Kolejka w Poznaniu....

[nicole369]

....coraz dłuższa. Właśnie dostałam telefon, że z powodu obsuwy mam przełożone leczenie z lutego na wrzesień 2014. Rozpoznanie w grudniu 2012 :( Niedługo Poznań dogoni Wrocław?

[wilcza23]

Ja mam w czwartek pierwszą wizytę, rozpoznanie kwiecień ubiegłego roku, nieźle co:) zobaczymy co mi tam powiedzą , choć ja jak na razie na leczenie się nie piszę ...

[Gość: Nergal]

Ja jestem w kolejce do leku w Koninie, mam dostać pod koniec 2014. Pisałem do NFZ i napisali mi między innymi jakie są kolejki w innych miastach, podobno w Poznaniu nie ma wcale a tu proszę. Naprawdę tak długo się czeka? Myślałem żeby się przepisać do Poznania, ale widzę że chyba nie ma to sensu się w tym razie

[kiepski476]

NFZ publikuje średni czas oczekiwania. Ten czas jest średnią wyliczoną dla tych pacjentów, którzy rozpoczęli leczenie w ciągu ostatnich 6 miesięcy sprawozdawczych.
Wg tych danych w Poznaniu czekało się 106 dni, a w Koninie 612 dni. To jednak jest różnica!
Faktem jest, że w ostatnich miesiącach w Poznaniu leczenie rozpoczynały 1-3 osoby miesięcznie, a kolejka liczy 145 osób. W Koninie kolejka wprawdzie krótsza – 50 osób – ale w ostatnim miesiącu sprawozdawczym nikt nie rozpoczął leczenia.

[kiepski476]

Warto zwrócić uwagę na następujący mechanizm. Wiele oddziałów NFZ nie przeznacza na leczenie WZW C więcej śróków niż w roku ubiegłym. Jeśli więc 1/3 chorych kwalifikuje się do terapii 3-lekowej (dane z sufitu; jeśli wziąć pod uwagę jedynie „niedoświadczonych”, to kwalifikuje się jedynie ok. 10% chorych, ale wśród chorych po nieskutecznym uprzednim leczeniu ten odsetek jest dużo wyższy), to bez wzrostu środków można leczyć o 1/4 chorych mniej (terapia 3-lekowa jest 4-krotnie droższa od 2-lekowej).
Albo więc NFZ dołoży środków (jak zrobił to na Śląsku), albo lekarze będą unikać terapii 3-lekowych, albo liczba leczonych musi zmaleć. Innej możliwości nie ma.
Swoją drogą, wielu lekarzy staje przed dylematem: próbować leczyć czterech chorych mniej skutecznie czy tylko jednego, ale za to skuteczniej. Jak myślicie, co wybiorą?

[zdziwik]

w poznaniu apropos 3 lekowej mam dzwonic okolo grudnia po jakies informacje

[nicole369]

Podejrzewam, że w moim przypadku "problemem" jest mój dobry stan: 17 tys kopii wirusa, F0/F1 i dobre parametry laboratoryjne...czyli najpierw się muszę rozchorować, a potem może gdzieś mnie wcisną w kolejkę ;) Niestety status służby zdrowia, jak widać na moim przypadku niewiele pomaga :)

[kiepski476]

Aż się prosi, by to zaraz przeleczyć, bo z taką wiremią i stanem wątroby bardzo dobrze rokujesz.

[wilcza23]

Jestem w podobnej sytuacji, również dobre wyniki , wiremia nawet niższa, wiec najpierw musi nas szlag trafić to dopiero nas będą leczyć:)

[Gość: jul.a5]

A Ty się formalnie łapiesz na terapię trójlekową w ramach programu lekowego, tzn. gen. 1, TT, stan wątroby?

[Gość: xxx]

W Poznaniu swego czasu brakowało interferonu odsyłali z kwitkiem pacjentów nie wiem dlaczego pewnie za duży bałagan tam mieli a teraz nie wiem jak tam jest

[nicole369]

Nie łapię się na trzylekową, bo nie mam F2 tylko F0/F1, swojego IL28B nie znam :( korci mnie zrobić, ale się boję :/

[obsession_84]

Witam forumowiczów. Ja miałam zacząć leczenie w Poznaniu w przyszły poniedziałek (7.10.2013). Coś mnie tknęło i zadzwoniłam dzisiaj, żeby się upewnić, czy o mnie pamiętają. Pani mnie poinformowała, że miała do mnie dzwonić (ciekawe kiedy?!), że mam przesunięte leczenie na maj 2014... Brak słów...

[nicole369]

Czyli nie jestem sama.... :( Ale żeby nawet nie zadzwonić...

[obsession_84]

nicole369 napisała:

> Czyli nie jestem sama.... :( Ale żeby nawet nie zadzwonić...


I właśnie o to mi chodzi. Znam realia jakie istnieją przy terapii interferonem. Wiem, że trzeba czekać, ale powinni informować pacjenta... Od dłuższego czasu człowiek się nastawia, przygotowuje i nagle jak by dostał obuchem w łeb... :-(

Miło kogoś spotkać, kto też leczy się w tym samym miejscu :-) A mogę wiedzieć u jakiego lekarza? Ja jestem u dr Bereszyńskiej.

[nicole369]

Ja też :) Pierwsza wizyta na początku roku wyproszona, bo jestem położną ;) Kwalifikacja nr 1 była na lutego 2014, teraz przesunięta na wrzesień za rok :(

[obsession_84]

A miałaś robioną biopsję? Ja robiłam tylko fibroskan we Wrocławiu, a wiem że się zmieniły przepisy i też mi nikt nic nie mówi na ten temat...

[nicole369]

Właśnie też nie wiem, co z tą biopsją...wizytę mam dopiero 26.11 to zapytam....podejrzewam że fibro mogę sobie wsadzić w wiadome miejsce ;)

[70maniek]

Kolejka i kolejka ja czekalem 1,5 roku i tez mialem przesuwany termin.

Wlasnie wrocilem z wysp... a Tu Kolejka...

[uk_meeen]

Mam 29 lat, w Anglii oddałem krew i wyszedł alert na czerwono, stwierdzono że moja wątroba jest w stopniu A według Childa-Pugha, bylem leczony interferonem pegazus i bez skutecznie, bardzo malo mam plytek krwi. Wlasnie wrocilem do kraju bo moze tutaj cos znajdę w anglii dlugo czeka sie do lekarza specjalisty i bardzo drogo prywatnie... moze tutaj w kraju sa jakies alternatywy widzialem ze ślask, mam tam rodzine

[kiepski476]

Twoje nieskuteczne leczenie przerwano po 12. tygodniu (null respond) czy po 24. tygodniu (partial respond) czy też nastąpił nawrót po zakończeniu leczenia (relaps)?
Zdecydowanie polecam, zdecydowanie:
www.idclinic.pl
Zobacz też:
noweleki.hepatitisc.pl/p/gdzie-sie-leczyc.html
FDA planuje coś super dla ciebie:
clinicaltrials.gov/show/NCT01973049
ale BMS w Polsce jest bardzo zajęte interferonem lambda i nie wiadomo, czy w Polsce uruchomi te badania. Jak nie te, to będą inne. Niestety, w każdym wypadku musisz liczyć się z wielo-, wielomiesięcznym oczekiwaniem. Nigdzie nie znajdziesz terapii, która byłaby właściwa w twojej sytuacji i która byłaby dostępna od ręki.

[uk_meeen]

mialam reeterapie wirus spadl ale nie tak jak tego oczekiwano, powiedziano mi że, juz długo choruje bo wątroba bardzo nadszarpnieta, bylem dzis w katowickim szpitalu i pani doktor powiedziala że, powinnienem zrobic badanie watroby TK albo Fibroskan

[kiepski476]

> wirus spadl ale nie tak jak tego oczekiwano
Jeśli jesteś zatem null responderem, to masz 8% szans na wyleczenie za pomocą standardowej terapii 2-lekowej, 30% za pomocą interferonowej terapii 3-lekowej z telaprevirem oraz ok. 90% za pomocą nowych terapii, które są dopiero badane klinicznie, np.
noweleki.hepatitisc.pl/2013/04/wiesci-z-konferencji-easl.html
> powinnienem zrobic badanie watroby TK albo Fibroskan
Adresy:
noweleki.hepatitisc.pl/p/przydatne-linki.html

[uk_meeen]

dzieki za informacje, widze ze tutaj wiecej sie dowiem niz u lekarza przynajmniej w polsce, sadze ze bede musial spedzic tutaj przynajmniej dwa lata (sprawy spadkowe), dlatego szukam jakis konkretów jezeli chodzi o wzw.

[kiepski476]

Skoro masz dwa lata i mocno nadwerężoną wątrobę, to tylko tutaj:
www.idclinic.pl/
i raczej od razu pytaj o badania kliniczne.
To jest najcenniejszy konkret. Kiedyś to docenisz.

[uk_meeen]

Umuwilem sie juz we wtorek tam jade mam dokumentacje czesc po polsku czesc po angielsku

[kiepski476]

Nieważny język. Ważne, byś miał opisany przebieg leczenia, a zwłaszcza wszystkie badania wysokości wiremii przed i w trakcie terapii.

[uk_meeen]

wezmę wszystko co mam, i zobaczę może gdzieś sie dostane na leczenie. Moja kuzynka mieszka w stanach i mówi że, tam podobno jest kliniczne badanie które gwarantuje wyleczenie?

[kiepski476]

To ja ci piszę to samo, tyle że nie wysyłam cię do USA, a jedynie do Mysłowic.
Przeczytaj ze zrozumieniem przynajmniej te dwa linki:
noweleki.hepatitisc.pl/2013/04/wiesci-z-konferencji-easl.html
www.badaniaklinicznewpolsce.pl/baza-badan-klinicznych/art,810.htmlPS
Z tą gwarancją to lekka przesada. Medycyna nie zna takiego pojęcia.

[Gość: UKMeen]

tak tak masz racje ale lepszy rydz niz nic, dzieki za wskazowki, mam nadzieje ze jakos wygram walke o zdrowie, życie :)

[kiepski476]

Poprawny link:
www.badaniaklinicznewpolsce.pl/baza-badan-klinicznych/art,810.htm

[Gość: UKMEEN]

ale widze ze rok 2012, albo cos zle patrze

[kiepski476]

Dobrze patrzysz. Te badania rozpoczęły się w czerwcu 2013 r. Rekrutacja zapewne jest już dawno zakończona. Podałem te badania jako przykład, a nie konkretną propozycję, jako wskazówkę, czego powinieneś szukać.
Nie jest łatwo dostać się na takie badania kliniczne. Zobacz, że w tym przykładowym badaniu miejsc było 150 w 30 ośrodkach na całym świecie. Musisz się napocić, aby zakwalifikować się do takich badań, ale dla różnicy między 30% a potencjalnie 90% warto zdobyć się na każdy wysiłek.

[nicole369]

Jestem po wizycie kontrolnej...
Troszkę sobie pogadałyśmy z dochtórką i tak oto: mam sobie zrobić IL28B (a jednak!) za marne 390 zł, pokazać się w marcu z wynikiem i podejmiemy dezycję, czy ruszać ze standardową terapią we wrześnu (obiecała, że termin nie będzie juz przesuwany) czy czekamy....Gdyby się okazało, że mam genotyp CT - zrobimy jedną serię z nadzieją, że się uda, jeśli TT, to mam podjąć decyzję, czy się trujemy, czy czekamy na nowe terapie, które....UWAGA UWAGA! mają być dostępne bardzo niedługo. Dochtóka określiła to na jakieś 1,5 -2 lata, mowa oczywiście o terapiach bezinterferonowych.
I co byście zrobili na moim miejscu, dodam, że mam niską wiremię i F0/F1...nie powiem, zadała mi ćwieka do przemyślenia.
Czy wy tez tak dużo płaciliście za IL28B??

[kiepski476]

> mają być dostępne bardzo niedługo. Dochtóka określiła to
> na jakieś 1,5 -2 lata, mowa oczywiście o terapiach
> bezinterferonowych.

Dla genotypu 3 i owszem. Dla genotypu 1 terapie bezinterferonowe za 2 lata będą dopuszczone w USA. Aby były refundowane w Polsce, trzeba doliczyć kolejne 2 lata. 2 + 2 = 4 lata. Do tego będą wściekle drogie, więc dostęp zapewne będzie ograniczony do wąskiej grupy najbardziej potrzebujących. Aby te leki potania'ly do 200-300 dolarów, trzeba zaczeka'c na generyki ponad 15 lat. Wytwarzanie nie jest drogie - nadzwyczaj drogie są projektowanie oraz badania laboratoryjne i kliniczne, że o zyskach koncernów farmaceutycznych i zarobkach ich prezesów nie wspomnę, nie wspominam też np. o 440 mln dolarów dla Raymonda Schinaziego, wynalazcy przebojowego leku SOVALDI (sofosbuvir).

> I co byście zrobili na moim miejscu, dodam, że mam niską wiremię i F0/F1...
Mój syn ma do's'c podobnie i do tego genotyp CT. Świadomie odkładamy więc leczenie od 8 lat. W naszym wypadku dodatkowym argumentem jest obecno's'c pewnych przeciwcia'l, która powoduje, że lekarz kręci nosem na interferon.
Ale od kilku lat rozglądam się raczej za badaniami klinicznymi. Niestety, w Poznaniu nie masz się za czym rozglądać. Prędzej już we Wrocławiu lub Łodzi

> Czy wy tez tak dużo płaciliście za IL28B??
Ja zapłaciłem w Synevo 550 zł. W Rexie można zrobić wysyłkowo za 450 zł. Natomiast na Wolskiej u dra Stańczaka (z gwarancją wysokiej jakości) kosztuje tylko 140 zł.

[obsession_84]

nicole369, a pytałaś lekarki co z biopsją? Będziesz ją musiała mieć przed leczeniem?

[nicole369]

Tak, mam robic na Dobrej, tak to moje pierwsze podejście do leczenia, o biopsje zapomniałam spytać, tak mnie kobita zagadała o nowych lekach :) Ale potwierdziła, że z moim F0/F1 nie mam co liczyć na 3 leki i na skierowanie na IL28B :P Czyli rozumiem, że fibroskan aktualny...
Kiepski - nie załamuj mnie, po tej całej euforii powizytowej, siadłam na tyłku i sobie wymysliłam, że może ona mnie chce zniechęcić do klasycznej terapii...tylko pytanie - dlaczego? Kilka razy już tu potwierdzane było, że skuteczność przy TT wynosi ponad 30%, a pani doktor powtarzała z uporem, że dla niespełna 20% szkoda się truć, zarywać pracę itp itd....Hmmmm mam mieszane uczucia.

[Gość: wiki]

Nicole369 a nie brałaś pod uwagę, że fibroskan może zaniżać wyniki? i może się okazać, że masz F2? moim zdaniem dałoby radę zrobić biospję i wtedy jak wyjdzie F2, to wywalczyć badanie polimorfizmu... albo na odwrót zrobić polimorfizm na własną rękę i dopiero potem jak wyjdzie TT, podjąć decyzję o biopsji.

Skopiuję z innego wątku:
magdallena_28 26.11.13, 14:28 Odpowiedz
Mam tak samo ,okaz zdrowia próby wątrobowe i wszystkie inne parametry biochemiczne i morfologiczne bez zarzutu Usg bez odchyleń ,fibroscan fo/f1 , a biopsja f2 i ponad 4,5 miliona wirusa przed terapią

[nicole369]

Tak, widziałam ten wątek i stąd moje dylematy....czy aż tak mogą się różnić wyniki, chyba rzeczywiście zrobię tak jak mówisz - oznaczę IL28B, a jak będzie TT to poproszę o biopsję i bedzie można walczyć o 3 lekową....

[Gość: wiki]

ja bym tak zrobila...
a moze sie okaze,ze masz CC. wtedy moze i dwuekowej wystarczy ;-)

[nicole369]

Mojej lekarce trafiło się 5 pacjentów z CC przez całą karierę, a młoda nie jest ;) Kwestia tego, ilu z pacjentów oznaczało sobie IL28B?

[Gość: wiki]

Chyba do niedawna mało kto oznaczał IL28B. Zresztą ja też nie wiem, co mam, ale na zakończenie terapii lekarz powiedział, że on obstawia u mnie CC.

[kiepski476]

Wśród tysiąca przebadanych chorych w 5 ośrodkach w Polsce (Bydgoszcz, Kraków, Białystok, Łódź, Szczecin)
30% miało genotyp CC (korzystny),
52% miało genotyp CT (niekorzystny),
18% miało genotyp TT (niekorzystny).
Zatem szanse na korzystny genotyp w polskiej populacji chorych są 3:7.

Źródło: Robert Flisiak, Zakażenia HCV w Polsce – skala problemu, rozpowszechnienie, możliwości terapii

[Gość: xxx]

A w jakiej klinice się leczyłeś w UK? Przecież tu jest tyle badań klinicznych. A do specialisty w cale nie ma dużych kolejek

[magdallena_28]

nicole ja robiłam ilb28 w Warszawie na Wolskiej zapłaciłam 140 zł .Badanie robione w październiku br. Mam pytanie do Kiepskiego przeczytałam linka o badaniach klinicznych ,i jedno mnie zastanowiło pacjent ma udokumentowane przestrzeganie zaleceń dotyczących przyjmowania leków

[nicole369]

Szkoda, że w W-wie....dojazd i badanie kosztowało by mnie tyle samo, co na miejscu :(

[23456pw]

Witam ,czy można wiedzieć gdzie masz zrobić to badanie? Ja robiłam na ulicy Dobrej w Poznaniu,cena 390 zł.Czy to będzie twoje pierwsze leczenie???Jeśli masz małe zwłóknienie,niską wiremię to nie ma co się truć-to moja dobra rada,a wiem co piszę!Ciekawe jaki będzie wynik-ja mam CT...leczenie przerwane w 28 tygodniu...

[Gość: wiki]

Dlaczego przerwane?

[23456pw]

przerwane ponieważ spadek wirusa nie był odpowiedni,aby kontynuować terapię...

[kiepski476]

To się nazywa partial respond i mieści się w kategorii non respond.

[23456pw]

Dzięki kiepski ,dokladnie tak dlatego jestem w kropce co robić czekać na F2 i załapac sie na trójlekową???Czy pchać się na kliniczne?? kiepski poradz,proszę...

[kiepski476]

Spokojnie zaczekać na odpowiednie badania kliniczne – skuteczne dla non responderów. Zgłosić jakiemuś badaczowi klinicznemu chęć uczestniczenia i spokojnie czekać. Najbliżej masz do Wrocławia, Łodzi albo Mysłowic.

[23456pw]

Dobrze piszesz ,dzięki ale nie bliżej do bydgoszczy?

[kiepski476]

Ty będziesz lepiej wiedział, dokąd masz bliżej.
hcv.pl/adresy.php#kujawsko-pomorskie

[kiepski476]

> jedno mnie zastanowiło pacjent ma udokumentowane przestrzeganie
> zaleceń dotyczących przyjmowania leków

Nie rozumiem pytania.

[kiepski476]

Popatrzyłem na angielski oryginał
Subject must have documentation of adherence to a prior pegIFN/RBV combination therapy
i też nie dowiedziałem się, jak powinna wyglądać dokumentacja potwierdzająca, że pacjent przestrzegał zaleceń lekarza prowadzącego i reżymu przyjmowania leków. Trzeba by zapytać jakiegoś lekarza badacza klinicznego.

[clean1]

Sorki, nie wiem czy o to chodzi ale zdaje się, że chodzi o dzienniczek przyjmowania leków (data, godzina, dawka, podpis) a jak coś im nie pasuje to pisemne oświadczenie, że było tak a tak i, że się przestrzega...

[kiepski476]

Wygląda na to, że wymagany jest dzienniczek z poprzedniej terapii.

[clean1]

Hm... Tylko, że ten dzienniczek po zakończeniu trzeba oddać...
A może wystarczy oświadczenie lekarza z poprzedniej terapii, że pacjent jest wyjatkowo skrupulatny w przyjmowaniu leków i, że się nadaje... :-)

[magdallena_28]

hmmm, ja mam tylko książkę terapii ,lekarz dopina tam co wizyta wyniki badań i zapisuje ile szpryc po ile mg i opakowań copegusa mi dał . A i jeszcze jedno pytanie jak odbierałam wynik wiremii po 4 tygodniu to dostałam kartkę ,ze wykryto RNA ,ale nie było informacji w jakiej ilości . Czy po czwartym tyg nie istotna jest odpowiedź na pytanie ile ?

[kiepski476]

> Czy po czwartym tyg nie istotna jest odpowiedź na pytanie ile ?
Przy 2-lekowej nie jest istotna.
Przy 3-lekowej z telaprevirem jest istotna – jeśli wirusa pozostało więcej niż 1000 IU/ml, to leczenie przerywa się, gdyż oznacza to praktycznie brak szans na skuteczne wyleczenie.

[Gość: wiki]

Magdallena_28 jeśli dobrze kojarzę miałaś wiremię jakieś 4,5mln, też ci robili badanie wiremii w 4tyg.? myslałam, że w takiej sytuacji robią dopiero w 12tyg.

[magdallena_28]

4,5 miliona miałam przed leczeniem . 13 grudnia ide na badanie po 12 tyg ciekawe ile bede czekać na wynik , w 4 tyg wirus był

[Gość: wiki]

jesli na poczatku leczenia mialas wiremie 4.5mln to w 4tyg. nie bada sie wiremii, bo taka wiedza nic nie daje w twoim przypadku. to badanie robia osobom z mala wiremia,zeby podjac decyzje o ewentualnym skroceniu terapii. z tego co kojarze na Wolskiej nawet nie robia badania jakosciowego (tzn. czy wirus jest,czy go nie ma) z tego samego powodu,bo nic to nie daje.kolezanka,ktora zaczynala terapie razem ze mna miala wiremie powyej 1mln i ona w 4tyg. miala tylko morfologie i proby watrobowe robione, a ja dodatkowo mialam robiona wiremie.