Dodaj do ulubionych

Witam wszystkich ponownie po kilku latach przerwy

13.01.14, 14:27
Witam wszystkich moich Towarzyszy "niedolli wątrobowej" po kilku latach pzerwy. Otoz przyszedł czas na mnie...... Urodzilam dwojke fajnych (niegrzecznych ;-) )chlopakow no i jestem wlasnie po drugiej biopsji gdzie okazało się ze choroba z O przeszla na 1. Choruje od grudnia 2005 r., bynajmniej wiem o chorobie od tego czasu.No i moja Pani doktor z Wolskiej namawia mnie na kuracje inf+rib. Jestem pelna obaw, gdyż widziałam jak przechodzi to mój maz, a ja mam dwojke dzieciakow i musze ciagle być na "100 %".Z kolei pan doktor ze szpitala na Wolskiej (młody ale widze ze jest na bieżąco) mowi żeby jeszcze poczekać. Sama nie wiem, bo jednak argumenty Pani doktor z przychodni przemawiają do mnie, ze nie ma na co czekac, ze nawet jak się nie uda to leczenie, to będę ze tak powiem "preferowana" do leczenia trojkekowego. Wiem ze na horyzoncie jest swietne leczenie - praktycznie bezinwazyjne, ale ponoc jest jeszcze nie zarejestrowane w Europie i bedac sceptyczna minie kilka lat zanim do nas dotrze a i pewno będzie nie dla każdego tylko albo dostępne prywanie albo dla "wybranych".I doktor mowi, ze może się okazac ze po tych kilku latach oczekiwania i tak "wyladuje" na leczeniu inf+rib. Nie wiem kompletnie co robic, jestem rozdarta, za 2 tyg mam wizyte ze wszystkimi badaniami w oddziale dziennym na Wolskiej. Proszę jeśli ktoś może cos mi napisac w tej sprawie będę wdzieczna
Obserwuj wątek
    • kiepski476 Re: Witam wszystkich ponownie po kilku latach prz 13.01.14, 14:49
      Radziłbym zdobyć dodatkową informację: określić polimorfizm interleukiny IL28. W laboratorium diagnostyki molekularnej na Wolskiej (u dra Stańczaka) kosztuje to tylko 140 zł.
      www.zakazny.pl/pracownie/62
      Jeśli wyjdzie ci genotyp CC, przychyliłbym się do opinii pani doktor z poradni.
      Przy genotypie CT lub TT posłuchałbym doktora ze szpitala (zob. odsetki wyleczeń w artykule:
      noweleki.hepatitisc.pl/p/jak-sie-leczyc.html ).
      Na horyzoncie jest koło tuzina świetnych terapii tabletkowych (bez interferonu). Jedna z nich już jest dostępna w formule off-label w aptekach USA za jedyne 150 tys. dolarów. Za kilka tygodni będzie dostępna w europejskich aptekach.
      noweleki.hepatitisc.pl/2012/11/podstawowe-informacje.html
      Trzeba pamiętać, że to będą bardzo drogie terapie, zatem nie będą dostępne dla wszystkich chorych – nasz budżet by tego nie wytrzymał. Odkładając leczenie na później, trzeba brać pod uwagę również ten aspekt. W Polsce pierwsze takie terapie dla genotypu 1 będą dostępne – jak szacuję – na przełomie 2016/2017. Ponieważ ich koszt będzie porównywalny z kosztem dziesięciu standardowych terapii, łatwo się domyślić, jaka będzie ich dostępność.

        • kiepski476 Re: Witam wszystkich ponownie po kilku latach prz 13.01.14, 15:24
          Nie robią przy biopsji. Robią z krwi. Refundują przy F2, przy mniejszym włóknieniu chyba nie, ale zapytaj.
          Chodzi o to, że genotypie CC dołożenie do terapii trzeciego leku, inhibitora proteazy, zwiększa szanse na wyleczenie jedynie o 30%.
          Natomiast przy genotypach nie-CC (tzn. CT i TT) zastosowanie terapii 3-lekowej daje 2-krotnie większe szanse na wyleczenie niż przy terapii 2-lekowej, a zastosowanie jako trzeciego leku sofosbuviru zwiększa te szanse nawet 3-krotnie. To jest duża różnica!
          Dlatego, mając genotyp CT albo TT, warto poczekać na lepsze terapie. Zaś przy genotypie CC raczej nie warto.
          Natomiast zupełnie inną kwestią jest, czy będziesz miała teraz, przy małym dziecku, wystarczające wsparcie rodziny, by podjąć terapię interferonową. Młode kobiety najczęściej przechodzą terapię interferonową łagodnie (i nie mają potrzeby zaglądać na to forum), ale pewności żadnej nie ma. Nie można wykluczać ryzyka znacznego osłabienia, fatalnego nastroju, depresji itp. Zobacz zresztą na statystyki:
          www.hepatitisc.pl/docs/index.php?pokaz&path=.&plik=Sulkowski_IDEAL-11.jpg
          • mala.mi74 Re: Witam wszystkich ponownie po kilku latach prz 13.01.14, 19:00
            Miniuszka, witaj w klubie:) Mam bardzo podobną historię do Twojej: kilka lat temu włóknienie 0, w tej chwili idę do szpitala na kolejną biopsję. Moja lekarka też się zastanawia nad leczeniem mnie i na skierowaniu do szpitala mam napisane" badania w kierunku leczenia". Mam także napisane na skierowaniu o oznaczeniu poliformizmu czyli chyba jest refundowane w ramach badań szpitalnych dla każdego.
            I tez mam dylematy osobiste: wprawdzie nie mam dzieci, ale mieszkam teraz sama i trochę się boję leczenia przy mieszkaniu w pojedynkę:/
            To co jeszcze ryzykujemy nie lecząc się to rozwój objawów pozawątrobowych. Ja od jakiegoś czasu mam obniżoną odporność, czują się ciągle zmęczona itd. A ile masz lat jeśli można spytać?:)
            • Gość: wiki Re: Witam wszystkich ponownie po kilku latach prz IP: *.jaroslaw.net.pl 14.01.14, 08:04
              Minuszka ja wiem o swoim HCV od 2008. Też jak ty urodziłam 2 chłopaków (z grzecznością róznie) ;-) Między ciążami (w 2010r.) biopsja F0. W styczniu 2013r. podeszłam do leczenia 2 lekowego na Wolskiej. Leczyłam się u tego młodego pana doktora, o którym piszesz. W zeszłym tygodniu miałam robione HCV RNA 6 mies. po leczeniu (terapia skrócona do 24tyg. ze względu na niską wiremię wyjściową i minus w 4tyg. leczenia). Teraz czekam na wyniki.
              Na ostatniej mojej rozmowie z doktorem też mi odradzał leczenie w razie jeśli pierwsza terapia nie powiodła się...
              Czy badania i biopsję robiłaś w ramach przychodni? Sprawdz w dokumentach, bo może już miałaś robiony polimorfizm. Ten pan doktor mówił, że czy to badanie było robione zależy od oddziału, na którym miałaś robione badania przy kwalifikacji do leczenia. Ja nie chodziłam do przychodni, badania i biopsję miałam robione w szpitalu na oddziale 9 i dlatego nie miałam robionego polimorfizmu.
              ps. Leczenie zniosłam dobrze (ale nie jestem pewna czy dałabym radę wytrzymać rok).
              ps. 2. Jaką masz wiremię?
              • minuszka Re: Witam wszystkich ponownie po kilku latach prz 14.01.14, 14:22
                Czesc Wiki. Dzisiaj wlasnie miałam robione badania (powtarzające) gdyż bardzo długo zwlekałam z odbiorem biopsji miałam ja w zeszłym roku w marcu i dodatkowo zrobiłam sobie to badanie - polifornizm. Sama nie wiem co robic. Moja wiremia to 6,04x10/2 IU/ml bynajmniej taka była podczas robienia biopsji w 2007 roku.
                Boje się jak diabli tego leczenia, bo niestety wiem ze na meza nie mam co za bardzo liczyc jeśli chodzi o pomoc (na rodzine zresztą tez - niestety ludzie nie maja pojęcia co to jest HCv)a przy dwojce dzieci musze "być na chodzie".
                Z drugiej strony dzisiaj rozmawiałam z Pania z przychodni molekularnej, mowila ze warto się leczyc, ze zna przypadku ze kolezanka lagodnie przechodzila to i ze normalnie pracowala.Tak zresztą mowila mi lekarz, ze każdy jest indywidualny, ze nawet jeśli się nie powiedzie po tych 3 miesiącach i nie będzie zmniejszenia wirusa, to na pewno się zatrzyma.
                Naprawde, uwierzcie mi jestem w TOTALNEJ KROPCE.Moze trochę histeryzuje, ale się boje.
                • kiepski476 Re: Witam wszystkich ponownie po kilku latach prz 14.01.14, 14:30
                  Przedwczoraj dzwonił do mnie kierowca tira, który jest po przeszczepie wątroby i chyba w 12. tygodniu terapii interferonowej. Dzwonił z Marokeszu – tam rozładowywał ciężarówkę. Troszkę narzekał, że czuje się niewyspany. Facet w moim wieku, więc młodym go nazwać nie można.
                  Z drugiej strony poczytaj artykuł:
                  www.rp.pl/artykul/447645.html
                  Jeśli twoja rodzina nie zostanie uświadomiona, na czym polega terapia interferonowa, i nie będzie cię mocno wspierać, to może ci być bardzo ciężko. Daj im ten artykuł do poczytania i zapytaj wprost, czy masz się leczyć.
                • Gość: wiki Re: Witam wszystkich ponownie po kilku latach prz IP: *.jaroslaw.net.pl 14.01.14, 14:49
                  Zaczekaj na wyniki polimorfizmu skoro już go zrobiłaś. Ja na twoim miejscu nawet nie zastanawiałabym się. Lecz się! Z małą wiremią i małymi zmianami w wątrobie mamy największe szanse (ja miałam wiremię 2000-9000 - też malutko).
                  Oprócz męża nikt nie wie o chorobie. Ani rodzina, ani znajomi, ani w pracy. Całe leczenie pracowałam z wyjątkiem paru dni, kiedy coś tam załawiałam przy okazji wizyty na Wolskiej. Dzieci (zaczynałam terapię jak miały niecałe 1,5r. i 3,5r.) mnie denerwowały strasznie i to było najgorsze. Najpierw darłam się, a potem miałam wyrzuty sumienia... Mój mąż też nie za bardzo rozumiał, że jestem zmęczona, że nie mam siły itp... ale jakoś dałam radę. Nawet ostatni miesiąc jeździłam rowerem do pracy...
    • tajfun10 Re: Witam wszystkich ponownie po kilku latach prz 14.01.14, 20:05
      Hej Dziewczyny,
      Właśnie od roku jestem w poradni na Wolskiej u Pani dr Romanowskiej czy może która z Was się u niej leczy.? Hcv mam chyba od 20 lat jak nie więcej
      Też miałam jednodniową wizytę u jakiegoś młodego dr na I oddziale.
      Czeka mnie jeszcze pobyt w szpitalu na 3 dni i biopsja której się boję. Czy robiono wam na Wolskiej i czy było wszystko ok możecie powiedzieć jak to wygląda u nich?
      W zeszłym roku mieli już mnie przyjąć ale to szpital w remoncie to zabrakło kasy a teraz usłyszałam od Pani dr , że decyduje szpital.
      Moje badania bardzo dobre alat , asp itp. tarczyca ok , krzepliwość ok. oraz USG bez zmian zapalanych dobre ehogeniczność wątroby, Firbroskan - opis możliwe zmiany na poziomie F0/01 wywołane wirusem.
      Na razie jestem tylko pod kontrola poradni. Czekam na przyjęcie do szpitala na pozostałe badania i ewentualna terapię.
      Polecam BARADZO FAJNY I POYTYWNY BLOG KTÓRY CZYTAM CAŁY CZAS www. robertone.pl cały czas jestem w kontakcie z Kasią która opisuje co tydzień jak u niej przechodzi terapia : jak się czuje jakie ma objawy itp. Przyznam się, że pozytywnie pomimo dobrych i tych złych dni nastawia do terapii.
      Mam znajomych którzy są po terapii i słyszałam że wszystko zależy od organizmu każdy to inaczej przechodzi jeden ma objawy inni nic nie mają
      Pozdr
      Mała
      • ath48 Re: Witam wszystkich ponownie po kilku latach prz 15.01.14, 10:35
        witam właśnie jestem po biopsji na wolskiej ( wczoraj robiona ) a dzisiaj już w domku czekam teraz na wyniki około 2 tyg. a potem z tego co mi lekarka mówiła jak będą wyniki to zapisać się w kolejkę na oddział dzienny !! ciekaw jestem ile się czeka na rozpoczęcie leczenia . Biopsji nie ma się co bać praktycznie bezbolesna !!!!! jedyne co się czuje to moment znieczulenia ale to jak zwykły zastrzyk albo nawet mniej i to wszystko !!!!!!!!!! potem trzeba leżeć na boku ponad godzinę ( podkładają taki wałek zrobiony z koca ) i to wszystko ja w zeszłym roku w lipcu czy sierpniu miałem fibroskan wszystko ok genotyp 1 i do tego CC więc nie zastanawiam się tylko chce podjąć leczenie jak najszybciej
    • Gość: Kaska Re: Witam wszystkich ponownie po kilku latach prz IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 15.01.14, 11:45
      Dzień dobry...nie decyduj się tak szybko na leczenie ,masz F1 to nie jest wcale zle .Mój syn jest w 10 tygodniu najnowszego leczenia właściwie to jeszcze badania .ABT 450 i 267 ,choruje prawie od urodzenia a ma 20 lat .F3/4 był leczony trzy krotnie róznymi interferonami bez rezultatu.I cudem dostał się do tych badań.Leczenie trwa 12 tygodni i praktycznie bez żadnych skutków ubocznych.Dostepne bedzie w około 2016 roku i napewno Ci którzy wczesniej byli nie leczeni dostana w pierwszej kolejności.Dodam tylko że wirusa nie ma a mił bardzo dużą ilość ale pełen sukces będzie wówczas gdy rok po zakończeniu podawania leku HCV nie będzie.Jestesmy pełni nadzieji :)
      • minuszka Re: Witam wszystkich ponownie po kilku latach prz 15.01.14, 12:28
        Gość portalu: Kaska napisał(a):

        > Dzień dobry...nie decyduj się tak szybko na leczenie ,masz F1 to nie jest wcale
        > zle .Mój syn jest w 10 tygodniu najnowszego leczenia właściwie to jeszcze bada
        > nia .ABT 450 i 267 ,choruje prawie od urodzenia a ma 20 lat .F3/4 był leczony t
        > rzy krotnie róznymi interferonami bez rezultatu.I cudem dostał się do tych bada
        > ń.Leczenie trwa 12 tygodni i praktycznie bez żadnych skutków ubocznych.Dostepne
        > bedzie w około 2016 roku i napewno Ci którzy wczesniej byli nie leczeni dostan
        > a w pierwszej kolejności.Dodam tylko że wirusa nie ma a mił bardzo dużą ilość a
        > le pełen sukces będzie wówczas gdy rok po zakończeniu podawania leku HCV nie
        > będzie.Jestesmy pełni nadzieji :)

        Czesc Kasiu,powiedz mi a co to za leczenie?Czym?Ja czekam na wynik badania IL i tak jak mowil kiepski wtedy można by się zastanawiać i odczekać.
        Widzialam, ze jest przychodnia w Poznaniu która stosuje jakies leczenie ale ono jest chorendalsnie drogie!!!
        • kiepski476 Re: Witam wszystkich ponownie po kilku latach prz 15.01.14, 12:44
          > Czesc Kasiu,powiedz mi a co to za leczenie?Czym?

          Terapia bezinterferonowa, „tabletkowa” firmy AbbVie, która ściga się o pierwszeństwo z terapią firmy Gilead.
          O tym, kto zostanie zwycięzcą tego wyścigu, zdecydują skuteczność uzyskana w III fazie badań klinicznych oraz cena. Wszystkie ceny są bardzo nieprzyzwoite – zwycięży najmniej nieprzyzwoita.
          Pisałem o tej terapii np. tutaj:
          noweleki.hepatitisc.pl/2013/04/wiesci-z-konferencji-easl.html

          > na pewno Ci którzy wcześniej byli nie leczeni
          > dostaną w pierwszej kolejności
          Jestem zdecydowanie odmiennego zdania. W tej chwili terapię 3-lekową otrzymują tylko ci, którzy byli wcześniej nieskutecznie leczeni oraz 18% nieleczonych (oczywiście spośród chorych o istotnym włóknieniu – bez zaawansowanego włóknienia leczenie 3-lekowe nie przysługuje.
          Wiedząc, że nowe terapie będą co najmniej kilkakrotnie droższe od standardowej 2-lekowej, nie potrzeba szczególnej wyobraźni, by przewidzieć, że dostępność tych terapii będzie mocno ograniczana.

          >pełen sukces będzie wówczas gdy rok po zakończeniu podawania leku
          > HCV nie będzie
          Niewykrywalna wiremia 12 tygodni po zakończeniu leczenia w co najmniej 98% oznacza pełen sukces.
          • kiepski476 Re: Witam wszystkich ponownie po kilku latach prz 15.01.14, 13:02
            > Niewykrywalna wiremia 12 tygodni po zakończeniu leczenia w co najmniej 98%
            > oznacza pełen sukces.

            Doprecyzuję. To są wnioski wyciągnięte przez amerykańską agencję leków na podstawie analizy kilkunastu niedawno zakończonych badań klinicznych (nie obejmuje to starej terapii 2-lekowej).
        • kiepski476 Re: Witam wszystkich ponownie po kilku latach prz 15.01.14, 13:08
          > Widzialam, ze jest przychodnia w Poznaniu która stosuje jakies leczenie ale ono
          > jest chorendalsnie drogie!!!

          To jest co innego. To jest leczenie Legalonem-SIL, które uważam za leczenie ostatniej szansy.
          Natomiast Kaska pisała o leczeniu w ramach eksperymentalnych badań klinicznych. Tych badań prowadzi się kilkadziesiąt (w tym również badania Legalonu-SIL, ale leczenie w Poznaniu nie jest prowadzone w ramach badań klinicznych, więc płaci za nie pacjent. Gdyby było prowadzone w ramach badań klinicznych, płaciłby sponsor badań, czyli koncern farmaceutyczny lub uczelnia).
          noweleki.hepatitisc.pl/2012/11/kliniczne-badania-eksperymentalne.html
    • minuszka Re: Witam wszystkich ponownie po kilku latach prz 15.01.14, 11:56
      Kiepski, tos mnie nastraszyl tym artykulem, agdybym go dala do przeczytania mojej mamie to na 200 % by mi odradzala te terapie (zresztą ciagle to robi).
      Wiki, wlasnie tak to jest z tymi mezami i niby mój powinien dobrze rozeznawać temat, bo sam w nim "siedział".Wczoraj nawet probowalam z nim wieczorem porozmawiać i twierdzi, ze on dobrze znosil te terapie w porównaniu z innymi.Najgorzej boje się ze mogę zalamac się psychicznie, bo mam sklonnosci (nerwowość, nadciśnienie) i ze nie będę tego kontrolowala racjonalnie.Moje dzieci maja 4 i 8 lat wiec już sa troszkę starsze.Ja mama 42 lata, wiec nie jestem za mloda i mogą mnie "dopaść" rozne skutki, chociaż z drugiej strony tlumacze sobie, ze przecież postep choroby jest nie za duzy wiec może być lzej..... Nic poczekam na wynik badania IL.Fajnie ze jesteście tutaj.
      P.S. Ja kiedyś tez leczyłam się u dr. Romanowskiej, wg mnie to totalna PORAZKA!!! Zmienilam na dr. Opoke i cos wreszcie zaczelo się dziac: badania, kontrola, biopsja, a tak kilka lat i nic
      • kiepski476 Re: Witam wszystkich ponownie po kilku latach prz 15.01.14, 12:34
        > Kiepski, tos mnie nastraszyl tym artykulem, agdybym go dala do przeczytania
        > mojej mamie to na 200 % by mi odradzala te terapie (zresztą ciagle to robi).

        Nie chciałem straszyć. Chciałem jedynie uprzedzić, że taka sytuacja może mieć miejsce i lepiej być na nią przygotowanym. A wtedy bardzo potrzebne jest wsparcie najbliższego otoczenia. Jeśli tego wsparcia nie dostaniesz, a jedynie będziesz słyszała: „weź się, dziewczyno, w garść”, to może ci być bardzo ciężko.
        • minuszka Re: Witam wszystkich ponownie po kilku latach prz 15.01.14, 12:40
          Ja to wiem, i zdaje sobie z tego sprawę, ale wiesz jak reagują ludzie starsi, którzy nie maja "pojęcia" co to za choroba.Ja po prostu musze "wziąć się w garść" i przestać panikować, ale niestety lezy to w mojej naturze ;-).Wyniki badan mam pod koniec nast. tygodnia szkoda tylko ze nie dalo się "zgrac" kiedy będę miała wizyte u doktor.
          • kiepski476 Re: Witam wszystkich ponownie po kilku latach prz 15.01.14, 12:53
            > Ja to wiem, i zdaje sobie z tego sprawę, ale wiesz jak reagują ludzie starsi,
            > którzy nie maja "pojęcia" co to za choroba
            Nie chodzi o chorobę, lecz o działanie interferonu na psychikę. Chodzi o to, by otoczenie zrozumiało, że wybuchowość, drażliwość, ospałość itp. nie wynikają z cech osobowościowych, lecz są konsekwencją chemicznych reakcji interferonu. Trzeba więc takie zachowania tolerować i napięcia łagodzić, a nie zaogniać. Skończy się terapia, skończą się i zaburzenia psychiczne. Bardzo często warto udać się do psychiatry po środki farmakologiczne. Prawie wszyscy, którzy to zrobili, mówili potem: „dlaczego tak późno poszedłem i po co tak długo się wcześniej męczyłem”.
        • tajfun10 Re: Witam wszystkich ponownie po kilku latach prz 15.01.14, 18:15

          Uważam, że nie powinnaś czytać wszystkich artykułów które są w necie to stosy nie prawdziwej wiedzy i informacji. Trzeba rozmawiać z osobami którzy już przeszli terapię i wiedzą jak sobie z nią dawać radę dlatego polecam blogi: robertone.pl a nie jakieś artykuły które nie wnoszą pozytywnego nastawienia do terapii. Bo tu trzeba mieć pozytywne nastawienie na wyleczenie. Jak nie trzeba od razu też uważam przedłużać ile się da.
          Pozdr
          Mała
        • minuszka Re: Witam wszystkich ponownie po kilku latach prz 16.01.14, 13:06
          Ja bylam u dr prawie rok, ale niestety nic nie wynikało z tego, ani konkretnych badan nie zlecala, ani nic nie robila w tym kierunku aby się dowiedzieć.Sugerowala mi jakies bzdury "na oko" co potem nie było podparte faktami.A najbardziej zdraznila i odrazila mnie od siebie tym, jak przyszliśmy razem z mezem do niej (bo obydwoje się u niej leczyliśmy i byliśmy zapisani na ten sam dzień)z malym dzieckiem, wtedy miał ok. roku, kazala wyjść jednemu z nas z nim bo "Dziecko ja rozprasza" tak to nazwala!!!Dla mnie generalnie dziwny lekarz, nie patrzyla w oczy tylko ciagle wzrok spuszczony mamrotala cos pod nosem, dlatego zmieniłam na dr Opoke i jestem bardzo ale to bardzo zadowolona.Slyszalam ze dr. Wasilewski tez jest dobry.To tyle wspomnień ;-)
          • tajfun10 Re: Witam wszystkich ponownie po kilku latach prz 16.01.14, 20:36
            Do Minuszka :
            Właśnie ja jestem u tej Pani dr już będzie rok i jak na razie tylko badania i badania nic konkretnego. Na jakieś wizycie mi tylko powiedziała, że jest wirus i do leczenia. Przed koncem roku słyszę, że nie ma kasy nie ma miejsc i znowu zleciła badania kontrole które robiłam rok temu alt i asp i sprawdzić czy mam przeciwciała na B ewent się doszczepić. Idę teraz już po zrobionych znowu badaniach 22.01 do niej na kontrolę jak znowu się nic nie zmieni to się przepiszę chyba od niej. Tylko ma nos w kompie klika dalej zleca i nic więcej a jka się o coś zapyta to pod nosem burknie że to nie od niej to szpital itp..
            Pozdr
            Mała
    • minuszka Re: Witam wszystkich ponownie po kilku latach prz 16.01.14, 13:15
      Kiepski tu pytanie do Ciebie, powiedz mi bo wyczytałam cos takiego w zaleceniach do leczenia, ze m.in. decyduje tez odporność na insulinę!.Co to znaczy? Ja od jakiegoś czasu jestem na diecie cukrzycowej, bo mniej więcej od roku mój cukier waha się do 104, wiec diabetolog mi zalecila diete, poza tym biore tabletki na nadciśnienie i mam niedoczynność tarczycy, ale biore tylko selen.Czy te choroby mnie jakos DYSKWALIFIKUJA do przejścia terapii?Bo zaczynam się "wglebiac w to wszystko" i nie chce czegos przeoczyć!Z drugiej strony czekam z niecierpliwoscia na to IL.
      • Gość: kaśka Re: Witam wszystkich ponownie po kilku latach prz IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 17.01.14, 13:49
        Wracając do wpisów Kiepski ...masz rację to III etap badań klinicznych,syn się zakwalifikował.Badanych jest 6 grup pacjentów ,wczesniej leczonych i nie leczonych z marskościa do F3 i bez marskości. W II fazie badań u pacjentów nie leczonych wcześniej w 98 % wirus nie powrócił natomiast u tych leczonych ( syn leczony 3 krotnie ) wirus powraca w 48% ,więc odpowiedż nasuwa się sama.Lepiej poczekać na te leki które są skuteczniejsze.Jeżeli jest to możliwe a wyniki nie są jakies tragiczne .Dodam, że przy inerferonie wiremia spadła z 6 na 5 a podczas tego owczesnego leczenia po tygodniu miał prawie niewykrywalna .Nie wiem co tam jest w tych lekach i nie chce wiedzieć :) ale wyniki są zaskakujące.Nadmieniam że ma genotyp 4,trudny do wyleczenia.Zycze powodzenia.
              • kiepski476 Re: Witam wszystkich ponownie po kilku latach prz 17.01.14, 17:59
                Nie mogę, ponieważ wszystkie informacje czerpię z Internetu i nie docierają do mnie żadne informacje z wyprzedzeniem. Nawet lekarz mojego syna nie chce się chwalić informacjami o badaniach klinicznych. Podejrzewam, że sponsorzy badań nie zezwalają na szersze informowanie niż to jest wymagane przepisami.
                • Gość: kaśka Re: Witam wszystkich ponownie po kilku latach prz IP: *.internetdsl.tpnet.pl 17.01.14, 18:56
                  O rekrutacji dowiadujemy sie dopiero jak już trwa.Zawsze jest przeprowadzona w bardzo szybkim tempie ,żeby wszyscy uczestnicy zaczęli ją w podobnym czasie.Lekarze którzy prowadza takie badania dostają,, zielone światło" i działaja.U mojego syna od pierwszego telefonu o stawienie sie do momentu odbioru leków czyli... badania ,biobsja potrzebna do zakwalifikowania (przynajmniej w jego przypadku) to okres zaledwie 2 tygodni.
                  • mala.mi74 Minuszka 18.01.14, 10:30
                    Minuszka, wiele osób korzysta z pomocy psychiatry w czasie terapii, wiec jak leki na hcv będą działąc źle "na głowę" to przecież nic lepszego niż korzystać z leków od psychiatry. W tej chwili są dobre leki,które nie uzależniają i które można brac wiele miesięcy. A przed terapią (jeśli cię stać) można pochodzić do psychoterpeuty ,który trochę" zracjonalizuje" nasze lęki. Ja mam właśnie taki zamiar. Jeśli nie masz wsparcia rodziny to dobrze go poszukać na zewnątrz, u specjalisty. To czasem nawet lepsze niż u rodziny ,która sama tkwi "w emocjach" i nie zawsze pomoga nawet jak ma dobre chęci. Moja mama ma dobre chęci ,ale raczej mnie straszy niż uspakaja. Chyba tak jak Twoja;)
                    Poza tym jest jeszcze to forum gdzie można zobaczyć,ze nie jest się samemu w tej sytuacji:).
                    • tajfun10 Re: Minuszka 18.01.14, 11:49
                      Hej Wszystkim,
                      Tak samo jestem możliwe przed terapią. Mam większość badań już za sobą . Czeka mnie jeszcze gentoyp wiremia i ewen .biopsja. Mam to ponad 20 lat i da się żyć na bardzo dobrych wynikach Fibroscan możliwe F0/01 pozostałe badania b.d. Tak jak już tu pisałam czytajcie TYLKO POZYTYWNE BLOGI typu : robertone, poskromić hcv, roxanna hcv ipt. Bardzo dużo w necie jest pism medycznych ogólnikowych dlatego nie należy się nimi sugerować. Moja mama jest lekarzem więc mam wiedze z pierwszej ręki. Jest w trakcie badań dużo leków ale tak jak już tu ktoś wspomniał na koniec brakuje kasy by zakończyć III fazę i zarejestrować. Więc na tym się kończy.
                      W grudniu 2013 w USA zarejestrowany został nowy lek SOVALDI (sofosbuvir).
                      koszmarnie drogi ale będzie można odejść od interferonu. Co do rejestracji w Polsce pewnie poczekamy przynajmniej do 2016- 2017 i tylko pewnie nieliczni go dostaną ma 3-krotnie większą skuteczność niż standardowa terapia 2-lekowa).
                      Moja rada POZYTYWNE POZYTYWNE NASTAWIENIE. Nikt z nas nie ma gwarancji czy po wyleczeniu to gó... nie wróci więc lepiej czekać jak jest to możliwe jak watróbka na to pozwala jak najdłużej z leczeniem może nowy lek będzie tuz tuż by skutki uboczne były dużo mniejsze. Oczywiście być pod stałą kontrolą lekarza. Ale da się terapię z tego co słyszę przetrwać są gorsze i dobre dni. Może tempo życia zwalania ale po terapii już po tygodniu wszystko wraca do normy.
                      Pozdrawiam Was pozytywnie nastawiona do tego świństwa i jak będę musiała to będę się leczyć ale jak na razie czekam na swoją kolejkę bez pośpiechu i jak lekarz mówi , że mżona poczekać to bym poczekała.
                      Pozdr
                      Mała
                      • kiepski476 Re: Minuszka 18.01.14, 12:36
                        > W grudniu 2013 w USA zarejestrowany został nowy lek SOVALDI (sofosbuvir).

                        A wczoraj w Unii Europejskiej.

                        > ma 3-krotnie większą skuteczność niż standardowa terapia 2-lekowa).

                        Przy niekorzystnym polimorfizmie IL28B (tzn. CT lub TT). Przy korzystnym polimorfizmie (CC) ten przyrost skuteczności już nie jest tak oszałamiający i wynosi ok. jednej trzeciej.

                        > Może tempo życia zwalania ale po terapii już po tygodniu wszystko wraca do normy.

                        Większość leczonych mówi raczej o kilku miesiącach.
                        • tajfun10 Re: Minuszka 18.01.14, 12:44
                          Minuszka,
                          Pamiętaj, że każdy organizm jest inny. W każdej chwili można przerwać terapię i wrócić do normy zawsze to powstrzyma wirusa na chwilę. Na blogu robertone rozmawiam z Kasią ma dwójkę dzieci, męża i pomimo złych dni jest już w połowie terapii 6 miesięcy. Opisują tam całą terapię od pierwszego strzału i tydzień po tygodniu. Pogadaj sobie z nią lub Robertem, który prowadzi ten blog. Daje dużo pozytywnego nastawienia do terapii.
                          Dowiem się o tym nowym leku mam trochę znajomych w firmach farmaceutycznych to dam znać co i jak. Ale by wprowadzili go w Polsce trochę to potrwa.
                          Pozdr
                          Mała
                          • minuszka Re: Minuszka 19.01.14, 14:49
                            Ja to boje się tego, ze generalnie mogę sobie nie poradzić z "emocjami".Normalnie jestem dużym nerwusem (biore leki na nadciśnienie)i mam dwóch niegrzecznych chlopakow wiec ciagle jestem "na adrenalinie". To ze cos mnie tam będzie bolalo, to trudno dam raden nie takie rzeczy człowiek jest w stanie przecierpieć.Tylko to, ze musze być na "obrotach" a przy terapii człowiek bardzo ciężko to znosi i długo zle się czuje.Ja mogę nie dac rady psychicznie.O tym nowym leczeniu mowil mi wlasnie młody Pan doktor ze szpitala na Wolskiej ten co mowil,ze on by poczekal.No ale kiedy to będzie dostępne w Polsce, i napewo nie będzie dostępne na NFZ tylko leczenie prywatne.Wiem ze w Europie podobno jest jeszcze nie zarejestrowany.Dziala tylko w Stanach, ale kosztuje KOSZMARNE pieniądze.
                            • kiepski476 Re: Minuszka 19.01.14, 17:43
                              > Wiem ze w Europie podobno jest jeszcze nie zarejestrowany

                              Już jest:
                              noweleki.hepatitisc.pl/2014/01/sofosbuvir-sovaldi-zrejestrowany-w.html
                              Ten lek w opcji bez interferonu nie powala skutecznością nawet przy genotypie 3:
                              noweleki.hepatitisc.pl/2013/02/hit-sezonu-nadchodzi.html
                              Natomiast zestaw tabletkowy naprawdę skuteczny również przy genotypie 1 zostanie zarejestrowany najwcześniej za rok.
                                • tajfun10 Re: Minuszka 20.01.14, 13:10
                                  W pierwszej kolejności otrzymają osoby najbardziej potrzebujące. Tak jak z przyjęciem do szpitala najpierw są przyjmowani w ciężkim stanie, potem osoby które podchodzą drugi raz do terapii a na koniec Ci którzy mają dobre wyniki i nie trzeba się spieszyć tak mi mówiła moja Pani dr. tym bardziej, że od 2014 to Szpital na Wolskiej a nie Poradnia decyduje o przyjęciu takie ma info z listopada 2013 r tzn lekarz w szpitalu patrzy na nasze wyniki w kompie i decyduje czy już czy jeszcze można poczekać.
                                  W kolejce z końca listopada 2013 z lekkimi objawami czekało 60 osób na przyjęcie do szpitala średni okres oczekiwania to 3,5 miesiąca na jedna osobę. Czyli trochę się czeka..!
                                  22.01 idę na kontrolę moich wyników to będę coś więcej wiedzieć co i jak na Wolskiej.
                                  Pamiętać trzeba, że interferon jest najdłużej stosowanym i sprawdzonym jak na razie lekiem dlatego lekarze nie chcą w Polsce na razie wprowadzać nowości za nim sami nie przebadają tego na pewnej ilości pacjentów nie zrobią własnych badań za nim dopuszczą do rejestracji u nas. dużo ciekawych wywiadów jest na youtube.
                                  Pozdr
                                  Mała
                                • tajfun10 Re: Minuszka 22.01.14, 12:42
                                  No i prosto już po wizycie kontrolnej. Alat Asp w bardzo dobrej normie na B nie musze się szczepić mam mało ale mam przeciwciała. No i jest już zapis do szpitala n 9 kwietnia na Wolską uuff aż zimne ręce miałam u Pani dr jak mi to powiedziała. Najbardziej nie boję się przyjęcia tylko biopsji by wszystko było ok.
                                  Więc teraz do czasu przyjęcia do szpitala nie mam już wizyt w Przychodni do Kwietnia odpoczywam. Po badaniach w szpitalu okaże się co dalej.
                                  Pozdr
                                  Mała
            • minuszka Re: Witam wszystkich ponownie po kilku latach prz 08.02.14, 11:22
              Wiki, oby Twoje słowa były "prorocze" ;-))
              Boje się najgorzej tego jak już pisałam wczesniej ze nie "ogarne" tego psychicznie, bo teraz to mama jest na kazde skinienie, i najgorzej jak dzieci chorują (wiesz chłopaki ;-)) ) wiesz jak to jest narzekaja choć tak naprawdę nic się nie dzieje.
              No i niedawno dowiedziałam się od mamy która jest bardzo ale to bardzo przeciwna temu leczeniu, chociaż tak naprawdę nie przeczytala na ten temat nawet pol strony (ona generalnie jest nastawiona zle do lekarzy,szpitali itd. jak to starsi ludzie) ze nie mam co na nia liczyc.I to jest smutne ;-((
              • kiepski476 Re: Witam wszystkich ponownie po kilku latach prz 08.02.14, 12:00
                Masz bardzo niską wiremię, co oznacza co najmniej dwa razy większe szanse na wyleczenie niż gdybyś miała wysoką wiremię.
                Masz znikome włóknienie wątroby, czyli też dwa razy większe szanse, niż gdybyś miała zaawansowane włóknienie
                Masz korzystny genotyp CC, co oznacza co średnio 70% szans na wyleczenie – ale ty masz niską wiremię i F1, czyli jesteś grubo, grubo powyżej tej średniej.
                Jedyne, czego ci brakuje, to wsparcie bliskich, a to przy terapii interferonowej może mieć decydujące znaczeni. Wszystko wskazuje na to, że unikniesz ryzyka marskości wątroby i raka wątroby, ale dużo zależy od bliskich, bo ich pomoc, a zwłaszcza cierpliwość mogą być decydujące. Przekaż Mamie, że bardzo ją prosimy o wsparcie, bo wiemy, jakie to ważne.
                • minuszka Re: Witam wszystkich ponownie po kilku latach prz 08.02.14, 12:26
                  Dzieki Kiepski, dzięki za słowa otuchy nawet nie wiesz jakie to ważne ;-).Powiem tak: mój maz 5 lat temu się leczyl, dal rade i ma minusik.Mam nadzieje, ze wreszcie on zrozumie i pomoze mi w tych trudnych momentach (rozmawiam z nim na ten temat i moi znajomi tez).Wiem,ze jest ciężko ale perspektywa wyleczenia daje dużo "kopa i sily".
                  Ja generalnie jestem nerwus i chisteryk wiec dużo rzeczy wyolbrzymiam, ale zdaje sobie z tego sprawę, ze musze być silna bo WARTO!!
                  • kiepski476 Re: Witam wszystkich ponownie po kilku latach prz 08.02.14, 12:38
                    Jeśli spodziewasz się gorączki, bądź przygotowana – kup wcześniej paracetamol.
                    Jeśli spodziewasz się zaburzeń psychicznych, bądź przygotowana – zapisz się do psychiatry.
                    Jeśli boli cię głowa, weź tabletkę od bólu głowy – po co się męczyć.
                    Jeśli interferon spowoduje zaburzenia psychiczne, weź odpowiedni lek – po co się męczyć.
                    Polecam lekturę artykułów specjalisty:
                    natemat.pl/84809,czy-bac-sie-psychiatry
                      • tajfun10 Re: Witam wszystkich ponownie po kilku latach prz 15.03.14, 13:55
                        Mam zapytanie czeka mnie w kwietniu pobyt 3 dniowy w szpitalu. Jak mam się przygotować?
                        Jakie są wykonywane badani 1 , 2 i 3 dnia?
                        Czekam na genotyp,wiremię i biopsję właśnie czy biopsja przy dobrych wynikach jest konieczna by ewentualnie przystąpić do leczenia przyznam się , że nie spieszy mi się do kłucia co tydzień.
                        Fibro na poziomie możliwe F0/01, usg brzucha b. dobe, bez zmian ognieskowych , echogeniczność w normie itp morfol, alat i asp, tarczyca tak samo na b. dobrym poziomie.
                        Pozdr
                        Mała
                        • ath48 Re: Witam wszystkich ponownie po kilku latach prz 15.03.14, 19:08
                          biopsja jest konieczna by zacząć leczenie przygotowywać specjalnie się nie trzeba u mnie wyglądało to tak , rano stawienie się na czczo , usg z oznaczeniem gdzie mają się wkuwać pobranie krwi , mocz wieczorem welfron założyli rano biopsja i tyle następnego dnia rano do domu biopsja nie boli praktycznie się nic nie czuje !!!
                          • tajfun10 Re: Witam wszystkich ponownie po kilku latach prz 15.03.14, 19:27
                            Dzięki wielkie za odpowiedź im bliżej terminu tym bardziej stres narasta. Choć wiem, że wszystko jest w głowie i psychice.
                            Oraz myśl czy dam radę pogodzić pracę z leczeniem, jak wpłynie terapia na mój organizm czy zostanie po terapii jakiś ślad itp
                            Każda pozytywna informacja uspokaja mnie a jest tego dużo i tych dobrych i tych złych. Więc dużo jest myślenia. Pewnie każdy z Was o informacji , że ma tego wirusa kłębiły mu się myśli w głowie uff Styl życia nie zmieniłam jedynie zaczęłam zaglądać do książek o pozytywnym myśleniu.
                            Pozdr
                            Mała
                              • tajfun10 Re: Witam wszystkich ponownie po kilku latach prz 15.09.14, 15:05
                                hej Minuszka i pozostałym forumowiczom :-)
                                Na terapię zapisali mnie na 8 czerwca 2015 bo już kasy nie mają. Mam teraz we wrześniu kontrolne badania i pewnie tak będzie aż do pierwszego spotkania z zastrzykiem. Oczywiście termin może ulec zmianie.
                                Wolska w Wawie przyjmuje tylko na pierwszy zastrzyk na 3- 4 godziniki i do domu. Nie trzymają w szpitalu. Trochę pewnie jak każdy się boi tego jak będzie. Co do informacji jakie zebrałam na obecną chwilę raczej nie mamy co liczyć na teapię 3 lekową przy F0 lub F1 i przy pierwszym przystąpieniu do terapii bo takie są wytyczne MZ i jak na razie nie zmienią się. Może coś zmieni się za 5 lat
                                Podsyłam ulotkę przetłumaczoną nowego leku Daklinza www.ema.europa.eu/docs/pl_PL/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/003768/WC500172848.pdf

                                Pozdrawiam
                                Mała
                  • nigella356 Re: Witam wszystkich ponownie po kilku latach prz 16.03.14, 13:09
                    Ja teraz mam właśnie terapię 3 lekową, można poczytać też w moim wątku.
                    Ogólnie dokucza mi zmęczenie, rano dłuugo się "rozkręcam". Biorąc trzy leki na raz czółam się bardzo słabo, szybszy marsz wywoływał zadyszkę. Zaczęły sie problemy z sercem, byłam jakby roztrzęsiona bywały takie dni. Teraz biorę na to lek. Czasem dopadaja mnie gorączki po 38 st i wtedy to już tylko ide sie położyć.Ogólne otumanienie i ogłupienie ale bez depresji.
                    po 12 tygodniu jednak minus.
                    Natomiast mam podwyższony kwas moczowy i związane z tym efekty, np bóle stawów.I znowu biore na to lek.
                    Dzień po zastrzyku znaczne oslabienie, ale to nie reguła, bo czasami jest ok a np. objawy dopadaja mnie 2 lub 3 dni po interferonie. Oczywiście krew anemiczna, wszytko w dół.
                    Miewam poranki, że nie umiem wyjść z brodzika po prysznicu tak słabo mi się robi. Ale przeważająco raczej ok-jak na ta kurację. Po prostu zwolniłam, więcej czasu spędzam w domu, i nie stresuję się że coś niezrobione. Jak mam siłe to robie na zapas a jak nie to odpoczywam. Aha, strasznie wypadają mi włosy :( wręcz bardziej jak na poprzednich kuracjach tymbardziej to odczówam,że normalnie to wypadały mi 2-3 włosy na dobę a teraz 2 razy wybieram z sitka.
                    Ogólnie unikam schodów, długich kolejek, dusznych sklepów(w czasie poprzedniej kuracji film mi się urywał).Oczywiście wszytkiego nie unikniemy i ruszac sie też trzeba ale w miarę naszych możliwości.
                    Pozdrawiam!

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka