Fibroskan F4, terapia dwulekowa

[Gość: Klaudia]

Witam

nie wiem od czego zacząć tak szczerze mówiąc, ponieważ przerasta mnie już ta cała sytuacja.. mój tata rozpocząć 3 tygodnie temu terapię dwulekową, ma genotyp 3A. Wirus HCV ma prawdopodobnie od młodych lat, a teraz ma lat 50, więc spustoszył już dość organizm.. Badanie fibroskanem wykazało wynik F4.

Tata niestety źle znosi leczenie interferonem, oprócz takich objawów jak bezsenność, apatia, zmęczenie.. niestety ma także słabe wyniki z krwi. Płytki krwi - 20tys. W związku z tym lekarz miał ogromny dylemat, czy podać trzeci zastrzyk interferonu tacie. Zdecydował się go podać, ale w dawce w połowę niższej (90mg). Tata niestety dalej jest w nie najlepszej formie, szczególnie psychicznej. Ma także objawy żółtaczki (żółte białka oczu, skóra).

Tata otrzymał tabletki Cyclonamine, które niby mogą podnieść płytki krwi, ale wcale nie muszą. Nie wiem czemu, ale lekarz powiedział tacie, że jeśli nie wyleczy wirusa to są małe szanse na kwalifikacje do przeszczepu ponieważ zaatakuje on nową wątrobę i będzie taka sama sytuacja jak teraz. Ale wg mnie przecież po to są te przeszczepy, jeśli nie da się wyleczyć wirusa ? Tak samo lekarz powiedział, że jeśli teraz tata przerwie terapie dwulekową, to już żadnej szansy na ponowne rozpoczęcie nie będzie. Ponadto nie napisał żadnego podania o kwalifikacje do przeszczepu, dopiero może napisać, jeśli przerwie leczenie interferonem i rybawiryna... Czy to jest dobre postępowanie w tym wypadku ? Jest do dobra klinika, dobry lekarz z tego co czytałam w internecie i nie rozumiem, dlaczego mówi w ten sposób o możliwosci przeszczepu... przeciez ludzie z HCV i złymi wynikami mają przeszczepianą wątrobę.. może wy mi wytłumaczycie jak to w końcu jest z tym przeszczepem ?

[kiepski476]

> lekarz powiedział tacie, że jeśli nie wyleczy wirusa to
> są małe szanse na kwalifikacje do przeszczepu ponieważ

To nie jest prawda. Nie wierzę, że lekarz to powiedział. Marskość w wyniku HCV jest najczęstszą przyczyną przeszczepiania wątroby.
Myślę, że źle zrozumieliście lekarza. Zapewne chciał on wytłumaczyć, że przeszczep wątroby nie jest metodą leczenia HCV, lecz sposobem ratowania życia. I chciał tatę zmotywować do podjęcia terapii przeciwwirusowej.

> zaatakuje on nową wątrobę i będzie taka sama sytuacja jak teraz.

Mój syn wykształcił marskość wątroby w 4 lata po prawdopodobnym zakażeniu HCV. 13 lat po zakażeniu przeszedł przeszczep wątroby. 8 lat po przeszczepie biopsja nie wykazuje żadnego włóknienia (F0, zero, null), choć oczywiście wirus się namnaża jak się namnażał. Jak widać, sytuacje są zgoła odmienne. Łączy te sytuacje jedynie obecność wirusa, ale skutki są zasadniczo odmienne.

> Ponadto nie napisał żadnego podania o kwalifikacje do przeszczepu,
> dopiero może napisać, jeśli przerwie leczenie interferonem i
> rybawiryna... Czy to jest dobre postępowanie w tym wypadku ?

To zależy od zaawansowania marskości wątroby. Jeśli marskość jest bardzo zaawansowana, to niestety, ale interferon może spowodować konieczność pilnego przeszczepienia wątroby. Zatem lepiej wcześniej wiedzieć, czy chory do przeszczepu się kwalifikuje i można pozwolić sobie na ryzykowniejsze postępowanie, czy się nie kwalifikuje i trzeba bardzo uważać.
Podejrzewam, że tata jeszcze nie potrzebuje przeszczepu i lekarz chciał powiedzieć, że ewentualnością przeszczepu będziecie się martwić później, jeśli terapia przeciwwirusowa się nie powiedzie i nie uda się tym sposobem powstrzymać marskości.

[Gość: Klaudia]

tez jest mi ciezko w to uwierzyc, ale wlasnie tak lekarz powiedzial, ze najpierw trzeba wyleczyc wirusa a pozniej przeszczepiac watrobe bo jak sie przeszczepi watrobe to wirus i tak zaatakuje ta nowa watrobe i na nic ten przeszczep i ze NFZ nie chce refundowac przeszczepow osobom z HCV. Moja mama byla podczas wizyty i potwierdzila to samo, poniewaz tata kilka razy o to pytal... Ja rowniez podejrzewam, ze przeszczep nie jest jeszcze konieczny, ale nie chcemy tez czekac do ostatniej chwili gdy nie daj Bog dojdzie do spiaczki watrobowej.

Tata ma takze zylaki przelyku, ale zadnych krwotokow nie mial, jedynie lekkie krwawienia z nosa. Lekarz bal sie dac trzeci zastrzyk interferonu bo bal sie wystapienia krwotoku, tata bierze zastrzyki na zakrzepice.. W zwiazku z tym lekarz mial duze opory przy tak niskich plytkach krwi, ale zdecydowal sie dac zastrzyk. Nie wiemy tylko co bedzie we wtorek, poniewaz beda kolejne wyniki badan z krwi. Jesli tacie przerwa leczenie to co wtedy? Lekarz musi wyslac podanie o zakwalifikowanie do przeszczepu do Warszawy? Czy do Kliniki, w naszym rejonie ? (Śląsk)

O tym, czy marskosc jest zaawansowana to niestety nie wiemy, jedynie tyle, ze fibroscan wykazal F4. Tata nie mial teraz robionej biopsji. Aha i lekarz jeszcze powiedzial, ze dopoki nie przerwie leczenia, to nie napisze podania o kwalifikacje do przeszczepu, wiec w jaki sposob mozemy sie dowiedziec, czy tata sie kwalifikuje ?

[kiepski476]

> ze NFZ nie chce refundowac przeszczepow osobom z HCV.

Wierutna bzdura. Czy mogłabyś zdradzić inicjały lekarza?

> Lekarz musi wyslac podanie o zakwalifikowanie do przeszczepu do Warszawy?

Od wielu lat nie śledzę już procedury. Ale nie podanie, lecz skierowanie. Skierowanie na kwalifikację do przeszczepienia wątroby do ośrodka przeszczepiającego: Banacha w Warszawie, Nowogrodzka w Warszawie, Szczecin, Katowice, Wrocław. Największe doświadczenie ma Banacha. Najmniejsze Wrocław.

> powiedzial, ze dopoki nie przerwie leczenia, to nie napisze podania
> o kwalifikacje do przeszczepu

Tego się chyba nie łączy, ale nie jestem lekarzem. Nie znam się. Domyślam się, że wy nalegacie na przeszczep wątroby, a lekarz namawia na dokończenie terapii przeciwwirusowej.

[Gość: Klaudia]

Nie nalegamy na przeszczep.. Wiemy jakie to niesie ze sobą konsekwencje, że jest to bardzo trudna operacja i że jest to ostateczność..Ale niestety liczymy się z tym, że lekarz może przerwać terapie z powodu małopłytkowości. Bardzo chcielibyśmy, aby tata przeszedł całą terapię i aby zakończyła się sukcesem. Jednak lekarz już przy 3 zastrzyku chciał przerwać terapie i mówi, że jeśli ją przerwie to już nie ma odwrotu i nie można po raz drugi zacząć terapii. Czy tu ma racje ? Bo to też mi się wydaje dość dziwne...

A w sprawie tego skierowania to chodzi mi glownie o to, ze jesteśmy z Katowic, a lekarz mówił, że skierowanie daje do Warszawy, dlatego pytam, czy Warszawa później decyduje, gdzie dokona się przeszczepu.. czy skoro daje do Warszawy - to tam dokonuje sie kwalifikacji i przeszczepu.. ? Nie umiem znaleźć żadnych informacji na ten temat w internecie..

[kiepski476]

> skierowanie daje do Warszawy, dlatego pytam, czy Warszawa
> później decyduje, gdzie dokona się przeszczepu

Chyba nie, chyba nic się nie zmieniło. Po prostu lekarz uważa, że Warszawa ma większe doświadczenie od Katowic.
Inicjały?

[Gość: Klaudia]

Wolałabym jednak nie podawać inicjałów z tego względu, że nadal uważam, że jest to bardzo dobry lekarz i dużo robi dla swoich pacjentów, w tym dla mojego taty. Nie potrafię jednak zrozumieć tego co mówi na tematy, o których pisałam.

[kiepski476]

To chociaż napisz do mnie prywatnie. Gwarantuję dyskrecję. Zżera mnie ciekawość.
admin małpa hepatitisc.pl

[Gość: jk51]

Ja jestem w podobnym wieku co twój tata i leczę się , też źle znoszę to leczenie.
Lekarze zastanawiali się czy ryzykować leczenie czy kwalifikować do przeszczepu ( też mam F4 )
zdecydowali się na leczenie interferonem naturalnym ( zastrzyki 3x w tyg.) i rybawiryną, jestem po 40 tygodniach , jeszcze tylko 8 tyg :)) czekam na koniec jak na zbawienie.
Zmniejszali mi tylko dawkę rybawiryny, leżałam w szpitalu bo podskoczył mi poziom bilirubiny, żylaki przełyku też mam. Głowa do góry i do przodu , rozmawiaj z lekarzem , pytaj i wymagaj jasnych odpowiedzi.

[Gość: Klaudia]

A to 48 tyg to chyba inny genotyp. Tata ma kuracje 24 tyg, genotyp 3. Dla nas to jest na szczescie tylko 24 tyg, ale tata na mysl o tym, ze do czerwca bedzie sie tak czul i lezal w lozku calymi dniami to ma baardzo nie fajny nastroj. Tata akurat przeszedl na emeryture wiec tak dodatkowo sie doluje tym, ze zamiast odpoczac od pracy to sie musi leczyc.. Niestety ale podejscie ma niezbyt pozytywne a my z mama nie wiemy, jak go wspierac bo jak co chwile pytamy jak sie czuje i robimy herbatki itd to jeszcze bardziej go draznimy ;)

[Gość: Klaudia]

Kiepski476, a może doktorowi chodzi o takie zjawisko, o jakim pisales w innym poscie tzn. :

"20-30% chorych po przeszczepie wątroby należy do kategorii rapid fibroser, którym grozi wykształcenie marskości nowej wątroby już w ciągu 5 lat po przeszczepie. Tych chorych należy leczyć przeciwwirusowo bez zbędnej zwłoki."

Tylko na jakiej podstawie sie stwierdza, do ktorej grupy nalezy pacjent ?? Czy to dopiero wychodzi juz po przeszczepie ?

[kiepski476]

Wychodzi po. Można to ustalić np. wykonując fibroscan co 3 miesiące w pierwszym roku po przeszczepieniu.
Nie znam nowszych badań. Może odkryto już sposób odróżnienia rapid fibrosera od slow fibrosera jeszcze przed przeszczepem.

[Gość: jk51]

Ja też mam genotyp 3a, ale względu na marskość leczenie musi trwać 48 tyg. ( kilku pacjentów też tak jest leczonych ). Ja też się denerwuje nadopiekuńczością rodziny :)

[Gość: Klaudia]

hmm.. nie wiedziałam, że można leczyć 48 tyg z powodu marskości. No to super, ze już tak niedaleko do końca... a jak z płytkami krwi ? Nie ma jakiegoś znacznego spadku w Twoim przypadku ?

[Gość: jk51]

W piątek robiłam badania i płytek mam 50 tyś. ale na początku w ciągu dwóch tyg. bardzo spadła mi morfologia z 12 hemoglobiny do 8,8 i wtedy byłam bardzo słaba , zmniejszyli mi dawkę rybawiryny, teraz mam w granicach 10,
mam mało leukocytów 1500 i dwa razy miałam zapalenie płuc.
chyba marnie wyglądam bo nawet o dziwo w ZUS-ie dali mi rentę na rok - całkowita niezdolność do pracy.

[Gość: Klaudia]

a jak z samopoczuciem ? Bo ja sie boje, ze tata popada w jakas depresje... Tyle sie naczytalam o skutkach ubocznych terapii. Tata praktycznie polowe dnia lezy w lozku. Jak pojdzie na zakupy to wraca zmeczony i idzie sie polozyc, czasem spi, czasem oglada tv. Rzadko sie smieje a jak sie pytam co taki smutny to mowi ze z czego ma sie cieszyc.. Jest tez rozdrazniony.. Nie wiem jak mu pomoc, a domyslam sie ze jakbym uzyla slowa psycholog albo psychiatra to juz w ogole by bylo. Tata zawsze byl taki ze raczej nie mowil o tym co czuje, nie jest wylewny wiec ciezko z niego cos wyciagnac a jak pytamy jak sie czuje to mowi ze dobrze i jak bedzie sie czul zle to nam powie ;/

[Gość: Klaudis]

Witam
minelo juz troche czasu odkad pisalam... troche nowych rzeczy sie pojawilo podczas leczenia... Tata mial bardzo zle wyniki z plytek tzn 20 tys tylko i lekarz zdecydowal o zmniejszeniu zastrzyku interferonu do 90, bral tak 2 tygodnie, potem zwiekszyl do 135 i tak tata bral do teraz. Niestety we wtorek byly nowe wyniki z krwi i okazalo sie, ze hemoglobina tez jest baardzo niska i tata dostal skierowanie ze szpitala no i teraz tam lezy, przetoczyli mu krew trzy razy i dzisiaj plytki. Dostal tez zastrzyk na niskie leukocyty. Ale teraz pytanie - jaki sens ma to cale przetaczanie krwi itd skoro we wtorek dostanie kolejny zastrzyk interferonu i wszystkie wyniki pojda w dol... tata sie zastanawia nad przerwaniem terapii ale co wtedy? Zanim sofosbuvir zostanie dopuszczony w PL do sprzedazy o ile w oogle zostanie to nie wiadomo co bedzie:( nie wiemy co robic z tymi wynikami :/ 19tys plytek to jednak troche za malo na bezpieczne leczenia zwlaszcza przy zylakach przelyku i zagrozeniu krwotokiem... Doradzcie cos. Nie wiecie jak mozna sie dostac na jakies badania kliniczne z sofosbuvirem ? Dodam, ze tat mial badana wiremie, na poczatku 4mln, teraz juz 3. (po 1.5 miesiaca terapii)

[kiepski476]

> Zanim sofosbuvir zostanie dopuszczony w PL do sprzedazy
> o ile w oogle zostanie to nie wiadomo co bedzie:(

Już jest dopuszczony. Nie jest natomiast refundowany, więc przy kosmicznej cenie na jedno wychodzi.
Sofosbuvir bez interferonu ma mniejszą skuteczność niż standardowa terapia 2-lekowa. Bardzo dużą skuteczność ma sofosbuvir w skojarzeniu – z interferonem albo daclatasvirem albo ledipasvirem.
Nie słyszałem, by mając żylaki przełyku, można było uczestniczyć w jakichkolwiek badaniach klinicznych. To zbyt ryzykowne dla sponsora.

[Gość: Klaudia]

aha.. no bez refundacji to niestety nic nie zdziałamy... Nie wiadomo co dalej bo kurcze wszystkie parametry krwi po tych lekach lecą za bardzo w dół. 2 dni wcześniej w nocy tata sie obudził bo mu strasznie leciala ciurkiem krew z nosa, wczoraj wtoczono mu płytki krwi. Dostał już 3x też krew. No ale co z tego, ze mu wtaczaja krew, plytki skoro po kolejnym podaniu interferonu wszystko znow spadnie. Lekarz prowadzacy chce kontynuowac terapie dalej na interferonie 135, i 2 tabletkach rybawiryny dziennie. Ale co to da? Lekarze w szpitala kaza przerwac terapie. Najgorzej, ze jak sie przerwie to watroba dalej bedzie sie niszczyc az w koncu bedzie konieczny przeszczep, a czy tata sie zakwalifikuje to juz nie jest tez pewne:((( i sytuacja troche bez wyjscia.... jak pokonac te cholerne wyniki krwi???

[kiepski476]

> w koncu bedzie konieczny przeszczep, a czy tata sie zakwalifikuje to juz nie
> jest tez pewne:(((
Który punkt mógłby go zdyskwalifikować:
• nowotwór o lokalizacji pozawątrobowej,
• zaawansowania choroba płucno-sercowa,
• aktywne uzależnienie od substancji psychoaktywnych,
• psychoza,
• niedomoga wielonarządowa.

> jak pokonac te cholerne wyniki krwi???
Przerwać terapię.

[Gość: Klaudia]

Niby nic go nie dyskwalifikuje, z tego co jest wypisane. Ale czy doczeka przeszczepu?? Lekarz mówi, że póki co stan nie jest na tyle poważny, żeby został zakwalifikowany. A potem przy ewentualnych badaniach, które się wykonuje przy kwalifikacji, co wyjdzie to nie wiadomo. Miał USG i wyszła jedynie powiększona wątroba. W poniedziałek będzie miał tomografie jamy brzusznej...no i badania krwi będzie miał po przetoczeniu płytek i krwi, ciekawego o ile się podniosą..
Przerwać terapie - tata się nad tym zastanawia.. no ale boimy się tego, że to leczenie to ostatnia deska ratunku i jak przerwie to co? Czekać jak na wyrok :/ Zwłaszcza, że wiremia spada i zawsze jest szansa na wyleczenie, ale czy nie jest aby zbyt groźne dla życia :(

[kiepski476]

> Zwłaszcza, że wiremia spada i zawsze jest szansa na wyleczenie,
Ile razy spadła? Jest minus po 4 tygodniach?

> ale czy nie jest aby zbyt groźne dla życia :(
To mogą ocenić tylko lekarze.

[Gość: klaudia]

Po miesiacu leczenia z 4mln spadla do 3mln. Tacie przetoczyli wczoraj plytki a dzis wyszlo ok 35tys tylko. Tragedia..jutro lekarz ma podjac decyzje co dalej z terapia tata nadal w szpitallu lezy. Dziekuje za link z badaniami zainteresuje sie tym. Szkoda ze w polsce nie ma tych badan dostepnych.

[kiepski476]

> Po miesiacu leczenia z 4mln spadla do 3mln.
Kiepsko.
W którym ośrodku Tata leczy się przeciwwirusowo?

[Gość: Klaudia]

W myslowicach

[kiepski476]

To popytaj o te badania kliniczne. O te konkretnie. Szanse niewielkie, ale nie zerowe.

[Gość: Klaudia]

tata mial zrobiona tomografie komputerowa jamy brzusznej i okazalo sie, ze na watrobie jest guz ok 3cm. Nie wiadomo co to jest, ale ma sie zglosic do chirurga na konsultacje... :/

[kiepski476]

Na czy w?

[Gość: Klaudia]

w. zle napisalam..

[kiepski476]

Jeśli to nowotwór, to spełnia kryteria mediolańskie.
pl.wikipedia.org/wiki/Przeszczepienie_w%C4%85troby#Kryteria_mediola.C5.84skie

[Gość: Klaudia]

Nie wiadomo co to za guz, ale lekarz prowadzacy podjal decyzje o przerwaniu terapii i jak najszybszym zgloszeniu sie na konsultacje do osrodka transplantacyjnego i konsultacje w sprawie ewentualnej kwalifikacji do przeszczepu. tylko narazie tate musza wypisac ze szpitala a niestety badania krwi b.slabe i czekaja jeszcze na poprawe :/ czy jesli podczas kwalifikacji guz bedzie rosl, to moga zrezygnowac z przeszczepu? przeciez to nie jest hop siup i juz jest dawca... to jednak troche trwa:/ jak to wyglada ?

[kiepski476]

Są dwa tryby: pilny (urgens) i planowy.
W trybie pilnym czeka się średnio kilka dni. W trybie planowym średnio 4 miesiące (w różnych ośrodkach różnie). Jeśli trzeba zrobić to szybko, zrobią szybko.

[Gość: Klaudia]

no ale pewnie ten tryb pilny jest przeznacozny dla osob, ktore np zjadly muchomora sromotnikowego.... lub cos podobnie szkodliwego.. :(

Poki co tata nadal czeka na wyjscie ze szpitala. Lekarz mowi, ze jesli dawca np sie znajdzie po pol roku, to mimo to trzeba guza usunac wczesniej bo on bedzie rosl z tygodnia na tydzien. Ale ogolnie to tata jest slaby ma slabe wyniki krwi i czekamy na jutrzejsze badanie i wyniki...

[kiepski476]

Masz rację, tryb pilny stosuje się przy piorunujących zapaleniach wątroby.
Niemniej HCC ustawia oczekującego na przeszczep na początku kolejki.

[Gość: klaudia]

Rozumiem. Zobaczymy co czas pokaze. Oby to nie roslo bardzo szybko.

[kiepski476]

Do którego ośrodka transplantacyjnego was kierują? Ja mam bardzo dobre doświadczenia z kliniką przy Banacha w Warszawie. W sprawie HCC też mają ogromne doświadczenie.

[kiepski476]

Dla mnie wystarczy hasło „Banacha”. Dla innych niekoniecznie. Chodzi mi o tę klinikę:
spcsk.amwaw.edu.pl/node/23

[Gość: Klaudia]

do Katowic przy Francuskiej. Poki co to maja w szpitalu w ktorym tata lezy zrobic podstawowe badania, a pozniej ma sie zglosic do Kliniki.. dlugo to wszystko trwa :/

[kiepski476]

> Nie słyszałem, by mając żylaki przełyku, można było uczestniczyć
> w jakichkolwiek badaniach klinicznych. To zbyt ryzykowne dla sponsora.

Poniższe badania kliniczne chyba nie wykluczają żylaków przełyku, ale niestety nie są prowadzone w Polsce:
clinicaltrials.gov/show/NCT02010255
Spytaj lekarza prowadzącego o te badania kliniczne, a nuż złożył aplikację.

[Gość: Klaudia]

Leczenie interferonem poki co juz nieaktualne. Tata obecnie przechodzi badania kwalifikacyjne do przeszczepu wątroby, już w sumie zostal mu tylko laryngolog i zostanei wypisany do domu :) wszystko jest na dobrej drodze poki co, takze zobaczymy co z tego wyniknie, Najgorsze jest czekanie... Parametry krwi sie poprawily, plytki tez wzrastaja takze jest dobrze;)

[Gość: Klaudia]

Mógłby mi ktoś powiedzieć, czy marker nowotworowy AFP może być w normie, a mimo to występuje u pacjenta HCC ? Tata miał tomografie, która wykazała guza o średnicy 4cm. Miał robione AFP i były lekko podwyższone, było to ok 3 tyg temu. Natomiast teraz podczas kwalifikacji do przeszczepu miał robione markery dwukrotnie i wyniki w normie tj. 7, a później 6 (nie wiem jakie to jednostki ale jest norma). Rozumiecie coś z tego ??

[kiepski476]

AFP o niczym nie rozstrzyga. Wskazuje jedynie podejrzanych. Przy marskości AFP może być podwyższone.

[Gość: Klaudia]

ale tata nie ma podwyższonego. Ma marskość i HCV ale marker ma w normie. I to mnie zastanawia bo na wypisie ma napisane podejrzenie ogniska HCC.

[kiepski476]

Tylko podejrzenie. Trzeba więc to wyjaśnić.

[Gość: Klaudia]

Całe szczęście podejrzenie, a nie fakt czarno na białym:)) tata już jest w domu po kwalifikacji, ma się dobrze;)