Dodaj do ulubionych

Wynik Il28B....i po co mi to było? :(

22.02.14, 12:28
Kolejno polimorfizmy: TT, GT, GG...
Teraz to się nasłucham w marcu na wizycie kontrolnej, że mam się zastanowić na standartową terapią, że nie ma sensu, że nowe leki na horyzoncie....A ja kurcze nie jestem przekonana, bo teraz mam siłę, mam niską wiremię, dobrą wątrobę (F0/F1), a za kilka lat??? Co robić, co robić? Upierać się przy zaplanowanej terapii we wrześniu, czy dać sobie spokój? Staram się tym moim gadem w ogóle nie przejmować, ale nie chcę całe życie z wielkim wyrzutem sumienia sączyć moje ulubione piwko....a w pracy ciągle się bać igieł (pracuje na oddziale).
Obserwuj wątek
    • kiepski476 Re: Wynik Il28B....i po co mi to było? :( 22.02.14, 12:47
      Trzeba rozważyć kilka aspektów:
      • Jeśli podejmiesz leczenie, które w tej chwili oferuje Minister Zdrowia, to masz ok. 30% szans na wyleczenie.
      • Nowe terapie są nieprawdopodobnie drogie, zatem należy się spodziewać, że dostęp do nich będzie bardzo ograniczony, np. tylko do chorych, których uprzednia terapia zakończyła się niepowodzeniem. Zatem tak czy siak będzie trzeba – o ile nie zmieni się diametralnie finansowanie ochrony zdrowia w Polsce – wcześniej spróbować terapii tańszej, zanim otrzyma się dostęp do terapii droższej. Co się odwlecze to nie uciecze.
      • Całkiem spora grupa zakażonych HCV nie będzie wymagać leczenia w ciągu najbliższych dziesięciu-dwudziestu lat (nie ma metody pozwalającej ustalić, czy dany chory do tej grupy należy czy nie). Ta grupa może poczekać z leczeniem na tanie leki generyczne za kilkanaście lat.
      • Gość: ramzessa12 Re: Wynik Il28B....i po co mi to było? :( IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 31.05.14, 09:18
        Ad kiepski 476: " Całkiem spora grupa zakażonych HCV nie będzie wymagać leczenia w ciągu najbliższych dziesięciu-dwudziestu lat (nie ma metody pozwalającej ustalić, czy dany chory do tej grupy należy czy nie). Ta grupa może poczekać z leczeniem na tanie leki generyczne za kilkanaście lat. "
        O jaka grupe chodzi w tym przypadku? Czy dotyczy to tych, ktorzy maja dobry wynik z badania watroby a zły polimorfizm? lecz piszesz, że nie ma metody, ktory by to ustaliła - kto do niej się zalicza, a kto nie, dlatego nie jest to dla mnie jasne.
      • nicole369 Re: Wynik Il28B....i po co mi to było? :( 22.02.14, 13:15
        Oj, Kiepski, ty to potrafisz poprawić humor ;) Przyznaję, wg tego artykułu jestem niepijącym alkoholu nałogowcem, ponieważ pije butlę piwa raz na 3-4 dni. Nie potrafię rzucić, bo to jedyna przyjemność, na którą sobie pozwalam. Jestem ciężkim przypadkiem, bo tylko terapia byłaby w stanie mnie powstrzymać i jest to duży argument do jej podjęcia :) A tak serio, ja to wszystko wiem, dlatego mam tyle wątpliwości, bo te marne 30 %, bo skutki uboczne, bo to nasze cholerne Ministerstwo Zdrowia....ech....
        P.S. Przez jedną nanosekundę pomarzyłąm sobie, że może będzie CC, że chociaż raz będę miała z górki, a nie pod :/
            • obsession_84 Re: Wynik Il28B....i po co mi to było? :( 08.05.14, 21:59
              Hej nicole369 :-) Dość długo mnie tu nie było. Czekam teraz na wyniki IL28B. Na tej podstawie "nasza" pani doktor podejmie decyzję o leczeniu. Choć szczerze mówiąc ja już się zdecydowałam, że wstrzymam się z terapią. 13 maja mam wizytę. Wątrobę mam w idealnym stanie, więc jak na razie nie widzę takiej konieczności, żeby się truć interferonem.
              Pytałam też, czy konieczna będzie biopsja. Dostałam odpowiedź, że nie.

              A jak sprawa wygląda u Ciebie?
              Pozdrawiam :-)
                • nicole369 Re: Wynik Il28B....i po co mi to było? :( 25.05.14, 19:49
                  Obsession - terapii nie będzie, biopsji też mi nie każą robić, mam kontrolną wizytę w październiku, którą mam poprzedzić kontrolnym elastografem/ fibroskanem :) Jakoś wrzuciłam na luz, oddaję się urokom pogody i żyję....pewnie doła załapię po lecie ;)
                  • obsession_84 Re: Wynik Il28B....i po co mi to było? :( 27.05.14, 13:19
                    do nicole369
                    Ja w sierpniu idę na USG, kontrola w grudniu. W przyszłym roku mam mieć biopsję. Z jednej strony się nawet cieszę, że ominęła mnie ta terapia. Jestem pewna, że pozbędę się tego gada. To tylko kwestia czasu ;-) Poza tym jestem zdania, że nic nie dzieje się bez przyczyny i tak widocznie musiało być.
                    Pozdrawiam :-)
                      • Gość: malgorzata Re: Wynik Il28B....i po co mi to było? :( IP: *.4web.pl 27.05.14, 21:10
                        > Nie zmienili. Mniej więcej od roku próbują zmienić, ale nie starczyło czasu :-)
                        Wszystko odkładają na półkę, należy zlikwidować MZ , nic nie robią i wszystko jakoś się kręci.... z naciskiem na JAKOŚ. Co na to wszystko konsultant krajowy? kiepski sugerowałeś kiedyś , że będzie zmiana na tym stanowisku, czy coś wiadomo? chyba został ten sam pan? jeśli coś wiesz w temacie to poproszę o info? Zamierzam napisać do tego specjalisty od naszych problemów i zadać kilka pytań, ale ten obecny podobno ma zupełnie inne zdanie niż pozostali lekarze więc nie wiem czy warto pisać , czy poczekać na nową osobę?
                        • magdallena_28 Re: Wynik Il28B....i po co mi to było? :( 28.05.14, 19:31
                          Wiele osób nie zna wyniku polimorfizmu
                          > IL28B, bo im się tego nie robi i potem terapia się nie udaje
                          A jak wyjdzie polimorfizm CC i też się nie uda to co ... ?

                          Ramzesso nie zapominaj ,że według programu lekowego tylko pacjenci z genotypem ilb 28 TT i zwłóknieniem co najmniej f2 oraz pacjenci ,którzy wcześniej byli leczeni 2 lekami ,ale się nie wyleczyli mają prawo do leczenia 3ma lekami .
                          Ja zaczynałam terapię ze świadomością ,że mam genotyp C/T,nie udało mi się pozbyć wirusa, ale otworzyłam sobie drogę do 3 leków .Takie coś za coś
                          • Gość: wiki Re: Wynik Il28B....i po co mi to było? :( IP: *.jaroslaw.net.pl 29.05.14, 10:07
                            > Ja zaczynałam terapię ze świadomością ,że mam genotyp C/T,nie udało mi się pozb
                            > yć wirusa, ale otworzyłam sobie drogę do 3 leków

                            Dobrze mówisz. Ja też zaczynałam terapię z taką myślą. w sumie nawet decyzję o skróceniu terapii podjęłam dlatego, żeby nie truć się dłużej i w razie niepowodzenia od razu dostać 3 leki.
                            Na szczęście jest oki
                          • Gość: gadus Re: Wynik Il28B....i po co mi to było? :( IP: *.dynamic.chello.pl 29.05.14, 12:00
                            "według programu lekowego tylko pacjenci z genotypem ilb 28 TT i zwłóknieniem co najmniej f2 oraz pacjenci ,którzy wcześniej byli leczeni 2 lekami ,ale się nie wyleczyli mają prawo do leczenia 3ma lekami"
                            Mam pytanie: czyli jak nie mialam robionego badania genotypu il 28/poliformizmu a terapia sie nie udala i mam F2 to trzeba zrobic poliformizm? czy musi byc skierowanie na to badanie i jakie sa koszty? czy moze przed nastepna terapia 3-lekowa szpital/przychodnia jest obowiazany dac mi skierowanie na to badanie?
                          • Gość: ramzessa12 Re: Wynik Il28B....i po co mi to było? :( IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 29.05.14, 15:30
                            "Ja zaczynałam terapię ze świadomością ,że mam genotyp C/T,nie udało mi się pozb
                            > yć wirusa, ale otworzyłam sobie drogę do 3 leków .Takie coś za coś "
                            A jak przeszłaś tę terapię? Czy było strasznie? Czy pracowałaś/uczyłas się?Czy terapia 3-lekowa przebiega podobnie, czy może być gorsza w skutkach? Wiesz coś o tym?
                            Ja obecnie nie pracuję i boje się podjąć nową pracę, bo na nowym stanowisku powinnam być w dobrej kondycji fizycznej i psychicznej, a skutki terapii mi tego nie zapewnią. Obawiam się z tego powodu, że pracę będe wykonywac niewłasciwei, mogę se mylic, itp. Z drugiej strony bez pracy tez może być mi źle, więc jestem między "młotem a kowadłem".
                            • magdallena_28 Re: Wynik Il28B....i po co mi to było? :( 29.05.14, 16:10
                              Najgorsze były pierwsze 4 tygodnie. Ogolnie całe 24tyg meczyly mnie infekcje jak nie gałki ocznej to przydatków,czyli zawsze coś.pracowałam prawie caly czas ,jestem fizjoterapeutą i musialam dac radę więc dałam.
                              Jesli nie masz TT 3 lekow od razu nie dostaniesz.
                              Podobno 3 lekową znosi sie gorzej
                              Pracuj bo to wypelnia czas
                              Czym sie rozni fibro w myslowicach od fibro w wa wie? Fibroskan bada elastycznosc a nie zwłoknienie.
                              • Gość: ramzessa12 Re: Wynik Il28B....i po co mi to było? :( IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 29.05.14, 18:10
                                Dzięki, bo nie kazdy chce pisac o swoim przypadku i gratuluję, że dałas radę pracując, bo wiele osób jest na zwolnieniu lekarskim lub urlopie zdrowotnym. Chyba podczas tych dolegliwości brałaś jakies lekarstwa, tak? Mnie to zastanawia, że powinno sie oszczędzać watrobe, a tutaj takie dawki chemii - nie dosyć, że sam interferon z rybowiryną zawierają ją az nadto, to jeszcze dodatkowo - na skutki uboczne. Jak ta watroba wytrzymuje?
                                To te wyniki z fibro np. F/O czy F/2 dotycza elastycznośc (nie bardzo rozumiem z czym to się wiąże)i, a wynik z biopsji - zwłóknienia? Lecz ci co mieli robiona biopsje to podaja, że mieli np. F1. Czy te "F-y" z fibro i biopsji to co innego?
                                Nie wiem jak to jest w Warszawie, lecz wiem, na podstawie tego co pisza inni, ze można polegać na wyniku uzyskanym w Mysłowicach, że jest wiarygodny.
                                Sa jednak tacy, co mając TT biorą się za terapie i wygrywaja, bo podaje się, że chociaz mały, to jednak jest te ok. 20% wyleczeń. Ciekawe co ma na to wpływ, że jedni zwyciężają, a inni nie.
                                Tak, doskonale juz teraz wiem co to jest życie bez pracy, bo już niemal rok nie pracuję (jestem na zasiłku). Nie moge juz wrócić do poprzedniej pracy, a obawiam się, że na nowym miejscu pracodawca bedzie oczekiwał ode mnie pełnej kondycji, a ja jej nie bede miec. Bede raczej na okresie próbnym, więc jak mnie taką zobaczy, to mnie chyba zwolni. Czy warto przez to przechodzić? Tak źle i tak niedobrze. Tutaj moge sie troche wyzalic, bo nie bardzo mam komu. Nawet dzieciom jeszcze nie powiedziałam o mojej chorobie, bo nie chce, aby się martwiły. Nie wiem czy robię dobrze.
                                • magdallena_28 Re: Wynik Il28B....i po co mi to było? :( 29.05.14, 20:10
                                  Gość portalu: ramzessa12 napisał(a):
                                  Tak normalnie leczyłam wszystkie infekcje Ja jakiś znacznych skoków transaminaz w czasie terapii nie miałam ( ALT ,ASP mam w ogóle i miałam w normie ) wiec wątroba dała radę , a ja nie brałam tych leków w dawkach,które mogły być toksyczne dla wątroby ,ale w normalnych standardowych.
                                  > To te wyniki z fibro np. F/O czy F/2 dotycza elastycznośc (nie bardzo rozumiem
                                  > z czym to się wiąże)i, a wynik z biopsji - zwłóknienia? Lecz ci co mieli robion
                                  > a biopsje to podaja, że mieli np. F1. Czy te "F-y" z fibro i biopsji to co inne
                                  > go?
                                  Wynik fibroskanu przelicza się na skalę metavir mój wynik fibro to 5,2 (kpa) co powinno odpowiadać F0/F1 w skali metavir ,czyli tej w której masz podany wynik z biopsji. Fibro mierzy elastyczność ,która nie zawsze koreluje ze zwłóknieniem .
                                  hcv.pl/galeria/popularnonaukowe/rezultaty_pomiarow_fibroscanem.pdf
                                  Metoda badania polega na pomiarze prędkości rozchodzenia się impulsu mechanicznego (fala elastyczna) za pomocą ultradźwięków.

                                  Specjalna głowica przyłożona do skóry badanego (prawy bok) generuje impuls mechaniczny, który przenika przez skórę w kierunku wątroby. W tym samym czasie przetwornik ultradźwiękowy dokonuje serii pomiarów rozchodzenia się impulsu mechanicznego. Prędkość rozchodzenia się fali jest tym większa, im większe jest włóknienie w wątrobie.

                                  > Nie wiem jak to jest w Warszawie, lecz wiem, na podstawie tego co pisza inni, z
                                  > e można polegać na wyniku uzyskanym w Mysłowicach, że jest wiarygodny.

                                  Ramzesso jeśli ten sam aparat z taką samą głowicą jest używany w Warszawie i Mysłowicach to w obu tych miastach wynik jest tak samo wiarygodny ( czyli może być ,ale nie być wiarygodny )
                                  > Czy warto przez to przechodzić? Tak źle i tak nie
                                  > dobrze.
                                  Po pierwsze primo nie wiesz jak będziesz terapię przechodzić nie każdy ma wszystkie możliwe skutki uboczne ,po drugie primo ,nie przesadzajmy z tymi zwolnieniami w kopalni robić nie będziesz ,prawda ? Po trzecie primo marskość to przykra przypadłość

                                  • Gość: ramzessa12 Re: Wynik Il28B....i po co mi to było? :( IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 30.05.14, 08:48
                                    Ad. magdallena_28
                                    Czy zgadzasz się z tym, że jeśli robiona jest biopsja, to fibroskan można sobie darować i lepiej wtedy przeznaczyć pieniadze na badanie poliforyzmu?
                                    Czy można zażywać jakies suplementy podczas kuracji? Obawiam się o Hgb, bo juz teraz mam na dolnej granicy, a czytałam, że podczs terapii nic nie pomaga na podwyższenie jego wartości. Jak często robi się badania kontrolne krwi?
                                    Tak, wielu poddaje się terapii z obawy przed marskością, lecz godni podziwu są ci, którzy rezygnują z niej i z optymizmem patrzą na swoją przyszłość. Zdecydowana bowiem większość, która nie wie, że ma wzw c, żyje sobie beztrosko i do problemu wątrobowego nie dochodzi. Lecz w tym wszystkim człowiek nie jak by to było w jego przypadku, bo mogłoby tak być, że bez terapii, nie doszłoby do niczego złego i dożyłoby się sędziwych lat.
                                    Jaki był twój stan psychiczny przed i w trakcie terapii? Ja już teraz zamartwiam się tym przez co muszę przechodzić, co mnie czeka itp. To mnie dołuje i nie pozwala normalnie żyć. Zamykam się w sobie, chociaż wiem, że nie jest to dobre.
                                    • kiepski476 Re: Wynik Il28B....i po co mi to było? :( 30.05.14, 09:50
                                      > godni podziwu są ci, którzy rezygnują z niej
                                      > i z optymizmem patrzą na swoją przyszłość.
                                      Typowym przykładem na tym forum był jan-w. Nie polecam tej drogi.

                                      > bowiem większość, która nie wie, że ma wzw c,
                                      > żyje sobie beztrosko i do problemu wątrobowego
                                      > nie dochodzi
                                      Dochodzi, dochodzi. To tylko kwestia czasu. Jedni mają go więcej, inni mniej, ale prawie wszyscy będą się musieli kiedyś z problemem zmierzyć.
                                      www.hepatitisc.pl/docs/index.php?pokaz&path=.&plik=prawdopodobienstwo-progresji-do-marskosci.jpg
                                      Lepiej dowiedzieć się wcześniej i wirusa wyeliminować, niż dowiedzieć się za późno.
                                      • kiepski476 Re: Wynik Il28B....i po co mi to było? :( 30.05.14, 10:13
                                        Żeby być dobrze zrozumianym, podkreślę jeszcze raz, że wirusowe zapalenie wątroby typu C + F0 (brak włóknienia) a WZW C + F4 (ostatnie stadium włóknienia) to są tak różne choroby jak katar i nowotwór.
                                        Nie można formułować ogólnych tez dobrych dla wszystkich chorych na WZW C.
                                        Trzeba rozróżniać katar od nowotworu.
                                      • Gość: ramzessa12 Re: Wynik Il28B....i po co mi to było? :( IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 30.05.14, 14:48
                                        Ad, kiepski 76. "Typowym przykładem na tym forum był jan-w. Nie polecam tej drogi."
                                        Co z tym jan-w.? Nie spotkałam sie z jego wpisem tutaj.
                                        bowiem większość, która nie wie, że ma wzw c, żyje sobie beztrosko i do problemu wątrobowego nie dochodzi.
                                        "Dochodzi, dochodzi. To tylko kwestia czasu. Jedni mają go więcej, inni mniej, a
                                        le prawie wszyscy będą się musieli kiedyś z problemem zmierzyć."
                                        Dr Sandra Cabot napisała: W 60% przypadków wystepuje chroniczny stan infekcji, który może nie dawać żadnych objawów, ale może tez dojśc do uszkodzenia watrob o różnym stopniu natężenia. W 20-25% przypadków wystepuje poważne uszkodzenie watroby, ale jest to wynik długotrwałego zarażenia trwającego ok. 20 lat. Spośród tej grupy 10-15% przypadków pozostaje w stanie stabilnym i żyje ze swoją chorobą, ale u pozostałych 10% przypadków dochodzi do bardzo poważnej niewydolności i/lub raka watroby. Chroniczny stan zapalny może być przyczyną poważnej utraty komórek wątrobowych i rozległego zbiznowacenia watroby, czyli marskości."
                                        Wynika z tego, że u jednych może dojść do problemu, a u innych nie. Jednak nie wiadomo jak będzie w danym przypadku, więc warto tego wirusa wyeliminować.
                                    • magdallena_28 Re: Wynik Il28B....i po co mi to było? :( 30.05.14, 10:58
                                      Tak jesli zrobisz biopsję fibroskan nie ma sensu.
                                      Ramzeso mysle,ze na Twoje zle smopoczucie psychiczne wpływa multum innych niz persektywa terapii czynników. Moze warto udać sie po pomoc do specjalisty od psyche psychoteraputy,psychologa .
                                      Ja nie mialam wyboru jestem w polowie drogi do marskosci ,mam dopiero 29 lat ,na co mialam czekać na nowe leki,a raczej na generyki ,nie wiem w jakim stanie bym ich doczekała i czy w ogole.
                                      Niewiedza nie uszczęśliwia patrz nowotwory szyjki macicy,czy jajnika dlugo nie dają objiawów ,a jak juz dadzą to często zostaje leczenie paliatywne. Sugerujesz,ze nie warto robić cytologii czy usg? Nie wiedzieć lepiej jest?Gó... prawda!
                                      Nie miałam depresji,fantastycznie siè nie czułam,ale starałam siè coś robić ,wypełniać czas.
                                      A ch i bardziej boję się marskości niż leczenia.
                        • Gość: ramzessa12 Re: Wynik Il28B....i po co mi to było? :( IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 29.05.14, 15:16
                          " ja też miałam fibroskan F0/F1 w biopsji wyszło w F2 ,. Fibroskan nie zawsze się sprawdza. Z perspektywy czasu cieszę się że zrobiłam te biopsję .Wiem na czym stoję"
                          Dlatego zastanawiam sie, czy wydawać kasę na ten fibroskan, chociaż mogę go zrobic w Mysłowicach, a słyszałam, że tam wyniki sa dosyć bliskie prawdy. Lecz przy moim genotypie 1 leczenie może byc zaczęte tylko po wykonaniu biopsji. Więc już sama nie wiem czy ten fibroskan robić. Może tylko po to, żeby miec nadzieję, że watroba jeszcze jest w dobrym stanie i mogłabym leczenie odwlec. Lecz moja duża ilość plam wątrobowych na rękach troche odbiera mi tę nadzieję. Tak więc miotam się z myslami: robić fibroskan czy nie.
                            • kiepski476 Re: Wynik Il28B....i po co mi to było? :( 04.07.14, 13:03
                              > Czy mam szansę i jakie na pozbycie się upierdliwego gościa jak myślicie?
                              Tu nie ma co myśleć. To zostało zmierzone. Jesteś relapserem. W badaniach klinicznych telapreviru wyleczono 122 spośród 145 relapserów (84%). Później, gdy stosowano telaprevir w ramach programu rozszerzonego u chorych z zaawansowanym włóknieniem wątroby i marskością, wyleczono 256 spośród 356 relapserów (72%). Dane te zdają się potwierdzać, że masz szanse na pozbycie się tego gościa i to nawet bardzo duże szanse.
                              Więcej informacji znajdziesz w charakterystyce produktu leczniczego, do którego link znajdziesz pod adresem:
                              noweleki.hepatitisc.pl/p/przydatne-linki.html
                              Zwróć uwagę na interakcje z innymi lekami. W wypadku telapreviru jest to bardzo ważna sprawa, by uwzględnić te interakcje w ustalaniu dawki leków (przykładowo, leki immunosupresyjne wymagają kilkudziesięciokrotnego – tak, kilkudziesięciokrotnego – zmniejszenia dawki.

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka