Dodaj do ulubionych

Interferon odchodzi do lamusa !!!

04.03.14, 17:53
Konferencja prasowa nt. nowych terapii HCV (j.ang):

www.hivandhepatitis.com/hepatitis-c/hepatitis-c-topics/hcv-treatment/4543-croi-2014-hepatitis-c-treatment-in-the-real-world-video
dobra wiadomość- polimorfizm nie ma żadnego wpływu na skuteczność nowych terapii !!!


Obserwuj wątek
    • magdallena_28 Re: Interferon odchodzi do lamusa !!! 04.03.14, 18:07
      To ,że terapie bez interferonu to już nie mrzonki to ja wiem ,ale kto mi zrefunduje choć cześć kosztów to już nie wiem, na pewno nie nfz ........
    • kiepski476 Re: Interferon odchodzi do lamusa !!! 04.03.14, 18:46
      Może i odchodzi, ale jeszcze nie odszedł. Jeszcze nie w tym roku.
      Natomiast do lamusa odszedł już telaprevir z boceprevirem – przynajmniej w USA.
      W najnowszych rekomendacjach amerykańskiego stowarzyszenia badań nad chorobami wątroby AASLD i towarzystwa chorób zakaźnych IDSA tych dwóch leków już nie znajdziemy (a interferon i owszem):
      www.hcvguidelines.org/full-report/initial-treatment-hcv-infection-patients-starting-treatment
      Najnowsze wieści:
      noweleki.hepatitisc.pl/

      • clean1 Re: Interferon odchodzi do lamusa !!! 04.03.14, 22:22
        Może i telaprevir w USA odszedł czy odchodzi do lamusa ale ja będę mu dozgonnie "wdzięczny"... :-)

        • nicole369 Re: Interferon odchodzi do lamusa !!! 05.03.14, 15:08
          Jak to się ma do 3 lekowej terapii w Pl? Nie będą już leczyć czymś, co dopiero zatwierdzili i wprowadzili do systemu?
          • kiepski476 Re: Interferon odchodzi do lamusa !!! 05.03.14, 15:22
            Wpisanie talepreviru do programu lekowego zajęło półtora roku.
            Sofosbuvir został dopuszczony do obrotu w Europie 16.01.2014. Jeśli czas dopisywania do programu lekowego jest proporcjonalny do ceny leku, to trzeba będzie zaczekać dwa lata i kwartał na dopisanie sofosbuviru. Telaprevir jest półtora raza tańszy od sofosbuviru, więc z programu lekowego zapewne nie zostanie wykreślony.

            • Gość: Joanna Re: Interferon odchodzi do lamusa !!! IP: *.jmdi.pl 19.03.14, 18:20
              Zgadzam sie ,dzis po Fibroscanie (F0/F1 hurra) Pani Doktor z Wolskiej powiedziala,ze zanim u nas te terapie beda refundowane..........Coz pozostaje sie zatem cieszyc,ze watroba w dobrym stanie,moze doczekam:)Najnowsze doniesienia o terapiach to jedno a nasze realia to insza inszosc.
    • kiepski476 Re: Interferon odchodzi do lamusa !!! 23.03.14, 00:08
      20 marca Europejska Agencja Leków (EMA) pozytywnie zaopiniowała zastosowanie simepreviru (OLYSIO) „w skojarzeniu z innymi produktami leczniczymi”, co oznacza, że pod koniec maja br. Komisja Europejska dopuści do obrotu drugi lek z zestawu COSMOS.
      Zatem w czerwcu w europejskich aptekach będzie można kupić pierwszą skuteczną terapię tabletkową (bez interferonu) złożoną z nukleotydowego inhibitora polimerazy firmy Gilead – sofosbuvir (SOVALDI) oraz inhibitora proteazy drugiej generacji firmy Janssen – simeprevir (OLYSIO).
      Więcej o zestawie COSMOS:
      www.clinicaloptions.com/Hepatitis/Conference%20Coverage/AASLD%202013/Investigational%20HCV/Capsules/LB3.aspx
      www.hcvguidelines.org/full-report/initial-treatment-hcv-infection-patients-starting-treatment
      • kiepski476 Re: Interferon odchodzi do lamusa !!! 23.03.14, 01:17
        Komplet najnowszych informacji o tym, jak interferon odchodzi do lamusa, można znaleźć w zaktualizowanym artykule:
        noweleki.hepatitisc.pl/
        • Gość: malgorzata Re: Interferon odchodzi do lamusa !!! IP: *.4web.pl 26.03.14, 19:17
          Interferon odchodzi, pojawiają się i są rejestrowane nowe leki, a lekarze w Łodzi twierdza, że terapia 3 - lekowa jest najnowocześniejsza, mam nadzieję , że mówią tak gdyż pozbawieni są naiwności pacjentów i wiedza, że w Polsce na nic innego nie możemy liczyć. W końcu i ta "najnowocześniejsza" terapia jest tutaj ( w Polsce) tylko dla nielicznych. Dobrze , że nie zwodzą ci lekarze w Łodzi. Pani doktor zresztą konsultant wojewódzki, powiedziała mi dzisiaj na wspomnienie o lepszych terapiach "no bez przesady". W sumie konkretna babka, co będzie mówić o czymś czego nie ma. Powiedziała jeszcze , że są gorsze rzeczy jak pzw. Wyszłam prawie szczęśliwa wszak mamy w zasięgu najnowocześniejszą terapie. Bezdusznych i niedofinansowanych programów lekowych pewnie nie przeskoczymy (chyba , że silna grupa pojedziemy pomieszkać w Sejmie- widze sens) ale podejście lekarzy to już ludzki odruch.
          • kiepski476 Re: Interferon odchodzi do lamusa !!! 26.03.14, 21:35
            > Pani doktor zresztą konsultant wojewódzki, powiedziała mi dzisiaj
            > na wspomnienie o lepszych terapiach "no bez przesady".

            1. Konsultanci wojewódzcy reprezentują interesy ministerstwa zdrowia – taki system. Te interesy nie są zgodne z interesami chorych.
            2. Przykro słyszeć, że konsultant wojewódzki mentalnie tkwi w PRL-u. Niby dlaczego Polska z definicji musi mieć gorsze lecznictwo niż świat cywilizowany? Pani Docent, niby dlaczego w Polsce nie da się niczego zmienić? Czy konsultant wojewódzki z istoty musi być zachowawczy, by nie rzec oportunistyczny?
            3. Wystarczy zajrzeć do zaleceń amerykańskiego stowarzyszenia badań nad chorobami wątroby AASLD i towarzystwa chorób zakaźnych IDSA. Nasze „najnowocześniejsze terapie” występują tam jedynie z czerwonych ramkach z komentarzem: The following regimens are NOT recommended for treatment-naive patients with HCV genotype 1, 2, 3, 4.
            www.hcvguidelines.org/full-report/initial-treatment-hcv-infection-patients-starting-treatment
            • kiepski476 Re: Interferon odchodzi do lamusa !!! 26.03.14, 22:02
              Wątki forum.gazeta.pl/forum/w,690,126559556,126569990,Re_danoprevir_terapia_kliniczna.html
              forum.gazeta.pl/forum/w,690,138119813,138724816,Re_Kolejny_kroliczek_WITAM_.html
              stawiają panią Docent w całkiem pozytywnym świetle.
              Z drugiej strony zarówno Hoffmann-La Roche, jak i Merck Sharp & Dohme (MSD) przegrywają wyścig do skutecznych terapii tabletkowych. MSD wydaje nawet pieniądze na podtrzymywanie w polskim narodzie przekonania o „nowoczesności” stosowanych terapii:
              natemat.pl/c/63,moje-wzw-c
              • Gość: malgorzata Re: Interferon odchodzi do lamusa !!! IP: *.4web.pl 26.03.14, 22:32
                MSD wydaje nawet pieniądze
                > na podtrzymywanie w polskim narodzie przekonania o „nowoczesności”
                > stosowanych terapii:
                > natemat.pl/c/63,moje-wzw-c
                Dokładnie tak właśnie jest , a już zastanawiałam się, czy aby nie jestem zbyt podejrzliwa, kiedy czytałam te blogi - nowoczesne terapie bez skutków ubocznych( blog Mirka).
                Szukam wciąż najlepszej drogi do wyleczenia mojego syna. Zaniepokojona roztargnieniem i czasami niespójnością wypowiedzi doktora D. z C1 w Łodzi, postanowiłam udać się do pani P. Wniosek jak już wspomniałam mam jeden rozmowa z lekarzami w Łodzi o nowych terapiach budzi u nich nerwowe reakcje. Doktor twierdził , że lepiej spróbować "lżejszego"( czyżby) leczenia bo tamte leki( czytaj sofosbuvir) są bardzo silne i co jak nie zadziałają? nic innego nie ma- słowa doktora. Dzisiaj "bez przesady " od pani docent. Dwoje lekarzy z tego samego ośrodka i moje wrażenie, że z radością informują mnie , że mamy terapię 3- lekową ( bo F2 i TT)...hurra.Jak wspomniałam szukam wciąż i moje poszukiwania skierowały mnie do Mysłowic tam pani doktor zaczęła od wymieniania nowych nazw leków. Jak możemy próbować walczyć o nowoczesne terapie skoro lekarze tak podchodzą.
                • kiepski476 Re: Interferon odchodzi do lamusa !!! 26.03.14, 22:47
                  > już zastanawiałam się, czy aby nie jestem zbyt podejrzliwa,
                  > kiedy czytałam te blogi - nowoczesne terapie bez skutków
                  > ubocznych (blog Mirka).

                  Bardzo proszę, by blogu Mirka z Lublina w Na Temat
                  mirek.natemat.pl/94741,niezauwazalna-terapia
                  nie mylić z blogiem Mirka z Rzeszowa (em-mirek) o skutkach ubocznych
                  skutkiuboczne.hepatitisc.pl/.
                  Mirek z Rzeszowa za swoją pracę nie otrzymał od nikogo ani złotówki.
                  • Gość: malgorzata Re: Interferon odchodzi do lamusa !!! IP: *.4web.pl 26.03.14, 22:56
                    Nie pomyliłam absolutnie napisałam o blogu Mirka z Lublina :) Mirek z Rzeszowa bardzo pomocny. Ostro mi to wszystko daje popalić i bezsilność wobec systemu, w którym dobro chorych nie jest w interesie państwa, to jest przerażające, chyba tak nie dam rady stwardnieć.
                • kiepski476 Re: Interferon odchodzi do lamusa !!! 26.03.14, 22:59
                  > Doktor twierdził , że lepiej spróbować "lżejszego" (czyżby)
                  > leczenia bo tamte leki (czytaj sofosbuvir) są bardzo silne
                  > i co jak nie zadziałają?
                  Ta logika jest pozbawiona logiki. Przyznam się, że nie mam dobrego zdania o autorze tych wywodów.

                  > Dzisiaj "bez przesady " od pani docent.
                  Mimo wszystko, bardziej liczyłbym na panią docent niż doktora.

                  > moje poszukiwania skierowały mnie do Mysłowic
                  > tam pani doktor zaczęła od wymieniania nowych
                  > nazw leków
                  Nic dziwnego. Poza Białymstokiem chyba nikt w Polsce nie prowadzi tylu badań klinicznych, co dr EJ.
                  Moje poszukiwania nadal kierują mnie do Indii za 2-3 lata.
                  • Gość: malgorzata Re: Interferon odchodzi do lamusa !!! IP: *.4web.pl 26.03.14, 23:11
                    Dr EJ zasiała ziarenko nadziei u nas. Stwierdziła , że może dostana jakąś partię sofosbuviru za darmo i wtedy będą kwalifikowali pacjentów do terapii, nie wiedziała jednak jakie będą kryteria przydziału. Do badan klinicznych definitywnie stwierdziła nie kwalifikujemy się z powodu HBV.
                    Chętnie wybiorę się do Indii , jednak nie wiem czy możemy tyle czekać. Liczyłam, że pani docent da światło, ale stwierdziła, że jest terapia i należy korzystać -70% szans.
                    • kiepski476 Re: Interferon odchodzi do lamusa !!! 26.03.14, 23:32
                      > 70% szans.
                      To jest bardzo dużo. Zastąpienie telapreviru sofosbuvirem zwiększy tę liczbę o jakieś 10. To nie jest taka różnica, o którą warto się zabijać.
                      Jeśli zaś chodzi o wyeliminowanie ryzyka działań niepożądanych interferonu, to należałoby zaczekać na jakąś skuteczną terapię tabletkową (sam sofosbuvir bez interferonu nie jest wystarczająco skuteczny), np. sofosbuvir + simeprevir albo sofosbuvir + daclatasvir, albo sofosbuvir + ledipasvir. Te terapie powinny zostać dopuszczone do obrotu w Europie pod koniec 2014 r. Potem trzeba będzie zaczekać półtora roku na wpisanie ich do programu lekowego albo ze 2 lata na produkcję generyków w Indiach. Dla pani Docent to jest zapewne tak odległa perspektywa, że jej dzisiaj jeszcze nie rozważa.
                      • Gość: malgorzata Re: Interferon odchodzi do lamusa !!! IP: *.4web.pl 26.03.14, 23:58
                        Nasza sytuacja jest skomplikowana ze względu na koinfekcje. Interferon byłby wskazany, bo pomaga zwalczyć i B i C. Okulista po ostatnich badaniach stwierdził , że można podać. Nowa terapia 3 lekowa z sofosbuvirem jest krótsza, nowy lek ma mniejsze skutki uboczne i krótszy czas terapii tez je zmniejsza. Skuteczność nieznacznie większa, ale zawsze. W Mysłowicach pani doktor sugerowała, że to mogłoby być dobre rozwiązanie. Dylematów mnóstwo bowiem tabletkowe terapie wg badań maja prawie 100% skuteczność........
                    • kiepski476 Re: Interferon odchodzi do lamusa !!! 26.03.14, 23:36
                      > Chętnie wybiorę się do Indii , jednak nie wiem czy możemy tyle czekać.
                      Tylko biopsja prawdę ci powie.
                  • notopa64 Re: Interferon odchodzi do lamusa !!! 27.03.14, 11:50
                    Postępowanie logiczne, jeśli ma na celu promowanie terapii trójlekowej z telaprevirem. Niedługo usłyszymy, że w nowym programie lekowym będzie dostępna dla większej liczby zakażonych. Czyli sukces i nowoczesność w Szuflandii.
    • Gość: Ara Re: Interferon odchodzi do lamusa !!! IP: *.mt.pl 27.03.14, 13:38
      Odejdzie kiedyś do lamusa w cywilizowanym świecie, ale u nas pozostanie, bo jak na razie nic innego w zamian nie ma i długo nie będzie. Nawet jeśli nowe leki pojawią się w naszych aptekach, to kto sobie na nie pozwoli? Ja niestety nie! Moja terapia 2-lekowa wisi na włosku, strasznie reaguje moja hemoglobina a teraz jeszcze neutrofile. Dawki leków ograniczone. Dostaję teraz neupogen. Ponieważ jestem po badaniach PCR po 12 tygodniu i lekarz chce koniecznie utrzymać kurację do momentu wyniku tego badania, a dalej zobaczymy! Jakby wbrew temu wszystkiemu nie czuję się najgorzej! Mam nadzieję, że uda mi się leczyć dalej, bo jeśli nie, to przecież nie ma żadnej alternatywy, a wątroba F2/3 i czekać za długo nie można. Kiepski zbieraj ekipę do Indii, będzie pewnie wielu chętnych:-)
      • kiepski476 Re: Interferon odchodzi do lamusa !!! 27.03.14, 14:11
        > Dostaję teraz neupogen.
        Od 1 stycznia jest refundowany. Płacisz 3 zł czy nadal 152 zł za jedną dawkę?
        • Gość: Ara Re: Interferon odchodzi do lamusa !!! IP: *.mt.pl 27.03.14, 17:34
          płacę 152 zł za ampułkostrzykawkę, czy mam zasugerować lekarzowi, że jest nowa lista leków refundowanych i czy jesteś pewny, że dotyczy to naszego leczenia?
      • Gość: malgorzata Re: Interferon odchodzi do lamusa !!! IP: *.internetdsl.tpnet.pl 27.03.14, 14:55
        "Mam nadzieję, że uda mi się leczyć dalej, bo jeśli nie, to przecież nie ma żadnej alternatywy"
        W Łodzi na takie stwierdzenie jest jedna odpowiedz po nieudanej terapii 2 - lekowej jest 3 -lekowa" nowoczesna". Wkurza mnie to i smuci bardzo, bo uważam , że lekarza powinni być z chorymi i naciskać na ministerstwo. Zresztą te powtarzane terapie to wywalanie NASZYCH pieniędzy w błoto ! o aspektach etycznych nie będę wspominać.
        Życzę minusa i żeby wszystko poszło dobrze. Wyczarterujemy samolot do Indii, grupa chętnych jest pokaźna.
        • kiepski476 Re: Interferon odchodzi do lamusa !!! 27.03.14, 15:20
          > Wyczarterujemy samolot do Indii, grupa chętnych jest pokaźna.
          To jeszcze nic pewnego. Generyczny sofosbuvir obiecał sam wiceprezes koncernu Gilead. Ale potrzebujemy jeszcze jednego generyka: daclatasviru, ledipasviru albo simepreviru – tych jeszcze nikt nie obiecał.
          • Gość: malgorzata Re: Interferon odchodzi do lamusa !!! IP: *.internetdsl.tpnet.pl 27.03.14, 15:27
            I Ty Brutusie przeciwko ...... nie odbieraj resztek nadziei ,nie mam już siły:(
            • kiepski476 Re: Interferon odchodzi do lamusa !!! 27.03.14, 15:57
              Za 20 lat nauczysz się spokojnego podejścia do problemu HCV, jako i ja się nauczyłem :-)
              • kawka1273 Re: Interferon odchodzi do lamusa !!! 27.03.14, 16:40
                No ale przecież dla wielu i sam sofosbuvir będzie przydatny np. dla wczesnej nieleczonych z niekorzystnym polimorfizmem. Z interferonem + rybawiryna kuracja trwać będzie zaledwie 3 miesiące a i skuteczność wysoka.. Czy mam racje ? Pozdrawiam i również zgłaszam chęć przyłączenia do tego czarteru na azjatyckie lądy.
                • kiepski476 Re: Interferon odchodzi do lamusa !!! 27.03.14, 17:14
                  Masz absolutną rację.
                  Np. dla posiadaczy wirusa z genotypem 1 oraz polimorfizmu CT interleukiny IL28b (ok. 40% całej populacji chorych) nasz minister zdrowia nie ma żadnej atrakcyjnej oferty, nawet dla tych chorych z zaawansowanym włóknieniem. Dla tych chorych wycieczka do Indii po sofosbuvir za 2 lata zwiększy szanse na wyleczenie 3-krotnie (słownie: trzykrotnie) oraz skróci czas leczenia z 48 albo 72 tygodni do 12 tygodni.
                  Pamiętajcie jednakowoż, że jeśli zorganizuję taki czarter, to wsadzą mnie na dwa lata za kratki. Natomiast każdy chory z osobna może przywieźć na własne potrzeby 5 najmniejszych opakowań leku najzupełniej legalnie.
                  • kiepski476 Re: Interferon odchodzi do lamusa !!! 27.03.14, 17:42
                    Dla ścisłości, cytat z charakterystyki produktu leczniczego mówiący o leczeniu: Sovaldi +
                    rybawiryna + peginterferon alfa (genotyp 1, 4, 5 lub 6):
                    Należy rozważyć ewentualne wydłużenie czasu trwania leczenia od 12 tygodni aż do 24 tygodni; zwłaszcza w przypadku tych podgrup, w których występuje jeden lub kilka czynników historycznie powiązanych z mniejszymi odsetkami odpowiedzi na terapie oparte na interferonie (np. zaawansowane zwłóknienie/marskość wątroby, duże początkowe miano wirusów, rasa czarna, genotyp inny niż IL28B CC, wcześniejszy brak odpowiedzi na leczenie peginterferonem alfa i rybawiryną).
                    • magdallena_28 Re: Interferon odchodzi do lamusa !!! 27.03.14, 18:22
                      Ciekawe ile tabletek będzie w tym najmniejszym opakowaniu i czy 5 opakowań starczy mi na kurację..... Swoją drogą jak przeżyję 72 tyg kuracji to 2 lata w miejscu odosobnienia pewnie nie zrobią na mnie wrażenia ...

                      Małgorzato rozumiem Twoją rozpacz matka zawsze szuka i chce tego ,co najlepsze dla jej dziecka
                      • kiepski476 Re: Interferon odchodzi do lamusa !!! 27.03.14, 19:46
                        > Ciekawe ile tabletek będzie w tym najmniejszym opakowaniu
                        > i czy 5 opakowań starczy mi na kurację.....
                        W USA i Europie w jednym opakowaniu jest 28 tabletek. Na 12-tygodniową terapię potrzeba więc 3 słoiczków.
                        • magdallena_28 Re: Interferon odchodzi do lamusa !!! 27.03.14, 21:27
                          Będę miała zapas w takim razie :) .
                          • Gość: malgorzata Re: Interferon odchodzi do lamusa !!! IP: *.4web.pl 27.03.14, 22:11
                            Podzielimy między innych chorych nadwyżki ... piękna wizja :) . Dziękuję za wsparcie:)
    • Gość: syla1207 Re: Interferon odchodzi do lamusa !!! IP: *.dip0.t-ipconnect.de 29.03.14, 14:47
      Ja wlasnie od wczoraj zaczelam kuracje sovaldi+interferon+copegus.miesszkam w Niemczech i po roku czasu zostala mi za sponsorowana cala kuracja,jak naradzie zaplacilam tylko 30 euro w aptece za wszystkie zastrzyki i paczkę sovaldi.w piątek by lam na zastrzyku i po jakiś 5 go dz pojawi la się silna gorączka z która walczylam ca la noc ale dzisiaj jest juz o niebo lepiej tylko mięśnie trochę bola ale to raczej normalne u wszystkich .mowie wam przyjezdzajcie na zachód tutaj jest to naprawdę sponsorowane

      • magdallena_28 Re: Interferon odchodzi do lamusa !!! 29.03.14, 15:58
        sylwa mam do Ciebie kilka pytań : w jakiej kasie chorych jesteś ubezpieczona ( państwowa ,prywatna czy i tu i tu ) czy masz obywatelstwo ,czy leczenie z sofosbuwirem jest dostępne dla wszystkich chorych niezależnie od stanu wątroby ,genotypu il b 28 ,ile czekałaś na rozpoczęcie leczenia , gdzie zdiagnozowano u Ciebie wzw w PL czy w Ge
    • Gość: malgorzata Re: Interferon odchodzi do lamusa !!! IP: *.4web.pl 31.03.14, 20:18
      Witam, dzisiaj ponownie byłam na konsultacji u doktora , właściwie przekonana, że będziemy kierować wniosek na leczenie"nowoczesne" 3 - lekowe. Problem leczyć nie leczyć powstał u nas z powodu przeciwwskazań okulistycznych ( wysoka krótkowzroczność i niepostępujące, na tą chwile, zmiany zwyrodnieniowe siatkówki oka) okulista po ostatnim badaniu zezwolił (pod kontrola) na podanie interferonu.
      Dzisiaj wizyta i ..... doktor twierdzi , że za 2 lata wejdą leki bez interferonu i wyznacza wizytę na lipiec 2014, żeby zrobić badania i w sierpniu elastografie, chce monitorować i czekać ( syn ma F2- po elastografii, biopsji nie było). Stwierdził, że nie chce ryzykować problemów ze wzrokiem ,postanawia obserwować. Na moje wątpliwości, a co jak progres będzie i będziemy od nowa czekać w kolejce , twierdzi że wtedy zakwalifikuje syna jako pilnego i zdecyduje o leczeniu interferonem w małych dawkach. Kiedy podniosłam kwestię kosztów lecenia bez inter. sugeruje ,że jesteśmy w UE , syn ma 2 wirusy i przeciwwskazania do inter. można będzie próbować za granicą jak leki będą zarejestrowane. Oszaleć można od tego myślenia.
      Kiepski liczę na Twoją chłodną i spokojną ocenę sytuacji. Obserwować i czekać?
      • magdallena_28 Re: Interferon odchodzi do lamusa !!! 31.03.14, 23:07
        Hmm,być to pewnie i będą tylko,czy bedą w programie i dla jakiej grupy chorych. Co do biopsji to prawda jest taka.,ze tylko igła prawdę ci powie. Kiepski kiedyś tu wstawił wykresy obrazujace korelacje między elastycznością watroby a stopniem włóknienia.
      • em_mirek Re: Interferon odchodzi do lamusa !!! 31.03.14, 23:58
        Uważam, że lekarz Twojego syna boi się ryzyka i woli leczyć pacjentów "bezpiecznych". Skoro okulista daje zielone światło dla interferonu, to nie bardzo rozumiem dlaczego zakaźnik to kwestionuje.
        Osobiście nie miałem przeciwwskazań okulistycznych przed leczeniem, ale problemy z siatkówką pojawiły się w trakcie terapii. Objawiały się one bólami gałek ocznych oraz ubytkami w polu widzenia. Moja pani doktor chorób zakaźnych, pewnie najchętniej przerwałaby terapię, ale stanowczo zakomunikowałem jej, że dopóty dopóki okulista nie stwierdzi konieczności przerwania terapii dla ratowania wzroku, dotąd będę kontynuował leczenie.
        Podczas szczegółowych badań okulistycznych stwierdzono wysięki miękkie oraz niewielkie krwotoki w siatkówce oka, a także uciski naczyniowe. Jednak okulistka nie uznała za konieczne przerwanie leczenia, a jedynie obserwację zmian. Zmiany w siatkówce ustąpiły po kilku tygodniach samoistnie. Potwierdziły to późniejsze badania, w tym angiografia siatkówki.
        Mój upór się opłacił. Po 72-tygodniowej terapii, po 24 tygodniach od jej zakończenia zanotowałem SVR.
        • Gość: malgorzata Re: Interferon odchodzi do lamusa !!! IP: *.internetdsl.tpnet.pl 01.04.14, 11:19
          Dokładnie, lekarz boi się takich powikłań o jakich mówisz i dlatego proponuje poczekać. Mój syn właśnie ma w jednym oku zmiany zwyrodnieniowe siatkówki oka, ma też dużą krótkowzroczność. Interferon powoduje zmiany u zdrowych okulistycznie osób, więc tutaj ryzyko jest większe. Wiem , że może się wydarzyć ale nie musi. Okulista też mówił o ryzyku jednak pozwolił na terapię, bo innej możliwości na tą chwile nie ma. Zakaźnik chce monitorować stan wątroby i czekać, jak zauważy , że choroba postępuje włączyć leczenie.
          Gratuluję z serca pokonania choroby i tej determinacji i siły, prawda , że do odważnych świat należy. W kwestii dziecka te decyzje nie są takie łatwe.
          • em_mirek Re: Interferon odchodzi do lamusa !!! 01.04.14, 12:00
            Widzisz, u mnie wszystkie powikłania cofnęły się. Ale czy tak jest zawsze? Pewnie nie. Zawsze istnieje ryzyko. Niestety, ale podjęcie leczenia interferonem może spowodować wiele powikłań, niekoniecznie okulistycznych.
            Znam przypadek osoby, która rozpoczynała leczenie z zaburzeniami psychicznymi (leczonymi) i najbardziej obawiała się ich nasilenia. Nic takiego się nie wydarzyło. Pojawiły się natomiast zupełnie inne powikłania.
            Jestem podobnego zdania jak Kiepski, że należałoby wykonać biopsję aby jednoznacznie ocenić stan wątroby Twojego syna. Jeżeli potwierdziłaby ona włóknienie na poziomie F2, to należałoby na poważnie rozważyć rozpoczęcie leczenia.
            Pozdrawiam.
      • kiepski476 Re: Interferon odchodzi do lamusa !!! 01.04.14, 11:40
        > Kiepski liczę na Twoją chłodną i spokojną ocenę sytuacji. Obserwować i czekać?

        Bardzo proszę, nie oczekujcie ode mnie porad lekarskich. Nie mam prawa takich udzielać. W przeciwieństwie do lekarzy, nie ponoszę żadnej odpowiedzialności za udzielone porady. Mogę pisać, co mi ślina na język przyniesie – bez konsekwencji.
        Wolno mi dostarczać wam informacji, abyście mogli podjąć jak najracjonalniejszą decyzję. Proście o informacje, a z przyjemnością będę ich dostarczał.
        Oczywiście, jak każdy człowiek, nie potrafię się całkowicie powstrzymać od porad, ale nie powinno to być regułą, lecz wyjątkiem.
        Mogę jedynie powiedzieć, co ja sam zrobiłbym w podobnej sytuacji. Zabiegałbym o biopsję i dopiero na podstawie jej wyniku podejmował decyzję, czy odłożyć terapię czy nie odkładać.
        Jeśli wykonanie biopsja nie jest możliwe, to pozostaje regularne wykonywanie elastografii.
        W najgorszym wypadku można za 2 lata wysłać syna do Indii po 6 opakowań sofosbuviru. (sam sofosbuvir z rybawiryną daje średnie szanse na wyleczenie 65%, czyli tyle samo, co interferonowa terapia 3-lekowa z telaprevirem w grupie TT).
        Natomiast nie mam bladego pojęcia, jak koinfekcja HBV wpływa na postęp choroby. Gdyby nie było HBV – albo było go mniej – można by nie obawiać się odwlekania leczenia i planować wycieczkę do Indii. Natomiast zakażenie HBV może spędzać sen z powiek i przemawiać za podjęciem terapii interferonowej.
        • Gość: malgorzata Re: Interferon odchodzi do lamusa !!! IP: *.internetdsl.tpnet.pl 01.04.14, 12:00
          Kiepski bardzo dziękuję za odpowiedz. Wiem , że nie jesteś lekarzem, ale masz dużą wiedzę i bardzo rozsądne podejście do tematu , dlatego prosiłam o opinie w takim czysto ludzkim odruchu i za nią dziękuje. Wolałabym myśleć inaczej i mieć nadzieję , że możemy czekać po stałą kontrolą, jednak niestety ( tak jak mówisz) sen z powiek spędza mi ten HBV. Wszędzie gdzie znalazłam coś o koinfekcji piszą , że przyspiesza ona zmiany w wątrobie, ale są tez głosy, że wirusy korelują ze sobą i progres jest mniejszy ( tak mówi nasz lekarz). Nie wiadomo jak zacznie zachowywać się HBV , kiedy HCV byłby zwalczany tabletkami. Zastanawiam się nad tą krótszą terapia Sof+inter+ryb. Wiesz może czy w Polsce można już kupić ? Może możesz polecić jeszcze jakiegoś lekarza , który mógłby się wypowiedzieć?
          • kiepski476 Re: Interferon odchodzi do lamusa !!! 01.04.14, 12:09
            > Może możesz polecić jeszcze jakiegoś lekarza , który mógłby się wypowiedzieć?
            A ten lekarz, którego przywołujesz to z jakiego ośrodka jest? Pytam, bo podejrzewam, że nikogo lepszego podpowiedzieć nie potrafię.
            • Gość: malgorzata Re: Interferon odchodzi do lamusa !!! IP: *.internetdsl.tpnet.pl 01.04.14, 12:38
              Z Biegańskiego w Łodzi , to niestety nieco kontrowersyjny lekarz jest( ostatnio o nim rozmawialiśmy, dla mnie zakręcony) Pani docent z tego samego szpitala szła w kierunku dać to co jest teraz, w sprawie okulistycznej niech się okulista wypowiada i tyle w temacie nie chciała gdybać o leczeniu nowoczesnym twierdząc "bez przesady"- pisałam o tym.
              • kiepski476 Re: Interferon odchodzi do lamusa !!! 01.04.14, 13:00
                Już kojarzę. Dużo większe zaufanie mam do pani docent.
                Skoro masz dwa rozbieżne zdania dwóch lekarzy, nie pozostaje nic innego, jak umówić się z dr EJ na konsultacje. Nie będzie remisu. www.idclinic.pl/
                • kiepski476 Re: Interferon odchodzi do lamusa !!! 01.04.14, 13:46
                  Według mojego wyobrażenia HBV jest groźniejszą bombą niż HCV. A to oznacza, że leczenia nie należy odkładać.
                  • magdallena_28 Re: Interferon odchodzi do lamusa !!! 01.04.14, 13:58
                    Kiepski myślisz,ze ktoś nie przeszedł terapii lekami dostępnymi teraz bedzie miał szansę na lepsze nowsze leki.
                    • kiepski476 Re: Interferon odchodzi do lamusa !!! 01.04.14, 14:03
                      Jeśli ma zaawansowane włóknienie wątroby, jakieś przeciwwskazania do interferonu, a do tego genotyp TT – na pewno tak.
                      • Gość: Klaudia Re: Interferon odchodzi do lamusa !!! IP: *.252.56.238.internetia.net.pl 03.04.14, 16:46
                        czy ten sofosbuvir da rade bez interferonu wyleczyc genotyp 3 ?? Sa w ogole badania z genotypem 3 do tego leku ?
                        • kiepski476 Re: Interferon odchodzi do lamusa !!! 03.04.14, 16:58
                          Tak. Sofosbuvir nadaje się bardzo dobrze do leczenia genotypu 3.
                          Bez interferonu, ale z rybawiryną dla genotypu 3 udało się uzyskać wysokie odsetki wyleczeń: 93% w grupie uprzednio nieleczo­nych i 77% w grupie uprzednio leczonych nieskutecznie, w tym ok. 60% przy marskości wątroby, ale pod warunkiem, że terapia trwała 24 tygodnie (czyli koszt ok. 380 tys. zł). Sofosbuvir jest dopuszczony do stosowania u chorych oczekujących na przeszczepienie wątroby.
                          Zerknij do mojego artykułu:
                          noweleki.hepatitisc.pl/2014/01/sofosbuvir-sovaldi-zrejestrowany-w.html
                          Tam znajdziesz link do Charakterystyki produktu leczniczego. Zerknij na strony 17-23.
                          • Gość: malgorzata Re: Interferon odchodzi do lamusa !!! IP: *.4web.pl 03.04.14, 21:25
                            Zwróciłam się o ocenę sytuacji leczenia mojego syna do Profesora z Kliniki w Białymstoku. Profesor radzi aby monitorować, kontrolować zwłaszcza DNA HBV i poczekać na leczenie HCV trójlekową z sofosbuwirem.
                            Profesor przewiduje , że ta terapia może być u nas refundowana w 2105 r. Uważa także , że terapia bez inter. będzie możliwa w Polsce tylko dla osób z dużymi zmianami w wątrobie, po przeszczepach lub po nieudanej terapii z interferonem, ale tego też nie jest pewien. Natomiast nie poleca obecnej terapii z telaprewirem przy TT, uznając za mało skuteczną ( łódzki konsultant wojewódzki twierdziła , że to "najnowocześniejsza" terapia). Raczej w Polsce interferon jeszcze pozostanie na dłużej oby z sofosbuwirem. Może chorzy powinni pisać , monitować do NFZ.
                            • kiepski476 Re: Interferon odchodzi do lamusa !!! 03.04.14, 21:37
                              > po przeszczepach
                              Mam nadzieję, że Profesor ma wiarygodne informacje. Nie musiałbym jeździć do Indii.
                              • Gość: malgorzata Re: Interferon odchodzi do lamusa !!! IP: *.4web.pl 03.04.14, 21:44
                                I tego Ci z serca życzę! A na marginesie nasz kontrowersyjny doktor z Łodzi mówił podobnie o przeszczepach, wiec może coś w tym jest.

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka