Dodaj do ulubionych

witam ponownie :(

10.02.15, 15:45
Rok temu rozpocząłem leczenie, wiremia 13mln, genotyp 3, fibrotest f4. Po trzech miesiącach minus, po 6 minus i koniec leczenia, kontrola po 6 miesiącach i dziś odebrałem wynik pozytywny. Podczas leczenia miałem zmniejszane dawki, przerywane leczenie z powodu niskich płytek krwi. Jutro dostanę skierowanie, teraz będę się starał leczyć w Krakowie czyli tam gdzie mieszkam (poprzednio leczyłem się w innym mieście).

Podczas leczenia to forum było dla mnie bardzo pomocne, znów bardzo proszę o doradę i rozjaśnienie paru kwestii.

Jak to teraz wygląda, sam mam wybrać miejsce leczenia czy zostanę skierowany do jakiegoś konkretnego? Czy znów trzeba określić stopień zwłóknienia? Jakie są szanse na szybkie rozpoczęcie leczenia? Rozumiem że mam szansę tylko na terapię 2 lekową?
Obserwuj wątek
    • kamil1302 Re: witam ponownie :( 10.02.15, 15:51
      jeśli sam mam wybrać miejsce leczenia w Krk to które polecacie a których unikać?
      • miriam.hendumorne Re: witam ponownie :( 16.03.15, 14:21
        Leczę się w szpitalu Jana Pawła (powołana niże dr Baka-Ćwierz jest tu ordynatorem). Mały oddział, niesamowite podejście do pacjenta i (z tego co słyszę od innych pacjentów) wielka determinacja, żeby wyszarpać dla pacjentów jak najskuteczniejsze metody leczenia.

        Na 3lekową czekałam 3 tygodnie od zgromadzenia kompletu wyników badań :-)
    • kiepski476 Re: witam ponownie :( 10.02.15, 16:34
      Miejsce leczenia możesz wybrać dowolnie.

      > Czy znów trzeba określić stopień zwłóknienia?
      Po co? Włóknienie nie ustępuje bez wyeliminowania przyczyny włóknienia. Ale obecnie przy genotypie 3 wymaga się badania elastograficznego (FibroScan, Aixplorer), a ty miałeś FibroTest z krwi. Urzędasy mogą więc zażądać takiego badania. Ale w Krakowie macie Aixplorer, więc to nie problem (poza finansowym).

      > Rozumiem że mam szansę tylko na terapię 2 lekową?
      Przy genotypie 3 tak. Chyba że Gilead dogada się z ministerstwem w sprawie ceny i dopiszą do programu lekowego interferonową terapię 3-lekową z sofosbuvirem. Interferonowe terapie 3-lekowe z inhibitorem proteazy nie sprawdzają się przy genotypie 3.
      Jest więcej terapii dopuszczonych do obrotu w Polsce, czyli takich, które lekarz może ci przepisać. Ale żadna z nich nie jest refundowana, a ceny mają bandyckie, zbójeckie, kosmiczne, paskarskie itd.
      Na przykład tabletkowa terapia sofosbuvir + rybawiryna wydłużona do 24 tygodni daje ?doświadczonym? chorym z genotypem 3 i marskością 62% szans na wyleczenie.
      W czerwcu będzie można kupić licencyjny generyczny sofosbuvir w Indiach. Cena za 24-tygodniową terapię nie powinna przekroczyć 2000 dolarów (tak twierdzi wiceprezes koncernu Gilead). Prawo farmaceutyczne pozwala wwieźć do Polski na własne potrzeby lecznicze do 5 najmniejszych opakowań leku. Na 24-tygodniową terapię potrzeba 6 opakowań. Warto rozważyć i tę możliwość.
      Do tej terapii trzeba dołożyć rybawirynę, ale tę można uzbierać. Wielu leczonych miewa obniżone dawki albo wręcz wstrzymaną rybawirnę z powodu anemii
      • kamil1302 Re: witam ponownie :( 10.02.15, 16:52
        kiepski, jak zwykle jesteś bezcenny, dziękuję! czerwcowa wizja 2000 dolarów jest realna, oby się sprawdziło. Jeśli można, które miejsce leczenia w Krakowie szczególnie polecasz?
        • kiepski476 Re: witam ponownie :( 10.02.15, 17:08
          > czerwcowa wizja 2000 dolarów jest realna
          Pamiętaj, że czerwiec jest fatalnym terminem na wycieczki do Indii (wściekły upał, wilgotno, malaria itp.). Najwcześniej w październiku się tam jeździ.
          Połączenie sofosbuviru z interferonem i rybawiryną byłoby chyba troszkę skuteczniejsze, ale jest to mniej realne. Teoretycznie można by połączyć interferon z NFZ-etu z sofosbuvirem z Indii, ale trzeba by to zrobić w tajemnicy przed NFZ-etem, a na to żaden lekarz nie pójdzie. Poza tym F4 nie przepada za interferonem.

          > które miejsce leczenia w Krakowie szczególnie polecasz?
          Niestety, nie mam żadnej wiedzy na ten temat. Najczęściej obijały mi się o uszy nazwisk Barbara Baka-Ćwierz (Szpital im. Jana Pawła II) oraz Tomasz Mach (Szpital Uniwersytecki). Ale czy częstość świadczy o jakości
      • kamil1302 Re: witam ponownie :( 13.02.15, 12:46
        Z wstepnie uzyskanych informacji wynika że muszę czekać na nowe leki, coś więcej będę wiedział za tydzień. Reterapia (2lekowa) podobno rzadko przynosi skutek, czy są jakieś dane nt reterapii dla genotypu 3? W zależności od zwłóknienia wątroby? Mam niby f4 ale myślę że f2-f3, zweryfikuję to innymi metodami.
        Indyjski sofosbuvir + rybawiryna polepsza zdecydowanie mój nastrój, cena jest w zasięgu większości z nas, opcja kupna przez internet to już w ogóle bajka. Czy naprawdę jest to realne? Przecieram oczy ze zdumienia, byłoby cudownie.
        • kamil1302 Re: witam ponownie :( 13.02.15, 12:46
          Z wstepnie uzyskanych informacji wynika że muszę czekać na nowe leki, coś więcej będę wiedział za tydzień. Reterapia (2lekowa) podobno rzadko przynosi skutek, czy są jakieś dane nt reterapii dla genotypu 3? W zależności od zwłóknienia wątroby? Mam niby f4 ale myślę że f2-f3, zweryfikuję to innymi metodami.
          Indyjski sofosbuvir + rybawiryna polepsza zdecydowanie mój nastrój, cena jest w zasięgu większości z nas, opcja kupna przez internet to już wogóle bajka. Czy naprawdę jest to realne?
          • Gość: wro_cek Re: witam ponownie :( IP: *.wroclaw.vectranet.pl 13.02.15, 13:00
            No niestety z tego co czytałem i rozmawiałem z lekarzami to faktycznie reterapia ineterferon + rybka daje nam jedynie ok 15% szans na sukces.
            Ale Twoje słowa "opcja kupna przez internet" bardzo nie zaciekawiły. Czy są jakieś informacje na ten temat ?
            • kiepski476 Re: witam ponownie :( 13.02.15, 13:16
              Jest Rosjanin w Bombaju, u którego kupowali kiedyś leki znajomi mojej znajomej. Oferuje sprzedaż przez internet. Jeśli jest to zakup na własne potrzeby lecznicze w ilości nie większej niż 5 najmniejszych opakowań, to jest to legalne. Ja się jednak na zakup przez internet nie zdecyduję.Należę do tyych podejrzliwych.
              www.sofosbuvir-ledipasvir.com/
              • Gość: wro_cek Re: witam ponownie :( IP: *.wroclaw.vectranet.pl 13.02.15, 14:55
                Jakoś ja też sceptycznie podchodzę do takiej oferty. Szczególnie reprezentowanej przez tekst pisany cyrylicą.
    • Gość: wro_cek Re: witam ponownie :( IP: *.wroclaw.vectranet.pl 10.02.15, 21:15
      Widzę, że masz prawie identyczny problem jak ja. Różnią nas tylko 2 rzeczy: ja miałem kurację 48 tygodniową i w trakcie nie miałem zmian dawkowania.
      24 tydzień (moja połowa leczenia) i 48 tydzień HCV RNA ujemny. 6 miesięcy po leczeniu +.
      Przed leczeniem włóknienie wątroby 4 (biopsja i fibroscan) ale już po leczeniu spadek włóknienia wykazany fibroscanem na granicy 3/4.
      • kiepski476 Re: witam ponownie :( 10.02.15, 21:44
        Zapewne różni was też genotyp wirusa.
        • Gość: wro_cek Re: witam ponownie :( IP: *.wroclaw.vectranet.pl 10.02.15, 22:06
          Genotyp ten sam.
          • kiepski476 Re: witam ponownie :( 11.02.15, 00:14
            A jednak.
          • kamil1302 Re: witam ponownie :( 11.02.15, 10:46
            Współczuję, wiem jak się czujesz, ja uwierzyłem że to koniec a tu nagle wynik pozytywny. Trzeba walczyć dalej, w końcu się uda.
            Nie mam bladego pojęcia ile będę czekać na leczenie.
            • Gość: wro_cek Re: witam ponownie :( IP: *.wroclaw.vectranet.pl 11.02.15, 14:03
              Przez 2 miesiące nie mogłem uwierzyć, że gadzina wróciła.
              Parafrazując Freddiego: fight must go on.
              • kiepski476 Re: witam ponownie :( 11.02.15, 18:36
                Genotyp 3 jest w tej chwili najtrudniejszym genotypem do wyleczenia. Dzisiejsze terapie dają "tylko" ok. 80% szans na wyleczenie.
                Duże nadzieje pokłada się w inhibitorze NS5A (do tej grupy należą ledipasvir i daclatasvir) trzeciej generacji GS-5816. W badaniach klinicznych III fazy za pomocą terapii 12-tygodniowej GS-5816 w skojarzeniu z sofosbuvirem i rybawiryną uzyskano 96% wyleczeń w grupie "doświadczonych" chorych z genotypem 3 i marskością. Przed paroma dniami Gilead ogłosił, że rozszerza dobrowolne licencje na produkcję generyków w Indiach również o ten lek. Ciekawostka polega na tym, że badania kliniczne zakończą się dopiero pod koniec roku, a umowy podpisano już teraz, co pozwoli maksymalnie przyśpieszyć wdrożenie produkcji tego leku w Indiach. Uważa się, że zestaw sofosbuvir + GS-5816 będzie idealnym rozwiązaniem dla krajów o niskim dochodzie. Jako terapia pangenotypiczna nie będzie wymagała przeprowadzania wcześniej drogich badań określających genotyp wirusa. Dla nas koszt takich badań wydaje się drobiazgiem, dla krajów o niskim dochodzie
                • przemek27000 Re: witam ponownie :( 11.02.15, 19:01
                  dlaczego idealne rozwiazanie dla krajów o niskim dochodzi,dlaczego miałby być dużo tańszy ten zestaw?
                  • kiepski476 Re: witam ponownie :( 11.02.15, 21:46
                    Bo można leczyć bez wcześniejszego ustalania genotypu wirusa, a to jest bardzo drogie badanie.
                • kamil1302 Re: witam ponownie :( 11.02.15, 19:53
                  postęp w tworzeniu nowych leków bardzo cieszy i napawa optymizmem ale ciekawe ile wyniesie cena terapii, w niektórych przypadkach sprzedaż paru mieszkań to za mało żeby kupić parę opakowań leków. rozumiem, że tu powinno być tanio.
                  • tomek1987ch Re: witam ponownie :( 11.02.15, 20:26
                    będzie tanio zamiast 282 tys będzie 270
                    • kiepski476 Re: witam ponownie :( 11.02.15, 22:30
                      Francuska organizacja Lekarze Świata zaskarżyła patent na sofosbuvir. Udało się w Indiach, może i uda się w Europie. Wtedy można by było sprowadzać do Europy tani generyczny sofosbuvir.
                      Jeśli kogoś interesuje, na jakiej podstawie zaskarżono patent, to polecam lekturę:
                      freepdfhosting.com/24fbb8a8a3.pdf
                • Gość: wro_cek Re: witam ponownie :( IP: *.wroclaw.vectranet.pl 11.02.15, 21:45
                  Zmroziłeś mnie trochę tym zdaniem: "Genotyp 3 jest w tej chwili najtrudniejszym genotypem do wyleczenia". Na szczęście zdążyłem doczytać o 80%.
    • tomek1987ch Re: witam ponownie :( 13.02.15, 17:33
      jak będą te leki na rynku to oferty będą sie mnożyć i firm przybywać
    • Gość: tylkokonto Re: witam ponownie :( IP: *.play-internet.pl 14.02.15, 09:14
      To mnie chłopy zmartwiliscie. U mnie tez gen3 przy f3, przedwczoraj pierwszy shot z Interu... sądziłem ze jak jest juz minus od 3 miesiąca i na koniec minus to bardzo rzadko wychodzi plus na kontrolnym po pół roku, ale widzę teraz ze niestety chyba tak łatwo nie będzie. Powodzenia życzę
      • asien.ka123 Re: witam ponownie :( 14.02.15, 10:26
        Z tego co czytam to po interferonie zazwyczaj wirus wraca. Ciekawa jestem jak to będzie po nowych lekach np. Harvoni? Wydać tyle kasy i nie mieć pewności??? Straszne:-(
        • kiepski476 Re: witam ponownie :( 14.02.15, 10:40
          > Z tego co czytam to po interferonie zazwyczaj wirus wraca.
          "Zazwyczaj" nie jest dobrym słowem. W jednej trzeciej
          • asien.ka123 Re: witam ponownie :( 14.02.15, 14:19
            Czytałam i to do końca, tylko tak się lubię martwić na zapas. Czy to aby pewne itp. :-) Tak już mam.
      • Gość: wro_cek Re: witam ponownie :( IP: *.wroclaw.vectranet.pl 14.02.15, 13:30
        Mnie dręczy jedno pytanie: czy gdyby przedłużyć leczenie do 72 tygodni czy zwiększyłyby się szanse na ostateczne pokonanie wirusa.
        Wiem, że takie gdybanie po fakcie mądry zbytnio nie jest, ale może wkraczający na ścieżkę dwulekową powinni się zainteresować takim rozwiązaniem.
        • asien.ka123 Re: witam ponownie :( 14.02.15, 14:21
          Ja bym się nie zdecydowała na 72 tyg. Czytając o skutkach ubocznych bałabym się, że organizm tego nie zniesie.
      • kamil1302 Re: witam ponownie :( 16.02.15, 09:32
        Nie ma sensu się martwić na zapas, nastawiaj się na pozytywny rozwój wydarzeń. Najbliższe lata wyglądają nie najgorzej, cała masa względnie tanich opcji pokonania tego dziadostwa.
    • kiepski476 Re: witam ponownie :( 15.02.15, 13:57
      Generyczny sofosbuvir (tylko sofosbuvir, bez ledipasviru!) będzie dostępny w Egipcie już w maju
      • kiepski476 Re: witam ponownie :( 15.02.15, 14:04
        A swoją drogą, intuicja mi podpowiada, że wcześniej będzie dostępny generyczny następca ledipasviru
        • tomek1987ch Re: witam ponownie :( 15.02.15, 14:20
          a 3 składnikowa tabletka combo gilead?? Sofosbuvir (Sovaldi), Velpatasvir ( GS-5816 ) i GS-9857 i leczenie 4,6 tygodni?dla wszystkich pacjentów
          • kiepski476 Re: witam ponownie :( 15.02.15, 15:49
            II faza badań klinicznych tego zestawu zakończy się w styczniu przyszłego roku, a potem jeszcze cała III faza i proces rejestracji.
            Natomiast velpatasvir jest w III fazie badań, które zakończą się w październiku, a wyniki będą znane w lutym 2016 r. Gilead postuluje, by Indie zrezygnowały ze swoich badań klinicznych (co ponoć zdarzało się w przeszłości) i tym sposobem przyśpieszyły rejestrację leku u siebie
            • Gość: gość Re: witam ponownie :( IP: *.gdynia.mm.pl 16.02.15, 18:47
              A tymczasem u nas nic nowego w sprawie nowych leków na hcv:
              www.mz.gov.pl/aktualnosci/projekt-zmian-w-wykazie-lekow-refundowanych,-ktory-wejdzie-w-zycie-1-marca-2015
              • kiepski476 Re: witam ponownie :( 16.02.15, 19:08
                W USA w październiku ub.r. wycofano telaprevir ze sprzedaży.
                W Polsce dzisiaj Rada przejrzystości Agencji Oceny Technologii Medycznych zajmowała się dzisiaj wnioskiem, aby leczeniem telaprevirem objąć wszystkich chorych uprzednio leczonych nieskutecznie, niezależnie od stopnia włoknienia wątroby, oraz chorych dotąd nieleczonych z genotypem CT.
                Jaką decyzję obstawiacie? Ja odmowną.
                www.aotm.gov.pl/bip/assets/files/zlecenia_mz/2014/279/AWA/279_AWA_OT_4351_40_Incivo_2015.02.10_BIP.pdf
                • kiepski476 Re: witam ponownie :( 20.02.15, 13:36
                  Dobrze obstawiłem.

                  Rada Przejrzystości uważa za niezasadne objęcie refundacją i ustalenie urzędowej ceny zbytu produktu leczniczego Incivo (telaprewir), tabl. powl. 375 mg, 42 tabl., kod EAN: 5909990916436, stosowanego w ramach programu lekowego „Leczenie przewlekłego wirusowego zapalenia wątroby typu C, ICD-10 B.18.2”, w populacji dorosłych pacjentów z genotypem 1:
                  • po niepowodzeniu wcześniejszej terapii o 0 lub 1. stopniu zwłóknienia wątroby w skali Scheuera,
                  • wcześniej nieleczonych przeciwwirusowo ze zwłóknieniem wątroby w stopniu przynajmniej 2. w skali Scheuera o genotypie rs 12979860 IL28 C/T.
                  • Gość: malgorzata Re: witam ponownie :( IP: *.4web.pl 20.02.15, 16:44
                    Ciekawe co dalej? Czy będzie szansa na wprowadzenie czegoś nowego do leczenia? A jak obstawiasz wprowadzenie simepreviru?
                    • magdallena_28 Re: witam ponownie :( 20.02.15, 18:18
                      Nie chcę wyjść na totalną pesymistkę ,ale w świetle tej decyzji i listów miłosnych jakie M.Z wysyła do ATOMU to pewnie marne szanse. Nawet gdyby jakimś cudem, któraś z "nowości" zostanie objęta refundacją ( może choćby częściową) to zapewne dla bardo wąskiej grupy chorych z bezwzględnymi przeciwwskazaniami do interferonu lub/i z bardzo "podziaraną "Ja czekam na generyki ..... i bardziej wierzę w to ,że jak się człowiek uprze i zorganizuje to je kupi niż w refundacje czegoś bez inter w naszym kraju .Obym się myliła
                      • hawro71 Re: witam ponownie :( 20.02.15, 21:54
                        moge prosić o meila do kiepski476 dzięki
                        • kiepski476 Re: witam ponownie :( 20.02.15, 22:26
                          admin<małpa>hepatitisc.pl
                    • kiepski476 Re: witam ponownie :( 20.02.15, 19:18
                      Simeprevir ? obstawiam pozytywnie (o ile Janssen zaproponuje ciekawą cenę).
              • Gość: reset Re: witam ponownie :( IP: *.lodz.mm.pl 25.02.15, 22:25
                Kiepski oglądałeś to:
                www.hv-info.ru/gepatit-forum/viewtopic.php?f=8&t=9500&sid=78a85c0d4765e296ef93823388902cb5&start=1995
                • kiepski476 Re: witam ponownie :( 26.02.15, 00:56
                  Ten egipski MPI Viropack spadł na mnie jak grom z jasnego nieba. Nie wiem o nim absolutnie nic, poza tym, że kosztuje w aptece 1050 dol. na 12 tygodni leczenia.
                  O indyjskich generykach wiem, że są licencjonowane (znam nawet treść umów licencyjnych), że technologię dostarczył Gilead (producent i właściciel patentów na oryginalne leki), że wykazanie stabilności substancji czynnej, stabilności składu oraz biodostępności zgodnej z lekiem oryginalnym zajmuje w Indiach około 6 miesięcy. Leki generyczne będzie produkować 8 indyjskich firm farmaceutycznych. Konkurencja powinna wymusić przestrzeganie reżimów technologicznych. Od dawna wiadomo, że Indie specjalizują się w produkcji leków generycznych. Taka Cipla na przykład to solidna marka. Dlatego po Hepvir (sofosbuvir indyjskiej firmy Cipla) zdecydowałbym się pojechać do Indii, natomiast po MPI Viropack (sofosbuvir egipskiej firmy Marcyrl) ? NIE.
              • Gość: reset Re: witam ponownie :( IP: *.lodz.mm.pl 26.02.15, 20:29
                Kiepski oglądałeś to forum?
                www.hv-info.ru/gepatit-forum/viewtopic.php?f=8&t=9500&sid=49ea75a78ee2a5a360260cae61c3b0b9&start=1995
                • Gość: reset Re: witam ponownie :( IP: *.lodz.mm.pl 26.02.15, 20:31
                  Sorry wcisnął mi się jeszcze raz ten sam link
                  • iza178 harvoni w szwecji 28.02.15, 08:10
                    jaka jest aktualna cena i procedura zakupu harvoni w aptece w szwecji
                    • kiepski476 Re: harvoni w szwecji 28.02.15, 10:18
                      Cena Harvoni w szwedzkiej aptece: 452 tys. koron szwedzkich = 204 tys. zł (3 opakowania, czyli na terapię 12-tygodniową, dla porównania: w polskiej aptece 285 tys. zł).
                      www.apoteket.se/privatpersoner/radochprodukter/common/produktinformation.aspx?Varuid=257566

                      Lek można zakupić na polską receptę, poniżej kryteria jakie trzeba spełnić:.
                      • iza178 Re: harvoni w szwecji 28.02.15, 14:01
                        dzieki za informacje .Co sądzisz o terpi Vikirax + Exsiviera
                        • iza178 Re: harvoni w szwecji 28.02.15, 16:00
                          oczywiscie chodzi o Viekirax+Exiviera
                        • kiepski476 Re: harvoni w szwecji 28.02.15, 16:43
                          Tak samo skuteczna przy genotypie 1 jak Harvoni.Ten sam czas leczenia.
                          Częściej występuje świąd i wysypka.
                          Jeśli bierzesz inne leki, które są metabolizowane przy udziale izoenzymu CYP3A (np. cyklosporyna, tacrolimus), to trzeba radykalnie zmniejszyć ich dawki.
                          Cena niższa o kilkanaście procent.
                          Więcej różnic na razie nie dostrzegam.
                      • Gość: Lech Re: harvoni w szwecji IP: *.internetdsl.tpnet.pl 01.06.15, 09:43
                        Kupiłem w maju za 452001 koron tj. wg kursu dnia ok. 195 tys. złotych. Procedurę opisałem w wątku "Harvoni to jest to". Odbiór nie musi być osobisty, ale trzeba przedstawić paszport osoby na którą jest wypisana recepta oraz paszport osoby odbierającej. Lech
    • tomek1987ch Re: witam ponownie :( 26.02.15, 10:25
      Viropack zostal sciagniety juz na Ukraine tam można go nawet kupic z prywatnych rąk::)
      • kiepski476 Re: witam ponownie :( 26.02.15, 10:34
        Czy potrafisz odróżnić MPI Viropack od gipsu z korą brzozy w opakowaniu z napisem Viropack?

        Errata: sofosbuvir produkowany przez Cipla będzie się nazywał Hepcvir.
        • tomek1987ch Re: witam ponownie :( 26.02.15, 11:24
          jeśli ktoś połknie gips za 1000 dolarów to nic mu nie będzie,najwazniejsze zeby sie nikt nie zatruł tymi róznymi podrobkami
          • bellamie Re: witam ponownie :( 27.02.15, 15:53
            Coś się zaczyna dziać - rynek nie lubi próżni.
            Gips za 1000 dolkarów? Może inne organy na tym skorzystają? :D
    • iza178 Re: witam ponownie :( 28.02.15, 13:58
      dzięki za inf o szwecji
      • asien.ka123 Re: witam ponownie :( 15.03.15, 16:39
        czy wie ktoś coś więcej na temat Viropack na Ukrainie?

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka