Dodaj do ulubionych

witam ponownie :(

10.02.15, 15:45
Rok temu rozpocząłem leczenie, wiremia 13mln, genotyp 3, fibrotest f4. Po trzech miesiącach minus, po 6 minus i koniec leczenia, kontrola po 6 miesiącach i dziś odebrałem wynik pozytywny. Podczas leczenia miałem zmniejszane dawki, przerywane leczenie z powodu niskich płytek krwi. Jutro dostanę skierowanie, teraz będę się starał leczyć w Krakowie czyli tam gdzie mieszkam (poprzednio leczyłem się w innym mieście).

Podczas leczenia to forum było dla mnie bardzo pomocne, znów bardzo proszę o doradę i rozjaśnienie paru kwestii.

Jak to teraz wygląda, sam mam wybrać miejsce leczenia czy zostanę skierowany do jakiegoś konkretnego? Czy znów trzeba określić stopień zwłóknienia? Jakie są szanse na szybkie rozpoczęcie leczenia? Rozumiem że mam szansę tylko na terapię 2 lekową?
Obserwuj wątek
      • miriam.hendumorne Re: witam ponownie :( 16.03.15, 14:21
        Leczę się w szpitalu Jana Pawła (powołana niże dr Baka-Ćwierz jest tu ordynatorem). Mały oddział, niesamowite podejście do pacjenta i (z tego co słyszę od innych pacjentów) wielka determinacja, żeby wyszarpać dla pacjentów jak najskuteczniejsze metody leczenia.

        Na 3lekową czekałam 3 tygodnie od zgromadzenia kompletu wyników badań :-)
    • kiepski476 Re: witam ponownie :( 10.02.15, 16:34
      Miejsce leczenia możesz wybrać dowolnie.

      > Czy znów trzeba określić stopień zwłóknienia?
      Po co? Włóknienie nie ustępuje bez wyeliminowania przyczyny włóknienia. Ale obecnie przy genotypie 3 wymaga się badania elastograficznego (FibroScan, Aixplorer), a ty miałeś FibroTest z krwi. Urzędasy mogą więc zażądać takiego badania. Ale w Krakowie macie Aixplorer, więc to nie problem (poza finansowym).

      > Rozumiem że mam szansę tylko na terapię 2 lekową?
      Przy genotypie 3 tak. Chyba że Gilead dogada się z ministerstwem w sprawie ceny i dopiszą do programu lekowego interferonową terapię 3-lekową z sofosbuvirem. Interferonowe terapie 3-lekowe z inhibitorem proteazy nie sprawdzają się przy genotypie 3.
      Jest więcej terapii dopuszczonych do obrotu w Polsce, czyli takich, które lekarz może ci przepisać. Ale żadna z nich nie jest refundowana, a ceny mają bandyckie, zbójeckie, kosmiczne, paskarskie itd.
      Na przykład tabletkowa terapia sofosbuvir + rybawiryna wydłużona do 24 tygodni daje ?doświadczonym? chorym z genotypem 3 i marskością 62% szans na wyleczenie.
      W czerwcu będzie można kupić licencyjny generyczny sofosbuvir w Indiach. Cena za 24-tygodniową terapię nie powinna przekroczyć 2000 dolarów (tak twierdzi wiceprezes koncernu Gilead). Prawo farmaceutyczne pozwala wwieźć do Polski na własne potrzeby lecznicze do 5 najmniejszych opakowań leku. Na 24-tygodniową terapię potrzeba 6 opakowań. Warto rozważyć i tę możliwość.
      Do tej terapii trzeba dołożyć rybawirynę, ale tę można uzbierać. Wielu leczonych miewa obniżone dawki albo wręcz wstrzymaną rybawirnę z powodu anemii
      • kamil1302 Re: witam ponownie :( 10.02.15, 16:52
        kiepski, jak zwykle jesteś bezcenny, dziękuję! czerwcowa wizja 2000 dolarów jest realna, oby się sprawdziło. Jeśli można, które miejsce leczenia w Krakowie szczególnie polecasz?
        • kiepski476 Re: witam ponownie :( 10.02.15, 17:08
          > czerwcowa wizja 2000 dolarów jest realna
          Pamiętaj, że czerwiec jest fatalnym terminem na wycieczki do Indii (wściekły upał, wilgotno, malaria itp.). Najwcześniej w październiku się tam jeździ.
          Połączenie sofosbuviru z interferonem i rybawiryną byłoby chyba troszkę skuteczniejsze, ale jest to mniej realne. Teoretycznie można by połączyć interferon z NFZ-etu z sofosbuvirem z Indii, ale trzeba by to zrobić w tajemnicy przed NFZ-etem, a na to żaden lekarz nie pójdzie. Poza tym F4 nie przepada za interferonem.

          > które miejsce leczenia w Krakowie szczególnie polecasz?
          Niestety, nie mam żadnej wiedzy na ten temat. Najczęściej obijały mi się o uszy nazwisk Barbara Baka-Ćwierz (Szpital im. Jana Pawła II) oraz Tomasz Mach (Szpital Uniwersytecki). Ale czy częstość świadczy o jakości
      • kamil1302 Re: witam ponownie :( 13.02.15, 12:46
        Z wstepnie uzyskanych informacji wynika że muszę czekać na nowe leki, coś więcej będę wiedział za tydzień. Reterapia (2lekowa) podobno rzadko przynosi skutek, czy są jakieś dane nt reterapii dla genotypu 3? W zależności od zwłóknienia wątroby? Mam niby f4 ale myślę że f2-f3, zweryfikuję to innymi metodami.
        Indyjski sofosbuvir + rybawiryna polepsza zdecydowanie mój nastrój, cena jest w zasięgu większości z nas, opcja kupna przez internet to już w ogóle bajka. Czy naprawdę jest to realne? Przecieram oczy ze zdumienia, byłoby cudownie.
        • kamil1302 Re: witam ponownie :( 13.02.15, 12:46
          Z wstepnie uzyskanych informacji wynika że muszę czekać na nowe leki, coś więcej będę wiedział za tydzień. Reterapia (2lekowa) podobno rzadko przynosi skutek, czy są jakieś dane nt reterapii dla genotypu 3? W zależności od zwłóknienia wątroby? Mam niby f4 ale myślę że f2-f3, zweryfikuję to innymi metodami.
          Indyjski sofosbuvir + rybawiryna polepsza zdecydowanie mój nastrój, cena jest w zasięgu większości z nas, opcja kupna przez internet to już wogóle bajka. Czy naprawdę jest to realne?
    • Gość: wro_cek Re: witam ponownie :( IP: *.wroclaw.vectranet.pl 10.02.15, 21:15
      Widzę, że masz prawie identyczny problem jak ja. Różnią nas tylko 2 rzeczy: ja miałem kurację 48 tygodniową i w trakcie nie miałem zmian dawkowania.
      24 tydzień (moja połowa leczenia) i 48 tydzień HCV RNA ujemny. 6 miesięcy po leczeniu +.
      Przed leczeniem włóknienie wątroby 4 (biopsja i fibroscan) ale już po leczeniu spadek włóknienia wykazany fibroscanem na granicy 3/4.
          • kiepski476 Re: witam ponownie :( 15.02.15, 15:49
            II faza badań klinicznych tego zestawu zakończy się w styczniu przyszłego roku, a potem jeszcze cała III faza i proces rejestracji.
            Natomiast velpatasvir jest w III fazie badań, które zakończą się w październiku, a wyniki będą znane w lutym 2016 r. Gilead postuluje, by Indie zrezygnowały ze swoich badań klinicznych (co ponoć zdarzało się w przeszłości) i tym sposobem przyśpieszyły rejestrację leku u siebie
              • kiepski476 Re: witam ponownie :( 16.02.15, 19:08
                W USA w październiku ub.r. wycofano telaprevir ze sprzedaży.
                W Polsce dzisiaj Rada przejrzystości Agencji Oceny Technologii Medycznych zajmowała się dzisiaj wnioskiem, aby leczeniem telaprevirem objąć wszystkich chorych uprzednio leczonych nieskutecznie, niezależnie od stopnia włoknienia wątroby, oraz chorych dotąd nieleczonych z genotypem CT.
                Jaką decyzję obstawiacie? Ja odmowną.
                www.aotm.gov.pl/bip/assets/files/zlecenia_mz/2014/279/AWA/279_AWA_OT_4351_40_Incivo_2015.02.10_BIP.pdf
                • kiepski476 Re: witam ponownie :( 20.02.15, 13:36
                  Dobrze obstawiłem.

                  Rada Przejrzystości uważa za niezasadne objęcie refundacją i ustalenie urzędowej ceny zbytu produktu leczniczego Incivo (telaprewir), tabl. powl. 375 mg, 42 tabl., kod EAN: 5909990916436, stosowanego w ramach programu lekowego „Leczenie przewlekłego wirusowego zapalenia wątroby typu C, ICD-10 B.18.2”, w populacji dorosłych pacjentów z genotypem 1:
                  • po niepowodzeniu wcześniejszej terapii o 0 lub 1. stopniu zwłóknienia wątroby w skali Scheuera,
                  • wcześniej nieleczonych przeciwwirusowo ze zwłóknieniem wątroby w stopniu przynajmniej 2. w skali Scheuera o genotypie rs 12979860 IL28 C/T.
                • kiepski476 Re: witam ponownie :( 26.02.15, 00:56
                  Ten egipski MPI Viropack spadł na mnie jak grom z jasnego nieba. Nie wiem o nim absolutnie nic, poza tym, że kosztuje w aptece 1050 dol. na 12 tygodni leczenia.
                  O indyjskich generykach wiem, że są licencjonowane (znam nawet treść umów licencyjnych), że technologię dostarczył Gilead (producent i właściciel patentów na oryginalne leki), że wykazanie stabilności substancji czynnej, stabilności składu oraz biodostępności zgodnej z lekiem oryginalnym zajmuje w Indiach około 6 miesięcy. Leki generyczne będzie produkować 8 indyjskich firm farmaceutycznych. Konkurencja powinna wymusić przestrzeganie reżimów technologicznych. Od dawna wiadomo, że Indie specjalizują się w produkcji leków generycznych. Taka Cipla na przykład to solidna marka. Dlatego po Hepvir (sofosbuvir indyjskiej firmy Cipla) zdecydowałbym się pojechać do Indii, natomiast po MPI Viropack (sofosbuvir egipskiej firmy Marcyrl) ? NIE.

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka