Limit cudów. Sportowiec z SM pokazuje, że jeszc...

25.12.12, 11:12
Panie Jacku! Mój kochany mąż choruje na SM od 17 lat. W 2007 r zdiagnozowano jeszcze przewlekłą postać choroby odkleszczowej (neuroboerloza z koinfekcjami) . Nie wiem, na co tak naprawdę choruje mój mąż... Lekarz neurolog, wrocławski guru od sm nie chciał słyszeć o prowadzeniu diagnozy w kierunku innym, niż sm.... Diagnozowałam , leczyłam i rehabilitowałam męża prywatnie, za kredyty, na spłacenie których poszło nasze mieszkanie... Rozpierzchła się moja rodzina, dzieci, młode ale już dorosłe zamieszkały przy rodzinie, w wynajętych pokojach. My tułamy się również w wynajmowanych mieszkaniach. Od kilku lat nie pracuję zawodowo, ponieważ mój mąż wymaga całodobowej pomocy, opieki , rehabiltacji i stymulacji do tego , aby ŻYĆ! Państwo nie przewiduje żadnej pomocy dla małżonków, którzy rezygnują z pracy aby z odpowiedzialnością i miłością zająć się swoim chorym małżonkiem. Żyjemy w państwie, które z pełnym okrucieństwem, w majestacie prawa zapomina i nie chce dostrzec naszych problemów. A przecież nie wypadliśmy sroce spod ogona, Pan, Pana żona, my przez wiele lat pracowaliśmy uczciwie odprowadzając przeróżne daniny....
Ale my żyjemy, jesteśmy i mimo wszystko WALCZYMY! O każdy dzień, o ruch ręką, o oddech, przełknięcie bez zaksztuszenia. I usmiechamy się do siebie, do ludzi, którzy nie pozwalają nam zginąć. Tym Ludziom, Przyjaciołom, fundacjom,którzy przejęli na siebie częściowe obowiązki państwa i instytucji uprawnionych podobno do pomagania potrzebującym obywatelom Polski - dziękujemy! Panie Jacku, trzymamy się !
    • bagnowska Re: Limit cudów. Sportowiec z SM pokazuje, że jes 25.12.12, 12:00
      bagnowska napisała:

      > Panie Jacku! Mój kochany mąż choruje na SM od 17 lat. W 2007 r zdiagnozowano je
      > szcze przewlekłą postać choroby odkleszczowej (neuroboerloza z koinfekcjami) .

      Przepraszam za błąd: chodzi oczywiście o NEUROBORELIOZĘ :)
      • Gość: Magnus Re: Limit cudów. Sportowiec z SM pokazuje, że jes IP: *.dip.t-dialin.net 25.12.12, 14:24
        Wyrazy najwyzszego respektu dla Pani za ofiarnosc i milosc.Maz mimo strasznej choroby ma tez troche szczescia, ze poznal tak wspaniala kobiete jak Pani.
        Pozostaje sie tylko przed taka osoba nisko uklonic.
      • didja Re: Limit cudów. Sportowiec z SM pokazuje, że jes 26.12.12, 13:01
        Szanowna Pani!

        Doskonale, niestety, rozumiem Pani problem. Proszę może spróbować skontaktować się z Poradnią Leczenia Boreliozy w Poznaniu, w której przyjmuje dr Dzieciuch, neurolog. Znając się na neuroboreliozie, będzie umiał ocenić, czy dolegliwości Pani męża to nieleczona, powikłana neuroborelioza czy SM, czy może jedno i drugie. We Wrocławiu, niestety, lekarze zakaźnicy uważają, że borelioza to coś, co niezależnie od etapu leczy się 3-4 tygodnie, a jeśli dolegliwości po tym czasie utrzymują się, to jest to "zaburzenie psychosomatyczne".

        Ponadto - czy próbowali Państwo leczyć się minocykliną? To jedyny doustny antybiotyk penetrujący do układu nerwowego, jeśli układ nerwowy jest dodatkowo atakowany przez krętki bb, może przynieść to ulgę. Na ból neuropatyczny i w ogóle neuroprotekcyjnie trochę działa olej z lnu i konopi (siewnej, indyjskiej nie znam, choć słyszałam wielce obiecujące doniesienia na temat jej działania w chorobach neurologicznych). Wiem, że nieco zmniejsza dolegliwości zarówno w przewlekłej neuroboreliozie, jak i SM (doniesienia od pacjentów z różnymi rozpoznaniami). Podobno też olej kokosowy też się sprawdza (ale bio, żeby mieć pewność składników). Proszę starać się też unikać leków i pokarmów zawierających składniki wyzwalające histaminę lub inhibitory DAO (enzym rozkładający nadmiar histaminy) - histamina drażni zakończenia nerwowe, co przy uszkodzeniach neurologicznych dodatkowo nasila ból. Najlepiej proszę wpisać w wyszukiwarkę hasła "dieta antyhistaminowa" (polecam książkę pod tym tytułem, tam jest mnóstwo tabeli z produktami i lekami), a jak chce Pani sprawdzić lek, to proszę wpisać jego nazwę i "histamine release" lub "DAO inhibitor" (albo "diamine oxidase"). Proszę pamiętać, że z leków p/bólowych z tego samego powodu większość (kodeina, morfina, ketonale i tym podobne) może być nieskuteczna, lepiej stosować paracetamol, ibuprofen (bez barwników, słodzików), a potem, niestety, tylko fentanyl.

        To są metody, które, rzecz jasna, choroby podstawowej nie wyleczą, ale pozwolą uniknąć bodźców drażniących i tak chory układ nerwowy. Czy mąż ma rentę?
        • bagnowska Re: Limit cudów. Sportowiec z SM pokazuje, że jes 26.12.12, 13:28
          Dziękuję za zainteresowanie. Mąż był leczony trzy lata skojarzoną agresywną terapią antybiotykową wg zaleceń ILADS u lekarzy leczących przewlekłą boreliozę w Krakowie, Zabrzu, Warszawie, również u dra Dzieciucha. Po krótkotrwałej spektakularnej poprawie na początku leczenia (w zestawie był wówczas Biotrakson), po trzech latach oczekiwania na utrwalenie się jakiejkolwiek poprawy i braku takowej, zrezygnowaliśmy... Minocykliny nie próbowaliśmy....Mąż bardzo dobrze znosił tę kurację, trzymaliśmy bardzo ścisłą dietę antygrzybiczą i często monitorowaliśmy stan wątroby, nerek, krwi... Mąż jest na diecie bezglutenowej i beznabiałowej (a przynajmniej ograniczamy produkty z glutenem i nabiał do minimum). Rehabilitację staram się organizować przez większość roku, ale bywa, że fundusze nie pozwalają na ciągłe stosowanie...
          Mąż jest od 1998 r na rencie, nie jest to renta stała, mimo jego poważnego stanu...
          Od wielu, bardzo wielu lat zdobywam wiedzę na temat chorowania męża, moja wiedza z pewnością wybiega ponad przeciętną ale zdaję sobie w całej pokorze sprawę, że jest to wierzchołek góry lodowej... Walczę o ukochanego człowieka zdając sobie sprawę z porazki, którą z dużym prawdopodobieństwem poniosę.... Najstraszniejsze jest osamotnienie i brak wsparcia ze strony ludzi medycyny.... Dużo mogłabym na ten temat, ale po co.........
          Pozdrawiam.
          • didja Re: Limit cudów. Sportowiec z SM pokazuje, że jes 27.12.12, 14:38
            Jeżeli po tylu latach leczenia jest źle, to znaczy, że jest coś jeszcze (oprócz boreliozy). Sugerowałabym spróbować tych metod łagodzących. Renta nie będzie stała, bo od 1998 roku nie przyznaje się rent na stałe (z rzadkimi wyjątkami), takie są zalecenia. Ponieważ nie chcę uprawiać prywaty na forum - proszę o jakiś kontakt, może uda nam się coś więcej wymyślić w korespondencji mailowej.
    • wspomagam.org Limit cudów. Sportowiec z SM pokazuje, że jeszc... 25.12.12, 19:55
      No i super. Tylko jak długo jeszcze chorzy będą musieli walczyć - dosłownie - o leczenie. Płaci człowiek składki uczciwie, a potem i tak traktowany jest jak zbędny przedmiot. A składki i tak trzeba płacić.
    • Gość: aniakin Re: Limit cudów. Sportowiec z SM pokazuje, że jes IP: *.c197.msk.pl 25.12.12, 19:55
      troche niescislosci w tekscie, jak zwykle: na SM sie NIE umiera (nie jest to choroba smiertelna). po drugie, w tej chwili zaden lek nie jest w stanie "powstrzymac tej choroby", jedynie zlagodzic jej przebieg. wku...ajaca jest wasza ignorancja.
    • Gość: grss6 Re: Limit cudów. Sportowiec z SM pokazuje, że jes IP: *.31.47.231.nat.umts.dynamic.t-mobile.pl 25.12.12, 20:03
      Można starać się o pokrycie kosztów leczeni za granicą przez NFZ. Polecam spróbować, może się uda.
      (Nb, za rok nie trzeba będzie już ubiegać się o zgodę NFZ:
      pacjenci.blogspot.com/2012/10/pacjenci-bez-granic-jeszcze-tylko-rok.html
      Ale Pan nie może czekać roku.)

      Druga sprawa: Cudownie, że są leki tak bardzo pomagające na SN. Fatalnie, że przemysł farmaceutyczny życzy sobie za nie tyle pieniędzy. Ależ to biznes!
Inne wątki na temat:
Pełna wersja