dziecko wykorzystuje chorobę - proszę o pomoc!

26.07.11, 12:11
mój 2,5 letni syn od praktycznie urodzenia choruje na AZS. Choroba jest wielkim problemem, bo nie przebiega typowo i leki oraz metody stosowane przy niej nie skutkują. Stąd też od 6 mcy synek właściwie wciąż jest rozdrapany i wysypany na całym ciele. Im robił się starszy tym lepiej zaczął wykorzystywać chorobę. Potrafi się bawić na dworze i nic mu nie jest, ale na hasło "wracamy do domu" jest histeria i próba podrapania się gdziekolwiek da radę. Wiem, że moje dziecko, kiedy odczuwa świąd to nie jest w stanie tego kontrolować i oczywiście nie słucha próśb, by się nie drapać. Jednak w opisanej przeze mnie sytuacji jak nagle zaczyna, tak nagle potrafi skończyć. Wobec tego gdzie świąd? Problem jest o tyle duży, iż gdyby krzyczał, pluł, itd (co byłoby w miarę normalne w jego wieku) to bym czekała na wyciszenie, ale tutaj on sobie robi wielkie rany, które nie chcą się goić od wielu tygodni. Patrzy tylko gzie może sobie jakiegoś strupka oderwać, robi to przy każdej możliwej okazji - np. siedząc na nocniku. Do tego kiedy tracimy go z oczu to nie kończy na odrywaniu sobie strupków, ale mocno się zaczyna drapać do krwi - wygląda to tak, jakby chciał zdążyć się zadrapać na jak największej powierzchni zanim ktoś do niego dojdzie. Nie można go zostawić nawet na sekundę. Dwa miesiące temu urodziło się kolejne dziecko i co za tym idzie nie jestem w stanie poświęcić mu nawet niezbędnego minimum czasu. Wszyscy zaczynamy się gubić w tej sytuacji, nie wiem jak pomóc synkowi, by nie utarł sobie takiego sposobu postępowania, że w przyszłości właśnie przez drapanie się do krwi będzie odreagowywał jakieś nerwowe sytuacje czy takie, które się mu nie podobają. Byliśmy już u psycholog, która radziła okazywać mu miłość, co robimy, przytulać się jak najwięcej i bawić w zabawy kontaktowe, by czuł bliskość, robimy to i zawsze robiliśmy. Nasz syn zawsze dostawał wiele miłości. Wiem, że narodzenie się brata trochę zepsuło mu świat, jego życie, ale co do jego reakcji na młodsze dziecko, nie mogę narzekać, bo nie przejawia agresji. Krzyki, kary, nagrody, tłumaczenia, itd nic nie pomaga. Nic! Na koniec napiszę, że nie przespał spokojnie nocy już przez jakieś 6-7 miesięcy, więc nie zganiam to na narodzenie się drugiego dziecka. Synek w nocy krzyczy, próbuje się podrapać gdziekolwiek, byleby podrapać. Najchętniej by spał na mężu, gdy go próbuje odłożyć to jest krzyk i znowu akcje drapania - trzeba go trzymać na siłę. Proszę o pomoc w tej sprawie, bo wszyscy niedługo zwariujemy, w takim domu nie można żyć normalnie i normalnie się rozwijać.
    • Gość: bb Re: dziecko wykorzystuje chorobę - proszę o pomoc IP: *.elpos.net 26.07.11, 20:06
      kiedy mialam dwa lata i mialam ospe babcia zawiazywala mi dlonie bawelnianymi skrawkami materialu

      sproboj tego sposobu, - dodatkowo mozesz je tez delikatnie zwiazac synkowi za plecami

      pozdrawiam serdecznie
    • rulsanka Re: dziecko wykorzystuje chorobę - proszę o pomoc 26.07.11, 20:25
      Myślę, że najważniejsze to pokonać ten AZS. Może zmienić lekarza?
      Co do niekonwencjonalnych sposobów na drapanie, to możesz podać paracetamol, bywa, że pomaga na swędzenie.
      Z tym, że dziecko już wpadło w nawyk drapania i rozładowuje w ten sposób emocje, będzie trudno z tym walczyć. Dlatego skupcie się na walce z azs, nie poddawajcie się. Braliście pod uwagę uczulenie kontaktowe?
      • Gość: Alice092009 Re: dziecko wykorzystuje chorobę - proszę o pomoc IP: 178.73.48.* 26.07.11, 22:17
        Niestety znam ten ból. Nie jest tak prosto z lekarzami, bo każdy powie Ci to samo - może minie, może nie jest potrzebna dieta, ale stosujcie ją nadal. A gdy testy nic nie wykażą to rozkładają ręce, że może uczulać wszystko. NIestety z drapaniem jest tak, że nasila się w chwilach stresu, im bardziej my się nakręcamy żeby przestała drapać tym bardziej ona drapie. Walczymy, ale narazie bez rezultatu. Najbardziej daje się to odczuć jak wiesz w nocy.Bywają chwile gdy już nie mam cierpliwości... No, ale co robić? pozdrawiam
        • rulsanka Re: dziecko wykorzystuje chorobę - proszę o pomoc 27.07.11, 10:07
          Nie każdy lekarz powie to samo, warto pójść i do dziesięciu, żeby dziecku pomóc. Tu psycholog nie pomoże, potrzebny jest dobry alergolog.
          Są teorie różne, np. pasożyty - u wielu osób przeleczenie na ślepo pomagało. Na ślepo, bo badania często nie wykazują pasożytów.
          Regularne stosowanie probiotyków zwiększa odporność na alergie pokarmowe.
          I jeszcze proszki do prania, chemia, kosmetyki, ubrania - lubią uczulać. U nas nie uczula tylko Jelp bez dodatków.
          • nelaku Re: dziecko wykorzystuje chorobę - proszę o pomoc 27.07.11, 10:46
            Lekarzy próbowaliśmy wielu. Mimo, że każdy i tak robi to samo to próbujemy z kolejnymi. Teraz naszą sprawą zajął się lekarz z USA i tam tłumaczy nasze dokumenty, są zdjęcia. Jego zdaniem AZS w Stanach jest całkowicie wyleczalne, więc może wymyślą, podpowiedzą coś, co poskutkuje. Na małego proszki nie działają, chemii przy nim żadnej nie używam, niczego nie dotyka, tj. płynów do mycia naczyń, naszych kosmetyków, nic...Na Candide był leczony, bo to wykryło laboratorium. Oczywiście sami musieliśmy to robić, bo żaden lekarz nie wziął pod uwagę, że może coś być w jelitach, co daje taki obraz na skórze. Ba, nawet z wynikami w ręku ignorowali problem i stukali się po czole, że wymyślam sobie problemy, bo przecież Candide ma każdy. Na poniedziałek jestem umówiona z kolejnym psychologiem i to nie o to, by naprostować dziecko, ale aby dowiedzieć się jak mu pomóc. Myślę, że wsparcie psychologa przy chorobie dziecka to ważna sprawa. Poza tym może powie jak reagować, by nie dać się manipulować chorobą, ale żeby też nie doprowadzić do katastrofy, bo uznamy, że dziecku samo przejdzie i nie można reagować. Ręce opadają czasami, ale mam nadzieję, że czas i dużo miłości pomogą walczyć z chorobą. No i najgorsze wciąż te noce, dużo krzyku, walki by się podrapać - a to w nogę, a to w szyję, a to w rękę, a to w buzię...Ze sposobów bandażowych to próbowałam na noc łapki niedrapki oraz bandażowanie rąk na dzień - nie pomagało na natręctwo, chociaż jak nie widział strupków to się uspokajał i przynajmniej rany mogły się zasklepić, bo ile można chodzić z niezagojonymi ranami.
            • rulsanka Re: dziecko wykorzystuje chorobę - proszę o pomoc 27.07.11, 11:22
              Ale pasożyty to nie tylko candida, ale owsiki, lamblie i glisty. Naprawdę warto spróbować tej drogi, jeżeli jeszcze tego nie robiłaś. Bo nie zaszkodzi, a może pomóc. Badania kału nie są wystarczająco miarodajne. Dlatego wyproś u lekarza receptę, powiedz, że zauważyłaś robaki w kupie. Naprawdę spróbuj, skoro nic innego nie skutkuje.
              Skąd wiesz, że proszki nie działają? Uczulenie od proszku u nas schodziło 2 tygodnie. Pojawiło się po kilku miesiącach stosowania, więc ciężko było skojarzyć, że to proszek. Ale zmiana na inny pomogła, choć z dużym opóźnieniem. Pisząc o chemii, miałam na myśli szeroko pojęte kosmetyki, w tym te używane przez ciebie i do mycia domu. To, że nie dotyka płynu do mycia naczyń, nie ma znaczenia. Podłogę myjesz płynem, kibelek, a opary się unoszą.
              Psycholog to wywalanie kasy w tym wypadku, bo swędzenia nie zniweluje. Dzieci w tym wieku potrafią walić głową w ścianę pod wpływem emocji, a twoje dziecko się drapie, bo ma w co się podrapać. Może jakieś środki uspokajające mu podac na noc? Jak będzie mniej rozdrapywał, to przynajmniej część zmian się cofnie.
              A jak kąpiesz (jakich kosmetyków używasz) czym smarujesz po kąpieli?
            • aiczka Re: dziecko wykorzystuje chorobę - proszę o pomoc 27.07.11, 12:09
              Spotkałaś tu rady, by skoncentrować się na leczeniu AZS. To oczywiście ważne ale, moim zdaniem, to bardzo dobrze, że zauważasz psychologiczne efekty, jakie choroba wywiera na Twoim synu. W moim odczuciu bardzo trafnie odczytujesz jego zachowanie - prawdopodobnie drapie się z różnych powodów:
              - naprawdę go swędzi,
              - zauważył, że drapanie daje mu Waszą uwagę,
              - drapanie, rozdrapywania i związane z tym doznania są dla niego zajmujące i pomagają rozładować stres, tak jak w przypadku innych natręctw (wyrywanie włosów, obgryzanie "skórek" i paznokci, przygryzanie warg).
              W dwóch ostatnich kwestiach porada psychologa będzie zdecydowanie przydatna. Samo uniemożliwienie drapania może nie wystarczyć, bo wtedy chłopiec może znaleźć sobie inny, podobnie niewskazany, sposób rozładowywania napięć. Można spróbować znaleźć mu inny sposób - np. laleczka/piłeczka "gniotek" (www.spryciarze.pl/zobacz/jak-zrobic-wlasnego-gniotka), folia z bąbelkami, woreczek z ryżem, który można gnieść i rzucać itp. - wręczane, gdy widzicie, że się denerwuje.
              • nelaku Re: dziecko wykorzystuje chorobę - proszę o pomoc 28.07.11, 09:47
                Rulsanka wiem, że proszek nie szkodzi, bo zmiany sytuują się na szyi i przedramionach, gdzie kontaktu z ubraniem skóra nie ma...teraz chwilowo są też na nogach, ale brzuch i plecy czyste. Do mycia łazienki (wieczorem, jak już synek śpi) używam ekologicznych płynów, podłogi, szyby, lustra myję samą wodą, nie używam pronto itd. Na pasożyty robiłam badanie, ale nie wyszły, wyszły grzyby. Mówisz, by przekonać lekarzy...lekarze nawet mając wynik dotyczący candidy nie chcieli nic przepisywać...sama próbowałam diety, bo dieta się tyczy wszystkich mieszkańców jelit...do tego Dicoflor na wzmocnienie...nic nie działa u nas...nic nie poprawia skóry...jedyne co poprawia jej stan i to szybko to brak drapania. Właśnie nabyłam wymazówki i będę robiła wymaz skóry, bo żaden alergolog, pediatra czy dermatolog nie kierują na takie badania - bo przy AZS to normalne...
                Aiczka dzięki za podpowiedzenie pomysłu z "gniotkiem"..nie wiem czy pomoże, bo synka staram się zajmować wieloma rzeczami, a raczej łapki...pomaga mi w kuchni, przelewanie wody w kubeczkach, malowanie, lepienie z plasteliny, itd...a mimo to jak tylko na kilka sekund go stracę z oczu to się drapia...ale spróbuję z gniotkiem
                a dzisiejsza noc to masakra...zdrapał sobie z rąk wszytko co mógł...cała się lepiłam od krwi ;( łokcie, nadgarstki, przedramiona w licznych ranach...małemu robią się już blizny :(
                • Gość: rulsanka Re: dziecko wykorzystuje chorobę - proszę o pomoc IP: *.adsl.inetia.pl 28.07.11, 11:18
                  Idź do lekarza, który przepisze. Mnie lek. rodzinna przepisała leki przeciwpasożytnicze na słowo. Spróbuj, bo to wasza ostatnia szansa na szybkie wyleczenie, a czytałam o spektakularnych rezultatach w leczeniu azs poprzez odrobaczenie. I to u dzieci, u których badania laboratoryjne nic nie wykazały. (ja akurat odrobaczałam syna już po zwalczeniu azs, powodem leczenia były kłopoty ze snem i podkrążone oczy). Sama dawno temu w szkole miałam glistę i miałam też wtedy uczulenie. Wtedy też lekarz przepisał lekarstwo, bo powiedziałam, że znalazłam robaka w kupie.
                  Spróbuj zamienić dicoflor na beneflorę. U nas dicoflor nie działał, to znaczy nie dało się zaobserwować efektu. Beneflora w widoczny sposób zmniejsza np. biegunkę czy moje kłopoty jelitowe. Syn z azs wyszedł. Może dzięki niej (podawałam dłuższy czas). W ogóle z probiotyków u mnie działa tylko beneflora (mam nieswoiste zapalenie jelit) i kupuję ją, choć jest diabelnie droga 7 saszetek ok 35 zł.
                  Candidę ++ leczy się probiotykami i dietą, nie jest to jakiś duży problem.
                • berdebul Re: dziecko wykorzystuje chorobę - proszę o pomoc 28.07.11, 15:19
                  Może na jakiś czas zamiast specyfików, choćby i najbardziej ekologicznych - wodę z octem?

                  Pasożyty ciężko wykryć badaniami, nawet jeżeli są to wystarczy zrobić badania nie w tym momencie rozwoju i nie wyjdą pozytywne.

                  A takie żelowe zabawki? Są różne pająki/węże/jaszczurki, można ściskać, czy przesuwać ten żel pod skórą zabawki. Albo gniotki z mąki (tu dodatkowym zajęciem dla rąk będzie ich zrobienie)?
                • Gość: maltry Re: dziecko wykorzystuje chorobę - proszę o pomoc IP: *.play-internet.pl 28.07.11, 18:14
                  > nic nie działa u nas...nic nie poprawia skóry...jedyne co poprawia jej stan i to szybko to brak > drapania

                  Tak mi się nasunęło...a może to jakiś grzybek na skórze/paznokciach? Grzybica też swędzi paskudnie :/ Pamiętam za dzieciaka w labie pobierała mi klientka zeskrobiny ze skóry i zza paznokci i w ten sposób grzybka szukała

                  Trzymam kciuki za szybkie wyzdrowienie synka
    • mimija Re: dziecko wykorzystuje chorobę - proszę o pomoc 28.07.11, 22:33
      Dziecko "gra" rolę tzw. oznaczonego pacjenta. Coś się dzieje w domu co jest nie tak, częściowo o tym piszesz. Trzeba jakoś konstruktywnie rozwiązać tę sytuację lub skorzystać z pomocy profesjonalisty.
      • nelaku Re: dziecko wykorzystuje chorobę - proszę o pomoc 28.07.11, 22:50
        Co masz na myśli pisząc 'oznaczonego pacjenta' ? Niedawno pojawiło się dziecko w domu, które dziś kilkakrotne oberwało po głowie poduszką - a chwaliłam już synka za brak agresji Do specjalisty udaję się w pon. Mam techniczne put-on jeśli mam powiedzieć że znalazłam robaka w kupie to pur czy technicznie jest to możliwe? Czy one są na tyle duże by je zauważyć? Nie chcę zrobić z siebie idiotki
Inne wątki na temat:
Pełna wersja