wieści średnie z Kajetan

15.05.13, 18:21
młodego implant i procesor działają. Czyli kolejna operacja nei ejst potrzebna. Problem z rozwojem mowy wynika z zaburzeń neurologicznych. Kazali nam podjąć decyzję dotyczącą alternatywnego komunikowania się czyli migowy bo co innego nam zostało.
Ja wiem że implant nie ejst gwarancją tego, że mały będzie mówił ale cholera tyle nerwów i operscja i ból (tak nadal to dokładnei pamietam choc w tym roku miną trzy lata) i dupa no.
Smutno mi w ch**.....
    • iziula1 Re: wieści średnie z Kajetan 15.05.13, 18:52
      Przykro mi, że tak u ciebie się skończyło.
      Przyczyny neurologiczne - to bardzo ogólne pojecie. Czy lekarze coś zasugerowali, jakieś badania, terapia czy tylko rzucili hasło a ty się martw i szukaj po omacku?
      • andziulec Re: wieści średnie z Kajetan 15.05.13, 18:55
        Badania właśnie zrobili oni. Jedyne co zasugerowali to migowy. Przeciez żadnej innej alternatywy nie ma. Eh..
        • olinka20 Re: wieści średnie z Kajetan 15.05.13, 19:11
          Przykro mi Andzia sad
    • amoreska Andzia, gołąb pocztowy przybył 15.05.13, 19:44
      odpisz
      • andziulec odpisałam n/t 15.05.13, 19:50

      • andziulec amorku zamówilismy zestaw :) n/t 16.05.13, 17:41

        • amoreska Re: amorku zamówilismy zestaw :) n/t 16.05.13, 19:01
          gołąb znowu poleciałsmile
    • twilight86 Re: wieści średnie z Kajetan 15.05.13, 20:29
      Mnie tez jest bardzo przykro.. Wierze jednak, ze nie wszystko stracone i Twoj Młody będzie jeszcze "nawijać".
      • sewa.49 Re: wieści średnie z Kajetan 15.05.13, 20:38
        Przykro mi Andzia i nie znajduje slow, zeby pocieszyc. Mocno przytulam.
        • ella_nl Re: wieści średnie z Kajetan 15.05.13, 21:09
          Mocno przytulam. Bardzo mi przykro.
    • ez-aw Re: wieści średnie z Kajetan 15.05.13, 21:09
      Bardzo mi przykro, mam nadzieję że jeszcze nie wszystko stracone i z czasem coś się ruszy.
      Przytulam.
      • zuzanka79 Re: wieści średnie z Kajetan 15.05.13, 21:28
        Ja myślę podobnie jak ez-aw. Trzeba miec nadzieję.
        Przytulam Cię mocno.
        • little_fish Re: wieści średnie z Kajetan 15.05.13, 21:34
          A w jaki sposób syn komunikuje się w tej chwili? Czy problem jest tylko z mową, czy ze słuchem też?
          • rudamarta4 Re: wieści średnie z Kajetan 16.05.13, 00:16
            Andzia, przykro mi bardzo sad
          • mamaivcia Re: wieści średnie z Kajetan 16.05.13, 07:13
            Pisała, że dziecko ma implant.
            • little_fish Re: wieści średnie z Kajetan 16.05.13, 17:36
              wiem, że dziecko ma implant - ale wszczepia się go zasadniczo po to by poprawić słyszenie. Przepraszam za pytania, ale pytam trochę z ciekawości zawodowej - jak z poprawą słyszenia i jak młodzieniec komunikuje się teraz?
              Oczywiście trzymam kciuki, żeby wszystko rozwiązało się najkorzystniej dla synka.
              • andziulec Re: wieści średnie z Kajetan 16.05.13, 17:40
                Słyszeć to on słyszy jakby nie zawsze. Jak dźwięki są za głośne to się odcina (zdejmuje transporter). Nie reaguje na swoje imię (czasem tak). Nie mówi wcale. Komunikuje się gestami wspomaga kilkoma z języka migowego. Posiadanie implantu nie ejst gwarancją ani słyszenia ani mówienia.
                • little_fish Re: wieści średnie z Kajetan 16.05.13, 18:23
                  dzięki za odpowiedź - mam świadomość że wszczepienie implantu nie gwarantuje poprawy. Pytam o system komunikacji, bo pracuję z małymi dziećmi (wczesne wspomaganie) i kilka dni temu trafił do nas na konsultacje pięciolatek z implantem wszczepionym pół roku temu, bez żadnej rehabilitacji i bez wyprowadzonego systemu komunikowania się. Nie mam w tym zakresie doświadczenia dlatego pytam, żeby choć trochę podpowiedzieć rodzicom kierunek działań
                  I jeszcze raz życzę znalezienia najlepszego dla was rozwiązania.
                  • andziulec Re: wieści średnie z Kajetan 16.05.13, 20:06
                    jak to bez rehabilitacji?
                    • little_fish Re: wieści średnie z Kajetan 16.05.13, 22:10
                      no właśnie też nie potrafię sobie tego wyobrazić - byłam przekonana że rehabilitacja słuchowa to po takim zabiegu standard i wierzyć mi się nie chce żeby nie poinformowano o tym opiekunów dziecka. Obawiam się że może to niestety być zaniedbanie z ich strony.
                      Mam nadzieję że zabiorą się za to zanim będzie za późno
                      • andziulec Re: wieści średnie z Kajetan 17.05.13, 18:05
                        wczesne wspomaganie plus surdologopeda plus praca w domu. stracone pół roku to jeszcze nie tak wiele. ciekawi mnie za to jaki ubytek słuchu ma dziecko, ze implant ma dopiero od pół roku.
                        • little_fish Re: wieści średnie z Kajetan 17.05.13, 19:53
                          ubytek słuchu bardzo duży z tego co wiem (nie ja konsultowałam dziecko, byłam tylko koordynatorem akcji) - ale były wcześniej inne przeciwwskazania medyczne (wada serca m.innymi) które wykluczały zabieg w narkozie.
                          Niestety rodzice chyba lekceważą problem dziecka. Nie widać żadnej chęci działania i rehabilitacji. Ostatecznie chłopczyk i tak nie trafi do nas - jesteśmy młodym ośrodkiem i nie mamy jeszcze na stanie surdologopedy, niestety.
                          • andziulec Re: wieści średnie z Kajetan 17.05.13, 19:56
                            wczesne wspomaganie to nie tylko surdo.... my mamy wczesne w ośrodku dla dzieci niesłyszących ale z paniami, które tylko w tym są specjalistami. Takie dzieci potrzebują wszechstronnej rehab. Zreszta pracujesz w tym to wiesz sama.
                            Jak rodzice lekceważą to traktują implant jak moja babcia czyli jako czarodziejską różdżkę uncertain
                            • little_fish Re: wieści średnie z Kajetan 17.05.13, 22:37
                              no jasne, że ww to nie tylko surdologopeda, ale można korzystać z zajęć tylko w jednym ośrodku, więc lepiej żeby był tam surdo. Co prawda jedna z naszych neurologopedek pracuje z zaimplantowanym dzieciakiem ( z dużymi sukcesami), ale on również zaczynał od surdologopedy, a teraz jadą " na dwa fronty".
                              To jeszcze pociągnę temat - korzystacie z WW? Jakie synek ma zajęcia i ile godzin?
                              (mam nadzieję że nie zaśmieciłam wątku wink)
                              • little_fish Re: wieści średnie z Kajetan 17.05.13, 22:56
                                i jeszcze jedna dopytka - dobrze kojarzę że jesteś z Poznania? Wczesne macie na Bydgoskiej?
                              • little_fish Re: wieści średnie z Kajetan 17.05.13, 22:57
                                i jeszcze jedna dopytka - dobrze kojarzę, że jesteś z Poznania? Wczesne macie na Bydgoskiej?
                                • andziulec Re: wieści średnie z Kajetan 18.05.13, 06:52
                                  tak dokładnie.
                                  • little_fish Re: wieści średnie z Kajetan 18.05.13, 09:42
                                    znam trochę ten ośrodek z zajęć i praktyk na podyplomówce z wczesnego. Jakie jeszcze zajęcia macie w ramach wczesnego?
                                    • andziulec Re: wieści średnie z Kajetan 18.05.13, 10:14
                                      od niedawna rehabilitację ruchową bo sala gotowa była od dawna ale panie nie były po szkoleniach.
                                      • little_fish Re: wieści średnie z Kajetan 18.05.13, 10:26
                                        dzięki - zawsze podpytuję ludzi mających kontakt z takimi ośrodkami na temat oferty ośrodka i poziomu zadowolenia klienta wink , żeby wiedzieć co jeszcze można zmienić i poprawić u nas
                                        • andziulec Re: wieści średnie z Kajetan 18.05.13, 10:55
                                          ja jestem z osw bardzo zadowolona. Udało się tam nawet stworzyć przedszkole, do którego młody uczęszcza. Grupa liczy zdaje się 8 dzieci. Dwie panie plus pani pomagająca. I właśnei w trakcie pobytu w przedszkolu mają dzieci wczesne i rehab.
                                          • little_fish Re: wieści średnie z Kajetan 18.05.13, 11:01
                                            to faktycznie fajnie - nie trzeba ukręcać kilka razy w tygodniu na zajęci, wszystko w jednym miejscu. My działamy przy szkole, więc rodzice muszą dodatkowo przyjeżdżać na zajęcia. No i mamy cały przegląd różnych niepełnosprawności i stale uzupełniamy fachowców, żeby każde dziecko miało odpowiednie dla siebie zajęcia.
    • mme_marsupilami Re: wieści średnie z Kajetan 16.05.13, 02:34
      Przykro mi sad Sciskam ciebie i Mlodego !
    • thegimel Re: wieści średnie z Kajetan 16.05.13, 09:27
      uncertain
      Przytulam.
    • saguaro70 Re: wieści średnie z Kajetan 16.05.13, 11:05
      Trzymam kciuki, żeby wszystko Ci się poukładało big_grin
    • paskudek1 Re: wieści średnie z Kajetan 16.05.13, 11:31
      co ci mogę powiedzieć.... też przytulam i kciuki trzymam, żeby jednak się dało.... migać może się nauczyć ale żeby jednak coś mówił....
      • opium74 Re: wieści średnie z Kajetan 16.05.13, 13:09
        trzymam kciuki i przytulam wirtualnie...
        ech....
    • mamolka1 Re: wieści średnie z Kajetan 16.05.13, 13:34
      Szkoda i przykro że wieści niepomyślne - może jeszcze coś da się zrobić.. sad . Pamiętam jak mały miał mieć operację i ile nadziei z tym wiązałaś... Wiem że to żadne pocieszenie ale jak będzie ci się chciało to wyguglaj sobie te dwa nazwiska Artur Pióro i Wojtek Jabłoński ( obu znam tego drugiego lepiej - przez jakiś czas trenował z moim synem) obaj to już olimpijczycy a w ramach kraju z sukcesami startują z pełnosprawnymi. Medycyna idzie do przodu może coś jeszcze ruszy...
      • woezel_pip Re: wieści średnie z Kajetan 16.05.13, 17:44
        Przykro mi i przytulam sad
    • fajnyrobal Re: wieści średnie z Kajetan 16.05.13, 20:47
      Przykro mi i ściskam mocno. Może z czasem coś się ruszy, trzeba mieć nadzieję. A my maglowe czarownice będziemy czarować, żeby było dobrze kiss
    • majawrzosowa Re: wieści średnie z Kajetan 16.05.13, 22:23
      andzia, no przestań! jeszcze może się odmienić. a jeśli nie... masz zarąbistego syna? czy nie masz? masz! i tego się trzymaj. z resztą sobie poradzicie. ja wiem, że oddałabyś wszystko aby tylko slyszał, mówił. może tak będzie. a jeśli nie - to długa droga przed Tobą. kurczę, brak mi słów... przestań... pamiętaj, co jest najważniejsze.
      • cudko1 Re: wieści średnie z Kajetan 17.05.13, 11:44
        andzia strasznie mi przykro sad ale może jeszcze nie wszystko stracone? może te problemy neuro da się leczyć
        a
        • andziulec Re: wieści średnie z Kajetan 17.05.13, 18:08
          wszystkim Wam tutaj bardzo ale to bardzo dziękuję za wsparcie i pocieszenie. Dzięki amorowi już działamy w jednym względzie i mam nadzieję, ze nam to pomoże w pracy w domu i wszędzie indziej. Szukamy też logopedy na wakacje, który zajmie się Młodym na co dzień bo w wakacje mały jest w domu a ja w pracy i nie chcę, zeby nauka cała z przedszkola obecnego poszła w las.
          • margotka28 Re: wieści średnie z Kajetan 20.05.13, 18:33
            i tak trzymać. A za was ja trzymam kciuki!
Pełna wersja