Hania ma jaskrę posterydową:( Załamałam się...

29.08.13, 15:28
Byłam dziś z Hanią w klinice okulistycznej na kontrolnym ciśnieniu oka i wyszło bardzo wysokie. Dostała krople i jeśli do następnego czwartku będzie tak samo to idziemy od razu na oddział.
Stwierdzili jaskrę posterydową (astma).
Kiedy w końcu przestaniemy dostawać po dupie???
    • mamakarolla Re: Hania ma jaskrę posterydową:( Załamałam się.. 29.08.13, 16:48
      o kurde, współczuję sad
      a ile lat ma Twoja córka i po jakich lekach astmatycznych jesteście?
      • ella_nl Re: Hania ma jaskrę posterydową:( Załamałam się.. 29.08.13, 16:58
        5 lat. Bierze Nebbud, Singulair, Hitaxa, Nasometin. Jutro wizyta u pulmonologa.
        • olinka20 Re: Hania ma jaskrę posterydową:( Załamałam się.. 29.08.13, 17:34
          Ella trzymam kciuki zeby wszystko było ok.
        • przeciwcialo Re: Hania ma jaskrę posterydową:( Załamałam się.. 29.08.13, 20:54
          Straszny arsenał leków.
        • mamakarolla Re: Hania ma jaskrę posterydową:( Załamałam się.. 29.08.13, 22:16
          dopytuje, bo moja też astmatyczka, ma 4 lata.

          jak Wam się ta jaskra objawiła?
          Moja córka bierze sterydy już 3 rok uncertain
    • jowitka345 Re: Hania ma jaskrę posterydową:( Załamałam się.. 29.08.13, 17:37
      Rozumiem, że pulmunolog nie wspomniał o skutkach ubocznych stosowania tych leków..?
      Nagadałabym mu oj nagadałabym!
      A za córkę trzymam kciuki, żeby następne badanie było lepsze i kategorycznie zażądałabym zmiany leków.
    • grave_digger Re: Hania ma jaskrę posterydową:( Załamałam się.. 29.08.13, 17:49
      Taką mocną astmę ma Twoja córka, że musi brać aż tyle leków??
      Współczuję diagnozy. Może jednak jeszcze wszystko się cofnie jak będziecie mogli odstawić leki.
      • ella_nl Re: Hania ma jaskrę posterydową:( Załamałam się.. 29.08.13, 18:09
        Jutro robię jej testy. Hitaxa i Nasometin odstawione 2 tyg temu do testów, Singulair dziś, Nebbud w zeszłą sobotę.
        Zażądać zmiany sterydów - ale przecież steryd to steryd. A może się mylę.
        Mówiłam Pulmonologowi że dziecko jest zagrożone jaskrą ale lekarz uznał że to sterydy miejscowe (oprócz Singulair) i nie mam się czym martwićsad
        Jestem głupia.
        • doral2 Re: Hania ma jaskrę posterydową:( Załamałam się.. 29.08.13, 18:39
          czy ta jaskra to sie cofnie, czy tak na forever(tfu,tfu)?
          • ella_nl Re: Hania ma jaskrę posterydową:( Załamałam się.. 29.08.13, 19:10
            Nie cofnie sięsad
            • doral2 Re: Hania ma jaskrę posterydową:( Załamałam się.. 29.08.13, 20:48
              ella_nl napisała:

              > Nie cofnie sięsad.."

              owdziuplę! sad
              • grave_digger Re: Hania ma jaskrę posterydową:( Załamałam się.. 29.08.13, 21:44
                ella, co się stało, że Twoja córka tak choruje, że bez leków nie funkcjonuje? Co jej się dzieje? Wiem co to astma, zdiagnozowali ją u mnie w wieku 21 lat, ale od 10 nie mam praktycznie żadnych objawów poza kilkoma incydentami, pytam tylko, jak ona wpływa na życie Twojej córki.
        • jowitka345 Re: Hania ma jaskrę posterydową:( Załamałam się.. 29.08.13, 19:15
          ella_nl napisała:

          > J
          > Zażądać zmiany sterydów - ale przecież steryd to steryd. A może się mylę.
          > Mówiłam Pulmonologowi że dziecko jest zagrożone jaskrą ale lekarz uznał że to s
          > terydy miejscowe (oprócz Singulair) i nie mam się czym martwićsad
          > Jestem głupia.


          ja rozumiem, że steryd to steryd ale może jedna maja skutki uboczne a inne nie... to tak samo jak z antybiotykami- tak mi się wydaje....
          Nie jestes głupia po prostu nieświadoma tak jak każdy z nas kto nie jest lekarzem.
          Trzymam kciuki za młodą
          • ella_nl Re: Hania ma jaskrę posterydową:( Załamałam się.. 29.08.13, 20:05
            Dzięki dziewczyny.
            Tulę ją cały czas. Jak nie widzi to popłakujęsad
            Właśnie zakrapiałam jej oczy. Masakra.
            Co jeszcze ją czeka? Ile jeszcze chorób przybędzie???
    • amoreska Re: Hania ma jaskrę posterydową:( Załamałam się.. 29.08.13, 19:37
      Biedna mała...przytul ją.
    • prigi Re: Hania ma jaskrę posterydową:( Załamałam się.. 29.08.13, 20:14
      trzymaj się.
      wiem, ze sobie wyrzucasz, że pozwoliłaś lekarzowi podawać takie leki, ale całkowicie bezpodstawnie. to nie ty jesteś specjalistą! tym bardziej, że zwróciłaś mu uwagę o obciążeniu oka.
      ściskam mocno i przytul małą
    • moonshana Re: Hania ma jaskrę posterydową:( Załamałam się.. 29.08.13, 20:38
      przytulam. niestety, wśród lekarzy zdarzają sie debile.i to często.
    • kanna Re: Hania ma jaskrę posterydową:( Załamałam się.. 29.08.13, 22:24
      A ja Ciebie przytulam.
    • guderianka Re: Hania ma jaskrę posterydową:( Załamałam się.. 30.08.13, 07:53
      współczuję
      teściowej znajomi mają dzieciaczka, który ma (genetyczną)jaskrę i był operowany w Niemczech. Jakbyś chciała więcej danych na ten temat to się wypytam dokładnie.Jakby co pisz na gazetowy :
      guderianka@gazeta.pl
      • ella_nl Re: Hania ma jaskrę posterydową:( Załamałam się.. 30.08.13, 21:46
        Dziękuję Wam dziewczyny.
        Dziś robiłam testy - nie jest na nic uczulona! A 2 lata temu była. Trochę dziwne.
        Ma tzw astmę infekcyjną i to by się nawet zgadzało.
        Mamakarolla - Hania od urodzenia była zagrożona jaskrą przez naczyniaki, wadę tarczy i jaskry w rodzinie. Samych symptomów nie zauważyłam. Nie bolała głowa czy oczy.
        Ale to nie jest tak, że każde dziecko które bierze sterydy będzie miało jaskrę.
        Grave - Jak u Hani zaczyna się kaszel to nie jest on taki jak u innych dzieci. Nie da się go wyleczyć syropem na kaszel a nawet antybiotykiem (szybko jej schodzi na oskrzela i płuca), musi dołączyć sterydy. Dochodzi do zwiotczenia krtani, wzywanie karetki itp.
        Guderianka - na razie opiekę mamy ok, ale jak będę potrzebowała Twojej pomocy to jeśli nie będzie to problem to się zgłoszęsmile
        Żałuję że Hani nie wzięli na oddział, bo bardzo się boję że nie zauważę czegoś i dojdzie do tragediisad
        • mama_lidia Re: Hania ma jaskrę posterydową:( Załamałam się.. 03.09.13, 13:52
          ella_nl napisała:
          > Grave - Jak u Hani zaczyna się kaszel to nie jest on taki jak u innych dzieci.
          > Nie da się go wyleczyć syropem na kaszel a nawet antybiotykiem (szybko jej scho
          > dzi na oskrzela i płuca), musi dołączyć sterydy. Dochodzi do zwiotczenia krtani
          > , wzywanie karetki itp.

          Musiałam się wtrącić, szkoda dziecka i przykro mi że choruje. Jednak jak czytam takie stwierdzenia to drżę z przerażenia, kto i gdzie wpoił rodzicom zachowania, że jak jest kaszel to trzeba go szybko zwalczać? Nie róbcie krzywdy swoim dzieciakom i nie ufajcie ślepo lekarzom, trzeba samemu czytać i dbać o zdrowie. Kiedy kaszel schodzi na oskrzela czy płuca to nie koniec świata, moje dziecko przeszło zapalenie oskrzeli i zapalenie płuc bez antybiotyku i wziewów, , bo wzięłam zdrowie mojego dziecka w swoje ręce. Odpowiednio odżywiony organizm się sam leczy i regeneruje, tak to skonstruowała natura. Jesteśmy ogłupiani reklamami leków, gadaniem lekarzy i robimy z własnych dzieci pacjentów.
          • ella_nl Re: Hania ma jaskrę posterydową:( Załamałam się.. 07.09.13, 11:58
            mama_lidia napisała:

            > ella_nl napisała:

            > > Nie da się go wyleczyć syropem na kaszel a nawet antybiotykiem (szybko je
            > j scho
            > > dzi na oskrzela i płuca), musi dołączyć sterydy. Dochodzi do zwiotczenia
            > krtani
            > > , wzywanie karetki itp.
            >
            > Musiałam się wtrącić, szkoda dziecka i przykro mi że choruje. Jednak jak czytam
            > takie stwierdzenia to drżę z przerażenia, kto i gdzie wpoił rodzicom zachowani
            > a, że jak jest kaszel to trzeba go szybko zwalczać?

            Chyba nie doczytałaś dokładnie albo ja się źle wyraziłam. DOCHODZI DO ZWIOTCZENIA KRTANI. Moje dziecko się dusi, jest sine, wiotkie i bez reakcji na otoczenie.
            Więc nadal mam go nie leczyć?
            Super, że u Was udaje się wyleczyć bez leków zapalenie oskrzeli lub płuc (sorry, ale jednak nie wierzę) ale każde dziecko jest inne.
            • przeciwcialo Re: Hania ma jaskrę posterydową:( Załamałam się.. 07.09.13, 20:09
              Często ma takie akcje z dusznościami? Prowadzisz dziennik diety, pylenia itp obseracje? Mnie rozliczali z dziennika na każdej wizycie.
            • mama_lidia Re: Hania ma jaskrę posterydową:( Załamałam się.. 02.12.13, 16:32
              Nie twierdzę, że nie ma duszności, ale ten stan jest efektem ufania lekarzom. Niestety nasi lekarze nas nie uświadamiają o skutkach ich leczenia, szczepionek i diety. Często sami nie wiedzą co mają zrobić i leczą "po omacku". Czytałam jakiś czas temu zamknięte forum lekarzy, strach, że ci ludzie kogoś leczą.
              • ichi51e Re: Hania ma jaskrę posterydową:( Załamałam się.. 03.12.13, 08:57
                Niestety kazdy lek moze miec skutki uboczne. Lakarze przpisuja leki w dobrej wierze uznajac ze benefity przewyzszaja ewntualne komplikacje uncertain
                Mam nadzieje ze o ile sie samo nie cofnie to da die jakos zoperowac. Biedna malutka.
              • pszczolaasia Re: Hania ma jaskrę posterydową:( Załamałam się.. 03.12.13, 11:40
                dusznosci sa efektem ufania lekarzom? to ze sie dusi?

                OJP.
                Czytałam ja
                > kiś czas temu zamknięte forum lekarzy, strach, że ci ludzie kogoś leczą.

                OJP 2. juz nie wiem sama dlaczego powiedzialam ojapierdole. dostalas sie tam zeby poczyatc czy co? ... szok.
        • e-kasia27 Re: Hania ma jaskrę posterydową:( Załamałam się.. 07.09.13, 00:05
          ella_nl napisała:

          >
          > Dziś robiłam testy - nie jest na nic uczulona! A 2 lata temu była. Trochę dziwn
          > e.
          > Ma tzw astmę infekcyjną i to by się nawet zgadzało.
          >

          Nie wierz w to, że dziecko nie jest na nic uczulone, skoro było.
          Testy ujemne wcale nie oznaczają braku uczulenia.

          Nie wierz w to, że dziecko ma astmę infekcyjną - owszem infekcje mogą pogarszać sytuację, ale u podłoża każdej astmy leży alergia, a u tak małego dziecka na 99% jest to alergia pokarmowa.

          Astmy nie wyleczysz żadnymi lekami - wszystkie leki na astmę działają tylko objawowo, czyli tak jak tabletka przeciwbólowa na ból głowy, łagodzi ból, ale niczego nie leczy.
          Tak samo działają leki przeciwastmatyczne - łagodzą kaszel, zmniejszają świsty w oskrzelach, likwidują skurcz oskrzeli, uniemożliwiający oddychanie, łagodzą stan zapalny, ale niczego nie leczą - proces alergiczny cały czas się w oskrzelach toczy i niszczy je coraz bardziej, dlatego potrzebne są coraz silniejsze leki, aby móc funkcjonować.

          Jedynym sposobem na trwałą poprawę stanu zdrowia jest unikanie alergenów pokarmowych - czyli ścisła dieta z wykluczeniem wszystkich możliwych potencjalnych alergenów.

          Jakie testy dziecko miało robione? Skórne, czy z krwi? Wziewne, czy pokarmowe?
          Czy stosowałaś u dziecka kiedykolwiek jakąś dietę?
          Napisz co wyszło w testach, w tych sprzed dwóch lat, i na co według ciebie dziecko reagowało alergicznie, to napiszę ci jak powinna wyglądać dieta.
          Dieta, to jedyna szansa na zdrowie twojej córki.
          • ella_nl Re: Po wizycie w szpitalu... 07.09.13, 11:53
            Byłyśmy w środę na kontroli ciśnienia oka i musiałyśmy zostać na oddziale bo ciśnienie nadal było wysokie pomimo stosowania kropli do oczu. Wiem, że to głupie ale ja ucieszyłam się że w końcu nas zdiagnozują.
            W czwartek pod narkozą zrobili córce wiele badań i wyszło że ma grube rogówki i dlatego możliwe jest wyższe ciśnienie. Pod narkozą ciśnienie wyszło ok.
            Na dzień dzisiejszy jaskry nie ma (to raczej nie jest jaskra posterydowa).
            Ma nadwzroczność i zeza zbieżnego .
            Ale jak się wyraziła pani docent : wszystkie znaki na niebie wskazują że jaskra jednak będzie (są zmiany na tęczówce w prawym oku).
            Najgorsza wiadomość to ta że u Hani podejrzewają zespół Struge - Webera (ma nie widocznego już naczyniaka na powiece, czole , policzku).
            Wszystko do obserwacji.
            Jeśli chodzi o astmę to dwóm ostatnim foremkom dziękują za odpowiedź ale to ja najlepiej znam swoje dziecko, żadna dieta nie przynosi korzyści a jak zaczyna się kaszel to nie mogę go po prostu "zostawić" w spokoju bo od razu (tak, po paru godzinach kaszlu) schodzi na oskrzela lub płuca.
            Wiem, że sterydy to samo zło, ale córce pomagają. I tego się trzymam.
            • dlania Re: Po wizycie w szpitalu... 07.09.13, 12:54
              Ja tez zaufałabym specjalistom, a nie doradcom z dobrą wola, ale bez studiów i większej praktyki. Skoro lekarz przepisałam sterydy, to widocznie tak trzeba było - a że mają skutki uboczne to oczywiste. To lepiej nie dawac sterydów i niech się dziecko udusi? Nie ma łatwych zastepników takich leków, nie ma leków bez skutków ubocznych, ziółka czy dieta nie zawsze pomogą, czasem trzeba wybrać mniejsze zło.
              Dobrze, że byliście w szpitalu, kompleksowa diagnoza jest wam najbardziej potrzebna. Trzymaj sie dobrych specjalistów, znajdz takich, którym ufasz.
              Nie znam sie na jaskrze, moja córka miała retinopatię, która mimo że wyglądało to bardzo źle, bardzo powoli i późno, ale cofnęła się. Trzymam kciuki, żeby i konsekwencje choroby Twojej córki były jak najmniejsze.
            • e-kasia27 Re: Po wizycie w szpitalu... 07.09.13, 19:26
              ella_nl napisała:

              >
              > Jeśli chodzi o astmę to dwóm ostatnim foremkom dziękują za odpowiedź ale to ja
              > najlepiej znam swoje dziecko, żadna dieta nie przynosi korzyści


              Dziecko znasz na pewno, ale o alergii wiesz niewiele, a żeby trafić na lekarza, który potrafi ustawić dziecku dietę, tak aby nie chorowało, to trzeba mieć bardzo dużo szczęścia.
              Jeśli dieta nie przynosiła korzyści, to znaczy, że to była niewłaściwa dieta, dieta zawsze pomaga każdemu alergikowi.



              a jak zaczyna s
              > ię kaszel to nie mogę go po prostu "zostawić" w spokoju bo od razu (tak, po par
              > u godzinach kaszlu) schodzi na oskrzela lub płuca.

              Nie mówiłam, że masz zostawić kaszel w spokoju, nie proponowałam, żebyś przestała leczyć dziecko - dieta nie wyklucza leczenia.
              Ale odpowiednio dobrana dieta może sprawić, że leczenie nie będzie potrzebne, bo nie będzie czego leczyć.
              Jeśli dieta będzie wystarczająco pomagała, to być może sterydy przestaną być potrzebne, ale na pewno nie wcześniej, niż po kilku miesiącach stosowania ścisłej diety.



              > Wiem, że sterydy to samo zło, ale córce pomagają. I tego się trzymam.

              Pomagają, ale tylko doraźnie, pomagają uniknąć duszenia się, ale nic poza tym.
              Nie leczą choroby, bo tej choroby nie można wyleczyć, trzeba się nauczyć z nią żyć.

              Można zdać się na łagodzenie objawów przy pomocy leków, ale trzeba mieć świadomość tego, że w ten sposób stan chorego będzie się stopniowo pogarszał przez cały czas, albo można nauczyć się żyć z pewnymi ograniczeniami żywnościowymi, ale za to w pełni zdrowia, albo przy niewielkich tylko dolegliwościach.
              Szkoda, że wolisz pierwszy z tych dwóch sposobów, ale to twoje dziecko i ty masz tu decydujący głos.
              Zaproponowałam swoją pomoc w ustaleniu diety, ale skoro nie chcesz skorzystać, to trudno.
              Gdybyś jednak zmieniła zdanie, to znajdziesz mnie na forum alergie.





              • ella_nl Re:e-kasia... 07.09.13, 19:53
                Napisz proszę jakie masz wykształcenie? Jesteś dietetyczką? Alergologiem?
                • przeciwcialo Re:e-kasia... 07.09.13, 20:06
                  Ja tylko dopisze ze moje dziecię miało początki astmy, brało sterydy bo ladowalo w szpitalu z dusznościami, trafilismy na lekarke która zaczela od diety. Odpukac dieta, leczenie sanatoryjne i porządna diagnostyka pozwolila nam odstawic sterydy. Dietę trzymamy choc nie tak restrykcyjnie jak kiedys a jako leki ma tylko przeciwalergiczne.
                  Pomysl o tym co napisała e-kasia.
                  • ella_nl Re:e-kasia... 07.09.13, 20:44
                    Ale my też trzymaliśmy dietę eliminacyjną, jeździmy do sanatorium (teraz mamy termin na 23 wrzesień). Jestem skłonna bardziej wierzyć w astmę infekcyjną niż alergię. Poprzednio wyszło że jest uczulona np na cytrusy, mleko i seler. Nigdy nie zaobserwowałam po tych produktach alergii. A jak się dowiedziałam że tamtą niby alergię miała słabą (2) to już w ogóle nie wierzę. Teraz mamy dobrą alergolog - pulmonolog. Steryd ma brać tylko w czasie mocnej infekcji.
                    Ja też bym chciała odstawić leki ale zrozumcie że każde dziecko i jego organizm jest inny.
                    I przykro mi - ale jeśli e-kasia nie jest specjalistą to jednak wolę trzymać się swojego lekarza.
                    • przeciwcialo Re:e-kasia... 07.09.13, 22:07
                      Co kazali dziecku wyeliminowac z diety? czego dotyczyła eliminacja?
                      No i sprawa owych infekcji powodujących napady astmy- skoro uklad odpornościowy niewydolny to może tu warto poszukac i skonsultowac u lekarza w poradni immunologivcznej- przy duzych szpitalach dzieciecych sa takie.
                      Oczywiście lekarz prowadzący to podstawa ale pewna doze nieufności trzeba miec wink
                      • ella_nl Re:e-kasia... 07.09.13, 22:44
                        Przeciwciało - zawsze cenię Twoje rady ale ten post nie jest o astmie i nie szukam tu pomocy w tym temacie.
                        Teraz najważniejsze są oczy i ten cholerny Sturge-Weber....
                        • przeciwcialo Re:e-kasia... 08.09.13, 08:45
                          Masz racje, o oczy trzeba walczyc. Trzymam kciuki.
              • pszczolaasia Re: Po wizycie w szpitalu... 03.12.13, 11:45
                a jaka dieta pomaga przy alergii na roztocza i plesnie? smile
Pełna wersja