nie moge poradzic sobie z choroba dziecka

20.12.10, 13:43
witam! moim problemem jest to ze nie moge poradzic sobie z tym co nas spotkalo...Ola urodzila sie w 36tyg ciazy obecnie ma 8,5miesiaca, gdy miala 2tyg przeszla zapalenie opon mozgowo rdzeniowych,sepse, ma otworek w serduszku,nosila poduszke frejki, ma problemy z jedzeniem i przybieraniem na wadze, od 3miesiecy karmie ja sonda,istnieje podejrzenie MPD, jest rehabilitowana od 5miesiecy. ciagle zadaje sobie pytanie czemu my, czemu Olka musiala tyle przejsc i nadal miec trudnosci...najgorzej jest gdy patrze na inne dzieci, zdrowe dzieci ktorych pelno w mojej rodzinie i u znajomych...do tego jest miciezko podwojnie, bo maz jest kierowca tira i wiecznie go nie ma a gdy przyjezdza na kilka dni jest jakos malo zainteresowany problemem, zawsze ma cos do zalatwienia, a to spotkania z kolegami, z ojcem, do zrobienia cos przy aucie i wiecznie gada o swojej pracy...naprawde jest mi ciezko, nie radze sobie z tym, jestem placzliwa,zmeczona i powoli mam dosyc wszystkiego...
    • twitti Re: nie moge poradzic sobie z choroba dziecka 20.12.10, 13:58
      Niestety ja nie umiem Ci pomoc, ale moze powinnas poszukac wsparcia na forach, gdzie sa rodzice innych podobnie chorych dzieci.. Nie chce zeby to zle zabrzmialo, ale zawsze latwiej pogodzic sie ze swoim losem, kiedy widzimy ze innym jest podobnie, albo gorzej..
    • goslawa_c Re: nie moge poradzic sobie z choroba dziecka 20.12.10, 14:20
      Ja również nie potrafię ci w tej kwestii pomóc. Ja od wakacji zadaje sobie podobne pytanie, ale u mnie chodzi o bardzo chorą mamę - rak, cały czas się zastanawiam dlaczego Bóg tak nas pokarał, ale niestety nikt nam nie udzieli na to pytanie odpowiedzi. Staraj się znaleźć jakąś pokrewną duszę do rozmów i pomocy. Wiem jak to jest być samemu ze swoim problemem, ja mam dwoje dzieci jedno ma 2 miesiące, więc jestem prawie cały czas sama w domu - mąż wraca z pracy ok 17. Jestem sama z własnymi myślami, strachem i w pochmurne dni to już w ogóle jestem w rozsypce zastanawiając się co to będzie. Ty możesz jeszcze wiele zrobić, twoje maleństwo może się świetnie zrehabilitować, dla mojej mamy chyba już nie ma pomocy ;(. Trzymaj się ciepło jak co to pisz, może jakoś się powspieramy. Ja na znajomych nie mogę liczyć, bo odkąd mama jest chora traktują mnie jak trędowatą, bojąc się ze mną pogadać. :(
      • dragontatoo Re: nie moge poradzic sobie z choroba dziecka 20.12.10, 17:45
        Jest m.in na gazecie świetne forum Wcześniaki, choć to co prawda późny wcześniak, ale można dużo się od mam dowiedzieć o sprawach związanych np. z przetrwałym otworem owalnym (bo to pewnie ta dziura w serduszku), o rehabilitacji, diecie, wspomaganiu rozwoju, ważnych sprawach.
        A przy okazji zwyczajnie, po ludzku, pogadać.
        Ja dzięki wpisom na forum sama zdiagnozowałam dziecku wzmożone napięcie mięśniowe, potwierdzone potem u neurologa.
    • joanna35 Re: nie moge poradzic sobie z choroba dziecka 21.12.10, 23:14
      Czy jest ktoś na kogo możesz liczyć i to zarówno w kwestii wysłuchania, jak i konkretnej pomocy w domu czy przy dziecku?
    • ruda110 Re: nie moge poradzic sobie z choroba dziecka 23.12.10, 20:25
      Mogę opowiedzieć ci kawałek mojej historii. Kiedy zachorowała moja córeczka i moje życie przeniosło się do czterech ścian domu i szpitala miałam wrażenie, że odgrodzono mnie od reszty świata jakąś szybą. Widziałam ludzi, ale ich sprawy przestały mnie dotyczyć, a moje ich z kolei przerażały. Zostałam sama z mężem i starszą córeczką. Nasze życie biegło pomiędzy krmieniem (sądą), podawania leków, inhalacjami, odsysaniem a innymi tego typu czynnościami. Kiedyś pomogła mi jedna kobieta, mama 9 letniego Mateusza z mpd. Spotkałyśy się w szpitalu w najgorszych dla mnie chwilach, tuż po zdiagnozowaniu naszej Małej. Ona powiedziałą mi, że tylko ode mnie zależy czy będę szczęśliwa i że można być szczęśliwym człowiekiem nawet przy chorym dziecku. Jej życie o tym świadczyło. Samotnie opiekowała się synkiem, bo mąż, gdy dowiedział się o jego chrobie nie był w stanie jej zaakceptować i opuścił ich. A ona nauczyła się być szczęśliwa... To trudne, bo wymaga zmiany filozofii życiowej na taką nie dzisiejszą, eliminującą sukces w obecnym rozumieniu. Warto poszukać ludzi z podobnymi doświadczeniami, może jakąś grupę wsparcia. I nie pozostawiać tego co obserwujesz w swoim małżeństwie własnemu biegowi. Życzę Ci dużo siły, wytrwałości, wsparcia i miłości.
    • kama1470 Re: nie moge poradzic sobie z choroba dziecka 17.03.16, 19:07
      Ją mam taki sam problem co ty. I rozumiem o czym mówisz.. Może się poznamy może będzie nam lepeij? Jak możemy się skontaktować??
    • kama1470 Re: nie moge poradzic sobie z choroba dziecka 17.03.16, 19:08
      Ją mam taki sam problem ja k ty. Może się poznamy? Wiem o czym mówisz mam to samo :-( daj znać
    • noowaak Re: nie moge poradzic sobie z choroba dziecka 17.03.16, 21:22
      Mam to za sobą...Mój syn,wcześniak z 28 tygodnia,wkrótce skończy 17 lat. Ma porażenie mózgowe czterokończynowe, mimo ogromnych naszych wysiłków, jest niestety kompletnie niesamodzielny. Nie chodzi,nie siedzi, nie chwyta, nie umie mówić, ale jest pogodny,bardzo dzielny i wszystko rozumie. Oczywiście "dogadujemy" się po swojemu, na proste pytania odpowie "ta" lub "ne". Ogólnie kicha, ale wiesz co ? Cieszę się, że jest i chociaż boli mnie serce, że nie będzie miał tego, co zdrowi rówieśnicy, to nie wyobrażam sobie życia bez niego. Nie od razu, na początku było mi bardzo ciężko. Wiele osób się od nas odsunęło, ale poznaliśmy też wielu wartościowych ludzi. Na początku wstydziłam się, że syn jest inny, byłam drażliwa na jego punkcie,unikałam stresujących sytuacji i ludzi. Ze wszystkich sił starałam się być dzielna i się nie poddawać, za co zapłaciłam po paru latach depresją. Co Ci mogę poradzić ?Wiem, że jest i jeszcze pewnie będzie ciężko, ale postaraj się dać sobie czas , pozwól sobie na słabość, na "żałobę" po całkowicie zdrowym dziecku. Chcesz płakać, to płacz! Nie wstydź się prosić o pomoc innych, rób przede wszystko to co musisz, inne rzeczy zostaw na potem. Ja rehabilitowałam syna praktycznie non stop, kilka razy w tygodniu u specjalistów, poza tym sama w domu, jemu to w zasadzie nie pomogło, ale przynajmniej wiem, że robiłam wszystko, co tylko mogłam, że walczyłam o niego ( teraz już staramy się skupić raczej na przyjemnościach i umilaniu mu życia, rehabilitacja jest, ale już nie na 1 miejscu). I paradoksalnie, docenić to, co mam, pomogło mi wyznanie pewnego taty,który czekał na swoją córkę, która była na rehabilitacji, a ja z trudem w ciasnej szatni starałam się ubrać syna po ćwiczeniach. Powiedział "Ile ja bym oddał, żeby moja córka była taka, jak Twój K." Aga, oprócz mpdz w tym samym stopniu co mój syn, nie widziała i nie słyszała... Wiem, że to głupie, ale dopiero wtedy otworzyły mi się oczy, że oprócz zdrowych dzieci, są jeszcze bardziej chore od mojego. I nie pocieszało mnie, że inni mają gorzej, ale to, że mają gorzej, ale DAJĄ RADĘ ! To ja tez dam! I TY TEŻ DASZ SOBIE RADĘ!!!
      Mojego męża też nie było, bo pracował na nas,ale fakt, że zajmował się dzieckiem ile tylko mógł, mieliśmy i dalej mamy w nim ogromne wsparcie. Twój mąż być może ucieka w pracę i inne zajęcia, bo boi się tej całej sytuacji ? Może go to przerasta ? Warto byłoby, żebyście jednak znaleźli czas na wspólne rozmowy i czas tylko dla Was? Być może macie gdzieś możliwość skorzystać z grupy wsparcia lub z pomocy psychologa ? Jakoś tak to już jest, że niektórzy faceci potrzebują czasu, by dojrzeć do trudnego ojcostwa, a od matek oczekuje się, że będą dojrzałe od razu ( i najczęściej są, bo muszą). A wiadomo,nikt nie oczekuje chorego dziecka, wyobrażamy sobie, że będzie piękne i zdrowe, a gdy tak nie jest, rozczarowanie, żal i pretensje do losu są zupełnie zrozumiałe.
      Walcz o córcię! Mam nadzieję, że pokonacie chorobę i wszystko się dobrze ułoży. Pamiętaj, że mpdz to nie wyrok i nie musi być tak, jak u mnie,jest tyle różnych "odmian" tej choroby, są dzieci,po których prawie nie widać, że dostały taką diagnozę. Walcz o siebie! Daj sobie tyle luzu, ile tylko możesz, a jak już naprawdę będziesz czuła, że dochodzisz do ściany,skorzystaj z pomocy lekarza. Ja depresję z tej mojej "dzielności" leczę jeszcze dziś, a gdybym nie tłumiła w sobie tych wszystkich emocji i stres, i pozwoliła sobie pomóc choćby tabletkami wcześniej, być może i to byłoby już wspomnieniem. A ze spokojną matką i dziecko ma lepiej.
      Życzę Ci wszystkiego dobrego!
      • yoma Re: nie moge poradzic sobie z choroba dziecka 17.03.16, 22:42
        Bardzo mi przykro z powodu twojego syna, ale skoro wątkodawczyni nie odzywa się od 6 lat, to pewnie jakoś daje radę...
      • yoma Re: nie moge poradzic sobie z choroba dziecka 17.03.16, 22:43
        Bardzo mi przykro z powodu twojego syna, ale skoro wątkodawczyni nie odzywa się od 6 lat, to pewnie jakoś daje radę...
        • noowaak Re: nie moge poradzic sobie z choroba dziecka 18.03.16, 11:34
          O jesoo,wykopalisko:)
          Spojrzałam tylko na datę ostatniej wypowiedzi :)
          • virna Re: nie moge poradzic sobie z choroba dziecka 20.03.16, 20:12
            Hej noowaak, też mam syna wcześniaka z 28 tygodnia, dzis ma 21 lat, były trudne momenty, ale nie zamieniłabym go na innego :) jest bardzo kochany, pozdrawiam
          • anula36 Re: nie moge poradzic sobie z choroba dziecka 20.03.16, 21:35
            mysle, ze na taka wypowiedz jak Twoja zawsze jest dobry moment:)
          • igge Re: nie moge poradzic sobie z choroba dziecka 23.03.16, 10:50
            Cześć noowaak
            Bardzo dziękuję za Twoją wypowiedź.
            Też mam nastoletnie dziecko z MPDz.
            I wartościowe pełne sensu i szczęścia życie
            Między innymi dzięki takim ludziom jak Ty, którzy po prostu są życzliwi i pomocni. Jeszcze raz dzięki
          • noowaak Re: nie moge poradzic sobie z choroba dziecka 24.03.16, 00:04
            Dziewczyny, bardzo dziękuję ! Jest mi naprawdę bardzo miło !
Pełna wersja