Choroba dziecka

27.02.12, 00:12
Pani Agnieszko,
Bardzo prosze o rade bo nie wiem co mam robic. Miesiac temu dowiedzielismy sie ze nasz synek (7 lat) choruje na epilepsje. Moj maz twierdzi ze powinnismy o tym powiedziec naszym rodzicom, ale ja uwazam ze nie powinnismy tego robic. Mieszkamy za granica, do Polski przyjezdzamy tylko raz w roku na ok. 3 tygodnie. Wiem ze moja mama zalamie sie kiedy dowie sie o chorobie wnuka. Mama jest osoba bardzo nerwowa, jest wielka pesymistka, wszystko strasznie przezywa. Wiem ze jak sie dowie o chorobie to bedzie ciagle o tym myslec i wymyslac czarne scenariusze. Mi samej jest ciezko i nie dam rady jeszcze jej pocieszac i tlumaczyc ze wszystko bedzie OK. Jest jeszcze jedna sprawa i o to sie najbardziej boje. Moj tato tez choruje na epilepsje i boje sie ze mama bedzie go obwiniac za chorobe wnuka. Ona wie ze epilepsja nie jest dziedziczna ale mysle ze poprostu bedzie na nim wyladowywac nerwy. Synek ma napady nieswiadomosci, wiec mysle ze nawet jezeli bedzie mial napady podczas naszej wizyty w Polsce to i tak nikt tego nie skojarzy z epilepsja. Ja uwazam ze to ze rodzice beda wiedziec o chorobie naszego synka w niczym nam nie pomoze a tylko sprawi ze beda sie martwic o nas. Ale moj maz jest innego zdania i uwaza ze zle robie ze nie mowie im o tym, bo predzej czy pozniej dowiedza sie o chorobie i beda mieli do nas pretensje. Sama juz nie wiem co robic, moze Pani co mi podpowie?
Dziekuje i serdecznie pozdrawiam
    • kol.3 Re: Choroba dziecka 27.02.12, 06:01
      Powiedzieć. Dla bezpieczeństwa dziecka. Jeśli dziecko dostanie ataku w Polsce dziadkowie przynajmniej będą wiedzieć co się dzieje.
      • aaaniula Re: Choroba dziecka 27.02.12, 07:49
        Twoi rodzice są dorośli, muszą sobie poradzić z taką informacją. Ja bym tego nie ukrywała bo za chwilę z choroby zrobisz tabu i syn zacznie się wstydzić, albo zamykać w sobie bo jest chory na coś czego rodzice się wstydzą.
        Epilepsja to nie wyrok, tym bardziej, że to napady nieświadomości. Wiem, że bardzo się martwisz, ale myślę, że nie ma co wokół tematu tworzyć jakiejś dziwnej otoczki wielkości problemu i ukrywania prawdy.
        • verdana Re: Choroba dziecka 27.02.12, 09:19
          Powiedzieć. I dla bezpieczeństwa dziecka i dlatego, ze nie mowiąc traktujesz rodziców jak dzieci, którym nie mówi sie wszystkiego. jesli Twój ojciec ma epilepsję, to mama powinna wiedzieć, ze nie jest to choroba, z którą nie da się żyć. Poza tym najprawdopodobniej nie przeoczy u wnuka jej objawów. A wtedy będzie miała prawdziwy powód do zmartwienia - zorientuje się, że nigdy nie moze być pewna, czy u Was jest wszystko w porządku, bo nie moze wierzyć Waszym zapewnieniom.
          Mam wrazenie,z e po prostu wstydzisz sie choroby dziecka i dlatego chcesz ją ukryć przed rodzicami. jakos nie przekonują mnie argumenty, ze mama sie załamie, skoro ma z tą samą chorobą do czynienia na codzień.
          • anula36 Re: Choroba dziecka 27.02.12, 10:29
            Popieram Twojego meza.
            Pomysl ze dziecko dostanie ataku u niczego nieswiadomych dziadkow, wtedy sie dopiero rozpeta afera.
            • sabina211 Re: Choroba dziecka 27.02.12, 11:03
              Współczuję, bo przeżywaliśmy dokładnie to samo (epilepsja,napady nieświadomości), tyle że syn miał 8 lat. I też najtrudniejsze dla mnie było powiedzenie rodzicom. Przeżywałam to (samą diagnozę i konieczność powiedzenia najbliższym, w szkole) do tego stopnia, że na kilka dni straciłam czucie w nogach...Horror. Ale teraz prawie się śmieję z aż tak pesymistycznej reakcji...Syn ma obecnie 11 lat, nadal przyjmuje leki, choć z badania na badanie jest coraz lepiej i bardzo prawdopodobne, że uda się go zupełnie wyleczyć. Rodzina przyjęła informację ze smutkiem, ale szybko się z nią oswoiła, zresztą na początku moja mama bardziej skupiła się na ratowaniu mnie...Myślę, że powiedzieć trzeba też dlatego, żeby dziecko traktowało swoją dolegliwość najbardziej naturalnie jak to możliwe i nie tworzyło wizji apokaliptycznych, bo skoro dziadkowie nie mogą wiedzieć, to dzieje się coś BARDZO złego. Takie sekrety zbyt dziecko obciążają i komplikują relację.
              Poza tym pomyśl, to naprawdę nie nowotwór z przerzutami, ani zanik mięśni, tysiące rodziców chciałoby usłyszeć tylko taką diagnozę...Mi takie myślenie pomogło, kiedy minął pierwszy szok. Bardzo chcę, żeby syn wyzdrowiał i wierzę, że tak będzie, ale nawet jeśli nie, to z tym daje się żyć niemal na 100%. Padaczka dziecięca to naprawdę nie wyrok.
              Życzę dzielności i realnego spojrzenia na sprawę. Mi to zajęło z dwa miesiące, a potem życie potoczyło się dalej z wpisanymi w nie lekami i badaniami co kilka miesięcy...
              • anula36 Re: Choroba dziecka 27.02.12, 11:19
                Sabina napisala cos o czym sama myslalam tylko nie bardzo potrafilam ubrac w slowa- lepiej obciazyc taka informacja doroslych rodzicow, niz dziecko koniecznoscia ukrywania choroby.
              • eva-333 Re: Choroba dziecka 27.02.12, 11:56
                Dziekuje Wam bardzo za odpowiedz,
                Mnie to wszystko chyba przerasta. Ja o chorobie taty dowiedzialam sie jak mialam 17 lat. Mama mi powiedziala, ale mialam nic nie mowic tacie ze wiem, bo on nie chcial zebym o tym wiedziala. W koncu rok temu nie wytrzymalam i powiedziala mu ze wiem o jego chorobie, dlugo rozmawialismy i tak mysle ze to chyba mama zabraniala tacie mowic o jego chorobie. Tak wiec przez czesc swojego zycia bylam chowana w przekonaniu ze epilepsja to straszna choroba, o ktorej nie wolno mowic, trzeba ja ukrywac. Ja duzo czytalam o epi, mialam kolezanke na studiach ktora chorowala, wiem ze nie trzeba sie tego wstydzic, ze mozna zyc normalnie, ale moja mama widzi to inaczej, dlatego nie chce jej mowic.
          • eva-333 Do Verdany 27.02.12, 11:40
            To nie jest takie proste. Wlasnie dlatego, ze mama zyje z ta choroba na co dzien mysle ze sie zalamie jak sie dowie. Ona traktuje chorobe taty jak wyrok, jak najgorsza chorobe, ktora ogranicza cie we wszystkim. Naprawde nie wiem dlaczego tak jest bo ciezko sie z nia rozmawia na ten temat. W tej calej sytuacji to ona powinna mnie wspierac a wiem ze bedzie na odwrot. Zreszta przez ostatnie kilka lat rodzice mieli duzo problemow i to ja musialam ich wsperac, tlumaczyc, uspokajac. Teraz kiedy w koncu ich zycie wrocilo do normy, poprostu nie mam serca im to powiedziec. Czasami mam wrazenie ze oni nie chca wiedziec o naszych problemach, sa juz tak wszystkim zmeczeni, ze chca tylko uslyszec ze u nas jest OK.
            Sama choroba synka mnie tak nie zalamala, jak koniecznosc brania lekow. Kiedy przeczytalam o tych wszystkich skutkach ubocznych to sie przerazilam. Ciagle sie boje ze te leki zmienia go, czuje jakbym mu dawala trucizne i chyba z tym nie moge sie pogodzic.
            • sabina211 Re: Do eva-333 27.02.12, 12:26
              Też się bałam skutków ubocznych leków. Jednak u nas one nie wystąpiły, tzn. lekkie wypadanie włosów przez kilka miesięcy, ale nic dramatycznego. Morfologia i próby wątrobowe są robione raz na kwartał i jak do tej pory wszystko w najlepszym porządku, pomimo prawie 3 lat brania tabletek (depacina). Skutków psychicznych też nie zauważam, reakcje syna są nierówne, ale on ma też Zespół Aspergera (o czym też musiałam jakoś powiedzieć, ale już bez aż takich obaw o reakcje). Jeszcze raz mówię z doświadczenia: STRACH MA WIELKIE OCZY. Jeśli zauważysz skutki uboczne, to wtedy zadziałasz. A teraz pomyśl, że prawdopodobnie im szybciej zaczniecie leczenie, tym szybciej ono się skończy, tym jest większe prawdopodobieństwo, że w ogóle się skończy i syn będzie mógł mieć np. prawo jazdy.
              I jeszcze o mówieniu rodzicom. Moja mama bardzo szczelnie ukrywała przed swoimi rodzicami wszelkie trudne informacje z powodów podobnych do Twoich. Żyliśmy (ja i rodzeństwo) z wiedzą, co można powiedzieć u dziadków, a co nie. Nie chodziło o kłamanie, bo tego nie było, ale szczelny parasol ochronny. Ja miałam z mamą dobry kontakt, ale wyrosłam w przekonaniu, że dorosłe dzieci (do przesady) chronią rodziców. Dlatego bardzo szczelnie filtrowałam informacje o tym, co mogło wzbudzić jakikolwiek niepokój. Epilepsja była takim punktem zwrotnym, mama najpierw poczuła się niesprawiedliwie osądzona jako osoba niegodna zaufania w tak podstawowej kwestii, ale po wytłumaczeniu, dlaczego było mi aż tak trudno powiedzieć, zrozumiała. Od tamtej pory nasze relacje są szczersze i wszystkim z tym łatwiej. Mama przyznała, że nie chce być traktowana przez własne dzieci w sferze przekazu informacji tak, jak sama traktowała rodziców, a ja się cieszę, że moje dzieci rosną w atmosferze większej międzypokoleniowej szczerości. Podsumowując - choroba stała się punktem 0 w oczyszczaniu baaaardzo nieświeżego bajorka. Może i u Was tak będzie?
              • verdana Re: Do eva-333 27.02.12, 12:39
                Sama piszesz, że dla ojca ukrywanie choroby było na tyle ciężkie, ze pogadaliscie szczerze dopiero gdy przyznałaś się, ze o tym wiesz.
                Priorytetem w tej sytuacji jest dziecko, a nie samopoczucie mamy. Wyglada na to,z ę całe życie rodzinne ma jeden cel - dobre samopoczucie matki. Inne osoby muszą sie temu podporzadkować, inaczej powinny mieć wyrzuty sumienia. Podporzadkowac temu zaleceniu chcesz nawet dobro dziecka - wolisz, aby musiało ukrywać przed dziadkami chorobę, denerwować sie,z ę dostanie ataku i sprawa się wyda, klamać i oszukiwać. I zeby wiedziało,z e jest chore tak, ze przysnanie sie jest dramatem- nawet babci powiedzieć nie wolno. dziecko będzie przekonane albo,z ę choroba jest okropnym wstydem, albo, ze jest tak powazna, ze babcia umrze ze zmartwienia - czyli pewnie dziecko bedzie sadzilo,z ę jego dni sa policzone.
                Zastanów się, co robisz. Zdenerwowanie nie jest wskazane przy padaczce - tymczasem Ty jesteś skłonna zrzucić odpowiedzialność za ukrywanie choroby na dziecko, byle nie zmącić spokoju mamy. Bezsensowne.
                • anula36 Re: Do eva-333 27.02.12, 12:53
                  Eva,
                  A czy tam gdzie mieszkasz nie masz mozliwosci skorzystac z porady psychologa, lub grupy wsparcia dla rodzicow dzieci z padaczka?
                  • aqua48 Re: Do eva-333 27.02.12, 15:26
                    A ja rozumiem problem w ten sposób, ze autorka oprócz problemów z dzieckiem z którymi się jeszcze nie do końca pogodziła i uporała nie chce mieć problemów z histeryzującą matką. Też mam w rodzinie taką osobę przed którą lepiej wszystkie większe problemy przemilczać bo potem robi się z tego taki zamęt z telefonami, wymyślaniem najdzikszych rozwiązań i niechcianymi oraz nietrafionymi poradami, że dla świętego spokoju lepiej ograniczyć dostęp do "nowinek".
                    Jednak pamiętanie o tym czego nie "wolno" mówić i kto wie to co wie, a kto nie, bardzo utrudnia życie.
                    Może na razie powiedzieć tylko ojcu, i niech on sam przekaże to w odpowiedniej formie i czasie mamie?
                    • eva-333 Re: Do eva-333 27.02.12, 15:44
                      Dokladnie o to mi chodzi, wiem ze mama zrobi z tego najwieksza tragedie naszego zycia, bedzie placz, histeria, wymyslanie najgorszych scenariuszy. Zaczelismy leczenie i modlimy sie zeby leki zadzialaly, zeby nie bylo skutkow ubocznych, wiec nie mam ani sily ani ochoty na wysluchiwanie histerii mamy i pocieszanie jej, tlumaczenie ze wszystko bedzie OK, kiedy ona i tak pewnie zalozy z gory, ze bedzie zle.
                      • morekac Re: Do eva-333 27.02.12, 15:58
                        Przecież nie mieszkacie po sąsiedzku i nie musisz wysłuchiwać panikarskich przepowiedni mamy.
                      • enith Re: Do eva-333 27.02.12, 15:58
                        > Dokladnie o to mi chodzi, wiem ze mama zrobi z tego najwieksza tragedie naszego
                        > zycia, bedzie placz, histeria, wymyslanie najgorszych scenariuszy.

                        Mieszkasz poza Polską, jak rozumiem? To masz szczęście, bo każdą rozmowę przez telefon z matką zanoszącą się histerią i wymyślającą najgorsze scenariusze, po prostu będziesz kończyć ze słowami, że nie będziecie na temat choroby syna dyskutować. A poza tym, nie traktuj rodziców jak niedorozwiniętych dzieci. Są dorośli, poradzą sobie z informacją, że wnuk choruje, a jeśli nie, to naprawdę nie jest twój kłopot. Ty masz się zająć zdrowiem fizycznym i psychicznym swojego syna, bez wciągania go w gierki pt. komu mówić, a przed kim ukrywać chorobę.
                      • mama_myszkina Re: Do eva-333 27.02.12, 22:29
                        eva-333 napisała:

                        > Dokladnie o to mi chodzi, wiem ze mama zrobi z tego najwieksza tragedie naszego
                        > zycia, bedzie placz, histeria, wymyslanie najgorszych scenariuszy. Zaczelismy
                        > leczenie i modlimy sie zeby leki zadzialaly, zeby nie bylo skutkow ubocznych, w
                        > iec nie mam ani sily ani ochoty na wysluchiwanie histerii mamy i pocieszanie je
                        > j, tlumaczenie ze wszystko bedzie OK, kiedy ona i tak pewnie zalozy z gory, ze
                        > bedzie zle.

                        To mama powinna udac się do psychologa, bo własnymi lękami terroryzuje rodzinę. Moja matka była taka sama i wierz mi, tu nie chodzi o troskę ale o kontrolę.

                        Mama musi się pogodzić z faktem, że nie jest w centrum uwagi i że inni nie żyją po to, żeby jej było fajnie, miło, przyjemnie itp.

                        Powiedzieć koniecznie a lamenty uciąc krótkim 'poradzimy sobie'.
                      • aaaniula Re: Do eva-333 28.02.12, 17:31
                        najważniejsze żebyś Ty od rodziców nie przejęła postrzegania tej choroby jako najgorszego zła. Będzie Wam łatwiej żyć, syn zaakceptuje swoją chorobę i po sprawie. Miejmy nadzieję, że epilepsja minie gdy syn zacznie dorastać. No i tak jak pisały poprzedniczki- rodzice są dorośli, muszą sobie poradzić z inforamcją.
                        Wyobraź sobie, że oni o niczym nie wiedzą, syn dostaje ataku u nich w domu i rodzice przy dziecku zaczynają lamenty i płacze o chorobie... Dziecko się zestresuje, zamknie w sobie i tyle z tego będzie. A tak rodzice będą mieli czas na przmyślenie i pogodzenie się z sytuacją zanim ponownie zobaczą wnuka.
    • yoma Re: Choroba dziecka 29.02.12, 14:18
      Eva, poinformuj rodziców i pomyśl sobie, że mogło być gorzej. Znam matkę, dla której na dodatek byłaby to twoja wina - bo się źle odżywiałaś w ciąży, bo pozwalałaś dziecku raczkować po podłodze, bo nie zakładałaś mu czapeczki w kwiatki, whatever. Więc się nie przejmuj :)
      • eva-333 Re: Choroba dziecka 29.02.12, 15:18
        Dziekuje wszystkim za rady. Pewnie macie racje i powinnam powiedziec rodzicom o chorobie i pewnie tak zrobie ale jeszcze nie teraz. Teraz mam wieksze problemy niz rodzice, corka nam sie rozchorowala, lekarze nie wiedza co sie z nia dzieje, maz ma problemy w pracy, a ja przez to wszystko zaczynam zawalac studia. Jak sie wali to wszystko naraz. Jeszcze raz dziekuje wszystkim za pomoc i zycze zdrowka, bo to najwazniejsze.
        Pozdrawiam
        • yoma Re: Choroba dziecka 29.02.12, 15:30
          IMHO lepiej jest, żeby plagi egipskie zwaliły się wszystkie naraz, bo potem będzie spokój :) Trzymaj się.
    • agnieszka_iwaszkiewicz Re: Choroba dziecka 01.03.12, 08:11
      Wszytko zależy od Pani motywacji, które skaniają Panią do zachowania tajemnicy.
      Jeśli jest to wstyd z powodu choroby, który Pania dotyka lub chęć nadmiernej i chyba niepotrzebnej ochrony przed nim dziecka to ta motywacja nie jest dobra. Jeśli traktuje Pani swoja mamę jako osobę, która nie radzi sobie z trudnioejszymi zyciowymi sprawami i trzeba ją chronic, to ta motywacja tez jest słaba.
      Ale jeśli Pani chce skupić się najpierw na chorobie i jej leczeniu, na własnym oswojeniu się z tym, co z tą chorobą sie łączy, nie chce zajmować się tak czy inaczej zachwującaąsię mamą czy tatą, to ta motywacja jest do przyjęcia. Opanujecie chorobę, znany bedzie sposób postępowania, Pani więcej się o niej dowie i wtedy powie Pani o niej już w sposób zrównoważony i pewny.
      Teraz, gdy Pani sama jest w panice, moze nie warto dodawać sobie jeszcze dodatkowego kłopotu. Szczególnie, ze choroba nie wymaga współpracy i pomocy innych. Radzicie sobie Pństwo sami. Rodzice nie muszą wszytkiego wiedzieć o życiu i kłopotach dorosłych, odpowiedzialnych dzieci.
      Istotne jest aby sobie z tych motywacji zdać sprawę. Oraz nie wytworzyć sytuacji tajemnicy i tak zwanego "trupa w szafie". Powodzenia w leczeniu. Agnieszka Iwaszkiewicz
Inne wątki na temat:
Pełna wersja