choroba Mc Cune Alenght? Czy inna pisownia?

07.01.10, 10:37
Musiałam w czasie swiąt udać się na dyżur lekarski z dzieckiem. Pani Doktor, zobaczywszy beżowe plamki na ciele dziecka (podejrzenie NF1) stwierdziła, że poza podejrzewaną chorobą może to być mastocytoza albo... ta właśnie choroba z tytułu. Napisała nazwę, ale, jak często lekarze, nie do rozczytania. Mc Cure Al-coś tam? Proszę o pomoc. To chyba choroba endokrynologiczna, w każdym razie związana z przyspieszonym rozwojem.
    • b.bujak google :) 07.01.10, 11:59
      pierwszy lepszy link:
      www.healthieryou.com/mccune.html
    • zuzanka.0 Re: choroba Mc Cune Alenght? Czy inna pisownia? 08.01.10, 11:23
      Jest ok 200 chorób objawiających się plamkami kawa z mlekiem.
      Jednak większość z nich bradoz wcześnie daje typowe objway dla danej
      choroby.
      Zespół/choroba McCune-Albrighta jest jedną z chorób. Rzeczywiście
      może objawiać się przyspieszonym rozwojem płciowym, a także
      charakaterystyczna dla niej jest dysplazja włóknista kości.
      Moja córka równiez ma podejrzenie nf 1.
      Dlaczego lekarka podejrzewała też inne choroby?
      W jakim wieku jest dziecko? czy oprócz plamek ma też jakieś inne
      niepokojące objawy?
      • ahniszka Re: choroba Mc Cune Alenght? Czy inna pisownia? 11.01.10, 13:33
        2 lata, i żadnych innych objawów. NIezupełnie potrafię Ci powiedzieć, dlaczego lekarka podejrzewała inne choroby. Tylko to, że moja córka miewa spastyczne zapalenia oskrzeli, czyli alergiczna, a z kolei zmiany skórne mogą wskazywać na mastocytozę (czyli chorobę o podłozu alergicznym).
        Choroba McCune Albrighta (dziękuję za pomoc!) jest w takim razie równie prawdopodobna, jak każda inna z tych 200;).
    • kasiak37 Re: choroba Mc Cune Alenght? Czy inna pisownia? 11.01.10, 14:36
      a moze to lupiez pstry?Tez wystepuje w postaci bezowych plamek.
      • zuzanka.0 Re: choroba Mc Cune Alenght? Czy inna pisownia? 12.01.10, 11:05
        Brązowe plamki w łupieżu pstrym wyglądają inaczej niż przy
        fakomatozach, które są stałymi przebarwieniami, a przy łupieżu
        ustępują.
        Zapalenia oskrzeli najprawdopodobniej nie mają niczego wspólnego z
        fakomatozami :)
        • kasiak37 Re: choroba Mc Cune Alenght? Czy inna pisownia? 12.01.10, 12:07
          ustepuja gdy lupiez jest leczony.A swoja droga przeciez autorka watku nie
          wkleila fotki tych przebarwien wiec jak mozesz byc pewna ze "to" wyglada inaczej
          niz lupiez?O_O
    • zuzanka.0 Re: choroba Mc Cune Alenght? Czy inna pisownia? 14.01.10, 09:21
      Oczywiście, że nie wiem jak wyglądają zmiany skórne u dziecka
      ahniszki. Chodzi mi jedynie o to, że są to innego typu zmiany niż
      przy łupieżu pstrym i lekarz powinien potrafić je odróżnić.
      Moje dziecko ma plamy cafe au lait, a mój mąż łupież pstry, dlatego
      wiem co piszę.
      Pozdrawiam
    • emilli3 Re: choroba Mc Cune Alenght? Czy inna pisownia? 14.01.10, 09:49
      U nas jak synek się urodził to po paru tygodniach wyszły mu plamki
      takie kawa z mlekiem, dwie na pupci i ze trzy na nózkach,jak pytałam
      lekarzy to nic nie mówili tylko kazali obserwować,w końcu jak mały
      był w szpitalu w wieku 1,5 miesiąca na zapalenie płuc spytałam tam
      lekarki a ona powiedziała żeby się tym nie martwić ale dla świętego
      spokoju zrobić usg główki, troche się tym zmartwiliśmy, ale pani
      neurolog powidziała że wszystko ok.Teraz byliśmy u pani neurolok bo
      kazała się nam pojawić koło roku do kontroli bo mówiła że te plamiki
      wysypują do roku,też mówiła że wszystko w pożądku synek
      rozwij się super, zaczełam dopytywać o te plamki i tą chorobę ale
      zbytnio się nic nie dowiedziałam, chociaż ona myślała że juz teraz
      nie przyjdziemy bo wszystko jest ok, ale ja jestem taka że nawet jak
      nic się nie dzieje to wolałam iść. W sumie może to i celowo nic nie
      chce wiedzieć o tej chorobie bo po co się zamartwiac jak wszystko
      ok, ale czasami mnie to męczy, lekarka kazała nam się jeszcze
      pojawić za rok.
      • zuzanka.0 Re: choroba Mc Cune Alenght? Czy inna pisownia? 14.01.10, 12:10

        Moja córka ma 2,5 roku. Pierwsze plamki pojawiły się po 3 miesiącach.
        Mała miała od urodzenia problemy z jelitami i biegunkami. Pobyt
        szpitalny i bardzo liczne konsultacje , badania u różnych
        specjalistów niczego nie wyjaśniły.
        Problemy skończyły się jak córka miała ok 7 m-cy.
        Teraz rozwija się znakomicie, mało choruje. Ale... ma ok 20 plamek
        na ciele. Dlatego jesteśmy pod opieką poradni neurofibromatoz w
        Warszawie, a mimo, że na codzień już przestałam zadręczać się
        podejrzeniem nf, jestem matką pewnie baczniej obserwującą swoje
        dziecko niż inne matki. Cieszę się, że moje dziecko wygląda jak okaz
        zdrowia i nawet jeśli jest chora ( wciąż mam nadzieję że to tylko
        zaburzenia pigmentacyjne ), to będzie to bardzo łagodny przebieg, a
        takich łagodnych przypadków jest chyba nawet więcej niż połowa.
        Pozdrawiam
Inne wątki na temat:
Pełna wersja