Choroby Immunologiczne. Co robić?Jestem przerażona

12.03.10, 13:17
Witam.
Moja 3,5 letnia córeczka ma dodatnie przeciwciała jądrowe typu "nuclear dots". Według lekarzy stan jest poważny. Choroba jeszcze nie zaatakowała, ale jak to w przypadku autoagresji jest, każda infekcja może ją wywołać. Wtedy wiadomo będą musieli wkroczyć z leczeniem:sterydy, hormony... To są wszystko bardzo silne leki, które wyniszczają organizm.
Jedyna metoda na chwilę obecną jest taka, że mamy ją chronić przed wszelkimi wirusami i bakteriami oraz steresem.
Zalecenie podstawowe to: zabrać dziecko z przedszkola .
I co ja mam zrobić? Z jednej strony nie mam wątpliwości. Jeżeli to może opóźnić atak choroby to zabieram ją i już. Ale z drugiej przeciez wszędzie moze załapać jakieś choróbsko. Choć tak prawdę mówiąc to zaczęła chorowac jak poszła między dzieci (żłobek, przedszkole).
Nie wiem co robić? Czy to jedyne co możemy zrobić?
    • ewelina266 Re: Choroby Immunologiczne. Co robić?Jestem przer 12.03.10, 13:18
      Zapomniałam napisać wynik: przeciwciała jądrowe typu "nuclear dots" 1:1280.
      • mama-008 Re: Choroby Immunologiczne. Co robić?Jestem przer 12.03.10, 14:00
        zabrac z przedszkola...ale Ty i mąż tez zamkniecie się w domu? każde
        z was może coś na sobie wnieść do domu...minimaluzjesz oczywiście
        zachorowania zabierajac od dzieci ale nie zabezpieczysz przez
        wirusami...
        współczuję...
        mój synek tez ma odbiżoną odporność ale ma kontakt z dziecmi gdyz
        uczęszcza i na rehabilitacje i na zajecia rozwijajace z innymi
        dziecmi i nie zabiore mu tego napewno bo dziei nim rozwija sie
        ładnie a bez nich by sie cofał...ale tez mocno sie boje kazdego
        zakatarzonego dziecka na zajęciach.
        • zmonika1982 Re: Choroby Immunologiczne. Co robić?Jestem przer 12.03.10, 16:11
          U nas w rodzinie też jest taki przypadek,ale dotyczy to babci męża mojego,która
          od listopada ciagle ma wysokie gorączki,czasem wysypki. Jednego dnia czuje sie
          dobrze,a godzine pózniej jej organizm sam siebie atakuje i nagle ona ma ponad 39
          stopni,a nikt w domu nie jest chory. Nawet drobne wirusy i bakterie,które innym
          domownikom nic nie robią ją atakują :(.
          Współczuję Wam bardzo,ale ja bym ją osobiście zabrała z przedszkola. Ja bym nie
          ryzykowała. Owszem ty i mąż cos zawsze mozecie przynieść,ale trzeba chociaz
          wyeliminować to co najczęściej może być powodem jej zachorowań.
          Trzymajcie się cieplutko,a powiedz mi jaką terapię wam proponuą,czy tylko te
          sterydy?
          • ewelina266 Re: Choroby Immunologiczne. Co robić?Jestem przer 13.03.10, 10:11
            Na dzień dzisiejszy nie dostaje żadnych leków. Właśnie o to chodzi, żeby z leczeniem wkroczyć jak najpóźniej. Dlatego muszę ją odizolować od skupiska bakterii i wirusów. A jak wiadomo w przedszkolu jest tego najwięcej.
            Jest mi strasznie przykro, bo całe zycie do góry nogami. Martynka bardzo lubi chodzić do przedszkola. Ale jeżeli to jest jedyna metoda, zeby opóźnić atak choroby. Musze tym samym odejść z pracy. Będzie ciężko (zwłaszcza finansowo). Ale zdrowie dziecka najważniejsze.
            • gosia-sikora Re: Choroby Immunologiczne. Co robić?Jestem przer 13.03.10, 10:36
              Zycze duzo wytrwalosci i mam nadzieje,ze bedzie wszystko ok.
              • irka15 Re: Choroby Immunologiczne. Co robić?Jestem przer 13.03.10, 21:43
                A co was sklonilo do zrobienia tych badan? i jaka choroba auto jest zagrozona?
                kazda???
                • ewelina266 Re: Choroby Immunologiczne. Co robić?Jestem przer 14.03.10, 08:50
                  Badania wykonano na oddziale peditryczno-reumatologicznym. Córka trafiła tam z powodu bólów stawowych oraz częstych wysokich temperatur(39-40)bez żadnych dodatkowych objawów. Podejrzewano u niej Reumatoidalne Zapalenie Stawów lub Dziecięce Zapalenie Stawów. Robiono jej wszystkie badania na bakterie, paciorkowce. Wszystkie wyniki ujemne. Zrobiono jeszcze przeciwciała jądrowe i wtedy włąśnie zaczął się ten koszmar.
    • ewelina266 Czy mogę prosić o opinię Pani Doktor?! 16.03.10, 08:00

      • mamaklaudii2004 Re: Czy mogę prosić o opinię Pani Doktor?! 16.03.10, 20:57
        Witam,
        Macie szczęście w niszczęściu, że dowiedzieliście się o tym właśnie
        teraz. Moja obecnie 5,5 letnia córka choruje od października 2008
        roku. Ma zdiagnozowany MIZS w Instytucie Reumatologii. Przedszkole
        prawdopodobnie przyczyniło się do ujawnienia choroby (ciągłe
        infekcje). My zrezygnowaliśmy z przedszokola. Obecnie bierze sterydy
        i immunosupresję, co powoduje brak jakiejkolwiek odporności. Ze
        swojej strony mogę polecić tylko jedno rozwiązanie - rezygnacja z
        przedszkola. Na pocieszenie mimo braku edukacji przedszkolnej córka
        pisze, czyta, liczy, jedyne, co niestety kuleje to rozwój społeczny,
        ale trzeba wybrać mniejsze zło.
    • gabriela_s Re: Choroby Immunologiczne. Co robić?Jestem przer 16.03.10, 23:01
      Ja również jestem ciekawa odpowiedzi. Mamy podobną sytuację -
      dodatnie ANA1 i ANA2. Zrezygnowaliśmy ze żłobka, zrezygnowałam z
      pracy i siedzę z synem w domu, a i tak złapał infekcję i kaszle od 4
      tygodni. A do tego alergia:(
      • ewelina266 Re: Choroby Immunologiczne. Co robić?Jestem przer 17.03.10, 08:20
        Witajcie.
        Wczoraj byłam z córka na konsultacji u dr alergolog, która robiła doktorat z przeciwciał jądrtowych. W sumie potwierdziła wszystko co powiedzieli lekarze w szpitalu. Córeczka nie chodzi do przedszkola, ja odeszłam z pracy (w chwili obecnej jestem na L4 z powodu zapalenia ucha). Czeka nas po wyleczeniu ucha operacja wycięcia migdałków. Trzeci ma być wycięty cały, dwa boczne przycięte.
        • malwisul Re: Choroby Immunologiczne. Co robić?Jestem przer 18.03.10, 14:35
          Juz sie boje bo moja corka badania w tym kierunku bedzie miala robione 30ego w
          tym miesiacu w szpitalu i mam nadzieje ze nic nie wyjdzie... Jedyne co moge ci
          poradzic to mozesz wynajac nianie, nie musisz rezygnowac z pracy i znajdz sobie
          jakas kolezanke z dzieckiem i mozecie sie spotykac zeby mala chociaz troche
          miala kontakt z dziecmi
          • mama-008 Re: Choroby Immunologiczne. Co robić?Jestem przer 18.03.10, 15:33
            Jedyne co moge ci
            > poradzic to mozesz wynajac nianie, nie musisz rezygnowac z pracy
            ??????????
            kobita ma na nianię pracować? co za sens jesli córeczka autorki
            watku ciągle chora - obca baba bedzie e jej dzieciatkiem siedziała a
            mama bedzie zarabiała zeby zapłacic niani za opieke nad chorym
            dzieckiem?
            głupi pomysł sorry

            ja napewno tez bym zrezygnowała z pracy byle by móc byc przy
            dziecku - posapiłabym tak jak ona zrobiła bo wg mnie dobrze robisz
            ewelina.

            życze powodzenia!
            • eli-mama Re: Choroby Immunologiczne. Co robić?Jestem przer 18.03.10, 17:06
              mama-008 napisała:
              ??????????
              kobita ma na nianię pracować? co za sens jesli córeczka autorki
              watku ciągle chora - obca baba bedzie e jej dzieciatkiem siedziała a
              mama bedzie zarabiała zeby zapłacic niani za opieke nad chorym
              dzieckiem?
              głupi pomysł sorry
              ja napewno tez bym zrezygnowała z pracy byle by móc byc przy dziecku - posapiłabym tak jak ona zrobiła bo wg mnie dobrze robisz


              Głupi pomysł to bezmyślna rezygnacja z pracy. Zrozumiałabym gdyby dziecko było głęboko upośledzone, ale tu nie ma takiej opcji. W życiu różnie bywa, męża może zabraknąć. A żadnemu dziecku nie jest potrzebna matka "poświęcająca się 24/24", pomyśl o sobie też musisz mieć odskocznię, o przyszłej emeryturze nie wspominając.
              Jeżeli musisz zabrać dziecko z przedszkola, trudno zabierz. Przemyśl opiekunkę lub kogoś z rodziny i pracę na 1/2 etatu.
              Rozejrzyj się w okolicy być może znajdziesz rodziców z podobnym problemem. Wsparcie kogoś, kto przeżywa to samo jest niezwykle cenne.
              • mamaklaudii2004 Re: Choroby Immunologiczne. Co robić?Jestem przer 18.03.10, 21:16
                Wypowiem się na ten temat, gdyż sama borykam się z tym problemem.
                Moja córka nie chodzi do przedszkola a ja mam ten luksus, że
                pracuję, gdyż pomaga nam babcia. Gdybyśmy tej pomocy nie mieli to
                niestety mając dziecko chore w naszym kraju pracować jest cięzko.
                Niestety córka jest chora na choribę autoimmunologiczną i minimum co
                dwa tygodnie okulista (prywatnie, bo w szpitalu kolejka na trzy
                godziny przy czym pełno kaszlących dzieci a mamy unikać infekcji),
                badania raz w miesiącu plus konsultacje. Próbki krwi wożę w lodówce
                do szpitala( odpłatnie), bo to jedyny sposób aby uniknąć pobytu na
                oddziale. Cały czas żyjemy rytmem podawnia leków i kropli ( a i tak
                jest dobrze, bo na początku podwaliśy krople 16 razy na dobę teraz
                tylko trzy). Po córce wogóle nie widać choroby.Ma mnóstwo energii i
                ( narazie) brak skutków ubocznych leków. Nikt mi nie wierzy, że jest
                tak poważnie chora. Niestety choroby autoimmunologiczne są wredne i
                podstępne. Nie miałam szanszy tego uniknąć, bo początkowe objawy
                były przez pediatrów lekceważone. Dałabym wszystko aby nas to nie
                dotknęło i to też można uznać za egoizm, bo to ja od ponad roku żyje
                z tą świadomością i martwię się przed każdą wizytą i badaniem. W
                związku z tym mogę powiedzieć, że to jest mądra decyzja na
                przyszłość, bo jest szanasa aby tego uniknąć.
                • madzia-16 Re: Choroby Immunologiczne. Co robić?Jestem przer 18.03.10, 21:33
                  Witam. Jest jeszcze możliwość pójścia na świadczenie pielęgnacyjne. Nie wiem czy
                  choroba Waszych dzieci podlega pod niepełnosprawność i rówież to zależy od
                  dochodu rodziny. Ja jestem na takim świadczeniu na córkę. Pieniądze nie są duże
                  ale mogę być z dzieckiem i dopilnować sama wszystkich wizyt lekarskich i leków.
                  • ewelina266 Re: Choroby Immunologiczne. Co robić?Jestem przer 19.03.10, 09:19
                    Przede wszystkim moja decyzja z pewnością nie jest GŁUPIA, jak to skomentowała jedna z koleżanek. Nie życzę nikomu, żeby musieli stawać przed taką decyzją. Jeżeli to jest jedyne wyjście i mogę dzięki temu uchronić córkę, to nie mam żadnych wątpliwości. Nie mówię, ze jest mi z tego powodu łątwo. Bo wiadomo, moje zycie radykalnie się zmieniło. Do tego z powodu stresu mam rzut swojej choroby -niedoczynność tarczycy i Hashimoto. Czuję się fatalnie.
                    Dziś byłam na rozmowie w mojej firmie. I znaleziono rozwiązanie, które uchroni mnie przedz stratą pracy.
                • ewelina266 Re: Choroby Immunologiczne. Co robić?Jestem przer 19.03.10, 09:22
                  Witam Cię serdecznie.
                  Przykro mi, że twoja córeczka musi się borykać z tą paskudną chorobą. Ja dziękuję Bogu, że lekarze zdiagnozowali u nas w tak wczesnym stadium, zanim tak na prawde choroba zaatakowała. Powiedz mi proszę, na jaka dokładnie chorobę immunologiczną jest leczona Twoja córeczka? Czy wiedza konkretnie, który organ zaatakowała?
                  • mamaklaudii2004 Re: Choroby Immunologiczne. Co robić?Jestem przer 19.03.10, 23:08
                    Moja córka choruje na MIZS (Młodzieńcze Idiopatyczne Zapalenie
                    Stawów). Ze stawami obecnie nie ma żadnych problemów są natomiast
                    zatakowane oczy (przewlekłe zapalenie błony naczyniowej oka), co
                    towarzyszy MIZS. Ma przeciwciała ppj ale w niskim mianie. Nie
                    dokońca są one wykładnikiem choroby, co dla Was jest pocieszające,
                    bo zdrowi ludzie mogą mieć przeciwciała i nie chorować jak i
                    odwrotnie. Ja chorowałam na nadczynność tarczycy GB, mam objawy
                    oczne a nidy nie stweirdzono u mnie przeciwciał. Z tego, co
                    przeczytałam u Ciebie też jest problem z tarczycą, a skłonność do
                    chorób autoimmunologicznych niestety dostaje się w genach. Nie jest
                    tak, że dzieco musi zachorować ale odpowiednie czynniki ( właśnie
                    infekcyjne ) mogą zapoczątkować ten proces.
Pełna wersja