Nie wiem co jest mojemu dziecku :(

08.04.11, 09:05
Synek ma roczek. Od 3 m-ca silne bóle brzucha w trakcie i po jedzeniu, awersja do jedzenia. Badania w normie (usg brzucha, posiew kału, ogólne bad. moczu, morfologia, bad. kału na substancje redukujące). Od 5 -ca dodatkowo suche placki na skórze. Diagnoza - alergia na bmk. Przechodzimy na Nutramigen - nie pomaga (brzydkie kupki, bóle brzucha, odparzona pupa, biegunki). Przechodzimy na Bebilon Pepti MCT - jest wyraźna poprawa, wszystko wraca do normy. Po 7 m-cu próby rozszerzania diety - niepowodzenie. Wysypka po ziemniaku, marchewce, kleiku ryżowym i kukurydzianym. Zgodnie z zaleceniem przerywamy rozszerzanie diety i nadal jesteśmy na samym Bebilonie Pepti MCT. W międzyczasie testy alergiczne skórne - alergia na mleko, kurze jajo, marchew, ziemniaka, kalafiora, roztocza, candidę i pyłki drzew. Synek poza wysypkami po w/w pokarmach i bólami brzucha po mieszankach mlekozastępczych nie ma innych objawów. Nigdy nie chorował, nie kaszle, nie ma kataru. W 9 m-cu próba przejścia na zwykły Bebilon Pepti - niepowodzenie - bóle brzucha, niechęć do jedzenia, prężenie podczas karmienia. W 9 m-cu stwierdzone cysty lamblii w kale i candida ++. Rozpoczynamy kurację (Pyrantelum, Furazolidon, Nystatyna). Obecnie jesteśmy w końcówce kuracji Nystatyną. W międzyczasie synek zaczął jeść Nutriton, małe ilości i dobrze go toleruje. Od 3 dni próbujemy przejść na Bebilon Pepti. Synek dostaje minimalne ilości - pierwszego dnia jedną miarkę na dobę, drugiego dnia - dwie miarki na dobę, trzeciego dnia trzy miarki na dobę (dosłownie - po jednej miarce do 3 wybranych karmień w ciągu doby). Trzeciego dnia na klatce piersiowej pojawia się wysypka, która znika po kilku godzinach. Synek jest osłabiony, bardzo się poci (od jakiegoś już czasu), źle zasypia, gorzej je (przerywa jedzenie mleczka, wypja mniejsze ilości), jest marudny, więcej odbija, puszcza więcej bączków.
Nie wiem, co mu jest :(
Moje podejrzenia:
1. lamblie nie do końca wybite (ale dlaczego uaktywniają się przy podaniu Bebilonu Pepti właśnie - może dlatego, że lamblie powodują problemy z trawieniem tłuszczów, a zwykły Pepti ma zwykłe tłuszcze - ale czy mogą powodować aż takie problemy? Mimo kuracji?)
2. toksyny, które wydzielają się podczas kuracji na pasożyty i candidę mogą wywoływać pogorszenie samopoczucia, wysypki (tylko dlaczego dopiero pod koniec kuracji, dlaczego zbiegło się to z podaniem nowego mleczka, czy one mogą powodować bóle brzucha)
3. nie toleruje większych ilości Nutritonu (zwiększyliśmy ilość ostatnio, zjada max. 100 ml na dobę, teraz znów zmniejszyliśmy. Z tym, że Nutriton je już od miesiąca i dobrze tolerował)
4. jest inny problem - np. niedobór lipazy. (mukowiscydoza chyba nie, bo nie ma żadnych problemów oskrzelowych, nie choruje, nie kaszle, nie ma kataru)
5. alergia na któryś ze składników Bebilonu Pepti1 (ale różnica w składzie w stosunku do MCT jest bardzo niewielka, a ilości Pepti, które pije są śladowe)
6. Ostatnio bardzo się poci przed zaśnięciem - na co go przebadać? Może to być niedobór wit D3? Mały wypija ok 800 ml mieszanki, w której jest wit D3 i co ok 3 dni podaję mu dodatkowo wit D3. Ale ponoć przy złym wchłanianiu tłuszczów również źle są przyswajane witaminy rozpuszczalne w tłuszczach. Ale jeśli dostawał MCT to również upośledzone jest wchłanianie tych witamin?
Proszę o pomoc, kto ma pomysły co to może być? Jakie jeszcze badania mogę zrobić? 30 maja mamy iść na gastroskopię (nie wiem jakie jeszcze badania porobią dokładnie). Może mogę jeszcze coś zbadać? Załamałam się, miałam wielką nadzieję, że po kuracji na pasożyty i candidę będzie poprawa. Synek nie może być dłużej na MCT - tak lekarz powiedział. A prawdopodobnie nie toleruje nawet minimalnych ilości Bebilonu Pepti. (Nutramigenu wcześniej też nie tolerował).
Co Pani doktor radzi zrobić? Podawać dalej małe ilości Bebilonu Pepti? Jest szansa, że to przejściowa reakcja? Czy jest możliwe, że to pogorszenie ma związek z toksynami, które organizm wydala w wyniku kuracji (ale dopiero pod koniec?) Czy toksyny + nowe mleko mogą dawać łącznie taką reakcję? Dodam, że przed podaniem mleka brał Nystatynę przez 7 dni i nic się nie działo.
    • momago Re: Nie wiem co jest mojemu dziecku :( 08.04.11, 10:09
      Śledzę Twoje zmagania z dolegliwościami synka i bardzo współczuję. Niestety nie mam takich doświadczeń więc niewiele pomogę. Lamblie mogą rzeczywiście siać spustoszenie zwłaszcza w takim maleńkim organizmie. Słyszałam, że podczas kuracji przeciwpasożytniczej może dochodzić do pogorszenia stanu zdrowia na skutek zatrucia toksynami wydalanymi przez obumierające pasożyty. Może organizm dziecka sobie z tym nie radzi. Specjaliści od odrobaczania radzą stosować specjalne środki delikatnie przeczyszczające, które pomagają usuwać to wszystko. Odstawienie mleka i glutenu podczas kuracji jest chyba konieczne żeby zregenerować przewód pokarmowy. Intensywne pocenie się podczas snu w naszym przypadku było objawem alergii, ale generalnie taki stan może być objawem osłabienia organizmu. Jeśli leczysz dziecko tyloma ciężkimi specyfikami to naturalna flora jelitowa jest właściwie zniszczona. Potrzeba miesięcy żeby ją odbudować.
      • kotkowa Re: Nie wiem co jest mojemu dziecku :( 08.04.11, 10:40
        Dzięki. Też wiem o tym, że może być pogorszenie samopoczucia - ale cały czas było dobrze, a kuracja trwała bardzo długo (3x Pyrantelum w odstępach 10 dniowych, 2x Furazolidon przez tydzień w odstępach 10 dniowych, na koniec Nystatyna przez 14 dni i dopiero w 8 dniu brania Nystatyny takie pogorszenie?)
        Dietę mamy taką, że większej nie można - zero glutenu, zero cukru, mleka też nie, bo mieszanki mlekozastępcze są bezpieczne. Nutriton jest bezglutenowy i bezmleczny oczywiście. Nic poza tym mały nie je.
        Z leków to właściwie tylko Furazolidon jest dość silny, choć i tak dużo mniej, niż Metronidazol na lamblie. Pyrantelum i Nystatyna działają miejscowo i nie są wchłaniane, nie powinny dużych szkód wyrządzić. Oczywiście mały dostaje non stop probiotyk+prebiotyk. Od wielu miesięcy jest na takiej diecie, że jelita powinny się dawno zregenerować. No chyba, że dieta nic nie dawała, bo w jelitach siedziały lamblie (może nadal siedzą).
        Nie rozumiem dlaczego są problemy z tym przejściem na Bebilon Pepti, to tak łagodna mieszanka i prawie bez różnicy w składzie w stosunku do MCT - poza tłuszczami oczywiście. No i byłaby taka reakcja po tak śladowych ilościach??
        • momago Re: Nie wiem co jest mojemu dziecku :( 08.04.11, 10:50
          Jeśli jelita są z jakiegoś powodu wrażliwe, to może być tak że nawet mała ilość drażniącej substancji może spowodować dolegliwości. Wiesz, jeszcze coś mi się przypomniało. Candida współwystępuje z lamblią z tym że lamblie są dominujące. Po wybiciu jednego z pasożytów drugi atakuje ze zdwojoną siłą bo nie ma już konkurencji. Podobno lamblie atakują bardziej kiedy się wybije owsiki. Może tu jest przyczyna. Myślę, że niezależnie od całej diagnostyki powinnaś się skonsultować z jakimś specjalistą parazytologiem, który ma doświadczenie w robalach. Może popełniliście błąd przy odrobaczaniu.
          • kotkowa Re: Nie wiem co jest mojemu dziecku :( 08.04.11, 11:17
            Konsultowałam się z dr Ozimkiem przed leczeniem, on dał nam schemat leczenia, więc powinno być ok, ale oczywiście jest możliwość, że coś nie zostało wybite, nie zawsze od razu się udaje. Hmm a może lamblie wybite, a candida atakuje? Albo odwrotnie - candida wybita, a lamblie niewybite i pod koniec kuracji Nystatyną się uaktywniły. Innych pasożytów u małego nie stwierdzono, a nawet gdyby, to profilaktycznie braliśmy Pyrantelum.
            • momago Re: Nie wiem co jest mojemu dziecku :( 08.04.11, 11:43
              Z całym szacunkiem dla dr Ozimka, ale On chyba nie jest specjalistą parazytologiem. Sama miałam problem z pasożytami w rodzinie i trochę śledziłam forum o pasożytach. Niestety metody polecane przez Pana dr. dla mnie są dyskusyjne i dlatego akurat mojego zaufania nie wzbudził. Oczywiście bardzo dobrze, że zwraca uwagę na problem, ale to wszystko co dzieje się potem dla mnie jest nie do przyjęcia. W Waszym przypadku tak na prawdę przydałby się ktoś, kto popatrzy całościowo, nie tylko pod kątem pasożytów. Nie wiem czy dobrze pamiętam ale wybieracie się chyba na badanie diagnozujące zespół jelita wrażliwego. Poczekaj na wyniki tych badań. Chociaż słyszałam, że przyczyną tej dolegliwości mogą być też lamblie (tak samo jak choroby Leśniowskiego-Crohna). Jeśli to badanie nic nie pokaże wtedy uderzałabym jednak do speca od robali - trzeba je skutecznie usunąć i odbudować florę w jelitach. Tylko stanowczo nie chemią.
              • kotkowa Re: Nie wiem co jest mojemu dziecku :( 08.04.11, 12:05
                Wybieramy się na badania w kierunku zespołu złego wchłaniania, gastroskopia, nie wiem co jeszcze, pewnie w kierunku celiakii (choć raczej to nie to, przecież glutenu mały nie je, chyba, że z mlekiem matki miał kontakt). Fakt, że przyczyną zzw mogą być pasożyty, tak naprawdę nie wiem, czy na oddziale zdiagnozują przyczynę - bo to, że jelita mogą być uszkodzone to ja wiem. Pytanie - dlaczego. Nie wiem nawet jakie dokładnie badania wykonują, może zadzwonię tam i się dowiem.
                Dr Ozimek zajmuje się leczeniem pasożytów u dzieci, ale stosuje chemię. Z tego, co czytałam, dla takich maluchów nie ma za bardzo innych preparatów, ziół itd. No i chodzi o czas, leczenie ziołami jest długotrwałe, a my już nie mamy czasu. W moim mieście wiedza lekarzy o pasożytach jest żałosna, naprawdę nikt nie wiedział co z tym zrobić, wszyscy oczy jak 5 złotych. I tak się cieszę, że znalazł się lekarz, który nam wypisał receptę zgodnie z zaleceniem Ozimka. Jasne, że szukam dalej, całościowo, jesteśmy pod kontrolą alergologa i gastroenterologa, chcę zrobić wszystkie możliwe badania, żeby mieć pewność o co chodzi, czy nie ma jeszcze innych przyczyn.
                Póki co poczytałam o tej reakcji Herxheimera na toksyny wydzielane przez ginące grzyby i pasożyty i wiele się zgadza: pocenie się, osłabienie, rozdrażnienie, ogólnie gorsze samopoczucie, mogą być biegunki, zaparcia, problemy brzuszkowe. Jak ja bym chciała, żeby to było to.
                Myślę, że odstawię Bebilon jeszcze na parę dni i poobserwuję. Myślałam, że ta reakcja by wystąpiła na początku leczenia, ale piszą, że może być po paru dniach. U nas się zaczęło 7 dnia Nystatyny.
                • gajmal Re: Nie wiem co jest mojemu dziecku :( 08.04.11, 13:44
                  Pewnie powinnaś poszukać jakiegoś specjalisty od żywienia dzieci. Przypuszczam, że jednak dobrze byłoby zacząć małemu wprowadzać jakieś produkty inne niż mleko do diety, bo to jest duży chłopiec. Ale przy takich problemach to powinno się odbyć przy udziale dietetyka.

                  Z drugiej strony to Ci powiem, że jak ja, dorosła baba, jak leżałam w szpitalu po operacji i przez tydzień żywili mnie tylko mlekiem to po dwóch dniach myślałam, że umrę z powodu bólów brzucha, potów, skurczów itd. Może Twój syn też ma za dużo tego mleka?
                  A próbowaliście mleko sojowe?

                  Życzę zdrówka.
                  • kotkowa Re: Nie wiem co jest mojemu dziecku :( 08.04.11, 15:28
                    Dzięki, sojowe odpada, bo mały uczulony na soję. Mleka na pewno ma za dużo i powinien jeść coś innego, ale dotychczas wszystko go uczulało, co tylko mu podałam. Teraz geastroenterolog powiedziała, że priorytetem jest przejście na Bebilon Pepti, bo nie może dłużej pić MCT (tłuszcze średniołańcuchowe obciążają za bardzo wątrobę) i póki nie zmienimy mleka, nie mamy rozszerzać diety. Na pewno na własną rękę nie będę nic robiła, muszę się zdać na lekarzy. Po prostu nie rozumiem dlaczego on niczego nie toleruje.
                    • gajmal Re: Nie wiem co jest mojemu dziecku :( 08.04.11, 20:57
                      Trzymam kciuki za Twojego synka i życzę dużo siły Tobie.
                      Przyszło mi jeszcze do głowy, żebyś zapytała na forum forum.gazeta.pl/forum/f,15302,Wczesniaki.html tam są dziewczyny, które też próbują radzić sobie z podobnymi problemami.
                      • angela10086 Re: Nie wiem co jest mojemu dziecku :( 08.04.11, 21:27
                        kotkowa mi to wyglada na ze twoj krzys gozej trawi tluszcze. Mct rozni sie od zwyklego pepti tym ze zawiera sredniolancuchowe tluszcze i sa one zupelnie innaczej wchlaniane niz dlugolancuchowe w bebilonie pepti. Dlatego twoj synek prawdopodobnie gozej toleruje pepti. Mi to wyglada na jakas chorobe zapalna jelit i dlatego jest uposledzone wchlanianie tluszczów, slyszlas o chorobie lesniowskiego i innych chorobach jelit? Krzysiu ma biegunki z krwia?
                        • kotkowa Re: Nie wiem co jest mojemu dziecku :( 11.04.11, 08:08
                          Na Pepti MCT nie ma biegunek, dostaje teraz minimalne ilości zwykłego Pepti i wyszła mu wysypka ( na razie lekka), nie wiem jak będzie z dolegliwościami brzuszkowymi, okaże się jak będziemy mu podawać trochę więcej Pepti. Wiem o tych tłuszczach, martwi mnie to bardzo, wszystko się rozbija o to, że nie ma jednoznacznej diagnozy - czy on ma tylko alergię, czy również nie trawi tłuszczów (lekarze to podejrzewają, bo toleruje tylko MCT). Martwię się, bo to jeden z objawów mukowiscydozy, mam nadzieję, że to nie to :( Pod koniec maja idziemy do szpitala, może coś wyjdzie. Do tego czasu będziemy też próbowali nadal przechodzić na zwykły Pepti, jutro idziemy do alergologa, zobaczymy co powie.
                          • angela10086 Re: Nie wiem co jest mojemu dziecku :( 11.04.11, 22:15
                            a krzys nie mial przesiewowych badan na muko?
    • black.joanna Re: Nie wiem co jest mojemu dziecku :( 11.04.11, 13:05
      forum.gazeta.pl/forum/f,86962,Pasozyty_candida.html
    • monikamaga Re: Nie wiem co jest mojemu dziecku :( 12.04.11, 18:50
      Mój syn miał podobne przeboje z brzuszkiem po szczepieniu:biegunka 1.5 miesiąca,wysypki na twarzy.zaliczylismy szpital i wielu lekarzy bez skutku.cały czas dostawał dicoflor albo inne probiotyki,bez poprawy.ciągle tak jak ty zastanawiałam się na co jest buczulony,co może jeść i też robiłam setki badań.też dawałam furazolidon na lamblie chociaż jemu w badaniach nie wyszły ale mi i mężowi tak.
      w końcu powiedziałam wóz albo przewóz.odstawiłam dicoflor zaczęłam rozszerzać dietę i nie analizować tak uważnie jak dotąd zawartości pieluch.
      i co?i poprawiło się,mały nabrał apetytu,jadł duzo i chetnie próbował nowości,czasem dostawał drobnej wysypki na twarzy,ale nie wiem po których produktach,nie analizowałam tego.do 9 mies pił pepti(do 6 pierś) teraz ma 10,5 mies,je prawie wszystko,cera raz lepsza raz gorsza ale nigdy idealna.patrząc z perspektywy mogę powiedzieć ,że u nas zaczeło poprawiać sie po odstawieniu probiotyków,być może jemu wielomiesięczne ich przyjmowanie zgodnie z zaleceniem lekarzy po prostu szkodziło.
      a mnie pomógł powrót do pracy i pomoc mamy w opiece nad maluchem,przestałam tak się wszystkim przejmować.pozdrawiam
    • ilonakrzeminska Re: Nie wiem co jest mojemu dziecku :( 05.05.11, 10:40
      Witam, śledzę Twoje posty, dziecko moje urodziło się w podobnym terminie 13 kwietnia poprzedniego roku, my akurat mamy problem z wątrobą malutkiej. Ale nie w tym rzecz, u nas w szpitalu po 48 godzinach w ICZMP pobierali krew na badania przesiewowe w kierunku mukowiscydozy, jeśli wyniki nie przyszły do domu, to znaczy, że dziecko nie jest chore. Programem jest objęta cała Polska, w tamtym terminie też pobierali, sprawdź to, chociaż ten problem i niewiadoma by zniknęła. Pozdrawiam
Pełna wersja