Dodaj do ulubionych

Wysokie LDH niska hemoglobina

17.01.12, 17:43
Witam, moja siostrzenica, wiek 5,5 miesiąca
Trafiła na oddział onkologiczno-hematologiczny w Akademii Med w Gdańsku
Jej pediatra jest dodatkowo onkologiem i hematologiem
Siostrzenica od jakiegoś czasu miała zmiany skórne, mocne, podejrzewano alergie-AZS. dwa tyg temu na główce-przód czaszki wyskoczyły jej dwa guzki. Lekarz wysłał ją na onkologię z podejrzeniem histiocytozy X - ziarniniak kwasochłonny

Mała miała pobierana krew (paluszek) i tu zaczęły sie problemy :(
niska hemoglobina - 9
wysokie LDH - 900
Z tych dwóch powodów kierują ją na badanie szpiku. Jestem przerażona...czy możliwe aby wyniki były podwyższone z innych powodów?wydaje mi się ze oni stawiają na białaczkę :(

Badanie USG brzuszka - OK
Główki tych guzków - nie ma zniszczonych kości, to zmiana skórna - będzie biopsja

Macie doświadczenie z wynikami dla dziecka 5 miesięcznego?

Są rożne opracowania, wszystkie mówią że LDH u niemowlaków może być sporo podwyższone, ale czy aż tak :( Czy mamy złudną nadzieje, ze to jakichś błahy powód?

Hemoglobina według opracować które znalazłam, może u 5 miesięcznego dziecka być 9,5
więc 9 chyba tragiczne nie jest....
noworodki maja podobno LDH nawet do 750 potem właśnie u paromiesięczniaków spada do 480, gdzieniegdzie są opracowania że nawet 500,600 u tak małych dzieci to jeszcze norma...
Obserwuj wątek
    • iskierka-1 Re: Wysokie LDH niska hemoglobina 17.01.12, 21:01
      I badanie LDH w sobotę gdy mała miała 39 st gorączki - 900 - z paluszka
      dzisiejsze badanie 500 - z żyły łokciowej

      To chyba dobra informacja nie?
      • marcysiaw1 Re: Wysokie LDH niska hemoglobina 18.01.12, 03:06
        Nie wiem czy jakos pomoge ale moj Syn ( wowczas 2 latka I 4 miesiace) prawie 4 lata temu gdy zdiagnozowano u Niego bialaczke poziom hemoglobiny mial 7 a bialych cialek 50.00 , szczerze mowiac nie wiem co oznacza LDH , mieszkam w USA tu sa inne oznaczenia, szpik I plyn mozgowo rdzeniowy mial czysty, wydaje mi sie, ze poziom hgb 9 nie jest jeszcze taki znow zly, w kazdym razie trzymam kciuki za maluszka I koniecznie daj znac jak bedZie po wszystkim, Zycze zdrowka I powodzenia
        Marta
        • iskierka-1 Re: Wysokie LDH niska hemoglobina 18.01.12, 09:13
          hemoglobina spadła do 8,5 :(

          dziś jej pobierają szpik :(((
          • marcysiaw1 Re: Wysokie LDH niska hemoglobina 18.01.12, 17:06
            Zaciskam mocno, mocno kciuki! BedZie dobrze!
            • k-achna31 Re: do marcysiaw1 20.01.12, 21:51
              Przepraszam, że tak dołączam się do wątku, ale jako że my walczymy z białaczką od około roku mogłabyś napisać jak u Was przebiegało leczenie? z tego co zrozumiałam leczyliście się w USA?
              jakbyś się odezwała podałabym Ci meila bo miałabym kilka pytań do Ciebie:)

              Pozdrawiam
              • marcysiaw1 Re: do marcysiaw1 21.01.12, 07:59
                Napisalam na priv
                • iskierka-1 Re: do marcysiaw1 22.01.12, 18:26
                  Dziewczyny wyszły ale we wtorek wracają na powtórkę badania szpiku :( bo po tym co miały w zeszłym tyg - "wynik niejednoznaczny" z tego co moja siostra wyciągnęła z tych lekarek, to maszyna która rozbiła rozmaz szpiku automatycznie znalazła komórki nowe (nowotworowe???) a człowiek który wziął próbkę pod mikroskop w celu chyba weryfikacji maszyny nie widzi komórek nowotworowych ale określił ze szpik jest "pobudzony" ,grudkowy - jakoś tak siostra nie pamieta jego sformuowań dokładnie - Według nich musi być ponownie pobrany szpik dla stwierdzenia jednoznaczności wyniku

                  Oto najwazniejsze wyniki

                  neutrocyty - 6,4 % (30-50) obiżenie
                  limfocyty - 88,6 % (norma do 90) blisko górnej granicy normy
                  bazocyty - 0,2 % (0-1)
                  eozynocyty - 1,8 (1-5)
                  monocyty - 2,8 (2-8)
                  bazocyty - 0,1 (0-1)

                  neutrocyty - 0,42 g/l (1,5-8.5) obniżenie
                  hematokryt - 26.3 % (33-39) obniżenie
                  hemoglobina - 8,9 g/dl (10-13.5) obniżenie
                  limfocyty - 5.79 g/l (4-10,5)
                  mch - 28,8 % (24-31)
                  mchc - 33,8 g/dl (32-38)
                  mcv - 85,1 fl (80-100)
                  liczba monocytów - 0,18 gl (0,2-0,8) obniżenie
                  mpv - 10,8 fl (8-11)
                  płytki krwi - 278 g/l (150-400)
                  krwinki czerwone - 3.18 (3.4-5.2) obniżenie
                  rdw - 18.2 (norma do 14,5) podwyższenie
                  krwinki białe - 6.52 g/l (6-17.5)

                  prokalcytonina w surowicy 1,5 mg/ml (norma do 0,5) taki wynik miała I dnia w szpitalu jak trafiła z infekcją, potem już nie powtarzali
                  crp - I dnia 21 mg/l - jak wychodziła spadło do 4 (norma do 5 )
                  ob robione ostatniego dnia - 3
                  nerki, wątroba, mocz - w normie wyniki wszystkie

                  magnez - 2.52 mg/dl (norma do 2,3)
                  wapń w normie
                  LDH jak trafiła do szpitala I dnia było 990 - jak wychodziła spadło do 500 u/l

                  koagulologia - cała w normie

                  usg brzuszka w normie

                  ferrytyna - I dnia 650 ug/l (do 204) - badanie nie powtarzane już

                  Szpik badają bo szukają białaczki albo chłoniaka nie ? :(
                  powiedzieli mojej siostrze ze to albo bardzo silna infekcja albo początek choroby rozrostowej
                  :(


                  PODSUMOWANIE moja swobodna analiza wyników.. .neutropenia, niedokrwistość, płytki w normie,
                  krzepliwość, usg brzuszka, mocz, usg czaszki i pełna diagnostyka (z krwi) narządów wewnętrznych - w normie,
                  ma podwyższoną ferratynę, prokalcytoninę
                  Czynniki zapalne spadły jak mała wychodziła ze szpitala - bo 5 dniach antybiotyku.

                  Co o tym myślicie?

                  Strach przed powrotem tam, przed ponownymi badaniami, diagnozą wykańcza moją siostrę :(
                  No i całą rodzinę z nią. jesteśmy przerażone.
                  • iskierka-1 Re: do marcysiaw1 22.01.12, 18:40
                    Aha i mała cały czas ma na główce te 4 guzki - koloru skóry
                    wynik USG czaszki i guzków:
                    struktury mózgowia nie wykazują odchyleń od normy, układ komorowy nieposzerzony, symetryczny, szerokośc przestrzeni płynowych na sklepistości mózgu wynosi 3,9 mm
                    odległośc między rogami przednimi komór bocznych wynosi 39 mm
                    głębokośc rogów przednich komory bocznej prawej 3,4 mm lewej 3,3 mm
                    obraz splotów naczyniówkowych i tylnego dołu czaszki w normie
                    (według lekarza wszystko tu OK)

                    usg tkanek miękkich okolicy ciemieniowej
                    w miejscach badanych palpacyjnie guzków w ok. ciemieniowej widoczne są zmiany o niższym echu, dość dobrze ograniczone, zlokalizowane tylko w tkance podskórnej
                    dodatkowo oglądał to dermatolog - zmiany na głowi od 2 tyg o charakterze zapalnym, klinicznie nie odpowiada rozpoznaniu histocytozy, raczej mają charakter odczynowy.

                    Czy ktoś potrafi to poskładać :(?
                    • marcysiaw1 Re: do marcysiaw1 23.01.12, 04:09
                      czekalam z niecierpliwoscia na wiesci od Was, powiem, ze jestem w kropce, niby wiem uzo o bialaczce ale nie chce pisac bo kazdy przypadek jest inny. Wierze, ze to nie to, wiele na to wskazuje, moj synek w momencie diagnozy mial niska hemoglobine, wysokie WBC (biale cialka) i malo plytek, u Was plytki ok, niska hgb ale nie dopatrzylam sie WBC? nie wiem co oznacza wewdlug lekarzy to, ze w szpiku sa "nowe" komorki? Wiem, ze we krwi jak byly u nas "mlode" komorki to oznaczalo to, ze krew produkowala te dobre, zwlaczajace infekcje (akurat wtedy bylismy w szpitalu z jakims wirusem), powiem Ci tylko tyle, ze my bylismy w najlepszym szpitalu w Nowym Jorku, na 5 miejscu w calych Stanach, lekarz prowadzacy na 1 miejscu na liscie najlepszych lekarzy w NY a jednak czasem moja intuicja byla madrzejsza jak wiedza lekarza, ja wiedzialam, ze cos jest nie tak, dzieki temu choroba zostala bardzo wczesnie wykryta, dzieki memu uporowi czesto w oczach ludzi wygladalam jak wariatka, lekarze patrzyli na mnie jak na glupia a jednak to moja matczyna intuicja i znajomosc mego dziecka pozwolily na szybkie wyleczenie i gladki jego przebieg! Jestem z Twoja siostra, trzymam mocno kciuki, pamietam o Was kazdego dnia i polecam Was w modlitwie bo tylko wiara pozwolila mi to wszystko przetrwac, badzcie dobrej mysli i dawaj koniecznie znac jak maluszek! Taka jest dzielna! Ucaluj ja od nas!
                      pozdrawiam
                      marta
                      P.S. przy bialaczce przewaznie sa powiekszone watroba i sledziona, u Was wszytsko w normie - glowa do gory!
                      • iskierka-1 Re: do marcysiaw1 23.01.12, 06:20
                        krwinki czerwone - 3.18 (3.4-5.2) obniżenie - aczkolwiek podobno w normie wieku 6-miesięcznika
                        dzieci.civ.pl/morfologia-normy-dla-niemowlaka
                        rdw - 18.2 (norma do 14,5) podwyższenie
                        krwinki białe - 6.52 g/l (6-17.5) - w normie

                        Tych wyników szukałaś marcysiaw?

                        Powiem ci że przy życiu trzymają mnie te płytki w normie :(
                        • marcysiaw1 Re: do marcysiaw1 23.01.12, 13:44
                          Plytki kiwi I biale sa przede wszystkim w normie, przy bialaczce sa mocno ponizej I powyzej (biale) w normie, moim zdaniem to nie bialaczka, nie marts sie! BedZie dobrze,musi byc, jest za malutka zeby tak cierpiec
                          • k-achna31 Re: do marcysiaw1 23.01.12, 18:12
                            Hej!

                            Przepraszam, ale niestety nie odczytałam Twojej wiadomości bo strasznie dawno nie zaglądałam do poczty i po prostu ją skonfigurowałam od nowa:) jeśli to nie byłby problem napisz do mnie proszę jeszcze raz na k-achna31@gazeta.pl

                            A do autorki wątku to zgadzam się z marcysiaw, u nas też WBC były bardzo wysokie, niska hemoglobina i płytki, bardzo wysokie OB. Powiększona wątroba i śledziona (chodź akurat niektóre dzieci na naszym oddziale z potwierdzoną białaczką wątrobę i śledzionę miały w normie). Do tego mieliśmy powiększone węzły podżuchwowe.
                            Komórki ,,nowe" to świeże wyprodukowane przez szpik, komórki nowotworowe w szpiku to blasty.
                            Nie znam się na chłoniakach wiem, że w przypadku białaczki wyniki bardzo szybko lecą w dół. Sporo dzieci u nas na oddziale miało pobierany szpik w celu wykluczenia różnych chorób i wyniki były ok a szpik czysty.
                            Wiem również, że białaczka jest podstępną chorobą i u każdego dziecka rozwija się inaczej.
                            Mam nadzieję, że u Was wszystko okaże się ok, bo nikomu nie życzę tego co my musieliśmy przejść.
                            Pozdrawiam
                            • marcysiaw1 Re: do marcysiaw1 23.01.12, 22:55
                              Ok, napisze w takim razie jeszcze raz, my skonczylismy dluga, trwajaca 3 lata I 2 miesiace chemie, tutaj jest to dluze leczenie I mniej agresywne ponoc...przez pierwsza 6 miesiecy bardzo agresywne chemia, pozniej ta podtrzymujaca, co miesiac wlew, raz na 3 miesiace punkcja ledzwiowa plus chemia w kregoslup I 2 chemie w postaci lekow w domu, jedna codziennie, druga raz w tygodniu a kazdy taki comiesieczny cykl zaczynal sie 5 dniami na sterydach. W lipcu skonczylismy ten dramat, jest ok I wierze, zentak juz zostanie. Wiara czyni cuda ale do tego tez musialam dojsc dluga droga przez chorobe swego dziecka.
                              Do iskierki, u nas szpik I plyn mozgowo-rdzeniowy byly czyste, watroba I sledziona tez ale wlasnie wyniki lecialy na leb a komorki nowotworowe we krwi w ciagu 2dni sie podwoily, moim zdaniem gdyby to byla bialaczka, wiedzielibyscie z krwi, bez badania szpiku, w koncu bialaczka to nowotwor krwi jakby nie bylo
                              • iskierka-1 Re: do marcysiaw1 24.01.12, 06:19
                                A macie jakiekolwiek podejrzenia co do tych guzków skórnych na główce?
                                (nie są to węzły)
                                • aganiunia_1977 Re: do marcysiaw1 24.01.12, 10:20
                                  Ja u swojego dziecka (nie pamiętam ile mogła mieć, może koło 7-8 mcy) wyczułam takie zgrubienie z tyłu główki, co prawda tylko jedno i od razu zapytałam swoją lekarkę. Podotykała, pooglądała (a muszę dodać, że jest doświadczonym lekarzem, pracuje w Dziecięcym Szpitalu jako Z-ca Ordynatora) i odpowiedziała, że jest to niewchłonięty jeszcze węzeł, który powinien samoistnie się wchłonąć, a jeśli nie to trzeba bedzie pokazać się chirurgowi. Podobno u tak małego dziecka te węzły mogą być jeszcze widoczne na główce. Trzymam kciuki, żeby to było to, nie martw się.
    • kasiaalbrecht Re: Wysokie LDH niska hemoglobina 24.01.12, 16:39
      nie ignoruję pytania ale ciężko zinterpretować same podane wyniki bez ogladania dziecka i niezbędnych dla rozstrzygnięcia badań dodatkowych ( szpik, ew biopsja zmiany i wynik hist-pat, immunologia, kariotyp, fenotyp komórek szpiku), LDH jest wysokie może byc podwyższone w chorobach nowotworowych, infekcjach, poziom hemoglobiny dość niski, ważna ocena pozostałych parametrów, rozmazu...
    • k-achna31 Re: Wysokie LDH niska hemoglobina 30.01.12, 18:55
      Do autorki wątku!
      Napisz co u Was i jak wyniki małej!
      Pozdrawiam
    • iskierka-1 Ciag dalszy 30.01.12, 21:05
      Hej dziewczyny, cały czas wszystko trwa niestety :(

      Badanie szpiku nic konkretnego nie wykazało - wyniku nie dali nam do ręki, więc czy rzeczywiście nic, czy nic nie swoistego-nie wiem

      wypisali, kazali przyjechać za parę dni, bo wyniki pod koniec 5 dniowego pobytu się polepszyły
      Moje dziewczyny tam pojechały i pobrali krew, okazało się ze morfologia, hemoglobina dobra, ldh w dół do normy, to co było brzydkie spadło, ale nagle rzutem na taśmę okazuje się że witamina B12 - stężenie 5000 :(
      Więc wezwali z powrotem, na kolejne badanie szpiku, pobrali i na razie wyniku nie znamy ale niby znowu nic konkretnego. a kolejny dzień - wit b12 - 6500 :(

      Twierdza ze wit. B12 jest podwyższona według ich wiedzy w białaczce szpikowej przewlekłej :( że w tej chorobie to wiedzą... a z jakich innych powodów - nie wiedzą :(

      Przekazali moja siostrę z diagnostyki hematologiczno-onkologicznej, na oddział onkologii :( jutro jedzie (znowu wyszły na weekend) i podobno ma pierwsze co mieć konsultację z jakimś prof. chirurgii - chodzi o guzki na głowie.

      Nie wiem, masakra, teraz siostra mi napisała sms-y ze mała wymiotowała, a zdarzyło się jej już to 2 tyg temu, przedwczoraj i dziś :( i dziś jest pewna już ze to wymioty :(

      Jestem przerażona, co to może być :(
      • k-achna31 Re: Ciag dalszy 30.01.12, 21:45
        Witaj!
        Kurcze ja tam lekarzem nie jestem, ale takie małe dziecko i przewlekła białaczka a do tego szpikowa? Wiem z własnego doświadczenia, że czasami zdiagnozowanie pewnych chorób jest bardzo trudne, ale z drugiej strony jak najszybsze zdiagnozowanie oznacza jak najszybsze rozpoczęcie leczenia, a jeśli jest to problem onkologiczny to im szybciej tym lepiej. Ja bym nie wytrzymała życia w takiej niepewności i kazała szukać, konsultować się dopóki nie znajdą. Nas jak przyjęli to po około 3 godzinach było wiadomo, że to białaczka. Ja zresztą podejrzewałam to dzień wcześniej zanim zrobiliśmy wyniki:( U nas na oddziale był chłopiec którego diagnozowali ok. 3 tygodni.
        Dawaj znać co u Was i niech siostra nie daje za wygraną i gnębi lekarzy, bo życie w niepewności jest najgorsze uwierz mi:)
        Pozdrawiam
        • iskierka-1 Re: Ciag dalszy 01.02.12, 06:51
          Hej, dziś siostra przyjęta zostaje na oddział chirurgii i tam pod narkozą wytną małej guza do biopsji i jeszcze raz szpik + kość do badań.
          Krew jest wręcz wzorcowa. wszystko wróciło do normy. zapalne wskaźniki jak opadły tak nie wzrastają, jest delikatna niedokrwistość - ale w normie dolnej dziecka karmionego piersią. została tylko witamina B12 która spadła do 4900 - 4 dni temu miała 6700.
          Wynik biopsji - szpik ubogokomórkowy, na brzegach preparatu znaleziono komórki o nieznanej etiologii, w badaniu cytoenzymatycznym szpiku zaznaczona esteraza nieswoista.
          Czyli coś jest... :( ta esteraza z tego o zdążyłam się obeznać - pokazuje monocyty w szpiku.
          Monocyty we krwi w normie.
          Nie ma chromosomu Philadelpfia i podniesionego kwasu moczowego - ważne w białaczce przewlekłej szpikowej.

          Dla nich decydująca będzie biopsja guza + ten kolejny szpik z kością
          :(
          Boimy się jak nic.
          • k-achna31 Re: Ciag dalszy 02.02.12, 21:10
            Hej,

            Napiszcie co u Was? Wiem, że na wynik biopsji trochę się czeka, ale jakoś tak wciągnęła mnie

            Wasza historia oczywiście w takim sensie, że jestem przejęta Waszym losem po tym co

            przeszliśmy z naszym synkiem:(

            Pozdrawiam
            • marcysiaw1 Re: Ciag dalszy 04.02.12, 04:53
              no hej, ostatnio jakos tak w zwiazku z nawalem obowiazku nie mialam czasu na czytanie ale caly czas myslalam co u was, jak sie macie? Kurcze jakos to dziwne dla mnie, to co podejrzewaja lekarze, nie wiem ale ja caly czas wierze, ze dobrze sie to wszystko skonczy. Dawaj znac i trzymajcie sie dzielnie, glowa do gory, bedzie ok!
              pozdrawiam
              • iskierka-1 Re: Ciag dalszy 04.02.12, 10:06
                Dziewczyny, teraz jest gorzej niż myślałam :(
                Wszystko toczy się jak w horrorze. Nie muszę wam mówić co się dzieje z moją rodziną i moją siostra :(

                Mała miała pobieranego guza i szpik z kością.

                Już w piątek powiedzieli mojej siostrze że w szpiku poprzednio było 14% komórek nowotworowych (czyli za mało) a teraz 35% :(
                na resztę wyników czekają. wczorajsza morfologia wykazała leukocyty 19.000
                do tej pory miała ciągle w normę

                Powiedzieli Siostrze że nie będą jej oszukiwać, ze będzie chemia. Obstawiają ostrą białaczkę szpikową, monocytową, albo sarcome - w szpiku esteraza odkryła za dużo monocytów zdaje się.

                Wszystkie wersje są wersjami bardzo złymi dla niemowlaka a sama szpikowa jest tragedią (u dziecka nie przeszczepia się szpiku od dawcy obcego) a chemioterapia daje pewność że u 10-15% nie będzie wznowy

                To najgorszy wariant :( z limfatycznej dziecko może wyjść a ze szpikowej...

                W niedziele jada "na stałe" na oddział, maja być tomografy i reszta badań - powysyłały do innych miast, mówiły coś o Zabrzu.

                • marcysiaw1 Re: Ciag dalszy 04.02.12, 21:19
                  Kurcze to faktycznie nie zbyt dobre wiesci ale lepiej szybciej zaczac leczenie niz czekac bezskutecznie tylko czemu ta krew sie polepszyla a mnozylo sie w szpiku? Lekarzem nie jestem u nas byla ostra limfoblastyczna i faktycznie z dwojga zlego to ta lepsza ale musicie pamietac, ze musi byc dobrze, ze maluszek ma byc w tych 10-15% i koniec! najgorsze jest to, ze ona taka malutka, ze przed roczkiem, bedzie dobrze, 3mam kciuki i sie modle jak w ogole malutka ma na imie?
                  • iskierka-1 Re: Ciag dalszy 04.02.12, 21:23
                    Może krew się polepsza bo silna z niej dziewuszka i da rade, może dlatego bo to początek, więc rokowanie lepsze...
                    Musimy tak myśleć!!! choć boimy się jak nie wiem co...
                    Nasz aniołeczek zwie się Jagoda :)
                    • mrzepcz Re: Ciag dalszy 04.02.12, 22:23
                      ...Jagoda na pewno da radę!!!!!im więcej osób będzie tak myślało, tym większa siła;mam nadziej ,że ma więcej niż 15 % szans!!
    • iskierka-1 Re: Wysokie LDH niska hemoglobina 07.02.12, 21:27
      Hej dziewczyny, czy wasze dzieciaczki miały tzw KTR?
      Czy chemię podawali dożylnie? czy właśnie wejściem typu port, ktr?

      Jutro Jagusia ma na chirurgi robione to...wygląda jak kable z klatki piersiowej :(

      Kachna, gdzie się leczycie i na co dokładnie?
      • k-achna31 Re: Wysokie LDH niska hemoglobina 08.02.12, 12:34
        Hej,

        My się leczymy w Olsztynie. Mamy ostrą białaczkę limfoblastyczną, a właściwie mieliśmy , bo uzyskaliśmy remisję choroby i po 8 miesięcznym pobycie w szpitalu jesteśmy teraz w domu na chemii tabletkowej podtrzymującej remisję. Raz w miesiącu jeździmy do szpitala na płukanie portu i punkcję z podaniem chemii dokanałowo.
        My mamy wstawiony vaskuport czyli dojście centralne przez które była podawana chemia dożylna. U nas wszystko jest pod skórą mamy tzw. trzeci cycuszek jak ja to mówię.
        W szpitalu leczenie przede wszystkim polegało na chemii dożylnej, ale była też tabletkowa i mnóstwo innych leków.
        My mieliśmy szpik zajęty w prawie 100% i chemia to świństwo ładnie wybiła.
        Macie już postawioną w 100% diagnozę jaki to typ białaczki? U nas też leczyły się dzieci na szpikową i ładnie z tego wyszły bez przeszczepu.
        Pozdrawiam i trzymajcie się, a w razie pytań pisz śmiało.
        • iskierka-1 Re: Wysokie LDH niska hemoglobina 08.02.12, 20:52
          Hej. Dokładnego rodzaju nie znamy. Lekarze twierdza że lepiej aby niemowlak zachorował na szpikową niż limfoblastyczną...wiadomo ci coś o tym u niemowlaków?

          Czego moja siostra podczas leczenia może się spodziewać? jak z badaniami, usypianiem, rozwojem dzieciaczków? Mówisz że dzieci wychodziły z tego? i nie nawracało im?

          W necie rokowania są średnie-koło 60%. głównie też dotyczą jednak starszych...

          Całe 8 miesięcy nie wychodziłyście ze szpitala?
          Jak przeżyłyście chemie? dziewczyny maja mieć w cyklu tydzień chemii - 3 tygodnie bez
          • k-achna31 Re: Wysokie LDH niska hemoglobina 08.02.12, 21:18
            Hej!

            Nie mam pojęcia jak jest z takimi maluchami, bo u Nas na oddziale nie było takich maluszków, ale

            zawsze wszyscy mówili, że małe dzieci się lepiej leczy, a niemowlaki ponoć też super. Na pewno cykle chemii u Was będą inne. Przez te 8 miesięcy byliśmy kilka tygodni w domu. Tak szczerze to w czasie chemii wszystkiego można się spodziewać bo każdy organizm, każde dziecko reaguje inaczej. U nas najgroźniejsza była sepsa (brzmi strasznie, ale odpowiednio dobrany antybiotyk szybko zwalcza to świństwo), dużo dzieci miało grzyby, ale nam się udało przejść leczenie bez nich.
            Syn ogólnie dobrze znosił leczenie, bez wymiotów (dostawał przy niektórych chemiach lek przeciwwymiotny), czasami brak apetytu, senność, strata włosów to najmniejszy efekt uboczny bo teraz ma super czuprynę:).
            Usypiany był ze 4 razy. Na razie nie zauważyłam skutków ubocznych w jego rozwoju, bo energii teraz ma trzech a buzia mu się nie zamyka:).
            Nie czytajcie żadnych rokowań, blogów w necie bo każde dziecko ma inny organizm, a to tylko czyste statystyki. Ja na początku jak czytałam to wszystko to tylko niepotrzebnie się dołowałam.
            Co do nawrotów nie jestem Ci w stanie powiedzieć, bo my jesteśmy dopiero 4 miesiące po zakończeniu leczenia szpitalnego i na leczeniu podtrzymującym. Lekarze zrobili wszystko co mogli my też to robimy. Teraz Wszystko w rękach Boga, żeby to świństwo już do nas nie wróciło, a modlę się o to każdego dnia:)
            Wiem jak strasznie trudny jest to czas dla całej rodziny, ale nauczycie się z tym żyć, bo nie ma innego wyjścia. Teraz walczycie o życie i zdrowie malutkiej i musi być dobrze. Ja w naszym przypadku cały czas powtarzam, że nie ma innej opcji:) i Wy też przyjmijcie taką taktykę:)

            Pozdrawiam, trzymajcie się ciepło i jak tylko masz jakieś pytania pisz śmiało!
            • marcysiaw1 Re: Wysokie LDH niska hemoglobina 08.02.12, 23:54
              Zgadzam sie z k_achna w 100%, nie sluchajcie innych mam na oddzialach, nie czytajcie zbyt duzo w necie, kazdy przypadek jest inny, kazde dziecko inaczej reaguje, u nas ponad 3 latnia chemia a w szpitalu bylismy tylko 31 dni, wszystko szybko i gladko, bez powazniejszych infekcji, zwykle wirosowki. Wiem, ze leczenie w Polsce wyglada inaczej ale chemia, to swinstwo takie samo. Moj Syn zniosl ja swietnie, choc dopiero teraz jak jest 7 miesiecy bez lekow widze jak go meczylo to leczenie. Rozwijal sie ponad ksiazkowo, rosl jak wariat choc brak co miesiac sterydy, ktore rzekomo troszke wzrost hamuja, byl energiczny I wszystko bylo ok, nasz przypadek jest z tych lzejszych, szpik byl czysty, plyn mozgowo rdzeniowy tez, tylko 1% komorek nowotworowych we krwi, po 8 dniach byl w remisji. A w przypadku ostrej bialaczki limfoblastycznej maluszki do 1 roku maja najgorzej gdyz ryzyko niewyleczenia czy nawrotu choroby jest duze, najwieksze szanse maja dzieci miedzy 1 a 9 rokiem zycia, my mielismy (tan. Moj Syn) 2 latka I 4 miesiace jak zachorowal, teraz to 6 letni, zdrowy chlop. Czego Jagodce z calego serca Zycze I modle sie za Was, pytaj, pisz, powodzenia!
      • marcysiaw1 Re: Wysokie LDH niska hemoglobina 08.02.12, 23:45
        O czym Ty piszesz? Czy cos sie juz potwierdzilo? Moj Filip mial mediport nie wiem jak tompo polsku (chyba tez port?) , nic nienwystawalo ze story, wszystko bylo schowane ale to dlatego, ze leczenie bylo 3 lata I 2 miesiace, co miesiac chemia, wiec tak bylo bezpieczniej, to co wystaje spod skory sie nazywa broviac, ale do wstawienia portu ponoc nie kazde dziecko sie kwalifikuje dlatego stad te kabelki, IDE czytac dalej co u Was Bo ja nie w temacie
        • iskierka-1 Re: Wysokie LDH niska hemoglobina 09.02.12, 06:25
          Marcysiaw przeczytałaś już?
          Jest szpikowa białaczka, na razie więcej nie mówią, czekają ja jeszcze parę wyników. Dziś jednak włączają chemie...może już wszytko mają...
          Wczoraj koło 21.00 siostra ze szpitala wojewódzkiego wróciła na oddział do akademii (w wojewódzkim zakładano jej kateter) i wtedy pielęgniarka tylko powiedziała, ze od jutro dziecko jest leczone.
          Dziewczyny, dziś I chemia...
          Nigdy nie myślałam, ze z takim problemem i takimi pytaniami będę pisać na necie :(
          Dziewczyny dzięki ze jesteście. szkoda że moja siostra nie może tego czytać. Bardzo jest zdołowana, a jest osobą bardzo emocjonalną więc przeraża mnie też to ile ją to będzie kosztować :( boję się też o nią,
          pomimo mojego bólu - tego jej nie udaje mi się odjąć :(

          Jak tu pracować, żyć...wiedząc że obok ktoś bliski tak cierpi...


          • k-achna31 Re: Wysokie LDH niska hemoglobina 09.02.12, 10:04
            Hej!

            Żadna z Nas, która to przeszła nie sądziła że właśnie nam się mogło to przytrafić. Człowiek oglądał takie historie w tv i bardzo współczuł, ale przez myśl nie przechodziło że może trafić na nas. Ja sobie nigdy nie zadaję pytań czemu padło na nas, bo absolutnie nikomu tego nie życzę, widocznie tak miało być.
            Niestety trzeba żyć dalej choć jest to strasznie trudne, ale uwierz mi że z czasem przywykniecie do tego i zaakceptujecie.
            My mamy co piątek robione wyniki w celu ustalenia dawki chemii i tak sobie żyję od piątku do piątku i jeszcze potrwa to z 1,5 roku. Stres nieziemski, ale musi być dobrze i grunt oby nie wróciło.
            Życie naszej rodziny przewróciło się do góry nogami. Jak syn zachorował w domu miałam niespełna 4 miesięcznego malucha. Musiałam odstawić go od piersi, mąż zrezygnował z pracy, abyśmy mogli zajmować się dziećmi na zmianę. Po kilka dni w szpitalu i w domu, rodzice dowozili obiady do szpitala. Cała rodzina się zmobilizowała i jakoś przetrwaliśmy to.
            Co do psychiki to bywały dni cholernie ciężkie szczególnie jak odchodziło jakieś dziecko.

            Ale najważniejsze że leczenie rozpoczęte jak ja to mówię machina ruszyła i nie ma odwrotu. Teraz zaczynacie walkę o zdrowie i musi być dobrze.

            Pozdrawiam
    • iskierka-1 Chemia 11.02.12, 21:50
      Dziewczyny - bez zbędnych ceregieli
      diagnoza to mięsak szpikowy granulacytarny - białaczka szpikowa

      2 dzień chemii
      1. czy wasze dzieciaki puchły? podają jej furagin aby siusiała więcej?
      2. troszkę w nocy gorączkowała, pobrali od razu krew i dali antybiotyk ?

      na razie dwa dni chemii za nami.
      • marcysiaw1 Re: Chemia 12.02.12, 04:26
        Po samej chemii moj Filip nie puchl ale puchl od sterydow, ktore przyjmowal przez pierwszy miesiac w konskich dawkach. Czy Jagodka dostaje sterydy? Pierwsze chemie (jak ja pamietam) byly najciezsze, najgorsze i zwalaly go z nog, ze nie mogl nawet chodzic, wygladal jak monstrum. To, ze goraczkowala wydaje mi sie byc skutkiem ubocznym leczenia dobrze, ze wzieli krew, zbadaja i beda wiedziec, moze ma jakas infekcje? Kurcze nawet nie potrafie wyobrazic sobie ogromu bolu jaki przezywacie, taka malizna, taki kochany, malenki czlowieczek a juz narazony na takie kopniaki od zycia. Modle sie codziennie za Jagodke i za Was, za jej mame, ktorej serce peka na kawalki ale wierze tez, ze co nas nie zabije to zmocni, pozwoli docenic to, co w zyciu naprawde wazne. Bedzie dobrze kochana, pisz i pytaj!
        pozdrawiam, sciskam i tule Was do serca!
        Marta
        • iskierka-1 5 dni chemi... 16.02.12, 06:37
          Gorączka, chyba infekcja płuc - coś lekarki wysłuchały i od razu antybiotyk - krew pobierają jej codziennie albo i 2 * dziennie
          Wymiotuje jak podaje jej się leki antygrzybiczne doustnie, więc podali jej dożylnie
          Jest marudna, słabsza, guzki na głowie bardzo się uwidoczniły, mało je - siostra się boi ze straci pokarm a to dla małej najlepsze co może być - Cyc

          według lekarek to białaczka szpikowa M4
          ... w necie sprzeczne informacje... M4 niby się dzieli na M4Eo i M4 (przy M4Eo występują takie guzki i ma rokowanie podobno korzystne) M4 gorsze. Gdzieś znalazłam że poniżej 2 rż tez gorsze rokowanie, z drugiej strony lekarki mówią ze niemowlęta dobrze sobie radzą.
          Nic już nie wiemy...

          Lekarze twierdzą że co do rokowania powiedzą po 15 dniu chyba, jak zobaczą jak reaguje na chemie. Zastosowali jej chemie cięższą, aby uniknąć przeszczepu - więc chyba widzą w niej szanse na to...

          Nie wiem załamka, moja siostra ma jeszcze drugiego syna, męża - źle znosi psychicznie to ze ich rozdzielono :( nie może pogodzić się z tym że ją to spotkało i panicznie boi się że "zabijają" Malutką :(
          Coraz ciężej mieć nadzieje, że mała bez powikłań z tego wyjdzie...tyle leków
          Poza tym ten strach do końca życia...jak można z tego wyjść normalnym? Można?

          • iskierka-1 Re: 5 dni chemi... 16.02.12, 06:39
            "zabijają" Malutką - oczywiście w cudzysłowie dlatego, bo przecież wiemy ze lekarze robią co mogą, zabija ją choroba - wyjaśniam, nie chciałam aby tak głupio zabrzmiało.
            Lekarzy Malutka ma dobrych.
            • iskierka-1 DO P.DOKTOR 16.02.12, 06:43

              Może jest szansa że P.Doktor się wypowie co do rokowań, przebiegu, reagowania na leki - w końcu pewnie zajmuje się takimi przypadkami...
              Chciałabym móc coś powiedzieć siostrze, podnieść ją...

              Byłabym wdzięczna za informacje o tym rodzaju białaczki szpikowej M4 + guzki szpikowe gran. wiek dziecka (0,5 roku). Stan ogólny w dniu rozpoczęcia leczenia był dobry - Leukocyty 19.000 (wcześniej w normie) płytki krwi w normie, lekka niedokrwistość, wątroba i śledziona - nie powiększone, CUN - bez zmian, płyn mózgowo-rdzeniowy czysty. 35% blastów w szpiku + guzki na skórze - mózgowie czyste.

              • siu-lka Re: DO P.DOKTOR 16.02.12, 15:58
                Może lepiej zapytaj w nowym wątku? Pani dr może nie zauważyć tego pytania, a jest ono ważne. Ja nie umiem pomóc, ale mocno trzymam kciuki za Was i za małą.
                • marcysiaw1 Re: DO P.DOKTOR 16.02.12, 17:33
                  Tak zapytaj w Nowym watku! Apropo chemii, oslabia I to bardzo wiec to wydaje mi sie byc "normalna" reakcja, Bol jest straszny zwlaszcza dla matki I nie ma takich slow, ktore podniosa ja na duchu, to moze przykre ale musi sobie sama z tym poradzic, najwieksze oparcie na pewno mialaby w mezu, jesli bylBy obok...Boze jak ja I'm wspolczuje, tych nerwow, modle sie codziennie za Was wszystkich, napisze na priv Ci pewna informacje, jak mozesz odbierz!
                  • k-achna31 Re: DO P.DOKTOR 16.02.12, 22:03
                    Witaj,

                    Postaram się odpowiedzieć na Twoje wątpliwości na naszym przykładzie.

                    Krew pobierają malutkiej tak często, żeby zobaczyć czy nic nie rośnie we krwi (mam na myśli jakąś bakterię), bo w porę niewykryta może być groźna, a wykryta szybko przy doborze odpowiedniego antybiotyku szybko ginie.
                    Infekcje i różne przeszkody niestety będą na Waszej drodze ponieważ chemia zabija to co złe, ale niestety również to co dobre.
                    U nas było tydzień antybiotyk, tydzień przerwy, potem znowu antybiotyk i tak w kółko.
                    Niestety każda mała infekcja i minimalne podwyższenie CRP kończyło się antybiotykiem (zresztą tak jest do teraz).
                    Nasz synek też wymiotował po lekach na początku i dawali nam dożylnie część leków.
                    To, że dziecko jest marudne i brakuje mu apetytu (u nas apetyt nadal kiepski) niestety będzie Wam towarzyszyć przez całe leczenie. Jakby nie patrzeć dziecko dostaje truciznę:(
                    Co do rokowań to uwierz mi nie czytaj, nie szukaj bo każde dziecko jest indywidualnym przypadkiem. U nas na początku kiepskie były postępy przez te wymioty i nie tolerancję leków lekarze nam powiedzieli, że pewnie będziemy w grupie wysokiego ryzyka bo blasty (komórki rakowe wybijają się powoli) i tu nastąpił cud bo jednak okazało się że jest ok. Sami nie mogli w to uwierzyć:)
                    Szczerze to nie da się przejść przez leczenie bez powikłań! Niestety taka jest prawda, ale uwierz mi że dzieci mają tak fajne i silne organizmy że wychodzą z tego. Są chwile grozy, ale jest gorzej a potem znowu jest wszystko ok.
                    Rozdzielenie dramat na początku ja miałam niemowlaka w domu jak starszy syn zachorował i cholerne rozbicie, bo potrzebował mnie jeden i drugi.
                    Trzeba nauczyć się z tym żyć niestety brzmi to strasznie, ale taka jest prawda.
                    U nas dzisiaj mija równo rok od postawienia diagnozy, od początku leczenia. Rok który wolałabym wymazać z pamięci, diagnoza której wolałabym w życiu nie usłyszeć niestety nie da się:(
                    Żyjemy z dnia na dzień, a właściwie od piątku do piątku (bo co tydzień mamy badanie krwi), syn siedzi większość czasu w domu, nikt nas nie odwiedza my też staramy się nie chodzić w skupiska ludzi, żeby nic nie przynieść do domu. Jak skaczą wyniki mamy stres i straszne myśli.
                    Żyjemy już z tą diagnozą rok dziękując za każdy wspólny dzień bo zawsze mogło być gorzej i modlimy się, żeby to świństwo nie wróciło i ten koszmar został już za nami. Teraz wszystko w rękach Boga, a ja wierzę że nie ma innej opcji:)

                    Dacie radę, początki są najgorsze, a później nauczycie się z tym żyć.

                    Pozdrawiam
                    • marcysiaw1 Re: DO P.DOKTOR 17.02.12, 04:10
                      No to my jestesmy pierwszym chyba przypadkiem, ktory przeszedl przez leczenie bez powiklan, naprawde, da sie i tego zycze Waszym dzieciaczkom! Da sie z tym zyc tzn. i z choroba i po niej. Myslalam, ze po skonczonym leczeniu bede wariowac i sie bac, ze kazda infekcja to bedzie strach ale jest dobrze, jest bo musi byc, inaczej nie moze! U nas w maju mija 4 lata od diagnozy wiec jeszcze rok i beda te magiczne 5 lat! dziewczyny, bedzie dobrze, dzieciaczki wyzdrowieja, musza i tyle!
    • iskierka-1 Re: Wysokie LDH niska hemoglobina 17.02.12, 06:37
      Dziewczyny, o jakich powikłaniach mówicie?
      Odwracalnych? czy nie?
      Czy wam lekarze tez nie chcieli podać rokowań, mówić że wszystko będzie dobrze? Wiecie o co chodzi? Fajnie byłoby usłyszeć od nich ze wszystko będzie dobrze...
      Mała ma zapalenie płuc i mega d-dimery - 100.000 - ponoć przy tej odmianie to norma
      Mam nadzieje że rozrzedzą jej tę krew...czuje się dobrze, po dziecku nie widać że jest tak chora - podobno też charakterystyczne dla mięsaka/białaczki szpikowej
      Jedni mówią mięsak szpikowy - inni białaczka szpikowa... zgłupieć można

      Gorzej ze nie je, od 2 dni prawie w ogóle, siostra ratuje jak może laktacje. Teraz (dziś i jutro) ostatnie dni chemii...na razie oczywiście. Lekarze zbytnio nie reagują n to, u nich wszystko to norma...

      Rokowania pojawią się w zależności od zareagowania na chemię, prawda?

      Jestem tez w trakcie załatwiania Fundacji...chodzi o 1% - aby zapewnić małej wszystko a nawet przeszczep...
      • marcysiaw1 Re: Wysokie LDH niska hemoglobina 17.02.12, 17:18
        Jesli chodzi o powiklania to zalezy od lekow jakie przyjmuje. Jak przeczytalam skutki uboczne kazdego leku to osiwialam I przestalam czytac, u nas jakichs powazniejszych skutkow ubocznych nie bylo poza utrata apetytu, wymiotow czy wysypki na ciele. Wiem, ze niektore leki maja powazniejsze skutki uboczne lub skutki, ktore moga wystapic na dlugo po skonczonej terapii. To, ze nie je na pewno stresuje Twoja siostre ale to jest tez normalne Bo na pewno podaja jej plyny, ktore uzupelniaja brak "pokarmow". U nas tez tak bylo i bardzo sie tym martwilam ale wszystko bylo ok. Zaden lekarz nigdy nam nie powiedzial, ze wszystko bedzie dobrze, wydaje mi sie, ze nawet nie moze Ci tego zagwarantowac a my na te slowa najbardziej czekamy. Odbierz meila gazetowego.
        Pozdrawiam
    • iskierka-1 Po I chemii 19.02.12, 13:55
      Malutka czuje się dobrze, zapalenie płuc ogarnięte, miała chwilowy problem z kateterem (Broviac) ale się "przepchał". Zaczęła jeść, siostra odzyskała mleko, jeden kryzys zażegnany. Lekarka powiedziała że dopiero teraz zaczną się powikłania :(
      Mała ze wzgl. na swój wiek (0,5 r) jest podobno narażona na powikłania :(
      ma czysty kariotyp - bez zmian w chromosomach - czyli nic jej nie przeszkodzi ale i nie pomoże.
    • marcysiaw1 Iskierka! 22.02.12, 00:14
      Co u Was? Jak Jagodka?
      • iskierka-1 Re: Iskierka! 22.02.12, 06:17
        Hej Dziewczyny.
        Cały czas tak naprawdę czekamy na wyniki 15 dnia - wtedy zobaczą jak sobie organizm radzi z chemią. Kolejne dni pokażą czy konieczny będzie przeszczep szpiku...
        Mała dobrze znosi chemię.
        Teraz ma katarek i zobaczymy czy dziś odbędzie się punkcja bo planowana w piątek się nie udała ;/ a teraz wstrzymuje ją katarek.
        Dostaje osocze - bo płytek mało, neutrocytów podobno ma 0 ;/
        Dostała krew co skończyło się wymiotami i plamami chwilowymi - podobno reakcja alergiczna...
        Jest ruchliwa, żywa :) musimy tylko z maseczkami do niej podchodzić...
        Lekarze mówią :"dobrze reaguje na chemię" ale jak dobrze - zobaczymy w 15 dniu i chyba 33
        Jakoś tak - zgodnie z protokołem...
        I cały czas słyszymy jaki to niezwykły przypadek, ze do końca nikt nie wierzył ze jest tak ciężko chora i że wszystko to takie nieswoiste :(
        Ehhh...racją jest to co określili lekarze - "dziewczyny siedzą teraz na bombie"
        • k-achna31 Re: Iskierka! 22.02.12, 12:14
          Hej,

          No niestety spadki po chemiach są nieuniknione i my też mieliśmy na początku pełno przetaczania krwi, dostawaliśmy płytki bo wszystko spadało do minimum.
          Grunt, że mała dobrze znosi leczenie.
          Tak szpik pobierają w 15 i 33 dobie leczenia. U nas w 15 było jeszcze 20% blastów więc lekarze nie byli zadowoleni tym faktem, ale tak jak pisałam syn nie tolerował leków i leczenie nie do końca działało. Natomiast w 33 dobie mieliśmy tylko 1% co zdziwiło nawet lekarzy, bo obstawiali powyżej 5.
          W Poniedziałek mieliśmy ostatnią punkcję teraz jak wszystko będzie ok to raz w miesiącu do szpitala na płukanie portu.
          Swoją drogą to chyba lekarze lubują się w tym powiedzeniu z bombą, bo u nas mówią że jesteśmy jak bomba zegarowa, która albo wybuchnie albo będzie spokój. Ja oczywiście liczę na to drugie:)
          Pozdrawiam i trzymajcie się:)
          • iskierka-1 Re: Iskierka! 22.02.12, 12:24
            kachna jak utrzymac dziecko tak małe - roczne np. po punkcji aby leżało
            to nas przeraża :/

            Mała miała już zapalenie płuc a teraz zapalenie oskrzeli, tez miałyście takie hocki-klocki ?
            :(
            • k-achna31 Re: Iskierka! 22.02.12, 12:33
              To prawda, że ciężko utrzymać dziecko w pozycji leżącej przynajmniej przez 2 godziny. Trzeba się położyć obok dziecka i czymś zająć np. poczytać książeczkę, pobawić się czymś. Choć nie wiem jak u was z łóżkami pewnie mała ma swoje małe łóżeczko zakratkowane:)?my z dzieckiem na jednym łóżku spaliśmy przez całe leczenie, więc łatwiej było się położyć obok.
              Tak jak już pisałam wcześniej my byliśmy tydzień na antybiotyku tydzień spokój i tak w kółko. Niestety organizm dziecka jest tak wyjałowiony po chemii, że nie ma odporności i wszystko się czepia.
              Mimo, że jesteśmy w domu nigdzie nie chodzimy nikt nas praktycznie nie odwiedza, żeby czegoś nie przynieś i tak raz w miesiącu jesteśmy na antybiotyku, bo u nas każde przeziębienie i minimalnie podniesione CRP kończy się antybiotykami żeby nie dopuścić do rozwoju choroby.
              W jakim mieście się leczycie?
              • iskierka-1 Re: Iskierka! 22.02.12, 12:41
                Akademia Medyczna Gdańsk
            • marcysiaw1 Re: Iskierka! 22.02.12, 18:49
              U nas kazda punkcja byla pod znieczuleniem ogolnym wiec nie bylo problemu, mie wyobrazam sobie punkcji na "zywca", nie wyobrazam sobie tez jak lekarze moga powiedziec, ze siedzicie na bombie? Jednak nie zrozumiem lekarzy...
              • k-achna31 Re: Iskierka! 22.02.12, 19:33
                U nas też niektóre dzieci były w znieczuleniu ogólnym. Na naszego syna znieczulacze działały bardzo dobrze i do punkcji jechał zawsze w wyśmienitym humorze:) A szczerze wolę takie znieczulenie i miejscowe niż usypianie do każdej punkcji których w naszym przypadku było ponad 10.
                No cóż lekarze jak to lekarze zamiast mieć podejście do pacjenta to traktują nas jak kolejny przypadek aczkolwiek oczywiście nie wszyscy.
                • iskierka-1 Kolejna infekcja 22.02.12, 21:38
                  Zaczynamy się poważnie bać :( okazuje się że Jaga ma teraz kolejna infekcje - oskrzeli, nie działają na nią antybiotyki :(
                  Chcą przetaczać granulocyty od siostry jeśli sobie nie poradzi :( maja te samą grupę krwi
                  • iskierka-1 Re: Kolejna infekcja 23.02.12, 06:18
                    Siostra nie może być dawcą :( w dzieciństwie miała żółtaczkę pokarmową...
                    Sugerują aby szukać dawcy niekoniecznie związanego biologicznie ale np. emocjonalnie.

                    Jestem przerażona, siostra mówi, ze infekcja nie ustaje a pakują w nią antybiotyki :(((

                    Czy to dziewczyny ciężki stan?
                    • marcysiaw1 Re: Kolejna infekcja 24.02.12, 03:56
                      nie wiem jak to sie ma do tego czy stan jest ciezki ale na pewno nie pomaga fakt, iz infekcja odporna jest na antybiotyk. Moze sprobuja kolejny, moze dobiora wlasciwy antybiotyk. Chcialabym moc napisac cos co Cie pocieszy ale brak mi slow, brak, ze taki malutek tak cierpi. wierze jednak, ze opanuja ten kryzys i ze wszystko bedzie dobrze, ja jestem z tych glebokiej wiary, tylko ona pomogla mi przetrwac sytuacje u nas! Trzymam kciuki!
    • iskierka-1 Dziś punkcja + szpik 27.02.12, 06:40
      Hej, Malutka podobno się zbiera, obniża się CRP, czekamy czy tendencja poprawy się utrzyma.
      Weekend ciężki, szukaliśmy dawcy granulocytów - mamy Strażaka i dziewczynę krwiodawcę, zgodnych Jadze :) więc w sytuacji zagrożenia gotowi są w każdej chwili oddać jej granulocyty.
      Na chemię reaguje dobrze. Druga chemia za 2 tyg. będzie tak samo mocna tzw kiler.
      • marcysiaw1 Re: Dziś punkcja + szpik 28.02.12, 04:10
        mam nadzieje, ze sa to wiesci dobre, ktore juz zawsze takie beda. super, ze w razie czego macie dawcow (oby nigdy nie musieli oddac tych granulocytow)! Zycze Wam tego z calego serca! usciski dla Maluszka, dzielnego zolnierzyka!
    • marcysiaw1 Co slychac u Jagodki? 02.03.12, 23:45
      Pisz kochana co u Was
      • iskierka-1 Re: Co slychac u Jagodki? 05.03.12, 06:55
        Hej.nie pisałam, bo było ciężko :(
        Malutkiej nie pomagało nic, jak jednego dnia spadł stan zapalny i gorączka, drugiego znowu coś uderzało...Ostatecznie okazało się ze malutką zaatakowała grzybica płuc. Lekarze podali I mocny lek i malutka dostała wstrząsu :( Teraz przyjmuje inny jakiś super i się pozbierała w 3 dni, Według lekarzy:"To, co miało spaść-spadło, co miało wzrosnąć-wzrosło".
        Szpik aplastyczny.
        Wczoraj nawet siostrę z Jagódką na spacer wyrzucili :)
        Także jak to jeden z lekarzy powiedział: "cudowne ozdrowienie"
        Myślę że zaraz będą szykować się do kolejnej chemii...
        Od dwóch dni chwilowe - odetchnienie emocjonalne, cieszymy się z takim małych popraw bo wiemy że zaraz znowu będzie jak w kalejdoskopie...
    • iskierka-1 Wracamy na II chemię 12.03.12, 06:40
      Po mega powikłaniach - zapalenie oskrzeli, płuc, grzybica płuc, gorączka nie do zbicia - Jaga się w końcu odbiła i na 3 dni dziewczyny nawet były w domu!
      Szpik w 28 dniu nadal czysty - 0 blastów. Podobno to dobry rokowniczo czynnik.

      Dziś wracają do szpitala a jutro II chemia...Znowu silna chemia! Powinniśmy też niedługo wiedzieć czy utrzymają samą chemię, czy jednak przeszczep.

      Ten weekend, kiedy były w domu... - jak przed chorobą...:(

      Jest tylko 1 mega problem - Jaga nie je. Koszmar, wciskanie cyca, gotowych zupek...chudnie i nie je... jak ona przeżyje tą II chemię...
      • marcysiaw1 Re: Wracamy na II chemię 14.03.12, 03:38
        kurcze to niejedzenie spedzalo mi sen z powiek, dla mnie bylo koszmarem, moj synek byl starszy i cos podjadal ale od kiedy zaczal leczenie je jedna zupe, kalafiorowa a mnie sie nie dobrze robi jak ja gotuje. Czy malutka dostaje sterydy razem z chemia? My na poczatku przyjmowalismy ich konskie dawki wiec i apetyt byl, przez cale leczenie przyjmowalismy przez 5 dni w miesiacu mniejsze dawki ale tez daly popalic. Kurcze, na pewno z chemia dostaje duzo plynow wiec pewnie dlatego nie chce jesc, tak bylo u nas. W kazdym razie zycze Wam kochani powodzenia i jak zawsze trzymam kciuki! powodzenia
    • iskierka-1 Z II strony - jak dbać o siostrę? 15.03.12, 20:20
      Moja siostra o diagnozy schudła już 6 kg, ma ogromne problemy żołądkowe. Wymiotuje po jedzeniu, jelita tez parszywie na jedzenie reagują, nie je regularnie, w dni kiedy jest ciężko tylko podjada.
      Nie chce brać uspokajaczy :( nie chce iść do lekarza...jak? skoro mieszka w szpitalu.
      Martwię się jeszcze o nią :(
      • marcysiaw1 Re: Z II strony - jak dbać o siostrę? 16.03.12, 04:17
        wiem jak bylo ze mna, przez 3 tygodnie schudlam 5kg, maz na sile pchal mi kanapki i obiadki do buzi, po prostu mialam wstret do jedzenia i tyle, najgorzej u mnie bylo ze stopami, ktore to masowala mi wlasnie moja siostra, popekane piety, spuchniete cale nogi, ona mnie ratowala i moja mama. Z tym jedzeniem to jest tak, ze musisz jej tlumaczyc i dac wiare w to, ze Jaga wyzdrowieje a ona wpadnie w jakas chorobe a musi byc silna dla niej i tyle. Uspakajaczy nie polecam bo po nich tylko czlowiek tepy a musi trzezwo myslec jakby nie bylo
      • iskierka-1 Re: Z II strony - jak dbać o siostrę? 04.04.12, 06:33
        Po poniedziałkowej kontroli lekarze zadecydowali ze dziewczyny mogą nadal zostać w domu, wyniki poszły w górę, więc będą w domu tydzień :) w piątek zaczynają III chemię.
        Jak były w domu to na chwilę jakby normalnie było, jak za dawnych czasów, tylko Broviac przypominał o chorobie...:(

        Z dobrych informacji - Jaga zjadła dwie miski zupy wczoraj :) szok :) oby podjadła do piątku do chemii, to trochę organizm odbije...

        Im dalej w las, tym większy strach, są nawroty, są ciężkie przypadki w szpitalu, jak tu się nie bać...jak nie myśleć, że jesteśmy w grupie wysokiego ryzyka?

        Przez całą chorobę żyłyśmy pozytywna historią kuzynki, której 5-letnia córeczka 3 lata temu zakończyła leczenie chłoniaka i wygrały z chorobą...w zeszłym tyg. wróciły na oddział z guzkami na głowie (takimi jak Jaga) i będą miały pełna diagnostykę :(
        A to była nasza pozytywna historia która nas trzymała w pionie, "jak im się udało to i nam" ... a teraz? nawrót?

        :( Boże co to jest za ciężki temat, co za syf :(
        Jak żyć normalnie bez tej złości w sobie, bez tego strachu...



        • k-achna31 Re: Z II strony - jak dbać o siostrę? 04.04.12, 22:13
          Hej,

          To, że to jest ciężki temat to mało powiedziane.
          Mimo, że zakończyliśmy leczenie pół roku temu i co tydzień robimy wyniki synkowi ciągle niepokoi Nas kilka wyników. Są cały czas podwyższone i się wahają, a nasi lekarze zawsze maja na to wytłumaczenie i zwalają to na infekcję to na bakterie w moczu. W związku z tym postanowiliśmy pojechać do Gdańska na konsultację, a było to dokładnie wczoraj. Myślałam, że wyjdę stamtąd uskrzydlona z pełną dozą nowych informacji i wskazówek, uspokojona że jest ok.
          Tymczasem się okazało, że Pani profesor spojrzała na pierwszą kartkę pierwszego wypisu i powiedziała, że jej coś nie pasuje. Obejrzała to co Nas nie pokoi i powiedziała, że często neurocyty skaczą przy mieszanych białaczkach. Poczułam się jakbym dostała w pysk!!! Jaka mieszana białaczka? skoro mamy od ponad roku stwierdzony typ białaczki i pod jego kątem byliśmy leczeni, uzyskaliśmy remisję choroby, a tu nagle info, że trzeba Nas przyjąć na oddział i porobić szczegółowe badania łącznie z pobraniem szpiku:( Czuję się jak w czeskim filmie! Przecież nasz szpik był badany w naszym szpitalu i wysłany do warszawy i na tej podstawie określono typ białaczki!
          Ale podejście lekarzy w Gdańsku bardzo pozytywnie mnie zaskoczyło!!! Nasi ciągle olewają to co nas niepokoi i mają zawsze jakieś wytłumaczenie, a u Was badania, badanie i jeszcze raz badania!
          Przeraża mnie to co Nas czeka, ale z drugiej strony wolę żyć w pełnej świadomości, a nie potem usłyszeć, że jest za późno.
          Wygląda na to, że świat jest mały i się poznamy pod warunkiem, że jesteś z trójmiasta tak jak Twoja siostra i odwiedzasz dziewczyny!
          Jestem przerażona wizją leżenia tam, bo wiem że leczą tam wiele typów nowotworów u dzieci. Nie mam już sił patrzeć na to wszystko i słuchać tego, bo przez 8 miesięcy pobytu w szpitalu przeżyłam tyle ciężkich chwil i kilka śmierci dzieci. Najbardziej przeraża mnie to co mogę od nich usłyszeć!!!! Ale mam nadzieję że będzie ok codziennie się o to modlę i niech tak zostanie!
          Po świętach mamy zadzwonić i się umówić na dokładny termin przyjęcia!
          Co to za święta jak ja ciągle ryczę:( ........
          Pozdrawiam
          • iskierka-1 III chemia i powrót do szpitala 05.04.12, 06:40
            Oj Kachna....
            Ja myślałam że wszędzie badania, schematy są te same. Ciężko mi uwierzyć aby coś przegapili.
            Słuchaj, nas tez diagnozowali bardzo długo - widzę że często tez lekarze tam kierują się "nosem" - inni by odpuścili bez zmian w krwi pewnie, w sensie że nie było blastów. Mało to specyficzne było. To dobrze o nich świadczy. Oni dużo sprawdzają - ale nie zawsze znajdują...
            Także, wiem że to farmazon, ale musisz zachować trochę spokoju.wiem...farmazon, skoro chodzi o życie i zdrowie :(
            Tak se po laicku myślę, że nawet gdyby coś się tam okazało, to skoro macie remisje, to może tylko by zmodyfikowali leczenie domowe...
            Z gdańska szpik jest wysyłany do Krakowa - przynajmniej z naszym tak było. Wiem ze mamy konsultanta w Krakowie i Warszawie, coś tez chyba o Zabrzu było mówione. Nie pamiętam dokładnie, to tak szybko się dzieje. Wiem ze to marne pocieszenie na ten stres co teraz macie, ale wierze w to, że oni wszystko sprawdzą i wyjaśnią i będzie to w granicach tej białaczki co macie już stwierdzoną.Ja bardzo wierzę w tych lekarzy - chyba muszę :(
            Od początku powtarzam ze wierzę że Jaga ma najlepszą opiekę.
            Napisz na priv: iskierka@gazeta.pl u kogo byliście, nas prowadzi lekarka której nazwisko zaczyna się na Kapuś......
            Jeśli chodzi o mnie bywam około 4 popołudni w tygodniu u dziewczyn, także na pewno się spotkamy. Poznasz Jagodę, bo jest (przynajmniej od ostatniej wizyty w szpitalu mamy takie info, może jak dziś wrócą to coś się zmieni) jedynym tak małym dzieckiem z białaczką.
            Jestem dosyć szczupłą, wysoką, krótko ściętą blondynką w okularach kujonkach.

            My zaczynamy dziś swoją kolejną przygodę z chemia :( jutro szpik, punkcja a święta pod lekami.

            p.s. co do oddziału? Nie przeraża. Za pierwszym razem - jako osoba totalnie z zewnątrz - miałam lekkie ciarki na widok dzieci biegających po korytarzu z łysymi główkami podłączonych pod kroplówki z pompami. Ale tam jest życie. Przynajmniej na razie nie widać śmierci. Choć była jedna akcja z żegnaniem 16-letniej dziewczyny, która po 3 szpikach jechała umierać do domu :((( koszmar, na całe szczęście moja siostra to przespała, bo podobno lekarze się żegnali i takie tam. Nie wiem, ale to dla mnie abstrakcja, przeraża mnie że to stanie się naszym życiem, bo my jednak mamy wizję: wyleczyć i żyć dalej, z doza niepewności ale z nadzieja na dobrą przyszłość.

            Ale co ja ci będę mówić, siedzisz w tym dłużej niż my...

            Koniecznie pisz jak będziesz miała termin.


          • buba.it do k-achna31 11.04.12, 19:28
            k-achna31, mój synek miał właśnie podwyższone neutrocyty przy infekcji bakteryjnej i w rozmazie też było ich więcej niż norma. Więc może to fałszywy alarm? I oby tak było
            • k-achna31 Re: do k-achna31 11.04.12, 19:42
              Tylko ze u nas to trwa juz 6 miesiecy:-( ale nasi lekarze
              twierdza ze wszystko ok wiec mam nadzieje ze tak jest!aczkolwiek na dodatkowe badania sie wybieramy i mam nadzieje ze one tylko potwierdza ze wszystko ok!
              Pozdrawiam
              • buba.it Re: do k-achna31 11.04.12, 22:27
                Trzymam mocno kciuki, żeby było ok. 6 miesięcy to faktycznie długo, ale z drugiej strony, gdyby to miało być coś niefajnego to by były jakieś dodatkowe objawy po takim czasie. Tak przynajmniej mi się wydaje. W każdym razie trzymam kciuki, żeby wyniki były dobre. A tak przy okazji się zapytam, czy nie orientujesz się, czy dla dzieci są jakieś inne normy LDH? Moje dziecko jest po ciężkiej infekcji ucha (OB ponad 100), miesiąc temu dopiero wyszłam ze szpitala i ciągle jeszcze OB jest podwyższone (26) i jest wyczuwalny węzeł chłonny koło tego ucha. a dodatkowo LDH jest 339 przy normie na wyniku do 225 - co mnie bardzo stresuje. W zasadzie dziecko jest ok, ma apetyt, masę energii i nie wygląda na chore , ale trochę się stresuje, nie tyle tym OB bo ciągle spada i wiem, że spada wolno ale właśnie tym LDH. Wyczytałam w necie, że dla dzieci normy są inne, ale żadnych konkretów.
      • agati77 Re: Z II strony - jak dbać o siostrę? 14.04.12, 12:47
        Witaj!Mam nadzieje,ze zarówna malutka jak i siostra maja sie lepiej.
        Czytam Twój watek od poczatku,ale dopiero teraz postanowilam napisac cos od siebie.
        Wiesz,córeczka mojej znajomej jest chora na bialaczke,z tym,ze ona jest juz starsza dziewczynka-ma 7 lat i jest juz po przeszczepie szpiku.
        Ta znajoma od samego poczatku choroby córeczki pisze bloga-po prostu opisuje tam wszystko-proces leczenia,swoje wlasne odczucia itp.Wiem,ze to jej bardzo pomaga i bardzo duzo ludzi czyta tego bloga.Dzieki temu bardzo wielu ludzi ludzi dowiedzialo sie o chorobie jej córeczki i bardzo duzo ludzi wspiera ich nie tylko finansowo-ale co równie wazne-duchowo.Dzieki temu znalazlo sie bardzo duzo dawcow krwii (dziewczynka ma rzadka grupe),znalezli równiez dawce szpiku.
        Pisze to poniewaz moze i wy powinniscie zalozyc takiego bloga dla Jagódki.Wtedy duzo ludzi dowiedzialoby sie o was i mogloby pomóc.Wiem równiez ze takie "wygadanie sie" bardzo pomaga,podobnie jak dobre slowa od innych i swiadomosc tego,ze jest wielu ludzi którzy wspieraja w walce z choroba...
        Pozdrawiam was bardzo serdecznie,zycze wam duzo sil,a malutkiej jak najszybszego powrotu do zdrowia.
    • marcysiaw1 Jak po kolejnej chemii? 22.03.12, 03:07
      j.w.
      • iskierka-1 Re: Jak po kolejnej chemii? 23.03.12, 06:27
        No jesteśmy prawie tydzień już po chemii II
        Mala jest w mielosupresji już, czekamy na powikłania...

        Wczoraj siostra miała fatalny dzień. Dwie osoby akurat trafiły z nawrotami po przeszczepach szpiku...po to by umrzeć...już im nic nie przeszczepią, nie dadzą rady ich organizmy
        jedna ma M5 szpikową, druga pomieszaną szpikową z limfoblastyczną, czy jakoś tak...

        To mega smutne na oddziale

        z drugiej strony na kontrolne badania przyszedł 17 latek - 6 lat po M4

        moja siostra poszła porozmawiać o rokowaniach małej do lekarza prowadzącego (badają brata Jagulki aby sprawdzić czy mógłby być dawca- jak tak, zrobią przeszczep...) i otrzymała dawkę suchych informacji 60% szansa przeżycie, przy przeszczepie i przy samej chemii tyle samo, mała ma ciężką białaczkę M4, jest niemowlęciem...wczorajsza rozmowa normalnie zabiła nadzieje...
        A świadomość walki 3 lata a potem jak ta dwójka za ścianą ...

        Nie wiemy czasem czego się trzymać...czy tego ze szybko osiągnęła remisję...że jest podatna na chemię...
        czy tego ze ta białaczka jest ciężka, ostra i daje mniejsze szanse niż limfoblastyczna...

        Zły dzień był wczoraj, naprawdę...
        a informacja że od 5-9 lat może nawracać szpikowa już w ogóle nas zabiła..

        p.s. kurde co się z k-achną31 dzieje, martwię się...długo jej nie ma...
        • k-achna31 Re: Jak po kolejnej chemii? 23.03.12, 08:18
          Hej!

          Jak miło, że ktoś tu się o mnie martwi:) Jestem, jestem:)

          My w międzyczasie zaliczyliśmy pobyt w szpitalu, bo młodemu poszła wątroba po lekach (mieliśmy tak wysokie wartości, że chyba pobiliśmy niechlubny rekord na oddziale).
          Ja też wczoraj dostałam wiadomość, która zwaliła mnie z nóg. U dziewczynki, która się z nami leczyła wykryli guza gdzieś przy aorcie, miała biopsję i teraz czekają na wyniki:(
          Po prostu jak się słyszy takie historie wyć się chce. Niestety chemia w tabletkach, którą przyjmujemy zwiększa 5-cio krotnie ryzyko zachorowania na inny nowotwór. Normalnie straszne to jedno leczy, ale z drugiej strony może wywołać jeszcze gorsze świństwo:(

          Co do rokowań to tylko suche fakty i procenty, którymi nie należy się tak przejmować.
          Wiecie nawroty są w każdym rodzaju białaczki i moim zdaniem nie ma na to reguły. U chłopaka, który się z nami leczył wystąpił nawrót kilka miesięcy po zakończeniu leczenia, na chemii podtrzymującej a miał limfoblastyczną. Teraz czeka na przeszczep.

          Im więcej się słyszy tym człowiek bardziej się załamuje i ma pesymistyczne wizje.
          Ja codziennie się boję o życie mojego dziecka i modlę się, aby to świństwo już nie wróciło.
          Pozostaje mi tylko modlitwa i wiara, że będzie ok i Wy też tak musicie myśleć.

          Pozdrawiam i głowa do góry:)
    • iskierka-1 Po II chemii 02.04.12, 06:48
      Dziewczyny wyszły na chwilkę do domu - dziś mają kontrolne badania i od tego zależny czy zostaną do III chemii jeszcze w domu czy powrót do szpitala
      Na razie bez powikłań po II chemii ale żeby nie zapeszać, zobaczymy czy w końcu wzrosly jej te granule ;/

      Horror z jedzeniem - ona nie potrzebuje jeść...to nienormalne, to nas załamuje. Dziewczyny co robić. wmuszamy ale to chore, to jest czas kiedy kształtujemy to jak będzie się w przyszłości odżywiać...a jedzenie to walka, płacz, histeria :(
      • marcysiaw1 Re: Po II chemii 03.04.12, 04:17
        to, ze nie czuje potrzeby jedzenia spowodowane zapewne jest plynami jakie dostaje dozylnie ale jak jest w domu? Tez kiepsko czy ciut lepiej? U nas dzialalo jak troche zmniejszyli nam plyny dozylne na mniejszy przeplyw, nie moga calkiem odlaczyc bo na pewno chodzi o prawidlowa prace nerek. Pytalam chyba juz wczesniej czy malutka dostaje sterydy razem z chemia? Moj synek byl straszy i jadl jak wariat bo przyjmowal konskie dawki sterydow, byly czasem zachwiania ale nie wielkie. teraz ma 6 lat i jest niejadkiem okrutnym, widze, ze ma ochote probowac a sie "boi" bo juz zbyt wielu rzeczy nie zdarzyl przed choroba sprobowac, teraz juz nie tak latwo. Czy w ogole rozmawialiscie z lekarzami, czy to normalne, ze nie chce jesc? A moze lyzeczka, kaszki, sloiczki? Niech moze siostra da spokoj z piersia? trudno, najwazniejsze zeby jadla, kurcze nie wiem jak pomoc za to wiem jak bardzo Was stresuje to niejedzenie! Powodzenia, 3mam kciuki aby dziewczyny byly w domu az do kolejnej chemii.
        • buba.it co u Jagódki? 11.04.12, 19:26
          Przeczytałam Waszą historię, bo mój synek ma też podwyższony poziom LDH i mocno trzymam kciuki za Wasze dzieci. I bardzo się boję, że u mojego dziecka też jest coś nie tak:( Mam nadzieję, że Jagoda dzielnie znosi leczenie i jest poprawa.
          • iskierka-1 Po III chemii... 11.04.12, 22:43
            Hej, Jagódka jest po III chemii. Na razie poza rumieńcami mocnymi (może po krwi, może po chemii) nic się nie dzieje
            Odpukać!!!
            Jutro kolejna biopsja szpiku i punkcja i mamy półmetek szpitalny...
            Z nowych info...Brat Jagusi i rodzice są niezgodni :(
            Jaga została wpisana na listę oczekiwania na przeszczep od dawcy obcego:(
            Z dużym prawdopodobieństwem teraz będzie miała "tylko" chemię szpitalną + podtrzymującą, gdy byłby nawrót miałaby wtedy szpik od obcego dawcy
            Jeśli się znajdzie...
            Zobaczymy jak teraz zniesie chemię i ja się odbije

            Buba, z tym LDH spokojnie, szukając na początku info znalazłam dużo opracowań o wyższej normie LDH u dzieciaków, spokojnie w tej twojej granicy, jednakże nie mam już tych linków:(
            Nie sądzę aby to było podwyższenie nowotworowe. my mieliśmy 990
            Niewątpliwie jednak warto drążyć temat - czyli powtórzyć badania, u nas po paru dniach było 500, potem 300. więc jakby co, szybko spada. po tyg od infekcji powinno być wiadomo.

            k-achna - wierzę że to przypadek i wierzę w Gdańskich lekarzy, ze wam to tylko potwierdzą, wyjaśnią, daj znać kiedy będziesz u "Nas" :)

            • buba.it Re: Po III chemii... 11.04.12, 23:15
              Trzymam kciuki za pomyślny wynik biopsji. I za pozostałe wyniki, żeby malutka szybko doszła do siebie po kolejnej dawce chemii. Mam też nadzieję, że jednak przeszczep nie będzie konieczny, że nie będzie nawrotu tej paskudnej choroby. Strasznie Wam współczuje i trzymam mocno kciuki za pozytywny wynik leczenia. Jagoda jest jeszcze taka malutka a takie dzieci mają niesamowitą zdolność regeneracji.
              Ja też się pocieszam, że to u mojego synka LDH nie jest tragiczne, pozostałe wyniki są ok, OB spada po infekcji, więc raczej nie wygląda to niepokojąco. Byłam na usg brzuszka i też jest ok. Ale oczywiście strach pozostał, bo właściwie od listopada non stop mały był chory i to były takie "trudne" infekcje z antybiotykami. Wszyscy mnie pocieszają, że pierwszy rok przedszkola taki jest, ale ja się tak strasznie o niego boję.
            • marcia_2013 Re: Po III chemii... 12.04.12, 13:32
              Włączę się i ja do wątku. Zastrzegam , że będzie długo:)
              Przede wszystkim- Iskierko dziękuję Ci za to co robisz. Jesteś najwspanialszą ciocią o jakiej kiedykolwiek słyszałam. Wszystkie zresztą jesteście niesamowite, dzielne i po prostu wspaniałe, ale waszą wspaniałość pojmie tylko ktoś komu widmo tej strasznej choroby przejdzie przed oczami. Śledzę historię Jagódki od samego początku , czytam każdy Wasz post i jestem z Wami dziewczyny. Mój 1 % oczywiście poszedł na Jagódkę:), a jeszcze w tym tygodniu wysyłam próbkę i rejestruję się jako dawca szpiku( bo zestaw już mam). Mój mąż też kazał sobie zamówić.
              Wczoraj wraz z mężem i moim dwuletnim synkiem wróciliśmy z Poradni onkologicznej w Gdańsku. Po drugiej wizycie trzymam w ręku kartkę z napisem-NIE BUDZI OBAW ONKOLOGICZNYCH- a ja w końcu powoli zaczynam w to wierzyć .
              Zaczęło się w październiku- znaleźliśmy na główce synka guzki( w oklicy potylicznej na szczycie głowy i za uchem). Oczywiście panika , prześwietlenia, usg, konsultacje chirurgiczne, ale tam wszystko ok -decyzja- wyciąć i zbadać!. Ale pojawił się nowy problem- afty w buzi. Afty, które szybko się zaleczają , ale zaraz pojawiają się nowe. Wycięcie niemożliwe, bo nikt nie chciał go znieczulić. Afty są do dnia dzisiejszego. I tak od lekarza do lekarza. W końcu trafiliśmy do ordynatora pediatrii, po dokładniejszych badaniach wyszło nam podwyższone LDH- 680- przy normie ok 480. Umówił nas na wizytę w Gdańsku (jakoś wcześniej nikt nas nie poinformował, że tam można bez skierowania.) W Gdańsku w porani dr. Sie.... skierowała nas na dokładne usg i powtórzyła badania krwi. Odnośnie guzów podejrzewają , że są to węzły chłonne( Na szczycie głowy!!). W opisie one są DOKLADNIE takie same jak u Jagódki, ale nasze same potrafią się wchłaniać , zmniejszać zwiększać, no i pojawiać się w nowym miejscu. Kazano nam za miesiąc wrócić na kontrolę. Byliśmy wczoraj- powtórzono usg- guzki się zmniejszyły,niektóre znikneły. No i sprawdziłam w wynikach u Pani doktor jak wyszło LDH poprzednim razem - W NORMIE coś ok 245 przy normie ok 340 dokładnie nie pamiętam. ( Jakiś tydzień pomiędzy jednym a drugim badaniem ) Pani dr. twierdzi , że nie ma się do czego przyczepić:))) NIe budzi niepokoju onkologicznego:))) Teraz w związku nawrotami aft czeka nas poradnia chorób immunologicznych , i jakiś sensowny laryngolog ( mały ma też ciągle czerwone gardło). A ja mam nadzieję , że Pani dr. się nie myli. Całą tą prawie 6-cio miesięczną historię przypłaciłam już ciężką , wymagającą leczenia depresją. Dlatego jestem pełna podziwu dla Was i Waszej siły dziewczyny, bo ja miałam już najgorsze i głupie myśli i musiałam zaliczyć psychiatrę , bo brakowało mi już sil do życia, a mam w domu dwójkę małych dzieci 2 l i 10 mies. Teraz jest już lepiej. Mam małą nadzieję, że może to jednak nie najgorsze i tego muszę się trzymać . Mały generalnie oprócz aft to okaz zdrowia, siły i nieskończona energia. Ostatnio lekka infekcje bez antybiotyku, ale też był szczepiony na podniesienie odporności.
              Aha i nie wiem czy wczoraj czasem nie widziałam Jagódki osobiście , bo jak czekaliśmy wczoraj na usg to z oddziału zjechało windą jakieś małżeństwo z maleńką dziewczynką też na usg , a pisałaś , że to najmłodsze dziecko na oddziale i wydawała mi się podobna do tej ze zdjęcia, ale mogę się mylić. Pozdrawiam Was dzielne kobietki i jestem z Wami!!!
              • dorek3 Re: Po III chemii... 12.04.12, 13:41
                marcia, wtrącę się tylko w kwestii aft (też śledzę wątek i kubicuje Jagódce).

                Spróbuj intensywnej suplementacji wit z grupy B. Tylko wszystkich ( z B12 i kwasem foliowym włącznie). wiele preparatów typu complex wcale nie jest kompletne, musisz zwrócić uwagę. U nas po tym jest lepiej. Jeden synów ma nawracające afty. Kiedyś miał zapalenie jamy ustnej i teraz nawracają. Zwykle pojedynczo, często poprzedzają infekcję ale rzadziej niz kiedyś.
              • iskierka-1 Re: Po III chemii... 12.04.12, 14:03
                Słuchajcie mam małe pytanie :) (bo jestem w pracy)
                skąd idzieliście zdjęcie Jagódki - ???
                Chyba się zawiesiłam... :) bo nie wiem gdzie mogliście widzieć.
                • marcia_2013 Re: Po III chemii... 12.04.12, 15:56
                  Iskierka o ile dobrze pamiętam to zdjęcie jest w jednym z artykułów o 1 %, opisany jako artykuł sponsorowany. Zdjęcie dziewczynki w brązowym ubranku z opatrunkiem n przyklejonym na czółku. To nie Jaga?:)
                  • iskierka-1 Re: Po III chemii... 12.04.12, 16:03
                    To Jaga-zgadza się :)
                    artykuły były w elbląskich gazetach
                    Świat maly...

                    Ale to chyba nie ją widzieliście w szpotalu, bo wydaje mi się ze dziewczyny nie były wczoraj nigdzie.
                    • marcysiaw1 Re: Po III chemii... 13.04.12, 15:11
                      kurcze ale to paskudztwo po swiecie plasa...wczoraj bylismy z synkiem na kontroli na 9 miesiecy po skonczonej terapii, ktora trwala 3 lata i 2 m-ce, wyniki ma super ale jeszcze sie nie zregenerowal po chemioterapii do konca. Jezdzilam tam ten dlugi okres najrzadziej raz w miesiacu, widzialam rozne wiekowo dzieci od niemowlat po nastolatkow i jakos tak szczegolnie nic mnie nie ruszalo bo przeciez normalne jest, ze w takim miejscu sa chore dzieci, sama mialam chore dziecko i skupialam sie wlasnie na tym ale teraz, kiedy widze rozniece. ktorej wczesniej nie widzialam chociazby w kolorze skorzey mego dziecka, zarumieniony, taki "kolorowy" a te wszystkie inne po prostu bialo-zielone. Poruszyl mnie wczoraj pewnien chlopak moze z 19 lat, ktorego pamietam z okolo rok do tylu, wowczas bez wlosow ale przystojny, wesoly i z kolorem na twarzy. Wczoraj przyszedl ledwon sam na wlasnych nogach, usta biale, oczy smutne a i jeszcze jego mama, ktora wyszla z kliniki na korytarz i tam sobie poplakiwala tak zeby on nie widzial, straszne bo taki wiekowo czlowiek juz poczyta co mu jest, moj syn lykal chemie jak witaminy i nie zdawal sobie sprawy z tego jaka to trucizna.
                      Sama sie sobie dziwie, ze nie wyladowalam u psychiatry chociaz pewnie teraz by mi sie przydalo bo jestem jednym klebkiem nerwow...Trzymam kciuki i kibicuje Jadze! Dzielna dziewuszka!
                      pozdrawiam
              • buba.it Re: Po III chemii... 12.04.12, 15:37
                nie dziwie Ci się marcia_2013, że wpadłaś w depresje, bo lęk o dziecko i niepewność, czy nie dzieje się coś bardzo złego jest porażająca. Mojemu synkowi wyszło LDH 339 przy normie na wyniku do 225 i też mam czasem czarne myśli. Do tego jest po ciężkiej infekcji obu uszu i lekarze też już wspominali o białaczce bo OB miał ponad 100. Teraz po miesiącu od powrotu ze szpitala OB jest 26 więc spada ale to nieszczęsne LDH nie daje mi spać po nocach. I mimo, że dziecko jest w bardzo dobrej formie ja cały czas jestem w jakimś takim napięciu i nie mogę się wyluzować. Pociesza mnie, że Ty miałaś inne normy dla LDH, więc może dla dzieci może być ono wyższe (tak też przeczytałam gdzieś w necie). Mam nadzieję, że u Ciebie teraz już będzie dobrze i przestaniesz się denerwować.
                • marcia_2013 Re: Po III chemii... 12.04.12, 16:19
                  Jeśli chodzi o samo LDH to mogę Ci tylko powiedzieć to co nam powiedziała Pani dr w Gdańsku. Samo podwyższone Ldh nie jest żadnym wskaźnikiem . Ldh jest enzymem wątrobowym , może być podwyższone przy infekcji, jakiejkolwiek, a dziecko to dziecko. Żeby wziąć pod uwagę najgorszą opcję we krwi musiałyby pojawić się jeszcze inne zmienione markery nie tylko Ldh. Ona nie mogła się kierować tylko podwyższonym Ldh. Jeśli chodzi o normy to każde laboratorium ustala sobie własną normę, a u dzieci może być wyższe. Jakiś pediatra u którego byliśmy sprawdzał normę w swoich wykresach ( bo oni takie mają) To u niego norma dla dwulatka wynosiła coś ok 550.. Myślę, że u Was to Ldh ma jednak związek z tym, że mały często łapie infekcje, ale ja zdaję sobie sprawę, że ktoś mowi Ci takie rzeczy, uspokaja Cię na chwilę a za godzinę masz znowu czarne myśli. Tak mamy my mamy:) Pani doktor powiedziała też , że raczej niemożliwe jest , żeby przez pół roku nie było cech dynamiki rozwoju choroby .
                  • buba.it Re: Po III chemii... 12.04.12, 17:39
                    Ja też się pocieszam, że gdyby coś było nie tak, inne parametry krwi też byłyby zmienione. ale sama wiesz, że ciężko się uspokoić, jak człowiek raz usłyszał od lekarza słowo "białaczka". Później zaczyna czytać w necie o objawach i już nie może być spokojny. Teoretycznie lekarze mówią, że wszystko ok, ale człowiek i tak ma obawy.
                    Ja też słyszałam, że u dzieci nowotwory rozwijają się bardzo szybko i pół roku to jest dużo, jeżeli przez pół roku u Was nic się nie wydarzyło, to już pewnie się nie wydarzy. Ale rozumiem, że ciężko Ci się zrelaksować po takich przejściach i nerwach. Mi się wydaje, że ja teraz za każdym razem jak mały będzie chory, będę spanikowana i wiele czasu minie, zanim zacznę mieć dystans do zwykłej infekcji. Bo jak raz człowiek sobie uświadomił, jakie są zagrożenia, to już niestety pewne myśli będą do niego wracać.
                • marcysiaw1 Re: Po III chemii... 13.04.12, 15:15
                  powiedzcie mi co to jest w koncu to LDH? Tu sa inne oznaczenia a i odnosnie bialaczki limfoblastycznej na przyklad, ktora mial moj syn to jest tak, ze dziecko na pewno nie jest wulkanem energii, u nas bylo tak ze syn lapal jedna infekcje po drugiej, mial 37,5 przez 3 tygodnie i czesto wymiotowal, poziom WBC mial tylko 50.000 czyli w porownaniu ile czasem maja dzieci przy diagnozie to niewiele a i nie wiem co to znaczy, ze "lekarze cos wspominali o bialaczce"? Tak bez pewnosci? Moja pediatra wyslala nas do szpitala odrazu jak dostala wyniki (to byl piatek) a dopiero we wtorek wiedzielismy co to za typ bialaczki i ze to w ogole to. Tak stresowac bez pewnosci to chyba tylko w POlsce moga
                  • marcia_2013 Re: Po III chemii... 13.04.12, 18:17
                    Tak najprościej jak ja zrozumiałam LDH to dehydrogenaza mleczanowa. Obrazuje proces szybkiego obumierania komórek w organiźmie, stąd często jest obierana jako marker nowotworowy, ale generalnie jest raczej powiązana z wątroba. Zreszta jest kilka podtypów ldh związanych z sercem ,mięśniami , nerkami itp . Mam nadzieję, że nie zagmatwałam. Co do psychiatry to nie taki diabeł straszny. Ja się bałam iść, bo bałam się , że dadzą mi leki jakieś ogłupiacze, a przecież ktoś się musi zajmować dziećmi . Trafiłam na miłą , młodą babeczkę, wysłuchała, popytała o cały życiorys, zdiagnozowała depreche i przepisała antydepresant na początek możliwie najłagodniejszy, nieuzależniający. Nawet nie wierzyłam, że mi to pomoże. Jakie było moje zdziwienie, jak po tygodniu uświadomiłam sobie,że mam siłę wstać z łóka,nie boję się zostać sama w domu , że nie popłakuje cały dzień, że nie myślę już o najgorszym, tylko, że może jednak będzie dobrze, a przede wszystkim, że znowu uśmiecham się do moich dzieci:) No i zaczełam przesypiać noce w miare spokojnie( jak tylko młody mi pozwoli:)
                    • iskierka-1 Re: Po III chemii...czekamy na odbicie 17.04.12, 06:35
                      To ze my na pewno mamy jakąś nerwice czy depresję jest niezaprzeczalne - ciężko nie mieć...
                      Funkcjonujemy jednak i to całkiem sprawnie. Ja wstaję o 06.00 i jadę do pracy a po pracy do późnego wieczora 3-4 razy w tygodniu jestem w szpitalu, w dwa pozostałe dni są moi rodzice, którzy dojeżdżają ok.100 km i w między czasie jak tylko może - mąż mojej siostry wymienia się z nią aby pojechała do domu - do synka. 2 razy w tyg średnio jej się to udaje - tez zależy w jakim stanie jest Jaga.
                      Bywają dni słabe...ale bywają takie też całkiem pełne wiary i nadziei... ale są kryzysy niestety - mój mąż wie najlepiej jaki psychol wtedy ze mnie :)
                      Niezaprzeczalne jest to że choruje cała rodzina - ta najbliższa. Zmieniło się życie moje, moich rodziców, każdy żyje tylko tym aby Jogi wygrał. Cale szczęście jesteśmy rodziną, która potrafi spiąć pośladki i działać a nie płakać. Bo nie oszukujmy się dla mojej siostry i jej męża, to nie jest komfortowa sytuacja że muszą liczyć na innych...

                      Co do bloga...hmmm...ten topik mi starcza, trochę pisze znajomym tez na Facebooku.
                      Nie mogę (nie wiem czy chcieliby) abym na blogu opisywała czyjeś życie... ;/ jednak to historia mojej siostry i jej męża - to prywatne. Czasami i tak zastanawiam się czy pisanie o nich na takim forum nie narusza prywatności.
                      Zaczęłam pisać, aby zdobyć informację...teraz wiem że są osoby które chcą wiedzieć jak to się skończy, są tacy co kibicują i tacy którzy wspierają bo albo to przeżyli albo nadal z tym walczą... - mnie samą nic bardziej nie denerwuje niż urwane wątki...
                      Ale podaj linka do bloga koleżanki. z chęcią będę śledzić jak dają sobie rade w tej walce.

                      A co u Jagusi...czekamy na odbicie. Ma podrażniony układ pokarmowy - wymiotuje i ma biegunkę :( jak zje coś innego niż mleko Mamy to zwraca :(. Badana w kierunku grzybków i bakterii nic nie pokazują. Wyniki krwi po III chemii jeszcze nie spadły - więc najgorsze jeszcze przed nami. A forma Jogiego - jak zwykle super :) Laska ma zdrowie :)
                      Trochę nas martwi to, ze Jaguś spędza polowe życia na rękach albo w łóżeczko/na łóżeczku- nie może zacząć raczkować (ma 9 m-cy już), nie sprężynuje - z tym raczkowaniem to nie ma jak, nie puścisz jej na ziemie w szpitalu, bo strach w stanie aplazji aby nie złapała mega bakterii. Może w przerwach między chemiami w domu się rozkręci. Miejmy nadzieje ze nie wpłynie to na jej ogólny rozwój i potem nadrobi. Nie urosła ani cm, nie utyła ani kg, psychicznie się rozwija ale fizycznie :( ... ciągłe narkozy, leki...jak walczyć ze strachem ze nawet jak wygra z białaczką, to jakim kosztem...





                      • buba.it Re: Po III chemii...czekamy na odbicie 18.04.12, 17:56
                        trzymam mocno kciuki za Jagę. Najważniejsze, żeby wyzdrowiała a resztę sobie nadrobi bez problemu:) A ile jeszcze tej chemii przed nią?
                        • iskierka-1 Re: Po III chemii...czekamy na odbicie 19.04.12, 06:45
                          Jeszcze 2 chemie dożylne - szpitalne
                          potem rok domowej podtrzymującej
                          Sprawa przeszczepu też jest otwarta...

                          Jagusi tydzień temu pojawiły się czerwone policzki, zaczęły być coraz bardziej czerwone, na jednym teraz jest aż taki wylew podskórny, pęknięta tkanka, naczynka ...inie chce zejść...
                          Boimy się co to jest :(
                          • buba.it Re: Po III chemii...czekamy na odbicie 19.04.12, 14:13
                            To trzymam kciuki, żeby obyło się bez przeszczepu, bo to dodatkowy stres i mega dawki leków z tego co wiem. Na pewno z chwilą, gdy zakończycie leczenie szpitalne zrobi się łatwiej, bo nie będzie tyle zamieszania organizacyjnego no i będziecie mogli trochę odetchnąć. Teraz pewnie nawet nie zdajecie sobie sprawy ja bardzo jesteście zestresowani, bo działacie ciągle na adrenalinie, ale tak naprawdę potrzebuje solidnego odpoczynku (w szczególności Twoja Siostra dla której ta sytuacja jest najbardziej obciążająca). Ale za to możecie mieć poczucie, że jako rodzina stanęliście wszyscy na wysokości zadania i to jest bardzo ważne, bo macie teraz poczucie, że możecie na siebie wzajemnie liczyć w kryzysowych sytuacjach. strasznie Wam wszystkim współczuję, że spotkała Was taka tragedia jak choroba Jagi, ale wierzę, że tak jak malutka poradzi sobie z chorobą, Wy poradzicie sobie z tym nieszczęściem i wyjdziecie z całej sytuacji jeszcze silniejsi jako rodzina.
                            Czerwone policzki mogą być objawem uczulenia, może to być reakcja na leki? Może spróbować posmarować jakimś balsamem silnie nawilżającym (jest chyba coś takiego jak Bepanthen lotion, to jest bardzo delikatne i silnie nawilża). a co lekarze?
                      • aganiunia_1977 Re: Po III chemii...czekamy na odbicie 19.04.12, 14:30
                        Iskierko, jestem pełna podziwu dla Ciebie, jesteś tak kochaną Ciocią, że tylko brać z Ciebie przykład. Z jednej strony nic w tym dziwnego, bo przecież to Dzieciątko Twojej siostry, ale w każdym Twoim poście można odczytać ogromną troskę i radość, że Jagusia jest tak dzielną dziewczynką, bo jest. Śledzę od początku losy Jagódki, trzymam bardzo mocno za Nią kciuki i wierzę, że z tego wyjdzie. Mogę sobie tylko wyobrazić co przeżywacie. Ja miałam tylko maleńki epizod z tą chorobą (przypadkowy, ale wtedy jeszcze tego nie wiedziałam). Jak moja córeczka miała 3 mce zrobiliśmy jej morfologię i wyszło, że ma prawie 2 krotnie przekroczone płytki krwi. Skierowano nas na oddział hematologii Dziecięcego Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie (stąd jesteśmy). Jeździliśmy tam średnio 1x w mcu, potem częściej, bo te płytki nie spadały, a były momenty, że jeszcze rosły. Któregoś dnia usłyszałam od takiej starszej lekarki, że to moze być choroba szpiku i może będzie potrzebny przeszczep. Nogi się pode mną ugięły jak to usłyszałam, byłam załamana, w końcu mówił to lekarz, który zna się na rzeczy. Możesz sobie doskonale wyobrazić co wtedy czułam, tym bardziej że było to moje pierwsze (długoooo oczekiwane) dziecko. Nic więcej nie mogłam zrobić jak tylko się modlić. Potem była kolejna kontrola. W międzyczasie (chyba cudem) dowiedziałam się, że córka znajomej mojej mamy pracuje w tym szpitalu, właśnie na oddziale hematologii i już na kolejną wizytę pojechaliśmy do niej. Ona popatarzyła na wyniki i powiedziała ze stoickim spokojem, że wcale nie jest tak źle, żeby spokojnie poczekać, bo niemowletom do 6 mca życia dopiero normują się te składniki krwi i ma nadzieję, że tak jest w tym przypadku. Jeździliśmy jeszcze później 2, 3 mce do kontroli i rzeczywiscie PLT zaczęły spadać. Pamiętam ten strach do dzisiaj, ale wierzę, że moje modlitwy zostały wysłuchane...ktoś może powiedzieć, że to naiwne. Chcę Ci tylko powiedzieć, że trzymam mocno kciuki za Małą i modlę się za nią, pokona chorobę, bo całe życie przed nią. Gdybyś kiedyś potrzebowała jakiegoś kontaktu medycznego tutaj w Krakowie, daj znać po prostu. Wiem, że USD w Prokociumiu ma bardzo dobre opinie. Przekazałam Jagódce swój 1% i porozsyłałam info do znajomych, choć wiem, że to tylko kropelka w morzu potrzeb. Trzymajcie się dzielnie i ucałuj ode mnie Jagódkę bardzo, bardzo mocno. Jest dzielną małą dziewczynką.
                        • iskierka-1 Re: Po III chemii...czekamy na odbicie 19.04.12, 21:03
                          Dziewczyny, wierzcie mi ze każda z was w takiej sytuacji byłaby taką ciocią...naprawdę, to nic nadzwyczajnego. Az mi głupio jak tak piszecie, bo nie robię nic, czego nie robiłaby każda osoba na moim miejscu.
                          Bohaterska to jest moja siostra. Czasem się zastanawiam jak to jest możliwe że ona daje jeszcze radę.
                          Tak ogromny stres związany z ciężką, groźną chorobą jednego dziecka, "porzucenie" na ten czas drugiego w okresie w którym Mama jest bardzo potrzebna.
                          Codzienna walka o Jagusię, nie ma dnia bez problemów. Wieczne rozwolnienia, grzybki, infekcje, pielęgnacja, walka z jedzeniem i ten strach :( itd... do tego 24 godziny w 4 ścianach!
                          I tylko marzenie o przepustce do domu, aż serce mi się kraja, człowiek chciałby zabrać część tego cierpienia ale nie ma jak :(
                          • k-achna31 Re: Po III chemii...czekamy na odbicie 19.04.12, 22:21
                            Hej!

                            A myślisz,że w domu jest lepiej?! Po prawie 8 miesięcznym pobycie w szpitalu z krótkimi przerwami jak na zbawienie czekałam na dzień aż wyjdziemy do domu. Jak ten dzień nastał nawet nie potrafiłam się cieszyć, bo wiedziałam że w szpitalu mamy opiekę 24h, a w domu każda infekcja, ból nóżki, nawet głupia krostka na twarzy przyprawia mnie o stan przed zawałowy:(
                            Już nie wspomnę o każdych wynikach co piątek, które zazwyczaj odbiera mąż! Jak widzę że dzwoni mam wrażenie, że serce mi staje na te kilka minut:( i ta wieczna niepewność! bo wiem, że dzisiaj jest tak a jutro może być inaczej:(
                            Ten wieczny strach przed tym co za nami oby już nigdy nie wróciło
                            Nie przejmujcie się tym, że malutka nie raczkuje itd. to zupełnie normalne. Jak dziecko, które dostaje takie leki i ogranicza się do tak małej przestrzeni może funkcjonować normalnie?
                            Nasz synek ciągle kiepsko chodzi, utyka jak patrzę jak jego rówieśnicy szaleją na podwórku to mi się wyć chce.
                            Dzisiaj mąż włączył muzykę i młodszy syn szalał, tańczył a kacperek też bardzo chciał a ja mu tłumaczę, że płytki mu spadły wątróbka chora a on się rozpłakał a ja razem z nim:(
                            Te wieczne ograniczenia, oszczędzanie dziecka, ale trudno liczy się efekt końcowy a maluchy to nadrobią grunt, żeby wybić to świństwo, a reszta jest do nadrobienia!
                            Jutro mamy wyniki, bo ostatnie nie były najlepsze (wątroba znowu szwankuje, pierwszy raz płytki tak bardzo w dół) i okaże się co z naszym wyjazdem do "Was". Jak będzie dobrze będziemy w poniedziałek!
                            Mam nadzieję, że się w końcu poznamy!
                            Trzymajcie się cieplutko i pamiętajcie, że grunt to wybić to dziadostwo, a resztę się nadrobi:)
                            Pozdrawiam
                            • marcia_2013 Re: Po III chemii...czekamy na odbicie 20.04.12, 09:31
                              Dzielne dziewczyny:) Iskierko nie każdy , nie każdy , uwierz mi . Niektórzy nie radzą sobie z takimi sytuacjami , a litości i współczucia to wy raczej nie potrzebujecie . Chociaż może jest inaczej jak już człowiek stanie wobec nieodwołalnego, ale obym nigdy nie musiała się o tym dowiadywać, ani nikt inny. Qrcze to są sytuacje , które podważają wszystko w co człowiek całe życie wierzył, usuwają grunt pod nogami, dlatego jesteście dzielne i niesamowite , całe wasze rodziny. Bardzo bym chciała jakoś móc pomóc, ale co ja mogę poza jakimiś drobnostkami no i modlitwą . Dobrze ,z e tutaj piszecie . My te wasze historie przeżywamy razem z Wami i to nie z jakąś niezdrową fascynacją, nie z litością tylko z głęboka wiarą, że będzie dobrze , bo nie może być inaczej i koniec! Cholera przecież to może spotkać każdego z nas, a do tej pory to się tylko oglądało w tv . Więc modlę się za Was gorąco i jeśli tylko mogłabym jakoś pomóc to na pewno to zrobię!
                              • esiak-86 Re: Po III chemii...czekamy na odbicie 20.04.12, 10:24
                                Dziewczyny bardzo Wam kibicuję i jestem z Wami sercem i modlitwa!!!
                                • k-achna31 do iskierka-1 20.04.12, 21:01
                                  Hej,

                                  Będziemy w Gdańsku w poniedziałek. Napisałam na gazetowego.

                                  Pozdrawiam
                                  • iskierka-1 Re: do iskierka-1 21.04.12, 09:37
                                    Kachna!!!
                                    Nie mam maila
                                    iskierka-1@gazeta.pl
                                    • k-achna31 Re: do iskierka-1 21.04.12, 14:21
                                      Hej!

                                      W którymś wątku wcześniej podałaś meila iskierka@gazeta.pl i na takiego wysłałam wiadomość:)

                                      ktoś sobie poczyta:)

                                      Wysłałam raz jeszcze i mam nadzieję, że tym razem dotrze:)

                                      Pozdrawiam
                                      • iskierka-1 Po III chemii - nadal czekamy na odbicie 26.04.12, 06:24
                                        Niestety nadal nie chcą wypuścić dziewczyn...leukocyty, płytki ruszyły w górę ale czekamy na granulocyty. Jak tylko zaczną się mnożyć, dziewczyny wyjdą do domu, aż do końca majówki :)
                                        Cichutko liczę na to ze może jutro już :) ?

                                        Jogi jak zwykle super, zaczerwienienia na buźce zeszły, były epizody bardzo brzydkiej kupki i parę dni wymiotowała,ale i to poszło sobie precz :)

                                        We wtorek dziewczyny miały nawet na oddziale okazję gościć Puchar UEFA ;)
                                        także światowe życie mają, a co :)

                                        Z ciekawostek - poznałam kachn-e :)
                                        Fajna laska i synek tez super :) trzymam kciuki aby ich badania potwierdziły tylko to, ze wszystko jest na dobrej drodze !!!
                                        • marcia_2013 Re: Po III chemii - nadal czekamy na odbicie 26.04.12, 10:18
                                          No to super, że u Was super:) Mam nadzieję, że u kachny i Kacperka też tak będzie. My też we wtorek witaliśmy w Gdańsku , ale tym razem na Polankach i wygląda na to, że narazie będziemy tam gościć. Porobili małemu badania i w maju wracamy . Generalnie chętnie by go położyli w szpitalu na immunologi, ale za dużo infekcji ( i dobrze bo to jednak 130 km od domu) Mam nadzieje, że w końcu ktoś mi powie co mu jest, bo jak widzę kolejną aftę to mi ręce opadają, no i okazuje się , że średnio raz w miesiącu ma wędrującą sobie małą wysypkę, która po dwóch , trzech dniach znika. Guzki, czy węzełki( jak zwał tak zwał, chociaż te węzełki jakoś do mnie nie przemawiaja) narazie malutkie i tylko dwa, a było już ich chyba sześć. Pani doktor zauważyła lekką asymetrię twarzy i że te zmiany na śluzówce to wyglądają jak przygryzienia( zgłupieć można:) No i mamy się zaszczepić na pneumokoki, bo wg niej mały jest w grupie wysokiego ryzyka w związku z tym co się dzieje i może być nosicielem po prostu Stąd też mogą być te objawy.No cóż zrobimy się lżejsi o kilka stówek, ale On jest wart każdej kasy. Powodzenia dziewczyny i udanej majówki z Jagusią:)
                                          • buba.it Re: Po III chemii - nadal czekamy na odbicie 26.04.12, 19:10
                                            super, że Jaga ma się dobrze, mam nadzieję, że na majówkę dziewczyny wrócą do domu i cała rodzina trochę się zrelaksuje. Kachna też mam nadzieję, że u Was będzie "do przodu" i badania wyjdą dobrze i będziecie mogli odetchnąć. Marcia trzymam kciuki za Twojego malucha.
                                          • iskierka-1 Re: Po III chemii - nadal czekamy na odbicie 27.04.12, 06:28
                                            Marcia szczerze ci współczuje tej niepewności...człowiek wtedy wyobraża sobie najgorsze rzeczy, choć z drugiej strony zawsze sobie myślę - te najgorsze chyba by już znaleźli!
                                            Miejmy nadzieje, ze powiedzą co wam jest i będzie to jakaś "pierdoła". U dzieci często jest tak, ze zanim znajdą to maluch z tego wyrośnie :)

                                            Dziewczyny od wczoraj w domu! Ale muszą uważać, bo malutka ma jeszcze słabe wyniki

                                            Niestety dziewczyny u Kachny źle...nie wiem czy mogę pisać, więc tylko troszeczkę bez szczegółów... zagoszczą w Gdańsku na dłużej :((( jeszcze jestem w szoku. W czwartek już były decyzje że na 99,9% wszystko jest OK i wychodzą...ale piątek przyniósł dla nich bardzo ciężkie chwile.

                                            Takie momenty uzmysławiają mi jak ciężka jest to walka z okropną, nieobliczalną chorobą :(


                                            • marcia_2013 Re: Po III chemii - nadal czekamy na odbicie 27.04.12, 12:30
                                              W takich sytuacjach to mi się cisną na usta tylko brzydkie wyrazy. A co gdyby się Kachna nie upierała, że z tymi neutrocytami skaczącymi coś nie tak?!!! Cholera, cholera , cholera!!! Co za Świat , co za lekarze...normalnie wyć się chce. No i może dobrze , że są w Gdansku. Jeden z lekarzy który konsultował naszego Wiktora, powiedział nam , że lekarzom z Gdańska z kliniki onkologii i hematologii to by akurat zaufał , bo są w czołówce trzech najlepszych w Polsce jeśli chodzi o te sprawy. Będzie dobrze, będzie i koniec!!!!
                                              Fajnie, że Jogi w domku, u siebie dzieci są zupełnie inne, wiem po moich chłopakach. Nie ma jak w domku, inaczej śpią , inaczej jedzą, a jak jesteśmy razem z mężem jednocześnie to już w ogóle jest raj.
                                              Nam udało się dostać szczepionkę za darmochę , bo mały w grupie wysokiego ryzyka. Chociaż tyle zrobi dla nas Państwo! Też myślę, że w naszym przypadku tak długi czas diagnozowania to dobry znak. Pozdrowienia dziewczyny i dla Kachny też. Musi być dobrze!
                                              • buba.it Re: Po III chemii - nadal czekamy na odbicie 27.04.12, 22:16
                                                Strasznie się cieszę, że Jaga w domu, ale wieści o Kachnie bardzo mnie zmartwiły. Jednak dobrze, że jest coś takiego jak intuicja matki, która nie poprzestaje na olewczym stosunku niektórych lekarzy i sprawdza dalej. Z drugiej strony to takie przerażające, że jednak pojedynczy wynik morfologii może być dla lekarza ok a tak naprawde nie jest ok, bo gdyby zbadać dziecko kilka razy, to okazałoby się, że coś jest źle. I w ogóle przerażające jest to, że człowiek nigdy niczego nie jest pewien w 100% jeżeli chodzi o zdrowie dziecka. Trzymam mocno kciuki za wszystkie "choraski" i trzymajcie się dziewczyny. Będzie dobrze. MUSI.
                                                • marcysiaw1 Re: Po III chemii - nadal czekamy na odbicie 30.04.12, 04:32
                                                  po raz kolejny potwierdza sie, ze z intuicja matki nikt nie wygra czego przykladem jest nasz przypadek, gdyby nie moj upor, gdyby nie wizyty u pediatry po 4 razy w tygodniu, gdyby nie moje odczucia to az strach pomyslec jak mogloby sie to skonczyc...cale szczescie jest dobrze. u Jagi i Kachny tez bedzie, jestem o tym przekonana, goraco w to wierze i ufam, ze sie tak wlasnie stanie bo przeciez inaczej byc nie moze!
                                                  • myrtille Re: Po III chemii - nadal czekamy na odbicie 30.04.12, 19:37
                                                    Kurczę, nie mam czasu czytać teraz całego wątku, ale jeśli mogłabym w czymś pomóc to służę pomocą.
                                                    Już 4 rok nasze życie toczy się okołoszpitalnie - białaczka, leczenie podtrzymujące remisję, wznowa, naświetlanie mózgowia i teraz znów szczęśliwie już rok leczenie podtrzymujące remisję.
                                                    Jakbyś chciała napisz na maila gazetowego, pomogę ile potrafię.

                                                    Aaa, gdyby nie pomoc moich znajomych mojej córki już by nie było. 4 pediatrów którzy Ją widzieli (początek białaczki) nie chcieli nam pomóc.
                                                    Jeden nawet wyprosił nas ze szpitala mówiąc żebyśmy w rejonie załatwili sprawę.
                                                    Amelka miała 7 hemoglobiny, 90 tys płytek, 10 limfocytów, 0,2 granulocytów. Teraz wiem co to znaczy, wtedy widziałam tylko że są poza widełkami norm.
                                                    Dużo zdrówka życzę
                                                  • iskierka-1 Re: Po III chemii - nadal czekamy na odbicie 30.04.12, 19:49
                                                    Jesteście jedynym blogiem, który śledzę!!!
                                                    Od stycznia trzymam też za waszego kwiatka kciuki!
                                                    Znam całą historię Amelki.
                                                  • buba.it pytanie do myrtille 30.04.12, 20:45
                                                    Znam historię Amelki z bloga i trzymam mocno za nią kciuki. Mam nadzieję, że wyczerpaliście już limit tragedii i teraz będzie już tylko dobrze. Mój synek w zimie ciężko chorował, miał bardzo kiepskie wyniki morfologii i lekarze też coś przebąkiwali po białaczce, chociaż ostatecznie się wycofali z tej hipotezy. Poza morfologią nie miał jednak żadnych badań i teraz niedawno jak robiłam kontrolną morfologię (muszę sprawdzać czy OB spadło do normy bo było ponad 100) wyszło mi LDH podwyższone. No i oczywiście jestem w stresie bo przeczytałam, że u Waszej Córeczki był to jedyny objaw wznowy białaczki. chciałam się więc dopytać, bo pewnie jesteś ekspertem w tej dziedzinie, czy dla dzieci są jakieś inne normy? Bo mi wyszło LDH 339 przy normie dla dorosłego do 250. I jak wysokie miała to LDH przy białaczce? Przepraszam, że zawracam ci głowę, ale jestem bardzo niespokojna o mojego synka. I nawet nie mogę sobie wyobrazić co musieliście przeżywać z mężem jak Amelka zachorowała.
                                                  • myrtille Re: pytanie do myrtille 01.05.12, 06:19
                                                    Białaczka jaka nas dopadła to ostra, więc tutaj wszystko dzieje się jak szalone, tydzień dwa i już.
                                                    Nie da się przeoczyć objawów.
                                                    Przy wznowie owszem w badaniach krwi było tylko LDH podwyższone, ale w szpiku blastów miała zaledwie 8% (pierwotnie 97 jakoś) więc to nie miało prawa dać jeszcze objawów (norma u zdrowego człowieka to do 5% blastów)
                                                    Objawów było sporo zajęcia płynu mózgowo-rdzeniowego czyli wymioty, słabość, pragnienie, zatarte tarcze w badaniu dna oka.
                                                    Teraz też ma LDH podwyższone, ale podobno po taki długim przyjmowaniu chemii może tak być.

                                                    Jak lekarze mogli przebąkiwać o białaczce i narazić Rodzica na takie nerwy? Niewiarygodne.
                                                    Białaczkę może potwierdzić tylko punkcja szpiku!
                                                    Nic się nie martw.
                                                    A wyniki krwi po infekcji długo wracają do normy
                                                  • buba.it Re: pytanie do myrtille 01.05.12, 08:33
                                                    Dziękuje bardzo, staram się nie panikować, ale oczywiście niepokój gdzieś jest. Mój synek w pierwszym roku przedszkola przeszedł dwie bardzo ciężkie infekcje w krótkim odstępie czasu, które nie bardzo chciały się leczyć tradycyjnymi antybiotykami. Ponieważ wyniki krwi były słabe, to kosmiczne OB,miał powiększony węzeł chłonny i zdaniem lekarki powiększoną wątrobę no to w szpitalu coś wspomnieli, że nie można wykluczyć, że podłożem jest jakaś choroba rozrostowa. No ale ponieważ po silniejszym antybiotyku infekcja ustąpiła to stwierdzili, że raczej podłoże infekcyjne. No ale wyniki krwi nadal nie wróciły do normy, OB miesiąc temu ciągle na poziomie 20 (no ale spada więc się nie martwię), ale zaniepokoiło mnie to LDH, tym bardziej że po drodze przeczytałam historię Amelki. Teraz muszę powtórzyć znowu, żeby zobaczyć czy OB wróciło do normy i znowu będę szła "na miękkich nogach" po wynik. No ale synek w dobrej formie, pełen energii, usg brzuszka wyszło ok, morfologia poza tym OB i LDH w normie, więc staram się być dobrej myśli. Chociaż teraz przy każdej infekcji będę się bała, bo jak raz człowiek uświadomi sobie, jak dużo dzieci choruje na nowotwory i że często ich objawy przypominają zwykłą infekcje, to tak naprawdę nigdy nie odzyska spokoju. Wcześniej w ogóle nie uświadamiałam sobie skali zagrożenia i nie myślałam o takiej ewentualności przy chorobie małego, teraz już nie będę umiała być taka beztroska. Myrtille życzę Wam wszystkim dużo zdrowia i spokoju przez kolejne lata, żeby ten koszmar się skończył i Amelka mogła wrócić do normalnego życia. Wierzę, że sobie poradzi z tą wstrętną chorobą i wyrośnie na fajną dziewczynę i że życie jej wynagrodzi ten koszmar choroby.
                                                  • pomoc111159 Re: Po III chemii - nadal czekamy na odbicie 06.11.12, 22:47
                                                    Bardzo proszę napisz do mnie na maila koniecznie!!!!

                                                    mail twojezdrowie11@tlen.pl
                              • buba.it co słychać u Jagi? 12.05.12, 22:24
                                Jak się miewa mała? mam nadzieję, że ok. I że u Kachny też jakoś do przodu.
                                • k-achna31 Re: co słychać u Jagi? 13.05.12, 00:24
                                  U nas niestety masakra. Mamy nawrót choroby po pół roku na leczeniu podtrzymującym. Przed nami 5 bloków chemii a potem przeszczep. Jesteśmy dopiero po pierwszym bloku chemii, a mamy powikłania straszliwe i nie wiem jak to będzie dalej. Jedyne pocieszenie w tym wszystkim to to, że brat Kacperka może być dawcą a było tylko i aż 25% szans że będą zgodni. Walczymy dalej z tym świństwem, aczkolwiek nadal to do mnie nie dociera:(
                                  • buba.it Re: co słychać u Jagi? 14.05.12, 07:47
                                    K-achna, nawet nie wiem co Ci napisać, bo słów brak. I z powodu tego, przez co musicie przechodzić i niekompetencji lekarzy, którzy lekceważyli niepokojące objawy w morfologii. Dobrze, że uparłaś się na tą dodatkową konsultacje, jednak matczyna intuicja i w tym przypadku okazała się niezawodna. Mam nadzieję, że wygrzebiecie się z tych powikłań i jeżeli przeszczep będzie konieczny to wszystko pójdzie bez komplikacji. Wiem, że teraz świadomość tego co przed Wami jest przytłaczająca, ale każdy dzień, tydzień, miesiąc przybliża Was do celu. Tyle dobrego, że nie musicie szukać dawcy, zastanawiać się, czy się w ostatnim momencie nie rozmyśli etc. i że jak tylko przeszczep będzie możliwy do zrealizowania, to się odbędzie. I będzie dobrze. Musi! Szczerze to nawet nie wiem co pisać,żeby Cię jakoś wesprzeć...ściskam Was mocno i mam nadzieję, że leczenie będzie przynosić zamierzone efekty i że dacie radę.
                                    • marcia_2013 Re: co słychać u Jagi? 14.05.12, 13:00
                                      Kachna jestem z Wami myślą i modlitwą i całym sercem. Trzymajcie się dzielnie. Człowiek nie umie znaleźć słów w takich sytuacjach:( , ale tym razem na pewno się uda. Innych opcji brak po prostu.
                                      • marcysiaw1 Iskierka, kachna 05.06.12, 05:30
                                        Co u Was dziewczyny? Odezwijcie sie
                                        • iskierka-1 Piąta chemia... 09.06.12, 13:32
                                          Hej, nie odzywałam się bardzo długo. Przepraszam, ale działo u nas się tak wiele, tak zmiennych rzeczy, że wolałam poczekać na ostateczne decyzje.
                                          Otarłyśmy się o decyzję przeszczepu szpiku, małej po 3 chemii znaleziono 3% blastów w szpiku. To w normie (jest do 5%) ale przy jej ciężkiej, złośliwej białaczce nie zadowalało to lekarzy. Było bardzzo dużo czekania, niepewności...
                                          Po serii dodatkowych biopsji szpiku, badań choroby resztkowej, konsultacji - stanęło na ukończeniu tego protokołu, bez żadnych zmian, teraz przeszczepu nie będzie...i oby nigdy :(
                                          Aktualne badania wykazały czysty szpik + niską chorobę resztkową.
                                          Dziewczyny właśnie wróciły na 5 chemię, potem naświetlania - czego obawiamy się bardzo - to może powodować zmiany w mózgu :(, potem chemia w domu i zobaczymy.
                                          Niepokojące jest to, ze mała dziś ma już crp 18 - nie wiadomo skąd i jak, a chemia puszczona :(

                                          Kachna dalej jest z nami w szpitalu, u nich tez raz lepiej - raz gorzej. Złośliwe to życie że "musiałyśmy" się poznać na żywo. To świetna dziewczyna ale wolałabym żeby se siedziała w tym swoim Olsztynie :) bez tych problemów co teraz ma...
                                          Ale wierzę że u nich będzie dobrze - nie zapeszając ostatnie informacje od niej są pokrzepiające :)

                                          Trzymajcie za nasze dzieciaki kciuki!!!




                                          • zuzann-a Re: Piąta chemia... 11.06.12, 14:28
                                            Bardzo, bardzo mocno trzymam kciuki!!
                                            • marcysiaw1 Re: Piąta chemia... 12.06.12, 04:33
                                              Sciskam Twoje dziewczyny, Ciebie I Kachne I jej synka bardzo, bardzo mocno I nie zamierzam ich puscic! Calusy dla Was ogromniaste!
                                              • marcysiaw1 Re: Piąta chemia... 12.06.12, 04:33
                                                Mialo byc, ze sciskam Was I zaciskam kciuki, ktorych nie zamierzam puscic!
                                          • marcia_2013 Re: Piąta chemia... 12.06.12, 11:50
                                            Trzymamy kciuki i ściskamy baaardzo mocno:)
                                            • bastam Re: Piąta chemia... 03.07.12, 13:00
                                              Dajcie znać jak u Was. Myślimy....
                                              • iskierka-1 Re: Piąta chemia... 05.08.12, 08:13
                                                Hej.Przepraszam ze się nie odzywałam, ale coraz ciężej pisać co u nas
                                                Wszystko zmienia się jak w kalejdoskopie - jak jest dobrze, boimy się zapeszać...

                                                Aktualnie jesteśmy już na chemii podtrzymującej, czyli zakończyliśmy I etap leczenia.
                                                za parę dni rozpoczynamy naświetlania i punkcje dolędźwiowe
                                                i tego się boimy
                                                Do naświetlań Jaguś będzie codziennie usypiana...:( a i same naświetlania u tak małego dziecka niosą za sobą ryzyko spowodowania uszkodzeń mających konsekwencje w rozwoju :(

                                                Lipiec przyniósł bardzo dużo stresu...tydzień żyliśmy w strachu nawrotu. Podczas badania kontrolnego, bardzo doświadczony lekarz robiący USG okolic oka znalazł poszerzony nerw wzrokowy. To wskazuje na podwyższone ciśnienie śródczaszkowe, co spowodowane mogłoby być guzem lub wznową mózgową białaczki. tydzień trwało diagnozowanie malutkiej - decydujący był mri mózgu i rdzenia. Na szczęście - CZYSTO. Szpik i płyn rdzeniowy również był czysty. Ale przez tydzień żyłyśmy w potwornych strachu :( akurat miałam urlop, więc wyobraźcie sobie jak odpoczęłam :(
                                                Aktualnie badanie usg jest w porządku - mala miała najprawdopodobniej pseudo guza po chemioterapii (jako chwilowe powikłanie)

                                                A co u malutkiej :)
                                                Dalej leciutka, waży 7 kg a ma już skończony roczek :( idzie na nóżki. Chce chodzić jak szalona. Z jedzeniem problem, nie przybiera, a po naświetlaniach z dużym prawdopodobieństwem jeszcze może chudnąc, bo nadal nie będzie chciała jeść i będzie wymiotować. Kolejny koszmar z chorym dzieckiem bo jako Matce spędza ci to sen z powiek :(
                                                Czasem myślimy że gdyby nie musiała to by w ogóle nie jadła .... jeszcze tu problem bo z niej niejadek :(
                                                Jeśli chodzi o rozwój umysłowy, po tym co znosi (częste narkozy) rozwija się nad
                                                podziw dobrze. Jest tak kumata ze masakra :)

                                                Trzymajcie kciuki za nas!!!

                                                • ewa.misko-wasowska Re: Piąta chemia... 05.08.12, 08:20
                                                  Śledzę Państwa historię, a ponieważ nie mam doświadczenia w leczeniu białaczek nie wypowiadam się. Chciałam tylko napisać, że również z całego serca mocno kibicuję i wierzę, że wszystko się dobrze skończy.
                                                  Pozdrawiam bardzo ciepło i przesyłam moc dobrych myśli,
                                                  EMW
                                                  • iskierka-1 Pani Doktor.