błędna diagnoza u rocznej córki

28.03.13, 23:35
Witam serdecznie u mojej 12 miesięcznej córki zdiagnozowano padaczkę na podstawie 2 napadów nieświadomości podczas zapalenia układu moczowego któremu towarzyszyła pneumocytoza i infekcja dróg oddechowych. objawiało się to "wywinięciem" gałek ocznych, drgawkami jak przy gorączce, sinieniem ust, i czerwonymi plamkami na ciele trwało to jakieś 3 minuty kiedy wszystko ustało córka miała tętno 196/126. /całą sytuacja miała miejsce około 18:30 w ten sam dzień około 12 córka miała temp. 40,2 ale szybko udało nam sie zbić do 37,6. Typowego ataku nigdy nie miała. 2-krotnie zdażyły się jakby wyłączenia nie było z córką kontaktu prze jakieś 2 minuty ale bez żadnych innych objawów. Lekarz zdiagnozował padaczkę i eeg które mamy 19 kwietnia lekarz poinformował mnie że leki przepisze bez względu na wynik i jeżeli przez dwa lata nie będzie "ataku" odstawi.
Proszę o informację czy takie leki przyjmowane przez 2 lata mogą zaszkodzić córce ma dopiero rok, jest wcześniakiem i ma słabą odporność przechorowała mononukleozę, pneumocytozę i wirus RSV, 3-krotnie miała zapalenie płuc.
Spotkałam się z opinią że przy takim nakumulowaniu się chorób takie objawy miały prawo wystąpić, niewyjaśnione są tylko późniejsze "zawieszanie się ".

Proszę o informację
Pozdrawiam
    • aska381 Re: błędna diagnoza u rocznej córki 29.03.13, 12:16
      że leki przepisze bez względ
      > u na wynik i jeżeli przez dwa lata nie będzie "ataku" odstawi.
      Spokojnie, to ty jesteś matką. Nawet jeśli lekarz wypisze leki bez potrzeby, nie musisz ich wykupić i podawać.
      Poszukałabym innego neurologa, ten ma jakąś dziwną misję.
    • mruwa9 Re: błędna diagnoza u rocznej córki 29.03.13, 15:26
      z obserwacji wlasnych: same napady, nawet male napady nieswiadomosci, potrafia bardziej zaburzyc rozwoj dziecka ( i stopniowo uszkadzac mozg, zwlaszcza wieksze napady z urata przytomnosci i niedotlenieniem) , niz prawidlowo dobrane leczenie.
      Z leczeniem poczekaj na wynik EEG, mozesz tez zawsze skonsultowac sie z innym lekarzem.
    • zabisko01 Re: błędna diagnoza u rocznej córki 29.03.13, 22:02
      Jestem wdzięczna za odpowiedzi rozumiem że lepiej leczyć córkę przez dwa lata zakładając że napady się nie powtórzą, niż narażać ją na napady o których nie wiem np. podczas snu.

      Byłam dziś u innego neurolog który również stwierdził że" leki na padaczkę nie zaszkodzą córce jeśli jest zdrowa, ale jeżeli ma padaczkę to konsekwencje braku leczenia mogą być opłakane"
      Ponoć najczęściej ataki padaczki zdarzają się nocą podczas snu.

      Jeżeli coś wam przyjdzie do głowy proszę piszcie, my tymczasem czekamy na EEG 19.04.2013

      Pozdrawiam
      • mruwa9 Re: błędna diagnoza u rocznej córki 29.03.13, 22:21
        tak. Napady czesto zdarzaja sie wlasnie w nocy lub nad ranem. Dlatego nie zostawialabym dziecka samego na noc, nawet niania elektroniczna jest zbyt malo czula, zeby cokolwiek do was dotarlo.
        Spijcie z dzieckiem w tym samym pokoju, a nawet- wezcie do swojego lozka, eby miec kontrole nad tym, co sie z dzieckiem dzieje.
        • zabisko01 Re: błędna diagnoza u rocznej córki 30.03.13, 21:43
          Nasz córcia odkąd skończyła 5 miesięcy idzie spać około 19-20 a wstaje 6-7 budzi się tylko gdy ma gorączkę, zatkany nosek lub jest chora. Spała z nami przez 10 m-cy w specjalny ... nie pamiętam jak się ta osłona nazywa (służy temu żeby nie przygnieść dzieciątka). Od 2 m-cy śpi sama w pokoju ze starszym bratem jeśli jest chora to z nami i póki co ma twardy i spokojny sen. Mam nadzieję że nic się nie zmieni bo uważam że wypoczynek jest bardzo istotny dla zdrowia szczególnie u dzieci.
        • zabisko01 Re: błędna diagnoza u rocznej córki 30.03.13, 21:46
          mruwa9 czy to prawda że jeżeli taki napad nieświadomości ma miejsce w nocy to rodzic nie jest w stanie tego stwierdzić, bo można go rozpoznać tylko po gałkach ocznych ?
          • mruwa9 Re: błędna diagnoza u rocznej córki 30.03.13, 23:44
            napad moze byc tak cichy, ze z sasiedniego pokoju nawet go nie zauwazycie. A jesli bedziecie miec pecha, a dziecko stan padaczkowy, to rano znajdziecie w lozeczku martwe cialo :-(
            Napady moga miec bardzo rozny wyglad, od sekundowego zawieszenia sie (one z reguly nie sa grozne, aczkolwiek warto wiedziec, czy sie zdarzaja, bo mozna na tej podstawie ocenic np. skutecznosc leczenia), poprzez krotkotrwaly brak kontaktu (dziecko nie musi byc nieprzytomne, moze nawet chodzic po mieszkaniu, ale bez kontatu z otoczeniem), "zwykla" utrate przytomnosci, az do napadu klasycznych drgawek, czy niekonczacego sie stanu padaczkowego ( wymaga czesto leczenia na OIOMie). U tego samego chorego napady moga miec bardzo rozny obraz, to jest totolotek.Okolo 65% chorych prawidlowo ustawione leki uwalniaja trwale od napadow, aczkolwiek to tez jest totolotek, bo w kazdej chwili moga sie pojawic ponownie. Po prostu nie znasz dnia ani godziny. Mozna miec 3 napady w ciagu dwoch dni, po czym 2 lata zupelnie czyste. Spiac blisko dziecka dziala jakis szosty zmysl, ktory sprawia ze nawet bardzo ciche i dyskretne objawy napadu (np. mlaskanie czy mruczenie) natychmiast stawiaja rodzica na bacznosc . Spiac w osobnym pokoju nie masz szans tego zauwazyc. Najgorsze sa stany padaczkowe, czyli dlugotrwaly napad, ktory sam z siebie (nawet po podaniu lekow) nie chce sie skonczyc, a trwajac dlugo moze doprowadzic do niedotlenienia mozgu, a w efekcie do trwalego jego uszkodzenia lub zgonu.
            • zabisko01 Re: błędna diagnoza u rocznej córki 31.03.13, 11:56
              wystraszyłaś mnie nie na żarty :( moja córcia z racji że nigdy nie używała smoczka (mimo wielu starań nie przekonała się mimo iż jest wcześniakiem) często przez sen mlaska, mruczy nie kiedy jakby próbowała się komunikować ale myśleliśmy z mężem że po prostu rozmawia przez sen.

              Z ogromną niecierpliwością wyczekuję badania pytanie czy godzina to nie za mało żeby coś wykryć ?
              • mruwa9 Re: błędna diagnoza u rocznej córki 31.03.13, 21:40
                spokojnie. Zrobcie EEG, lekarz oceni zapis i zleci leki, jesli trzeba.
Inne wątki na temat:
Pełna wersja