normy krzepnięcia niemowlę

19.05.16, 12:13
Dzień dobry,
Prośba do Pani Ekspert i do Wszystkich Forumek
bardzo proszę o pomoc - poradę - info - może ktoś miał podobną sytuację - chodzi o wyniki krzepnięcia poza normą u niemowlęcia 5,5 miesiąca.

Mój synek ma wodonercze lewostronne (bez refluksu i zumów na razie), i w ramach przygotowywania do operacji wykonałam morfologię i podstawowy układ krzepnięcia. Wyniki wyszły poza normą, tzn
(jak miał ok 3,5 miesiąca)
APTT 45,03 (25,9-36,6)
Czas protrombinowy 14,8 (7,7-9,9)
Wskaźnik 77,7% (80-120)
INR 1,3 (0,9-1,3)

Badania powtórzyłam juz w poradni hematologii dziecięcej (czyli zakładam że krew prawidłowo pobrana etc)
(miał 5,5 miesiąca niecałe)
INR 1,35 (0,9-1,25)
APTT 45,84 (28-40)
Czynnik VIII 67,7 (50-200)
Czynnik XII 26,80 (70-150)
Czynnik IX 47,5 (50-140)
Fibrynogen 1,75 (1,8-3,5)

Jestem bardzo zaniepokojona :( Pani hematolog powiedziała, żeby się nie martwić , że wyniki są ok, że wszystko z siebie wynika, i sprawdzą jeszcze czynnik VII). Widziała oczywiście też te ciut poniżej normy. Czynnik XII powiedziała, że jest bez znaczenia klinicznego i nie ma wpływu na długość krzepnięcia krwi, tez do operacji.
Ja wyczytałam w internecie, że niedobór tego czynnika powoduje wydłużenie bezobjawowe i izolowane APTT -czyli jedno by tłumaczyło.
Ale dlaczego INR jest poza normą??? Czy możliwe żeby dziecko oprócz rzadkiego jednak niedoboru czynnika XII miało też niedobór VII???? Jakie są konsekwencje tego niedoboru?
Czy możliwe, że niskie poziomy kilku czynników (IX i fibrynogen) mogą powodować podwyższenie INR?
Czy u niemowlęcia to (poziomy/aktywności czynników) może być fizjologiczne i ma szansę zmienić się np w ciągu kilku miesięcy , roku?
Jakie znaczenie ma tu wątroba, czy nadal może fizjologicznie źle produkować te czynniki?
(dodam że synek miał długo, bo około 1,5 miesiąca fizjologiczną żółtaczkę, nie był naświetlany, tak zdecydowali lekarze)
Z jakich innych przyczyn mogą być te czynniki produkowane w niedoborze (i to tyle:( ???

Dodam, że synek generalnie, gdyby nie planowana operacja, nie miałby pewnie w ogóle robionej morfologii. (ma dodatkowo niskie neutrocyty 0,76 (norma 1-10) i lekko podwyższone eozynocyty) ale tu nas uspokajają że to fizjologia - czy tak?
Jest najczęściej pogodny, dobrze przybiera na wadze (karmiony wyłącznie piersią). Waży teraz 7600, mierzy 68,5.
Ma alergię - luz AZS lub ŁZS - opinie podzielone, a teraz na wiosnę jest gorzej (może d reakcji krzyżowych), ma problemy skórne, kupki ok, choć nieregularne bo czasem codziennie czasem co 3 dni) i czasem takie przelewania w brzuszku, wzdęcia, i problem z wypróżnieniem -m męczy się (ale zawsze jest to "ładna " kupka czyli nie takie zatwardzenie). Bierze latopic i floractin (wydaje mi się ze biogaia stosowana wcześniej niż floractin była trochę lepsza).
Operacja odłożyła się w czasie z powodu niejednoznacznych wyników (chociaż hematolog niby uspokajała) ale i tak pewnie by sie odłożyła bo wodonercze maleje z miesiąca na miesiąc (od miedniczki 17mm po urodzeniu do 10 teraz, kielichy od 14 o 6 teraz, kształt spłaszczony). W czerwcu mamy kolejną scyntygrafię i wizytę w CZD). Dziecko nie miało nigdy ZUM, gorączki (badam mu mocz co 2 tygodnie).

Gardło czasami ma zaczerwienione np te pierwsze wyniki były niestety robione w trakcie infekcji. Drugie - wydaje mi się że generalnie infekcji akurat wtedy nie miał.

Teraz strasznie martwię się tą hematologią... Czynnik XII ok - bez znaczenia klinicznego.
Ale strasznie bym chciała, żeby się okazało że reszta to fizjologia, że produkcja tych czynników wzrośnie , że ten VII potencjalny niedobór (bo jeszcze wyniku nie ma) też jest do przeżycia; że wątroba jest zdrowa tylko dojrzewa.... nie mówiąc o innych rzeczach.
W necie jest mowa tylko o zaburzeniach krzepnięcia u noworodków.
A, oczywiście synek dostał w szpitalu witaminę K i ja też podawałam przez 3 miesiące.

Proszę, napiszcie, czy maiłyście podobne sytuacje?
Czy mogę prosić o opinię Pani Ekspert?

Dziękuję







    • dulcysia00 Re: normy krzepnięcia niemowlę 26.05.16, 14:00
      Witaj,
      skoro trafiliście do hematologa, czyli specjalisty i mówi że jest ok to uwierz mu ;)
      Jestem mamą chłopców chorujących na hemofilię, jeden z nich oprócz hemofilii ma również chorobę von Willebranda(też skaza krwotoczna) i właśnie niedobór czynnika XII, który zupełnie jest pomijany i ignorowany.A niedobór IX czynnika, jest tak znikomy u Was że raczej nie ma znaczenia.
      Ja bym tylko w tym pakiecie dla pewności sprawdziła czynnik XI.
      • aga.aga22 Re: normy krzepnięcia niemowlę 04.07.16, 18:15
        Dziękuję bardzo za odpowiedź! Zrobiliśmy jeszcze na polecenie hematologa cxynnik VII (odpowida za PT) i też wyszedł niedobór 43,7%.
        Czy jest możliwe że czynniki z wiekiem będą "lepiej" produkowane?
        Czy mogę spytać jak sobie chłopcy Twoi radzą? To dobrze że są już zdiagnozowani, bo z tego co wiem w zasadzie można prowadzić normalny tryb codziennego życia. Przeproaszam jeśli nie życzysz sobie takich pytań, ale zawsze sobie myślę że mamy dzieci z jakąś uciążliwą chorobą to heroski:) Pozdrawiam serdecznie
Pełna wersja