Dziecko z brakiem odporności-ktoś zna taki przypad

18.06.07, 22:07
Witam. Jestem kolezanka dziewczyny, która rok temu urodziła chłopczyka z takim
schorzeniem.Poczatkowo niby było wszystko ok, ale ok 4 mca dziecko zaczeło
miec niekonczace sie infekcje.Stan taki trwa po dzis dzień.Cały czas spedza
ona z nim w szpitalu.wychodzi np na tudzień, dwa tygodnie, czasem trzy dzni po
to aby coś złapał, pogarszają sie badania i ponownie idą na kilka tygodni do
szpitala.Ja osobiscie dokładnie na tym chorzeniu sie nie znam, ale wiem ze
jego szpik nie produkuje takich odpornosciowych komórek/granulocytów ma
0/.Dzieciatko miało dwukrotnie badany szpik, miało juz 2 operacje, niemal że
od ukonczenia 4mca/a ma w tej chwili 18/ jest na antybiotyku.W domu na
doustnym a w szpitalu na kroplówkach. Tyle bólu co to dzieciatko zanzanje to
nie wiem czy ktokolwiek byłby w stanie zniesć. Miał juz operowany siusiaczek
bo wdało mu sie tam zakarzenie.Kilkakrotnie przechodził sepse bo organizm sie
nie broni tylko natychmiast choruje cały! Miał usuwana narosl z klatki
pirsiowej która pojawiła sie z dnia na dziń.To co ta matka -moja kolezanka
przesywa to jest istny koszmar!

I własnie niedawno z inną kolezanka z pracy wpadłysmy na pomysł aby jej jakoś
pomóc, czy to finansowo czy tez duchowo, tyklo nie bardzo wiemy jak to
zrobic.Chcemy zorganizować dla niej jakąś zbiórke na terenie zakładu
pracy-jednak to bedzie dotacja jednorazowa, a jej przeciez pieniazki potrzebne
sa ciagle.Jest na wychowawczym, który przerywa zwolnieniami/aby jakis dochód
od czsu do czsu sie pojawiał/. Myslimy tez o jakiejś fundacji, ale nie wiemy
jak sie do tego zabrać. Poza tym chciały byśmy nawiazać kontakt z inna sobą,
która moze ma podobny przypadek aby ta nasza znajoma mogła wymienic sobie z
nia doswiadczenia, spstrzeżenia-wiem ze to pomaga/bo sama mam dizecko z b
silna alergia reakcja zapaścia na produkty mleczne, i forum alergie psyhicznie
bardzo mi pomogło/. Ona nie wie co my z kolezanka planujemy, ale widzimy ze
trzeba jej jakoś pomóc bo dziwczyna jest juz bliska obłedu.A jakby miała mało
problemów to jest jeszcze w 14 tyg ciazy i nawet nie ma kiedy sie zajasć soba,
porobic badania, bo ciagle lezy z Mateuszkiem w szpitalu.Ostatnio lekarze cos
wspomnieli o przeszczepie z krwi pępowinowej/wówczas poród musiał by sie odbyć
we Wrocławiu lub Warszawi/ zatewm zaszczep[iuli w niej nadzieję, choc ja widze
że ja juz nic nie ciesy, a ta druga ciaża to ja juz po prostu dobiła!

Moze macie jakieś pomysły jak DZIEWCZYNIE POMÓC?????
Bardzo prosimy o rady, wskazówki, adresy odpowiednich stron internetowych,
namiary na podobne przypadki, namiary na jekies nowe metody leczenia, słowem
wszystko co Wam przyjdzie do głowy.

Pozdrawiam goraco.Wklejam ten watek wszedzie, bo moze gdzies ktos nam, to
znaczy jej pomoze!
    • marki0 Re: Dziecko z brakiem odporności-ktoś zna taki pr 20.06.07, 22:23
      podbijam
    • mikolaj_danko Re: Dziecko z brakiem odporności-ktoś zna taki pr 22.06.07, 19:29
      Immunolodzy z którego ośrodka się zajmują dzieckiem?? Przy Oddziale Immunologii
      CZD znajduje się Koło Przyjaciół Dzieci z niedoborami odporności:
      immunologia.czd.pl/kolo%20przyjaciol%20dzieci%20z%20niedoborami%20odpornosci.php
      Niestety są to bardzo ciężkie schorzenia często nieuleczalne.
      • mindflayer Re: Dziecko z brakiem odporności-ktoś zna taki pr 28.06.07, 23:58
        Przeszczepiam szpiki. Wręcz przeciwnie, te schorzenia często stanowią wskazania
        do przeszczepu szpiku i wyleczalność (znacznie wyższa niż w hematologii)
        przekracza 70%.

        Na podstawie nieścisłego opisu sądzę, że chodzi o zespół Kostmanna. Większość
        leczy się GCSF, rzadko się przeszczepia.
        • agalas1905 Re: Dziecko z brakiem odporności-ktoś zna taki pr 06.08.07, 23:25
          Ja jestem mamą o której pisała koleżanka, troszkę tam namieszała ale
          jest kochana. Mój synek ma agranulocytozę i nie działa na niego
          neupogen, waży 10kg dostaje dawkę 300mg/kg czyli sześciokrotnie
          wyższą niż standardowa i nie bardzo działa. Bez przerwy lerzymy w
          szpitalu, zaczyna się biegunką, temperaturą i pokładaniem sie, CRP
          zwykle osiąga wartość 40-50, poprawia się jedynie na meronemie,
          tienamie, i ostatnio na ciprinolu, podejrzewany jest o nosicielstwo
          pseudomonas z kolonizacją, do tego ma CMV, tak naprawę nie miał
          badań, żeby stwierdzić czy to zespół Kostmana, w każdym razie doc.
          Kałwiak z Wrocławia, który konsultował mojego synka przez Prof.
          Młynarskiego powiedział, że wg niego Mati sam sobie zmutował gen, i
          zakłada że to dziecko które ma się urodzić będzie zdrowe. Z tym, że
          ogólnie wszyscy narobili mi nadzieję na przeszczep, mam rodzić
          gdzieś w Warszawie, a ostatnio usyszałam, że nie ma wskazań do
          przeszczepu, chyba że będą się powtarzały tak częste i ciężkie
          infekcje, a przecież ciągle się powtarzają, 28.06 miał założoną
          droge cenralną typu port, dopiero dziś chodzi bez plastra, ponad dwa
          tygodnie leżeliśmy w szpitalu bo dopadł go pseudomonas, szew nie
          chciał się goić, teraz zagoił się trwało to ponad miesiąc ale
          ostatnio jak miał nakuwany port, to cięzko szło nawet sreptokinaza
          (nie wiem jak to sie pisze) nie pomogła i nie dało sie jej
          odciągnąć, od tamtej pory minęło dwa tyg i nie miał nakuwanego, więc
          moze jeszcze się tak zdarzyć, że pot będzie do wyjęcia i leczenie od
          początku. To chyba na tyle. A Pan właśnie robi te przeszczepy we
          Wrocławiu, bo wiadomo, że gdyby do niego doszło to tylko tam.
    • agalas1905 Re: Dziecko z brakiem odporności-ktoś zna taki pr 06.08.07, 23:31
      Dodam, że synek ma też niedobory odporności humoralnej i koórkowej,
      ale nie wybieramy się do prof. Bernatowskiej, gdyż równie świetnego
      w tymfachu prof. Zemana mamy na miejscu, z tym, że problem
      immunologiczny to jakby pryszcz przy agranulocytozie, a to
      granulocyty stanowią podstawową odpornoć człowieka, a tym
      schorzeniem zajmują się hematolodzy a nie immunolodzy. Dodam, ż
      eprzez te niedobory mój synek był szczepiony wg kalendarza szczepień
      tylko do 4 miesiąca.
    • agalas1905 Re: Dziecko z brakiem odporności-ktoś zna taki pr 06.08.07, 23:32
      PS.Kasia jesteś kochana nawet nie wiesz jak bardzo, wzruszyłaś mnie
      bardzo, dziękuję Ci. Nie zdawałam sobie z pewnych rzeczy sprawy.
      Dziękuję!
Pełna wersja