Witam.Mama Róży z zespołem Di George'a

29.01.08, 22:15
Córcia ma 2 latka i Di George'a.Urodziła się z wadą serduszka,zaczęła chodzić
w wieku 19m-cy,mówi mało.Pozdrawiam wszystkich rodziców.
    • malamegi.b Re: Witam.Mama Róży z zespołem Di George'a 30.01.08, 22:43
      Witaj!super , ze znalazlas nasze forum.. bedzie nam razniej;-) ja
      mam 2,5 letniego DAmian rowniez z wada serca ( TOF), chodzic zaczal
      w wieku 18 miesiecy, no i tez kiepsko z mowa.... probujemy
      wszystkiego, za jakis czas zaczne Go szczotkowac;-) moze to
      poskutkuje, choc troszke... ALe generalnie to fajny chlopczyk,
      cwaniaczek i smieszek, choc potrafi tez zajsc za skore;-) napisz cos
      wiecej o sobie, no i o Rozy, czy duzo choruje, czy ma cechy dysmorfi
      twarzy.. ;-) pozdrwaiam WAS sedrecznie AGA
      • insanity29 Re: Witam.Mama Róży z zespołem Di George'a 31.01.08, 15:10
        Witam serdecznie.Róża miała VSD,odporność ma dobrą-choruje jak normalne
        dziecko,jakiś szczególnych cech dysmorfii też nie ma.Martwi mnie tylko ten brak
        postępów w mówieniu.Jest wesoła i wszystko rozumie
        tu są nasze zdjęcia : foto.onet.pl/c97b9,u.html
        Co do mnie to może podam e-mail będzie nam się łatwiej kontaktować
        insanity@poczta.onet.eu Monika
        • bella3211 Re: Witam.Mama Róży z zespołem Di George'a 31.01.08, 22:48
          Witam Was dziewczyny na forum ;) Moniko,pozwoliłam sobie obejrzeć zdjęcia
          Różyczki i muszę przyznać ,że córcię masz śliczną....bardzo przypomina mi moją
          Majkę w tym wieku ;D Majeczka też była takim uroczym pączuszkiem, po czym
          wyrosła na chudzinkę ...niestety ;/
          • insanity29 Re: Witam.Mama Róży z zespołem Di George'a 01.02.08, 12:05
            Witam.Nie ma sprawy,kto ma ochotę niech ogląda.Mój adres mailowy też jest do
            dyspozycji dla wszystkich chcących się ze mną zkontaktowac.
            • anka723 Re: Witam.Mama Róży z zespołem Di George'a 03.02.08, 11:16
              Witam dziewczyny
              Ja również oglądałam zdjęcia i są superowe Róża jest z oczu , nosa i
              włosów podobna do mojej Zosi. Pani genetyk powiedziała nam że
              wszystkie dzieci z tym zespołem z którymi ona ma kontakt maja jasne
              włoski i są do siebie podobne.
              • insanity29 Re: Witam.Mama Róży z zespołem Di George'a 03.02.08, 21:18
                Możliwe,w końcu lekarze wyodrębnili te cechy podobieństwa prawda.Ja nie miałam
                okazji zobaczenia innych dzieci z tą chorobą.A co do włosków to ja też jestem
                blondynką.Jeśli można to chciała bym prosić o zdjęcia Waszych pociech.
                • malamegi.b Re: Witam.Mama Róży z zespołem Di George'a 03.02.08, 21:55
                  wyslalam Ci wlasnie maile, ale cos mi kom szwankuje, napisz prosze
                  czy dostalas moja wiadomosc i zdjecia;-)
                  • anka723 Re: Witam.Mama Róży z zespołem Di George'a 04.02.08, 11:15
                    Witam
                    Ja natomiast jestem brunetką a mąż szatynem a Zosia blondynką.
                    Zdjęcia Zosi można zobaczyć na www.zoniaturek.bobasy.pl
                    • insanity29 Re: Witam.Mama Róży z zespołem Di George'a 04.02.08, 21:56
                      Bardzo dziękuję za zdjęcia,największe podobieństwo widzę w noskach naszych
                      dzieciaczków.Pozdrawiam i jeszcze raz dziękuję.
    • mamciaklaudi Re: Witam.Mama Róży z zespołem Di George'a 06.03.08, 16:36
      Witam.Mama Klaudii z zespołem DiGeorg,a.Córka ma 14 lat.w darze
      otrzymała wadę serca pod postacią Tetralogia Fallota,niedosłuch
      który został zdiagnozowany w5roku życia,dysplazję oskrzelowo-
      płucną,opóżnienie psycho-ruchowe.Chodzić zaczeła w wieku 2lat.O
      delecji dowiedzieliśmy 2lata temu,po przeprowadzeniu badań w
      C.Z.M.P.w Łodzi.Pozdrawiam.
      • zembrowscy Re: Witam.Mama Róży z zespołem Di George'a 06.03.08, 19:32


        Długo nas nie było ale w końcu jesteśmy. U nas bez zmian Oktawia dalej nie mówi
        jesteśmy przed badaniem izotopowym serca w dn 4.03.2008 i jedziemy na Kasprzaka
        po konsultację do prof. Zofii Dudkiewicz bo logopedzi nasi twierdzą, że może
        trzeba zrobić plastykę podniebienia bo ich możliwości się wyczerpują.Odpiszcie
        czy wasze dzieci po zabiegu zaczeły mówić jak wygląda ten zabieg, czy jest
        bardzo bolesny dla dziecka i ile czasu on trwa,ile przebywa dziecko w
        szpitalu.Czy matka może być z dzieckiem całą dobę.Pozdrawiamy - rodzice Oktawi.
Pełna wersja