insanity29 29.01.08, 22:15 Córcia ma 2 latka i Di George'a.Urodziła się z wadą serduszka,zaczęła chodzić w wieku 19m-cy,mówi mało.Pozdrawiam wszystkich rodziców. Odpowiedz Link Zgłoś czytaj wygodnie posty
malamegi.b Re: Witam.Mama Róży z zespołem Di George'a 30.01.08, 22:43 Witaj!super , ze znalazlas nasze forum.. bedzie nam razniej;-) ja mam 2,5 letniego DAmian rowniez z wada serca ( TOF), chodzic zaczal w wieku 18 miesiecy, no i tez kiepsko z mowa.... probujemy wszystkiego, za jakis czas zaczne Go szczotkowac;-) moze to poskutkuje, choc troszke... ALe generalnie to fajny chlopczyk, cwaniaczek i smieszek, choc potrafi tez zajsc za skore;-) napisz cos wiecej o sobie, no i o Rozy, czy duzo choruje, czy ma cechy dysmorfi twarzy.. ;-) pozdrwaiam WAS sedrecznie AGA Odpowiedz Link Zgłoś
insanity29 Re: Witam.Mama Róży z zespołem Di George'a 31.01.08, 15:10 Witam serdecznie.Róża miała VSD,odporność ma dobrą-choruje jak normalne dziecko,jakiś szczególnych cech dysmorfii też nie ma.Martwi mnie tylko ten brak postępów w mówieniu.Jest wesoła i wszystko rozumie tu są nasze zdjęcia : foto.onet.pl/c97b9,u.html Co do mnie to może podam e-mail będzie nam się łatwiej kontaktować insanity@poczta.onet.eu Monika Odpowiedz Link Zgłoś
bella3211 Re: Witam.Mama Róży z zespołem Di George'a 31.01.08, 22:48 Witam Was dziewczyny na forum ;) Moniko,pozwoliłam sobie obejrzeć zdjęcia Różyczki i muszę przyznać ,że córcię masz śliczną....bardzo przypomina mi moją Majkę w tym wieku ;D Majeczka też była takim uroczym pączuszkiem, po czym wyrosła na chudzinkę ...niestety ;/ Odpowiedz Link Zgłoś
insanity29 Re: Witam.Mama Róży z zespołem Di George'a 01.02.08, 12:05 Witam.Nie ma sprawy,kto ma ochotę niech ogląda.Mój adres mailowy też jest do dyspozycji dla wszystkich chcących się ze mną zkontaktowac. Odpowiedz Link Zgłoś
anka723 Re: Witam.Mama Róży z zespołem Di George'a 03.02.08, 11:16 Witam dziewczyny Ja również oglądałam zdjęcia i są superowe Róża jest z oczu , nosa i włosów podobna do mojej Zosi. Pani genetyk powiedziała nam że wszystkie dzieci z tym zespołem z którymi ona ma kontakt maja jasne włoski i są do siebie podobne. Odpowiedz Link Zgłoś
insanity29 Re: Witam.Mama Róży z zespołem Di George'a 03.02.08, 21:18 Możliwe,w końcu lekarze wyodrębnili te cechy podobieństwa prawda.Ja nie miałam okazji zobaczenia innych dzieci z tą chorobą.A co do włosków to ja też jestem blondynką.Jeśli można to chciała bym prosić o zdjęcia Waszych pociech. Odpowiedz Link Zgłoś
malamegi.b Re: Witam.Mama Róży z zespołem Di George'a 03.02.08, 21:55 wyslalam Ci wlasnie maile, ale cos mi kom szwankuje, napisz prosze czy dostalas moja wiadomosc i zdjecia;-) Odpowiedz Link Zgłoś
anka723 Re: Witam.Mama Róży z zespołem Di George'a 04.02.08, 11:15 Witam Ja natomiast jestem brunetką a mąż szatynem a Zosia blondynką. Zdjęcia Zosi można zobaczyć na www.zoniaturek.bobasy.pl Odpowiedz Link Zgłoś
insanity29 Re: Witam.Mama Róży z zespołem Di George'a 04.02.08, 21:56 Bardzo dziękuję za zdjęcia,największe podobieństwo widzę w noskach naszych dzieciaczków.Pozdrawiam i jeszcze raz dziękuję. Odpowiedz Link Zgłoś
mamciaklaudi Re: Witam.Mama Róży z zespołem Di George'a 06.03.08, 16:36 Witam.Mama Klaudii z zespołem DiGeorg,a.Córka ma 14 lat.w darze otrzymała wadę serca pod postacią Tetralogia Fallota,niedosłuch który został zdiagnozowany w5roku życia,dysplazję oskrzelowo- płucną,opóżnienie psycho-ruchowe.Chodzić zaczeła w wieku 2lat.O delecji dowiedzieliśmy 2lata temu,po przeprowadzeniu badań w C.Z.M.P.w Łodzi.Pozdrawiam. Odpowiedz Link Zgłoś
zembrowscy Re: Witam.Mama Róży z zespołem Di George'a 06.03.08, 19:32 Długo nas nie było ale w końcu jesteśmy. U nas bez zmian Oktawia dalej nie mówi jesteśmy przed badaniem izotopowym serca w dn 4.03.2008 i jedziemy na Kasprzaka po konsultację do prof. Zofii Dudkiewicz bo logopedzi nasi twierdzą, że może trzeba zrobić plastykę podniebienia bo ich możliwości się wyczerpują.Odpiszcie czy wasze dzieci po zabiegu zaczeły mówić jak wygląda ten zabieg, czy jest bardzo bolesny dla dziecka i ile czasu on trwa,ile przebywa dziecko w szpitalu.Czy matka może być z dzieckiem całą dobę.Pozdrawiamy - rodzice Oktawi. Odpowiedz Link Zgłoś