od 3 miesięcy próbują zdiagnozować córkę...

25.07.08, 01:46
Trafiliśmy do szpitala z bólem nogi u 4-latki. Mała nie mogła stanąć na nóżkę,
chodzić i niezbyt wiadomo, co to było. Stawy ok, mięśnie ok, rozeszło się po
kilku godzinach i od tamtej pory nie wróciło.
Przy okazji zrobiono jest badanie krwi i moczu. Mocz ok. Z badania krwi
wyszło, że ma bardzo słabą krzepliwość krwi. Jej wynik wówczas to 110 sekund,
przy normie do 36 sekund. Pozostałe wyniki były ok. Maj-czerwiec-lipiec miała
regularne badanie krzepliwości, ostatni wynik to 50 sekund, a następny 63
sekundy.
Z poważniejszych spraw wykluczono hemofilie, lupus, zespół antyfosfolipidowy;
płytki, wszystkie pozostałe badania krwi ok, anemii brak, mocz również ok.
Wstępnie z krwi i kału pasożyty również wykluczono (badania ciągle są robione,
powtarzane na nasze żadąnia).
W tym czasie dziecko spadło na wadze pół kilo (waży 15,5kg), włosy wypadają
jej garściami (nigdy jej nie wypadały), po zaśnięciu poci się, ma cienie pod
oczami, jest śpiąca i nerwowa; miała pokrzywkę bez określenia przyczyny (nigdy
nie była na nic uczulona), sporadycznie kaszle po zaśnięciu, skarży się na ból
przy wypróżnianiu; paskudnie, samocznynnie pękły jej trzy paznokcie po środku;
jest blada. Co 2-3 tygodnie ma ~dwudniową temperaturę (powyżej 38) bez żadnych
innych objawów (osłuchowo ok, gardło ok, mocz ok, no nic zupełnie poza
temperaturą).
Zanim to wszystko się zaczęło przeszliśmy całą rodziną grypę
jelitowo-żołądkową, a potem rumień zakaźny. Dziecko chodzi do przedszkola,
angielskiego, mieszkamy w Londynie.
Ja zakładałam infekcję, która tak obniżyła jej krzepliwość. Ale czy to możliwe
żeby aż tak... Potem myślałam, że to stres. Teraz już nie wiem co myśleć.
Podejrzewam też ciągle pasożyty i to na moją wyraźną prośbę mała ma badania w
tym kierunku (lekarze mówili, że gdyby były pasożyty to by już coś było w
wynikach z krwi). Również antykoagulat toczniowy miała robiony na naszą prośbę
i jakieś jeszcze inne badania związane z lupus.
Ze szpitala jesteśmy bardzo zadowoleni, ale prawdę pisząc to od jakiegoś czasu
odnosimy wrażenie, że lekarze nie wiedzą co się dzieje z naszą córką i chcą
zakończyć "sprawę". Ja jednak widzę, że coś się z moim dzieckiem dzieje. To
jest zupełnie inne dziecko niż cztery miesiące temu... No i krzepliwość krwi
jest nadal poza normą.
Za tydzień mała ma kolejne badania krwi (głównie krzepliwość) + pasożyty.
Czy jeszcze jakieś badania powinna mieć wykonane? Mogę przesłać @ wszystkie
jej wyniki. Jeśli ktoś ma jakiś pomysł...



    • fajnyszkrabek Re: od 3 miesięcy próbują zdiagnozować córkę... 25.07.08, 13:13
      a robiliscie badania nerek? moja siostra miała podobne objawy i
      poźniej okazało sie że nerki miała chore.
      nie znam sie na tym. to specjalista powinien sie wypowiedziec.
      ale na twoim miekscu waliczyłabym o zdrowie dziecka
      • dag_dag Re: od 3 miesięcy próbują zdiagnozować córkę... 25.07.08, 13:39
        Rozmawialismy przy ktoryms badaniu o nerkach. Mala ma badany mocz co ~2
        tygodnie, ostatnio tydzien temu i wyniki zawsze sa bardzo dobre.
        Jakie badania nerek?
        • lizbetka Re: od 3 miesięcy próbują zdiagnozować córkę... 25.07.08, 14:47
          Robiłaś córeczce panel tarczycowy ? TSH, Ft3, Ft 4 ? Może to problemy z tarczycą ?
          • dag_dag Re: od 3 miesięcy próbują zdiagnozować córkę... 25.07.08, 18:52
            Sprawdzę jej wszystkie wyniki za chwilę, czy miała robione hormony. Moja
            niewiedza nie wynika z ingnorancji, ale z tego, iż mamy przeogromną ilość badań
            z krwi za nami.
            Mi tarczyca nie przyszła do głowy, skupialiśmy się na krzepliwości krwi i
            pasożytach. Sprawdzę na pewno.
    • mamaalana1 Re: od 3 miesięcy próbują zdiagnozować córkę... 25.07.08, 16:16
      A czy miała robione usg brzucha?
      • dag_dag Re: od 3 miesięcy próbują zdiagnozować córkę... 25.07.08, 18:48
        Nie miała robionego usg brzucha. Nigdy nie bolał ją brzuch.
        Dopisze do listy, która przygotowuję na spotkanie z lekarzem (zawsze mamy takie
        spotkanie przed kolejnymi pobraniami materiału do badań).
        • oli.nek Re: od 3 miesięcy próbują zdiagnozować córkę... 25.07.08, 20:21
          ja już bym odrobaczała w ciemno. pasują mi cienie, pocenie się, wysypka. jak
          dziecko je? coś ją od wewnątrz toczy. pasożyty torują drogę wirusom i bakterią,
          same je przenoszą, więc sprawa może być złożona. ja bym walnęła intensywne
          odrobaczanie. ja moją 3-latkę wtedy odrobaczałam intensywnie 3,5 m-ca. glista
          ludzka wyszła za którymś tam razem. nie za pierwszym. nie za trzecim... -
          dziecko już nie jadło i nie rosło. efekt odrobaczania był oszałamiający. pozdr!
          • dag_dag Re: od 3 miesięcy próbują zdiagnozować córkę... 25.07.08, 22:05
            Je rewelacyjnie, jak zawsze. Nie ma biegunek, nie ma bóli brzucha. Urosła w
            ciągu ostatniego pół roku jakieś 3cm, spadła na wadze pół kilo (założyłam, że po
            grypie żołądkowo-jelitowej). Jednak też powoli myślę o odorobaczeniu, porobię
            jeszcze badania kału na pasożyty kilka razy...
            • rupiowa Re: od 3 miesięcy próbują zdiagnozować córkę... 25.07.08, 23:07
              Ja bronilam sie przed odrobaczaniem twierdzac, ze najpierw zrobie badania i jak
              cos bedzie to odrobacze. Wtedy trafilam na lekarke, ktora mi powiedziala, ze
              badania sa w stanie wykryc 3 pasozyty podczas gdy wystepuje ich kilkadziesiat
              rodzajow. Odrobaczylam corke i od tego czasu odpukac troche lepiej z naszym
              zdrowiem. Moze nie warto czekac - leki na robaki nie pozostaja obojetne, ale w
              przypadku ciagle chorego dziecka niewiele jest do stracenia, a zyskac mozna duzo.
              • julia.2005 Re: od 3 miesięcy próbują zdiagnozować córkę... 26.07.08, 01:25
                ale robaki maja sie nijak do krzepliwosci krwi.Przy niskiej krzepliwosci powinny
                byc jej objawy czyli jakies krwawienia z dziasel z nosa,siniaki.
                A napisz jaki ma wynik morfologii krwi,dokładnie jak tam jest.
                • dag_dag Re: od 3 miesięcy próbują zdiagnozować córkę... 26.07.08, 09:13
                  Robaki do krzepliwości nie, ale to, co się z nią dzieje może wskazywać. Może też
                  wskazywać na coś, co ma związek jednak z krzepliwością.
                  Córka nie ma żadnych objawów związanych ze słabą krzepliwością krwi. Też
                  myślałam, że powinna mieć, ale okazuje się, że w życiu codziennym słaba
                  krzepliwość może być nawet niedostrzegana przez osoby mające hemofilię. Poza
                  tym, jeśli już to nasza córka mogłaby być jedynie nosicielką tej choroby.
                  Badania na hemofilie wyszły jednoznaczne, wszystkie factory mieszczą się w normach.

                  Trudno było mi się w tym rozeznać, ale chyba wyciągnęłam właściwe dla morfologii
                  badania.
                  Podaje najpierw norma, później dwa ostatnie wyniki córki.
                  Wbcs norma: 6.00-17.00 jej wyniki: 14.6, 12,5
                  Rbcs norma: 3.90-5.30 jej wyniki: 4.61, 4.59
                  MCV 75.0-80.0 jej wyniki: 80.9, 76.9
                  MCH 24.0-30.0 jej wyniki: 26.6, 26.4
                  MCHC 31.0-36.0 jej wyniki: 32.9, 34.4
                  Plt norma 140-450, jej wyniki: 488, 321
                  HB 11.0-14.0 jej wyniki: 12.3, 12.1
                  HCT norma 0.340-0.400 jej wyniki: 0.375, 0.354
                  Limfocyty 2.00-8.00 jej wynik: 5.34, 3.04
                  Monocyty 0.20-1.10 jej wynik: 0.87, 0.65
                  Basophilis 0.00-0.20 jej wynik: 0.12
                  Córka miała robione te badania 8 razy, oglądało je kilku hematologów i wielu
                  innych lekarzy. Wszystkie wyniki zawsze były w normnie, bądź jej bliskiej
                  okolicy. Mówiono nam, że nie ma się do czego przyczepić.

                  Jedynie krzepliwość krwi.
                  norma 26.0-38.0
                  jej wyniki: 110.0, 109.0 (przez długi czas), po niemal dwóch miesiącach: 83.3,
                  62.6, 51.7, 62.6, 63,8.

                  Ok, dzień się u nas zaczął. Dziękuję za odpowiedzi, miłego dnia. Będę mogła
                  zajrzeć dopiero w nocy.
                  • malgogo Re: od 3 miesięcy próbują zdiagnozować córkę... 26.07.08, 13:03
                    A spróbuj zbadać na włośnicę. Jeżeli dajesz małej wieprzowinę czy dziczyznę,
                    czasem zdarza się zakażenie nawet gdy je się badane mięso. Ktoś z moich
                    znajomych zaraził się jedząc badanego profesjonalnie dzika. Badali kilka
                    standardowych miejsc a tam gdzie były włosienie akurat ominięto. I znajomy nie
                    miał wcale typowych objawów. Też miał cienie pod oczami, problem z paznokciami i
                    objawy lekkiej grypy, bóle mięśni nogi. Dopiero dużo później doszło osłabienie.
                    • dag_dag Re: od 3 miesięcy próbują zdiagnozować córkę... 29.07.08, 18:48
                      Mała nigdy nie jadła innego mięsa niż drobiowe, my od wielu lat też nie.
                  • julia.2005 Re: od 3 miesięcy próbują zdiagnozować córkę... 29.07.08, 13:44
                    u Was sa inne normy niz u nas bo np. liczba bialych krwinek czyli wbc u nas by
                    bylo poza norma,a wtedy swiadczy o stanie zapalnym,no ale u Was jest w
                    normie.Jedyne co to płytki krwi czyli PLT sa poza norma w tym jednym badaniu i
                    to jest dziwne bo zwykle o słabej krzepliwosci swiadczy mala ilosc płytek czym
                    wieksza tym krzepliwosc lepsza.Podajesz wyniki badania na krzepliwosc,one sa
                    poza norma czyli na logike za duza krzepliwosc a nie za mała?????
                    Nie przecze ze robaki moga dawac rozne objawy,na pewno warto to skontrolowac,ale
                    akurat zk rzepliwoscia nie maja duzo wspolnego.
                    • julia.2005 Re: od 3 miesięcy próbują zdiagnozować córkę... 29.07.08, 13:47
                      oki juz rozumiem w krzepliwosci jest troche inaczej,odwrotnie z normami.Ddziwne
                      ze przy slabej krzepliwosci sa płytki ponad norme,lub w gornej granicy,nie ma
                      prawa tak byc,a fibrynogen takie badanie z krwi miala robione???to tez bada
                      krzepliwosc.A usg brzucha w takich przypadkach to nalezy zrobic.
                      • dag_dag Re: od 3 miesięcy próbują zdiagnozować córkę... 29.07.08, 18:47
                        Omawiałam płytki z pediatrą z Pl, bo to pierwsze o co zapytała. Według niej i
                        według angielskich lekarzy wszystko ok, wynik jest dobry (powtarzany 8 razy).
                      • dag_dag Re: od 3 miesięcy próbują zdiagnozować córkę... 29.07.08, 18:58
                        >a fibrynogen takie badanie z krwi miala robione?

                        Nie jestem pewna, czy dobrze prztłumaczyłam. Czy chodzi o ratio, factor?
                        APTT Ratio, norma: 1.5-2.5 jej pierwszy wyniki to: 2.2 i kolejne w normie.

    • mimiwp zrób badanie na boreliozę 26.07.08, 15:16
      i inne odkleszczowe
      czy córkę ugryzł kiedykolwiek kleszcz?
      nawet jesli nie zauważyłaś to moglo tak byc
      poczytaj to forum:
      forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=26140
    • dag_dag Re: od 3 miesięcy próbują zdiagnozować córkę... 29.07.08, 19:01
      Na dzień dzisiejszy córka czuje się dobrze. Rano wstała z podkrążonymi oczkami,
      jest też drażliwa, w nocy trochę kaszlała, ale poza tym wszystko ok. Włosy mniej
      jej wychodzą (na pewno nie garsciami, jak to było jeszcze z miesiąc temu), je
      dobrze, w toalecie wszystko ok, pokrzywka przeszła po piritonie (angielski
      syrop). W piątek idziemy do szpitala na ponowne badania, spisałam wszystkie
      uwagi. Za tydzień powinna mieć temperaturę, będziemy akurat w Pl więc zrobię jej
      w tym czasie ponownie wszystkie badania. Kolejne znowu tu w połowie sierpnia.
      Dziękuję za Wasze pomysły, wszystko zanotowałam i będę rozmawiała z lekarzami.
      • julia.2005 Re: od 3 miesięcy próbują zdiagnozować córkę... 04.08.08, 01:59
        nie wiem czy to fibrynogen to badanie ktore podałaś.W płytkach chodzi o to ze
        jak jest ich duzo,czy ponad norme to jest dobra badz za duza krzepliwosc,a Twoja
        corka miala z tego co piszesz wg naszych norm jedno w normie i to wysokiej
        normie,a drugie troche poza,czyli wyglada ze ma duza krzepliwosc,wiec nie
        rozumiem dlaczego badania krzepliwosci wychodza odwrotnie.Niech ci to
        wytłumacza,bo to wrecz nie mozliwe.
      • mikolaj_danko Re: od 3 miesięcy próbują zdiagnozować córkę... 09.08.08, 09:42
        A jak ob i crp? Rozmaz ręczny leukocytów? LDH? Mała ma skłonność do
        krwawień, łatwo pojawiają się siniaki? USG j. brzusznej i RTG klatki
        piersiowej warto zrobić. Węzłów powiększonych żadnych nie ma?
        • dag_dag Re: od 3 miesięcy próbują zdiagnozować córkę... 31.08.08, 21:42
          > A jak ob i crp? Rozmaz ręczny leukocytów? LDH?

          Wszystkie wyniki miała w normie, poza krzepliwością krwi. Crp miała trochę ponad
          normę, ale chyba przy trzech popsutych zębach (jeden już z głowy), pokrzywce i
          zapaleniu gardła to mogło tak być? Mam na uwadze cały czas te wyniki...

          > Mała ma skłonność do krwawień, łatwo pojawiają się siniaki?

          Na 100% nie.

          > Węzłów powiększonych żadnych nie ma?

          Raczej nie...

          > USG j. brzusznej i RTG klatki piersiowej warto zrobić.

          Przy następnej wizycie spróbuję przepchnąć te badania. Usg brzuszka już mam
          zapisane, ale ją właściwie nigdy nie bolal brzuszek.

          Trzy tygodnie temu robiłam jej badania na pasożyty również w Pl, kilkakrotnie, w
          trzech różnych miejscach. Niczego nie wykazały.

          Za to odebraliśmy wyniki ostatniego jej badania krwi. Niestety, pobrano zbyt
          mało krwi (mimo naszych uwag, że zbyt mało - panie w szpitalu postanowiły
          popełnić ten błąd...) i nie zrobiono jej krzepliwości. Zrobiono podstawową
          morfologię, wyniki są dobre.
          Z wyjątkiem PŁYTEK. Jest ich zbyt dużo. Plt norma 140-450 jej wyniki poprzednie
          to: 488, 321. A ten sprzed dwóch tygodni to: ponad 780.
          W związku z tym, co pisała wyżej julia.2005 to ja już nie wiem, co myśleć...
          Może to błąd, a może przypadek. Nie wiem, będziemy to wyjaśniali. W przeciągu
          dwóch tygodni mała ma kolejne badania.
          Dziękuję wszystkim za uwagę!
          • dag_dag Re: od 3 miesięcy próbują zdiagnozować córkę... 01.09.08, 01:49
            dopiszę jeszcze, jak teraz jest z małą:
            - włosy mocno jej wypadają
            - ma cienie pod oczami gdy wstaje, rozchodzą się w ciągu godziny powiedzmy
            - jest śpiąca, rozdrażniona i marudna (śpi od 20 do 9 rano, codziennie, od
            zawsze, z wyjątkiem kilku miesięcy i pobudek do przedszkola o 8)
            - czasami poci się po zaśnięciu, ale mniej niż wcześniej
            - wróciła pokrzywka, plamy. nie potrafimy wpaść na to, co ją może uczulać, nigdy
            nie była nie reagowała na nic
            - w ciągu ostatniego miesiąca dwa razy miała wyższą temperaturę (wyjątkowo
            niewiele - bo ~37,7 zwykle ma ponad 38), mniej więcej co dwa tygodnie,
            standardowo przez dwa dni, bez innych objawów (pomijam trochę gardło zawalone,
            bo to często miewała i zwykle bez temp.)
            - w nocy obudził ją ból nóżki (nie miała temperatury wówczas, ani niczego
            innego), płakała przez pół godziny, rozbudzona niezbyt potrafiła powiedzieć,
            gdzie boli, rano nie pamiętała.
            - kaszle po zaśnięciu coraz rzadziej, niemal wcale
            - dwa tygodnie temu zwymiotowała, nie wiem dlaczego. mam wrażenie, że mała ma
            mdłości. w sumie ma dobry apetyt, jak zawsze, ale w pewnym momencie z niewyraźną
            miną mówi, że jej niedobrze i zdarza jej się odruch wymiotny.
            - waga stoi w miejscu. moja 4-latka waży 15k,5g (w kwietniu ważyła 16kg), ma
            105cm wzrostu.
          • mikolaj_danko Re: od 3 miesięcy próbują zdiagnozować córkę... 02.09.08, 13:44
            > Crp miała trochę pona
            > d
            > normę, ale chyba przy trzech popsutych zębach (jeden już z głowy),
            pokrzywce i
            > zapaleniu gardła to mogło tak być?
            - mogło.

            Zróbcie te badania obrazowe (USG i RTG)- dla świętego spokoju.
            Póbowaliście małą odrobaczyć w ciemno? Niestety objawy małej nie są
            charakterystyczne, stąd trudność w sprecyzowaniu co jej może być.
            • dag_dag Re: od 3 miesięcy próbują zdiagnozować córkę... 02.09.08, 14:07
              Panie Doktorze, a przejmować się bardzo tymi płytkami? Bo my już nie mamy siły...
Inne wątki na temat:
Pełna wersja