Dodaj do ulubionych

Śnieg go parzy, piasek boli. Życie z dzieckiem ...

06.04.13, 18:00
Mam wnuka,u ktorego wykryto ta chorobe....te dzieci potrzebuja specjalnej opieki i zrozumienia.To dobrze,ze zostal poruszony ten temat,bo bardzo malo wiemy o tej chorobie !!
Obserwuj wątek
    • maciek_sc Śnieg go parzy, piasek boli. Życie z dzieckiem ... 06.04.13, 22:36
      Nasze postrzeganie autyzmu jest niesamowicie zacofane. Np. W USA coraz częściej nie traktuje się go jako chorobę, a po prostu wrodzoną inność. Ludzie autystyczni nie są gorsi, ich świat nie jest uboższy, po prostu jest inny i ciężko im znieść życie w rzeczywistości kreowanej przez i dla ludzi nieautystycznych. Wielu autystyków, choć z trudnością mówi, nie ma problemu z wysławianiem się przez internet.
      Bardzo ciekawy artykuł po angielsku:
      www.wired.com/medtech/health/magazine/16-03/ff_autism?currentPage=all
      • Gość: MamaFrankaGałganka Re: Śnieg go parzy, piasek boli. Życie z dzieckie IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 07.04.13, 14:30
        Postrzeganie autyzmu jako nieszkodliwej "inności" a nie zaburzenia może całkowicie odciąć dzieci od rehabilitacji, do której dostęp jest i tak utrudniony. W Stanach, o których piszesz taka próba obłaskawienia zaburzeń autystycznych również spotkała się z falą krytyki. Co to za nieszkodliwa inność, jeżeli uniemożliwia dziecku pozyskanie podstawowych umiejętności społecznych czy w ogóle umiejętności (bo dzieci autystyczne nie naśladują same z siebie, a tak właśnie - przez naśladowanie dzieci zdrowe uczą się wszystkiego)? Czy brak rozwinięcia się mowy u dzieci, które przy odpowiedniej terapii w dużej części przypadków mogą zacząć mówić, byłby nieszkodliwy? Czy to nieszkodliwa inność, że mój syn, przed rozpoczęciem terapii, spędzał całe dnie na jednej czynności, nie potrafił spojrzeć w oczy i nie reagował na imię? Czy to niegroźne, że jego "inność" powodowała opóźnienie w rozwoju, które teraz zostało wyrównane (nie samoistnie, dzięki terapii). Proponuję uważać ze stwierdzeniami o autyzmie jako innym sposobie postrzegania świata, a nie zaburzeniu, bo skutki tej inności są dramatyczne... Proponuję spojrzeć wstecz, gdy o autyzmie wiedziano zdecydowanie mniej niż dziś i na takich dzieciach kładziono przysłowiową "lagę", zamykając je w domach opieki jako nierokujące. Dziś wielu autystów ma szansę na prawie "standardowe" życie, ale nie tak po prostu... Dzięki terapii, terapii i jeszcze raz terapii!
          • Gość: MamaFrankaGałganka Re: Śnieg go parzy, piasek boli. Życie z dzieckie IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 07.04.13, 21:48
            Z całym szacunkiem, ile widziałeś dzieci autystycznych? I nie mówię tu o osobach wysokofunkcjonujących. Piszę o tych dzieciach, które mają 2, 3 czy 4 lata i są dopiero na początku drogi. Mówię o tych dzieciach, które np. właśnie przeszły regres i zatraciły wszystkie lub większość umiejętności, jakie do tej pory nabyły, np. przestały mówić czy komunikować się w sposób niewerbalny, kontrolować własne potrzeby, nawiązywać jakikolwiek kontakt z otoczeniem i siedzą, gapiąc się w ścianę albo kręcąc przedmiotami przez długie godziny, nie przyjmując tego, co się dzieje naokoło nich, choćby wokół szalało tornado… Ja mojego syna kocham takiego, jakim jest, niezależnie czy ma gorszy czy lepszy dzień, ze wszystkimi jego autystycznymi zachowaniami i problemami, ale mam świadomość, że nie będę żyć wiecznie i któregoś dnia będzie musiał poradzić sobie sam, umieć wyrazić, czego chce, a czego nie chce. Zapewnić sobie środki do życia. Być szczęśliwym.
            Zgadzam się, że autyzm to również inne postrzeganie i pojmowanie świata, ale możemy o tym mówić w kontekście np. widzenia obrazkowego, analitycznego podejścia do rzeczywistości czy też zwykłej niechęci do bliskości fizycznej. Tu masz rację. Ale weź pod uwagę, że żeby mówić o takich aspektach, należących jakby nie było do wartości i kwestii wyższego rzędu, musimy mieć do czynienia z realizacją tych z niższego szczebla. Dziecko autystyczne, którego „inność” pozostawia się bez reakcji i terapii zamyka się we własnym zaburzeniu do tego stopnia, że zostaje (z nielicznymi, lekkimi wyjątkami) osobą zdaną na los mieszkańca DPS-u z tej przyczyny, że nie jest w stanie zapewnić sobie samodzielnego bytu. Nie zakomunikuje własnych potrzeb (nawet pragnienia czy głodu), nie mówiąc już o nauczeniu się umiejętności, pozwalających pędzić samodzielne życie. Osoba taka z pewnością nie powie/napisze/zakomunikuje autorowi artykułu, że nie czuje się zaburzona, bo ona niczego nie zakomunikuje. Najpierw trzeba ją w zaburzeniu wyprowadzić na dostateczny stopień funkcjonowania. Tylko bardzo lekko zaburzeni autystycy, z inteligencją w normie lub wysoką, są w stanie pozostawieni sami sobie (bez terapii) skompensować sobie deficyty do tego stopnia, żeby móc komuś o tym opowiedzieć. Tu dochodzimy właśnie do poruszanej kwestii. Wczesna terapia sprawia, że w przypadku wielu z nich możliwe jest zaleczenie objawów. Bez niej zaburzenie się nasila, czyniąc autystę coraz bardziej niezdolnym do samodzielnej egzystencji.
          • Gość: gocha Re: Śnieg go parzy, piasek boli. Życie z dzieckie IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 07.04.13, 22:21
            Mój syn też nie czuje sie chory. Zapytany powiedziałby, że jest zdrowy, bo w końcu słowo choroba kojarzy mu się głownie z gilem z nosa, gorączką itp. Patrząc na niego też widzisz normalne, zdrowe dziecko i w głowę zachodzisz: jaki autyzm??? Niestety patrząc na niego przez 3-4 dni non stop zauważyłbyś, że różni się od innych dzieci, że jego reakcje są nietypowe, nieadekwatne do sytuacji, że mimo iż świetnie funkcjonuje w grupie nie do końca łapie zasady jakie w niej panują.
            To zachowanie zauważyli w szkole ale przypięli mu metkę dziecka niegrzecznego, rozwydrzonego bachora któremu się w głowie poprzewracało. Jak poznali prawdę to nagle okazało się, że są pełni podziwu, że mimo tej ułomności tak świetnie sobie radzi i jest taki kontaktowy.

            Patrząc na jego postępy, wyniki w nauce i zainteresowania wiem, że w przyszłości będzie wzorowym podatnikiem a nie "ciężarem" dla społeczeństwa. Niestety mimo, iż jest autystą wysokofunkcjonyjącym potrzebuje terapii. Jedyna dostępna terapia jest płatna, bo jakbym chciała z NFZu pociągnąć to musiałabym 4h spędzić w samochodzie żeby raz w tygodniu przez 2 godziny miał terapię grupową. I co teraz? Trafi się taki dzieciak w rodzinie w której nie stać nikogo na prywatne terapie i marnuje się przyszły podatnik, bo o ile znajdzie pracę to może się w niej nie utrzymać jak nie nauczy się funkcjonować w grupie. I ląduje na garnuszku państwa z rentą wypłacaną do końca życia a że jest bardzo świadomą osobą kto wie czy nie zajmie się czymś nielegalnym aby pozyskać dodatkowe środki finansowe i żyć na poziomie na jakim żyją koledzy?
      • Gość: gocha Re: Śnieg go parzy, piasek boli. Życie z dzieckie IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 07.04.13, 16:25
        Ja mam autystę wysokofunkcjonującego. Jak ktoś na niego patrzy to mówi, że bzdury gadam a w szkole, dokąd nie poznali prawdy, mieli go za niegrzeczne dziecko.
        My zorientowaliśmy się, że coś jest nie tak jak miał 13 miesięcy. 4 dni w internecie, masa telefonów i zapisałam się do kolejki na diagnozę. Czekaliśmy na nią prawie rok! Poszliśmy mimo, że dziecko zaczęło się zachowywać normalnie i mówić ale w chwili gdy zgłosiłam się do ośrodka mieliśmy w domu roślinę nie dziecko.
        Prywatnie na diagnozę czekałam 3 tygodnie ale nie polecam, bo dostałam diagnozę, że dziecko nie jest autystyczne tylko ma zaburzenia rozwoju mowy. Dodam, że w chwili tej diagnozy dziecko miało prawie 22 miesiące, zasób ponad 400 słów i mówiło pełnymi zdaniami...
        U nas poprawa nastąpiła 3 miesiące po zakończeniu szczepień. Nie szczepimy się do dziś.
        • Gość: pyrek Re: Śnieg go parzy, piasek boli. Życie z dzieckie IP: *.dynamic.chello.pl 07.04.13, 17:33
          Na szczescie coraz wiecej wychodzi ksiazek o autyzmie w Polsce.
          Rodzice zaczeli wychodzic z cienia i pisac
          merlin.pl/Syndrom-czerwonej-hulajnogi_Mirka-Jaworska/browse/product/1,1217506.html?place=suggest

          merlin.pl/Inne-ale-nie-gorsze-O-dzieciach-z-autyzmem-opowiadaja-rodzice_Grzegorz-Zalewski/browse/product/1,1160827.html?place=suggest
          merlin.pl/Dziecko-autystyczne-Prawdziwa-opowiesc-o-Maciusiu_Beata-Zawislak/browse/product/1,1209545.html?qrtc_slt=&qrtc_tpl=tpl_prod_ksiazki&qrtc_typ=prd&&qrtc_prd=1217506&qrtc_pos=1
        • maciek_sc Re: Śnieg go parzy, piasek boli. Życie z dzieckie 07.04.13, 20:27
          Nie szczepicie się? To polecam ten artykuł. Po angielsku, ale można przetłumaczyć translatorem.
          www.washingtonpost.com/wp-dyn/content/article/2011/01/05/AR2011010507052.html
          W skrócie: cała afera na temat rzekomego wpływu szczepień na autyzm rozpoczęła się od jednego lekarza, o którym dziś wiadomo, że fałszował wyniki (min. badając dzieci, u których już przed szczepieniem diagnozowano objawy autyzmu), ale teoria spiskowa już istnieje.
          Jeśli nie szczepisz dziecka to robisz bardzo źle, zagrażasz nie tylko jemu, ale innym, a najbardziej się z tego cieszą koncerny farmaceutyczne produkujące dużo bardziej rentowne od szczepionek antybiotyki i leki antywirusowe.
          • Gość: gocha Re: Śnieg go parzy, piasek boli. Życie z dzieckie IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 07.04.13, 21:57
            Ja nie twierdzę, że szczepionki wywołują autyzm jednak u mojego dziecka tak się dziwnie złożyło, że trzy miesiące po tym jak się zakończył cykl szczepień zaczął kontaktować i mówić. To było kilka lat temu i z wiedzy jaką wtedy można było uzyskać wywnioskowałam, że bezpieczniej dla niego będzie jak nie będę go szczepić. Lekarze ze mną nie dyskutują, nie nawracają. Przyjęli do wiadomości a ja napisałam oświadczenie.
            Jego rodzeństwo szczepię. Są zdrowi więc nie widzę powodu aby nie szczepić.
            Czytałam o tym lekarzu. Autyzm to taka przypadłość która potrzebuje różnych czynników aby się ujawnić w mniejszym lub większym stopniu. Ja wiem (na tyle ile mogę wiedzieć z dostępnych źródeł), że to nie szczepienia wywołały autyzm u mojego syna, bo on się taki urodził ale nikt nie jest w stanie zagwarantować mi, że to nie one były bodźcem do wystąpienia zwiększonej liczby jego symptomów. Patrząc na niego, na to co osiągnął nie byłabym w stanie zaprowadzić go na szczepienie które mogło by być bodźcem do nawrotu stanu sprzed kilku lat... ale to zrozumie tylko rodzic dziecka autystycznego, bo generalnie ludzie nie wiedzą z czym to się je.

            Co do zagrażania innym... przecież inni ludzie są szczepieni więc nie powinni się obawiać. No chyba, że szczepionki nie działają ale wtedy jaki jest sens pakowania w dziecko chemii skoro efekty żadne?
          • Gość: ss przyjmij wszystkie IP: *.jjs.pl 08.04.13, 06:36
            szczepienia z kalendarza niemowlęcia do 2 latka
            zaraz przestaniem pie...ć bo dostaniesz althzeimera
            rtęć, aluminium, skwaleny, dziesiątki adjuwantów, białka, wirusy, zanieczyszczenia
            żołnierze powracający z misji, przechodzący wcześniej serie szczepień chorują na choroby przypominające parkinsona, altzheimera
            konserwant thiomersal - wpływ rtęci na człowieka badano w latach 30tych ub.wieku na 8 osobach, wszystkie zmarły, mimo tego do dziś jest używana
            aluminium jest nośnikiem wirusów - skąd u ludzi altzheimer???
            kurze białko - skąd tyle alergii???
            skoro są skuteczne leki na choroby po co dziecku które 2h temu przyszło na świat wstrzykiwać to wszystko do krwi?
            mamy znacznie wyższy poziom higieny niż 100, 200 lat temu, żyjemy w domach z bieżącą wodą, nie głodujemy, kilkuletnie dzieci nie pracują po 10-12h na dobę

            każda szczepionka ma ulotkę w której są wymienione efekty uboczne, ale jak już wystąpią, to okazuje się że to niemożliwe żeby wystąpiły, co?
            w stanach wypłacane są gigantyczne odszkodowania za uszkodzenie dzieci szczepieniami (Hannah Poling), szykują się pozwy zbiorowe, w Europie też są pierwsze jaskółki (Włochy)

            może najpierw dziecko zbadajmy, a potem szczepmy? i to kilkulatka a nie 1-dniowego noworodka
    • Gość: forto Re: Śnieg go parzy, piasek boli. Życie z dzieckie IP: *.dynamic.chello.pl 08.04.13, 09:06
      Dla mnie ten tekst jest trochę zabawny. Jak ta matka całe życie będzie tak chuchać i dmuchać, biegać po nocy, żeby dziecku rzeczy w pokoju przestawiać, myć ręce, roztkliwiać się nad każdą łezką i krzykiem, to chłopak jej nie odpuści.
      Żeby nie było, że nie mam pojęcia o czym piszę, to pracuję w przedszkolu specjalnie przeznaczonym dla autystycznych dzieci i tam się nikt nie roztkliwia. Chcesz ryczeć to rycz. Jak się uspokoisz to możemy rozmawiać. Jak dziecko jest agresywne, to się je przytrzymuje i czekamy aż mu przejdzie atak. Jeżeli rodzice nie przestaną zawsze tańczyć jak im dziecko zagra, to rzeczywiście sam sobie wychowają rozpuszczonego, okropnego bachora. Wiem, że na wiele rzeczy trzeba takiemu dziecku pozwolić, ale na inne ZDECYDOWANIE NIE. I tyle.
      • wojtkowa Re: Śnieg go parzy, piasek boli. Życie z dzieckie 08.04.13, 10:01
        Hm, jest pewna różnica między zajmowaniem się takim dzieckiem przez kilka godzin a całą dobę. Mam synka autystyka, pewnie różne błędy popełniłam i będę popełniać, ale nie twierdzę, że jestem alfą i omegą w temacie autyzmu. Jeśli rzeczywiście masz do czynienia z autystami, to wiesz zapewne, że na jedno dziecko działa jedna metoda na drugie inna. I każdy autysta jest INNY. Jasne, że nie możecie się za bardzo rozczulać, ale są różne sytuacje i w jednej pozostawienie malucha samemu sobie, żeby się wykrzyczał jest super, w innej nie. Często najlepiej wg opiekunów jest pozostawienie takiego dziecka samemu sobie, nie chce się bawić, to nie, nie będziemy go zachęcać, chce siedzieć w kącie, to niech sobie siedzi itp. Trudniej jest zmobilizować takie dziecko do zabawy prawda? Ja w swoim postępowaniu szłam za synkiem, chodziliśmy tą samą drogą, jeszcze nie raz chodzimy, mam kilka fiksacji, które mi pozostały, z niektórych wyrósł, inne powstały, ale nie pomyślałabym, żeby z mało szkodliwych go "leczyć", na siłę.

        Z ciekawości zapytam: "Jak dziecko jest agre
        > sywne, to się je przytrzymuje i czekamy aż mu przejdzie atak." stosujecie holding?
      • Gość: MamaFrankaGałganka Re: Śnieg go parzy, piasek boli. Życie z dzieckie IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 08.04.13, 22:28
        Dobór terapii w autyzmie jest kwestią bardzo indywidualną i terapia taka czy inna może albo super wyprowadzić dziecko, albo spowodować, że zamknie się jeszcze bardziej.
        Mój, mogę to już chyba tak określić, wysokofunkcjonujący malec (zdiagnozowany jako 14 miesięczne dziecko, ponownie jako 18 miesięczne) po roku bardzo rozbudowanej terapii wliczającej pracę z logopedą, pedagogiem, psychologiem, terapeutą SI, Halliwickiem etc. plus "podążanie w domu" praktycznie wyrównał opóźnienie rozwojowe (kuleje jeszcze koncentracja i kontakt z dziećmi), a w mowie przegonił swój wiek o rok. Gdy jest wśród znajomych osób, w znanym mu otoczeniu zachowuje się jak zdrowe dziecko i jeżeli się go nie podgląda przez kilka godzin czy dni, trudno zauważyć różnice. W miejscach obcych trochę się wycofuje, ale to też się wyrównuje.
        Na początku naszej drogi byliśmy zainteresowani ABA, bo uważałam, że "podążanie" za dzieckiem tylko ugruntuje niepożądane zachowania, ale po pokazowych zajęciach z udziałem logopedy pracującej zbliżoną do ABA metodą krakowską, gdy moje dziecko wyło, gryzło, kopało, płakało i wymiotowało przez dwie godziny, gdy ona próbowała go zmusić do zrobienia czegoś tam, daliśmy spokój. On mógłby tak jeszcze długo, widocznie to nie był sposób na niego. Obraliśmy inną drogę i podziałało. Nie można więc mówić aba i tylko aba, albo tylko opcja albo tylko coś tam. oczywiście, podążanie podążaniem, moje dziecko nie robi zawsze wszystkiego co chce i elementy wypracowywania pożądanego zachowania, a nie tylko naśladowania są coraz częstsze. Uczy się, że w czasie jedzenia się siedzi, a nie biega. Ze po spacerze trzeba umyć ręce, że psa się nie ściska tylko głaska, że trzeba dać cześć, gdy ktoś Cie wita, ale to nie aba... to wychowywanie po prostu, wychowywanie, gdy Franek dojrzał do tego, żeby być wychowywany. Każde dziecko jest inne, tym bardziej każde autystyczne dziecko jest inne. Sprowadzenie wszystkich do jednej beczki nigdy nikomu na dobre nie wychodzi.
    • Gość: Rodzic organizator Śnieg go parzy, piasek boli. Życie z dzieckiem ... IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 11.05.13, 20:44
      Czytam te wszystkie posty i sobie myślę że świat zwariował.
      W artykule opisana sytuacja jest bardzo smutna, bo przecież to Kraków duże miasto więc teoretycznie powinno być dużo możliwości sensownej terapii. Przede wszystkim nie działają dobrze Specjalistyczne Usługi Opiekuńcze. To smutne. Bo to najprostszy sposób na terapię i najwygodniejszy dla rodziców. Wystarczy poszukać dobrego terapeutę prowadzącego, który napisze zalecenia do pracy i zajmie się superwizją programu oraz co konieczne dobry program stymulacyjny, który gościa odczuli i do roboty. Nie ma gwarancji powodzenia ale próbować warto. Najważniejszą metodą doboru terapeuty prowadzącego musi być stosunek do rodziców - musi najpierw pracować z nimi nad zachowaniami a terapeuta domowy powinien im pomagać. Bajka???? Nie !!! Mój syn miał przez 4 lata SUO 4 potem 3 godziny dziennie. Najpierw praca nad zachowaniem potem dodatki w postaci innych zajęć. Pozycja logopedy ( nie mówiąc już o przemądrzałych neurologopedach) w terapii jest mocno przereklamowana. U naszych dzieci w większosci występuje problem nie z aparatem mowy tylko z komunikacją a właściwie brakiem potrzeby komunikacji werbalnej. Jeżeli terapeuci poradzą sobie z "wymuszeniem" komunikacji logopedzie pozostaje tylko pracować nad dopracowaniem wymowy. Nawet stu cudnych zdolnych i wyuczonych terapeutów nie pomoże jednak gdy rodzice nie będą współpracować i kontynuować terapii. Pozwalanie dziecku na zabawę echem w kibelku pominę milczeniem bo brak mi słów, a jeżeli terapeuci z Zacisza nie poradzili nic w związku z myciem rąk - to czas zmienić terapeutów . I do roboty zamiast jojczenia i tyle na temat. Rresztę cudownych metod czyli delfiny , rekiny , komory hiperbaryczne, homeopatie, diety (jeżeli nie ma candidy lub chorób układu pokarmowego) czy halatacje czy tez w końcu bzdurę sezonu czyli metodę krakowską ( z manualnym torowaniem głosek, za które Pani Wianecka powinna dostać tytuł "Naczelnej Czarownicy" ) pominę również milczeniem nad desperacją rodziców i chęcią zarobienia na nich przez "genialnych" terapeutów. A Pani piszącej ten artykuł polecam głębsza analizę tematu.
Inne wątki na temat:

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka