Jeżeli jest z nią związana i chce się zajmować, to są specjalne sprzęty odciążające opiekuna, również umożliwiające opuszczanie do wanny, czy transport między pomieszczeniami. Zrzucałam się na taki sprzęt dla pani opiekującej się córką z zespołem retta.
> zespołem retta. Pani mieszka na 30m2, nie ma wanny, tylko prysznic. Nie pomieści nigdzie żadnego wstępu.
Ja jestem przeciwna tym terapia genowym, nie tylko na DMD ale tez na SMA. Teraz na sma jest juz refundowana i są jasne zasady podawania, ale wcześniej to była jakaś partyzantka i nie wspierałam. Teraz to samo widzę dzieje sie z DMD i z zespołem Retta. Też nie wspieram takich zbiórek, to jest
łysieniu plackowatym, zespole Retta, byciu wysokim/niskim/średnim i mnóstwie innych zjawisk, które wiążą się z naszym życiem, zatem...? Czy zamierzają nas tym zadr...ać przez cały miesiąc?