Witam.Jestem mamą 14 miesięcznej Zosi z zespolem "kociego płaczu" szukam,rodzicow dzieci z tym samym zespolem,lecz nie koniecznie tylko takich.Poprostu bratniej duszy,kogos kto nie przewidział scenariusza na życie z chorym dzieckiem:)moja Zosia jest bardzo dzielna,tak dzielna ze w chwilach słabości z mojej strony,to wlaśnie ona dodaje mi sił.
Witam!Jestem mama 4 letniec cudownej córeczki Wiktorii.Mała też ma syndrom "kociego krzyku".Jest moim słoneczkiem i lekiem na całe zło tego świata.Z checia nawiąze z Panią kontakt w celu wymiany doświadczeń życiowych które dają nam siłe do walki i zrozumienia samych siebie. -- kasiakostecka@poczta.onet.pl
Właśnie o to mi chodziło, dzięki. Jeszcze jakieś choroby oprócz Cri du chat i zespołu Turnera?
Kariotypowanie następujące po amniopunkcji pozwala wykryć choćby delecje kawałków chromosomów (np. Zespol Cri du chat). No i zespół Turnera, którego nie każda wersja NIFTY wykrywa. I nie daje fałszywie pozytywnych wynikow, co zdarza sie w przypadku NIFTY. Za to przy NIFTY nie ma ryzyka poronienia.
Witajcie.Moja mała ma 21 miesięcy i zespół cri du chat,od początku jest bardzo ciężko...ale jakoś dajemy rade a Zosia jest bardzo uśmiechniętą psotnica tylko czasami brak mi sił...czy wy też macie chwile zwątpienia i macie już wszystkiego dość.Ciągle się o nią boje,zeby jej się nic złego niestało,żeby nie złapala kolejnej infekcji...wstaje o 5 rano i do 20 wogole nie spi,jest non stop w ruchu,nie mam chwili by odsapnąć.Jestem momentami juz tak bardzo zmeczona...Jest dla mnie całym światem.