proszę o kontakt rodziców dzieci z zespołem retta
Nasza Zuzia ma 4 latka i stwierdzony zespół retta. Dla mnie choroba coreczki to tez jedna wielka niewiadoma ale może mogłabym Ci pomóc. Od chwili zdiagnozowania Zuzi szukam rodziców dzieci z zespołem retta z okolic Tomaszowa Lubelskiego, niestety bezskutecznie. Niewiem czy to tak naprawde rzadkie
Czy wiecie, jak to przetłumaczyć na polski? Bo ja już wiem, że nic nie wiem... Grazie! bdr
zdrowy umysl? -- Co za czasy!
Cześć Wszystkim, Już kiedyś pisałam o ZR, że są podejrzenia, że moja córeczka ma, ale nie byłam pewna, teraz też nie jestem pewana ponieważ byłam na badaniu genetycznym w CZD w Międzylesiu i Pani doktor dawała mi ponad 90%, że raczej ma ZR, nie ukrywam, że się załamałam ale się pocieszam się,
witaj, skontaktuj się z osobą o nicku "mamakaroli", jej córka choruje na Zespół Retta. Kasia pisuje na forum Chore dziecko, strata dziecka oraz Dzieci niepełnosprawne
Szukam w Warszawie osoby która mogłaby przychodzić do domu i rehabilitować moje 5-letnie dziecko w godzinach po południowych chociaż na godzinkę. Julia jest na etapie badań genetycznych i lekrze podejrzewają u niej Z.Retta. A może możecie mi kogoś polecić. Mój adres elzbieta
Czy pytałaś już w Centrum Zdrowia Dziecka? Może zadzwoniń do Gabinetu Elpis - Gardenii 6 - pracuje tam świtny neurolog, dr Banaszek, jest także pediatrą. Specjalizuje się w metodzie Voyty - ale nie tylko. Nie znam numeru - ale jest w książce telefonicznej Powodzenia
- Tak, zdaję sobie sprawę, jak potwornie to wszystko brzmi. Jak bardzo cierpi moje dziecko - mówi Iwona. - Ale ona potrafi też przez wiele godzin uśmiechać się i spokojnie bujać w łóżeczku. Ściska wtedy w rączkach rąbek chusteczki albo różaniec, słucha ulubionej Barki czy Czarnej Madonny i... jest s
Przykre. -- https://www.suwaczki.com/ https://www.suwaczki.com/tickers/ma6nwa1iitwbugqa.png
Właśnie przed dwoma dniami u mojego dziecka (po wielu niejasnościach) stwierdzono Zespól Retta. Jest to dla mnie nowość. W związku z tym poszukuję rodziców/ opiekunów, u których dziecka wykryto zespół Retta. Wszelkie kontakty, rozmowy spotakania. Dziękuję za informację.
Zajrzyj na forum forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=16556 "chore dziecko, strata dziecka". Jest tu mama dziewczynki chorej na Zespół Retta.
ma żadnych obiawów padaczkowych i jest na obserwacji. Żeby było mało Pani Psychiatra na Pilickiej podejżewa że może mieć Zespół RETTA, więc umówiłam się na to badanie genetyczne ale niestety dopiero w Styczniu, a wynik będzie po pół roku. Chciałabym Julkę w jakiś sposób rehabilitować może wy
Jestem z Marek k/Warszawy Pozdrawiam Ela
Przeczytalam artykul o dziewczynce z syndromem Retta i jej mamie na Onecie jak i komentarze pod nim i jestem w szoku. Spora czesc forumowiczow uwaza matke chorej dziewczynki za egoistke!? Wg nich matka powinna pozwolic dziecku umrzec. Tylko jak? Przestac dawac mu jesc? Zabic je? Skad biora sie
"kilka takich mlodych osobek" mialo byc
Czy Wasze dzieci mialy we wczesnym niemowlectwie jakies niepokojace objawy? Czy moze faktycznie do min.6 miesiaca wszystko bylo w najlepszym porzadku?
Moje dziecko co prawda ma "tylko" autyzm, a nie zespół Retta, ale z własnego doświadczenia oraz z opisów innych rodziców śmiem wysnuć teorię, że bardzie niewiele dzieci miało bezproblemowy start. W większości przypadków, były jakieś niepokojące objawy, tylko nie zawsze dało sie je odpowiednio
, dziewczynka na pewno nie waliła rączką w stół lecz uderzała i to są takie subtelności, jakże ważne w odbiorze czytelnika; dziewczynki z zespołem Retta nazywane są Milczącymi Aniołam nie tylko dlatego że są grzeczne, bo potrafią też postawić na swoim i buntować się, ale nie mogą mówić, chodzić