zespół podkradania

[09.10.2001m]

w moim bliskim otoczeniu diagnozują właśnie ten zespół - ciąża młoda, bo ok. 13 tygodnia... jeden bliźniak troszkę większy, ze złymi przepływami i zbyt szybko bijącym sreduszkiem... drugi bliźniak mniejszy, serduszko bije wolniej...
mam pytanie, kiedy robione są zabiegi na rozdzielenie naczyń dzieci i jak to wygląda ze strony technicznej

[aleksandraha]

Rozdzielanie naczyń jest możliwe do 26 tyg. ciąży. Później się już tego zabiegu nie wykonuje - są na to przepisy (ale nie umiem napisać jakie).
Najlepszym specjalistą w kraju jest prof. Preis z Gdańska. Po wpisaniu w wyszukiwarkę wyskakuje i adres i telefon. Najlepszym potwierdzeniem, że jest najlepszy są moje bliźniaczki operowane na 1 dzień przed upływem ostatecznego terminu(26 tyg). Mają w tej chwili 3,5 r są zdrowe jak konie Jedna z nich tylko dostawała lek doustny pomagający w leczeniu serca przez ok pół roku po urodzeniu. Dodam, że miałam zamykanych 5 żył.

Ze strony technicznej - matka jest w znieczuleniu miejscowym - także uczestniczy w zabiegu świadomie, przez maleńkie nacięcie(5mm) wprowadza się do macicy kamerę i laser i tymże laserem zamyka sie żyły. Wszystko przeżyłam dlatego proszęw sprawie znajomej poradzić się dr. Preisa - nawet telefonicznie. Ja przejechałam w 25 tyg ciaży całą Polskę by dojechać do Gdańska i tam leczyć dzieci. Warto było.
Życzę odwagi w przekazywaniu wiadomości, bo czas szybko płynie.
O.

[09.10.2001m]

Dziękuję bardzo za szybką odpowiedź
Nasza sprawa na obecnym etapie wygląda tak, że dzieciaki są często oglądane w usg - w przyszłym tygodniu będą podglądane 2 razy... Czytałam o zespole podkradania i chyba wyjścia nie ma, ale obawy związane z ąyciem dzieciaczków są...
Zastanawiam się, kiedy lekarze podejmują decyzję, że to ten moment na zabieg - ostatnio znajoma usłyszała, że zespół podkradania ujawnia się póxniej..., a wiadomo że dla zdrowia dzieci warto go zrbić szybko, by nie pojawiły się inne nieprawidłowości

[aleksandraha]

Do końca nie wiedziłam czy się zabieg uda, nie da się opisać obaw, uczuć, strachu przy tej sytuacji. Musiałam miec świadomość, że może się uda uratować dwójkę, że moze się uda uratować jedno, że może się nie uratować zadne..
Przeżycie jest nie do opisania, i po 4 latach jest mi ciężko pisać. A ponieważ wiem jak jest ważna dobra=fachowa opieka przy TTTSie polecam prof. o którym pisałam. Na usg wykryto u mnie 3 przepływy, w czasie zabiegu znaleziono jeszcze dwa.
Mogę tylko polecić Gdańsk. Leżałam w ciązy bliźniaczej w 3 szpitalach i tylko w Gdańsku, było ok.
Byłam traktowana jak kobieta z wielkim problemem, której trzeba pomóc jak najlepiej się da, a nie jak rzecz.
Życzę dużo siły i bardzo dobrego lekarza prowadzącego.
o

[09.10.2001m]

Ja rozumiem, że do zabiegów najlepszy jest szpital i lekarz, o którym Piszesz - tu nie ma wątpliwości.
Sytuacja jest o tyle skomplikowana, że symptomy pojawiania się zespołu widać jest bardzo wcześnie - nieprawidłowości ujawniły się już w 12 tygodniu, a ultranosografista oczywiście nastraszył matkę bliźniaków i zespołem i możliwością wag genetycznych... Później lekarz prowadzący stwierdził, że to zbyt wczesny etap na uwidocznienie się zespołu podkradania i nie wyklucza wad genetycznych...
Kolejny, już "załatwiany" specjalista oglądał dzieci i stwierdził, że na tym etapie mają wszystko co mieć powinny, a jego zdaniem problemem jest to podkradanie, złe przepływy i zbyt szybka praca serduszka u większego bliźniaka - ten lekarz zaproponował podglądnięcie bliźniąt za tydzień i wspominał o Gdańsku.
Jeszcze w tzw. międzyczasie jest umówiona konsultacja na Kasprzaka u ultasonografistki, która jako pierwsza zobaczyła nieprawidłowości...
Problem polega na tym, że lekarze nie dają matce bliźniaków wsparcia informacyjnego (dopiero dobrze zachował się "polecony" profesor), straszą innymi nieprawidłościami - a tu chyba trzeba zdiagnozować problem i działać, a nie dopatrywać się wad, których prawdopodobnie nie ma... Sugestie wykonania amniopunkcji romumiem, ale tu odpowiedź będzie w innym jakby zakresie, czekanie na wyniki trwa... Do tej pory zrobili jej oczywiście pappa, które w przypadku bliźniaczej ciąży nie jest miarodajne (opinia ostatniego konsultującego profesora)...
Szkoda, że lekarze są oszczędni w słowach, laik niestety nie bardzo wie jakie stawiać pytania...
Ciekawa jestem jak Byłaś kierowana do Gdańska - jechałaś sama, czy byłaś wcześniej na patologii ciąży w innym szpitalu i szpital Cię tam odwoził? Ile trwa hospitalizacja w Gadańsku?

Serdecznie pozdawiam i życzę dużo zdrowia Twoim bliźniakom Pewnie teraz z nich niezłe rozrabiaki

[ilovetwins]

dodam cos od siebie
ja nie mialam zespolu podkradania, ale złe przeplywy u jednej z coreczek.
niestety, nie rokuje to dobrze na tak wczesnym etapie ciazy
proszę cie namow znajomą, aby jak najszybciej skontaktowala sie z prof. o ktorym mowa powyzej, z Gdanska. Przeplywy moga sie pogorszyc z dnia na dzien. Czekanie kolejny tydzien na nastepne usg na miejscu, ktore wlasciwie nic nie wniesie, nie ma najmniejszego sensu. Moze byc juz za pozno.
bardzo wazne jest, czy jest to ciaza jednokosmowkowa, czy dwukosmowkowa. Jesli sa dwie kosmowki, dwa lozyska, to raczej nie jest to zespol podkradania - tak bylo u mnie, byly podejrzenia TTTS, ale w koncu je wykluczono i wyszly inne problemy
trzymam kciuki za twoją kolezankę i oby wszystko dobrze sie skonczylo
dzialajcie!

[09.10.2001m]

dzięki za radę - ciąża jest jednojajowa, dwuowodniowa, jednokosmówkowa...
wiem, że te złe przepływy źle rokują na tak wczesnym etapie, ale jeśli specjalista proponuje tygodniowe czekanie i ona to zaakceptowała to ja nie wiem, czy powinnam ingerować
jedynym pocieszeniem jest wizyta z usg na kasprzaka we wtorek, a u profesora w piątek - mam nadzieję, że specjaliści ją szybko pokierują do Gdańska...
ja jedynie mogę wierzyć, że z bliźniakami będzie dobrze
ale czy w tak wczesnej ciąży robią już te zabiegi?

[aleksandraha]

Mi nikt nie pomógł, po wizycie u gin. po wykonanym usg dostałam informację, że mam zaespół TTTs i mam poszukać info o lekarzu z Gdańska, był 31 grudnia, wszyscy już mieli wolne. Miałam obiecane ze po 2 stycznia gin. się spróbuje dodzwonić do Gdańska.
Mąż i ja nie czekaliśmy - poszukaliśmy sami w w necie, zadzwoniliśmy na jego komórkę, profesor kazał nam przyjechać i jechaliśmy pociągiem do Gdańska w sylwestra.
Gdyby nie nasza determinacja i nasza chęć ratowania dzieci - by ich nie było!
o

[monia1-23411]

Witam.
U moich blizniaków zespół podkradania wychwycono w 17 tyg ciąży. W 19 tyg oglądał mnie dr Roszkowski z ul, Czerniakowskiej - potwierdził zespół TTTS, kazał przyjechac na usg za dwa tyg. W 19 tyg ciąży okazało się że jak najszybciej muszę jechac do Gdańska. Tydzień później byłam już w Gdańsku gdzie wykluczyli zespół TTTS a stwierdzili słabe przepływy pępowinowe i małowodzie u jednego bliźniaka. Po trzech tygodniach pobytu w Gdańsku wypisano mnie ze szpitala i kazano się zgłosic do swojego szpitala. W Warszawie tylko 3 szpitale podjęły się prowadzenia mojej ciąży (Bielański, Karowa i szpital Orłowskiego gdzie później już leżałam do końca rozwiązania)Pierwszą cesarkę chcieli mi zrobic w 25 tyg ciąży gdzie dzieci ważyły 740g i 360g. Nie zgodziłam się. Oprócz słabych przepływów pępowinowych i małowodzia doszło jeszcze zanikające tętno (deceleracja). Po kilkakrotnych konsultacjach z dr Roszkowskim zadecydowano o CC w 32 tyg. Dzieci urodziły się z wagą 1960g i 760g.Z większym bliźniakiem nie było większych problemów, natomiast mały od początku musiał walczyc o życie. W szpitalu czekano aż 10 dni na pierwsze wypróżnienie co doprowadziło do perforacji jelit (NEC). Mój maluszek miał stwierdzone: skrajnie niską urodzeniową masę ciała, cholestazę, trigonocefalię, spodziectwo, zaburzenia gospodarki wapniowo-fosforanowej.Do domu wypisany był po 5 miesiącach z żywieniem pozajelitowym (musiałam przez miesiąc uczyc się obsługi żywienia pozajelitowego), załatwiał się do woreczka stomijnego. Obecnie jest po 7 operacjach, jeszcze 2 przed nim. Rozwija się wspaniale mimo, że mówili mi, że nie będzie chodził i mówił, że będzie roślinką.
Przede wszystkim to trzeba myślec, że wszystko będzie dobrze, nie załamywac się i co najważniejsze konsultowac się z przynajmiej dwoma specjalistami na temat jednej choroby, bo opinie są bardzo różne. I jeszcze jedno. Mamy, które obecnie pobierają tylko jeden dodatek do zasiłku rodzinnego z tytułu przebywania na urlopie wychowawczym niech koniecznie składają odwołania. Ja złożyłam i wygrałam!!!! Trzeba walczyc o swoje.
Trzymajcie się!!! Pozdrowienia!!!

[jku24]

Hej mam pytanko co u Ciebie w końcu sie okazało. Wydaje sie że mam podobną sytuację
Lecze sie w IMId w 25 tyg dziewczyny ważyły 390 mała i 700 duża - mała ży przepływ pępowinowy - zaproponowali mi cesarkę. Nie zgodziłam się teraz nie wiem właściwie co robić. Czy robiłaś Kardiocenteze - słyszałam że jest to spore ryzyko wiec sie nie zgodziłam

Proszę daj znać

[monia1-23411]

Tak, robiłam kordocentezę, już nawet nie pamiętam w którym tygodniu, ale na pewno był to dwudziesty któryś tydzień. Ryzyko było duże, ale jeżeli w ten sposób mogłam pomóc bąblowi to się zgodziłam (lekarze podejrzewali chorobę genetyczną). Badania wyszły prawidłowo.

Ze słabymi przepływami można naprawdę długo wytrzymac. Ja byłam non stop w szpitalu, ciągle mnie obserwowano, badano, żeby wychwycic "ten" moment, że tych przepływów w ogóle już nie będzie.
Ale udało się. I Wam też się uda. Trzeba w to wierzyc!!!

W-wa dr Piekarski

[lesny_drobiazg]

W W-wie polecam konsultację u dra Pawła Piekarskiego (łatwo go znaleźć przez wyszukiwarkę, prywatnie, a państwowo jest na Kasprzaka). Wspaniale prowadził moją ciążę, z podejrzeniem TTTS trafiłam do szpitala na Starynkiewicza, na szczęście zespół się nie potwierdził. W tym samym mniej więcej czasie doktor uratował (dosłownie) dzieci mojej koleżanki, która błąkała się po lekarzach nie potrafiących określić nawet kosmówkowości. Koleżanka miała zabieg rozdzielenia ok. 20 tc na Starynkiewicza, zabieg się udał, obecnie jest bodajże w 37 tc (!!) Także specjaliści są również w W-wie, choć w Gdańsku mają większe doświadczenie.
Pozdrawiam!