Witam, szukam kogoś, kto choruje na nadpłytkowość samoistną i leczy się w Polsce. W grupie raźniej. Pozdrawiam.
jest forum osób chorujących na NS nadplytkowoscsamoistna.fora.pl
Czy ktoś coś wie na temat nadpłytkowości samoistnej-jak się leczy, jak wykrywa,itp.
Mogę powiedzieć, że wiem bardzo dużo o nadpłytkowości samoistnej.
Witam! Wynik krwi pokazał nam ze córka ma aż 661 tyś. płytek. To grubo ponad normę! Czy grozi nam nadpłytkowość samoistna? Wyczytałam ze żyje sie z tym 10- 15 lat? to przerażające - dopiero urodziłam dziecko:((( Czy ktoś ma podobny problem z nadpłytkowością? pozdrawiam. mama Natalki.
małopłytkowości nie możemy jeszcze rozpoznać, płytki wzrastaja przy infekcjach stanach zapalnych a także w samoistnej nadpłytkowości tak samo ich poziom może spadać podczas infekcji, po szczepieniach... i z innych przyczyn warto za jakiś czas ew skontrolować ich poziom ale nie ma powodów do...
U mnie przy tej wielkości PLT zdiagnozowano nadpłytkowość samoistną. Skierowanie do hematologa!
Niestety, wynik potwierdził chorobę rozrostową szpiku. Nadpłytkowość samoistna. Nieuleczalna, choć wolno postępująca choroba. A ja mam dzieci do wychowania.13 i 5 lat...
joszka30 napisała: > Niestety, wynik potwierdził chorobę rozrostową szpiku. Nadpłytkowość samoistna. > Nieuleczalna, choć wolno postępująca choroba. > A ja mam dzieci do wychowania. 13 i 5 lat... Mocno przytulam! A teraz sobie (Tobie?) pogadam. To nie jest wyrok, joszka30. 1) NIKT nie zna swojego dnia i godziny - więc nie stawiaj siebie niżej, bo coś tam kiedyś się stanie - bo czekanie na śmierć na skraju pełni życia jest głupie. 2) Medycyna idzie do przodu.
Też mam nocne poty. to jest jeden z objawów/skutków chorób mieloproliferacyjnych. Od ponad 10 lat mam zdiagnozowaną nadpłytkowość samoistną, która teraz przetransformowała się w mielofibrozę. Nie palę, nie piję, głowa mnie nie boli. Ale poty są uciążliwe.
> Jedyna poważniejsza choroba, jaka przychodzi mi do głowy, to > nadpłytkowość samoistna, lub coś podobnego, z grupy przewlekłych > chorób mieloproliferacyjncych. Rozumiem, ze oprocz nadpłytkowości samoistnej bierze Pan pod uwagę jeszcze mielofibrozę? A czy sam fakt, ze jestem osobą mlodą, od 7 lat w morfologii nic się nie zmienia, teraz nie bylo problemów z pobraniem szpiku - nie pozwala na wykluczenie mielofibrozy z dużym prawdopodobienstwem?
Poza tym ten wariant jest wykrywalny za pomocą badania kariotypu (chromosom Ph wygląda wówczas tak samo, jak w wariancie najczęstszym). Jedyna poważniejsza choroba, jaka przychodzi mi do głowy, to nadpłytkowość samoistna, lub coś podobnego, z grupy przewlekłych chorób mieloproliferacyjncych. Niski FAG nie jest dla tej grupy chorób typowy, ale FAG wykazuje bardzo szeroki rozrzut, nawet u w pełni zdrowych osób i pojecie 'niski' i 'wysoki' mają tu raczej znaczenie statystyczne (p. np www.haematologica.org/cgi/reprint/92/5/704).
Przedstawiamy przypadek 27 letniego mężczyzny, nauczyciela wychowania fizycznego, u którego pierwszą manifestacją kliniczną nadpłytkowośći samoistnej był zawał mięśnia sercowego. Zawał powikłany był nagłym zatrzymaniem krążenia w mechanizmie migotania komór. W leczeniu zastosowano trombolizę (streptokinaza) . W badaniu morfologii przy przyjęciu zwróciła uwagę nadpłytkowość wynosząca 842 G/L.
Zawroty ustąpiły, od tego epizodu w 2008 roku nic nei pokojącego się nei działo. Dodam równiez iż mam zdiagnozowana nadpłytkowość samoistną.Na dzisiejszej wizycie również nic się nie dowiedziałam, Pani neurolog mnei zbadała powiedziałą ,że wszelkie odruchy mam prawidłowe, wzrok w porządku, zaleciła kontrolny rezonans.