Zespół Fallota

[aneska12]

Witam serdecznie
Chciałabym spytać o Państwa doświadczenia związane z rozwojem dzieci z taką
wadą.Mam 5 letnią córeczkę z fallotem, już po operacjach. U nas rokowania są
dobre, chciałam spytać jak u Państwa, jak rozwijaja się Wasze dzieci i jakie
mają problemy rozwojowe. Pozdrawiam

[agnieszka.kulka]

Witam
Mój syn był operowany jednoetapowo w wieku 3 miesięcy (Fallot). Teraz ma 19
miesięcy i ja żadnych odchyleń nie widzę. Rozwija się normalnie, raczej robi
wszystko co dzieci w jego wieku. Pod względem kardiologicznym też ok.
Przepraszam, że pytam ale czy Pani córka ma jakieś problemy, może mnie też
jakieś czekają?
Pozdrawiam

[gonis1]

Cześć !! Ja też mam córeczkę,Pola ur. w 13.11.2000r,ma prawie 6 lat.Jest po
korekcie całkowitej wady fallota i mała rozwija się b. dobrze ,chodzi do
przedszkola, a od września zaczyna zerówkę też w przedszkolu.Problemów
rozwojowych nie zauważwłam.Ważną rzeczą jest profilaktyka zapalenia wsierdzia i
tu trzymam się ściśle zaleceń "mojej" pani kardiolog.Pozdrawiam Gosia

[aneska12]

Wiesz moje dziecko też rozwija się normalnie powiedziałabym bez większych
odchyleń. Po prostu moja troska wynika z tego że prześliśmy operacje dwuetapowe,
w wieku 3 miesięcy i w wieku 1,2 druga i od tamtej pory w sumie spokój. Jednak w
CZD spotkałam matkę dziewczynki która jest już duża , ma 18 lat, jest po
fallocie i jej serce jest do przeszczepu w późniejszym okresie życia. I
przeraziło mnie to powornie , choć nie znam szczegółów przebiegu jej choroby i
zastanawiam się czy może kiedyś nie operowano tak dobrze i sprawnie jak dziś i
dlatego. Z jaką opinią się spotałyście się obie? Mną to wstrząsnęło. Jakie
zalecenia dostała Pola a propo profilaktyki wsierdzia? Porównam to ze swoimi
które otrzymałyśmy? Jakie ma ograniczenia Pola? Choruje Ci wiecej niż zdrwoe
dzieci? Szybciej się męczy? Przepraszam ze pytam...Wiesz że to z troski wynika

[agnieszka.kulka]

Tak, to przerażające usłyszeć serce do przeszczepu. Poprostu trzeba mieć
nadzieję, że u Naszych dzieci nie będzie to konieczne.
Pozdrawiam

[stefcianna]

Ja mam 3-letnią dziewczynkę i jest po dwóch operacjach. Nie chcę zachwalać żeby
nie zapeszyć ale ma się świetnie, choć ja troszkę (żeby troszkę) o nią się boję
bo dodatkowo ma tętniaka na aorcie i o ile wytrzyma to kiedyś to będzie jeszcze
do operacji . Jeśli chodzi o rozwój psychiczny to przewyższa mojego syna,
który ma 6 lat, jest bardzo dojrzałym dzieckiem. Pozdrawiam Ania z Tarnowa mama
Emilki

[gonis1]

Witaj !!! Po korekcie wady lekarze mówią,zeby traktować dzieci jak zdrowe ale
pamiętać,że są chore. I bądz tu mądry.Ja do tej pory pozwalam Poli na wszystko,
w granicach rozsądku a jak mam wątpliwości to dzwonię do kardiologa.W
przedszkolu Pola ma tańce, rytmikę no i oczywiście szaleje na placu zabaw.
Jeżeli chodzi o profilaktykę zapalenia wsierdzia to najważniejsze:zdrowe zęby,a
w przypadku zabiegów chirurgicznych podanie dawki antybiotyku przed i po.
pozdrawiam Gosia

[aneska12]

Dzięki dziewczyny.Dodało mi to otuchy. Czasem łapię się na tym że na wyrost się
matwię. U nas też wszystko w porządku, rozwój świetny, a nawet na wadze ostatnio
przybywa zadowalająco. Choruje tylko może trochę wiecej ( jakiś przeziębieniówki
i wirusówki) ale poza tym nie jest źle. Tylko jak gdziekolwiek cokolwiek
przychodzi mi załatwiać wóczas słyszę jak bardzo chore mam dziecko...po takich
przejściach ...i to mnie nie wzmacnia. Z przedszkolem też mieliśmy problem ..bo
mi powiedzieli że takie chore dziecko po takich przejściach to się nie
kwalifikuje... ale udało się w integracyjnym i jest super. Za to już wiem jak
znowu ze szkołą będzie. Nasza Pani dr w CZD powiedziała że ona proponuje
indywidualne nauczanie, że po co ją obciążać. Ale ja jestem innego zdania,
dziecku potrzeba rówieśników i kontaktu. Sama nie wiem...

[klago]

Witam! Moja Klaudia ma 9 lat i jest po całkowitej korekcji ToF w wieku 6 mies.Niestety "przyplątały" nam się problemy z przewodzeniem i ma wszczepiony stymulator serca. Już dwa lata chodzi do szkoły i nie wyobrażam sobie, żeby mogła mieć indywidualny tok nauczania. Jest w klasie integracyjnej, gdzie wszystkie dzieci wiedzą o jej problemach zdrowotnych i JEST SZCZĘŚLIWA (mam nadzieję).Rozwija się normalnie, a zabawy z rówieśnikami nie obciążają jej serca. Pewnie, zespół fallota to wada na całe życie niestety nie pozostaje bez echa, ale dlaczego mamy jeszcze o tym wszystkim przypominać? Jak my "uczyliśmy się" naszego dziecka i jej wady niestety nie mogliśmy liczyć na niczyją pomoc. Do wszystkiego dochodziliśmy sami, niekiedy po latach dowiadywaliśmy się, że coś można bylo zrobić inaczej. Pozdrawiam Gosia mama Klaudii.

[buleczka3]

Hej
Wiktoria ma juz prawie 6 lat, w wieku 5 miesiecy przeszla calkowita korekcje
ToF. W tej chwili chodzi do przedszkola, od wrzesnia idzie do zerowki. Jest
zdrowa i rozbrykana dziewczynka. Jak do tej pory ( i mam nadzieje ze tak juz
bedzie zawsze) nie ma dolegliwosci , ktore uniemozliwialyby normalne zycie.
Traktuje ja jak calkiem zdrowe dziecko, jedynie gdy pojawia sie choroba
wirusowa, moja czujnosc jest na 100 % obrotach. Staram sie na codzien nie
zadreczac myslami , szczegolnie tymi zlymi, chociaz sa takie dni , gdy mnie
nekaja.

[aneska12]

Witaj
Dzięki za odpowiedż na mojego posta. Jesli mogę spytać kiedy przyplatały Wam się
problemy z przewodzeniem i od kiedy ma symulator? Cieszę sie się, że mimo to
Klaudia dobrze się rozwija i ma się w porządku. Widzisz mi też nie jest łatwo,
też do wielu rzeczy musze dojść sama i do tego moja cała rodzina całkowicie
zakloszowałą by ją na zasadzie tego nie wolno, tego nie dotykaj, a o szkole mowy
nie ma. Do tego nasz Pani doktor (ale tylko ta z CDZ) tez mówi że szkoła to nie
najlepsze miejsce, stąd mój dylemat. Ale jak widzę jak się rozwija, jak rośnie,
jak ma się dobrze myślę że taka szkoła czy kontakt z rówieśnikami tylko jej
pomoże...

[klago]

Witaj! Nasze problemy początkowo z arytmią, a później jak się okazało także i z przewodzeniem zaczęły się dość szybko po korekcie wady. Po kolejnych kontrolach tak mniej więcej po roku okazało się, że bez stymulatora nic nie zdziałamy i tak dokładnie na 2-gie urodziny Klaudia dostała "prezent" w postaci baterii pod żebrami. W tej chwili zaczynamy odliczać czas do wymiany. Miał średnio wytrzymać 4 lata, a jak widzisz jest już trochę dłużej i ma się ponoć jeszcze nie najgorzej. Pozdrawiam Gosia

[juija]

Witaj!
Nasz Mateusz ma teraz 4 lata. Calkowita korekcje mial w 7 mies (jednoetapowo).
Od tej pory rozwija sie zupelnie normalnie, chodzi do przedszkola, na basen itp.
Z informacji jakie dostalismy po operacji w Lodzi i od naszej pani kardiolog z
Gdanska, nie ma przeciwskazan do zycia takiego jak inne dzieci. My wlasciwie
zapominamy o jego chorobie. Chodzimy co pol roku na kontrole i nie martwimy sie
na zapas. Jedyne ogranicznie to brak mozliwosci pracy jako policjan, zolniez itp
jak i nigdy nie zostanie sportowcem. Faktycznie trzeba na codzin pamietac o
profilaktyce zapalenia wsierdzia, czli bardzo uwazac na zeby i w razie potrzeby
miec zawsze w zapasie antybiotyk
POzdrawiam
Jacek tata Mateusza z ToF

[kabetata]

Cześć,
Filip ma 3 lata i stymulator wszczepiony bezpośrednio po operacji korekty serca
w wieku 5 m-cy. Nie rzutuje to w żaden sposób na jego rozwój psycho-fizyczny, no
może jest trochę mniej dynamiczny ruchowo, niż jego rówieśnicy. Z tym da się
normalnie żyć.

Krzysztof, ojciec Filipa ToF

[ewaoriana]

witam. Jestem mamą 20 miesięcznej Oriany. Córka w wieku 9 m-cy przeszla
calkowita korektę wady. Narazie jest w porządku, ale z tego co wyczytalam na
karcie informacyjnej, pozostała niedomykalność zastawki tętnicy płucnej i
proksymalne przewężenie lewej tętnicy. Nie wiem co to oznacza w przyszłości,
staramy się żyć normalnie.Ori rozwija się dobrze, jest radosna i szczęśliwa.Ewa