witam wszystkich:) jestem tu nowa, mój syn Kuba 2.5 lata ma niedorozwój ciała modzelowatego. Chciałabym nawiązać kontakt z rodzicami których dziecko ma ten sam problem i jest mniej więcej w tym wieku lub starsze jak sobie rodzicie, jaka jest rehabilitacje i postępy Waszych dzieci? i czy jest ktoś
ja jestem z zach-pom ale nie ze Szczecina, długo Lena była prowadzona na Unii -- Mój blog ***1% dla mojej córeczki*** http
Mój mały ma podejrzenie częściowego niedorozwoju CC. Ma to byc wada izolowana. Czy ktoś ma dzieci z taką wadą? Jaki jest ich aktualny rozwój (mam na myśli kilkuletni interwał czasowy)
metodą Bobath. Bardzo proszę o Wasze doświadczenia chodzi mi o to w jakim wieku ( ile miesięcy ) Wasze dzieci z ACC zaczęły raczkować chodzić. A może jest jakaś terapia o której nie wiem i mógłbym ją wykorzystać do dalszego rozwoju Kasi. Serdecznie pozdrawiam.
Witam. Mam syna w pazdzierniku skonczył dwa latka. Rozwija sie prawidlowo mimo swojej wady. Bardzo duzo mowi, chodzi itd. W raz z mężem chcielibysmy sie starac o kolejny cud!:) Ale.... w 22 tyg jak dowiedziałam sie, ze jest cos nie tak nie potrafiłam juz sie cieszyc ciążą, nie było dnia, zebym nie
Tez mam synka z ACC + MPDz. A od maja corcie - zdrowa! :) Ciaza nieplanowana. Strachu mnostwo, jak zreszta pisza dziewczyny wyzej, ale na szczescie jest wszystko ok. :)
torbiele, gdyż one najprawdopodobniej powodują wodogłowie i dopiero przekażą dziecko do neurochirurgów. Czytając forum nie znalazłam przypadku takiego jak mój. Jestem z małopolski opiekują się mną lekarze z Krakowa, chętnie nawiążę kontakt z osobą z moich rejonów. Wiem, że rehabilitacja od
miała wodogłowie, to był dla mnie straszny szok, przez całą ciąże wszystko było ok mój lekarz się zaklinał, że tydzień temu tego nie było (bardzo ciekawe!!!). Długo by opowiadć, w każdym razie wysłali mnie na klinikę do Krakowa (też jestem z małopolski) i tam miałam urodzić a w razie czego dziecko miało
AAaaaaaaaa, i jeszcze jedno, na stronie www.frappr.com jest mapa dzieci z ACC. Większość z USA. Jest to strona do komunikacji światowej, bnależy się zarejestrować i wybrać mapę agenesion of corpuss callosum. Z Polski jesteśmy tylko my. Zapraszam serdecznie.
założycielami tej fundacji są rodzice dziecka z ACC. I prowadzą działalność związaną z pomocą, z przekazywaniem informacji na temat Acc. Pozdrawiam Sylwiusz Kubiak
Zdaję sobie sprawę, że temat, który poruszam to temat rzeka ale pomyślałam sobie że może dobrze byłoby stworzyć taki osobny wątek, w którym byłoby takie kompendium wiedzy o tym jak postępować z dzieckiem z ACC i współtowarzyszącymi wadami, żeby zapewnić mu maksymalny rozwój. Wiem, że w
Pytam z ciekawości. Jak szukałam informacji o naszej wadzie genetycznej (której objawem jest np.agenezja albo hipoplazja CC) to na zagranicznych forach dzieci były diagnozowane zaraz po urodzeniu gdyż wskazaniem do badań genetycznych było ACC. U nas hipoplazja wyszła dopiero w badaniu MR ok.10 m
A endokrynolog jakie badania Wam zlecał? My nie byliśmy u endo, ale tarczycowe sprawdzaliśmy trzy razy i były w normie. Do zestawu specjalistów dorzuciłabym okulistę i audiologa.
Witam Mamy odwiedzające to forum. Liczę na Was na Wasze doświadczenie... Prowadzę rodzinę zastępczą i będę opiekowała się maluchem ze zdiagnozowanym ACC i zanikiem nerwów wzrokowych. Maluch obecnie jest w szpitalu gdzie ma prowadzoną pełną diagnostykę. Czeka go obecnie 2 rezonans (oczodołów
8mz. Pewnie to dzieki tym rehabilitacja zaczal szybko raczkowac, i chodzic (o ile mozna to nazwac chodzeniem, On biega) Jest bardzo usmiechnietym, ruchliwym i nerwowym dzieckiem, wszedzie Go pelno Mamy problem z mowa gdyz jak juz wspomnialam ma rok i 9msc i bardzo malo mowi (mama, tata, baba