Urodzę synka z ACC

[demoniks]

Witam, jestem nowa przeczytałam wątek już z tysiąc razy, ale dalej
mam milion pytań.
Opowiem w skrócie moją historię: Ciąża przebiegała idealnie, aż do
połowkowego USG w 19 tc,wtedy lekarz wykrył nieprawidłowości w
główce okazało się, że są to dwie torbiele, niestety im więcej badań
i starsza ciąża wad przybyło. Obecnie synek ma na 100% całkowita
agenezję ciała modzelowatego + dwie torbiele pomiędzy półkulami +
poszerzoną tylnią komorę niestety już do 17 mm (na początku było
tylko 10mm). Cały czas jestem pod ścisłą obserwacją jeżdże co dwa
tygodnie na usg, miałam również konsultację u neurochirurga. Do
tamtego tygodnia miałam mieć dokonane cc w 35tc z względu na
wodogłowie, ale mój przypadek przedstawiony został na konsylium
pediatrów i zmienili koncepcję, ciąże należy utrzymać jak najdłużej,
a po porodzie najpierw pediatrzy przejmią małego i być może odbarczą
torbiele, gdyż one najprawdopodobniej powodują wodogłowie i dopiero
przekażą dziecko do neurochirurgów.
Czytając forum nie znalazłam przypadku takiego jak mój.
Jestem z małopolski opiekują się mną lekarze z Krakowa, chętnie
nawiążę kontakt z osobą z moich rejonów.
Wiem, że rehabilitacja od pierwszych dni życia jest bardzo ważna,
jak to rozwiazać czy mam liczyć na publiczną służbę zdrowia, czy
zacząć szukać coś prywatnie?
Ogólnie jestem przerażona, niestety nie dociera do mnie do końca, że
jest źle, cały czas się łudzę, że może jeszcze wszystko będzie ok...
Mam nadzieję, że będę mogła dołączyć do Waszego grona.
Pozdrawiam
Monika

do nicoletto

[demoniks]

Nicoletto jeśli znajdziesz mój post, bardzo prosze o kontakt

[iza_luiza]

Witaj na naszym forum !
Cieszę się, że w twoim wypadku konsylium lekarskie jednak podjęło taką a nie
inną decyzję. Mojego Maćka zdecydowali się wyciągnąć miesiąc przed terminem,
asekurując się przed wodogłowiem itp, i nie była to dobra decyzja jak się
później okazało
I tak nic nie można było zrobić bo wodogłowia jako takiego nie było tylko sama
agenezja, a przy niej komory zawsze są poszerzone. Za to Maciuś nie był jeszcze
gotowy aby przyjść na świat, miał problemy z oddychaniem, trafił do inkubatora,
generalnie przysporzyło nam to problemów, które teraz nawet trudno ocenić. Ale
może byłby w dużo lepszym stanie gdyby sam zadecydował kiedy chce przyjść na
świat

Życzę Wam, żeby maluszek mimo diagnozy był okazem zdrowia, żeby rozwijał się jak
najlepiej. Diagnoza to nie wyrok, o czym wiele z nas się przekonało. Pracą i
terapią można naprawdę dużo zdziałać, ale to później. Narazie nie zadręczaj się,
wypoczywaj i dbaj o siebie aby maluszek był jak najzdrowszy.
I tego ci życzę ściskając Was mocno.

Aha, a w kwestii rehabilitacji może popytaj w ośrodkach wczesnej interwencji.
Tam się długo czeka na terminy, może możecie już się zapisać ?

[demoniks]

Witam
Już się bałam, że nikt nie napisze, forum coś pustkami świeci
iza_luiza bardzo dziękuję za odpowiedź, czytałam Twoją historię i
jestem pod ogromnym wrażeniem Twojej siły, zaangażowania w walkę z
chorobą i miłości do synka - pokłony w Twoją stronę! Mam nadzieję,
że wszystko u mnie przyjdzie z czasem, (tzn. miłość do synka już
jest) i bedę na tyle silna, żeby jak najwięcej wywalczyć dla
małego.
Też się cieszę, że jednak zdecydowano na utrzymanie ciąży jak
najdłużej, zwłaszcza, że główka małego mieści się jeszcze w górnej
granicy i nie jest za duża a poszerzona jest tylko jedna komora.
Cieszę się też, że wiem już teraz, mam czas na oswojenie się z
myślami i przede wszystkim bedę mogła zacząć działać od razu po
porodzie.
Mam nadzieję, że na pediatrów trafimy tak samo wspaniałych jak na
doktora, który teraz prowadzi moją sprawę, to dzięki niemu moja
sprawa zostałą przedstawiona pediatrom, to on załątwił mi
konsultacje u neurochirurgów i jeszcze zrobił atomowe usg w
prywatnej klinice i to wszystko za nic, powiedział nam, że zarabia
na zdrowych dzieciach, chorym pomaga.
Strasznie się boję, że jak wezmą małego na badania po porodzie to
wykryją szereg wad, których teraz nie widać...
Mam jeszcze pytanie do dziewczyn, które już w ciąży miały wykrytą
wadę, jak wyglądałą sprawa po porodzie ile diagnoz pozostało, ale
ile doszło dodatkowych. Czy jeżeli obraz twarzoczaszki jest na razie
w porządku, może się to zmienić po porodzie?

Z góry dziękuję za odpowiedzi

[zielonatosia]

witaj, tak jak napisała Iza acc to nie wyrok, a jeśli jesteś pod opieką lekarzy
którzy wiedzą o wadzie to wielki plus, myślę, że dobrym pomysłem byłoby
rozejrzenie się już za rehabilitantem.
Moja Lena urodziła się też z wodogłowiem, które utrzymywało się gdzieś do 8m-c
życia potem samoistnie ustąpiło. Pzdr

[iza_luiza]

Ja dowiedziałam się o wadzie Maćka w ciąży. W zasadzie w ciąży miałam tylko usg,
usg 3d, badanie kariotypu poprzez amniopunkcję, badanie serduszka i to chyba
tyle. Po porodzie byliśmy na patologii noworodka w CZD i tam nas przebadano
kompleksowo: doszedł rezonans magnetyczny m.in i eeg, badania hormonów, badania
krwi pod kątem cytomegalii i toksoplazmozy itp.
Te wszystkie badania są bardzo ważne więc warto je zrobić. Ale jeśli jesteś pod
dobrą opieką to mam nadzieję lekarze sami tego dopilnują.
Uściski

[demoniks]

Witam,
Chciałam poprosić nieśmiało wszystkich o wsparcie duchowe w dniu
09.03.2010, wtedy jadę do szpitala i najprawdopodobniej bedę rodzić
za pomocą cc. Strasznie się boję, zostało tylko 4 dni...
Dziękuję wszystkim za odpowiedzi
Pozdrawiam

[zielonatosia]

3mam kciuki będzie dobrze

[iza_luiza]

Trzymamy kciuki !

Ja i Jerz trzymamy kciuki

[paulisek]

i się!

[karolcia8104]

My z Mają też będziemy trzymać kciuki.Pozdrawiamy.

[zielonatosia]

Mam nadzieję, że poszło gładko odezwij się jak wrócisz i się ogarniesz

[lucyna165]

Witam! Jestem tu nowa, dziś dopiero przeczytalam Twoją historię, pewnie jesteś już szczęśliwą mamą i mam nadzieję, że szybko dojdziesz do siebie.
W 39 tyg. ciąży trafiłam do szpitala ze skurczami - jak się okazało przepowiadającymi, zrobiono mi usg i dowiedziałam się, że moja córeczka będzie miała wodogłowie, to był dla mnie straszny szok, przez całą ciąże wszystko było ok mój lekarz się zaklinał, że tydzień temu tego nie było (bardzo ciekawe!!!). Długo by opowiadć, w każdym razie wysłali mnie na klinikę do Krakowa (też jestem z małopolski) i tam miałam urodzić a w razie czego dziecko miało być przewiezione do prokocimia (szpital dziecięcy). Miałm c.c. Mała była śliczna, dostała 10pkt, ważyła 4240g i miała 55 cm. Niestety nie miałam jej przy sobie przez dwa dni bo zabrali ją na patologię noworodków, gdzie badali ją neonatolodzy i neurolodzy, miała usg głowki i wynik był następujący:
Agenezja ciała modzelowatego, poszerzenie rogów tylnych komór bocznych, po stronie prawej splot nierówny z torbielami.

Na szczęści nie była potrzebna żadna interwencja, po 3 dniach wypisali nas do domu, z terminami wizym do neurochirurga i neurologa.
I tak się zaczęło od lekarza do lekarza ale o swoich przygodach z nimi nie będę się tu teraz rospisywać..

Długo by można było opowiadać. Na dzień dzisiejszy sytuacja wygląda tak: Pati ma 15 mies. jest śliczna, wesoła i ruchliwa. Rehabilituje ją od 11 mies metodą Vojty. Jeszcze nie chodzi ale ślicznie raczkuje i rozrabia tak samo jak zdrowe dzieci Jest bardzo mądra, dociekliwa i w ogóle nie widać po niej, że ma jakąś wadę.
Demonikas gdybyś chciała porozmawiać na ten temat to pisz [e-mail]

[lucyna165]

Ups przepraszam coś mi się wcisnęło, w ostatniej linice miało byc oczywiście "demoniks". Pozdrawiam i czekam na informacje o Twoim synku.

[demoniks]

Melduję się po porodzie
Opisze wszystko po kolei. We wtorek zgodnie ze skierowaniem
pojechaliśmy do szpitala na cesarkę, operacja odbyła się w
czwartek, wcześniej rozmawialiśmy z Panią doktor i opowiedziała jak
sytuacja będzie wyglądać po porodzie, tzn. że synka zabiorą od razu
do neonatologów i najprowdopodobniej zawiozą go po przebadaniu do
szpitala w Prokocimiu, i że ja go nie zobaczę tylko tata i
rodzina będą mogli podejść na neonatologie przed wywiezieniem go do
Prokocimia. No i jeśli chcę karmić piersią, żebym kupiła laktator i
butelki na mleko... W czwartek obudzono mnie o 6-tej, żebym na
siódmą przygotowała się na zabieg. Zawołali mnie dopiero przed
ósmą, zaprowadzili do sali przygotowawczej przed porodem zrobili
lewatywę i zostawili samą, a sala przygotowawcza była na sali
porodowej także tylko obserwowałam jak inne kobiety rodzą bo na
sali były trzy łóżka do porodu!!! Widziłam jak maluszki ważą i
mierzą zaraz po porodzie i było mi jeszcze bardziej przykro, w
końcu się nade mną zlitowali i pozwolili przejść do jakieś bocznej
sali, do której przyszedł ordynator na obchód, i tu się zaczeła
jeszcze lepsza akcja bo siedziała koło mnie babka która miała za
chwilę rodzić, i pan ordynator zaczął do niej mówić jakie to
szczęście, że rodzi naturalnie a nie przez cc, bo cc to trzy
tysiące więcej komplikacji i strasznie ryzyko i niech ona dziękuje
Bogu, że może rodzić naturalnie rodzić itd. a ja cały czas
siedziałąm obok!!! W końcu się mnie pyta co i jak, a ja mówię, żę
cesarka, a on pogłaskał mnie po ramieniu i uciekł W końcu poszłam
czekać na korytarz do m. i mojej siostry i tak czekałam, aż do
12:30...aż w końcu zawołano mnie na zabieg, przed samym zabiegiem
porpsiłam tylko, żeby po porodzie nie kładli mnie na sali z innymi
matkami. Sam zabieg wspominam bardzo miło na szczęście. Dochodzenie
po nim to już inna historia. OK 12:40 weszłam na salę operacyjną -
tam czekali pediatrzy, żeby od razu go wywieźć na intensywną,
szybko dali mi znieczulenie, położyli na łóżku, na chwilę zamknęłam
oczy a tu już usłyszałam krzyk dziecka, urodził się o 12:50. Ważył
3370 i ma 56cm i przede wszystkim dostał 10 pkt Usłyszałąmm tylko
w międzyczasie głos anestezjologa, że nie wygląda jak chore
dziecko, za chwilę mi go przynieśli, a ja chciałam zobaczyć tylko
jego buzię, i jest po prostu piękny - myślałam, że urodzi się bez
włosków z wielką główką, a tu on jest taki śliczny jak marzenie, ma
czarne włoski po mamie i piekna buzię, główkę normalną Potem
wywieźli mnie na salę pooperacyjną i za chwilę przyszli m i siostra
i co się okazało, że małego zabierają na noworodki go dostanę!!!
Tata poleciał na nowordki porobić mu zdjęcia, a ja dochodziłam do
siebie. Na następny dzień rano ok. 8-mej przynieśli mi maluszk a na
salę, a on od razu chciał do cycusia później na chwilkę zabrali
małego na usg główki, później Pani pediatra zawołała nas do siebie
i powiedział, że spodziewała się najgorszego, a tu gdyby nie to, że
wada wyszła w ciąży w życiu, by go nie podejrzewali o jakieś
uszkodzeniea. Zrobione USG w dalszym ciągu wykazuje agenezję i
torbiele, komory są powiększone, ale w normie. W pon. powiedziała,
że będzie dzwonić do neurochirurgów i uzgadniać co dalej więc dalej
wisiło nad nami widmo, że maluszka zabiorą. A tu wczoraj okazało
się, że neuro powiedziął, żeby zgłosić się dopiero za m-c.
Oczywiście nie bhędziemy tak długo czekać, tylko chcemy jak
najszybciej zadziałać. W sumie na chwilę obecną to tyle, maluszek
na razie bardzo grzeczny, ja właśnie siedzę z okładami na
piersiach, bo porobiły mi się zastoje:9 ale taki problem to nie
proble. Jestem przeszczęśliwa i wierzę, że będzie dobrze.
Jak będę wiedzieć coś więcej to od razu napiszę, jeszcze raz
dziękuję za wspacie i kciuki. Pozdrawiam

[iza_luiza]

Witamy maluszka na świecie i gratulujemy dzielnej mamie !
Trzymam kciuki teraz za to, żeby synek się wspaniale rozwijał !
uściski

[zielonatosia]

witamy po tej stronie brzuszka - zdrówka życzymy

[demoniks]

lucyna165 - wysłałam do Ciebie maila