Witam wszystkich ponownie....

[elfik100]

Witam wszystkich ponownie!
Długo się nie odzywałam, bo potrzebowałam czasu aby otrząsnąć się z
szoku. Niestety wszystkie diagnozy postawione podczas USG
potwierdziły się. Do tego doszło oprócz agenezji wiele innych wad
m.in. spodziectwo, wzmożone napięcie, wady układu kostnego, wady
wzroku... Dużo by wymieniać. Dawid po 3 tygodniowym pobycie w
szpitalu jest już od tygodnia z nami w domu. Cały czas jak na niego
patrze to łzy kręcą mi się w oczach. Z agenezją już się jakoś
pogodziłam ale świadomość tego że może nigdy nie widzieć całkiem
mnie dobiła... Czy któreś z Waszych dzieci miało stwierdzone
małoocze lub szczelinę tęczówki? Tak mało jest o tym w internecie a
wizyta u okulisty dopiero przed nami...

[paulisek]

Nie martw się na zapas... Jerz też ma tyle wad, że starczyłoby na parę
dzieciaków. A chłop na schwał mi rośnie! Jeśli masz ochotę, to napisz na
gazetową pocztę Pozdrawiam wszystkich cieplutko, bo mróz dziś straszny!

[surami82]

Ciekawa jestem Elfiku co tam u Ciebie, jak się miewa Twój synek i
jak miewasz się Ty? Napisz, jak znajdziesz chwilkę i ochotę.
Pozdrawiam serdecznie.

[elfik100]

Cześć dziewczynki!
Dziękujemy za pamięć . Dawid skończył 6 mięsięcy. Dalej jest taką
kruszyną jaką się urodził, waży niecałe 4,5 kg. Z przybieraniem na
wadze idzie mu bardzo kiepsko około 400 g na miesiąc. Gnębi nas
anemia. Jego wypis ze szpitala można czytać, czytać i nie ma
końca... Sporo mamy tych wad.
Rehabilitujemy się bobathem. Powoli staramy się ze wszystkim walczyć
i walkę wygrywać. Ortopeda jak tylko go zobaczył odrazu rzucił hasło
dysplazja, ale pomogło szerokie pieluszkowanie i po dysplazji nie ma
śladu. Lecz napewno będziemy mieli operacje stópek. Z serduszkiem
było w miarę wszystko w porządku. Szmery zniknęły, tętniaczek się
wchłoną, a tu nagle kontrolna wizyta powiększona komora i koarktacja
aorty. To będzie pierwsza z czekających moją kruszyne operacja. Z
oczkami narazie każą nam czekać. Colobomy się nie operuje a małoocze
pod obserwacją czy gałka oczna rośnie czy zanika. Jak narazie trudno
to określić. Dawid napewno reaguje na światło, bo śmieje się do
wszystkich lamp i żyrandoli jak się tylko je zaświeci. To chyba jego
ulubiona zabawa "podrzucanie" do żyrandola. No i słoneczko bardzo
mocno go razi. główka za mało przyrasta to straszą nas małogłowiem.
Ale jak ma być bardzo wielka jak on cały jest taki drobina. Ja się
cieszę, że wogóle rośnie.
Tak poza tym to zaczynają nam się przebijać dwa ząbki, o leżeniu na
brzuchu nie ma nawet mowy, nie nawidzimy żadnego smoczka, ale za to
uwielbiamy jeść swoje rączki.
Co do mnie to już pomału zaczynam się godzić z tym, że Dawid
poprostu jest jaki jest i już. To moje pierwsze dziecko. Jak patrze
na inne maluchy i widzę te wszystkie różnice to jeszcze czasami
serce mi ściśnie. Zwłaszcza gdy słyszę te wszystkie złośliwe
komentarze i pytania a dlaczego to i tamto... Ale to już inny temat.
Walczę o jego życie i zdrowie jak tylko mogę. To mój taki mały
aniołek , którego już nie raz Pan Bóg za nogi trzymał. Trochę gorzej
jest z tatusiem.... Badania wykazały, że Dawid po nim odziedziczył
translokacje. Nie może sie z tym pogodzić. Za wszystko siebie
obwinia i nie da sobie przetłumaczyć, że to nie jest niczyja wina. O
posiadaniu w przyszłości jeszcze jednego dziecka nie ma nawet mowy...
Ale się rozpisałam... kończę, bo jeszcze trochę i zaczne
przynudzać .
Pozdrawiam wszystkich cieplutko !!!

[surami82]

Witaj Elfiku. Dziękuję, że napisałaś. Popłakałam się czytając
Twojego posta, ale tak już mam teraz Wzruszyło mnie że piszesz,
że pogodziłaś się z "innością" synka, że walczysz o Jego jak
najlepsze zdrowie i jak bardzo Go kochasz. Pewnie na niewiele Ci się
to zda i może brzmieć banalnie, ale zdajesz się być silną osobą i
świetnie dawać sobie radę. To naprawdę imponujące, tym bardziej że
Dawidek jest na świecie jeszcze stosunkowo krótko. Boję się jak to
będzie ze mną, z natury mam raczej skłonność do martwienia się, a co
jak pojawią się prawdziwe powody..? No ale jak będę musiała dać
sobie radę to dam, tak mi się przynajmniej wydaje.
Współczuję Twojemu mężowi, to trudne z czym przychodzi mu się
mierzyć. Obwinianie siebie jest chyba jedną z naturalnych reakcji i
etapów w podobnych sytuacjach, także mam gorącą nadzieję, że uda Wam
się i z tym problemem szybko uporać. Tak jak piszesz, to w żadnej
mierze nie jest "wina" Twojego męża bo przecież tak jak i Ty chciał
dla swojego dziecka jak najlepiej. Nie mógł tego przewidzieć, nie
mógł tego uniknąć, nie działał w złej wierze więc o winie nie ma
nawet mowy...Wierzę, że trzeba mu czasu i Twojego wsparcia.
Trzymam kciuki za to, trzymam kciuki za Ciebie, a przede wszystkim
za Dawidka, za wszystkie Jego kolejne operacje, za postępy w Jego
rozwoju i za to, żeby uśmiech gościł na Jego twarzy (i Waszych też)
jak najczęściej. Ma szczęściarz, wspaniałą mamę.
Pozdrawiam serdecznie, dawaj znać czasami jak się miewacie, wierz mi
że np dla mnie absolutnie nie jest to przynudzanie...Nie mam w
otoczeniu nikogo kto ma w jakikolwiek sposób chore dziecko i czuję
się w tym wszystkim totalnie osamotniona.

[iza_luiza]

Elfiku,
U Maciusia też podejrzewano małogłowie, okazało się że przedwcześnie.
Trzymam kciuki za to, żeby większość tych podejrzeń była
nieprawdziwa, za jak najlepszy wzrok Dawidka i jego rozwój. No i za
pomyślny wynik operacji.
Twojego męża rozumiem, sama ciągle sobie wyrzucam, że nie wyleczyłam
w ciąży opryszczki, że wypiłam za dużo zanim się dowiedziałam, że
jestem w ciąży, że nie dbałam o siebie i chodziłam do pracy, łapiąc
wszystkie możliwe infekcje... Będę się pewnie obwiniać do końca
życia. Ale twój mąż naprawdę nie mógł nic zrobić, ja mogłam. Więc
powiedz mu to, niech się nie obwinia bo żaden człowiek nie robi
drobiazgowych badań przed podjęciem decyzji o posiadaniu (nie
cierpię tego sformułowania ) dzieci, zresztą nikt by mu takich
badań nie zrobił.
Ludźmi się nie przejmuj, ktoś kto tego nie przeżył nigdy nas nie
zrozumie, no bo jak...

Tak na marginesie. Mnie strasznie bawi jak jadę z Maćkiem metrem, co
Maciek uwielbia, a jest już wielki koń (nosi rozmiar ciuchów na 7-8
lat), jeździ w kimbie, która jest wózkiem słusznych rozmiarów i aż
cała się trzęsie jak on się emocjonuje tym metrem. Kiedy drzwi się
otwierają i zamykają, ludzie wchodzą i wychodzą a jeszcze ten
tajemniczy głos mówi gdzieś tam z sufitu jaka będzie stacja, Maciek
rży jak koń na cały głos, czasem krzyczy po swojemu, łapie ludzi za
rękę, wsadza łapę do torebki, ciągnie za spódnicę...
A ludzie wszyscy jak jeden mąż udają, że nic się nie dzieje, że nic
nie widzą to jest po prostu piękne

Elfiku, mocne przytulasy dla Was

ACC

[darek34kce]

Witam serdecznie. Jestem ojcem Kasi. Córka 2 dni temu skończyła roczek. W
szpitalu zaraz po porodzie zdiagnozowano ACC. Na obecnym etapie córka nie
raczkuje ani nie pełza. Całkiem stabilnie siedzi. Dużo też gaworzy jednak nie
mówi żadnego słowa konkretnie. Jest rehabilitowana 4 razy w tygodniu metodą
Bobath. Bardzo proszę o Wasze doświadczenia chodzi mi o to w jakim wieku ( ile
miesięcy ) Wasze dzieci z ACC zaczęły raczkować chodzić. A może jest jakaś
terapia o której nie wiem i mógłbym ją wykorzystać do dalszego rozwoju Kasi.
Serdecznie pozdrawiam.

[kruszynka.net]

To naturalne , że szuka się winny w sobie, też mam z tym problem ale z drugiej
strony każda z nas znajdzie coś co według niej zawaliła w ciąży...Mam koleżanki,
które urodziły zdrowe dzieci a w ciąży piły kawę ,paliły papierosy a nawet
spożywały alkohol bo, uważały , że bez toastu nie może być sylwestra. Ja nie
piłam nawet zwykłej herbaty (tylko owocowe) by nie zaszkodzić dzieciątku. Więc
nie ma reguły...