Moja córka ma WPN

[arminta]

Moja 14 letnia córka ma rozpoznany w okresie noworodkowym WPN. Cały czas
bierze
hydrocortison i cortinef. Jestem załamana bo już po raz trzeci w tym roku
leży
wszpitalu. Każda praktycznie infekcja kończy się wymiotami co powoduje że
musi
brać kroplówki. Nasiliło się to w wieku 12 lat. Do tej pory nie miesiączkuje.
Proszę napiszcie jak to wyglądało w waszym przypadku . Czy również ciągle
zapadaliście na infekcje? A może ktoś poradzi mi jakiegoś lekarza który by
spojrzał na dziecko całościow a nie tylko zajmował się swoim kawałkiem tak
niestety działo się przez ostatnie lata. Nie wiem gdzie szukać pomocy i jak
pomóc córce. Ona własnie leży pod kroplówką a ja zostawiłam ją na chwilkę
siedze w domu i płaczę żeby przy niej mieć siłę się uśmiechać. Dla informacji
jest to jej chyba 15 pobyt w szpitalu:-(:-(:-(

Najgorsze jest to że od 5 lat zaczęły się problemy z wagą kiedyś jej to nie
przeszkadzało dziś tak. Przy wzroście 158 ma 57 kg
Proszę o wszelkie własne doświadczenia związane z WPN

Pozdrawiam Alicja

[agaaaaaaa]

Bardzo przykre to, co piszesz... Ja bym radziła zajrzeć do źródeł mądrości,
wiem, że nie ma tego dużo, ale jeśli biegle znasz angielski, wielu niezbędnych
rzeczy dowiesz się z ich portali, jest tego naprawdę dużo. W razie czego służę
pomocą. Z tego co ja czytałam nie ma tam nic o jakiś superniebezpiecznych
skutkach ubocznych przy dobrze prowadzonej terapii. Może Twoja córka ma za dużą
dawkę, może ma tą odmianę, gdzie szybko wytraca się sól, może ma przez to
niedobory, nie wiem, nie znam się na tym. Myślę, że powinnaś porozmawiać z
jakimś renomowanym endokrynologiem, który zajmie się Twoją dziewczynką...
Niestety swoimi doświadczeniami się nie mogę podzielić, bo moja choroba została
rozpoznana zaledwie parę miesięcy temu, ja mam late-onset, więc nie dotyka mnie
to tak bardzo.
Życzę Wam wszystkiego najlepszego, na pewno się ułoży, pisz jakbyś potrzebowała
czegoś :); pozdrawiam serdecznie.

[arminta]

Dzięki agaaaa za twoje rady niestety nie znam angielskiego:-( na polskich
stronach jest bardzo mało informacji na temat WPN -u.

Byłam 2 dni temu z córką u lakarza nareszcie wróciła nasza lekarka z
macierzyńskiego i okazało się że córka miała źle ustawioną dawkę dostała teraz
oprucz hydrocortisonu doxamethason. Lekara mówi że prawdopodobnie chorowała
przez źle ustawioną dawkę leków. Ale wiesz strasznie mnie przeraziła mówiąc że
niedawno zmarła 14 letni dziewczynka własnie z WPN em z powodu braku hormonu.
Najgorsze że powiedziała to przy córce bo wiodzę że od czasu wiztyty jest
smutna i zamyślona i nawet zapytała mnie czego ja się boję w życiu. I dodoała
że ona śmierci :-(((

Mam prośbę gdybyś miała jakiekolwiek inforamcje na tema WPN to pzreslij na mój
adres .

[e-mail]

Pozdrawiam Alicja

[kkk3]

Hej a w jakim miescie leczysz corke? Ufam swojemu lekarzowi choc tez nie naleze
do ciezkich przypadkow - jego polecam. WPN nie jest - ze tak powiem - bardzo
popularny - wiekszosc lekarzy ktorym mowilam ze mam WPN nawet nie wiedzialo co
to (niestety). W kazdym razie pare lat temu bylo jeszcze gorzej bo w internecie
nie moglam znalezc kompletnie zadnych informacji na ten temat a teraz juz
troche sie pojawia. Bedzie dobrze.

Pozdrawiam
Kasia

[kkk3]

A tak sobie jeszcze pomyslalam. Mimo ze mam tez pozny WPN to z ta waga to cos
jest. Po ciazy przytylam bardzo - wlasciwie przed ciaza tez. Kolo 10 kg...Po
ciazy udalo mi sie troche zrzucic ale tez doszlam do wagi 56 (przy wzroscie
154...) i nic. Miesiaczka nie pojawila sie przez rok... Katowanie sie jakos nie
przynosilo pozadanych efektow. Rok temu wrocilam do deksametazonu (i
polkoltoronu) i waga zaczela spadac powoli. Przestalam jesc cukier i przestalam
czuc glod. Przestalam slodzic napoje i jesc ciasta i wszystko co moze podniesc
cukier. Nie przesadzalam ale ograniczylam go naprawde mocno. I zniknelo uczucie
wiecznego glodu. Oczywiscie po deksametazonie miesiaczka wrocila. Dolaczyl mi
doktor do terapii diane (najpierw cilest) i w sumie schudlam ok 6kg... (jak
dotad).

Pozdrawiam
Kasia

[agaaaaaaa]

Arminta, niestety zadnych informacji nie skladuje, ale jesli masz jakies
pytania, czy cos, ja chetnie pogrzebie i CI wysle, ale niemozliwoscia jest
tlumaczenie wszystkiego, to by zajelo wieki, bo informacji jest naprawde duzo.

A co do wagi... Ja nie jestem na razie w ogole leczona (bo matura, zebym sie
zle nie czula), biore co prawda Jeanine, zeby 'stlumic' efekty, ale ja poprawy
na razie nie widze, dlatego zmienila mi lekarz na Diane, jak mi sie skonczy
obecne opakowanie. Ja mierze 170cm, waze 62kg, nie jest wiec zle, ale bardzo
rzadko jem slodycze, nie jem miedzy posilkami, nie jem tez tego, na co mialabym
ochote. Moze jak dostane wreszcie Dexamethasone (po maturze, po wakacjach, bo w
upaly nie mozna ;/), to jakos sie to poprawi, chociaz naprawde nie mam na co
narzekac, i obydwie wiemy, ze nie waga jest tu najwiekszym problemem... Ale
ogolnie jestem dobrej mysli, jak juz pisalam wczesniej, moja lekarz mi
powiedziala i ja wyczytalam na jakims zagranicznym portalu, ze nadnercza po
odpowiedniej dawce przez odpowiednio dlugi czas podawanej moga sie same
przyzwyczaic i dzialac poprawnie :). Zobaczymy jak to bedzie. Teraz dla mnie
najwazniejsze studia.
Pozdrowki :D

[arminta]

agaaaaa widzę że faktycznie za bardzo nie masz się czy martwić zwłaszcza jeśli
chodzi o wygląd. I masz rację najważniejsza matura będę trzymać kciuki żeby Ci
poszła jak najlepiej:-)

Mam jedno pytanko czy faktycznie dexametazon hamuje wzrost??
Lekarka która przepisała go córce powiedziała że ma 162 więc teraz od wzrostu
ważniejsze jest co innego.

Wiesz najgorsze jest to że lekarka podczas ostatniej wizyty powiedziała przy
córce że miesiąc temu zmarła 14 letnia dziewczynka z WPN.

W domu zauważyłam że córka stała się dziwna domyśliłam się ze ją to dręczy więc
nawiązałam rozmowę starałam się jej wytłumaczyć że ta dziewczynka
prawdopodobinie nie brała leków... ale czy ją przekonałam nie jestem do końca
pewna :-(

Mam do Ciebie prośbę gdybyś mogła napisać coś do niej jak się czujesz jak
wyglądasz co porabiasz itp. żebym mogła dać jej to przeczytać byłabym ogromnie
wdzięczna

Pozdrawiam Alicja

[justyna197609]

czesc Alicja. jeśli Twoja córka chciałaby porozmawiać z dziewczyną która jest
chora na wpn to niech napisze do mnie [e-mail] ..zresztą Benia już
podała Ci ten adres...czekam na odpowiedz..Ta choroba nie jest taka
straszna...mam dużo informacji na ten temat jeśli będziesz chciała to Ci
prześlę.pozdrawiam Ciebie i Córkę. justyna(jucha)

[arminta]

Kasiu córkę leczę w Instytucie Pediatrii w Krakowie. Ostatnio miałam złe
doświadczenia z lekarzami na szczęście wróciła nasza lekarka ona prowadzi
wszystkich pacjentów z WPN. Nawet chce założyć jakąś organizację chorych na WPN
w grudniu jadę na spotkanie z rodzicami dzieci chorych. Na razie córka od
tygodnia bieże dexametazon i wydaje mi się że czuje się lepiej. Oby tylko za
bardzo nie przytyła bo niestety apetyt ma a wiesz jak to z dzieckiem trudno
sobie odmówić myślę ze za kilka lat będzie się bardziej pilnować. Teraz staram
się ją mobilizować ale to trudne tym bardziej że mam drugą córkę zdrową i
szczuplutką a je "tony" słodyczy

Pozdrawiam Alicja

[kkk3]

Hej!
To pewnie nie ma co proponowac mojego lekarza :) Skoro ona ma doswiadczenie i
prowadzi pacjentow z WPN. Mysle ze to bardzo dobrze ze ze chce cos takiego
zalozyc. Ja jak pisalam jestem - pozny WPN - nie jestem ciezkim przypadkiem ale
czulam sie i tak okropnie nie wiedzac ze jest ktokolwiek inny z ta
przypadloscia. Komu nawet nie powiedzialam to mowil - A co to ? Gdybys jednak
chciala mimo wszystko namiary na mojego profesora - sluze - choc to we
Wroclawiu.
A co do tego ze ta lekarka powiedziala takie smutne wiesci przy corce - to nie
bylo zbyt rozsadne. Taka moja opinia - dlatego powinnas teraz powiedziec
lekarce jak corka zareagowala. Niech ona jej powie jak to jest na prawde.Ty
jestes mama - nawet jak najkochansza - to nie ekspertem. Tylko ekspert ja
uspokoi a moze lekarka tez pomysli na nastepny raz zanim powie za duzo przy
dziecku.
Wlasciwie Twoja cora to juz nie dziecko :) I jak widac juz potrzebuje opini
eksperta skoro przekonywania mamy jej nie wystarczaja :)

Pozdrawiam serdecznie
Kasia

[arminta]

Dzięki Kasiu za Twoje słowa. Dużo jest prawdy w tym co mówisz bardzo mało ludzi
ma pojęcie o tym co to jest WPN:-( A czasami zwłaszczo osobom w przypadku
wrodzonego trzeba w niektórych sytuacja podać zwiększoną dawkę leku a wtedy to
jest problem. Z moich doświadzczeń wynika że nawet lekarze pediatrzy nie mają
pojęcia o tej chorobie i boją się podawania zwiększonych dawek hormonów.

Moja córka to faktycznie już panienka ale powiem Ci że mając 6 lat interesowała
się swoją chorobą i podczas rozmowy z lekarką zadawałam bardzo dorosłe pytania.
Zapytała nawet czyu jej dziecko też będzie chore.

Masz rację mówiąc że muszę powiedzieć lekarce o reakcji Karoliny na jej słowa i
poproszę ją o rozmowę z córką tylko niestety wizytę mamy dopiero za 4 mce:-( Do
tego czasu muszę ją wspierać sama.

Spróbuję ją przekonać aby pojechała ze mną w grudniu na spotkanie z rodzicami i
chorymi na WPN może będzie wtedy okaja do zadawania pytań.
Jeszcze raz dziękuję pozdrawiam Alicja

[arminta]

Dzięki Kasiu za Twoje słowa. Dużo jest prawdy w tym co mówisz bardzo mało ludzi
ma pojęcie o tym co to jest WPN:-( A czasami zwłaszczo osobom w przypadku
wrodzonego trzeba w niektórych sytuacja podać zwiększoną dawkę leku a wtedy to
jest problem. Z moich doświadzczeń wynika że nawet lekarze pediatrzy nie mają
pojęcia o tej chorobie i boją się podawania zwiększonych dawek hormonów.

Moja córka to faktycznie już panienka ale powiem Ci że mając 6 lat interesowała
się swoją chorobą i podczas rozmowy z lekarką zadawałam bardzo dorosłe pytania.
Zapytała nawet czyu jej dziecko też będzie chore.

Masz rację mówiąc że muszę powiedzieć lekarce o reakcji Karoliny na jej słowa i
poproszę ją o rozmowę z córką tylko niestety wizytę mamy dopiero za 4 mce:-( Do
tego czasu muszę ją wspierać sama.

Spróbuję ją przekonać aby pojechała ze mną w grudniu na spotkanie z rodzicami i
chorymi na WPN może będzie wtedy okaja do zadawania pytań.
Jeszcze raz dziękuję pozdrawiam Alicja

[kkk3]

Hej Alicja
Wydaje mi sie ze nie powinnas sie kierowac za bardzo tym ze wizyte masz za 4
miesiace - po prostu do niej zadzwon i powiedz jej to przez telefon jak corka
to przyjela. Powinna z nia pogadac. 4 miesiace to strasznie dlugo. Wszak to ona
poniekad zawinila i powinna z nia pogadac - poza kolejka :) (chocby i przez
telefon - choc co to jej za roznica pogadac chwile pomiedzy innymi pacjetami...)
A spotkanie z rodzicami i chorymi to na prawde swietna sprawa.

Pozdrawiam serdecznie
Kasia

[arminta]

Witaj Kasiu

Masz rację za tydzień jadę do immunologa i podejdę do lekarki z prośbą o
chwilkę rozmowy z córką.

Wiesz dobrze że ona chodzi do psychologa bo na ostatniej wizycie powiedziała o
tym co lekarka jej mówiła i chyba psycholog trochę ją uspokoił bo teraz
zachowuje się normalnie . Tzn wykłóca się ze mną krzyczy na siostrę :-) mam
nadzieję że wszystko wróciło do normy .

Pozdrawiam Alicja

[jancenmariola]

witaj ja tezmam ten problem mam 3 synów z wpn uwarunkowane genetycznie jak
chcesz pogadac czekam na odpowiedz nie jest tak zle pa mariola

[justyna197609]

Cześć Alicja.
jeśli chcesz pogadać z kimś na temat wpn to pisz do mnie, ja tez jestem chora
więc może pomogę.Szukam też osób z całej polski z tą chorobą, ale ciężko to
idzie. pisz na email [e-mail].. czekam na odpowiedz.pozdrawiam justyna

cześć Justynko :-)))

[benia30]

Jak widzisz i tutaj Cię znalazłam :0))

[justyna197609]

czesc. ciesze sie bardzo.pozdrawiam!!!!!!!!!!

[benia30]

Witaj Alicjo, mam podobny problem z moim dzieckiem. Każda infekcja kończy się
niestety w szpitalu, a że łapie wszelkie krążące w powietrzu wirusy i bakterie,
do szpitala trafiamy praktycznie co drugi miesiąc, z powodu wymiotów i zaburzeń
gospodarki wodno-elektrolitowej. Był okres, że do szpitala trafialiśmy co 3
tygodnie, zdarzały się też okresy dłuższej przerwy (nawet do 8 miesięcy)
Ostatnio jednak problemy te znowu się nasiliły. Od września, z małymi przerwami,
dziecko ma ciągłe infekcje i jest na antybiotykach. W październiku trafił do
szpitala czego przyczyną był prawdopodobnie jakiś wirus. W grudniu zaczęły się
silne wymioty bez innych objawów (przełom nadnerczowy???), więc trafiliśmy do
kliniki, gdzie zrobiono poziom steroidów i okazało się, że Mały ma źle dobrane
dawki leków, a podczas trwania infekcji dawki leków zwiększane były
niedostatecznie.
Może Twoja córka, Alicjo, ma właśnie źle dobrane dawki leków??? Skontaktuj się z
Justyną ([e-mail]), Ona na pewno coś Ci doradzi, a jeśli nie to przynajmnie
podtrzyma na duchu. Mnie kontakt z nią bardzo pomógł, dowiedziałam się wiele
ciekawych rzeczy na temat choroby, na wiele spraw patrzę teraz zupełnie inaczej,
Pozdrawiam Ciebie i Twoją córkę. Obie trzymajcie się dzielnie, będzie dobrze,
musi być dobrze :-)))
benia

[dianap81]

hej, mam na imie Diana. tez jestem chora na WPN. zauwarzylam u siebie te chorobe
w podobnym wieku co Twoja corka - mialam 13 lat. bylam zalamana, troche zawalil
mi sie swiat. choc nie tak od razu. mialam wiele przykrosci z powodu objawow
jakimi sie przejawia WPN. bylam mloda i mialam mlodych znajomych. nie lubilam
mowic o swojej chorobie, bo czulam sie gorsza. a koledzy, jak to koledzy w tym
wieku - nie rozumieli, ze moge wygladac nieco inaczej niz kolezanki z powodu
choroby. jednym slowem nieraz uslyszalam uszczypliwe slowo. bylo mi ciezko z
swiadomoscia WPN, czulam sie pokrzywdzona. nie potrafilam zaakceptowac swojego
wygladu, czestych chorob, ciaglych (czesto nieprzyjemnych) badan itp. wpadalam w
depresje.
na szczesie wyszlam z tego. dzis jestem szczesliwa mezatka, jestem na 3 roku
studiow, mam wielu serdecznych znajomych. i choc do dnia dzisejszego mam okropne
wahania nastroju i czasem zle mi z sama soba, to nauczylam sie jakos z tym
wszystkim zyc. wiem ze kocham zycie i jest wiele rzeczy, ktore chce jeszcze
zrobic. najwazniejsze, to by nie poddawac sie chorobie. trzeba umiec odnalezc
sie w tej sytuacji i zyc z podniesiona glowa :)
gdyby Twoja corka chiala z kims porozmawiac, kto ma podobne problemy, to zapraszam.
pozdrowienia

[arminta]

Nie zaglądałam tu dawno na szczęście problemy zdrowotne córki przynajmniej w
ostatnim czasie się skończyły. Wróciła nasza endokrynolog zmieniła leki, gdyż
stwierdziła, że wszystkie problemy miały związek ze źle dobraną dawką. Dołożyła
do hydrocortizonu dexametazon. Niby jest dobrze, ale zaczęły się problemy z
tyciem. Teraz już nie wiem co robić.