Rodzice Aniołków! Czy kiedyś zaswieci slońce?

[agabro]

Jestem mamą 11- miesięcznej Zuzi po korekcji kanalu p-k.
Czekamy na drugą operację plasykę zastawki mitralnej, bądź wszczepienie
sztucznej.
Są dni takie, jak dzisiaj, że tracę siły, a te najgorsze mysli pchają się do
głowy.
Proszę napiszcie mi, czy po odejściu dzieciątka, kiedyś wychodzi slońce?
Wiem, ze ból pozostanie na zawsze, ale czy jest nadzieja na normalne życie?
Mam jeszcze ukochanego synka Kubusia. Nie moge już wiecej nic napisać, bo
zaryczę sie na śmierć.

[jukilop]

Agabro nie rozumiem o czym Ty piszesz ????przecież niedawno byłaś w Poznaniu ,
rozmawiałaś z Wojtalikiem , byłaś szczęsliwa , co sie stało???
nie wolno Ci dopuszczać najgorszych myśli , nie wolno , wiem ze sie pchają na
siłę ale musisz na nie znależć sposób , swój sposób
Magda

[agabro]

Tak, bylam szczęsliwa i nadal się cieszę, że otworzyly sie przed nami, ale
przecież sama wiesz, ze czasami ma się gorsze dni.
Wierzę, że będzie dobrze, ale każda operacja niesie ryzyko. Zwłaszcza operacje
na sercu wykonywane w krótkich odstępach czasu. Poprostu dręczy mnie czasami to
pytanie, bo jak każda matka nie wyobrażam sobie życia bez ukochanego dziecka.
Staram się, jak mogę, zeby o tym nie mysleć, ale ciągle kolaczą sie po glowie
słowa profesora "operacja w tak krótkich odstępach niesie ryzyko....".
Mam nadzieję, że czarne myśli wynikają tylko ze zmęczenia.

[jukilop]

wiem i rozumiem , ale Tobie mówię nie wolno Ci tak myśleć , odpedzaj te mysli ,
nie wiem idź na spacer , módl sie , obejrzyj film , wyrzuć rzeczy z szafy po to
by je potem tam z powrotem poukładać , zajmij sie czymkolwiek tylko nie myśl i
to tak czarno !!!
A lekarz musi powiedziec wszystko , pamietam jak ja pojechałam z Marcinem do
Zabrza (sama bez męża) jak przeczytałam czym może skończyć się zabieg to o mało
nie porwałam syna i nie uciekłam .To prawda też podświadomośc pokazywała mi
horror, najgorszy scenariusz itp.
Prosze Cię uwierz że będzie dobrze , z całego serca życzę Ci spokoju
pozdrawiam
Magda
Dziecko wyczuwa nastrój matki zrób to chociaż dla Niej
pozdrawiam i trzymaj się

[agabro]

dzięki za rady!
Zrobie wszystko by dać silę mojej córeczce i dlatego sie nie poddam!
Moze rzeczywiście zrobię porządki w szafie. A teraz na spacer z Kubusiem.
Dzięki!

[jukilop]

dzielna dziewczyna , zobaczysz bedzie dobrze !!!!!!!!!! a doły ma każdy , ja
dzis nie spię od 4.00 (Marcin ma znów !!! zapalenie gardła w pon skończył
antybiotyk !!!!!) nie wiem juz co robić
m.

[paso]

Chyba trochę przesadzasz.
Masz za dużo czasu na myślenie? Pobaw się z dziećmi. One bardzo absorbują czas.
Skoro ty nie możesz pozbierać się z myślami co może się stać , choć nic jeszcze
się nie stało , to nie wymagaj od rodziców , którzy przeżyli prawdziwą
tragedię ,aby uzewnętrzniali swoje myśli i wracali do tamtych dni bo tobie jest
ciężko. Im jest ciężej dużo, dużo bardziej - nie da się tego nawet porównać.
Uszanuj ich ciszę. Jeśli ktoś będzie chciał napisać, to napisze - jak czasem
się to dzieje.

Docent Burczyński używa określenia "operacja o podwyższonym ryzyku".
To jest bardzo odpowiednie określenie.

[agabro]

Oczywiście masz racje, że tym rodzicom jest nieporównywalnie ciężej!
Dlatego ich nie zmuszam do uzewnętrzniania swoich uczuć. Nigdy bym nie śmiala.
I masz rację, jeżeli ktoś bedzie chcial odpowiedzieć na moje pytanie to odpowie.
Jeżeli rodzice mają potrzebę wylania swojego bólu na forum to to robią. I ja
też to zrobiłam, choć nie jest to ból po stracie dziecka tylko strach i uczucia
jakie mną targają.
Nie chciałam nikogo urazić. dlatego przepraszam jeżeli kogoś moej pytanie
dotknęło. Ale kogo mam sie pytać, jak nie Was, którzy dajecie mi informacje,
pociechę, nadzieję.
Tak jak pisałam, duzo czasu poświęcam dzieciom i pracy i jestem bardzo
zmeczona, ale nie tymi domowymi obowiązkami i przyjemnościami tylko czekaniem
niepewnością i bezsennymi nocami.
Paso!
Nie oceniaj ludzi, jeżeli nic o nich nie wiesz. A Twoja odpowiedź mnie urazila.
Może słusznie? Może...
Pozdrawiam.

[paso]

Jeśli Cię uraziłem , to przepraszam.
Moze mam trochę inną wrażliwość niż wy, bo jestem tatą, ale problem jest ten
sam. Najgorzej to zacząć myśleć , ze może się ne udać, załamać się zacząć
płakać. Po co myśleć , że się nie uda - lepiej nie kusić losu.
To odbiera bardzo dużo sił, które są potrzebne aby mierzyć się z tym, co nas
spotkało. Jeśli twoje dzieci żyją , rosną, rozwijają się, "wychodzą" z operacji
to nad czym tu rozpaczać. Znam rodziców, któych dzieci źle zniosły operacje.
Teraz w Centrum parę razy w tygodniu spotykam mamę, której dziecko po operacji
było w stanie krytycznym a teraz po miesięcu ciągle jest na Oiomie w stanie b.
ciężkim. Mała się nie poddaje , oni też nie.
Leżeliśmy w sali z maleństwem, które nie przezyło operacji. Zaprzyjaźniliśmy
się z rodzicami , widujemmy się. Nie wpadłbym na to żeby prosić ich o
opowiadanie o tym "jak było" , co czuli. 1 listopada spotałem się z nimi przy
grobie ale nawet wtedy nie wspominaliśmy tamtego czasu.

To co chciałem ci napisać, to żebyś zajęła się czymś przyjemnym, wesołym , jak
np. zabawa z dziećmi. Inne mamy proponują ci np. sprzątanie czy odkurzanie. Jak
masz czas na myslenie , to trzeba się czymś zając. To chyba najlepszy sposób na
głupie myśli.

Nie wiem czemy tak zatytułowałaś wątek. Przecież twoja sytuacja jest, na
szczęscie, inna. czemu to Ich się pytasz i czy tylko Oni mają ci odpowiadać?

Nad naszymi dzieciakami świeci słońce, musimy tylko na nie bardziej uważać.

Pozdrowienia

[agabro]

Paso!
We wszystkim co piszesz masz rację.
Nawet nie muszę na siłę szukać zajęcia. Pod wieczór padam z nóg. Mimo to rożne
myśli krążą po głowie. Niektóre odbierają siły, jak piszesz. Pisząc o tym i
dostając Wasze odpowiedzi dostaje siłę by walczyć dalej.
Dlaczego chcialam wiedzieć, jak radzą sobie rodzice ze swoją rozpaczą?
Teraz nie chcę o tym pisać. Ale jest to dla mnie ważne.
Pozdrawiam i życze jak najwięcej tego słońca!

[mika_82]

Witaj.
Mój syn ma 5,5 lat również problem z niedomykalnością mitralną 1 stopnia oraz
wypadanie płatka zastawki dwudzielnej, równiez sie bardzo boje o moje dziecko
(bo ty jedyne słońce króre mam) ale nie powinnłaś tak myślec, ja również licze
sie z wszystkim co może sie zdazyć ale myśle pozytywnie i mam nadzieje ze twoje
dzieciątko bedzie zdrowe.Również mam takie dni ale bede o to walczyć do końca
az mi sił zabraknie ale sie nie poddam nigdy.
Lidka

[gonis1]

Cześć agabro! Moja 6 letnia córka jest po operacji fallota. Niedawno po
kontroli okazało się, że prawa komora i przedsionek są powiększone, bo jest
duża niedomykalność zastawki tętnicy płucnej. Oczywiście serce też rośnie i
zastawka, która była dobra dla małego dziecka, nie wystarczy na całe życie.
Czeka nas reoperacja. Chcę powiedzieć, ze rozumiem cię doskonale, bo ja też
dostaję świra kiedy o tym myślę. Wierzę mocno,żę będzie dobrze. Ale od kiedy
usłyszałam o reoperacji /chociaż wiedziałam,że to nastąpi ale dlaczego tak
szybko/ to często płaczę. Tak samo jak Ty boję się i jak pomyślę..... Nie
rozmawiam o tym z nikim, bo udaję twardzielkę.
Pozdrawiam cię serdecznie Gosia

[agabro]

Dziekuje Wam za wsparcie!

[jukilop]

Agabro ma rację , gdzie sie ma wyżalić jeśli nie tu, kto ją lepiej zrozumie
jeśli nie my ,a jesteśmy po to by jej dodać otuchy , wirtualnie przytulic i
pogłaskać po głowie , czasem ochrzanić !!!!.
Na każdego działa co innego - nie znamy sie na tyle by to wiedzieć - pozostaje
lawirować - najważniejsze że sie komuś uda .
Agabro idzie na spacer może posprząta w szafie ? - to dobrze choć na ten
moment.
pozdrawiam wszystkich
Magda

[jupora]

Zgadzam się calkowicie - każdy z nas ma dni radości i strachu. Julek (wspólna
komora) dostał dziś furosemid, bo od jakiegoś czasu szybko przybierał na wadze
(z powodu spaduk białka lub niewydolności krąż.). Cały dzień byłam w dołku, że
znowu coś idzie nie tak, że znowu dotychczasowe leki nie wystarczają... To
chyba naturalne, że boimy się, iż któregoś dnia nie będzie już można niczym
pomóc, albo że konieczna będzie reoperacja, która niesie ogromne ryzyko
(myślę: "raz się udało, ale jak będzie za drugim razem?"). Nie wiem jak Wam,
ale takie myśli przy chorym (ale ukochnym) dziecku wydają mi się zupełnie
naturalne.
Pozdrawiam
Justyna

[aguniapiest]

Witaj. Mam na imię Agnieszka i jestem mamą Bartka 6 miesięcy z hlhs. Doskonale
cię rozumiem mój malec jest przed drugą operacją i dokładnie tak jak ty dostaję
świra na samą myśl o tym. Mieliśmy iść 13 ale mały się rozchorował i znowu
czekamy. Ato dodatkowy czas na myślenie. Jak na złość człowiekowi do głowy
przychodząte najgorsze scenariusze- bynajmniej mnie. Jest we mnie taki
wewnętrzny strach , ból nie wiem jak jeszcze to nazwać. I pewnie ten strach
pozostanie całe życie i jakoś będę musiała sobie z nim poradzić. Szkoda że ktoś
nie wymyślił pastylki na niemyślenie. Jak byś chciła pogadać to mój numer
gg8812834. Zyczę wam wszystkim rodzicom dużo siły i wytrwalości na ten ciężki
czas.
Gorąco pozdrawiam. Agnieszka mama Bartka hlhs

[kamila9621]

Witam mama Maximiliana (zwezenie i niedomykalnosc II/III st.zastawki
aortalnej).Rozumiem cie doskonale ale nigdy nie powinno sie dopuszczac mysli
tych najgorszych.Na to forum zaglondam od niedwna i nikt nie zna mojej histori.
Chociaz moze to troche nie na temat bedac 2 tygodnie przed porodem zostawil
mnie ojciec dziecka i myslalam ,ze to najgorsza zecz ktora moze sie
przydazyc .Ale czekalo mnie cos znacznie gorszego <w 6 tygodniu muj syn
przestal jesc bylo to 27 grudnia. Wszyscy starali mnie pocieszyc ,ze czasami
tak bywa z niemowlakami ale ituicja matki podpowiadala mi ze z malym dzieje sie
cos niedobrego.Przed 24 pojechalam do lekaza z siostra ,Lekarz skierowal nas do
szpitala i tam w trakcie pobierania krwi przestalo mu bic serce i zaczela
sie walka o jego zycie!!!Przez 3 dni nie wiedziano co sie z nim dzieje ,az
wreszcie sprowadzono lekazy z kliniki ,i ci orzekl ze dziecko ma wrodzona wade
serca i musi byc natychmiast operowane.A ze w Holadi tam gdzie sie urodzil nie
mial byc moze szas na przezycie trasportowali go do Niemiec.Dawano mu
zaledwie 50 % szas na pzezycie dziecka. Chociaz na sali operacyjnej byl pzez
11 godz .UDALO SIE.Byla i kolejna operacja w Poznaniu w 2004 r i poraz 2
powiezylam zycie mojego syna ,tym razem byl to prof. Wojtalik. W przyszlosci
czeka naz wymiana zastawki mam nadzieje ze nie najblizszej chociaz ostatnio
gradiet wynosil 72 a niedomykalnosc pomiedzy II/III st.W tej chwili 16
LISTOPADA skonczy 9 lat i mam nadzieje ze takich urodzin bedziemy przezywac
jeszcze duzo.....WKONCU JEST PROMYKIEM SLONCA W MOIM ZYCIU. Bac pozytywnej
mysli a wszystko bedzie dobrze .Justyna

[jasama3]

kochana nawet tak nie myśl !!
napewno zuzi byłoby przykro gdyby wiedziała że takie myśli przychodzą Ci do głowy
trzeba mieć nadzieję i wolę walki ! trzeba wspierać nasze dzieci ani przez
chwilę nie można zwątpić!!
ściskam mocno
ewa

[marzena19721]

Musisz być pozytywnie nastawiona,coś tak jak ludzie chorzy na
nowotwór,widziałam program w telewizji, w którym onkolog wypowiadał sie,że
pozytywne nastawienie chorego daje 80% wyleczenia.Twoje dziecko jest za małe
żeby zrozumieć powagę sytuacji,więc Ty musisz właśnie tak myśleć za nie.Uwież
mi że to działa!Pozdrawiam Ciebie i Zuzię.

[monawk]

Agabro, no to ja Ci odpowiem.
Kubuli nie ma od 31 lipca. W tej chwili najbardziej nie mogę myśleć nie o tym, że Go nie ma, ale o cierpieniu, które było w szpitalu. Każda żałoba jest inna. Ja działam. Założyłam forum Zakątek 21 dla rodziców i dzieci z zespołem Downa. Z innymi mamami staramy się pomagać sobie nawzajem. I wiesz - to, że piszę o Kubie, że istnieje jego strona, że nie zamykam się ze swoim bólem w domu mi pomaga.
Nawet po stracie świeci słońce, czasami jest dobrze i śmieję się w głos, a czasami jest beznadziejnie i gryzę ściany. Ale to przecież właśnie życie...

[aaparzoch1]

Agabro. Weź się w garśc kochana. Wiem, że to trudno, bo strach człowieka
paraliżuje, ale staraj się zająć czyms czas. Zuzka będzie zdrowa. Zobaczysz.
Kurcze sama wlałas we mnie pokłady nadziei, więc teraz nie masz wyjścia i
musisz patrzec optymistycznie w przyszłość. Profesor wie co mówi, a skoro tak
to zrobi wszystko by Zuzka była zdrowa. Głowa do góry kochana. Całuski dla
Zuzi. Trzymam kciuki. Pozdrawiam. Ola

[agabro]

Dziękuje!
Dziś już mi lepiej.

Czy kiedyś zaswieci slońce? Zaświeci... !!

[ogis1]

Witaj Agatko!!!
Boże.......... już myślałam, że coś się stało złego..
Wiesz co, każdy ma złe i dobre dni...... i bardzo dobrze Ciebie rozumiem....

A u nas dzisiaj taka przytłaczająca pogoda (((

Pozdrawiam
Ewa

[jupora]

Witajcie, mi też dziś lepiej. Już sie nie martwię, że Julek musiał wziąc
furossemid. Wyszłam z mojego dołka i cieszę się, że lek w ogóle zadziałał.
Pozdrawiam,
Justyna, mama Julka ze wspólną komorą

[jumi2]

bądz silna! zycze Ci jak najmniej czarnych myśli! pozdrawiam justyna

[teletombola1]

Pierwsze słowa jakie mi przyszły do głowy jak przeczytałam tytuł tego wątku i
Twój post to " o czym Ty mówisz dziewczyno?!". Nie WOLNO nam mieć takich myśli.
Do mnie też nieraz przychodziły, ale zaraz je odpędzałam daleko. W czasie
naszego pobytu w szpitalu kiedy czekalismy na operacje córki poznałam ludzi, bez
których nie wiem jak bym sobie wtedy poradziła. Zaczynałam już wariować, a oni
mimo, że sami mieli wielkie zmartwienie ze swoim synkiem stali przy mnie i
wspierali mnie. Benia nigdy nie pozwoliła mi mieć czarnych myśli. I teraz sobie
tak myślę, że gdyby nie ona i jej mąż...Tak bardzo ważne jest, żeby nie być
samemu w takich chwilach.

[agabro]

Kryzys minął!!! (mam nadzieję, ze bezpowrotnie)
Oczywiscie mój kryzys.
Jest ładna pogoda i w końcu się trochę wyspałam.
Pozatym dodaliscie mi sił.
Caly czas wyobrażam sobie jak to będzie w czerwcu:
Cieplutko, grzeje sloneczko. Jesteśmy u rodziców w domku w lesie.
Znowu zaczęlismy budować nasz wymarzony dom.
Dzieciaki latają jak wściekłe po lasach i polach.
Jest już późne popołudnie. Przygotowuję kolację. Wszystkich pożarły komary i
spekło słońce. Jesteśmy brudni i zmęczeni pracą na budowie i uganianiem się za
naszymi "pszczółkami".
Dzieciaki padną po kolacji do łóżek a my będziemy w końcu pomyśleć o sobie.
I .... moglabym tak bez końca.
I napewno opiszę na forum w czerwcu nasz taki dzień.

[ogis1]

Mnie się też marzy, że kiedyś w końcu przyjdzie taki dzień, kiedy będziemy
mogli pomyśleć tylko o sobie , o nas, o naszych dzieciach....
Kłopoty zostaną gdzieś w tyle ............ za nami ..........
Przyjdzie taki dzień...
A wkrótce święta

Pozdrawiam wszystkich bardzo cieplutko.
Ewa

[magapi]

Czekam na te opisy...pozdrawiam...

[agamista]

Wpadła mi ostatnio do rąk książka "Potęga podświadomości"Josep Murphy.
Polecam ci ją do przejżenia. Mnie trochę pomogła, choć zawarte w niej
informacje mogą wydawać się nieco fantastyczne. Ogólnie mówi ona o potędze
naszych myśli, że trzeba się pozytywenie nastawiać i myśleć. Studiowałam też
trochę psychologię i pamiętam jak mówiono nam o zasadzie "samospełniającego się
proroctwa". Jeżeli w coś mocno uwierzymy to się to spełni. Trzeba wierzyć że
będzie dobrze, a nasze dzieci wyzdrowieją.
Moja przyjaciółka leżąc w szpitalu przed porodem dowiedziała się że dziecko
urodzi się uszkodzone(miała konflikt syrologiczny) i po porodzie będzie
potrzebna transfuzja krwi(co jest bardzo niebezpieczne u noworodka) Rano miała
mieć cesarkę. Całą noc modliła się, jak mi powiedziała, pierwszy raz w życiu
tak naprawdę sie modliła i wierzyła. Dziecko wyjeli z jej brzucha zdrowe i nie
była potrzebna transfuzja krwi. Lekarze powiedzieli że to cud.
Nasza wiara czyni cuda i ja w to wierze. Też bardzo się boję bo w poniedziałek
20 listopada jedziemy na operacje. I wiem jak trudno bronić się przed czarnymi
myślami.
pozdrawiam.
Mama Kubulinki.

[agabro]

No to trzymam kciki w poniedzialek. I wirzmy ze nasze skarby będą zdrowe, bo
będą no nie!!!!