skierowanie do poradni autystycznej

[2plusik]

No i stało się. Młody (3,5roku) dostał dziś skierowanie do poradni autystycznej od neurologa rozwojowego. Pod kątem zespołu Aspergera.

Zadzwoniłam, umówiłam na lutego... Czy mogę sama coś zrobić do tej wizyty? Właściwie sama nie wiem czy można coś zrobić, pomóc...

Jak wygląda życie, codzienność takich dzieci w starszym wieku?

[2plusik]

właśnie znalazłam forum Inny Świat...

[dzoaann]

hehe, a ja wlasnie chcialam zalinkowac

[aniaurszula]

a ja mam prosbe , podajcie mi linka na forum inny swiat

[2plusik]

forum.gazeta.pl/forum/f,10034,Inny_Swiat.html
proszę

[duzeq]

Tu masz jeszcze linka do bloga tigertje - ona pisuje tez na malym dziecku, moze skontaktuj sie na priva.

autystyczne-tygryskowo.blogspot.nl/

[zablakanaowieczka]

Wiesz, nikt z nas, nie znając funkcjonowania Twojego dziecka nie będzie Ci w stanie powiedzieć co powinnaś robić.

A zrobić i pomóc można bardzo bardzo wiele - Twój synek jest jeszcze mały, szanse są spore.

Ja również polecam forum Inny Świat, to cała kopalnia wiedzy.

Na pewno niezależnie od tamtej diagnozy możesz poszukać specjalisty od integracji sensorycznej i diagnozować dziecko pod tym kątem.

[lexie007]

a mozesz powiedziec jak to sie stalo ,ze w ogole trafiliscie do neurologa? co Ciez zaniepokoilo?

[2plusik]

Syn zawsze był "inny". Chcać nie chcą zawsze porównywałam go do starszego brata.
Miał swój świat. Do 3lat nie mówił. Nie nawiązywał kontaktu wzrokowego. Nie słuchał poleceń, ale nie dlatego, że nie chciał, tylko dlatego, że ich nie słyszał albo nie rozumiał. Był bardzo żywiołowy. Układał klocki, samochody, kredki, łyżeczki - kolorami, w rządku. Zamykał drzwi.

Wszystko to tłumaczyłam sobie, że taki ma charakter, specyficzny. Że wyrośnie z tego. Nasz pediatra też mówił, że są to zachowania inne, ale normalne.

Problem się zaczął, gdy zaczął być agresywny. I do tego cieszył się, gdy zadał komuś ból. Potrafił uszczypnąć z uśmiechem na twarzy. Następnie poszedł do przedszkola. Panie sobie z nim nie radziły... Poszliśmy do psychologa. Po obserwacji dostał opinię, że jest ponadprzeciętnie inteligentny, umysł ścisły. Że problemy wynikają z niemożliwości porozumiewania się, ale wyrośnie z tego, bo już zaczął się komunikować.

Przestał chodzić do przedszkola (brak miejsc). Rozgadał się. Stał się bardziej komunikatywny. Mniej agresywny.

Pewnego dnia przewrócił się, uderzył głową o kafelki i stracił przytomność. Trafiliśmy do szpitala. Miał RTG głowy, badał go neurolog, pediatra.... I wszyscy zgodnie stwierdzili, że jego zachowanie może świadczyć o zespole Aspergera (nie nawiązywał kontaktu wzrokowego, "nie słyszał" poleceń, nie usiedział w miejscu, powtarzał w kółko jedno pytanie, powtarzał słowa rozmówcy).

No więc po miesiącu trafiliśmy do neurologa rozwojowego. Zaobserwowała to samo co lekarze w szpitalu i dała skierowanie do poradnii autystycznej. Wizyta w lutym...

[tata.po.30]

> Zaobserwowała to samo co lekarze w szpitalu i dała skierowanie do
> poradnii autystycznej. Wizyta w lutym...

Jeśli macie takie możliwości, to zastanów się, czy nie warto przyspieszyć sprawy. W tym wieku każdy kwartał jest ważny. Jeśli rzeczywiście macie ZA, to im wcześniej zaczniecie terapię, tym lepiej.

[2plusik]

Uwierz mi, że chciałabym przyspieszyć, ale diagnoza w placówce prywatnej kosztuje 300zł - nie stać mnie na to.

[aga_sama]

Termin na luty - bardzo szybko, w niektórych miejscach w Warszawie czeka się rok, dwa.

Jak się przygotować?
Dobrze Zazwyczaj diagnoza polega na obserwacji dziecka (kilkukrotnej) oraz pogłębionym wywiadzie z rodzicami. Wywiad dotyczy ciąży, porodu, wypytują o tzw. kroki milowe: kiedy dziecko zaczęło gaworzyć, uśmiechać się do rodziców, kiedy siadło, zaczęło raczkować, chodzić, mówić... O wszystkie niepokojące rodziców sygnały, zachowania rytualne, relacje społeczne, zabawę udawaną. w naszym przypadku za każdym razem wywiad trwał ok. 3 godzin.
Weź ze sobą książeczkę zdrowie, kartę szczepeiń, weź wszystkie wypisy ze szpitali, opinię od psychologa - koniecznie.

Opis dziecka dość standardowy jak na ZA - przygotowałabym się psychicznie na diagnozę ze spektrum autyzmu.
Możesz też zadzwonić do ośrodka, dowiedzieć się, jak tam wyglądają procedury, czy masz zrobić jakieś badania przed, sprawdzić słuch, wzrok itp. Dowiedz się też, ile mniej więcej będzie trwał proces diagnostyczny i od razu umow się kilka tygodni później w poradni psychologiczno-pedagogicznej.
Jeżeli dziecko jest w spektrum, to możecie dostać orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, które zapewnia jakieś tam dodatkowe zajęcia w p-lu państwowym albo daje duże możliwości negocjacji wszystkiego w prywatnym. Możecie też dostać orzeczenie o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju - to 4-8 godzin terapii w miesiącu. Niestety w poradniach wydających orzeczenia są koszmarne kilkumiesięczne kolejki.

[2plusik]

Dzięki bardzo. W PPP jestem co tydzień (u logopedy), więc wszystkiego się dowiem.

[lexie007]

dzieki za odp

Przykro mi bardzo, ze macie teraz taki klopot i na dodatek jeszcze czekac azzz do lutego.

Ale wierze (wiem) ze bedzie dobrze!!!!
Fajne jest to , ze tak uwaznie obserwujesz swoje dziecko, ja bym chyba nie zwrocila uwagi na to ,ze uklada samochodziki , kredki , klocki w rzadku. Wydaloby mi sie takie normalne i tez bym porownywala go do poprzedniego dziecka. A znajac moja rodzine jakbys komuz o takim czyms powiedziala, stwierdziliby jednoglosnie , ze "wydziwiam".

Powodzenia!!! i zeby bylo tylko z gorki.:

[2plusik]

lexie007 napisała:

> Przykro mi bardzo, ze macie teraz taki klopot i na dodatek jeszcze czekac azz
> z do lutego.
Wiesz, ja nie traktuje tego jako kłopot. Fakt - niepokoi mnie to, ale nie jest to "choroba" z którą nie można normalnie żyć.
Gdybym chciała prywatnie go zdiagnozowac, to termin nawet w przyszłym tygodniu, ale taka diagnoza kosztuje 300zł, a potem każda godzina terapii 100zł, a nas zwyczajnie na to nie stać...

> Ale wierze (wiem) ze bedzie dobrze!!!!
Ja też

> Fajne jest to , ze tak uwaznie obserwujesz swoje dziecko, ja bym chyba nie zwr
> ocila uwagi na to ,ze uklada samochodziki , kredki , klocki w rzadku. Wydaloby
> mi sie takie normalne i tez bym porownywala go do poprzedniego dziecka.
Wiesz, ja byłam na urlopie wychowawczym. Byłam z dziećmi 24godz na dobę, 7 dni w tygodniu. Siłą rzeczy zauważałam te wszystkie różnice. Tym bardziej, ze jest między nimi tylko rok różnicy. Bardziej mnie dziwiły niz niepokoiły. Ale zawsze wiedziałam, ze Młodszy zachowuję się inaczej niż starszy.

> A znaj
> ac moja rodzine jakbys komuz o takim czyms powiedziala, stwierdziliby jednoglos
> nie , ze "wydziwiam".
No u mnie reakcje są podzielone - 1.część mówi, że lekarze wymyślają, że wyrośnie z tych zachowań. 2.część - że to w ogóle tragedia, co nas spotkało i panikują, a 3.cześć - że dziecko jest małe i do wyprowadzenia terapią, że wszystko będzie ok.

> Powodzenia!!! i zeby bylo tylko z gorki.:
Dzięki

[monisia900]

u mojej corci zdiagnozowano autyzm w wieku 1,5 roku. jest w terapii od 5 m-cy. to jest prawda, ze u takiego dziecka liczy sie kazdy miesiac terapii-im wczesniej, tym lepiej. po 5 m-ach corcia praktycznie nie ma zdanych zachowan autystycznych.
ja na twoim miejscu pokusilabym sie jednak o prywatna diagnoze, a terapie na NFZ.

[2plusik]

Uwierz mi, że chciałabym, ale nie stać mnie.

[lexie007]

<<<<u mojej corci zdiagnozowano autyzm w wieku 1,5 roku. jest w terapii od 5 m-cy. to jest prawda, ze u takiego dziecka liczy sie kazdy miesiac terapii-im wczesniej, tym lepiej. po 5 m-ach corcia praktycznie nie ma zdanych zachowan autystycznych. >>>>

pocieszajace jest to

a w Pl moze jest takie" cos"...., jak dziecko jest bdb chore to nie mozna przyspieszyc terminu u specjalisty? czy autyzm u dzieci to wlasciwie inny rodzaj leczenia i nie wymaga "az" tak szybkiej interwencji?

[2plusik]

Nie ma zagrożenia życia, więc nie ma przyspieszonych wizyt... oczywiście można iśc prywatnie, ale nie każdego stać

[annubis74]

nie chcę oceniać bo wiem że różne są sytuacje zyciowe, ale spod ziemi wykopałabym kasę (debet na koncie, zbiórka po rodzinie). Powinnaś mieć też swiadomość ze sama diagnoza postawiona przez lekarza (o ile będzie trafna bo znam takich którzy diagnozowali się latami zanim lekarze trafili na właściwy trop) to dopiero początek. Później konieczna jest praca z psychologiem, logopedą i nie wiem kim jeszcze. Logopedycznie pewnie co nieco mozesz zrobić sama - w sieci znajdziesz ćwiczenia, nie wiem tylko na ile ile syn jest współpracujacy. Pocieszające jest to że akurat zespół Aspergera jest dość łagodną postacią autyzmu i takie dziecko może funkcjonować dobrze w społeczeństwie.

[2plusik]

Niczego innego się po Tobie nie spodziewałam....

Nie oceniaj mnie. Nie znasz mojej sytuacji życiowej, rodzinnej, ani finansowej, więc lepiej zamilcz.

Robię wszystko co mogę. Co z tego, że na diagnozę uzbierałabym pieniądze, skoro na terapię prywatną nie dałabym rady...

Logopedycznie i z psychologiem już pracujemy.

[annubis74]

plusik, mam wrażenie że jak zobaczysz mój nick to chyba rozum ci odbiera i uważasz ze nie mam w życiu nic ciekawszego do roboty tylko czatować na okazję żeby ci dokopać.
ale do rzeczy. nie będę pisać tu o rzeczach o których pisały dziewczyny z większym doświadczeniem w tym temacie. Powiem ci jedno, niedawno na własnej skórze przekonałam się że w tym kraju i w tym systemie opieki zdrowotnej (i w twoim przypadku także w systemie edukacji) wszystko musisz własnoręcznie wydzierać zębami i pazurami. Że jeśli ty nie będziesz walczyć o swoje dziecko to zaden system ci go nie wyleczy. Problemy zdrowotne mojego dziecka w porównaniu z Twoim problemem są banalne ale uszarpaliśmy się forsując kolejne drzwi gabinetów, wydzierając z gardła skierowania a wreszcie niestety szukając pomocy prywatnego specjalisty. I wierz mi wcale nie chcę cię tu wpędzać w poczucie winy. Ktoś tu napisał że 3 miesiace to i dużo i mało. W początkach lutego zaczną ci dziecko diagnozować, dostaniesz takie lub inne orzeczenie. załatwianie formalności chwilę zajmie, a później okaże się ze pieniądze na terapię itd. na dany rok się skończyły, że miejsc w przedszkolu integracyjnym nie ma. Ktoś tu pisał o konieczności zbierania pieniędzy na subkoncie aby opłacić terapię - wierz mi to bardzo ważne, nawet gdybyś teraz nie miała problemów finansowych to po rozpoczęciu terapii napewno szybko byś się finansowo pogrążyła.

[2plusik]

Nie chodzi o Twój nick. Po prostu jak czytam, że mam stanąć na głowie, aby zdobyć te pieniądze, to krew mnie zalewa. Ja stoję na głowie, aby mieć za co żyć... problemy finansowe mam już teraz i stąd moje zdenerwowanie.

Wiem, że 1% to ogromna pomoc, ale co mam zrobić - 300zł, to prawie miesiąc przedszkola mojego syna...

[madziulec]

Powiem Ci tam: masz bardzo jeszcze małe dziecko. Jest więc OLBRZYMIA szansa, że Twoje dziecko, odpowiednio oczywiście poprowadzone, do momentu pójścia do szkoły będzie całkiem fajnie funkcjonowac i w miare normalnie.

Moje dziecko zostało zdiagmozowane w wieku lat 5 (objawy mniej więcej takie jak u Ciebie + gryzienie siebie w dłonie i kilka innych rzeczy). Nastepnei dość szybka i intensywan terapia dzien w dzien przez 1,5 roku, szybka zmiana przedszkola na integracyjna i poszedł do masowej szkoły, normalnej. Nie ma klasy integracyjnej. Owszem, nie za bardzo sobei radzi, bo za głosno, bo za duzo bodźców, ale "naukowo" jest super.

Znów terapia, terapia. Tym razem nastawieni jestesmy na odwraźliwianie go. Jak chcesz cos wiedzieć - masz linka w sygnaturce

[2plusik]

Dziękuję za Twoje słowa

Z linka skorzystam i z możliwości kontaktu - również
Pozdrawiam

[gemmavera]

Na teraz możesz się zapisać do poradni psychologiczno-pedagogicznej, która wydaje orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego i opinie o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju. Z reguły na to się trochę czeka, więc dowiedz się, gdzie u Ciebie jest taka poradnia i ile trzeba czekać od złożenia wniosku do wydania opinii/orzeczenia.
Potem możesz się dowiedzieć, gdzie będziesz mogła realizować program wczesnego wspomagania rozwoju.
A to wszystko po to, żeby zaoszczędzić cenny czas i od razu po otrzymaniu diagnozy zaczać działać.

[2plusik]

Mój syn był badany przez psychologa w poradni psychologiczo-pedagogicznej... nie było słowa o podejrzeniue zespołu Aspergera...

Ale w przyszłym tygodniu wypytam.
Dzięki

[ameliawaw]

Ale Moi Drodzy o jakiej terapii piszecie ? Mój 3 latek, zdiagnozowany w kierunku ZA i panie nie dają sobie rady w masowym przedszkolu. WWR to 2 godziny w tygodniu, ośrodków prywatnych i miejsc w przedszkolu interacyjnym brak, nie ma nawet porządnego SI.

Więc po co ta diagnoza ? Przegapiłam rok, do diagnozę dostaliśmy w 10/2012 I co byście robiły ?

Pozdrawiam,

[gemmavera]

ameliawaw napisała:

> miejsc w przedszkolu interacyjnym brak,

Jeżeli Twoje dziecko ma orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego ze wskazaniem na przedszkole integracyjne, to organ prowadzący (gmina) ma obowiązek zapewnić mu miejsce w takiej właśnie placówce.

[gemmavera]

2plusik napisał(a):

> Mój syn był badany przez psychologa w poradni psychologiczo-pedagogicznej... ni
> e było słowa o podejrzeniue zespołu Aspergera...

Nawet jeśli stwierdzono "tylko" problemy z komunikacją, nie wyklucza to objęcia dziecka programem wczesnego wspomagania. Nieważne, co jest na papierku - grunt, żeby dziecko dostało odpowiednie wsparcie tych sfer rozwoju, które kuleją.

[2plusik]

Ale co masz dokładnie na myśli? Zaproponowali nam zajęcia w grupach, aby syn oswajał się z dziećmi. Jednak odbywają się w godzinach w których nie ma możliwości, aby w nich uczestniczył. Poza tym on nie ma problemów z dziećmi - z rodziny, czy placu zabaw. Jak chce to się komunikuje, bawi. Często chodzi swoimi ścieżkami, ale może to być cecha charakteru...Gdy w kwietniu poszedł do przedszkola, to był agresywny, no ale można to tłumaczyć nieumiejętnością komunikowania się....

[gemmavera]

2plusik napisał(a):

> Ale co masz dokładnie na myśli?

Na myśli mam to, żebyś złożyła do poradni wniosek o wydanie opinii o wczesnym wspomaganiu rozwoju.

[2plusik]

Ale to można bez żadnej diagnozy? Na czym to polega?

[aga_sama]

nie można bez diagnozy. Ostatnio potwierdzalam to u urzędniczek w MEN, bo też myślałam, że bez diagnozy się da. Przepisy mówią jednoznacznie: WWR należy się od momentu wykrycia niepełnosprawności (w rozumiemiu prawa oświatowego) do czasu podjęcia przez dziecko nauki w szkole (czyli w 1. klasie).
Są miasta, ktore finansują dodatkowe zajęcia, nazywając je WWR.

[gemmavera]

aga_sama napisała:

> nie można bez diagnozy.

No ale przecież jakąś diagnozę (czy chociaż wstęp do niej) w poradni p-p dziecko autorki dostało - gdzieś wyżej pisała o problemach komunikacyjnych. W necie znalazłam m.in. coś takiego:
Skierowanie dziecka na zajęcia wczesnego wspomagania wydaje organ prowadzący na podstawie wniosku rodziców i opinii wydanej przez placówkę stwierdzającą konieczność prowadzenia takich zajęć.


Więc tak naprawdę wszystko zależy od poradni p-p, czy uzna, że problemy dziecka są na tyle poważne, że trzeba mu zapewnić wsparcie. Jeżeli u dziecka podejrzewa się autyzm, to nie sądzę, żeby jego obraz był na tyle "czysty", żeby poradnia p-p mogła na 100% odmówić.

Ja bym po prostu złożyła wniosek o wwr i poparła go opinią z tejże poradni, w której to opinii stwierdzono wysoki poziom inteligencji przy jednoczesnych problemach z komunikacją. Do tego agresja, brak kontaktu wzrokowego, echolalia, brak reakcji na polecenia itd.

A być może terminy rozpatrywania wniosków są na tyle odległe, że autorka zdąży jeszcze donieść diagnozę o ZA, jeśli ją dostanie.

[gepardzica_z_mlodymi]

Jeśli nie mówił do 3 lat, to ewentualnie może być inne zaburzenie ze spektrum, np. autyzm, ponieważ dzieci z ZA nie odbiegają znacząco rozwojem mowy od normy.
A jako matka dziecka z ZA, która grzecznie czekała w kolejkach, muszę powiedzieć, że ten czas był nieodwracalnie stracony. W międzyczasie pojawiło się wiele zachowań trudnych, ciężkich do wyplenienia. Dzwoń do poradni, co jakiś czas, pytaj, czy może zwolnił się jakiś termin albo jednak poszukaj sposobu na tę prywatną diagnozę. Nas też nie było stać, ale tak nas przycisnęły problemy z dzieckiem, że w końcu zebraliśmy potrzebną kwotę a potem ppp i orzeczenie o kształceniu specjalnym, przedszkole integracyjne itp. Można też założyć subkonto w fundacji i zbierać 1% i datki i wtedy są też pieniądze na płatną pomoc.
Teraz obczytaj się w temacie, przyjrzyj dziecku a na pewno jakąś drogę do swojego dziecka znajdziesz.

[2plusik]

Z tym brakiem mowy, to może być trochę dziedziczne, bo jego brat też długo nie mówił....

Tylko co z tego, że zapłacę za diagnozę prywatną, jak nie będzie mnie stać na terapię...

Jak mogę założyć subkonto w fundacji, skoro nawet nie wiem czy moje dziecko faktycznie jest "chore"?

No i chodzi tez o to, że z każdym miesiącem moje dziecko bardziej się otwiera, staje się kontaktowe - patrząc pół roku wstecz - zrobił krok milowy

[gepardzica_z_mlodymi]

Chodziło mi o to, ze jeśli ma się diagnozę (także prywatnie uzyskaną), można stanąć na państwową komisję orzekania o niepełnosprawności i z takim papierem założyć konto, mieć dofinansowania z PFRON do płatnych terapii, turnusów rehabilitacyjnych.
I gratuluję postępów w rozwoju malucha.
Oczywiście, ja nie wiem, czy Twojemu maluchowi coś dolega, rzuciłam tylko taką luźną uwagę, bo przecież może to być ZA, może być "autyzm wyskofunkcjonujący" albo 'tylko' jakieś opóźnienie rozwoju mowy, czy zaburzenia sensoryczne. Ale by to stwierdzić, wiadomo, trzeba z kimś kompetentnym spotkać się w realu.
A postępy nie wykluczają jednak tego, że dziecko może potrzebować wsparcia a wraz z wiekiem i rozwojem jedne problemy będą ustępować a pojawiać się będą inne.

[aga_sama]

Tak sobie myślę jeszcze o tym co napisały dziewczyny o diagnozowaniu prywatnym.
Ja miałam podobne podejście jak Ty, czekałam spokojnie na diagnozę (8 miesięcy), potem też nie od razu rozpoczęłam terapię. zmieniliśmy tylko przedszkole, bo po diagnozie kazano nam zabrać dziecko z placowki prywatnej, więc poszedł do państwowego masowego p-la i tam miał SI, terapię pedagogiczną. Terapię rozpoczęliśmy ze 3 miesiące po diagnozie, w niewielki wymiarze, sensowna praca rozpoczęła się jakieś 8 m-cy po diagnozie. Za późno, za długo zwlekaliśmy, teraz wiem, na swoje usprawiedliwienie mam tylko to, że podobno najlepszy ośrodek w pl stwierdził, że moje dziecko nie spełnia kryteriów diagnostycznych zaburzeń ze spektrum autyzmu, że są problemy charakterystyczne dla spektrum, ale ich nasilenie nie pozwala na postawienie diagnozy.

Co do Twojej sytuacji. Jeżeli ten ośrodek, który diagnozuje za 300 zł ma dobre opinie, to jednak zainwestowałabym w diagnozę tam.
Tak, to byłaby inwestycja. Nie tylko w dziecko. Możesz mieć diagnozę na początku grudnia, możesz mieć na początku marca. To jest 3 miesiące różnicy. Twoje dziecko może rozpocząć terapię w ramach WWR 3 miesiące wcześniej, jak będzie miało orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, to gmina musi znaleźć mu przedszkole. On nie musi tam siedzieć cały dzień, ale warto go prowadzać na 2-3 godziny dziennie, niech się oswaja z dziećmi.

diagnoza zaburzeń ze spektrum autyzmu umożliwia również uzyskanie orzeczenia o niepełnosprawności, a to się przekłada na pieniądze - 520 zł miesięcznie, jeżeli dziecko wymaga uczestnictwa opiekuna w terapii i codziennym życiu. Piszesz coś o wychowawczym, wspominasz o niewielkich środkach, więc może warto zainwestować teraz 3 stówy i pobierać świadczenie od stycznia/ lutego a nie od kwietnia.
I jeszcze jedno - dziewczyny wspominały o subkoncie, na który można zbierać 1%. żeby założyć subkonto, trzeba mieć chyba orzeczenie o niepełnosprawności, a na pewno trzeba mieć diagnozę. Jak nie macie kasy, to jest Wasze jedyne wyjście na zebranie środków na przyzwoitą terapię. Zbierzesz więcej, kiedy otworzysz subkonto w styczniu/ lutym niż jak zaczniesz prosić o to w kwietniu, kiedy większość znajomych się już rozliczy.

Jeżeli ten ośrodek prywatny jest dobry, to pożycz 300 zł i uruchom machinę. To po prostu Ci się bardziej opłaca.

[3-mamuska]

Przestańcie namawiać dziewczynę na prywatna diagnozę skoro nie ma kasy.
Ja czekalam na pełna diagnozę 15 miesięcy, w tym czasie syn chodził do specjalnego przedszkola.

3 miesiace szybko zleca, trzymaj sie.

[aga_sama]

3-mamuśka
Ty chyba w uk mieszkasz?
W pl są inne warunki, bez diagnozy dziecko nie dostanie nic. Żadnego przedszkola, żadnej pomocy.
Ja raczej nie polecam prywatnych ośrodków, ufam tym państwowym i nawet jeżeli autorka zdecyduje się na prywatną diagnozę, to namawiałabym na powtórzenie jej w państwowej poradni. Ale wtym przypadku prosty rachunek ekonomiczny pokazuje, że warto zdiagnozowac dziecko wcześniej. Pomijając już kwestie terapii dziecka, zasiłków, myślę przede wszystkim o 1%. W polskich warunkach to tak naprawdę jedyny sposób na zdobycie środków na sensowną terapię, bo na pomoc państwa czy fundacji - szczególnie w mniejszych miastach - nie ma co liczyć.
Lepiej teraz pożyczyć 300 zł, zrobić diagnozę, potrzebne orzeczenia, założyć subkonto i namawiać ludzi na oddanie 1% niż czekać. Chamsko pisząc - te 3 stówy powinny się zwrócić, a im wcześniej autorka założy subkonto, tym większe szanse na wpływy.
Oczywiście jeżeli dziecko ma ZA...

[2plusik]

aga_sama napisała:

> Lepiej teraz pożyczyć 300 zł, zrobić diagnozę, potrzebne orzeczenia, założyć su
> bkonto i namawiać ludzi na oddanie 1% niż czekać. Chamsko pisząc - te 3 stówy p
> owinny się zwrócić, a im wcześniej autorka założy subkonto, tym większe szanse
> na wpływy.
> Oczywiście jeżeli dziecko ma ZA...
Otóż to. Ani ja, ani lekarze nie są przekonani, że syn ma ZA... Może gdyby jeszcze psycholog mówił, że jest coś na rzeczy, ale jego opinia, to wyklucza....

[2plusik]

Dzięki.

Przez te gadki, że mogę pożyczyć itp, to jestem wpędzana w poczucie winy. A ja naprawdę robię wszystko co mogę

[3-mamuska]

2plusik napisał(a):

> Dzięki.
>
> Przez te gadki, że mogę pożyczyć itp, to jestem wpędzana w poczucie winy. A ja
> naprawdę robię wszystko co mogę

No właśnie dlatego mówiłam zeby dać spokój, kobieta i tak wystarczająco ma problemów.
Teraz święta kto pożyczy kasę .
3 miesiące zleca, ja tez czekalam od lutego do grudnia na przedszkole bo miejsc nie było.
Dziecku potrzebna mama, spokojna mama a nie wpedzona w poczucie winy.

Tym bardziej ze do końca nie wiadomo co młodemu jest i wcale nie musi być to diagnoza autyzmu i kasa sie nie zwróci.

[monisia900]

3-mamuska napisała:

> Przestańcie namawiać dziewczynę na prywatna diagnozę skoro nie ma kasy.
> Ja czekalam na pełna diagnozę 15 miesięcy, w tym czasie syn chodził do specjaln
> ego przedszkola.
>
> 3 miesiace szybko zleca, trzymaj sie.

nie rozumiem jak dziecko bez diagnozy moglo chodzic do przedszkola specjalnego??? chyba ze ma inne schorzenie np uposledzenie umyslowe. albo taka opcja, ze nie mieszkasz w polsce. a jezeli nie mieszkasz w polsce, to nie mac dziewczynie w glowie, bo i tak juz ma glowe napakowana myslami.

a wbrew pozorom-3 m-ce to bardzo duzo. zreszta juz pisalam o tym.

[3-mamuska]

monisia900 napisała:

> 3-mamuska napisała:
>
> > Przestańcie namawiać dziewczynę na prywatna diagnozę skoro nie ma kasy.
> > Ja czekalam na pełna diagnozę 15 miesięcy, w tym czasie syn chodził do sp
> ecjaln
> > ego przedszkola.
> >
> > 3 miesiace szybko zleca, trzymaj sie.
>
> nie rozumiem jak dziecko bez diagnozy moglo chodzic do przedszkola specjalnego?
> ?? chyba ze ma inne schorzenie np uposledzenie umyslowe. albo taka opcja, ze ni
> e mieszkasz w polsce. a jezeli nie mieszkasz w polsce, to nie mac dziewczynie w
> glowie, bo i tak juz ma glowe napakowana myslami.

Ma diagnozę autyzmu i chodziło do specjalnego przed diagnoza.
>
> a wbrew pozorom-3 m-ce to bardzo duzo. zreszta juz pisalam o tym.
Wbrew pozorom trudno zdobyć 300zl choć wydaje sie niewiele. A 3 miesiące to nie wieczność.
Po prostu staram sie zrozumieć matkę i kogoś kto nie ma kasy a nie doręczenie jej jeszcze pożycz kasę stan na głowie.
Bo tak to sobie można w internecie pisać. Może dasz matce te 300 zł.
A wy piszecie o tych 3 miesiącach jakby to była tragedia, a wcale tak nie jest.

[2plusik]

Być może gdybym miała termin za 8 miesięcy myślałabym inaczej, ale termin jest za niecałe 3 miesiące. Uważam, że możemy spokojnie poczekać tak krótki okres.

Neurolog rozwojomy również powiedział nam, że nie jest konieczne diagnozowanie prywatne w błyskawicznym terminie.

Tu nie chodzi, czy ja chcę zainwestować, czy nie. Mnie po prostu na to nie stać. Ktoś napisał, żebym zrobiła debet. Na debecie to ja jestem od wielu miesięcy... Że pożyczyć od rodziny - gdyby nie rodzina, to nie wiem jak byśmy sobie poradzili na codzień... Nie mam możliwości zdobycia tych pieniędzy.
Tak życie nam się ułożyło, że nie starcza od pierwszego do pierwszego...

[2plusik]

Zgodzę się z Tobą, ale uważam też że okres niecałych 3 miesięcy (wizyta 8 lutego) niespowoduje nieodwaracalnych problemów u mojego synka.

[aga_sama]

no i masz rację z tymi 3 miesiącami. takie czekanie nie pogorszy drastycznie stanu dziecka, ale zamknie Wam możliwość zbierania 1%...
Przerasta Cię to, co piszę? Mnie też przerastało. Orzeczenie o niepełnosprawności zrobiłam dziecku półtora roku po diagnozie, subkonto założyłam po ponad 2 latach. To było nie do ogarnięcia mentalnie - jak, kurde, przecież mówi, taki niepełnosprawny to on nie jest, subkonta są dla dzieci po terapii onkologicznej, wypadkach, potrzebujących leczenia za granicą. Najzwyczajniej się wstydziliśmy. Przecież my, dość dobrze sytuowani mieszkańcy Warszawy, nie będziemy żebrać, powinno nam starczać.
Ale kurde nie starcza. Bywa, że na lekarzy, badania i terapie wydajemy ponad tysiąc miesięcznie. Kilka miesięcy temu okazało się, że młody ma w komplecie celiakię i doszło jeszcze kilka stów na jedzenie bezglutenowe. W normalnym kraju osoby chore na celiakię dostają zasiłek albo recepty na jedzenie, w polsce nie. Możemy liczyć tylko na refundację z fundacji, ze środków, które pozyskaliśmy z 1%...

[2plusik]

Współczuję Wam bardzo i 3mam kciuki!

Wiesz, jak na razie to na razie trzymam się myśli, że nic mu nie jest, że ma po prostu taki charakter, takie specyficzne zachowania...

W poniedziałek jeszcze raz skontaktuje się z psychologiem i zobaczę co mi powie.

[aga_sama]

Ale to co napisałaś bardzo pachnie autyzmem/ ZA.
Układanie w rzędy, segregowanie
Problemy z komunikacją
Brak kontaktu wzrokowego
zamykanie drzwi (u nas były szuflady
Ponadprzeciętna inteligencja...

Wiesz, ja bardzo się pilnuję, żeby nie diagnozować dzieci czy przez forum, czy przez telefon, bo kilka razy w miesiącu dzwonią do mnie znajomi, znajomi znajomych z pytaniem czy to normalne, że... W sumie jest niewiele osób, którym powiedziałam/ napisałam tak jak Tobie - to wygląda na spektrum. Zazwyczaj ograniczam sie do wysłania rodziców do poradni dla dzieci z autyzmem, ale to co napisałaś to książkowe objawy.
Stąd moje rady są w takim kategorycznym tonie.

[aga_sama]

Ach i nie współczuj mi. Ja mam cudowne, wesołe, inteligentne dziecko niespodziankę. Niezwykły chłopiec, doprowadza mnie do szału przynajmniej raz dziennie, ale częściej zaskakuje, jak dziś. Pozbierał rury po rolkach wykładziny, miski, krzesła i zbudował coś w rodzaju kulodromu w przedpokoju W praktyce opanował kilka zasad fizyki. Ma 6 lat i właśnie przypomina sobie tabliczkę, mnożenia, którą opanował rok temu.
Jest drogi w utrzymaniu, to prawda, taniej go ubierać niż żywić, ale dajemy radę.

[2plusik]

To takie pozytywne współczucie Że jeszcze ta celiakia się przyplątała...

Gratuluję Syna

[2plusik]

Dziękuję Ci za Twoją opinię.

Co nie zmienia faktu, że dziwi mnie, że psycholog nie zauważyłaby tego.... A spędziła z nim około 2 godzin na zabawie i rozwiązywaniu zadań.
Tzn ona zauważyła te cechy, ale powiedziała, ze u niego to nie ZA czy autyzm. No ale jak już mówiłam - w poniedziałek się z nią skontaktuję.

[monisia900]

wiesz, ja przerobilam (bynajmniej z synem) tony psychologow, psychiatrow, ze nie zlicze pediatrow i neurologow, ktorzy do dzis dnia utrzymuja ze on ma CZR ...tylko na papierku. a do pan z PPP to nie mam absolutnie zaufania, bo one tam niewiele sie znaja-bynajmniej u nas.

[aga_sama]

No to co napisała Monisia to niestety norma. Tzw. specjaliści, co twierdzą, że dziecko autyzmu nie ma, tylko matka przewrażliwiona, znerwicowana, wmawia dziecku chorobę. chyba każda z nas to słyszała, dlatego ja brutalnie napiszę: panie z rejonowej poradni są od realizowania zaleceń z poradni specjalistycznej, nie od diagnozy, bo się na tym najczęściej nie znają.
pierwsza diagnoza mojego dziecka to było 4-5 spotkań po 60-90 minut. Najpierw dziecko bawiło się samo, potem z nami - pod obserwacją psychiatry i psychologa za lustrem weneckim. potem panie przychodziły do nas i przejmowały młodego. Do tego kilkugodzinny wywiad, analiza całej dokumentacji medycznej, diagnoza integracji sensorycznej i opinie z przedszkola, a potem ze 2 godziny przekazanie diagnozy. Także nie dziwię się, że psycholog nie zajmująca się na codzień diagnozowaniem nic nie stwierdziła.

[monisia900]

przypomnialo mi sie jeszcze-a'propos corci tym razem.
no normalnie ogarnal mnie pusty smiech. poszlam z corcia zaraz po diagnozie w synapsisie do PPP po opinie, zeby miala WWR. a paniusia-podobno psycholog z 30 letnim doswiadczeniem, sama sie pochwalila-do mnie: pani dziecko nie moze miec autyzmu, bo grzecznie siedzi. hahahaha.

[2plusik]

Tylko wiesz, to takie błędne koło. Nie mam uwierzyć psychologowi z poradni, ale mam uwierzyć pediatrze, neurologowi, którzy widzieli go maksymalnie 10 minut? Na razie spokojnie czekam i nie nakręcam się.

[tijgertje]

I tak trzymaj! Wezwano mnie tu juz wczesniej do tablicy, ale ciekawa bylam, jak sie watek rozwinie
Powiem ci tak. Aga-sama czy gemmavera wiedza o czym pisza, wiec warto ich posluchac. Z drugiej strony ty, tylko ty i nikt wiecej musi wszystko zorganizowac, ty jestes w stanie ocenic z czym sobie poradzicie, z czym nie. Z jednej strony wczesniejsza diagnoza duzo daje i wyliczenia zrobiene przez aga-sama faktycznie sa sensowne, z drugiej strony sadze, ze nie powinnas dac sie zwariowac. Czy 3 miesiace to duzo? Tak i nie. Tak, jesli za wszelka cene chcesz "unormalnic" dziecko, nie, jesli potrafisz zachowac w zyciu balans i stawiajac priorytety, jestes pewna swoich wyborow i potrafisz ich nie zalowac. W 3 miesiace w tym wieku mozna u dziecka zrobic baaaardzo duzo, ale z drugiej strony sa autysci, ktorzy sa diagnozowani dopiero w szkole, jako dorosli albo wcale i NIE KAZDE dziecko obowiazkowo jest skazane na porazke, jesli poczeka sie 3 miesiace. Te 3 miesiace nie musza byc bezczynne. Fakt, ze zbieraniem 1% w najblizszych rozliczeniach zapewne nie wyrobisz, chyba, ze uprzedzisz kogo sie da, ze bedziecie zbierac i jak sie pospieszysz, a ludzie beda wiedziec i zechca poczekac z rozliczeniem, to cos mozesz jeszcze uskubac. Te 3 miesiace to czas, gdy mozesz sie do diagnozy bardzo dobrze przygotowac, aby miec pewnosc, ze jest rzetelna. Gdyby ktos mial diagnozowac dziecku jutro, mozliwe, ze i tak trwaloby wszystko bardzo dlugo a maluch dostalby diagnoze do dalszej obserwacji. Zaloz zeszyt , ktory bedziesz miec zawsze pod reka i pisz. Pisz czym i JAK sie dziecko bawi, co cie niepokoi, opisuj sytuacje, w ktorych wedlug ciebie reaguje nietypowo, zaskakujaco czy dziwnie. Stworz mu jak najwiecej mozliwosci wychodzenia z domu, kontaktu z nowymi sytuacjami, umozliw jak najczestsze zabawy z dziecmi (plac zabaw, "fikolandy", zapraszaj dzieci do siebie, odwiedzaj znajomych). Pisz co widzisz, jakie masz watpliwosci i jak najczesciej filmuj dziecko, jego zachowanie wsrod znajomych, obcych doroslych i dzieci. Im roznorodniejsze sytuacje, tym wieksza szansa, ze specjalisci wylapia to, czego ty jako laik zobaczyc nie jestes w stanie. Niby 3 miesiace to duzo, ale w tym czasie mozesz miec mnooostwo pracy. Sama tez sprobuj sie "doksztalcic" o autyzmie, latwiej wychwycisz niepokojace sygnaly i latwiej ci bedzie rozmawiac ze specjalistami. Uwazaj na blogi pisane przez rodzicow. Sa ogromnym zrodlem informacji, ale pamietaj, ze wszystko trzeba filtrowac, bo to, co opisuja to subiektywny punkt widzenia (moj tez ) . Czesto taki blog sluzy do zbierania funduszy na leczenie dziecka, podejscie rodzicow bywa bardzo rozne, wiec musisz umiec zachowac pewien dystans. Forum Inny swiat zdecydowanie polecam, bo choc zdarzaja sie na nim roznice zdan, ogolnie wedlug mnie (tak, tak, opinia subiektywna) jest miejscem, gdzie panuje dosc rozsadne podejscie do autyzmu. Nie daj sie wpedzic w kompleksy i poczucie winy, ze za malo robisz dla dziecka, zwlaszcza, jak cie niektorzy beda probowali przekonac, ze maluch MUSI miec min 30 godzin terapii tygodniowo. Wszystko zalezy od punktu widzenia W Holandii nie mamy nawet mozliwosci skorzystania z 10 % terapii dostepnych dla maluchow w Polsce (nawet jesli sa platne, u nas po prostu nie istnieja), a wierz mi, tubylcze dzieci z autyzmem wcale gorzej na tym nie wychodza. To, co inni nazywaja terapia, ja nazywam wychowaniem. Pamietaj, ze nie mozesz poswiecic dobra rodziny dla dobra tylko jednego z jej czlonkow. Kazdy jest jednakowo wazny i musicie mierzyc sily na zamiary. Z moich doswiadczen moge stwierdzic jedynie tyle, ze warto, naprawde warto stworzyc dziecku mozliwosci, zachecac, ale nie zmuszac, umozliwic roznorodne formy aktywnosci w roznorodnym srodowisku i jak najczesciej wychodzic z domu. Autysci boja sie nowych sytuacji, nad ktorymi nie maja kontroli, ale w tym wieku dziecko jest tak plastyczne, ze czy ma, czy nie ma diagnoze warto cwiczyc, maluch znacznie szybciej sie przyzwyczai niz za rok czy 2. Wielu rodzicow unika stresujacych, trudnych sytuacji, w efekcie pozniej zalamuja rece, gdy nagle oczekuja od dziecka samodzielnosci, a to nie zna niczego poza domem. Nawet jesli bedzie protestowac, nie zniechecaj sie, co najwyzej zwolnij i zamiast za kazdym razem wychodzic gdzies indziej, np chodz w jedno miejsce az sie oswoi, potem w kolejne. Staraj sie uniemozliwic dziecku bodowanie sytuacji schematycznych poza domem. Daja poczucie bezpieczenstwa, ale ograniczaja. Pewne ramowe schematy tak, ale zmieniaj jakies drobne detale, ktore latwiej zaakceptowac, w ten sposob tworzysz elastycznosc u dziecka, ktora za jakis czas bedzie ogromnie procentowac .
Obserwuj dziecko pod katem wrazliwosci sensorycznych. Jak reaguje na dotyk, jak sam dotyka czy sie przytula (moj sie "wieszal"calym ciezarem ciala), jak reaguje na rozne dzwieki (boi sie czegos, szuka pewnych bodzcow i np ciagle bawi sie ta sama grajaca zabawka itp), jak reaguje na pokarmy i ich zapachy, jak zachowuje sie w glosnych, ruchliwych miejscach (centrum handlowe, sala zabaw itp). Mozliwe, ze zrodlem agresji w przedszkolu byly wlasnie nadwrazliwosci sensoryczne. Same nie przejda, trzeba je cwiczyc zarowno na terapii, jak i w codziennym zyciu, stopniowo oswajajac z roznorodnymi bodzcami.
Jesli dziecko wysoko funkcjonuje, szanse na przyszlosc sa ogromne, ale wszystko wiaze sie z ciezka praca. Mozliwosci jest wiele i nieraz bedziesz musiala dokonywac trudnych wyborow. To, co obiektywnie jest najlepsze, nie zawsze bedzie najlepsze dla twojego dziecka. Szczescie macie, ze ma starszego brata, w dodatku z mala roznica wieku, bo moze sie okazac jego najlepszym terapeuta, ale w kontakcie 1:1 wielu zaburzen po prostu nie widac. Jesli bedziesz czekac te 3 miesiace na diagnoze, sprobuj malego wkrecic nja jakies regularne zajecia w przedszkolu czy klubie malucha. Chocby na pare godzin tygodniowo, ale regualrnie. Jesli spotkasz sie z otwarciem personelu, mozesz uprzedzic, ze zalezy ci na obserwacji dziecka w grupie i oni rowniez beda w stanie zauwazyc pewne nietypowe zachowania. Chodzi tu o obserwacje z opisem JAK maly cos robi, a nie, ze np patrzy w oczy, to na pewno nie ma autyzmu. Jak ktos nie ma zbytniego pojecia, to niestety spotkasz sie z tego typu stereotypami. zaburzony kontakt wzrokowy to nie tylko calkowity jego brak, to rowniez np zbytnie zblizanie twarzy do twarzy rozmowcy, "wchodzenie" w niego, zbyt natarczywe patrzenie itp. Takie dziecko, jesli sie mu przyjrzec niby zachowuje sie normalnie, ale moze sprawiac, ze rozmowca czuje sie "dziwnie", nie potrafiac okreslic dlaczego. Zabawa z rowiesnikami jest bardxzo waznym elementem diagnozy. To, ze dziecko jest miedzy innymi jeszcze nie znaczy, ze wspolnie sie bawia. Dziecko z autyzmem moze sprawiac wrazenie przynaleznosci do grupy, ale przy glebszej obserwacji widac, ze dokladnie kopiuje zachowania rowiesnikow, nie tworzy wlasnych wariacji, nie rozwija zabawy powtarzajac jedynie znane szablony, jesli bawi sie 'na niby" to tylko jesli ktos mu wczesniej pokaze jak to zrobic, nie potrafi improwizowac i udawac doroslych bez konkretnych wskazowek.
Opis twojego dziecka jest niepokojacy, choc niczego nie przesadza na 100% , ale na pewno trzeba mu pomoc. Na pytanie jednak "jak" sama bedziesz musiala sobie odpowiedziec. Gdybys zobaczyla mojego 8 latka, ktory terapii mial tyle co nic, za to ogrooomne zrozumienie, gdyz sama mam autyzm i po prostu uprzedzam mnostwo sytuacji, zanim w ogole sie pojawia i zaczna byc problemem, prawdopodobnie ani ty, ani wielu z polskich lekarzy nie majacych na co dzien do czynienia z dziecmi wysoko funkcjonujacymi, ani nie znajacych mlodego kilka lat temu nie uwierzyliby, ze mlody moze miec diagnoze najciezszych zaburzen autystyznych. Ma. My to widzimy i nie da sie temu zaprzeczyc, co nie znaczy, ze nie moge miec niezwyklego, radosnego, inteligentnego, wyjatkowo uprzejmego i otwartego dziecka

[pinkdot]

. Zabawa z rowiesnikami jest bar
> dxzo waznym elementem diagnozy. To, ze dziecko jest miedzy innymi jeszcze nie z
> naczy, ze wspolnie sie bawia. Dziecko z autyzmem moze sprawiac wrazenie przynal
> eznosci do grupy, ale przy glebszej obserwacji widac, ze dokladnie kopiuje zach
> owania rowiesnikow, nie tworzy wlasnych wariacji, nie rozwija zabawy powtarzaja
> c jedynie znane szablony, jesli bawi sie 'na niby" to tylko jesli ktos mu wczes
> niej pokaze jak to zrobic, nie potrafi improwizowac i udawac doroslych bez konk
> retnych wskazowek.

A bywają też autyści, którzy nauczyli się bawić kreatywnie, np. mój Cyceron. Oglądałam kiedyś Toy Story i chłopak bawi się na takim samym poziomie jak Andy, rozbudowane historie, nie ma szans, że powtarza jakiś skrypt podpatrzony w przedszkolu. Jak pisałaś tijgertje - nie ma dwóch takich samych i to, że dziecko nauczyło się bawić z wyobraźnią nie znaczy, że autyzm mu "przeszedł".

[2plusik]

Dziękuję, że poświeciłaś nam tyle czasu

tijgertje napisała:

> Czy 3
> miesiace to duzo? Tak i nie. Tak, jesli za wszelka cene chcesz "unormalnic" dzi
> ecko, nie, jesli potrafisz zachowac w zyciu balans i stawiajac priorytety, jest
> es pewna swoich wyborow i potrafisz ich nie zalowac.
W nasze rodzinie jest jeszcze jeden "problem". Cała nasza trójka (chłopcy+ja) mamy hiperleukocytozę. Inne badania w normie. W przyszłym roku czeka mnie biopsja szpiku. Być może chłopców też. I jak na razie, to jest dla mnie priorytetem, bo wiążę się to z chorobą z którą będzie ciężej walczyć lub walka będzie z góry skazana na przegraną....

> W 3 miesiace w tym wieku m
> ozna u dziecka zrobic baaaardzo duzo,
Właśnie to mnie pociesza, bo gdy spojrzę 3 miesiące wstecz, to moje dziecko baaaaaaardzo się rozwinęło, a stosowane było tylko "wychowanie"

> Fakt, ze zbieraniem 1% w najblizszych rozliczeniach za
> pewne nie wyrobisz, chyba, ze uprzedzisz kogo sie da, ze bedziecie zbierac i ja
> k sie pospieszysz, a ludzie beda wiedziec i zechca poczekac z rozliczeniem, to
> cos mozesz jeszcze uskubac.
Prawdopodobnie u przędze znajomych - dzięki.

> Pamietaj, ze nie mozesz poswiecic dobra
> rodziny dla dobra tylko jednego z jej czlonkow. Kazdy jest jednakowo wazny i m
> usicie mierzyc sily na zamiary.
Święte słowa.

> Autysci boja sie nowych sytuacji, nad ktorymi nie maja
> kontroli, ale w tym wieku dziecko jest tak plastyczne, ze czy ma, czy nie ma d
> iagnoze warto cwiczyc, maluch znacznie szybciej sie przyzwyczai niz za rok czy
> 2.
No właśnie mój syn jakiś rok, 2 lata temu był taki. Bał się nowych miejsc. Ale teraz jest zupełnie inaczej. Jest przeszczęśliwy, gdy idziemy w jakieś nowe miejsce, do znajomych, do przychodni, do restauracji...

> Obserwuj dziecko pod katem wrazliwosci sensorycznych. Jak reaguje na dotyk, jak
> sam dotyka czy sie przytula (moj sie "wieszal"calym ciezarem ciala), jak reagu
> je na rozne dzwieki (boi sie czegos, szuka pewnych bodzcow i np ciagle bawi sie
> ta sama grajaca zabawka itp), jak reaguje na pokarmy i ich zapachy, jak zacho
> wuje sie w glosnych, ruchliwych miejscach (centrum handlowe, sala zabaw itp).
Synek przytula się delikatnie, daje delikatne całuski. Przytula się nawet do obcych (listonosza, kominiarza). Daje się przytulać. z bratem przytulają się, ale też walczą, boksują.
Jak włączę głośno film, to zatyka uszy, ale nie ucieka, nie boi się. Gdy włączę głośno ulubiona piosenkę, to wariuje, tańczy, kręci się się w kółko. Gdy włączą suszarkę albo odkurzacz, to jest szczęśliwy i się śmieje, a gdy dmuchnę suszarką, to szczęśliwy krzyczy i biega. Co do pokarmów - kiedyś jadł wszystko, teraz stał się bardziej wybredny. Lubi wąchać, dotykać, lizac jedzenie. Co do CH, sal zabaw - uwielbia. W CH lubi uciekać, dlatego siedzi grzecznie w koszu. W salach zabaw, szaleje jak dzikus - aż ostatnio wylądował w szpitalu...

> Jesli bedziesz czekac te 3 miesiac
> e na diagnoze, sprobuj malego wkrecic nja jakies regularne zajecia w przedszkol
> u czy klubie malucha. Chocby na pare godzin tygodniowo, ale regualrnie.
Próbuję już od czerwca, ale na razie nie ma możliwości.

> zaburzony kontakt wzrokowy to nie tylko
> calkowity jego brak, to rowniez np zbytnie zblizanie twarzy do twarzy rozmowcy,
> "wchodzenie" w niego, zbyt natarczywe patrzenie itp.
On unika kontaktu wzrokowego z obcymi, z nami nie ma tego problemu. Wiekszym problemem jest, że "nie słyszy", a ze słuchem wszystko ok...

> Zabawa z rowiesnikami jest bar
> dxzo waznym elementem diagnozy. To, ze dziecko jest miedzy innymi jeszcze nie z
> naczy, ze wspolnie sie bawia. Dziecko z autyzmem moze sprawiac wrazenie przynal
> eznosci do grupy, ale przy glebszej obserwacji widac, ze dokladnie kopiuje zach
> owania rowiesnikow, nie tworzy wlasnych wariacji, nie rozwija zabawy powtarzaja
> c jedynie znane szablony, jesli bawi sie 'na niby" to tylko jesli ktos mu wczes
> niej pokaze jak to zrobic, nie potrafi improwizowac i udawac doroslych bez konk
> retnych wskazowek.
Lubi być z dziećmi, ale zawsze chodzi własnymi ścieżkami. Nie kopiuje zachowań.

[tata.po.30]

> Powiem ci tak. Aga-sama czy gemmavera wiedza o czym pisza, wiec warto ich
> posluchac. Z drugiej strony ty, tylko ty i nikt wiecej musi wszystko zorganizowac,
> ty jestes w stanie ocenic z czym sobie poradzicie, z czym nie. Z jednej strony
> wczesniejsza diagnoza duzo daje i wyliczenia zrobiene przez aga-sama faktycznie
> sa sensowne, z drugiej strony sadze, ze nie powinnas dac sie zwariowac.

Amen

[pinkdot]

> Jeśli nie mówił do 3 lat, to ewentualnie może być inne zaburzenie ze spektrum,
> np. autyzm, ponieważ dzieci z ZA nie odbiegają znacząco rozwojem mowy od normy
> .

Zgadzam się z gepardzicą...W podręcznikach diagnostycznych jest wyraźnie zaznaczone, że nie może być opóźnienia mowy, nawet takiego nadrobionego w momencie diagnozy.

[2plusik]

Syn do lat 3 używał może z 5 słów i to tez rozumiałam je tylko ja.... Potem trochę ruszył, ale mowa i tak jest kiepska.

Przykładowe wyrazy:
jabłuszko - nanuszko
pies - peee
kot - kooo
maksiu - ma-u
babcia - bacia

Nie powie "ja chce picie", tylko "picie". Nie powie "chce iśc na plac zabaw", tylko "pa babaw"...

Jeszcze jedno pytanie...

[2plusik]

Czytam trochę forum Inny Świat i czytam tam, że dziecku postawiono po 5 latach, inną dziewczynkę zdiagnozowano po roku obserwacji... To jak możliwe, że ośrodki prywatne stawiają diagnozę po 3 godzinach kosztujących 300zł?

[aga_sama]

W Synapsis zrobili z nami wywiad, obserwacja dziecka była krotsza niż 3 godziny.
A jak wygląda diagnoza w tym ośrodku, o którym myślisz?

[2plusik]

Taka osoba przyjeżdża do domu dziecka i to w nim obserwuje zachowanie dziecka, relacje z rodziną.

Ale skąd bierze się taka różnica, że jedni robią to w 3 godziny, a gdzie indziej - czeka się latami?

[gemmavera]

2plusik napisał(a):

> Czytam trochę forum Inny Świat i czytam tam, że dziecku postawiono po 5 latach,
> inną dziewczynkę zdiagnozowano po roku obserwacji...

Tam nie było mowy o tym, że diagnoza była postawiona dopiero po 5 latach, tylko że była postawiona mędzy innymi na podstawie dokumentacji z pięciu lat rehabilitacji - widzisz różnicę?
Czasem dziecko jest rehabilitowane od urodzenia z jakiegos powodu - bo np. ma obnizone napięcie mięśniowe, potem wychodzą jeszcze zaburzenia SI, a dopiero po kilku latach okazuje się, że ma jeszcze zaburzenia ze spektrum autyzmu. I wtedy informacja o onm staje się informacją istotną, a dokumentacja z tym związana jest analizowana pod kątem wczesnych objawów autyzmu.

Czasem trudno postawić diagnozę od razu, bo dziecko jest małe - wtedy z reguły mówi się o CZR, a z postawieniem bardziej konkretnej diagnozy (autyzm, zespoł Aspergera) czeka się, aż obraz się "wyklaruje" (co oczywiście nie zmienia faktu, że od razu zaczyna się terapię, np. w ramach wwr). Stąd mowa o roku oczekiwania na diagnozę. Ale to nie oznacza, że przez ten rok dziecko jest obserwowane.

Z reguły specjalista potrafi po kilku godzinach obserwacji (poprzedzonej wywiadem z rodzicami, przedszkolankami itd.) powiedzieć, czy dziecko ma zaburzenia ze spektrum.
Dlatego standard diagnostyczny to:
1. wywiad z rodzicami (czasem nawet kilkugodzinny)
2. obserwacja dziecka
3. postawienie diagnozy

I to można zrobić w kilka godzin - chociaż oczywiście ideałem byłoby obserwowanie dziecka w różnych sytuacjach (często załatwiają to właśnie filmy nagrywane przez rodziców).

[gemmavera]

gemmavera napisała:

> Ale to nie oznacza, że przez ten rok dziecko jest obserwowane.

Miało być: Ale to nie oznacza, że przez ten rok dziecko jest tylko obserwowane.

[2plusik]

gemmavera napisała:

> Tam nie było mowy o tym, że diagnoza była postawiona dopiero po 5 latach, tylko
> że była postawiona mędzy innymi na podstawie dokumentacji z pięciu lat rehabil
> itacji - widzisz różnicę?
Przepraszam Cię bardzo. 3 godzinna obserwacja nigdy nie odda tyle co m.in. dokumentacja z 5lat... Widzisz różnicę?
Moje dziecko jednego dnia jest kumate, współpracujące, bez agresji, a innego o wszystko ryczy, każdego bije, olewa wszystko. Diagnoza każdego dnia byłaby inna...

> Stąd mowa o roku oczekiwani
> a na diagnozę. Ale to nie oznacza, że przez ten rok dziecko jest obserwowane.
No ale właśnie. Cały rok! Pracy, obserwacji, spotkań - wtedy taka diagnoza jest wiarygodna.

> Z reguły specjalista potrafi po kilku godzinach obserwacji (poprzedzonej wywiad
> em z rodzicami, przedszkolankami itd.) powiedzieć, czy dziecko ma zaburzenia ze
> spektrum.
> Dlatego standard diagnostyczny to:
> 1. wywiad z rodzicami (czasem nawet kilkugodzinny)
> 2. obserwacja dziecka
> 3. postawienie diagnozy
>
> I to można zrobić w kilka godzin - chociaż oczywiście ideałem byłoby obserwowan
> ie dziecka w różnych sytuacjach (często załatwiają to właśnie filmy nagrywane p
> rzez rodziców).
Uważam, ze diagnoza postawiona w 3 godziny jest mało wiarygodna. Tzn tak na chłopski rozum

[aga_sama]

Jest wiarygodna, jeżeli objawy są ewidentne. A z Twojego opisu dziecka wynika, że coś jest na rzeczy.
A myślisz, że jak diagnozuje synapsis?
Wywiad, obserwacja dziecka, psychiatra pojawia się na 20 minut, zespół wychodzi i wraca z diagnozą. Tak było w naszym przypadku.
Ty też możesz dostarczyć dokumentację z 5 lat. Ja dostarczałam.

Dziecko każdego dnia jest inne, ale jak nie umie bawić się stosownie do wieku, to czy w złym czy w dobrym dniu nie będzie umiało. Jak komunikuje się echolaliami, to będzie powtarzać pytania lub odpowiadać cytatami. I takie sygnały można wychwycić w 3 godziny.
Mój syn jest muśnięty. Pamiętam, że przy pierwszej diagnozie chyba w poniedziałek mieliśmy ostatnią obserwację dziecka, we wtorek odbior diagnozy. I w ten poniedziałek wieczorem siedliśmy z mężem, otworzyliśmy piwo i stwierdziliśmy, że tylko paniom gitarę zawracaliśmy, bo nasz syn zachowywał się wspaniale, nie rzucał zabawkami, nie był agresywny, dał się namówić na inne poza autami zabawy, pięknie współpracował. Na wszystkich tych spotkaniach, a w szczególności na ostatnim. Żaden autyzm, przewrażliweni jesteśmy.
A następnego dnia usłyszeliśmy: Całościowe Zaburzenia Rozwoju, do obserwacji w kierunku Zespołu Aspergera.

[aga_sama]

A i jeszcze mam wrażenie, że trochę szukasz usprawiedliwienia, żeby nie robić diagnozy w tym ośrodku prywatnym.
Nie możesz, nie rób.
I już.
To Twoja decyzja, nikomu nie musisz się tłumaczyć.
To na prawdę nie będzie dramat, to nie jest procedura medyczna ratująca życie.
jak napisała Tigg - nie zmarnuj tych 3 miesięcy.

[2plusik]

Nie szukam usprawiedliwienia. Nie stać mnie i kropka.
Na początku nawet nie wydało mi się dziwne postawienie diagnozy po 3 godzinach, ale im więcej czytam, tym więcej pojawiło się wątpliwości.

[aga_sama]

No to odpuść, nie szukaj dziury w całym, nie wpędzaj się w poczucie winy, tylko uważnie przeczytaj post Tig i zastosuj się do jej rad.
Dowiedz się, czy choroba, o której pisałaś wcześniej daje Wam możliwość uzyskania orzeczenia o niepełnosprawności i założenia subkonta.
Za chwilę będą chyba dni otwarte w gabinetach Integracji Sensorycznej w całym kraju. Poszukaj namiarów, umów się, skorzystaj z darmowych konsultacji. Będzie światowy tydzień autyzmu - może gdzieś w Twojej okolicy poradnie specjalistyczne będą miały jakąś ofertę. Miej oczy otwarte, szukaj okazji do skonsultowania dziecka, skontaktuj się z ośrodkiem państwowym i dowiedz, czy masz zrobić jakieś badania przed diagnozą - na NFZ wszystko trwa.

[2plusik]

aga_sama napisała:

> Dowiedz się, czy choroba, o której pisałaś wcześniej daje Wam możliwość uzyskan
> ia orzeczenia o niepełnosprawności i założenia subkonta.
Hiperleukocytoza, to nie choroba... To wysoki poziom białych krwinek spowodowany jakąś chorobą, którą lekarze szukają już prawie 4 lata.... stąd biopsja szpiku.

> Za chwilę będą chyba dni otwarte w gabinetach Integracji Sensorycznej w całym k
> raju. Poszukaj namiarów, umów się, skorzystaj z darmowych konsultacji. Będzie ś
> wiatowy tydzień autyzmu - może gdzieś w Twojej okolicy poradnie specjalistyczne
> będą miały jakąś ofertę. Miej oczy otwarte, szukaj okazji do skonsultowania dz
> iecka, skontaktuj się z ośrodkiem państwowym i dowiedz, czy masz zrobić jakieś
> badania przed diagnozą - na NFZ wszystko trwa.
Tak zrobię. Dzięki.

[gemmavera]

aga_sama napisała:

> Dziecko każdego dnia jest inne, ale jak nie umie bawić się stosownie do wieku,
> to czy w złym czy w dobrym dniu nie będzie umiało. Jak komunikuje się echolalia
> mi, to będzie powtarzać pytania lub odpowiadać cytatami. I takie sygnały można
> wychwycić w 3 godziny.

O, o tym samym przed chwilą pisałam, tylko Aga potrafi to ująć bardziej klarownie.

[2plusik]

aga_sama napisała:

> Dziecko każdego dnia jest inne, ale jak nie umie bawić się stosownie do wieku,
> to czy w złym czy w dobrym dniu nie będzie umiało.
Syn jednego dnia bawi się wszystkim, innego niczym. Jednego dnia układa w rządki, innego nie. Czasami czuję, jakby to były 2 różne osoby.

> Jak komunikuje się echolalia
> mi, to będzie powtarzać pytania lub odpowiadać cytatami.
Właśnie u niego nie. Zależy od dnia. Czasami powtarza rozmówcę, a są dni, ze nie zrobi tego ani razu. Czasami milion razy zadaje to samo pytanie, a czasami raz i spokój...


> Mój syn jest muśnięty. Pamiętam, że przy pierwszej diagnozie chyba w poniedział
> ek mieliśmy ostatnią obserwację dziecka, we wtorek odbior diagnozy. I w ten pon
> iedziałek wieczorem siedliśmy z mężem, otworzyliśmy piwo i stwierdziliśmy, że t
> ylko paniom gitarę zawracaliśmy, bo nasz syn zachowywał się wspaniale, nie rzuc
> ał zabawkami, nie był agresywny, dał się namówić na inne poza autami zabawy, pi
> ęknie współpracował. Na wszystkich tych spotkaniach, a w szczególności na ostat
> nim. Żaden autyzm, przewrażliweni jesteśmy.
> A następnego dnia usłyszeliśmy: Całościowe Zaburzenia Rozwoju, do obserwacji w
> kierunku Zespołu Aspergera.
Tylko trzeba trafić na kompetentne osoby, a jak widać - nie zawsze jest to możliwe....

[gemmavera]

2plusik napisał(a):

> Moje dziecko jednego dnia jest kumate, współpracujące, bez agresji, a innego o
> wszystko ryczy, każdego bije, olewa wszystko. Diagnoza każdego dnia byłaby inna

Ale autyzmu nie diagnozuje się tylko na podstawie tego, czy dziecko jest kumate albo czy ryczy. Jeżeli dziecko spełnia kryteria diagnostyczne, to dostaje diagnozę - choćby najbardziej ogólną, czyli CZR. Twój neurolog tylko zobaczył dziecko i od razu Was skierował do poradni dla autystyków - bo autyzm nie jest tajemniczym_nie_wiadomo_czym, wymagającym lat obserwacji i dywagacji, czy to on, czy jednak nie. Im młodsze dziecko, tym trudniej postawić konkretną, "szczegółową" diagnozę (często to się klaruje z biegiem lat właśnie), ale samo stwierdzenie, że dziecko jest w spektrum, nie wymaga wielu lat studiowania przypadku, jak zdajesz się sugerować.

Jeżeli zespół (ważne, żeby to był zespół, a nie jeden lekarz) diagnostyczny jest dobry, przeanalizuje to, co mówi rodzic, przeanalizuje dokumentację (opinie z przedszkola, szkoły, filmy, badania itd.), a objawy nie są niejednoznaczne, to 3 godziny obserwacji kierowanej wystarczą. Podkreślam, że chodzi mi o 3 godziny obserwacji, a nie całą wizytę trwającą 3 godziny. U mnie sam wywiad trwał 4 godziny.

> Uważam, ze diagnoza postawiona w 3 godziny jest mało wiarygodna. Tzn tak na chł
> opski rozum

Jeszcze żadnej diagnozy nie masz, a już masz sprecyzowane poglądy na temat standardów jej stawiania. To dobrze, przynajmniej masz jasne oczekiwania wobec poradni, do której się udajesz.

[2plusik]

gemmavera napisała:

> Ale autyzmu nie diagnozuje się tylko na podstawie tego, czy dziecko jest kumate
> albo czy ryczy. Jeżeli dziecko spełnia kryteria diagnostyczne, to dostaje diag
> nozę - choćby najbardziej ogólną, czyli CZR.
Ciężko mi opisać dokładnie to co myślę... Jednego dnia syn jest "normalny", innego "ma swój świat"...

> Twój neurolog tylko zobaczył dziec
> ko i od razu Was skierował do poradni dla autystyków
Tak naprawdę syn przy niej zwrócił swoja uwagę tym, że powtórzył zdanie po niej 3krotnie. A nie zawsze tak robi. Reszta z mojego wywiadu. Powiedziała, że to może być ZA, ale nie musi. Pytałam się czy mam iść na diagnozę prywatną tam i tam. Powiedziała, że nie. Że czekać na NFZ...

> Im młodsze dziecko, tym trudniej postawić konkretną, "szczegółową"
> diagnozę (często to się klaruje z biegiem lat właśnie), ale samo stwierdzenie,
> że dziecko jest w spektrum, nie wymaga wielu lat studiowania przypadku, jak zd
> ajesz się sugerować.
Właśnie o to mi chodzi, ze jeżeli sytuacja może klarować się kilka lat, to te 3 miesiące nie będą tragedią. Tym bardziej odnośnie 1%podatku, jak ktoś sugerował...

> Jeżeli zespół (ważne, żeby to był zespół, a nie jeden lekarz) diagnostyczny jes
> t dobry, przeanalizuje to, co mówi rodzic, przeanalizuje dokumentację (opinie z
> przedszkola, szkoły, filmy, badania itd.), a objawy nie są niejednoznaczne, to
> 3 godziny obserwacji kierowanej wystarczą. Podkreślam, że chodzi mi o 3 godzin
> y obserwacji, a nie całą wizytę trwającą 3 godziny. U mnie sam wywiad trwał 4 g
> odziny.
W ośrodku prywatnym zostałam poinformowana, że diagnoza zostanie postawiona po niecałych 3 godzinach (całość)


> Jeszcze żadnej diagnozy nie masz, a już masz sprecyzowane poglądy na temat stan
> dardów jej stawiania. To dobrze, przynajmniej masz jasne oczekiwania wobec p
> oradni, do której się udajesz.
Jak napisałam - na chłopski rozum... Tym bardziej, że psycholog, logopeda, nasz pediatra wykluczają ZA. Dlatego mam tyle wątpliwości...

[gemmavera]

Kobieto, ja Cię doskonale rozumiem i świetnie pamiętam te wyczerpujące huśtawki myśli "ZA czy nie ZA".
Wiem, że Ci trudno sobie to poukładać.

Pierwsza diagnoza mojego dziecka była postawiona w ciągu 1 (!) godziny przez psychiatrę. To już było ładnych parę lat temu, o standardach w diagnozowaniu dopiero zaczynało się mówić.
Diagnoza jednak była trafna - psychiatra stwierdził, że to spektrum autyzmu. Potem była kolejna diagnoza - że autyzm wysokofunkcjonujący. A ostatecznie stanęło na wysokofunkcjonującym ZA.
Zmierzam do tego, że każde dziecko, a zwłaszcza dziecko w normie intelektualnej, ma potencjał i się rozwija. I jego obraz, nawet jako autystyka, będzie się zmieniał przez lata.
Dlatego nawet jeśli Ci wystawią diagnozę po tych trzech godzinach, to weź ją i zacznij działać, zamiast się zadręczać ciągłymi wątpliwościami "a może się jednak pomylili", "a może za krótko diagnozowali".
Wczesną interwencją nie zaszkodzisz, możesz tylko pomóc.
Poza tym pamiętaj, że osoby, które będą diagnozowac Twoje dziecko, to nie są przypadkowi ludzie i w związku z tym niejednego autystyka już widzieli.
A jeśli nawet okaże się, że Twój syn za jakiś czas załapie się na tzw. normę, to tym lepiej dla niego, prawda?
Głowa do góry

[2plusik]

Bardziej się boję, że on ma ZA, a oni tego nie wychwycą.... ehhh

Dzięki

odnośnie WWR

[2plusik]

Udało mi się dotrzeć do PPP i dowiedziałam się, że dziecko kwalifikuje sie na WWR, tylko w momencie kiedy dostanie orzeczenie o niepełnosprawności z poradni autystycznej w przypadku mojego syna.
Także pozostaje nam czekać do lutego....
Chyba, że uda mi się zmienić pracę i wtedy będę mogła chodzić z synem na zajęcia w ppp.