Choroba von Willebranda

[gagasia1]

Poszukuję wszelkich informacji na temat choroby von Willebranda , a już
najbardziej to chciałabym nawiązać kontakt z rodzicami dzieci chorych na tego
rodzaju skazę krwotoczną. Kilka dni temu właśnie tą chorobą zdiagnozowano u
mojego czteroletniego synka. Szukam informacji w necie, ale wszystko to
jakieś zbyt ogólne. Hemtolog wprawdzie powiedział wiele na temat choroby, ale
nigdy wcześniej nie słyszałam o niej i nie wiedziałam o co tak naprawdę pytać.
Kolejna wizyta dopiero w lutym. Przebadany zostanie też młodszy synek. Mam
nadzieję że jest zdrowy.
Może ktoś zna dobrego hematologa w Gdańsku, chciałabym skonsultować wyniki.

[gagasia1]

Kiedyś opisywałam tu na forum komplikacje związane z operacją przepukliny mojego
synka.
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=577&w=41396086&a=41396086
Wtedy lekarze, do których chodziłam kazali mi nie szukać dziury w całym,
stwierdzili, ze to był jedynie przypadek. Dzięki Bogu nie posłuchałam ich i
szukałam wyjaśnień. Intuicja chyba podpowiadała mi, że coś jednak było nie tak i
dosłownie wymuszałam na lekarzach kolejne badania. Dopiero po szczegółowych
badaniach hematologicznych odkryto wadę genetyczną krwi. Boję się pomyśleć co by
było gdyby mały przechodził kolejną operację a lekarze nie wiedzieliby o jego
chorobie

[mamaguci]

cesc.Moja corka te ma willebranda.Ma 20 miesiecy.Ktory stopien i ile ma cynnika
twoje diecko?jaka aktywnosc? jesli mas ochote to aprasam na gg 4832630 albo pis
na maila gaetowego.Podrawiam
kasia

[osmanthus]

Dosc wyczerpujaca informacja na temat tej chorby (po angielsku):

www.allaboutbleeding.com/vwd_and_you/view.asp?id=4634

Do mamaguci

[gagasia1]

Mamoguci napisałam na prv.