Dodaj do ulubionych

Strona - prośba do Was.

15.12.04, 15:53
Jak niektóre z Was pamiętają - obiecałam bazę która umozliwiałaby np. w miarę
proste wyszukiwanie przepisu - takie było założenie i pomysł.
Potem wpadliśmy z małżonkiem na pomysł, aby to zrobić w formie strony www,
aby ta stanowiła swego rodzaju notatnik dla rodziców takich jak my. Czyli
oprócz przepisów chciałabym aby były tam różne przydatne informacje, linki,
które znajdujemy w sieci itp itd.
Strona będzie się pewnie zmieniała tzn. będzie udoskonalana w miarę naszych
możlwiowsci czasowych. Myślałam aby w pierwszej kolejności stworzyć zakładkę:
przydatne linki.
Pomysł na stronę jest taki, że my płacimy za jej utrzymanie (strona ma
robiony back-up, ponieważ została gdzieś wykupiona przestrzeń na serwerach w
profesjonalnej firmie - nie pytajcie mnie co i jak bo to nie moja działka i
ja się na tym nie znam smile))), ale ma ona służyć wszystkim i ma być pomocna.
Taki był na nią pomysł i chcę aby taką pozostała.
Wiele z Was podsyła linki na forum do ciekawych stron, a potem nie może się
do nich "dokopać" - ja przynajmniej tak mam. W wolnej chwili pozbieram też
receptury różnych maści na bazie cholesterolowej i umieszczę na stronie.
Myślałam też o różnych normach IgE, adresach sklepów itp.
Oczywiście chciałabym - tak jak wcześniej ustalałyśmy z Bziuk - umieścić link
do jej stony, bo w końcu te strony powstają aby było nam trochę łatwiej smile))
Pamiętam też uwagi Kerstink w sprawie różnego systemu wyszukiwania przepisów -
po prostu brakuje nam czasu aby zrobić wszytsko na raz - wiadomo mały
alergik w domu, dom, praca, a i czasami pospac trzeba smile))

I przechodząc (po za długim wstępie) do meritum sprawy - jak będziecie miały
wolną chwilę, lub znajdziecie coś co warto by dodać - wpisujcie może do tego
wątku, albo podsyłajcie do mnie. Trochę by nam to ułatwiło pracę.

Dzięki za zrozumienie i z góry za pomoc.

Kruffa
Obserwuj wątek
    • beciaw2 Re: Strona - prośba do Was. 16.12.04, 13:22
      Zanim znalazłam sponsora w postaci matki chrzestnej wyszukałam na forum
      specyfiki robione bo miałam nadzieję że będątańsze. Cytuję to co znalazłam:

      Papka przeciwświądowa:
      Zinci oxydati
      Talci veneti
      Glicerini aa 20.0
      Ag. Calcis ad 100.0
      M.f. papka

      Maść z kwasem mlekowym:
      ac lactici 1.0
      glicerini 20.0
      eucerini ad 100.0

      Maść cholesterolowa z witaminą A:
      Vit. A 300.000j
      ung. cholesteroli
      vaselini alb
      aa aa 100.0

      Maść cholesterolowa z witaminami:
      vit. A 100 000jm
      Vit. E sol 2,0
      ung. cholesteroli ad 200,00

      Maść cholesterolowa z lanoliną:
      Vaselini albi
      parafini oil
      lanolini
      Ag. dest aa 30,0
      ung. cholesteroli ad 160.0

      Maść cholesterolowa na odparzenia:
      Vit. E liq 2,0
      Zinci oxidati 30,0
      Parafini 30.0
      Lanolini 30,0
      Vaselini fl 30,0
      ung. cholesteroli ad 180,0
      mf ung

      Jak jeszce coś znajdę to dopiszę.
      Beata
    • patyska Re: Strona - prośba do Was. 16.12.04, 14:26
      ja bym chciala, zeby znalazlo sie tam to, co mialo byc w naszej ksiazce - czyli
      jeszcze i tym zeby nosic biala bawelne i nie draznic lwa itd wink i rezsta
      waznych rzeczy, o ktorych rzadko kto mowi wink
      --
      Patrycja i Jeremi
      • aga_piet Re: Strona - prośba do Was. 16.12.04, 22:23
        A ja podsyłam linka na strony o AZS, gdzie chłopaki ostatnio pracują nad FAQ i w
        podobny do Kruffy sposób chcą usytematyzoawć i uporządkować wiadomości z tamtego
        forum. Myślę że świetne dopełnienie tego co tu.
        www.atopowe.pl/zapaleniePozdrawiam
        Aga
        --
        Nie ma ze smalcem! Z dżemem jest puree!
    • maniakow Re: Strona - prośba do Was. 16.12.04, 23:02
      Tyle zdążyłam znaleźć i razem zestawić smile)).

      Maści, kremy i płyny do natłuszczania i kąpieli:
      ·maść DIPROBASE;
      ·Locoid Lipocrem;
      ·Nanobaza;
      ·Elidel;
      ·Balneum Baby;
      ·Balneum Hermal;
      ·Oilatum;
      ·Mustela Stelatopia;
      ·Topialyse-Laboratoruim SVR;
      *Xerial (10,30,50);
      ·masć Linola;
      *OPTIDERM;
      *Trixera;

      Mam nadzieję, że to się przyda smile.

      Pozdrawiam.
      Magda.

    • track4demos Strona Dla Was Juz Jest 17.12.04, 07:26
      Cześć!
      Mam dla Was propozycję,
      nie chcę Wam odbierać pomysłu,
      ale taka strona już istnieje: www.atopowe.pl/zapalenie
      może zechcecie wrzucać na nią swoje przepisy maści i dań dla alergików oraz
      wszelkie inne informacje jakie uznacie za istotne.
      Strona jest zalożona w systemie Wiki (jak Wikipedia) i umożliwia:
      EDYTOWANIE JEJ TREŚCI KAŻDEJ ZALOGOWANEJ OSOBIE, jest to bardzo proste.
      Zaletą takiej konfiguracji strony www jest, że wszelkie zmiany i korekty
      tworzone są na bierząco i każdy może to robić;
      nad ostateczną wersją, merytoryką i składnią wink czuwa kilka osób (przede
      wszystkim Wy sami)

      Jest to strona którą założyłem wspólnie ze znajomym również alergikiem, z zawodu
      admministratorem sieci komputerowych. Dbamy o dobre jej pozycjonowanie w
      internecie, głównie na google oraz na innych wyszukiwarkach - wszystko po to
      żeby łatwo było do niej dotrzeć;
      sprzężona jest z forum dla ludzi dotknietych atopowym zapaleniem skóry (AZS):
      www.atopowe.pl/forum/
      pomysł na taki serwis o atopii wziął się stąd, że informacje o AZS i alergiach
      są bardzo rozproszone w internecie, a o wielu aspektach wogóle się (albo mało) mówi.

      nie zamieszczamy tam i nie zamierzamy zamieszczać treści komercyjnych (zadnych
      banerów, migających reklam itd), zapraszamy do współpracy!!! smile))

      (mam 28 lat, od 3 mies. życia choruję na atopowe zapalenie skóry, astmę
      oskrzelową, zapalenie spojówek, katar sienny całoroczny, moje IgE=120000 IU/ml)
      • track4demos Oto link do "maści robionych" 17.12.04, 07:58
        www.atopowe.pl/zapalenie/Leki
        po kliknięciu na "maści robione",
        klikamy edytuj i możemy wpisywać przepis, przed zapisamiem zmian,
        można sprawdzic podglad,
        a jak coś nie wyjdzie, to nic nie szkodzi, administrator może ustawić
        poprzednoią wersję,
        zapraszamy, Janek
      • kerstink Re: Strona Dla Was Juz Jest 17.12.04, 08:11
        > (mam 28 lat, od 3 mies. życia choruję na atopowe zapalenie skóry, astmę
        > oskrzelową, zapalenie spojówek, katar sienny całoroczny, moje IgE=120000 IU/ml)

        No to niezle wyzwanie. Jak z tym sobie radzisz ? Widze, ze jestem szczesciara,
        bo jedyne, co mi zostalo z takich historii, to alergia kontaktowa rak.

        Przypominam sobie, ze jakis czas temu wyslalam ci artykul - czy czegos nowego
        sie z tego dowiedziales ?

        Kerstin
      • kruffa Re: Strona Dla Was Juz Jest 17.12.04, 08:17
        Twoja strona baaaardzo się podobała (szczególnie pod względem technicznym)
        mojemu małżonkowi.
        Myślałam aby ma małymalergiku umieścić link do twojej strony.
        Napisze do ciebie na priv.

        Kruffa
    • kerstink Re: Strona - prośba do Was. 17.12.04, 08:04
      Koniecznie podaj link do:

      dermis.multimedica.de/index_e.htm
      www.mp.pl/artykuly/index.php?lid=350?_tc=0F6F3A5A28D6434C88EF932B18ED5E0F&_tc=41C64444F6AF4A7ABB17B2B5DD9CC0F9
      www.mediweb.pl/directories/index.php
      Sa tez takie strony:

      www.pik-net.pl/ikowal/azs/
      www.wizaz.pl/images/beata/atopowe/index.php

      Chodzi mi po glowie jeszcze taka mysl. Mamy przeciez watek naty AZS-Zrobmy
      poradnik!. Wydaje mi sie, ze opisy szczegolnych przypadkow moga byc bardzo
      pomocne dla innych. To mogloby byc w formie tabelki: wiek dziecka i co sie
      dzialo, co lekarzy zalecili, czy pomoglo. Nawet, jesli bylismy nie na wlasciwym
      tropie, to warto zrobic taka uwage. Mysle, ze moj syn jest dosyc typowym
      przypadkiem dla lekkiego AZS.

      Jesli chodzi o kwestionariusz patyski, to w jednej ze swoich ksiazek mam cos
      podobnego - jak znajde chwile to wygrzebie. Moze warto to polaczyc ?

      Kerstin
      • track4demos Re: Strona - prośba do Was. 17.12.04, 08:14
        to do mnie? jeśli tak to
        wielkie dzieki Kerstin,
        znam te strony,
        z pania Iwoną (Kowal) współpracujemy
        myślisz że warto wymieniać się linkiem ze stroną niemieckojęzyczną?
        ile osób tam mówi po polsku?
        (ja nie rozumiem po niemiecku)
        • kerstink Re: Strona - prośba do Was. 17.12.04, 08:34
          Bylo wlasciwie do kruffy w odpowiedzi na jej zapytanie.

          Po niemiecku jest duzo informacji, sa rozne organizacje, sa kliniki. Poczatkowo
          tam najwiecej sie dowiedzialam a samej chorobie. Praktyka lekarska wyglada
          niestety bardzo podobnie do tego co w Polsce, tak wynika z wypowiedzi na
          niemieckich forach.

          Mysle, ze prawie nikt tam nie mowi po polsku.

          K.
          • track4demos Re: Strona - prośba do Was. 17.12.04, 08:42
            owszem,
            standard leczenia (u będących na bieżąco lekarzy) jest w Polsce
            taki jak na zachodzie, również taki jak w Stanach (jesli miały by byc w czymś
            lepsze) - z tą różnicą, że w USA jest już dostępny Ommalizumab, szczepionka
            obiżająca IgE (atsma, katary sienne itd)
            • kerstink Re: Strona - prośba do Was. 17.12.04, 08:52
              No tak, jeszcze jest taka drobna roznica, ze leki dla dzieci do 18 lat sa bez
              oplat (placi kasa chorych), tez np. taki Elidel. Testy rowniez placi kasa, ale
              tutaj to moze prowadzic do glupoty: moja siostrzenica (23 lat) od dawna walczy z
              AZS. Zrobili jej testy skorne, z ktorych nic nie wynika. Ale dopiero po
              zrobieniu tych testow byc moze kasa finansuje testy z krwi. Byc moze byloby
              taniej bez tych testow skornych. Juz jej proponowalam przyjazd do Polski do
              naszej alergolog ...
              K.
      • track4demos a propos poradnika 17.12.04, 08:17
        taki usystematyzowany poradnik możemy
        przygotować na www.atopowe.pl/zapalenie,
        z tabelkami, opisem przypadków itd + aktywna opcja wyszukiwania (zresztą już
        jest), np gdy chcesz sprawdzić kto używał jakiegoś leku i z jakim skutkiem

      • kruffa Re: Strona - prośba do Was. 17.12.04, 08:21
        Też myślałam o tym Kerstin. Teraz muszę pędzić. Odezwę się wieczorem.

        Wielkie dzięki dziewczyny.

        I trzeba coś zrobic - bo okazało się że sa już 3 strony. Pewne informacje będą
        wspólne, ale widzę, ze trzeba to jakoś obgadać - bo w końcu to ma być pomoc dla
        wszystkich a nie konkurencja i nie ma sensu dublować koszmarnie pracy ale jakoś
        ją połączyć smile))

        Kruffa
        • bziuk Re: Strona - prośba do Was. 17.12.04, 16:08
          jak Ci to jakoś ułatwi Kruffa to Ci moge co jakiś czas podesłać uaktualniony
          plik z przepisami, są w tabeli ale może się przyda. Grupy docelowe naszych
          stron są w sumie ciut inne więc pewnie nie zaszkodzi jak pewne informacje się
          na nich zdublują a na pewno w ten sposób będą miały szerszy zasięg ku pożytkowi
          alergików wszelkich (przyszłych, przeszłych i niedokonanych wink.

          pozdrawiam i jak masz jakikolwiek pomysł jak mogłabym pomóc to feel free
          (super to odznaczanie składnikow w przeciwną stronę)
          a-ha link do Ciebie już u mnie jest

          pzdr bziuk

          --
          // ep! wyrwało się maleństwu //
    • patyska Re: Strona - prośba do Was. 17.12.04, 09:23
      a ja uwazam, ze nie ma co kombinowac martwiac sie o dublowanie informacji na
      obu stronach. dlaczego? dlatego, ze jedna strona jest bardziej o azs a druga o
      alergii pokarmowej, a to przeciez tak naprawde dwie rozne choroby. o ile w
      alergii pokarmowej (nasilajacej objawy azs) najwazniejsza jest dieta i
      ogladanie kup, o tyle w azs "prawdziwym" najwiecej problemow stwarza sama
      skora. mam kolezanke z azs, i kuzyna, i tak dalej wink i dla nich najwazniejsze
      jest znalezienie srodkow pielegnacyjnych, ktore pozwolilyby im zapomniec, ze
      maja skore. mowia mi, ze dieta nie ma u nich wlasciwie znaczenia... dlatego
      chcialam Was zapytac, czy nie lepiej jest WSZEDZIE, gdzie sie tylko da
      umieszczac cenne info, tak, by zwiekszyc szanse na ich odnalezienie? i u Kruffy
      i na www.atopowe?

      a poza tym: Kruffko! czy zyczysz sobie, zebym zrobila dzialy: Styl zycia i
      Pielegnacja? a moze wystarczy pielegnacja po prostu? tam by byly te wszystkie
      pierdolki o temepraturze kapieli i tym podobnych rzeczach, ktore sa wazne, a
      czesto umykaja. dorzucilby kazdy co trza... ???
      --
      Patrycja i Jeremi
    • track4demos Re: Strona - prośba do Was. 17.12.04, 09:44
      ja nie widzę zadnego problemu.
      Link do malyalergik.pl juz jest na atopowe.pl:
      www.atopowe.pl/zapalenie/Przepisy_Kulinarne_Dla_Alergik%c3%b3w
      im więcej wspólnych informacji tym lepiej,
      zresztą one będą się doskonale przenikać (niemuszą się powtarzać)
      (taki system przyjeliśmy u nas - wklejania linków do różnych miejsc w sieci w
      kontekście jakiejś informacji/tematu, bo jakby zebrać tylko linki do kupy, to
      byłoby tego bardzo dużo i trudno sie w tym wtedy poruszać)

      a istotnie, serwis atopowe.pl jest sprofilowany głównie na azs+astma i trochę
      bardziej na dorosłych - Wasze dzieci też będą dorosłe i na pewno wyrosną z
      alergii, ale jakby co.. to serwis dla dorosłych wink powstaje

      atopowe.pl na razie jest w formie roboczej, może kiedyś dodamy mu sztafażu z
      flasha, zdjęć, grafiki żeby było miło dla oka, choć niektórzy wolą taki surowy
      obraz;
      no, a u nas jest ten plus, że natychmiast możemy wprowadzać zmiany, dodawać
      treść, taką stronę robi się w 1,5 dnia
      i każdy może wpisać jakiś swój patent np. na świąd
      • patyska Re: Strona - prośba do Was. 17.12.04, 09:55
        a Kruffy na alergie pokarmowa/azs wink

        zal mi Was bardzo, Kochane Atopiki, bo ja co prawda alergik pokarmowy, ale
        wlasciwie bez objawu skornego, ale rozumiem, co przezywacie jak patrze na
        swojego synka...

        no dobra, to skoro tak, to jesli mozna bede na obydwu stronach "dzialac" wink
        --
        Patrycja i Jeremi
    • kerstink Kwestionariusz 20.12.04, 07:58
      Moze sie przyda, sama nie skorzystalam wiec nie wiem, czy jest sensowny.
      -------------------------------------------------------------------------

      Data:

      Pokarmy (wszystkie):

      Zachowanie osoby w ciagu dnia:
      - szczesliwe/radosne
      - agresywne
      - nieskoncentrowane
      - niezadowolone

      Wydarzena:

      - sport/basen
      - urodziny
      - cyrk/zoo
      - rozstanie z wazna osoba
      - egzaminy
      - inne:

      Kontakt ze zwierzetami lub ich karmem:

      Przeziebienie/szczepienie:

      Leki/preparaty witaminowe:

      Trawienie/stolec:

      Pielegnacja skory:
      - kremy, mydla, dodatki do kapieli, szampon:
      - krem na slonce
      - szminka, parfumy:
      - pasta do zebow

      Sen:
      - duzo
      - normalnie
      - malo
      - niespokojnie

      Stan skory:

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka