Mam strasznego "doła psychicznego"

[jadrom]

Drogie mamy alergików,
Chyba przechodzę kryzys psychiczny związany ze zdrowiem córeczki. Mała ma 4
miesiące, zdiagnozowany AZS pomieszany z ŁZS (ciągle walczymy z tym
paskudztwem), miesiąc temu dołączyła się dysplazja lewego stawu biodrowego,
zatem doszła nam szyna Koszli, malutka jest też blada, musimy zrobić badania
w kierunku anemii (być może biegunki wypłukały żelazo). Jest mi strasznie żal
Małej, tak bardzo chciałabym jej pomóc, robię co mogę - gonię po lekarzach,
czytam, edukuję się, słowem walczę. Ze starszą córką nie miałam żadnych tego
typu problemów. Z przerażeniem czytam niektóre posty na tym forum (związane z
astmą, autyzmem, napadami duszności).
Pisząc ten wątek proszę Was o słowa jakiejkolwiek pociechy, że to kiedyś
minie, że mała z tego wyrośnie, że nie wszystko kończy się astmą. Wiem, że to
kretyński post, bo jak ktoś może ocenić stan zdrowia dziecka nie widząc go i
nie będąc lekarzem. Ale ja teraz potrzebuję słowa otuchy szczególnie od mam
starszych alergików, które w miarę "opanowały" sytuację i w miarę noramalnie
żyją, nie jeżdżąc non stop na sygnale do szpitali z atakami astmy u swoich
dzieci. Bo matki dzieci całkiem zdrowych nie rozumieją moich trosk i machają
reką mówiąc "wyrośnie". Mam jakieś stany depresyjne, a mała to odczuwa
(gdzieś czytałam, że AZS ma podłoże psychiczne - dziecko "przejmuje" stres
matki).
Pocieszcie mnie proszę.
"Zdołowana"

[kruffa]

To ja ci napiszę )
Moja córka ma alergię i AZS. W pierwszym roku jej życia spędziłam z nią łącznie
miesiac w szpitalu. Mała była uczulona prawie na wszytsko - włącznie ze zbyt
duża ilością płatków mydlanych dodanych do prania (2 łyżki na pralkę), wodę z
kranu, sztuczne ubranka itp. O pokarmówce już nie wspomnę.
Kiedyś pediatra z rejonu jak zobaczyła skórę małej to się przeraziła, a ja jej
odpowiedziałam, że i tak teraz jest super.
Całe miesiące nie kąpałam córki, bo nie byłam w stanie patrzec na jej skórę -
robił ro tatus, a w ciagu dnia smarowała ją niania. Oczywiście jak ich nia było
sama to robiłam, ale wyłam przy tym, bo płaczem nie można było już tego nazwac.
Przeszłam swoje.
A jak jest teraz?
Córka za kilka miesięcy skończy 3 lata. Nikt by nie powiedział, że ma tak ciężką
alergię. Je już niemal wszytsko, co alergik jeśc może - mawet miód i czosnek,
choc z nabiału może tylko masło. Na najbliższej wizycie u alergolog zamierzam
"negocjowac" testowanie malin, truskawek i migdałów. Oczywiście o cytrusach,
czekoladzie i orzechach nie ma nadal mowy. Nadal silnie reaguje na chemię w
jedzeniu i otoczeniu, ma alergię kontatową i początki wziewnej, ale o astmie
chyba możemy zapomniec.
A jak żyjemy? Normalnie i zdrowo)) Już kiedyś były takie watki - alergia ma
jeden wielki plus - nasze dzieci nie jadają syfów, od małego sa im wpajane
zasady zdrowego żywienia. Dla mnie największa różnica między moją córką a jej
niealergicznymi koleżankami jest taka, że moje owszem nie może jeszcze paru
rzeczy jeśc, ale nie choruje. A tamte? Wsuwają monte, danonki i inne wynalazki i
ciągle jada na antybiotykach.

Mnie przed obłędem ratowało zdanie matki 3 alergików, którą spotkałam w
szpitalu: "najgorzej jest do roku, potem już jest tylko lepiej". U nas się to
sprawdziło.
Teraz karmię następne dziecko i cały czas obserwuję, czy przypadkiem gdzies coś
nie wyłazi. Odpukac - na razie jest ok.

Kruffa

[chalsia]

Rozumiem Cię. Wiesz, trywialne to - ale się przyzwyczaisz. Warto spojrzeć na to
tak - mam dziecko takie jakie jest, taka jego uroda a nie patrzeć na to jak na
chorobę. Oczywiście dalej działać by mieć poczucie, że się robi dla dziecka co
się tylko da. Nie jest Twoją winą, że dziecko jest takie jakiej jest.
Z czasem człowiek zaczyna się przyzwyczajać do dbania o dietę, w krew wchodzi
mu posiadanie "oczu dookoła głowy" i traktuje to już naturalnie.
Mała jest bardzo mała - staraj się nie myślec o tym z pozycji osoby dorosłej,
dla której szyna to takie ograniczenie ruchu ze az "katastrofa". Zaręczam Ci -
mała szybko się przyzwyczai, nie będzie tego traktowała jako ograniczenie, a
jak już się szynę zdejmie to szybciutko nadrobi "ruchowo-rozwojowe" zaległości.
Z astmą też można świetnie żyć. Wiem, ze to może dziwnie zabrzmieć, ale pomyśl,
że są dzieci, które maja o wiele gorzej np. mukowiscydozę (i większość z nich
umierta w wieku do 20 lat). Nauczysz sie podawania leków i nie bedziesz musiała
jeżdzić na sygnale )
Da się z tym wszystkim nieźle żyć. Owszem - nie tak łatwo i wygodnie jak by się
chciało, ale naprawdę - jest to do opanowania i zarządzenia.
Czego Ci naprawdę potzreba to wsparcia ze strony najbliższej rodziny - a przede
wszystkim by swoimi działaniami nie kontrowali tego co Ty robisz.
Chalsia

[asia_nie]

Moje ulubione madre mamy juz sie wypowiedzialyto ja juz moge tylko dodac,
ze alergia mojego syna nauczyla mnie cierpliwosci, cierpliwosci i cierpliwosci
raz jeszcze To jest chyba to czego brakuje rodzicom na poczatku
rodzicielstwa, a niektorym niestety zostaje na zawsze... Kajetan w wieku pol
roku wygladal koszmarnie; caly w czerwonych plamach, strupach od drapania i z
ciemieniucha na glowie. Przez pierwsze wakacje jego zycia, udawalam, ze nie
widze wspolczujacych i zdziwionych spojrzen. No i dola tez mialam. Tez
zastanawialam sie czy to sie kiedys zmieni? Zmienilo sie, takze dzieki
cierpliwosci. Teraz ciesze sie, kiedy moge poglaskac gladka nozke i wcale nie
martwie sie, ze tylu rzeczy jeszcze nie probowal. Przeszlismy chorowanie w
szpitalu, lamblie, krztusiec, tabuny konowalow i inne nieciekawe rzeczy.
Teraz moze byc juz tylko lepiej. U Was tez bedzie

pozdr
J&Kajutek

------------------------------
Quand le doigt montre le ciel,
l'imbécile regarde le doigt.

[jadrom]

Dzieki Asiu za słowa wsparcia,
Pewnie pisałyśmy równolegle swoje posty i nie ujęłam Cię w moim poniższym.
MYślę, że jakoś dam radę. Pozdrawiam.

[jadrom]

Dzięki Wam moje miłe za słowa wsparcia. Mam w rodzinie pediatrę, która
zapewnia, że są o stokroć gorsze choroby niż alergia i dzieci wraz z rodzicami
też z tym żyją. Wiem, że najlepiej być pięknym, młodym, zdrowym i bogatym, a na
dodatek jeszcze szczęśliwym - ale nie zawsze tak się udaje.
Kruffa
Pocieszyłaś mnie, że nie "macie" astmy, to dla mnie bardzo ważne. Myślę, że to
na pewno zasługa Twojej zapobiegliwości i pewnie dr Z., do której dzięki Twojej
pomocy umówiłam się (wyczekiwaną wizytę mam w końcu w tą sobotę). Umiesz
znaleźć plusy w tej całej sytuacji - np. zdrowe odżywnianie, co jest ważne "na
całe dalsze życie" dzieciaczków, chociażby w profilaktyce chorób
cywilizacyjnych, w tym i nowotworów.
Chalsia,
Dzięki za słowa wsparcia. Mam znajomych, których córeczka ma mukowiscydozę -
dramat. A co do szyny Koszli, wiem, że to chwilowe. Mała płakała przez tydzień,
zdarłam lateks, żeby ją nie uczulał, obszyłam szynę gąbką i pieluchą flanelową
i ... jakoś do przodu. Tak bardzo chciałabym, żeby mała miała już roczek.
Jedyny "plus" z tej dysplazji to opieka na małą, jaką udało mi się wydębić od
ortoopedy, a zatem opóźnienie mojego powrotu do pracy i dłuższy okres zadbania
o malutką. Chociaż jak czasami "fiksuję" z tymi wszystkimi problemami, to
myślę, że powrót do poracy pozwoli mi na inną optykę spojrzenia na problemy
zdrowotne małej i na zaprzestanie zadręczania siebie i "fluidalnie" malutkiej.

Dziekuję Wam bardzo. Już mi lepiej.

[jewgrafka]

Droga mamo,
większość z nas tutaj na forum dokładnie wie, co przeżywasz i jak bardzo musi
Ci byż ciężko. Trzymaj, sie dziewczyno, bo jeśli nie Ty, to kto będzie silny
dla Twojej Malutkiej? Musisz być silna za siebie i za Nią. Wiem, że to trudne,
ale dasz sobie radę, jesteś mamą a nikt tak jak matka nie potrafi walczyć o
dobro dziecka. Juz inne emamy napisały Ci, że Twoja córcia powoli zacznie z
tego wychodzić, trzymaj się tej myśli! Przyjmij sobie założenie, że ten obecnie
fatalny stan jest tylko stanem przejściowym, potem będzie lepiej.
Moj synek urodził się z alergią i AZS. Pediatra, pani dobrze po
sześćdziesiątce, powiedziała mi, że w swojej wieloletniej karierze nie miała
dziecka z takim stanem skóry, i z góry zapowiedziała mi, że nie będzie mi nic
radzić ani zalecać, bo synek wykracza swym stanem poza jej kompetencje.
Kiedy Mały miał 4 miesiące, zaczął sie chyba najgorszy okres dla jego skóry i
trwał ok 2-3 miesiące. Po tym okresie powolutku zaczęło się poprawiać, dzięki
temu też, że ja-mama, nabyłam doświadczenia w pielęgnacji, zasięgałam języka
gdzie mogłam, latałam po lekarzach, czytałam, wypytywałam a przede wszystkim
nauczyłam się obserwować dziecko. Pamiętam,że kiedy synek miał 4-5 miesięcy,
odnosiłam wrażenie chaosu, nic nie rozumiałam, wydawało mi się, że to
szaleństwo i że w przypadku mojego dziecka nie ma żadnych zasad. potem powoli
odkrywałam, że te zasady jednak są, teraz dalej szukam ale moja wiedza
wynikająca właśnie z obserwacji jest duzo wieksza. Pamietam jak się wsciekałam,
że to tak długo trwa, chciałam wiedzieć wszystko od razu! I nie raz wyłam i
miałam doły. Ale teraz...
Jest lepiej, Mały za kilka dni skończy rok i jest wyraźna poprawa.
Szyna jest przykrą sprawą, ale Mała rzeczywiście odbiera to inaczej niż Ty,
pewnie że to dyskomfort, ale nie cierpi, to najważniejsze.
Bladość: na ostatniej wizycie u profesora K. dowiedziałam się, że bladość skóry
u dzieci z alrgią lub AZS to bardzo często norma i nie musi oznaczać anemii.
Oczywiście badania są konieczne, ale nie martw się na zapas, może wszystko jest
w tym względzie jak u nas, czyli ok. Moj syn jest bladziutki a anemii nie ma!
Co lepsze profesor powiedział również, że latem prawdopodobnie synek się nie
opali, ponieważ skórka po takich przejściach w pierwszym słonecznym sezonie nie
będzie prawidłowo reagowała na słońce, więc jeśli latem synek będzie dalej
bladziutki, to mam się nie martwić, bo to przejściowe.
Kochana, poczujesz się mocniejsza w momencie, kiedy trafisz w końcu na lekarza,
któremu zaufasz, więc zycze, żebyś jak najszybciej takiego znalazła.
Zyczę dużo siły. Życzę szybkiej poprawy u córci. Cierpliwości i spokoju ducha,
bo to dla Twojej Córci bardzo ważne. Trzymaj sie!

[jadrom]

Dzięki jewgrafka,
W sobotę mam umówioną wizytę u najbardziej polecanej na tym forum alergolog z
Wawy. Wiążę z tą wizytą ogromne nadzieje. Pocieszasz mnie, że Twoje dziecko też
w 4 -5 miesiącu zycia miało taki kryzysowy stan, być może i mojej to przejdzie.
Żal jest mi kłuć małej i robić jej morfologię, bo nie wydaje mi się, aby jej
cera była niepokojąco blada - może taka jej uroda, poza tym gdyby nie szyna
Koszli, która ogranicza jej ruchy, to "odgórnie" jest bardzo żywa, a nie jakaś
anemiczna. Zobaczymy, czy ta słynna lekarka też zaleci morfologię.
Ja jestem generalnie starszną panikarą, jak którejś z moich córek cokolwiek
dolega, to wchodzę do inernetu, czytam różne "mądre" - medyczne strony i
zaczynam być bliska obłędu, bo przy niektórych objawach diagnostyka jest bardzo
szeroka, od "zwykłych" typowych chorób po straszne śmiertelne schorzenia. Może
bierze się to też z tego, że w moim bliskim otoczeniu (wśród znajomych)
zetknęłam się w ciągu ostatniego półtora roku ze śmiercią dzieci (jedna
dziewczynka 14 lat - nowotwór sarkoma, druga dziewczyna 23 lata - nowotwór
wątroby).
Wiem, że to absurdalne pisać na forum "Alergie" o takich przypadkach nie
związanych z alergiami, ale wyjaśniam mój obsesyjny lęk o zdrowie dzieci.
Trzeba wierzyć, że będzie lepiej. Pozdrawiam serdecznie

[katarzynawinni]

Wiecie co dziewczyny to najlepszy wątek jaki znalazł się na tym forum. Takie
jest oczywiście moje subiektywne odczucie. Wszystkie posty które do tej pory
czytałam zamiast pomóc pogrążały mnie w żalu do wszystkich i do wszystkiego za
to że mija córeczka ma alergię, czułam że nikt mnie nie rozumie. Byłam rozbita
i bezradna. Nie wiedziałam co mam z sobą zrobić a tym bardziej co robić z małą,
robiłam wszystkie zalecane na forum badania, i nic, chłonęłam wiedzę z postów i
to tez nie pomagało. Nawet zrobiłam sobie szlaban na forum (pomogło) zaczęłam
bardziej na "chłodno" podchodzić do alergii i jej objawów, które u mojej małej
są na policzkach. Ola - tak ma na imię moja córeczka, patrząc obiektywnym
okiem , a nie popadającej w depresje mamy jest super rozijającym się i zdrowo
wyglądającym roczniakiem. Nie je wielu rzeczy, ale przeciez to nie jest
problem. Bardzo pomogła mi też Pani dr (pediatra) do której chodzimy,
powiedziała że Ola wygląda tak dobrze tylko dzięki mnie i że naprawdę nie mam
sobie nic do zarzucenia, jestem wspaniałą matką i widać że kocham swoje
dziecko. To były przełomowe słowa dzięki którym uwierzyłam w siebie i wiem że
robię wszystko co w moich siłach żeby jej pomóc. I wiecie co, może to głupie
ale pozytywne myślenie pomogło i mi i Oli. Objawy jakby wyciszyły się, mała non
stop śmieje się i nawija jakby ją ktoś nakręcił. Obie jesteśmy radosne i
cieszymy się sobą. Nie mam już obsesji oglądania jej buzi non stop. Nawet
pozwalamy sobie na chwilę grzechu - np zjedzenia połowy żółtka. Wiem że lekko
się zaczerwieni ale co tam, to zaraz zejdzie a i tak moja niunia jest moim
największym skarbem nawet z policzkami jak u "ruskiej baby". Pozdrawiam Was
wszystkie i jeszcze raz dziękuję za ten wątek !!!

[jadrom]

Miła katarzynawinni,
Ja podobnie jak Ty zrobiłam sobie swego czasu "szlaban" na to forum. Stało się
tak po tym jak poszłam do lekarza i zapytałam o skierowanie na badanie kału
mojej córki, a alergolog (zresztą były ordynator oddziału pediatrycznego w
jednym z warszawskich szpitali, zatem niegłupia babka) "dostała piany" i
zapytała, czy za chwilę przepytam ją z parazytologii, tak jak czyni to
większość mam wchodzących na to forum (chyba się domyśliła, że ja z forum
dowiedziałam się o tych badaniach, bo lekarzem nie jestem, a nic nie
wspominalam o internecie). Przestałam wchodzić też na to forum po tym, jak
zaczęłam snuć czarnowidztwo w mojej rodzinie, widmem astmy, autyzmu. Kłóciłam
się z mężem, zarzucając mu egoizm, to, że mnie nie rozumie i nie przejmuje się
dzieckiem tak jak ja, starszą córkę nazwałam skrajną egositką, żyjącą tylko
swoimi sprawami. Wydawało mi się, że nikt z domowników mnie nie rozumie, że
jestem sama w trosce o małą. Moja mama nie żyje, więc "dręczyłam" telefonicznie
teściową, która mając od lat nerwicę musiała zacząć przyjmować silniejsze leki
antydepresyjne. Wydawało mi się, że tylko z nią mogę rozmawiać o tym koszmarze,
jakim są stany alergiczne mojej córci. Nie byłam w stanie rozmawiać na żaden
inny temat, tylko o zdrowiu małej, stałam się już męcząca dla otoczenia.
Zatem miałam przerwę w forum, ale za jakiś czas musiałam tu zaglądnąć, to
działa tak jak narkotyk, tylko tutaj są osoby rozumiejące te obawy i nadające
na "tych samych falach". I dzięki temu forum namierzyłam dwie sensowne lekarki
w Warszawie, o których istnieniu nie miałabym pojęcia, a które przyjmują
nieopodal mojego miejsca zamieszkania (jedna w bloku obok). W piątek zaliczyłam
wizytę u jednej i już pojawiło się światełko w tunelu, nadzieję wiążę z
sobotnią wizytą i potem już będę chodziła do jedego lekarza.
Ale reasumując: był u mnie moment uspokojenia, świat wydał się jaśniejszy i
bardziej kolorowy i nawet samopoczucie małej stało sie lepsze. Dlatego ważne,
żeby bronić się przed takimi stanami depresyjnymi, jakie mnie dopadły dzisiaj.
Pozdrawiam Was wszystkie serdecznie.

[nowajulka]

Ja też uzależniłam się od forum. Więc kilka dni temu zaczęlam robic przerwy -
krótkie, bo kilkudniowe, ale jednak. Od tematów medycznych nie prędko odpoczne,
bo mój zawód jest poniekąd z nimi związany.
P.S. Psycholodzy bardzo dokladnie opisują problem, o którym wspomnialaś. Jeżeli
matka dziecka obsesyjnie mysli i mówi o problemach dzieci, nie daje tym samym
szansy na martwienie się o nie innym, w tym ojcu dzieci czy ich Dziadkom.
Wystarczy nie mówić choćby tydzień o kupkach czy wysypkach i mozna mieć
pewność, że otoczenie samo zacznie zadawać pytania i samo zacznie interesować
się alergią.

[isma]

No, ja z tych, co nie bardzo opanowaly, ale jednak sie ciesza zyciem.
Prawidlowo prowadzony chory, nawet z astma, nie jezdzi non stop na sygnale do
szpitala. Nawet moj ciezko astmatyczny od 60 lat ojciec, cukrzyk z wada serca,
byl reanimowany tylko 9 razy )). A na codzien, biorac leki, kontrolujac
wydolnosc oddechowa pikflometrem - jesli nie ma jakiejs ciezkeij infekcji, nie
ma tez stanow zagraxzajacych zyciu. i ma sie, smiem twierdzic, lepiej, niz
wielu jego rowiesnikow, ktorzy wprawdzie bez wiekszych dolegliwosci, ale zywot
po niespodziewanym zawale zakonczyli.

Czteromiesieczniak ma pelne prawo wyrosnac z alergii definitywnie, a
przynajmniej uchronic sie przed astma. Jesli nie ma obciazen genetycznych,
jesli IgE jest w miare w normie, jesli nie wystepuja objawy wheezingu - jest
szansa, ze jest to nadwrazliwosc przejsciowa i astma nie grozi.

[chalsia]

a co to jest wheezing?
Chalsia

wheezing-świst wydechowy

[asia_nie]

www.alergen.info.pl/astma.htm
"Pomimo, że wheezing zwiększa ryzyko rozwoju astmy,
uważa się że nie wszystko co świszcze jest astmą!

Przyczyny kaszlu czy świstu wydechowego u małych dzieci mogą być różne, głównie
ze względu na odrębności anatomiczne i fizjologiczne dróg oddechowych.
Zastanawiano się, w jaki sposób z wszystkich dzieci wyodrębnić te, które
rozwiną astmę oskrzelową.

Przyczyny świstu wydechowego (0-3 r.ż):

anomalie i wady wrodzone układu oddechowego
wady wrodzone serca i dużych naczyń
rozedma wrodzona
dysplazja oskrzelowo-płucna
bronchiolitis
obturacyjne zapalenia oskrzeli
Przyczyny świstu wydechowego (niezależnie od wieku):

astma oskrzelowa
infekcje wirusowe
rozstrzenie oskrzeli
zespół aspiracyjny
mukowiscydoza
zespół nieruchomych rzęsek
niedobory odpornościowe
guzy śródpiersia

Dzieci ze świstem wydechowym (wheezing) można podzielić na 3 grupy:

Ze świstem przejściowym:
w przebiegu infekcji wirusowych
zwykle bez cech atopii
czasami stwierdza się niedobory immunologiczne
objawy zazwyczaj ustępują do 6 r.ż.
Ze świstem jako objawem innych schorzeń
Ze świstem nawracającym lub przetrwałym:
w przebiegu infekcji
przy ekspozycji na alergeny
z cechami atopii
z obciążającym wywiadem rodzinnym

Dlatego, zanim postawimy rozpoznanie astmy oskrzelowej należy przeprowadzić
szczegółowe badania diagnostyczne, aby wykluczyć inne przyczyny świstu
wydechowego."

pozdr
J

------------------------------
Quand le doigt montre le ciel,
l'imbécile regarde le doigt.

[patyska]

jadromku, kiedys jakis lekarz ktorejs z mam powiedzial: wykonczy sie pani, a dzieciak i tak wyrosnie i
bedzie dobrze. i tego sie trzymajmy

[jadrom]

Dzięki Wam wszystkim za słowa wsparcia, myślę,że trzeba być dobrej myśli i
zakładać tylko pozytywne opcje. Pozdrawiam