3-LETNIE DZIECKO MA GUZA MÓZGU

[hanya]

Moja bratanica ma nieco ponad 3 latka. Kilka dni temu
wykryto u niej w mózgu guza. Wcześniej dziewczynka skarżyła się na
ból głowy, od niedawna też nosi okularki, z uwagi na pogarszający
się wzrok i zeza. Wstępna diagnoza lekarska stwierdziła, iż guz
jest położony w bardzo niedogodnym do operacji miejscu. Niestety
nie posiadam pełnych wyników badań (jedynie informacje pochodzące z
rozmowy telefonicznej), jednak brat mój był już w Centrum Zdrowia
Dziecka w Warszawie - gdzie lekarze podtrzymali tezę o niemożności
wykonania operacji usunięcia guza i zaproponowali szukanie i
zastosowanie leczenia onkologicznego, czyli najprawdopodobniej
chemioterapię i naświetlania. Lekarze prowadzący dziecko starają się teraz
znależć właściwy oddział, który podjąłby leczenie.
Prawdopodobnie guz uciska już rdzeń kręgowy, być może też wrósł już w niego.
Niemożliwe jest chyba jego dokładne zbadanie i określenie rodzaju, z uwagi na
ryzyko wykonania biopsji. Konieczne jest jego usunięcie, gdyz może nie
wystarczyć leczenie hamujące jego rozwój.
Niestety nie posiadam pełnej wiedzy na ten temat. W obecnej sytuacji
poszukujemy, w rodzinie i nie tylko, wszelkich możliwych informacji i
rozwiązań, przeróżnymi drogami.
Jeśli ktoś zna podobny przypadek, słyszał o takim, zna jakiekolwiek osoby,
instytucje i adresy mogące pomóc w leczeniu - bardzo proszę o pomoc.
Bardzo proszę o przekazanie, jak najszybciej i jeśli to tylko możliwe jak
najszerszych informacji na temat sposobów leczenia (operacyjnego i
nieoperacyjnego, w miarę możliwości) takich guzów oraz rehabilitacji.
Z góry serdecznie dziękuję za wszelką pomoc.
hanya

p.s. Proszę kierować informacje, jeśli to możliwe, również na adres:
[e-mail]

[Gość: roo]

Jest to bardzo rzadki przypadek aby takie dziecko mialo guza w mozgu.
O ile wiem to Centum Zdrowia Dziecka w Warszawie ma chyba niezle kontakty Royal
Children's Hospital w Melbourne.

Mam tutaj znajoma, ktora takze miala guza mozgu i tracila wzrok oraz powieka
jednego oka musiala byc zaszyta gdzyz sie nie domykala i oko wysychalo.
Juz kilka lat jak jest po operacji i ma sie dobrze. Wzrok wrocil i wszystkie
inne rzeczy ustapily. Miala takze chemioterapie.

Niczego obiecywac nie moge. Co moge to sprobowac sie dowiedziec czy sa jakies
szanse na wyleczenie i jaka metoda.

Pozdrawiam.

roo

[hanya]

Gość portalu: roo napisał(a):

> Jest to bardzo rzadki przypadek aby takie dziecko mialo guza w mozgu.
> O ile wiem to Centum Zdrowia Dziecka w Warszawie ma chyba niezle kontakty
Royal Children's Hospital w Melbourne.

Przypadek rzadki , ale niestety zdarzył się. O ile wiem Centrum Zdrowia Dziecka
nie zaproponowało żadnych kontaktów z zagranicznymi kllinikami, stwierdzili
jedynie,że nie slyszeli o operacji takiego przypadku i polecili szukać (na
własna rękę????) leczenia onkologicznego. Więc szukamy, gdziekolwiek i
jakkolwiek się da....
Może Warszawa, (ale już chyba nie CZD)- tam podobno są najlepsi specjaliści od
radioterapii, może Lublin, tam też jest słynny specjalista. Być może wyniki
rezonansu będą też konsultowane w klinice szwedzkiej. Niestety to wszystko
odbywa się prywatnymi drogami. Lekarze nie umieją bowiem podpowiedzieć, co
robić w tej sytuacji.
Uruchamiamy wszelkie kontakty.
>
> Mam tutaj znajoma, ktora takze miala guza mozgu i tracila wzrok oraz powieka
> jednego oka musiala byc zaszyta gdzyz sie nie domykala i oko wysychalo.
> Juz kilka lat jak jest po operacji i ma sie dobrze. Wzrok wrocil i wszystkie
> inne rzeczy ustapily. Miala takze chemioterapie.
>
> Niczego obiecywac nie moge. Co moge to sprobowac sie dowiedziec czy sa jakies
> szanse na wyleczenie i jaka metoda.

Jeśli tylko miałby Pan jakieś informacje, cokolwiek, proszę o kontakt
>
pozdrawiam, hanya

[Gość: Magdalena]

Czytalam o tym w Super Expressie kilka miesiecy temu, ze chyba 9 letniego
chlopca operowano w USA. Byly spore problemy finansowe az w koncu burmistrz
miasta w ktorym mieszkal chlopiec chcial brac pozyczke na cel operacji to
rozpetalo dyskusje na forum SE i pieniadze znalazly sie z Ministerstwa
Zdrowia. Chlopiec przeszdl szczesliwie operacje usuniecia guza mozgu w USA i
powraca do zdrowia( o tym tez pisal Super Expres). W Polsce nie bylo osrodka
ktory mialby dobre wyniki w tego typu operacjach. Nie pamietam niestety
szczegolow ale redakcja Super Expressu napewno pomoze ci nie tylko odnalezc te
informacje. To wspaniali ludzie o wielkich sercach. Koniecznie zwroc sie do
nich o pomoc. www. se.com.pl Modle sie o zdrowie tej malej
dziewczynki. Jak ma na imie?

[Gość: Magdalena]

Przyszla mi do glowy jeszcze jedna mysl. Napisz tutaj na forum Gazety
Wyborczej na dzial dziecko . Tam zaglada czesto lekarz- anestezjolog bodajze
o nicku DOKI . Czesto odpowiada ludziom na rozne pytania. Mieszka bodajze w
Danii . Sprobuj , moze on podsunie ci jakas mysl. Pozdrawiam

Mała Agnieszka...

[hanya]

Mała ma na imię Agnieszka. Widziałam ja wczoraj, jest pogodna, ale bardzo
potrzebuje pomocy. Jej wyniki będą diagnozowane, w Lublinie, Warszawie i za
granicą -w Szwecji i jeszcze gdzie, sie da. Wierzę,że wkrótce lekarze podejmą
właściwe i skuteczne leczenie.
Dziękuję za wszystkie informacje i zainteresowanie.
pozdrawiam, hanya

[Gość: Magdalena]

Jestes wspaniala ciocia i siostra droga Hanyo. Przesylam calusy dla ciebie i
drogiej Agnieszki. Masz racje ze dzialac nalezy szybko i kompleksowo.
Zyczylabym sobie miec ciebie za siostre.

[ewencja]

Witaj Haniu!
Moja znajoma, z netu ma 27 i raka mózgu...DLa niej nie ma już szansy, ale dla
3-latki jest jeśli w porę rozpoznano by to na tyle wccześnie na ile się da
jesli chce to postaram się jakoś z nią (moją koleżanką) skontaktować i podam ci
jej mejla jeśli się zgodzi. Jej nie można było operować, bo guz umiejscowił się
tak, że jak by cokolwiek ruszyli to by została roślinką...
Ewa

[hanya]

Agnieszka choć mała, tez nie będzie raczej operowana - na pewno nie w Polsce, a
poza tym to chyba i tak za duże ryzyko. Pozostaje chemia i radioterapia.
Jeśli Twoja koleżanka się zgodzi i chciałaby podzielic się jakimiś
informacjami, bardzo bym się ucieszyła...
pozdrawiam, hanya