cytomegalia wrodzona :( pomóżcie

[mag.li]

Moja córeczka z powodu przedłużającej się żółtaczki w 8 tygodniu życiai miala badania CMV i IGM wyszło ujemne, a IGG 77-wtedy powiedziano,że to pewnie moje p/ciała,ale mi nie dawało to spokoju i zaczęłam drążyć temat, jednak upłynęło kilka tygodni i oznaczyłam p/ciała u siebie i awidność wyszło mi IGG>250, awidność graniczna czyli z okresu okołoporodowego :(, a co ciekawe u małej kolejne IGG w tym samym labie było niższe- 68,ale PCR z moczu wyszło dodatnie :(
Mała miała badania usg główki, brzucha, dno oka, wszystko wyszło ok, jedynie transaminazy były podniesione,ale podobno nie tragicznie, więc nie zdecydowano o włączeniu leczenia, ale mnie niepokoi jej zachowanie-tzn słaby kontakt z otoczeniem i mała reakcja emocjonalna. Mała po obudzeniu rozgląda się na boki, patrzy na zabawki,ale rzadko kiedy się uśmiecha, twarzami praktycznie w ogóle nie jest zainteresowana, trzeba ją zmuszać do kontaktu wzrokowego i ja bardzo się boję,że wirus mógł namieszać w układzie nerwowym. Neurolodzy ocenili ją dobrze,ale to przecież kilkuminutowe badanie-napięcie i odruchy ma ok, a z kontaktem każą czekać, a mała ma już 3,5 m-ca i cały czas ma jakby swój świat...
Cały czas biję się z myślami czy nie powinnam zawalczyć o ten Gancyklowir dla niej? na chwilę obecną transaminazy są już w normie, ale IGG znów skoczyło do 74.

Wiem,że to nieobojętne leczenie,ale jeśli wirus siedzi w układzie nerwowym i miesza to może warto? Jak można by to było sprawdzić? mam wrażenie,że lekarze olewają temat:(

Jeszcze

[mag.li]

Jeszcze zapomniałam dodać,że mała ma czasem straszne napady płaczu jakby ją coś bolało i ciężko ją wtedy uspokoić, w ogóle jest b.wrażliwa-łatwo ją wystraszyć, często jeszcze zaciska piątki, podkurcza palce stóp, czasem się otrzepuje jak robi siku, mało gaworzy, często te jej gaworzenia przypominają żale:( Mam wrażenie,że ma nadwrażliwość czuciową na brzuchu i plecach, nie lubi się kapać. Tak strasznie się boję o moją córeczkę:(.

[yoku]

Musisz iść do dobrego neurologa dziecięcego, który oceni jej napięcie mięśniowe i odruchy. To, że dziecko nie interesuje się twarzami, nie gaworzy, nie lubi się kąpać etc. to nie jest podstawa do oceny braku kontaktu z otoczeniem albo uszkodzeń układu nerwowego tylko Twoje subiektywne odczucia. Jesteś matką i choć utarło się, ze matka wie najlepiej bo wiecęj czuje, to tak naprawdę stanowi tylko problem przy rzetelnej ocenie stanu swojego dziecka. Nie jesteśmy obiektywne jeśli chodzi o nasze dzieci, no i brakuje nam fachowej wiedzy. Dzieci w tym wieku mają jeszcze tak niestabilny układ nerwowy, ze różne rzeczy się zdarzają łącznie z drgawkami po przebudzeniu przypominającymi padaczkę. Mi też niektóre książki próbowały wmówić, że dziecko tak na prawdę najbardziej interesuje się twarzami rodziców tymczasem moja córka była naszymi tak znudzona, że marudziła aż nie dostała porządnej kolorowej zabawki do miętoszenia. Przez pierwszy rok życia szukałam u niej oznak porażenia mózgowego, padaczki etc. bo przecież pod tym kątem była monitorowana ale wszystkie objawy ww. okazały się być tylko moimi urojeniami. Poszukaj dobrego, zaangażowanego neurologa, któremu nie obcy jest temat CMV i trzymaj się go, a potem jeśli będzie taka potrzeba znajdź uczciwego fizykoterapeutę dziecięcego, który Was dalej poprowadzi.

yoku

[mag.li]

liczyłam na Twoją wypowiedź, także bardzo Ci dziękuję. Prawda jest taka,że to ja sama drążyłam temat przy przedłużonej żółtaczce, mała wtedy jeszcze nie koncentrowała wzroku na niczym, dlatego z przerażeniem szłam do okulisty. Teraz jest już postęp-bo mała wodzi wzrokiem za zabawkami, czasem też się uśmiecha, jednak jak wspomniałam ten kontakt z nią jest słaby, nie reaguje ożywieniem na mnie czy męża,często zachowuje się jakby nas nie widziała, dopiero jak się długo wygłupiamy to czasem się uśmiechnie. Masz rację,że odkąd wyszła ta cytomegalia to wszystkiego się dopatruję, a to,że zaciśnie piąstkę, a to,że podkurczy palce,że skrzyżuje nogi,że się krztusi itd. i już wariuję :( Dziwi mnie to,że igg jej najpierw spadało,a teraz rośnie? No i zastanawiam się co z tym Gancyklowirem? Czas plynie... Może powinnam zrobić jej pcr z krwi, albo punkcje płynu m-r. Boje się czegoś przeoczyć, zaniedbać.

[yoku]

dlatego też musicie być pod opieką neurologa, to on musi zdiagnozować takie zaburzenia i dać skierowanie na leczenie, wątrobę też należy sprawdzać, czy dno oka było badane?

jeszcze jedno!

[yoku]

to, że przeciwciała IgG narastają oznacza, że organizm się uodparnia a nie, że wirus narasta, żeby wiedzieć czy narasta trzeba zrobić ilościowe DNA metodą PCR ale jeśli transaminazy się unormowały, istnieje duże prawdopodobieństwo, że wirus jest w odwrocie zatem leczenie nie jest już potrzebne. Ten toksyczny lek jest stosowany w momencie gdy wirus się namnaża i powstają wskutek tego poważne konsekwencje zdrowotne i nie zabija wirusa tylko blokuje replikację ograniczając liczbę jego kopii w organiźmie.

[mag.li]

Dno oka było ok, no właśnie też nam powiedzieli,że skoro transaminazy spadły do wartości prawidłowych, a igg zaczyna rosnąć to organizm prawdopodobnie zwalczył już chorobę i nie ma sensu obciążające leczenie.
Dziś byliśmy u neuroloiga i zapis eeg (miała robione w związku z tym słabym kontaktem) jest bardzo ładny. Napięcie mięśniowe też w porządku. Neurolog powiedziała, by dać jej czas na ten kontakt społeczny, żeby na razie się nie martwić, tylko jak to zrobić... By nie zwariować... Co rano budzę się i obserwuję i myślę i śni mi się to po nocach, chyba ja powinnam wybrać się do specjalisty...

[yoku]

rozumiem Cię doskonale, moja córka zaczęła sama siadać jak miała 10 m-cy, raczkować jak miała 12 a chodzić w wieku 15 m-cy, myślałam, że szlag mnie trafi z tych nerwów a teraz jest rezolutną 4-latką, która intelektualnie przerasta swoją grupę przedszkolną i choć wiem, że sportowcem nie będzie, bo ruchowo wciąż poniżej średniej, to teraz rozumiem, że dzieci są różne, mają swoje domeny i ograniczenia, rozwijają się w swoim tempie i tak po prostu jest i trzeba to zaakceptować, monitorować ale i rozumieć, że dzieci rozwijające się książkowo są zazwyczaj tylko w książkach :)

yoku

[mag.li]

a wiesz może czy jest jakiś sposób na sprawdzenie czy wirus się jeszcze namnaża? Wtedy byłaby jasność czy leczenie ma tym momencie jakikolwiek sens.
Myślałam o zrobieniu pcr ilościowo z krwi ewentualnie z moczu tylko chyba jeden wynik i tak nic nie powie? Trzeba byłoby powtórzyć tylko po jakim czasie? To jedno badanie kosztuje u nas kilkaset złotych :(

[yoku]

nie wiem jak u dzieci to się dokładnie mierzy, ale obawiam się, że jest tak jak mówisz, czyli powtarza się badania PCR ilościowe w pewnym odstępie czasu. u dorosłych widać geometryczny (skokowy) przyrost przeciwciał. przy namnażaniu się wirusa również stan zdrowia się pogarsza, transaminazy rosną, czasem pojawiają się też inne objawy świadczące o aktywnym zakażeniu

[mag.li]

Najgorsze jest to że nie ma się zbytnio kogo poradzić, bo lekarze średnio się znają na tej chorobie. Ja byłam z córeczką 3 dni w szpitalu i każdy mówił co innego... Nie rozumiem czemu igg małej najpierw spadały?
Nie martwiłabym się tak gdyby nie to,że zachowanie małej mnie niepokoi tzn. jak pisałam ciężko nawiązać z nią kontakt wzrokowy, bardziej interesują ją przedmioty niż ludzie, rzadko się uśmiecha i rzadko gaworzy, cmokam, śpiewam stroję minki, a ona tylko czasem na mnie popatrzy, często rzewnie płacze jakby się żaliła, po 40min-1h aktywności już marudzi ze zmęczenia. Neurolog i w szpitalu i 2 innych (w tym tygodniu) oceniło ją dobrze,że napięcie mięśniowe prawidłowe, odruchy ok, wodzi za przedmiotami, a jak mówię o tym kontakcie to mówią,że na kontakt społeczny czekać... że niektóre dzieci potrzebują więcej czasu...
A ja się tak boję,że ta cholerna cytomegalia mogła jej coś namieszać, ech...

[yoku]

ja neurologiem nie jestem i uważam, że specjalistów należy słuchać, jeśli nie ufasz lekarzom, którzy oceniali Twoje dziecko to zapisz się do lekarza z Centrum Zdrowia Dziecka, oni mają największe doświadczenie, ale z tego, co piszesz z Twoim dzieckiem nie dzieje się nic niezwykłego na gruncie neurologicznym. Jeśli oun byby faktycznie uszkodzony byłoby to widoczne w zaburzeniach napięcia mięśniowego, rzadko które dziecko z uszkodzeniami w obszarze neurologicznym ma normalne napięcie mięśniowe i odruchy

[mag.li]

Dla mnie niepokojące jest to, że dziecko prawie 4 miesięczne nie bardzo reaguje emocjonalnie na bliskie osoby, że bardziej interesują ją zabawki niż my :( a i na nie nie ma jakiegoś specjalnego ożywienia. Poza tym niepokoi mnie jej częsty płacz bez wyraźnego powodu i duża senność (śpi w sumie nawet 18h na dobę). Wiesz,że właśnie myślę o wizycie w Warszawie u ordynatora neurologii-jeśli on powie,że ok to może w końcu wyluzuję,. Tak bardzo chciałabym by było wszystko ok!

[nena20]

ależ Twoje dziecko jest bardzo małe, długo jeszcze nie będzie reagowało emocjonalnie na bliskie osoby. Mój ma dwa lata i nie zawsze ma ochotę dac całusa czy przyjść na kolana. Jeśli zamartwiasz się, ze dziecko nie reaguje wielkim rozradowaniem na Twój uśmiech to nieco przesadzasz. Najważniejsze, ze ruchowo jest ok, chwyta zabawki,jak dobrze zrozumiałam, napięcie ok.

ech

[mag.li]

Robiliśmy badania kontrolne wzrok i słuch są ok, transaminazy są w normie, ale igg skoczyło do 94, zadzwoniłam do czd i poradzili zrobic pcr z moczu i jednak z plynu również... Czemu nie mieszkam w Warszawie-tam przynajmniej wiedzą co robić...

[nena20]

ot Polska własnie
a z krwi robiłaś?
może jedź na wizytę do dr Idzik, prywatnie
albo poszukaj kto jeszcze z CZD ma gabinet prywatny
jak widzisz temat CMV każdy olewa, wydaje się, że najważniejsze jest ile tego wirusa jest. To badanie nie jest tanie więc sama raczej nie będziesz robiła, z mojej wiedzy badania ilościowe to rzadkość na polskich oddziałach
mój synek miał objawy neurologiczne, asymetrię oraz odginanie gówki do tyłu a jednak neurolog uznała to jeszcze za normę. W sumie miała rację bo ze wszystkiego wyszedł jest ok.
Najważniejsze jest to jak dziecko sie rozwija, czy ma zmiany w USG głowy i czy narządy parcują prawidłowo
DNA z moczu może wychodzić dodatnie przez lata całe, np. po 2 latach nadal obecnie
Jeśli myślisz o leczeniu corki, to i tak musisz dostać się do CZD, możesz poprosić o skierowanie pediatrę, wyślij na adres CZD wraz z opisem niepokojących zachowań córeczki i czekaj.
Daj znać co dalej

liczba kopii wirusa

[mag.li]

Czekam na wynik PCR-ów z krwi,ale tylko jakościowych (czyli czy jest DNA wirusa), mogę zlecić jeszcze ilościowe i mocno myślę nad tym czy tego nie zrobić, a potem powtórzyć i zobaczyć czy wirus jeszcze narasta. Jeśli się replikuje to wtedy zdecydować się na leczenie chyba....
Na szczęście zmian narządowych nie mamy, niby neurologicznie też większych zastrzeżeń nie ma, choć jest bardzo delikatna asymetria, ruchowo idzie w miarę dobrze, ale to zachowanie malutkiej jest niestety niepokojące :( Jak pisałam ma bardzo trudno nawiązać z nią kontakt wzrokowy i emocjonalny, rzadko kiedy się uśmiecha, rzadko kiedy gaworzy, dużo płacze i marudzi. Tylko jak sprawdzić czy ma to związek z CMV?

[nena20]

reagujesz dokładnie tak jak ja, też musiałam sama wszystko robić (badania)
doprawdy nie musimy na tym się znać! jeśli intuicja Ci podpowiada, ze jest coś nie tak to proś o skierowanie do CZD albo jedź na rozmowę do dr Idzik (ona powinna coś rozsądnego podpowiedzieć), któraś z dziewczyn pisała, ze można zapisać sie do przychodni w Dziekanowie Leśnym (chaba to ta miejscowość , muisz poszuać tu na forum?) tam ponoc też znają sie na CMV
jeśli zrobisz te badania sama zazwyczaj i tak w szpitalu robią jeszcze raz, albo nie będziesz potrafiła ich zinterpretować
zachowanie córeczki nie musi być zwiazane z CMV, to co opisujesz może być wynikiem wielu innych rzeczy
ja przez pierwsze 3 miesiace tez miałam jazdę, wisiał cały czas na piersi nie dając mi spokoju, to raczej też nie było normalne (choć teraz wiem, że może było i normalne:))
doprawdy nie przypomianm sobie aby nawiązywał jakiś szczególny kontakt społeczny, a płakac to i owszem, urządzał koncerty w godzinach wieczornych by paść o 22
przez CMV obserwuje go uważnie, zawsze można przyczepić się do rozwoju dziecka, bo większość nie rozwija się książkowo

czd

[mag.li]

Mam termin na 31.01 na przyjęcie na neurologię,tak ustaliłam przez telefon, bo oprócz cytomegalii porobią malej inne badania, by wykluczyć inne przyczyny nietypowego zachowania. Mam nadzieję,że w końcu się nami porządnie zajmą i że wszystko będzie dobrze. Szlag mnie trafia,że mieszkam w dużym mieście a wszyscy zlewają problem...

[marlena8411]

jeśli chodzi o Dziekanów Leśny to nie wiem kto udzielił takie informacje, że tak się znaja na CMV bo to jest bzdura.Oni nie maja zielonego pojęcia na ten temat.
Jeśli już to należy jechać do CZD niestety muszę Was zmartwić,że zlikwidowali oddział niemowlęcy i zwolnili większość lekarzy, którzy znali się na CMV więc z wiedzą na jej temat jest teraz różnie.Znam to z autopsji gdyż jestem mamą chłopca który miał najwyższą cytomegalię w Polsce - badania robili 4 krotnie gdyż w całym swoim dorobku naukowym nie było takiego dziecka jak mój synek.Gancyklowir to do końca też nie jest rozwiązanie, bo ma bardzo poważne skutki uboczne...poza tym jeśli nie ma zmian narządowych w CZD mogą nie podjąć leczenia.

Wyniki PCR

[mag.li]

Za radami lekarzy z CZD zrobiliśmy badanie PCR krwi i płynu mózgowo-rdzeniowego (chodziło nam o to czy w tym momencie zajęty jest układ nerwowy-czy jest sens rozważać Gancyklowir) wyniki wyszły ujemne i ponieważ mała ruchowo rozwija się dobrze nie ma wskazań do leczenia. Mam nadzieję,że w kontakach społecznych się rozkręci ...

[nena20]

hej
uf
ale robiłas badanie ilościowe czy tylko obecnośc wirusa?

[yoku]

czy to nie jest tak, że dopiero po badaniu jakościowym czyli kiedy coś wyjdzie robi się ilościowe żeby sprawdzić ile tego jest? z tego co wiem, nie zleca się od razu ilościowych

[yoku]

ocena matki jak już pisałam może być nieadekwatna do rzeczywistości, dobrze, ze masz czarno na białym, że nie ma śladu wirusa, wszystko się ułoży a dziecko rozkręci, zobaczysz
moja córka w wieku Twojej miała wciąż asymetrię ułożeniową, wzmożone napięcie mięśniowe, codziennie wyła z powodu kolek i skazy białkowej i prawie nie spała w dzień, nie masz tak źle ;)

do końca różowo nie jest

[mag.li]

Moja Emila była oceniana przez prof. Jóźwiaka i on ocenił,że ma lekką różnicę pomiędzy prawą i lewą stroną, dodatkowo zaciska czasem jeszcze piąstki z kciukiem w środku,ale ogólnie prof. stwierdził,że na tę chwilę nie stwierdza cech uszkodzenia OUN. Jednak przyznał mi rację,że kontakt społeczny mała ma dość specyficzny- tzn tylko czasem bywa zainteresowana ludźmi, tak to rozgląda się w swoich kierunkach, często nie reaguje jak się do niej mówi, w związku z czym idziemy do psychologa dziecięcego. Mam nadzieję,że wszystko będzie dobrze-MUSI!!!!!!!!
Acha moja córa też potrafi wyć prawie cały dzień-zależy od dnia... rzadko się uśmiecha i mało gaworzy, ciężko nawiązać z nią kontakt wzrokowy, ale ruchowo idzie dość dobrze, więc może na razie się na tym skupiła... Hmm.

[nena20]

nie za bardzo wiem jak psycholog ma pomóc twojej córce.
przepraszam ale czegoś nie kumam
dziecko jest jeszcze malutkie,
ciesz sie z tego ze jestes mamą
jesli ciagle zamartwiasz sie o córkę to ona czuje Twój niepokój
proszę nie odbieraj tego jako złośliwość ale moze Ty idź do psychologa - choć ja sama w pierwszym roku zycia mojego dziecka chyba powinnam też się udać:)
zdrówka dla małej

[kaspara]

Witajcie,
Nasza córeczka ma niecałe 2 tygodnie... Zdaniem lekarza prowadzącego miała urodzić się jako zdowy, 3kg dzidziuś, a tu wyskoczył mi z brzuszka 1,5 kilogramowy skrzat. Do tego wyniki krwi wskazywały na b. wysoki stan zapalny. Pojechała od razu do CZD, gdzie zrobiono jej badania na toksoplazmozę i cytomegalię. Oba badania wskazały IgG dodatni i IgM ujemny (nie poznałam dokładnych wartości).
Płyn mózgowo-rdzeniowy czysty, Mała płacze gdy chce jeść, albo kiedy nie podoba jej się coś. Często "patrzy" w moim kierunku, ostatnio złapała moją rękę i jakby przyglądała się jej...

Ale bardzo martwi mnie, czy to tylko przeciwciała ode mnie dostała, czy przeszła zakażenie, czy będą powikłania chorób?
Ja nigdy nie byłam badana na żadną z tych chorób (lekarz ginekolog nawet nie wspomniał, że mogłabym takie badania zrobić) i nie wiem nawet kiedy je przechodziłam.
Czy możecie jakoś pomóc?
Pozdrawiam

[yoku]

Najprostszy sposób żeby przekonać się skąd mała ma przeciwciała to przebadanie matki. Jak będą podobnej wartości co Twoje, oznacza to że przeniknęły przez łożysko, ew. przez Twoje mleko. Spróbuj zrobić badania w tym samym labie co dziecko.

[yoku]

mag.li napisała:

> Moja Emila była oceniana przez prof. Jóźwiaka i on ocenił,że ma lekką różnicę p
> omiędzy prawą i lewą stroną,

asymetria ułożeniowa to nic nadzwyczjnego u niemowląt

> dodatkowo zaciska czasem jeszcze piąstki z kciukie
> m w środku

lekkie napięcie mięśniowe, nic niezwykłego

ale ogólnie prof. stwierdził,że na tę chwilę nie stwierdza cech uszk
> odzenia OUN. Jednak przyznał mi rację,że kontakt społeczny mała ma dość specyfi
> czny- tzn tylko czasem bywa zainteresowana ludźmi, tak to rozgląda się w swoich
> kierunkach, często nie reaguje jak się do niej mówi,

a co miał powiedzieć? że jest super kontaktowa skoro nie jest? ludzie są różni, czemu mamy oczekiwania, że wszystkie dzieci w tym samym wieku będą identyczne...

w związku z czym idziemy
> do psychologa dziecięcego. Mam nadzieję,że wszystko będzie dobrze-MUSI!!!!!!!!

psycholog rozmawia z dzieckiem, obserwuje oraz bawi się z nim aby ustalić przyczynę jego budzącego niepokój zachowania, nie robi badania mózgu więc jak wyobrażasz sobie taki kontakt z 4-miesięczniakiem? który psycholog zdecydował się pomóc Twojemu dziecku? tutaj by się moim zdaniem przydał psycholog rodzinny, który przeprowadziłby Ciebie przez mechanizm radzenia sobie z lękami i fobiami, bo na razie Ty potrzebujesz większego wsparcia niż dziecko

> Acha moja córa też potrafi wyć prawie cały dzień-zależy od dnia... rzadko się u
> śmiecha i mało gaworzy, ciężko nawiązać z nią kontakt wzrokowy, ale ruchowo idz
> ie dość dobrze, więc może na razie się na tym skupiła... Hmm.

A może ma po prostu jakąś alergię pokarmową i nie może się na niczym skupić bo bardzo ją boli brzuszek? Zacznij od podstaw zamiast fixować się na cytomegalii, to moja rada.

jeszcze jedno!

[yoku]

czy wiesz, że często dzieci z pasożytami zachowują się dokładnie tak samo jak dzieci autystyczne? czują taki dyskomfort, że nie ma z nimi prawie żadnego kontaktu...
różne choroby wpływają na zachowanie dziecka, nie tylko takie, które mogą wpływać na uszkodzenia w obrębie mózgu

[mag.li]

Yoku dzięki za wskazówki. Już zakupiłam pojemniczki na badania pod kątem pasożytów.
U psychologa byliśmy właśnie rodzinnego, który ma pomóc całej rodzinie. Pani nam podpowiedziała parę ćwiczeń i prosiła by ponagrywać mała w różnych momentach.

POSTĘPY!

[mag.li]

Piszę, bo może kogoś zainteresuje, że Emilka bardzo skoczyła w rozwoju: w ciągu kilku dni odkryła stopy, przewracanie się na boki i na brzuch, a obecnie turla się na całego :) W dodatku wychodzą jej ząbki- dolne jedynki. Martwię się,że jeszcze nadal czasem ciężko złapać z nią kontakt wzrokowy i że nie gaworzy sylabami :( Jedyne jej dzwięlki to aaa, eee, ooo, ghiii, gheee, gum i tyle. Byliśmy na kontroli i pediatra z neurologiem określili,że ruchowo jest rozwinięta ponad wiek (5,5m-ca) i żeby się nie martwić "gadaniem" i kontaktami społecznymi, bo jeszcze dojrzeje. Podobno dobry rozwój ruchowy i ząbki o czasie to dobry znak sugerujący,że organizm pracuje prawidłowo!

[marlena8411]

Świetnie i oby tak dalej :-)
Nie martw się tym że nie mówi jeszcze mama, tata itd mój Franio ( 8,5msc) dopiero od niedawna gada :-)) do tej pory nie siada sam, jeszcze nie raczkuje - wszystko w swoim czasie.
Radzę Ci żebyś się cieszyła czasem spędzonym z córcią a nie zamartwiała bo stracisz najpiękniejsze jej chwile.Ja nie pamietam i nie wspominam dobrze okresu noworodkowego i tak do 6 miesiąca gdyż non stop zamartwiałam sie na śmierć. Teraz wszystko nadrabiamy.

Dużo zdrówka dla Was :-))

Co u nas

[mag.li]

Pisze jakby był ktoś zainteresowany, lub szukał podobnych informacji. Córeczka ma 7 m-cy od dwóch tygodni raczkuje i siada sama :-) ruchowo idzie jak burza (mamy jeszcze resztki asymetrii np. siada głównie na jedną stronę). co do gaworzenia od kilku dni jest duży postęp- zaczęło się od ba-ba-ba i ta sylaba jest najczęściej, pojawia się też be, pa-pa, da-da, a od 2 dni ta-ta, te-te, ta-ti. właściwie lekarze oceniają ją bardzo dobrze, choć ja się nie mogę wyzbyć strachu, zwłaszcza,że czasem się zdarza,że mała nie reaguje jak się ją woła (bardziej zajęta zabawą, słuch sprawdzaliśmy już kilka razy), czasem też ciężko z nią nawiązać kontakt wzrokowy-trzeba wejść jej w kadr, zdarza jej się robić wielkie awantury, ale chyba dzieci tak po prostu czasem mają... z perspektywy czasu jest coraz lepiej, więc jestem dobrej myśli!

[justyna426]

Witajcie,

Ja wlasnie zmagam sie z CMV u mojego 11 miesiecznego synka :( czy mozecie polecic lekarza, ktory zawszym zdaniem pomogl wam w tej kwestii.

pzdr
justyna

DOBRE WIEŚCI

[mag.li]

Piszę, bo być może ktoś śledził naszą historię, lub w przyszłości będzie chciał znaleźć informacje.
Córeczka ma 11 miesięcy-rozwija się super, od kilku dni chodzi samodzielnie. Jest bardzo bystra, psycholog oceniła rozwój psychospołeczny na ponad rok! Jest straszną przylepą,ale też uparciuszkiem!
Mówi świadomie pa, daj, mama, tata, to, także dzięki Bogu wszystko na dobrej drodze!
Po pierwszych urodzinach będziemy robić wydalanie CMV mam nadzieję,że pozbyliśmy się już tego dziadostwa. Oczywiście nadal jesteśmy w regularnych kontrolach.

[yoku]

no widzisz? a tyle się denerwowałaś... serce matki ;)

szukam pilnie mamy Emilki mag.li)

[pati.27]

Witam ,wszystkich!
Poszukuję kontaktu z mamą Emilki,śledzę jej historię i chciałabym zadać jej kilka pytań.Byłoby wspaniale gdyby się odezwała,chciałabym uzyskać jej nr tel.Dodam,że moja córeczka miała identyczne objawy i wynik z moczu też dodatni,ale na razie jestem zielona co do tej choroby i jestem na początku diagnozy,mała teraz ma 8 miesięcy.Dzięki za pomoc z góry.

wrodzona cytomegalia

[mamcia53]

Hej! Piszę do Ciebie, bo 5 lat temu urodziłam synka z zespołem wrodzonej cytomegalii!!! Miał wszystko prawie co możliwe przy tym zakażeniu.
Także dużo wiem na temat tej choroby, jakbyś chciała dowiedzieć się czegoś konkretnego, to pisz na maila:[e-mail]

cytomegali wrodzona

[mamcia53]

Dodam tylko (bo za dużo by tu opowiadać), że ważna jest ilość kopii wirusa w moczu czy też we krwi - moje dziecko miało do końca drugiego roku życia aż 70tys.kopii!!! a potem już ich nie badaliśmy...bo w sumie nie było po co...

Hej Pati

[mag.li]

Hej, hej,
możesz pisać do mnie na maila : madhi[małpa]wp.pl

Emilka ma się świetnie-rozwija się prawidłowo, mówi już nawet zdania pomimo, że ma dopiero 16 m-cy! Także głowa do góry, pomimo ciężkich początków wyszliśmy na prostą:)

[aleksandrajurek]

witaj , mam synka 6 mies, po urodzeniu mial badane IgM (ujemne) i IgG 32, badano ze wzgl na obnizone napiecie miesniowe, mial tez wrodzone zapalenie pluc, obecnie mamy z nim slaby kontakt wzrokowy:( tzn jest urwany/krotki/nie podtrzymuje go nawet mimo usmiechu szybko odwraca glowe, czy taki wynik moze swiadczyc o CMV, czy to moje p/c? czy jest za p[ozno zeby badac? jesli nie to jakie badania robic?

[mag.li]

To czy cytomegalia jest wrodzona można zbadać jedynie kilka dni po urodzeniu... My tez nie may pewności co do naszego zakażenia. Teraz możecie zrobić badanie z moczu metodą pcr czy Synek wydala wirusa-to będzie potwierdzenie tego czy rzeczywiście chorował. U nas z kontaktem wzrokowym było podobnie-mała go unikała, lub wręcz odwracała głowę po krótkim, ale teraz jest radosną, kontaktową i przytulaśną prawie półtoraroczną dziewczynką, która rozwija się powyżej norm dla wieku! Ona po prostu musiała całą siłę organizmu koncentrować na walce z infekcją, jak już sobie poradziła ruszyła z kopyta z rozwojem. Wam też tego życzę!

[aleksandrajurek]

jak widzis stary watek ale duzo osob tu zaglada. Jak sie cos wyjasni damy znac:)

[aleksandrajurek]

a kiedy ten kontakt wzrokowy sie poprawil? kiedy bylo nasladowanie? synek ma 6 mies i ciagle sie bije z myslami ze cos jest nie tak. Slowo "autyzm" mam w glowie bo ma slaby kontakt wzrokowy i preferuje zabawki i rozgladanie sie dokola, a kiedy bylo gaworzenie i czy mala "dialogowala"? u nas jak narazie typowego gaworzenia nie ma a jak cos mowi to do siebie i do sufitu, czasami cos piszczy do mas ale juz sama nie wiem czy to od nas czy np podobaja mu sie kolorowe ubrania ktore mamy na sobie

[mag.li]

U nas akurat poprawa zaczęła być widoczna około 5 miesiąca(bardzo dyskretna) i z tygodnia na tydzień było coraz lepiej, aczkolwiek z gaworzeniem była mocno do tyłu, nie było radosnych aguuuu, mamama itd. raczej takie aaaa, eee też rzucane w scianę, lub sufit. cały czas się zamartwiałam i doszukiwałam patologi. Przełom nastąpił w 9 miesiącu gdy mała zaczęła wstawać-chodzić przy meblach i gadać pojedyncze słowa dwusylabowe, w 11 zaczęła sama chodzić i mówić coraz więcej słów. Obecnie mówi zdaniami!!!!!!!! a nie ma jeszcze 18 miesięcy, a naprawdę nie było wcale etapu radosnego gaworzenia i też różne choroby już miałam na myśli :/ Wiem,że chorobę na a najwcześniej można próbować diagnozować w 8-10 miesiącu, a z reguły i tak się czeka do 1,5 roku. Bądźcie czujni, ale nie traćcie wiary, że wszystko będzie dobrze!

[aleksandrajurek]

a czy u Was ten kontakt wzrokowy tez byl taki krotki/urwany? czekamy na wizyte w Synapsis, tam obejrza synka. U nas tez niby z tygodnia na tydzien jest lepiej, jest pogodniejszy , tylko ten kontakt z nami wydaje mi sie slaby...nie wiem sama...niby sie rozprominia i cieszy na moj widok/glos ale nie usmiecha sie prosto w oczy i preferuje zabawki

[mag.li]

Zobacz moje wpisy sprzed roku w tym wątku-dokładnie takie wątpliwości miałam... Że kontakt jeśli już jest to bardzo krótki,że bardziej woli przedmioty niż ludzi, uspokajała się na odgłos zabawki a niekoniecznie na nasze głosy...
Trzymam kciuki za Waszego Synka! Jakby co to pisz na maila madhi @wp.pl oczywiście bez spacji.