bardzo proszę o pomoc dla mojej koleżanki

[jusiadyk]

Już od paru dni wiedziałam, że napiszę ten wątek ale potrzebowałam formalnej
zgody mojej koleżanki. Ta dziewczyna to żona chłopaka, który kiedyś u mnie
pracował. Mają dwoje dzieci: prawie 6-letnia zdrową córeczkę i rocznego
chłopca. Kubus ma: wadę serca (dziurka w sercu, niezrośnięte komory),
padaczkę, bezdech, niedorozwój mięśni i zespół kogośtam (nie pamiętam teraz
nazwy). Kilka dni temu skończył rok a nie siedzi, nie ma mowy o raczkowaniu
czy chodzeniu. Większość swojego życia spędził w szpitalu, był tam w swoje
urodziny i dzis też odwiedzałam go na Chodkiewicza. Przeszedł już 2 operacje
na serce w Warszawie w Centrum Zdrowia Dziecka.
Co najważniejsze: jak mówi ta moja koleżanka, są to choroby, które dają
nadzieję na wyjście z nich lub przynajmniej dużą poprawę. A ta moja koleżanka
jest osobą zaradną, pisze do fundacji, zakłada Kubusiowi konto w Zdążyć z
pomocą, szuka rehabilitacji itd.
Potrzebuje conajmniej dwóch rzeczy: pieniędzy (na rehabilitację i zakup
niektórych sprzętów, chociaż o wiele rzeczy wystara sie w fundacjach czy
nawet jak o butlę tlenową w hospicjum) i rehabilitantów. Kubusiowi potrzebna
jest rehabiltacja bardzo szeroka: również różnoraki dotyk, koloroterapia.
Chodzi o pobudzenie wszystkich zmysłów chłopca.
Bardzo Was prosze o pomoc dla niej. Ręczę tym, że znacie mnie, że nie będą to
pieniądze, które pójdą w błoto. Po prostu ogłaszam zbiórkę. Zainteresowanym
jestem w stanie podać numer konta albo adresy w Śródmieściu, na
Bartodziejach, w Fordonie i na Osowej Górze gdzie można zostawić pieniądze
dla Kubusia. Z Miedzynia czy z Błonia mogę je sama odebrać. Wiem, że idą
święta i związane z tym wydatki ale właśnie dlatego, że ida święta tym
bardziej warto sie podzielić. Jesli któraś z Was może pomóc w sprawie
rehabilitacji, turnusów rehabilitacyjnych lub kontakcie z fundacjami też
bardzo prosze o takie informacje. Przydałaby się jej też jakaś grupa wsparcia
bo dziewczyna musi sobie z tym radzić prawie że sama (mąż...nie wszyscy
faceci sa w stanie sprostać takiej sytuacji. A jest jeszcze starsze dziecko,
któremu jego mama nie może poświęcić teraz uwagi) i zaczyna wpadać w
wielkiego stresa. To tyle, jestem otwarta na wszelkie pytania i sugestie jak
jej pomóc.

[jusiadyk]

Prawie rok temu na tym forum pisałam, że poszukuje namiarów na dobrego
kardiologa dziecięcego i to właśnie o Kubusia chodziło.
Żeby zebrac dla niego pieniądze wymyśliłam też, że zamiast wysyłać jak co roku
80 kartek z życzeniami świątyecznymi do swoich klientów postanowiłam wysłac im
wszystkim życzenia meilem z dopiskiem, że "...zaoszczędzone w ten sposób
pieniądze przeznaczam na pomoc w leczeniu dziecka....". Ta zaoszczędzona kwota
to jakieś 300-400zł. Już coś jest.
Jeżeli macie kolejne dobre pomysły to proszę o podpowiedź.

[mama_idalki]

Tak na szybko- na KMW od 3 czy 4 miesięcy każdy miesiąc jest poświęcany na
zbiórkę kasy na jakieś chore dziecko. Mogłabym to co piszesz tam wkleić?

[mama_idalki]

napisałam na priv

[jusiadyk]

Jasne, pisz. To jest naprawdę czysta sprawa i każde 20 czy 10zł może uczynić
większa kwotę. Co do strony technicznej - może być Twój numer.

[andzina]

Jusia, wrzuć mi na skrzynkę numer konta, wiele pomóc nie mogę, ale postaram się
coś wymysleć.

[mama_idalki]

Justyna, a masz może numer konta w fundacji, któr można byłoby wkleić?

[natalya20]

ja teraz za duzo pomoc nie moge ale jakis grosik sie znajdzie, czy to bedzie
problem jak zostawie te pieniazki w sklepie na sniadeckich?

[jusiadyk]

Natalia - oczywiście, że możesz zostawic w sklepie. Powiedz tylko wyraźnie temu
chłopakowi, że to do koperty "dla Kubusia". Dzięki.

[pablisia]

Słuchajcie dziewczyny z tą zbiórką to nie ma co tak panikować. Malec będzie
wymagał długofalowej pomocy i pieniądze będą im potrzebne stale. Więc jeśli ktoś
nie ma w tej chwili, bo wiadomo święta, może wpłacić nawet za miesiąc czy rok.
My zbieramy 7 lat. I na początku też było wielkie hurrra na wszystkie możeliwe
możliwości zbiórek. A więc apele w prasie, Fundacje , wysyłki setek apeli itp.
No i pierwszy nasz zawód, kiedy zadzwoniłam do renomowanego ośrodka i okazało
się, że musimy czekać ponad rok, bo takie są terminy. I cała ta zebrana kasa na
nic się nie zdała, zostaliśmy zapisani na listę rezerwową i musiliśmy cierpliwie
czekać aż zwolni się miejsce, nie zwolniło się:(
Radzę zapisać się na rehabilitację do szpitala dziecięcego, też się czeka, ale w
międzyczasie można robić już szukać gdzie indziej. 8 grudnia rusza rejestracja
do Jurasza, warto dzwonić i się zapisywać. Bo rejstrować można się tylko dwa
razy w roku. Dla takiego malucha dobra byłaby chyba też Gajowa, dawno nie
byliśmy, więc ni emogę podać konkretów. W tej chwili najszybciej i najtaniej
byłoby jechać do sanatorium.
Co do Fundacji, nie mogę polecić żadnej konkretnej, która pomaga, bo teraz
kolejki są ogromne chyba w każdej i my już nawet przestaliśmy do nich pisać.
Założenie subkonta polecam w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", można zebrać
sporo z 1%, jeśli ma się wielu znajomych, a widzę, że zaintersowanie pomocą jest
raczej duże. Jeśli mama chłopca jest zaradna i ma tak wielu oddanych przyjaciól
i znajomych, to na pewno sobie poradzą. Bardziej przydałoby im się w tej
sytuacji raczej wsparcie psychiczne.

[mama_idalki]

Justyna, na razie dowiedziałam się, że warto uderzyć do Anny Dymnej z fundacji
"Mimo wszystko"- baardzo pomogła już jednemu chłopcu i szybko załatwia subkonto.
To wogóle bardzo ważne- można przekazać 1%podatku jeśli to jest OPP i firmy
chętniej wpłacają kasę na konto fundacji. Niech to załatwi jak najszybciej.
Po drugie- spytaj czy chce duzą piłkę z uszami do rehabilitacji.

[pablisia]

Z Fundacją Anny Dymnej jest jednak jeden problem. Jeśli podopieczny zakupi coś
za środki z subkonta dziecka, to musi od "podarowanej" kwoty zapłacić podatek.
Kiedyś było głośno o tym nawet w TV, w tej chwili jedyną Fundacją, która obeszła
przepisy jest właśnie Fundacja Dzieciom. Nie wiem dokładnie na czym to polega,
ale było o tym dość głośno. Przy jednym turnusie w roku kwoty nie są może zbyt
znaczące, ale my wydajemy rocznie ponad 20 tys. i nie stać nas na zapłacenie
podatku. Trzeba więc uważać nawet zakładając subkonto i dokładnie o wszystko
wypytać.
Poza tym nam akurat Fundacja Dymnej odmówiła pomocy z braku środków, nie ma więc
reguł.

[pablisia]

Tutaj jest link, gdzie opisana jest sytuacja pobierania podatku od wpłat właśnie
w Fundacji Dymnej:
< a href="http://www.dzieciom.pl/forum/viewtopic.php?t=657"> podatek</a>

[pablisia]

kurcze;)

podatek

[kaya77]

Justyna, odbierz pocztę

[naska77]

jesli mogę zaproponować to taką oto pomoc niezupełnie bezpośrednia- ponieważ
współpracuje z naprawdę mnóstwem osób i mam do dyspozycji ponad 200 adresów
mejlowych do róznych mniej lub barzdziej wrazliwych na krzywdę ludzka ludków,
prześlij mi na mejla taką prośbę o pomoc z numerem konta i ewentualnie
bliższymi informacjami na ten temat, fajnie gdyby było zdjęcie- ja mogę
zagwarantować że prześlę to jak największej liczbie osób...sama czasami dostaję
takie mejle...warto spróbować...zawsze jest szansa że ktoś kto to otrzyma (
zwłaszcza od znanej osoby) nie pozostawi tego bez echa...pozdrawiam

[jusiadyk]

Wszystkim Wam, którzy pomagają, chcą pomóc, ślą pomysły i informacje bardzo
dziękuję. Na dzień dzisiejszy jest problem z podaniem numeru konta, gdyż konto
w Zdążyć z pomocą jest w trakcie realizacji (wiadomo, sprawdzają wiarygodność,
papiery itp).Podpowiedziałam Oli by założyła tymczasowo zwykłe konto w banku
dla Kubusia no ale nie gwarantuję, że to zrobi. Jeżeli byłoby to konieczne
jestem w stanie udostępnić swoje, bardzo rzadko używane konto ale wiadomo, że
to nie jest taka czysta sytuacja jakby była, gdyby konto w Zdążyć z pomocą było
już założone. Myślę też, że uda mi się doprowadzić do założenia choćby
prymitywnej strony internetowej dla Kubusia. Jeszcze raz dziękuję.

[mapi75]

juisadyk jak bedziesz juz cos wiedziała konkretnie to prosze przeslij mi dane na priva, nie jestem tu ostatnio zbyt czesto ale emila sprawdzam od czasu do czasu, pozdrawiam

[koka04]

Dopiero zauważyłam ten wątek. Kasy za dużo nie mam, ale tym co mam to chętnie
się podzielę. Jka będziesz miała nr konta to daj znać.
pozdrawiam olka

prosze o numer konta

[agnwil]

[jusiadyk]

Wczoraj, po 8 dniach spędzonych w domu Ola z Kubusiem znów wrócili do szpitala.
Kubuś miał problemy z utrzymaniem oddechu, siniał...
W zeszłym tygodniu był u mnie tata Kubusia, przekazywałam mu wszystkie namiary
jakie dostałam od Was.
Kilka z Was prosi o numer konta. Niestety konto w Zdążyć z pomocą jest nadal w
trakcie zakładania. Na pewno poinformuję Was jak będzie założone. Tak jak
pisała Pablisia pomoc będzie im potrzebna jeszcze długo. Gdyby jednak któras z
Was chciała wpłacić już teraz i wolałaby na konto a nie w moich, zaangażowanych
w tę pomoc punktach w mieście (Śródmieście, Bartodzieje, Fordon, Osowa Góra) to
mogę ew. podac na priva własne, sporadycznie urzywane konto. Ale myślę sobie,
że to trochę "głupia" forma, więc można tez poczekać na Zdążyć z pomocą.
Mama Idalki napisz proszę czy coś wyszło ze zbierania na KMW.

[jusiadyk]

Wczoraj rozmawiałam z tatą Kubusia i mam dobre wieści. Rodzice Kubusia zmienili
kardiologa. ie jeżdża teraz do Warszawy tylko do Łodzi. I ten kardiolog ma
efekty w poprawie zdrowia Kubusia: Kubuś nie cierpi już na bezdech, padaczki
bardzo zmalały i jest ogólna poprawa. Ponadto zakończyły się formalności
związane z zakładaniem konta w "Zdążyć z pomocą" i pewnie lada dzień podam Wam
numer tego konta.

[koka04]

No w końcu jakaś wiadomość i to jaka dobra wiadomość :) Bardzo, bardzo się
cieszę, że z małym Kubusiem już jest lepiej i czekam na nr konta.

[andzina]

super Jusia, że małemu lepiej, uściski przekaż, no i ja też czekam na to konto,
bo mi jakoś śniadeckich nie po drodze ciągle :(

oto numer konta

[jusiadyk]

Podaję numer konta, który dla Kubusia założyli jego rodzice w Zdąży z pomocą:
PKO BP 15O/Warszawa
50 1020 1156 0000 7902 0007 7248 z dopiskiem "na leczenie i rehabilitację
Jakuba Trafasa"
Na ten cel i na to konto można przekazać również 1% podatku.

[jusiadyk]

Jako , że sama własnie pita wypełniam przypominam, że 1% podatku można
przekazać między innymi na rehabilitacj i leczenie Kubusia.

pozytywnie

[jusiadyk]

Chciałam dac znać, że wczoraj byłam u Kubusia, jego siostry i rodziców. Jestem
bardzo zadowolona bo po raz pierwszy u tego półtorarocznego już chłopca
widziałam rozwój. Jest inny, trochę siada, bada świat rączkami, awi się nóżkami
a przede wszystkim jego twarz - ma bystre spojrzenie, wyraża emocje, widać, że
go świat zaczął interesować. Dziecwzyny to może jest mało ale to jest niebo a
ziemia w stosunku do tego co było kiedyś. I jego rodzice też rozkwitli,
zwłaszca jego mama. Tym wszystkim, które w ten czy inny sposób (choćby dobrymi
myślami) im pomogły - niech to będzie nagrodą. Oczywiście przed nimi jeszcze
strasznie dużo pracy ale od wczoraj wierzę, że jeszcze wszystko będzie jakos
dobrze.

nowe wieści

[jusiadyk]

Mam garść nowych wieści od Kubusia. Niedługo (20 listopada) skończy
2 lata. Niestety nie jest z nim lepiej niż jakies pół roku temu ale
nie jest i gorzej a rehabilitacje są naprawdę częste i intensywne.
Niedługo zaczynają sie nowe zajęcia dla Kubusia z kynoterapii.
Cieszę się z tego, że lepiej jest przynajmniej u jego rodziców. Są
to młodzi ludzie, nieprzygotowani na tą sytuację bo nic jej nie
zapowiadało w czasie ciąży. I widzę, że teraz jest dużo lepiej
między nimi niż było rok temu. Cieszę się, bo wtedy miałam wrażenie,
że to małżeństwo wisi na włosku. Nabrałam jednak po ostatniej
wizycie wiary w ród męski. Ola jest teraz mocno wspierana przez męża
a dodatkowo podnosi ją na duchu praca do której chodzi 4 dni w
miesiącu. Niby to mało a jednak to bardzo dużo bo daje jej to
odskocznię, daje jej to motywację do zadbania o siebie. Dodatkowo
znalazła forum internetowe rodziców dzieci chorych w ten sposób. A
same się domyślacie jak to może pomóc.
Na dzisiaj nie mają takich potrzeb materialnych, którym nie byliby w
stanie sprostać. Tak więc po prostu przekazuję Wam te informacje
prosząc na teraz tylko o ciepłe mysli, modlitwy dla nich. Oby z
Kubusiem było lepiej!!!!!