Zespół podkradania między płodami TTTS

[mysia711]

Postanowiłam napisac na ten temat na forum ponieważ nasi chłopcy zachorowali
na zespół podkradania między płodami TTTS - / twin - to - twin transfusion
syndrome /
Niewiele pisze sie na ten temat na forum.
Mam nadzieję, że moje doswiadczenia posluza, jeśli bedzie taka koniecznosc,
innym mamom.

Jedną z poważniejszych patologii w ciąży bliźniaczej stanowi różnica mas
płodów przekraczająca 20 %. W tym przypadku przyczyną małej masy pierwszego
płodu w stosunku do masy drugiego płodu i wieku ciążowego może być obecność
dysproporcji w masach płodów powyżej 20% i różnicy ilości płynu owodniowego w
workach owodniowych, w ciąży jednokosmówkowej dwuowodniowej. Do tej grupy
należą ciąże z TTTS, gdy można wykazać nieprawidłowe połączenia tętniczo-żylne
między krążeniami obu płodów w obrębie wspólnego łożyska. Wówczas jeden z
płodów staje się dawcą na skutek „transfuzji krwi” a drugi biorcą. Ten
pierwszy prezentuje cechy IUGR z małowodziem, a drugi wykazuje objawy
makrosomii, niewydolności krążenia i wielowodzia.

Oprócz różnicy w masach płodów TTTS przyczynia się do komplikacji w układach
krążenia u płodów z tym zespołem takich jak min: kardiomiopatia przerostowa,
niewydolność krążenia, upośledzenie kurczliwości mięśnia sercowego,
czynnościowa niedomykalność zastawki trójdzielnej, upośledzenie przepływów
żylnych.

Poniżej opisuję moje doświadczenia. Należy jednak pamiętać, że każdy zespół
TTTS trzeba rozpatrywać indywidualnie. Nie ma dwóch takich samych etapów
rozwoju tego zespołu.

8 tydzień: Wynik USG wykazał obecność ciąży bliźniaczej, jednokosmówkowej,
dwuowodniowej.

12 tydzień: Wynik USG – rozszerzone badania (4D) wykazały prawidłowy rozwój
anatomiczny płodów (wymiary płodów, przezierność karków, ruchy płodów,
widoczne kości nosowe).

16 tydzień: Wynik USG – prawidłowy rozwój płodów (wymiary płodów).
Moje spostrzeżenia, które mnie zaniepokoiły: duży przyrost wagi – 5 kg. w
ciągu 4 tygodni oraz obrzęki stóp.

20 tydzień: Wynik USG – nieprawidłowy rozwój płodów (wymiary płodów).
Wielowodzie. Skierowanie do szpitala. Moje spostrzeżenia: duży przyrost wagi –
15 kg. w ciągu 4 tygodni oraz obrzęki nóg, stóp. Twardy brzuch. Trudności z
oddychaniem w nocy. Częste oddawanie moczu (niewielkie ilości).

21 tydzień: Wynik USG – nieprawidłowy rozwój płodów; masa płodów: 313 g i 459
g. Z powodu wielowodzia wykonano amniopunkcję czyli upuszczono 2800 ml. płynu
owodniowego u dawcy. Przepływy w tętnicach pępowinowych u obu płodów
prawidłowe. Po 7 dniach wypis do domu wraz ze skierowaniem na kolejne badanie
USG w kolejnym tygodniu.

22 tydzień:Wynik USG – nieprawidłowy rozwój płodów; masa płodów: 372 g i 562
g. Nadal wielowodzie u biorcy a u dawcy śladowa ilość płynu owodniowego.
Przepływy w tętnicach pępowinowych u obu płodów prawidłowe.

22 tydzień:Wynik USG – badanie echokardiograficzne płodu. Podejrzenie zespołu
TTTS. Płód biorca: kardiomiopatia przerostowa, niewydolność krążenia.
Wielowodzie. Płód dawca: prawidłowy układ krążenia. Małowodzie.Skierowanie do
Kliniki Położnictwa Ginekologii AM w Gdańsku.

22 tydzień:Wynik USG – przygotowanie do zabiegu fetoskopii.25 września
przeszliśmy zabieg fetoskopii (laseroterapia), który polega na
wprowadzeniu przez skórę brzucha do macicy jednej lub dwóch grubych igieł
(przy znieczuleniu miejscowym), przez które przy pomocy odpowiednich narzędzi
zamyka się połączenia między krążeniami płodów. Dodatkowo podczas zabiegu z
powodu wielowodzia wykonano amniopunkcję czyli upuszczono 3000 ml. płynu
owodniowego u dawcy. Zabieg wykonany w Klinice Położnictwa Ginekologii AM w
Gdańsku (bezpłatnie - NFZ.)Hospitalizacja 14 dni.

Od 25 tyg.:Badania echokardiograficzne płodów w celu obserwacji układów
krążenia u biorcy i dawcy po zabiegu 1 x w tygodniu. Badania kontrolne u
ginekologa prowadzącego co 2 tygodnie.


Pożyteczne linki:
1/
Zachęcam do odwiedzenia strony: MINISTERSTWO ZDROWIA Program kompleksowej
diagnostyki i terapii wewnątrzmacicznej w profilaktyce następstw i powikłań
wad rozwojowych i chorób płodu - jako element poprawy stanu zdrowia płodów i
noworodków

Olbrzymim postępem w leczeniu ciąż powikłanych TTTS było wprowadzenie seryjnych
amnioredukcji. Wydaje się jednak, że dopiero połączenie tej metody z
laseroterapią z
wykorzystaniem techniki fetoskopowej pozwoli na osiąganie jeszcze
doskonalszych efektów
terapeutycznych (strona 10 - 11):
www.mz.gov.pl/wwwfiles/ma_struktura/docs/plod_nowor_07072006.pdf
2/
Zachęcam do odwiedzenia strony Dr Pawła Piekarskiego, który od 1993 roku
pracuje i zajmuje się położnictwem i ginekologią w Szpitalu Klinicznym im. Ks.
Anny Mazowieckiej w Warszawie przy ul. Karowej 2, gdzie prowadzi Poradnię
Ciąży Wielopłodowej. Od 1998 roku prowadzi też Gabinet Ginekologiczny na
Żoliborzu: www.drpiekarski.com/ciaza.html. To właśnie dzięki niemu
otrzymałam skierowanie na badanie echokardiograficzne płodów a nastepnie
skierowanie na laseroterapie.

3/
I oczywiście koniecznie zajrzyjcie na stronę Akademickiego Centrum Klinika
Akademii Medycznej w Gdańsku: www.spsk1.pl/content/view/922/155/

Właśnie w tej Klinice dr hab. Krzysztofa Preis, prof. nadzw. oraz ordynator
Małgorzata Świątkowska zoperowali moje bliźnięta w 22 tygodniu (w brzuchu),
dzięki wiązce lasera, która rozłączyła naczynia krwionośne nieprawidłowo
łączące płody:
www.spsk1.pl/ex.php?option=com_content&task=view&id=361&Itemid=2
4/
Poza tym ważna informacja w sprawie badań echokardiograficznych płodów.
Jedyną możliwością prenatalnego rozpoznania patologii układu krążenia jest
badanie echokardiograficzne płodu wykonane przez kardiologa dziecięcego,
wyszkolonego w zakresie perinatologii.
Ze względu na złożoną anatomię serca, szczególnie w przypadkach wad
rozwojowych, jak również˙ konieczność oceny hemodynamiki układu krążenia,
badania echokardiograficzne we wszystkich grupach wiekowych wykonywane są
przez lekarzy kardiologów. Dlatego też kardiologia prenatalna stała się
dynamicznie rozwijającą się gałęzią˛ kardiologii dziecięcej. Lekarze
kardiolodzy zaczęli ściśle współpracować z położnikami, stając się partnerami
w prowadzeniu opieki nad kobietą ciężarną, płodem i noworodkiem z patologią
kardiologiczną.

Osobiście polecam Dr n. med. Joanna Szymkiewicz – Dangel, która pracuje w
Szpitalu Klinicznym im. Ks. Anny Mazowieckiej w Warszawie przy ul. Karowej 2.

Podsumowanie:
1. Typ ciąży bliźniaczej powinien zostać opisany na podstawie badania USG w 1
trymestrze ciąży.
2. Asymetryczny rozwój płodów stwierdzony w położniczym badaniu USG wymaga
weryfikacji w ośrodku referencyjnym.
3. Prenatalna diagnostyka kardiologiczna przez badanie echokardiograficzne
płodu wykonane przez kardiologa dziecięcego, wyszkolonego w zakresie
perinatologii.
4. Istnieje kilka metod leczenia ostrego zespołu przetoczeniowego - TTTS. Do
głównych metod stosowanych w ośrodkach zajmujących się patologią ciąży mnogiej
należy zaliczyć:
- seryjne odbarczenia wielowodzia.
- laseroterapia z zastosowaniem fetoskopii


Dzisiaj jestem w 29 tygodniu ciąży i 4 dni. Chłopcy rosną prawidłowo.
Nadal jesteśmy pod kontrolą kardiologa i oczywiście ginekologa. Odliczamy
każdy dzień. Drżymy o stan zdrowia chłopców.


Chętnie poznam mamy bliźniąt z zespołem TTTS, które poddały się laseroterapii.
Martwię się o stan zdrowia moich chłopców. Ciekawa jestem jak przebiegał poród
po laserpterapii. W jakim stanie urodziły się dzieci? Jak się maja dzisiaj?
Czekam na informacje i przesyłam pozdrowienia. Mysia.

[Gość: M.]

Świetny opis

Post jest już dość stary ale może jeszcze uda Ci się tutaj zajrzeć, jestem po zabiegu fetoskopii w Gdańsku .USG w 1 ,3 , 7 dobie wykazały poprawę ale niestety jeden dzidziuś ma nadal niewydolnośc krążenia i niedomykalnośc zastawki , licze ,że jutro czyli w 9 dobie po badaniach okaże się ,że zastawka się domyka a ilośc wód już nie przyrasta

Jeśli jeszcze tutaj zajrzysz napisz proszę kiedy urodziłaś i jak chowają się dzieciaki czy to poród naturalny czy cesarskie cięcie .

Serdecznie Pozdrawiam

[Gość: 13alexa]

Faktycznie data postu bardzo stara, chłopcy pewnie maja juz po 8 lat. Szkoda, ze nie trafilam na niego wczesniej bo pomoglby mi i kuzynce, gdyż u nas tez było prawdopodobieństwo TTTS. I po przeczytaniu pewnie spokojniej podchodzilybysmy do tematu.
Na szczescie okazało się być wszystko w porządku, a wagi płodów wynikały prawdopodobnie z różnego czasu zapłodnienia (pare dni).
Mam jednak nadzieje, ze innym mamom ten post pomoże.
I tak koleżanką napisała, mam nadzieje ze chłopcy urodzili się zdrowi.
pozdrawiam

[Gość: M.]

Dokładnie tak fajny post i uspokaja .Też mam nadzieje ,ze wszystko dobrze się skończyło

Pozdrawiam

[Gość: Zmora]

Hej,
Ja tez to przeszłam, tylko ze w Norwegii i mnie wysłali w 26 tygodniu do Hamburga na operacje. Po zabiegu lezenie w sumie plackiem + pijalam takie wstrętne shaki proteinowe. Poród wywolywany w 36 tygodniu skończył sie CS, dziewczynki dosyć małe 1,9 i 2,2 ale prócz tego wszystko ok. Teraz maja już 6,5 msc i rosną jak na drożdżach. Dużo stresu i zamartwiania było, na szczęście wszystko sie dobrze skończyło. Mam nadzieje ze bedzie więcej takich szczęśliwych histori jak moja.
Pozdrawiam

zespol podkradania ttts

[Gość: Jola K]

Witam wszystkie mamy ktore martwia sie ttts. tez przez to przeszlam...... choc bylo to 7 lat temu pamietam jak dzis. na wstepie powiem , ze moi chlopcy sa w pelni zdrowi choc .....
wszystko bylo dobrze do 26 tygodnia. wtedy trafilam do szpitala z powodu wielowodzia i zagrazajacemu przedwczesnemu porodowi. po kilku dniach pobytu w belchatowskim szpitalu skierowano nas na badania do CZMP do lodzi i wtedy po szczególowych badaniach okazalo sie ze dzieci maja ttts. na zabieg rozlaczenia naczyc bylo juz za pozno wiec dano mi wybor. albo teraz rodzimy i dzieci nie przezyja bo sa za male lub czekamy i wtedy jedno kosztem drugiego przezyje. wiec nie majac wyboru poczekalam jeszcze 2 tyg i odeszly mi wody i nie mialam juz zadnego wyboru.dzieci przyszly na swiat w 30 tyg ciazy
byly malenkie bo 800g i 1200g. lekarze mowili zeby miec nadzieje do konca ,ze wszystko moze sie dobrze skanczyc.......i tak tez jest. chlopcy mimo tego ze pozniej niz inne dzieci zaczeli siedziec chodzic mowic to sa okazami zdrowia . wszedzie ich pwlno i buzie im sie nie zamykaja. nie traccie nigdy nadziei. trzymamy kciuki za wszystkich. pozdrawiam

[nikikita13]

Hej. Niestety i musiałam trafić do tego wątku. Jestem w 6 dobie po zabiegu fetoskopi. Tak się trochę smieje, że skoro mam takie szczęście ( raczej takiego pecha ? do tych procentów ze wszystkim to chyba w totka musze zacząć grać, może w druga stronę podziała. Na jedliśmy się trochę strachu, ale wszystko jest na dobrej drodze i może jutro już będę w domu. Miejmy nadzieję że na tym historia z ttts się zakończy. Stwierdzono u mnie 4 stopień, u dawcy malowanie i niewidoczny pęcherz, a u biorcy wielowodzie i nieprawidłowe przepływy. Czy jest tu ktoś u kogo po zabiegu ttts ponownie się pojawił ? Jak przebiegała dalsza ciąża. Ja jestem w 22 tygodniu. Proszę o wszelkie informacje.

[Gość: keeejjt]

Witam, chciałbym sie dowiedziec cos wiecej, właśnie czekam na zabieg i strachu co nie miara, ale czy jest sens tak sie denerwować? Oczytalam sie tak duzo juz i nie ma z kim pogadac kto ma taku sam problem i zrozumie.. Proszę o odpowiedz...
Kejt.

[nikikita13]

Nie wiem czy da się nie denerwować w takiej sytuacji, ale radzę nie panikować i wierzyć w szczęśliwe zakończenie. Ja o informacji o ttts i o zabiegu podeszłam wyjątkowo spokojnie, wierzyłam i wierzę, że musi być dobrze. Grunt to pozytywne myślenie, a nerwy tylko mogą zaszkodzić. Zabieg na szczęście zakończył się sukcesem, jesteśmy pod stałą opieką, badania raz w tygodniu i wszystko jak dotąd wygląda dobrze. Chłopaki rosną równo, nerki się wypełniają, a przepływy też są dobre. A gdzie leżysz, w Gdańsku? Który stopień ttts u ciebie stwierdzono? Kiedy będziesz miała zabieg? Nie martw się, będzie dobrze zobaczysz. Trzymam mocno kciuki !!!!

[Gość: justyna28]

Witam, kilka informacji z mojej strony: 19 tc, sroda - mój ginekolog na usg wykrył wielowodzie u jednego dzieciaczka i malowodzie+niewidoczny pęcherz u drugiego natychmiast skierował mnie do lodzi do czmp. Cxwartek- lekarze z centrum potwierdzili zespół ttts 2 stopień. Piątek przeszłam zabieg fotoskopii i odciągneli mi 400 ml płynu owodniowego od biorcy.sobota-z niecierpliwością czekam na efekty zabiegu pewnie w poniedziałek dowiem się więcej na usg
napiszcie proszę jak u was dzieci zareagowały po tym zabiegu

[nikikita13]

Myślałem, że u nas historia z ttts się zakończyła na dobre i będę mogła inne mamusie na duchu podtrzymywać, niestety nie dokonca. Jak pisałam wcześniej jestem po fetoskopi i i wszystko było dobrze do zeszłego tygodnia. Na kontrolnym badaniu wyszły źle przepływy i podejrzenie zespołu taps. Skierowano mnie do szpitala bielanskiego, gdzie mieli rozważyć transakcje doplodowa. Przepływy wychodziły różnie raz lepiej, raz gorzej. Ostatecznie po tygodniu przenieśli mnie na Karową celem stałego monitoringu pod ktg. Jestem teraz w 28 tygodniu i marzę aby nie było potrzeby kończenia tej ciąży, jeszcze nie teraz, ale jak mówią lelekarze jestem chodząc bombą zegarów i nie wiadomo kiedy wybuchnie tj. Stan dziesiątek będzie wymagał cc. Na razie jest lepiej, ale nie chce się zbyt szybko nastawiać na cuda, bo nie wiadomo co przyniesie jutro..... Miejmy nadzieję że wszystko dobrze się zakończy. Wam również życzę powodzenia!
Mama Szymonka ur. 16.06.2011 z rozszczepem podniebienia, Pierre Robin i niedosłuchem (UP 50dB, UL 60dB)
,, Sztuka życia - to cieszyć się małymi szczęściami "

[Gość: justyna28]

Niestety....u mnie zabieg fetoskopii nie zakończył się całkowitym powodzeniem, straciliśmy jedną córeczkę...teraz walczymy o drugą.Nadal ma podwyższony poziom wód płodowych, lekarze zastanawiali się nad ponownym odbarczeniem ale ostatecznie zdecydowali się poczekać i nie kusić losu, przepływy prawidłowe, powoli serduszko dochodzi do siebie po obciążeniach związanych z ttts-em. czekam w domu na kolejną wizytę w ICZMP i modlimy żeby teraz już wszystko było w porządku.

[Gość: anka]

Ja właśnie leżę w Gdańsku na obserwacji, czekają na odpowiedni technicznie moment na przeprowadzenie zabiegu fetoskopii. Strasznie się boję, ale jestem dobrej myśli.

[Gość: kanila]

Ja wlasnie sie dowiedzialam, ze mam tts jutro czekaja mbie szxzegolowe badania wykryto u jednej z dziewczynek problem z sercem. Jestem w 21 tyg. ciazy pojawilo sie malowodzie z masa 230g i wielowodzie z 360g. Czelam na jutrzejszy dzien co przyniesie boje sie strasznie.

[Gość: kamila]

Ja właśnie leżę w klinice w Łodzi. Wykryto u mnie ttts w 21 tyg. Makowodzie 230g i wielowodzie 360g. Jestem po zabiegu laseroterapii i amnioredukcji odciagniete 1700ml wód. Jestem 2 dzień po zabiegu niestety u dawcy brak pęcherza i wód płodowych natomiast u dawcy obciążone serduszko ale na szczęście nie powiększają się wody. Czekamy do pon. boję się strasznie

ttts

[Gość: DZ]

Ja niestety muszę powiedzieć, że to nie zawsze jest ok. W moim przypadku zespół TTTS został wykryty bardzo wcześnie, ok 12 tygodnia ciąży, szybka diagnoza, szybkie wysłanie na zabieg do Gdańska. Zabieg był w 16 tygodniu ciąży - ciąża bliźniacza, jednoowodniowa, jednokosmówkowa - najgorszy scenariusz. Moje córeczki zmarły na drugi dzień po zabiegu, potem wywoływanie poronienia, tydzień leżenia w szpitalu obok matek, które właśnie urodziły. Dla mnie to był najgorszy czas w życiu.

[kessy121]

Ja jestem w 24 tygodniu. Od conajmniej 3 tygodni na obserwacji an oddziale patologii ciąży. Trafilam tam z podejrzeniem ttts jednak do dziś lekarz stawia diagnozę siugr co mnie dziwi.
Mam dysproporcję rozwojowo-wagowa u dzieci, mniejsza ma zanik pęcherza i małowodzie w dodatku zespół fallota.
Większa od tygodnia powiększone serce.
Problemy z przepływami.
Z tego co czytam to 1 stopień TTTs i moja znajoma miała to samo.
Za dwa tyg ma lekarz podjać decyzje czy redukuje ciąże do jednego płodu jeśli do tej pory potwierdzi się ttts nie będę miała już zabiegu fotoskopii :<
Jestem wściekła bo nie wiek co robić

[tourdefundacja]

Witam,
zapraszam do zamkniętej grupy wsparcia TTTS. zapraszam takze do naszej fundacji.
www.facebook.com/tourdefundacja/
w tym roku dzieciom z TTTS chcemy umozliwic rehabilitacje.
zapraszam
Paweł Szpryngiel
603-729-794

[kessy121]

Czy ktoś jeszcze odpowie na ten wątek? szukam pomocy!

[Gość: olga smigielska]

Witam! Jest grudzien a to swiatowy miesiac walki z TTTS. Postanowilam dowiedziec sie jak w polsce sie z tym walczy... znalazlam bardzo malo informacji po polsku. Zadnego wsparcia dla rodzicow postanowilam cos z tym zrobic i chcialam otworzyc grupe wsparcia na facebooku, taka do jakiej sama naleze w anglii. Grupa do ktorej naleze bardzo mi pomogla kiedy moi chlopcy byli zdjagnoziwani mysle ze polska grupa tez by sie przydala. Potrzebuje jednak czlonkow. Rodzicow ktorych dzieci chorowaly lub choruja na TTTS. Ktorzy zechcieli by podzielic sie swoja historia z rodzicami ktorzy dopiero przez to przechodza. Grupa byla by zamknieta.
Czekam na odzew i z gory dziekuje mam nadzieje ze razem uda nam sie choc troszke pomoc..

Moja historia:
W grudniu tego roku po dlugich oczekiwaniach zaszlam w ciaze. Radosc ogrmna.
W marcu okazalo sie ze jednojajowe blizniaki. Podwojna radosc. Ostrzegano nas ze jest ryzyko TTTS dostalismy nawet ulotke ale kto by ja czytal.. dwa tygodnie pozniej zonk! TTTS dosc zaawansowany w 3 stopniu, brak pecheza u jednego, serce drugiego nieradzilo sobie z pompowaniem. Szybka akcja konsultacja w specjalistycznym szpitalu w southampton. Potwierdzenie djagnozy opcje czekac bo nic sie nie da zrobic na tym etapie (za wczescie bo 14 tc) albo aborcja. Procent szans na przetrwanie nieduzo zwazywszy na tempo rozwoju choroby. Aborcja nie wchodzila w gre. Czekanie wiec i umowiona konsultacja w londynie gdzie jesli przetrwamy bedziemy miec operacje ale najwczesniej w 17 tc. Kazdy dzien to byla mordega niepewnosc bezsilnosc dostali imiona na wszelki wypadek i zeby modlic bylo sie latwie,j plec nieznana wiec imiona meskie i zenskie choc uzywalam glownie meskich. Cudem przezyli.
Operacja laserowa w Londynie. Chyba sukces.
Kazdy scan to niepewnosc ale i radosc ze przetrwalismy nastepny tydzien. Oby do 24 tc wtedy mozne juz wrazie czego ewakulowac z brzucha. Okazalo sie ze chlopcy.
W 27 tc znowu problemy tym razem za duzo plynow u drugiego blizniaka Theo. Na usg powiekszony zoladek. Dostalam hormony na wypadek porodu. Dwa dni potem akcja porodowa sie zaczela naszczescie udalo sie ja zatrzymac. Ale nie na dlugo bo na tydzien.
28+5 wody odeszly i nastepnego dnia cesarka.
Sebastian i Theo cali na tym swiecie! Potem okazalo sie ze Theo ma perforacje zoladka ale to juz inna historia.
Teraz maja 23 tygodnie i juz odpukac wszystko w pozadku. Ocalelismy.
Do tej pory jestem na grupie i staram sie wspierac rodziny ktore zmagaja sie z tym okropnym potworem jakim jest TTTS.

[Gość: justyna28]

Po 8 miesiącach od mojej tragedii w końcu mogę opisać moją sytuację. Po zabiegu fetoskopii w styczniu straciłam jedną córeczkę (pisałam o tym wcześniej). W domu 03.03 nagle poczułam pęcherz płodowy wydostający się na zewnątrz, szybko jazda do szpitala tam decyzja o cesarce bo ponoć nie dało się zatrzymać porodu,moja druga córeczka żyła 1,5h...była zbyt malutka by przeyżyć, nie reagowała na podane leki. Nic nie zapowiadało takiego rozwoju sytuacji.Lekarze mowili że miesiąc po zabiegu fetoskopii to już wszystko będzie dobrze, ale nie było. Winiłam lekarzy, szpital, wszystkich za to co się stało.Nikt nie potrafi odpowiedzieć dlaczego nagle zaczełam rodzic.Juz sama nie chce tego dochodzić.Teraz jestem w drugim miesiącu ciązy, ciąży pojedynczej i będe za wszelką cenę walczyć o moje dziecko.

[Gość: ola]

Czy grupa na fb zostala zalozona? Niestety nie moge jej odnalezc...

[pustka335]

I ja niestety musze chyba do tej grupy dolaczyc Wszystko wydawaloby sie, ze bylo dobrze, nic nie podejrzewalismy, ze cos niedobrego moze sie stac. Moze dlatego teraz szok jest tak duzy zaczelam aktualnie 11 tc, cieszylismy sie na te blizniaki Teraz sie okazalo, ze jeden nie rozwija sie dobrze, wlasciwie to czekamy, aby umarl Jezeli nie umrze, beda ingerowac, zeby jakos zamknac mu pepowine (?), po to zeby drugi mogl sie dobrze rozwijac. To jest ciaza dwuowodniowa, jednokosmowkowa. Nie wiem czego tu szukam, chyba jakiejs nadzieji. Teraz boje sie, ze temu dobrze sie rozwijajacemu cos moze sie stac

[paulina_1302]

Mam podobną sytuację ale u mnie jest dwuowodniowa dwukosmowkowa, jeden maluch jeszcze się rozwija ale nie ma prawie wód i lekarze mnie nastawiaja że mam się skupić żeby temu który rozwija się prawidłowo nic się nie stało. Smutne wiedząc że nic nie mozemy zrobić żeby pomóc naszym maluszkom. Daj znać jak u was może jakimś cudem się poprawi sytuacja. Trzymam kciuki. L

[pustka335]

hej, w ktorym jestes tygodniu/mcu ? ja juz niestety zostalam z jednym dzidziusiem tylko u nas w koncu okazalo sie, ze to nie TTTS tylko TRAP

[paulina_1302]

Jestem w 14 tc serduszko jeszcze bije ale.lekarze nastawiaja mnie ze też zostanę z jednym. Bo już dwa tygodnie nie ma wcale wód czyli woreczek musi być nieszczelny i nawet jak się doprodukuja to uciekają.
Najważniejsze ze jedno dzieciątko jest bezpieczne choć sama nie wiem jak bedę się czuła jesli jedno stracę ale pociesza mnie to ze muszę być wytrwala dla tego drugiego. Trzymam kciuki żeby reszta ciąży minęła Ci tylko pięknie

[pustka335]

to jestes w podobnej sytuacji jak ja, tzn. u mnie tez szybko sie skonczylo to tez chyba przypadkowo na ten temat trafilas, bo ja tez wtedy szukalam odpowiedzi co to moze u nas byc i tu trafilam. potem sie okazalo, ze to nie moze byc TTTS, bo TTTS nie pojawia sie w tak wczesnym etapie ciazy tylko pozniejszym. Probowalas szukac odpowiedzi w internecie, czy nie mozna tego dzieciatka uratowac? Czy zagranica nic z tym nie robia? Ja mieszkam w Niemczech, to tu w Universitätsklinikum Hamburg (UKE) robia rozne zabiegi na blizniakach. Albo Universitätsklinikum Bonn tez sie zajmuja blizniakami. Tylko ciezko mi powiedziec czy w twoim przypadku mozna cos zrobic Widzisz u nas nie dalo sie nic zrobic jak tylko probowac ratowac drugiego. Bedziemy szczesliwi jak wszytsko dalej bedzie dobrze i bedziemy mieli jednego dzidziusia. Tez nie wiedzialam jak to bedzie zostac z jednym. Ale chyba jak o tym wszytskim sie dowiedzielismy to najbardziej balam sie tego, ze nie uratujemy zadnego Bo przez ten zabieg na tym chorym dziecku bylo zagrozone tez to zdrowe. Ale teraz mysle , ze troche odetchnelismy jak wszytsko dobrze sie powiodlo, to bedziemy dziekowac Bogu za tego jednego. Ale ryzyko jeszcze nie minelo. Najgorsza jest ta niepewnosc, bo to ile jeszcze tygodni przed toba, przede mna i zawsze sie cos moze wydarzyc Jestes pod dobra opieka? W jakiejs lepszej klinice, gdzie maja dobry sprzet? Mam nadzieje, ze zdarzy sie u was cud i ze jeszcze wam sie uda.

[paulina_1302]

Dzięki. Tak, opiekuje sie mna juz trzech lekarzy jeżdżę na badania do instytutu matki i dziecka i czuje ze naparwde rzetelnie podchodzą do mojej sytuacji jeżeli dotrawamy do 16 tc to wtedy będzie można coś działać,np uzupełnić płyn. Cały Internet przeszukalam ale moja sytuacja jest niestandardowa dla mojego typu ciąży czyli dwuowodniowej dwukosmowkowej. Mają oddzielne łożyska więc teoretycznie temu jednemu nic nie zagraża i tego się trzymam. Żeby mieć chociaż jedno dzieciątko. Może i lepiej ze wcześniej się rozwiązała sytuacja bo tylko byś się dłużej stresowala. Ja wolałabym już albo w jedną albo w drugą stronę ale wiedziec że nie muszę się martwić. Myślę że z tygodnia na tydzień będzie Ci lżej i będziesz czuła się bezpieczniej

[pustka335]

no u mnie do konca nie bedzie chyba taka zwykla ciaza, w kazdym razie zawsze jest to ryzyko przedwczesnego porodu. Trzymam kciuki, zeby drugi dzidzius wytrzymal do 16tc, moze akurat sie uda, to juz niedlugo. Daj prosze znac na biezaco.

[paulina_1302]

Oby wam szybko zlecial ten czas ! Wizytę mam 15.03 zaglądaj na pewno napiszę jak się potoczy moja historia

[pustka335]

to juz wtedy bedzie ten 16tc ? ja mam wizyte 16.03. tez czekam z niecierpliwoscia

[paulina_1302]

O to mamy jedną po drugiej. Tak 16 i zobaczymy co nam zaproponują. Ja ogółem jakoś spokojnie to przechodze dopiero dzień przed i tuż przed wizytą umieram że strachu. Wtedy puszczają te nerwy które staram się chować sama przed sobą.

[paulina_1302]

U was już musi być dobrze! Jeden maluszek ale miłości dostanie za dwóch.

[pustka335]

to u mnie tez to samo, zazwyczaj jest spokojnie, ale jak miala byc wizyta w klinice to tego dnia bylam cala w nerwach (bo ten termin mialam zawsze dopiero w poludnie ok. 14godz)

[paulina_1302]

Ja dziś wyladowalam na nieplanowanej wizycie w szpitalu bo rano dostałam układów jasno brazowych. Na szczęście wszystko jest w porządku tzn bez zmian na gorsze. Te jasno brązowe uplawy oznaczają ze było jakieś krwawienie. Mam zwiększyć dawkę Luteiny i więcej odpoczywać (nie wiem czy da się więcej) i poznałam płeć jednego malucha, chłopak teraz byle do wtorku nic już nas nie niepokoilo a was do środy

[pustka335]

tak wczesnie znasz juz plec? to ja jeszcze nic nie wiem chociaz mi sie wydaje, ze to chlopak bedzie. Tu w Niemczech nie podaja takich specyfikow jak luteina. Ja znowu mam jakies klucia w podbrzuszu po lewej stronie. Najgorsze, ze to nigdy nie mozna rozpoznac, czy to cos powaznego, czy mam isc z tym do lekarza czy nie. Bo jakies tam bole brzucha sa normalne, ale ktore to sa nie mam pojecia

[paulina_1302]

Mnie często kluje albo po lewej albo po prawej to podobno normalne kiedy macica się rozciąga. Tym się nie martw nie wiem czy w Niemczech jest dostępna nospa ale mi lekarz każe brać w razie mocnego bólu bo działa rozkurczowo i jest bezpieczna w ciąży. A płeć poznałam nie planowanie pani doktor zwróciła uwagę że już ładnie widać a że to sprzęt szpitalny to się udało. Na genetycznym nikt nie wspominał i płci. Ale też miałam przeczucie ze chłopak mamy chyba to czują

[pustka335]

nie bralam poki co nic na bole, bo sa one znosne, nie zebym musiala brac jakies leki. Gdyby mnie az tak bolalo, to bym dawno byla pod gabinetem lekarskim
A u drugiego dzidziusia widzieli plec, czy nie dalo sie nic wypatrzec?

[paulina_1302]

Niestety tylko u tego jednego. Ten drugi przez mało ilość wód jest w zwiniętej pozycji ale pani doktor dziwila się ze jest taki ruchliwych więc mam nadzieję że będzie walczył. i mam przeczucie ze to dziewczynka

[pustka335]

hej jak tam po wizycie

[paulina_1302]

Kojena dawka nadzei pojawiła.się minimalna ilość płynu pani doktor mówi ze faktycznie widzi różnice więc jest szansa że będzie ta ilość wrastac ! Ale oczywiście zachowuje nadal jednak dystans żeby się nie rozczarować. Maluchy rosną tak samo a brak płynu może mieć negatywny wpływ na plucka ale ważne że się rozwija i rosnie. Ale stres przed wizytą był ogromny ty dziś pewnie też się stresowalas jutrzejsze wizyta. Trzymam kciuki

[pustka335]

Hej, okazalo sie, ze pomylilam terminy; swoj mialam tez 15.03. ale jakos mnie dzis przyjeli u mnie wszystko dobrze (cale szczescie). Ciesze sie, ze u ciebie tez!! Rozumiem, ze chca jeszcze czekac, czy naturalnie sie te plyny uzupelnia, nie robia z tym nic na razie..?

[paulina_1302]

A płci nadal nie pokazuje ? To może dziewuszka bo chyba u dziewczynki później się poznaje. A płyn tak on produkuje się cały czas podobno, tylko musiała być jakaś szczelina ze go ubywalo ta szczelina mogła się zakleic i już nie będzie ubywal no ale.znowu muszę czekać dwa tygodnie dwa tygodnie niepewności.

[pustka335]

O plec pytalam, ale lekarz nie byl pewien, powiedzial tylko, ze jest tendencja na dziewczynke. Teraz mysle, ze moze cos w tym jest, bo przeciez czasami plec juz widac duzo wczesniej nawet 12-13tyg. i jakby mialo cos tam wyrosnac to by wyroslo a w 14 tc bylam w klinice, tam pokazywali dziecko na 3D - przodem nawet - i tez nic tam nie wystawalo...wiec moze jednak dziewczynka..?

[paulina_1302]

Super. Choć napewno po tych przejściach to będziesz się cieszyła niezależnie od płci. Tak jak ja zresztą trzymam kciuki i dawajcie znać jak tam u was. Ja będę zaglądała i również pisała (oby same zmiany na plus) buziaki

[madzia4047]

JA również szukam i nie mogę znalesc grupy

[paulina_1302]

U mnie niestety nie jest lepiej. Ostatnio po wizycie mnóstwo dobrych wrażeń to teraz przeciwnie. Znowu bezwodzie. i znowu czekamy

[pustka335]

Ojej a mieli juz niby moc cos zrobic jak juz bedziesz w 16 tc ? znam te hustawki; u nas niestety tez tak bylo. mam nadzieje, ze jeszcze cos zaradza trzymam kciuki.

[pustka335]

hej, co slychac? polepszylo sie cos?

[paulina_1302]

Hej, od dziś 20 tc nie polepszylo się Ale też nie pogorszylo. Właśnie wróciłam ze szpitala z kolejnej kontroli maluchy oba rosną idealnie lekarze w szoku bo ten bez wody rozwija się dobrze wszystkie narządy są pracują, na kolejnej wizycie będziemy rozmawiali o uzupełnianiu płynu z lekarzem który się tym zajmuje. Ale raczej nie decyduje się na to bo prawdopodobnie jest więcej zagrożeń niż to może pomóc. A jednak może ten zabieg zagrozić obu maluchom. A ten bez wody śladowe ilości ma i lekarze mówią że może się okazać że to mu wystarczy. Jak narazie zaskakuje wszystkich także jestem przeszczesliwa. A jak u Was ?

[pustka335]

U nas tez wszystko ok

[beacia_3]

hej, jak tam u was?

[paulina_1302]

Beacia_3 też nas problem z wodami?
Ja już tydzień leżę w szpitalu płyn zaczął widocznie odchodzić, wcześniej tego nie odczowalam, i musieli mnie położyć żeby robić badania crp i posiewy regularnie i podawać antybiotyk zapobiegawczo żeby nie dopuścić do zakażenia. W szpitalu zostanę już do porodu który będzie nie wiem kiedy może tydzień może 8 uda nam się wytrzymam bez zakażenia które podobno jest nieuchronne przy odplywajacym płynie. Jednak mam nadzieję że wytrzymały jeszcze długo w końcu ten płyn ucieka od 13 tc a już kończymy 26. Pustka335 jak maluszek ? Pewnie już nieźle kopię mamusie

[pustka335]

sorki to ja pisalam, z mojego innego konta. kurcze to dlugo bedziesz w tym szpitalu jeszcze. beda czekali az akcja sama sie zacznie czy poczekaja do ktoregos tygodnia i wywolaja porod? ja teraz we wtorek mam badania w klinice, mam nadzieje, ze wszystko jest ok, innej wersji nie biore pod uwage. Ale ci zazdroszcze; tzn. ze uda ci sie z dwojka dotrwac do konca, super. Zycze ci wytrwalosci w tym szpitalu, wiem, ze to trudne, ale obys jak najwiecej tygodni tam przelezala ze zdrowymi maluchami.

[paulina_1302]

Jak tylko pojawi się zakażenie to wywolaja, mówią że najdłużej wytrzymam z 5 tygodni więc nie wiem nawet co będzie jeśli wytrzymam dłużej. A z dwójką dotrwam do porodu a czy po porodzie będę miała dwoje nikt nie jest w stanie powiedzieć ale mam nadzieję że jak już tyle wytrzymal bez wód to później też da radę.
To fajnie że macie wizytę każde badania to spotkanie z maluszkiem. Musi być Dobrze!!! Daj znać jak pójdzie. Buziaki

[pustka335]

a dowiedzialas sie w miedzyczasie jaka plec ma ten drugi maluch (z mala iloscia wod plodowych)? wiesz ile waza teraz w tym momencie?

[paulina_1302]

U mnie już się po wszystkim. Urodziłam 11.06 rano dostałam gorączki 38.9 skurczu zaczął się porodu okazało się ze do mojego organizmu wdala się bakteria (tego się najbardziej wszystcy obawiali przez ten odplywajacy płyn) musieli ciąć bo skurcze miałam już cominute i rozwarcie po prostu poród postepywal. Niestety bakteria była tak silna ze zaatakowała dzieci jeden synek żył 3 godziny drugi 4 dni. Z bakterii zrobiła się sepsa. Najgorsze w tym wszystkim było to ze i mnie zaatakowała i bałam się ze i dla mnie będzie taka groźna a do o tego wszystkiego doszło zakażenie rany po cc. Ale już od dwóch dni jestem w domu nadal biorę antybiotyki Ale w końcu mogę odpocząć od szpitala. Spędziłam tam prawie miesiąc przed cc żeby nie dopuścić do zakażenia a zarazilam się typowa bakteria szpitalna. Ale cóż wierzę że Ten na górze wie co dla nas najlepsze i zaplanował to z myślą o nas.

[pustka335]

jejku tak mi przykro (( nawet sie nie spodziewalam, ze tak to sie moze skonczyc, zreszta ty pewnie tez nie. Tak myslalam, ze juz urodzilas, bo zagladalam tu codziennie, ale dlugo ciebie nie bylo "widac"...ale nie spodziewalam sie takich strasznych wiesci Mam nadzieje, ze dochodzisz do siebie rowniez psychicznie, chociaz na pewno potrzebujesz duzo czasu Tak bardzo mi przykro, trzymaj sie, myslami jestem z toba (

[paulina_1302]

Dziękuję kochana na szczęście mimo iż totalnie nie spodziewałam się ze stracę ich obu to jakoś przeszłam to dobrze dzięki wierzę i hormonom po porodzie. Oczywiście jest mi ogromnie smutno ale nie czuje żalu ani pretensji. Tak musiało być jeszcze będę się cieszyła macierzyństwem Teraz trzymam kciuki za twój lekki poród jakby by on nie był czy sn czy cc. Buziaki

[pustka335]

dziekuje i podziwiam za ta sile, ktora masz w sobie!!

[Gość: MYSZA87]

Witajcie. 5 lat temu przezywalam to co Wy. W 18 tyg stwierdzono u mnie ttts. W 20 mialam robiona fetoskopie w Gdansku. Niestety jeszcze tego samego dnia odeszly mi wody. Przez tydzien probowano mnie podtrzymywac ale bardzo podskoczylo crp co doprowadzilo do sepsy. Zaczela sie akcja skurczowa. Lekarze zdecydowali ze musze rodzic sn. W tym stanie byl to koszmar, dzieci nie mialy szans na przezycie bo to byl dopiero 21 tydzien. Pocieszyla mnie jedna z pielegniarek i moze dla Was tez to bedzie pewne pocieszenie, czasem powiklania moga zdeterminowac jak bedzie wygladac zycie. A dzieci beda cierpiec. Teraz mam zdrowego synka z pojedynczej ciazy ktora przebiegla zupelnie bezproblemowo. Wierze ze u Was tez wszystko sie uda. Pozdrawiam

[tourdefundacja]

Witam prosze o kontakt emailowy. chcemy pomagac dzieciom po TTTS, zalozylismy zamknieta grupe wsparcia.zapraszamy
[e-mail]

[tourdefundacja]

Witam
zapraszam do zamkniętej grupy wsparcia TTTS. zapraszam takze do naszej fundacji.
www.facebook.com/tourdefundacja/
w tym roku dzieciom z TTTS chcemy umozliwic rehabilitacje.
zapraszam
Paweł Szpryngiel
603-729-794

[Gość: Any]

Czytałem twój post rok temu. Żona miała ciąże dwu-owodniowa jedno-kosmówkową. Pomiędzy 24 a 26 tygodniem ciąży nastąpił duży przyrost masy. Stwierdzono wielowodzie u jednego, drugi był praktycznie przyklejony do worka (małowodzie). 28 maja po wizycie natychmiastowa hospitalizacja, 31 maja transport do Gdańska (600km). 1 czerwca laseroterapia z zastosowaniem fetoskopii przez dr hab. Krzysztofa Preis (TTTS - pierwszego stopnia). 10 czerwca zabrałem żonę do domu. 2 lipca kontrola kardiologiczna (USG) chłopaków w Warszawie wszystko - OK. Po powrocie z Warszawy praktycznie hospitalizacja. Chłopcy wytrzymali do 32 tygodnia ciąży, żonie odeszły wody - poród przez cesarskie cięcie - waga po porodzie praktycznie po 1600 gram. 10 i 8 w sali apgar. Dziś maja już prawie po 10 miesięcy. Jesteśmy już po kilku wizytach u lekarzy wszelkich specjalności (rutynowo) -jest wszystko OK - raczkują, chcą już chodzić nie widać po niech ze to były wcześniaki. Wiele przeszliśmy, w szczególności żona, ale warto było się nie poddawać i mieć nadzieje. Wszystko to głownie zasługa dr hab. n. med. Bożeny Leszczyńskiej-Gorzelak u której żona prowadziła ciąże.

[paulina_1302]

Super, takie historie bardzo motywują Powodzenia żeby nadal było tak dobrze.

[Gość: justog]

Czy ktoś tu jeszcze zagląda? Jak miewają się Wasze dzieciątka? Ja ukończyłam 25 tc, a w 18 miałam zabieg fetoskopii w Gdańsku i straciłam jedno maleństwo w pierwszej dobie. Teraz wszystko jest dobrze, ale zastanawia mnie jak rozwija się taka ciąża po obumarciu jednego z bliźniąt i czy mam szansę dotrwać do końca? Pozdrawiam

[pustka335]

hej, odpowiedzialam ci na tym drugim topiku. U nas wszystko zakonczylo sie dobrze i mamy zdrowego dzidziusia!

[Gość: sara]

Hej, u mnie w 28 tygodniu lekarz stwierdził 1 stopień ttts ale podobno w normie 2cm i
8cm płyny owodniowe, przepływy ok. Ciążę prowadziłam w poradni patologii ciąży i lekarz wypisywał mi skierowania na usg co 2 tyg niestety raz za brakło dla mnie miejsca, rejestratorka dzwoniła do mojego lekarza to umył ręce i kazał zapisać na najbliższy możliwy termin. Poszłam więc prywatnie do lekarza też pracującego w tym szpitalu, kazał nic nie robić tylko oczywiście następne usg za 2 tyg i nic mi nie powiedział. Nie wiem czemu nie pojechałam na ip.Przez tydzień zastanawiałam się z mężem co robić - szukać innego specjalisty? Czy jest sens? Na zabieg rozdzielenia łożysk i tak za późno. "Problem" rozwiązał się sam po tygodniu. W sobotę 21 maja 2016 mieliśmy gości. Nie zdążyłam nawet usnąć, gdzieś ok 1.30 poczułam, że robi mi się mokro, ale na wkładce było tylko trochę wilgoci. Nie dało mi to spokoju i siedziałam w oczekiwaniu na ciąg dalszy na sedesie z 15 min no i doczekałam się - wody chlusnęły. Obudziłam męża, nie do końca wierzyłam, że to już, mąż zmawiał taksówkę a ja w popłochu biegałam po mieszkaniu szukać kapci. A spakowałam tylko koszulę nocną. Podali sterydy, kroplówki na wyciszenie skurczy - chociaż prawie ich nie czułam. W niedzielę 22 maja o 16 zrobili cc. Do tego czasu sączyły się wody cały czas. Pierwszy przyszedł Ignacy - 1080 gram, 38 cm 6pkt, praktycznie bez wód. Drugi Adrian - 1600 gram, 45 cm, 6 pkt. Chłopaki spędzili w szpitalu 57 i 61 dni (wypisali osobno). U biorcy obrzmienia, respirator 2 dni, potem cpap potem znowu respirator na dobę. Ignacy, dawca, tylko cpap. Oczywiście teraz rajd po szpitalach, poradniach, każdego miesiąca mamy 4- 5 wizyt. Na szczęście większość to formalność, potrzebna jest jedynie rehabilitacja, którą właśnie zaczynamy. Oczywiście hematolog - ale po kuracji wyniki są dobre. No i Adrian ma naczyniaki - z 7 sztuk i rosną, więc dojdzie nam chirurg.
Może nie jestem jakimś skrajnym przypadkiem ttts ale bardzo to przeżywaliśmy z mężem bo od początku tym straszono. W ogóle nie cieszyliśmy cię ciążą, żyliśmy od usg do usg. Smutne ale jak już faktycznie stwierdzono ttts to nie potrafiono mnie pokierować. Obecnie chłopaki maą 5,5 miesiąca, Ignacy 5,5 kg Adrian 7,5 kg.

[madzia4047]

U nas dziś tez jedna z córeczek nie dała rady w 17 tygodniu ,martwię się bardzo o druga bo jest o wiele słabsza i mniejsza

[justog]

Madzia4047 spokojnie wszystko będzie dobrze straciłam jedna córeczkę po zabiegu fetoskopii na początku 18 tygodnia, drugą córkę urodziłam na początku 36 tygodnia. Urodziła się malutka 1990g i 46cm ale była okazem zdrowia i jest tak do dziś, a ma 13 miesięcy i waży 10kg miała zrobione wszystkie badania i wszystko wychodziło super, także głowa do góry, będzie dobrze

[Gość: Olala]

Witam, obecnie jestem w 27 tc. Został nam 1 synek, fetoskopia została przeprowadzona w 20 tc. Synek (biorca) nadal ma problemy z sercem, pozostałości po ttts. Jak miewają się serduszka Waszych malutkich lub już większych biorców po ttts?

[justog]

Moja kruszynka została sama po fetoskopii w 18 tc, przyjmowalam długo leki żeby serduszko wróciło do normy, ok 27 tygodnia leki były już odstawione, w ciąży miałam robione echo serca i bardzo często usg. Córeczka urodziła się w 36tc bez najmniejszych śladów ttts, jest całkowicie zdrowa, super się rozwija, za dwa miesiące kończy dwa latka. jak miała ok 4-5 miesięcy robilam jej echo serca i też wszystko było w porządku. Będzie dobrze, potrzebuję widocznie dzidziuś więcej czasu na regenerację trzymam kciuki, powodzenia.

[justog]

Aha no i też była biorca, czyli miała powiększone serduszko.