4 przypadki w Polsce

[iwonaw2]

Witam,

chciałam powrócić do tematu sprzed ponad pół roku. Chodzi mi o chorobę, na
którą choruje tylko czworo dzieci w Polsce. Swego czasu Marcin Worna
prowadził z nimi podobny program jak w czasie niedawnych świąt z dziećmi
chorymi na mukowiscydozę.
Ktoś wie co to za choroba?

Pozdrawiam

Iwona

[edie28]

To znalazłam na edziecku :
Mukowiscydoza
Autor: lekarz medycyny Agnieszka BILSKA; Konsultacja: dr Piotr Albrecht 01-05-
2004, ostatnia aktualizacja 20-02-2003 13:49
- dziedziczna choroba związana z nieprawidłowym działaniem kilku rodzajów
gruczołów, w szczególności tych odpowiedzialnych za produkcję śluzu w drogach
oddechowych. Oskrzela produkują gęsty, lepki śluz, który zatyka drogi oddechowe
i sprzyja częstym zapaleniom płuc. Dziecko już w 2.-3. miesiącu życia ma
duszności i męczące napady kaszlu.

Przy podejrzeniu mukowiscydozy malcowi robi się tzw. próbę potową, która
określa stężenie chlorków w jego pocie. U chorego jest ona znacznie wyższa od
normy.

Zmiany chorobowe w mukowiscydozie dotyczą również trzustki - nie wytwarza ona
odpowiedniej ilości enzymów trawiennych. Dziecko nie przybiera na wadze mimo
bardzo dobrego apetytu, ma częste biegunki, jego stolce są obfite, tłuste,
cuchnące.

Mukowiscydozy nie można wyleczyć, leczenie jest wyłącznie objawowe: podaje się
leki rozrzedzające wydzielinę, antybiotyki w czasie infekcji, robi się
inhalacje i stosuje odpowiednią dietę. Dziecko musi codziennie wykonywać
ćwiczenia poprawiające wentylację płuc.

A ta czwórka dzieci jest chora na podobnie brzmiącą chorobę(niestety nie
pamiętam nazwy) ale nie na mukowiscydozę bo, na tę chorobę jest chorych
znacznie więcej dzieci
Teraz zresztą też fundacja TVN zbiera na nią pieniądze.

Pozdrawiam,
Edyta

[edie28]

Oj nastąpiła pomyłka. Myślałam, że ty pytasz co to jest mukowiscydoza. Źle
zrozumiałam Twój post. Przepraszam

[anyaa]

Nie oglądałam programu, ale może chodzi o mukopolisacharydozę, rzadką chorobę
genetyczną? W Polsce choruje na nią tylko czworo dzieci.
Swego czasu sprawa była głośna, bo NFZ odmówił finansowania ich leczenia, a za
dziećmi wstawił się Rzecznik Praw Dziecka.
Tu przeczytasz wiecej:

www.mps.sart.pl/htm/pl/index.php
www.epacjent.pl/artykul.php?idartykul=395&poddzial=Zdrowie%20dziecka
Pozdrawiam,
Ania

[iwonaw2]

Dokładnie, dzięki.
Wiedziałam że to nie muko, bo dzieci mające tamtą chorobę mają zmienione rysy
twarzy i ogólny wygląd.


Pozdrawiam

Iwona