Czy mam się martwić?

[ewire]

Moja 6-letnia Basia ma zwężenia zastawki aortalnej (20grad.) i niedomykalność
I/II st. Ostatnio podczas echa, lekarka powiedziała, że to w zasadzie zastawka
jest patologiczna(ma pogrubione płatki)i daje to gradient i niedomykalność. Do
tej pory wszyscy mówili, że nie mam sie tym martwić, bo z taką wadą nic się
nie dzieje. Jednak od chwili , gdy urodziłam Alusię (HLHS) i zaczęłam bardziej
interesować się sprawą małych serduszek,, sprawa Basi spędza mi sen z
powiek.Teraz, gdy zaczęłam się tym martwić, ta sama lekarka mówi, że Basia
może w przyszłości mieć wymienioną zastawkę. Sama nie wiem, co o tym myśleć...
Nie dosyć, że drżę o życie Alusi, to jeszcze to...
Możecie napisać mi coś na ten temat? Z góry dziękuję - Ewa

[monikakonieczka]

Cześć Ewuś.Zmartwiłaś mnie teraz,ale czy czytałaś tu na forum o tej nowej
metodzie wymiany zastawki,którą wstawiali w Poznaniu(jakiś pierścień)Odpiszjak
masz czas

[ewire]

list masz w skrzynce...

[aaparzoch1]

Niestety operacja w Poznaniu dotyczyła zastawki mitralnej. W przpyaadku naszego
Radka sprawa wygląda nieco lepiej, o ile tak można wogóle powiedzieć, bo on nie
ma zwężenia zastawek, choc płatki jednej są określane jako pogrubiałe. Ma
niedomykalność aortalnej (I/II) i mitralnej (I), z wypadaniem płatka tej
drugiej. Wyczytałam, że organizm lepiej toleruje niedomykalność niż właśnie
zwężenie. Nie piszę tego aby Cię nastraszyć, bo jak wiemy każdy przypadek jest
inny. Wskazuje jedynie na fakty. Właśnie wczoraj kupiłam w kiosku obydwa
wydania poradników ze wstępem prof. Bochenka dla osób po operacjach
kardiochirurgicznych. Jedno z nich dotyczy osób po wymianie zastawki. Ja mam
jednak cały czas nadzieję, że unikniemy operacji. Przeciez tyle osób zyje z
takimi wadami nic nawet o nich nie wiedząć. Z drugiej strony zawsze sobie
tłumaczę, iż w tym wszystkim mieliśmy tyle szczęśćia, że wada została
zdiagnozowana na tyle wcześnie by obserwować stan parametrów serca. Z autopsji
wiem, jak różne mogą być diagnozy oparte o te same badania i echo serca. Nam w
Zabrzu po pierwszej konsultacji powiedziano, że operacja jest konieczna. Chyba
wtedy pojawiły mi się pierwsze siwe włosy. Później, na kolejnych konsultacjach
w innych ośrodkach, diagnoza się nie zmieniała, a jednak widmo operacji nieco
osuwało. Wiem , że nikt nie zagwaratuje mi jak będzie dalej wyglądała wada
mojego Radka, ale dano mi nadzieję, że byc może nie będzie się pogłębiała. My
wpadliśmy jednak w błędne koło lecząc Radka u kilku lekarzy, choc jednoczesnie
dobrze jest moim zdaniem skonsultować wadę u kilku. Jednak kiedy jedni
przepisywali Radkowi leki, inni zaś je wycofywali z leczenia to wpadłam w
panikę. Bałam się, że jak nie będzie miał odciążonego serca to może się to
negatywnie odbic na jego zdrowiu. Lekarz prowadzący, z którym rozmawiałam na
ten temat telefonicznie podtrzymał jednak swoją decyzję, aby nie podawać mu
leków. I nie ukryuwam, że dalej sie boję i z niecierpliwością czekam na kolejną
wizytę, aby rozwiać swoje wątpliwości. Rozumiem Twój strach o córę, bo sama
odczuwam go każdego dnia. Zreszta jak każdy rodzic na tym forum. Wiem jedno, że
choć wyczytałam, iz każda wada zastawki wczesniej czy później kończy się
operacją to lekarze mówią, że to bzdury. Każdy przypadek jest inny. I słowo
może nie musi oznaczać, że musi. Ja już ostatnio pisałam, że bardzo podbudowało
mnie, iż mój znajomy jest już 19 lat po wymianie mitralnej i aortalnej na
sztuczną i czuje się świetnie. Ewo, głowa do góry. Masz dwie cudowne córy,
którym potrzebna jest uśmiechnięta mama. Jeśli masz wątpliwości skosultuj się z
innym specjalistą. Pamiętaj, że wiara czyni cuda. I tego się trzymaj.
Pozdrawiam Was ciepło. Ola, mama Radka

[ewire]

Wiem, że to nie musi skończyć się operacją itd., ale na dzień dzisiejszy jestem
nieco skołowana... Jeszcze w maju lekarka robiąca echo mówiła, że Basia jest
już duża i skoro do tej pory nic się nie działo to nie ma powodu do obaw. Teraz
jednak moja prowadząca mówi coś innego. Skorzystam z Twojej rady (dziękuję) i
udam się do innego kardiologa.
Uśmiechu mi nie brak, mimo takiej sytuacji. Wiem, że mimo chorób moich dzieci i
tak mam ogromne szczęście. Szkoda, że nie mogę w tym miejscu zamieścić zdjęcia...
Pozdrawiam

[dorek3]

Mój Kuba ma identyczną wade tylko gradient odrobine wiekszy (ale stabilny!), bo na poziomie 30. Też ma pogrubiałe płatki zastawek i do tego trzeci jest nieprawidłowy. Mi powiedziano, że wymiana bedzie konieczną i prawde mówiąc tak cały czas o tym myslę. Ale kiedy to nie wiadomo. Po to sa kontrole aby obserwować jak zachowuje się serce (wiekość lewej komory), czy nie postepuje poszerzanie aorty (efekt niedomykalnosci), czy nie zwieksza się gradient. Mi lekarka powiedziała, ze przyczyną decyzji o operacji najczęściej własnie jest niedomykalność a nie gradient. Przez moment byłam przerażona, bo Kubie niedomykalność zwiekszyła się do II/III, ale na następnej kontroli zmalała do I/II. Dopóki się nic nie dzieje napewno nikt nie będzie operował. Jesli Twoja córka nie miała balonikowania to w przypadku wzrostu gradientu pewnie to były zabieg nr 1.
Analizując różne informacje myslę, że dosyć krytycznym momentem może byc okres dojrzewania. Ostatnio np. firma ubezpieczeniowa stwierdziła że ubezpieczą Kubę dopieto po 15 rż.