Tetralogia Fallota a dojrzewanie

[0mlu0]

Szanowni Państwo.

moj syn w 2 roku zycia mał przeprowadzona operacje wady TOF , obecnie ma 14
lat i ostatnio ponownie zaczął się bardzo męczyć dużo śpi i odpoczywa. Czy
mają Państwo doświadczenie w tym zakresie? Po długim okresie spokoju Zaczynam
znów bardzo się martwić o dziecko i nie ukrywam ze wpadłam w pewnego rodzaju
panike. Korekcja jest prawidlowa ale wiadomo nigdy nie bedzie to idealne
serduszko. Wiem że dzieci po Fallocie przechodza okresy kryzysowe, ale moze
maja Panstwo jakies uwagi i bylabym wdzieczna za podzielenie sie swoim
doswiadczeniem z okresu dojrzewania dziecka i pozniejszym ( aż boje sie pytac
o rokowania dzieci po fallocie na poźniejszy okres).
Serdecznie pozdrawiam, Anna mama Kuby

[agnieszka.kulka]

Witam
Niestety nie odpowiem na Pani pytanie, bo mnie dopiero to czeka. Mój synek
(tetrologia operowana w 3 miesiącu) ma niecałe 2 lata, to ja mogłabym się dużo
od Pani dowiedzieć. Bardzo mnie cieszą posty od rodziców co mają starsze
dzieciaki, daje to nadzieję że mały wyrośnie na dużego chłopaka. Będę śledziła
ten wątek.
Pozdrawiam
aga

[0mlu0]

mam dwoch synkow z wada serca . Jakub 14 lat z Fallotm i Filip 11 z VSD, ale
ze wzgledu na zlozonosc wady to stan zdrowia starszego zaczyna mnie ponownie
coraz bardziej martwic i to pewnie dlatego ze wszedl on w okres dojrzewania, a
kiedys jeden z lekarzy kardiologow powiedzial mi zeby w tym okresie go
obserwowac uwazniej. Wtedy czyli przeszlo 12 lat temu byl to problem tak
odlegly w obliczu walki o zycie ze nie przywiazalam do teo wagi.
Ostatnio syn bardzo duzo spi i widac po nim oznki zmeczenia przy wysilku przy
ktorym jeszcze niedawno nic niebylo widac. Na razie obserwujemy, ale chcialam
skorzystac z okazji i porozmawiac z rodzicami z Doświadczeniem w tym temacie
Co do informacji jakie ja mogę Pani podać co do rozwoju w okresie do 14 roku
zycia to:
- Kubus jak na TOF jest dos wysoki bo jak na razie mierzy 175 jest co prawda
dos szczuply a nawet bardzo szuply (zdazy jeszcze przytyc jeszcze kiedys przy
zonie)
-kuba operacje mial dopiero w 2 roku zycia co spowodowalo wraz z bardzo ciezkim
porodem ( W skali Apgara 1 punkt w drugiej minucie i to za prace chorego serca)
ze byl troszke opozniony w rozwoju czyli pozniej zaczal mowic, chodzic ,siadac
czytac,pisac bylo do widoczne i nauczyciele proponowali zostawic go dwa razy na
drugi rok w jednej klasie ja sie nie zogodzilam i staralam sie stosowac
pozytywna motywacje nawet jesli wiazalo sie to z klamstwem czyli mowilam ze
czta swietnie jak on w drugiej klasie ledwo co dukal................ ale w
pewnym momencie nastapil przelom czyli pod koniec 4 klasy i Kuba przeskoczyl w
nauce polowe klasy.Zaczal wierzyc w siebie.Teraz jest w gimnazium i srednia w
granicach 4.5 jest jego wielim sukcesem .
- mimo wady serca jest bardzo sprwny fizycznie nawet z bardzo, po rozmowie z
nauczycielem W-F uczestniczy on w zajaciach a nawet zdobywa medale na
zawododach.Wielka szkoda ze nie moze trenowac nic zawodowo bo ma niewatpliwe
ku tem zdolnosci i to wielkie.ciesze sie tez ze ma i mial takich nauczycieli W-
f przy ktorych mogl wiczyc przez co nie czul sie gorszy a w razie gdy
przesadzal to nauczyciel go stopowal. teraz minela juz faza na sport i jestem
spokojniejsza bo strasznie ciezko bylo mi tlumaczyc mu ze nie moze na rowni z
innymi uprawiac sportu. O gre w klubie pilki noznej nie raz walka sie toczyla i
nie raz plakalam w lazience wiedzac jak on z tego powodu cierpi. ale to juz za
nami......................
-wyniki badan zawsze mial dobre tylko ostatnio proby wysilkowe wypadaja nie za
dobrze............. i to mnie niepokoi.
Takze kuba przez te 12 lat nadgonil opoznieni w rowoju psycho-fizycznym wiec
wierze gleboko ze wiara, praca, i pozytywna motywacja czyni cud

Pozostaje do dyspozycji i serdecznie pozdrawiam..........
anna

[kabetata]

Takie posty jak Twój naprawdę pozwalaja spojrzeć optymistycznie w przyszłość.
Mój bąbel ma co prawda dopiero 3 lata, ale często się właśnie zastanawiam, jaka
będzie jego kondycja w okresie dojrzewania. Odwrotnie, niż u ciebie mój Filip
wyprzedza intelektualnie swoich rówieśników o dobry rok, natomiast jest dużo
mniej sprawny fizycznie.

[paso]

> -wyniki badan zawsze mial dobre tylko ostatnio proby wysilkowe wypadaja nie
za > dobrze.............


Czy poza tym, że zauważyła Pani , że syn więcej śpi i próbą wysiłkową robiła
Pani ostatnio inne badania związane z jego sercem? Mnie całe dorastanie synka
dopiero czeka, bo ma 8 miesięcy i jest 5 tygodni po korekcji ToF , ale myslę ,
że gdybym miał wątpliwości w przyszłości to pierwszą rzeczą byłoby spotkanie
się z kardiologiem i zrobienie kompletu badań diagnostycznych / analitycznych.
Jeśli wszystkie wyniki są aktualne i są ok. , to może po prostu potrzebuje
wiecej snu i to wszystko.

[isabellmaria]

witam, ja mam corke, w lutym minie 8 lat od chwili korekcji TOF w CZD. W tej
chwili Maja ma 11 lat i 6 miesiecy i tez troche sie martwie o ten okres
dojrzewania. Dlatego dzieki za te posty!! W listopadzie mamy koleja wizyte w
czd, wiec jeszcze sie tez dokladnie dopytam. Ostatnio pani dr mowila, ze nie
powinno byc z tym zadnych problemow,.. chce jej wierzyc..

pozdrawiam )

[ewaoriana]

jestem mamą 2 letniej Oriany, rok po korekcie wady. Rozumiem Pani niepokoje
związane ze wzrostem dziecka. Ciesze się że do tej pory Kuba miał się świetnie.
Mam nadzieję że jego aktualne objawy są związane tylko z okresem dojrzewania i
wzrostu. Nawet u zdrowych dzieci okres dojrzewania charakteryzuje się pewnym
objawami chorobowymi, większym zmeczeniem, bólem. Myślę że jeżeli Kuba jest pod
opieka lekarzy kardiologów to nic nie przeoczą. Faktem jest że jak nasze dzieci
są małe nie sięgamy myślą tak daleko, cieszymy się że żyją i rosną, ale miło
jest wiedzieć że czeka je dobra przyszłość, ze maja szansę na rodzinę, pracę i
szczęśliwe życie. Był kiedyś post"ku pokrzepieniu serc" o 44 letnim mężczyżnie
po Fallocie, który żyje, pracuje, jest bardzo inteligentny i szczęśliwy. I tak
patrzmy w przyszłość. Pozdrawiam wszystkie Fallotki i ich rodziców. Ewa,ama
Oriany

[basikrzy]

mój synek ma inną, ale też złożoną wadę serca, za 3 miesiące skończy 5 lat,
przy gwałtownych wysiłkach trochę się męczy, ale szybko się regeneruje i
ogólnie jest OK,
kiedyś jedna pani chirurg przepowiedziała nam, że kiedy syn wejdzie w okres
dojrzewania, to będą problemy z wydolnością...
nazwałam ją w myślach złą wróżką i postanowiłam żyć w nadziei, że jednak mój
synek sobie poradzi,
nasze dzieci to wyjątkowo waleczne osoby, a my rodzice nauczyliśmy się być
wyjątkowo czujni, więc z pomocą lekarzy mamy szansę na sukces
pozdrawiam i dziękuję Ani za wzmocnienie nadziei, że może być dobrze

[0mlu0]

Na badania jestesmy zapisani na listopad, wiec mam nadziejej ze wtedy nasze
watpliwości zostana rozwiane. Byłoby miło moc porozmawiać z osoba po TOF bedacą
obecnie w wieku bardziej zaawansowanym niz nasze dzieci
te obawy i strach zostana kolomnie juz na zawsze, ale czesta tez zapominam o
tych chorobach ktore przydazyly się moim synom, a zawsze traktuje ich tak
jakby byli zupelnie zdrowi i prawie nigdy ulgowo . dzieki temu i oni nie noszą
jak na razie piętna przebytych operacji....................... a przynajmnie
tak jest narazie i tak mi sie wydaje................
Serdecznie pozdrawiam,
Ania

[gwiazdeczka69]

ja tez mam Tetralogie Fallota ale operacje mialam wykonywane idac tymi samymi
wytycznymi co u HLHS. Z ta wydolnoscia to bywalo roznie czasem moglam grac w
badmingtona i jezdzic na rowerze a czasem nie potrafilam zrobic kilku krokow
zima od szkoly do sklepu. Ale teraz mam nadzieje ze bedzie dobrze tym bardziej
(mam nadzieje ze nie zapesze!!!!odpukac)przy ostatniej kontroli(jestem po
operacji typu Fontana)lekarz powiedzial mi ze moja wydolnosc jesli bede powoli
ja wykształacac moze byc lepsza niz u zdrowej osoby.Ale na razie pragne tylko
miectyle siły zebym mogla wrocic na studia i jechac na dłuuuuuuuuugie zakupy.
pozdrawiam

[gwiazdeczka69]

aha.... ja przed operacja Fontana połtora roku temu(2 operacje Glenna mialam w
wieku 10 lat czyli 10 lat temu)tez bardzo zaczelam siniec, meczyc sie chociaz
np. do szkoly bylam podwozona i odwozona i lekcji tez nie mialam az tak duzo
(wtedy zdawalam mature)i lekarz widzac moja wydolnosc a raczej jej calkowity
brak nie potrafil tego zrozumiec tym bardziej ze usg i inne badania wykazaywaly
stan ogolny dobry. dopiero podczas cewnikowania okazało sie ze serce(krew)
znalazło sobie gdzies ujscie i zamiast płynac do płuc(oczywiscie czesc krwi)
płynela zyła watrobowa gdzies na doł.Nastapił mniejszy przepływ krwi a co za
tym idzie zmniejszona wydolnosc,wtedy mialam wszepionego tzw. Amplatzera czyli
taka szybke uniemozliwiajaca przedostawanie sie tamtedy krwi. Ale do czego tym
nudnym wywodem zmierzam.czasem nawet nagłe pogorszenie stanu zdrowia nie
oznacza jakis ogromnych zmian w sercu wystarczy np taka pierdołka jak byla u
mnie a juz człowiek przestaje funkcjonowac nalezycie jak powinien.pozdrawiam