Pęcherz neurogenny błagam, pomóżcie

[anastazja_na]

Witajcie! Piszę tutaj, bo mam ogromną nadzieję, że trafię wreszcie na kogoś,
kto mi pomoże. Jestem załamana. Moja córcia, Natalcia, od dawna strsznie
chorowała. Ostatnio odebrałam wyniki jej badań. Są to bardzo złe wyniki – ma
pęcherz neurogenny. Ma też rozszczepienie kręgosłupa. Dokładnie opisalam
wszystko na innym forum:
smyk.com/index.php?option=com_forum&action=thread&id=13740&Itemid=0
Błagam, jeżeli wiecie coś na ten temat, praktycznie lub teoretycznie,
napiszcie coś. Będę wdzięczna za każdą informację. Czytam oczywiście ile się
da, pytam lekarzy, ale nie wszystko z tego rozumiem. Zresztą ich wyjaśnienia
to są tylk wyjaśnienia o chorobie. Nie mowia o tym, jak ja i Natalcia mamy z
tym życ… 
Byłam ostatnio na konsultacjach z kolejnym lekarzem… Powiedział mi niestety
same straszne rzeczy… Wyrok: moja Natalka ma nosić do końca pieluchy… Jestem
załamana i bezradna… Błagam, jeżeli wiecie coś na temat tej wady, znacie
kogoś, kto to przeszedł, to błagam, napiszcie cos. Będę wam dozgonnie
wdzięczna, jeżeli mogłybyście mi pomóc. Będę sprawdzała tamten wątek tak
często, jak nasa sytuacja mi pozwoli. Ale nie dam rady ogarniać wsyskich
innych forów, więc proszę piszcie tam.

[rebecca4]

Witaj! Strasznie mi przykro, że nie mogę Ci pomóc. Ale mam nadzieję, że tu kogoś
znajdziesz. Trzymaj się! Pozdrawiam.

[bj32]

forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=577

[guderianka]

anastazjo-moja córka ma wadę rdzenia kręgowego i pęcherz neurogenny.
Napisz na priv i...nie wierz lekarzom. Podają dane medyczne, z
książek a nie odnosza się do indywidualnych przypadków. Wydają wyrok
ad hoc mając matkę z głowy, nie biorą pod uwagę jak wielkie
znaczenie ma rehabilitacja, praca i pozytywne myślenie
Oto moja córka, ma teraz 8lat:

Do 5 roku życia jeździła w wozku, kiepsko chodziła-teraz biega i
jeździ rowerem, kiedyś była cewnikowana i w pieluchach-teraz
załatwia się sama.


Ze spraw materialnych. Należy ci się pomoc od państwa w postaci
zasiłku pielęgnacyjnego.Musisz złożyć dokumenty w komisji ds
orzekania o niepełnosprawności w twoim mieście. Napisz na priv-
opowiem więcej

[guderianka]

fotoforum.gazeta.pl/5,2,guderianka.html

[slonko1335]

Anastazjo zaglądałaś na Niezwykłą Krainę?, mnóstwo tam rodziców dzieci które
mają takie problemy jak Twoje.
www.niezwykla-kraina.pl/forum/index.htm

[demonii.larua]

A właśnie miałam napisać jeszcze o Tobie i Pszczółce Podczytuję Was czasem

[guderianka]

Jak miło

[demonii.larua]

To pożdrawiam serdecznie

[kamila20_85]

Witam, mam ten sam problem, syn ma 4 latka i jest po przeszczepie kręgosłupa na szczeście chodzi, niestety jest cały czas w pieluchach ze wzgledu na pecherz neurogenny, jest pod opieką Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi ale lekarze każą czekać z tym pecherzem a ja nie wiem na co skoro dziecko juz ma 4 lata. Prosze o pomoc, informacje gdzie sie z nim skierować do jakiego lekarza co robić, jedna z mam tu pisała że miała ten sam problem a córka załatwia się teraz samodzielnie. Prosze o pomoc moj email [e-mail] Dziekuje bardzo Wiola

[wiola22191]

wITAM SERDECZNIE. GUDERIANKA, PROSZĘ CIĘ O POMOC JAK DOPROWADZIŁAŚ DO TEGO ŻE TWOJA CÓRCIA ZAŁATWIA SIĘ TERAZ SAMODZIELNIE, MOJ SYNEK MA 6 LAT JEST PO ROSZCZEPIE KREGOSŁUPA JEDNAK CHODZI ALE MA PECHERZ NEUROGENNY. LEKARZ STWIERDZIŁ ŻE NIE MA SZANS NA TO ŻEBY KIEDYKOLWIEK SIĘ SAM ZAŁATWIAŁ. ODPISZ PROSZĘ NA MAILA [e-mail] POZDRAWIAM

[stokrotka.stokrotka123]

Witam czy można się do pani jakoś odezwać na priv. Potrzebuje pomocy dla córki z pęcherzem neurogennym

[sandrine2]

Witam Ciebie Anastazjo. Mysle, ze moge ci pomoc. Moja corka miala podobne
problemy, ale dalismy sobie rade. Odpisalam ci tam, gdzie prosilas. Bardzo
chetnie pomoge, na tyle, na ile bede w stanie.

[demonii.larua]

adaskwarkowska.blox.pl/html
karka79.googlepages.com/
Skontaktuj się z Mamą Ady, myślę że sporo się od Niej dowiesz Ona teraz jest
"wyjechana", ale myślę że po powrocie na pewno złapiecie kontakt, poczytaj o
Adce, mimo wad jest naprawdę słodką dziewczynką i bardzo pogodną, a Tobie życzę
sił i wytrwałości
Zajrzyj też tutaj:
www.niezwykla-kraina.pl/forum/index.htm
Pozdrawiam

[anastazja_na]

Dziewczyny, ja nawet nie wiem, jak mam wam dziękować! Wreszcie nie czuję się aż
tak samotna i załamana. Strasznie was przepraszam, że nie odpisywałam tak długo,
ale jestem tak zabiegana i roztrzęsiona, że kompletnie nie mogę się na niczym
skupić i w ogóle dać sobie ze sobą i tym wszystkim radę.
Dziękuję wam za linki! Jak tylko znajdę trochę czasu, to się bardziej zagłębię.
Guderianka, to cudowne co piszesz. A czy mogłabyś może coś więcej? Jak wam się
udało z tym sobie poradzić?
Sandrine, strasznie dziękuję. PRzeczytałam Twoją informację na forum i odpisałam
Ci. Proszę, odpowiedz jak najszybciej, najlepiej tam.
Ja od razu przepraszam, że pewnie nie będę tu często. Tak jak pisałam na
początku, po prostu jak znajduje sekundke w ciągu dnia, to wchodzę na tamto
forum. Postaram się też zaglądać w inne miejsca, ale naprawdę jest mi teraz ciężko.
demoni.larua, sprobuję się z nią skontaktować. A nie wiesz keidy, mniej wiecej?
Jeszcze raz strasznie wam dziękuję. Podnosicie nas na duchu.

[guderianka]

> Guderianka, to cudowne co piszesz. A czy mogłabyś może coś więcej?
Jak wam się
> udało z tym sobie poradzić?

Anastazjo- kocham i akceptuję moje dziecko. BEZWARUNKOWO> Kocham jej
nogi w bliznach, kocham jej chory pęcherz, jej chory rdzeń, obolałe
nogi. Kocham całą. I mimo że czasem się na nią wkurzam-bo cholera
pyskata jest-to gotowa byłabym oddać za nią życie
Co dzień CIESZĘ sie,że ona ma tylko TO>.Że mimo problemów
fizycznych, zakażeń,rehabilitacji, operacji ma sprawny mózg-może się
cieszyć każdym dniem, rozmawia, wyraża swoje emocje.
Ja -anastazjo-zawsze myślę z pokorą o tym, co nas doświadczyło bo
wiem,że są mamy które mają gorzej, które mają dzieci głęboko
upośledzone, leżące, z porażeniem na cztery kończyny lub mamy,
któryc dzieci wkrótce umrą
Życie nas nie karze-ale doświadcza. I z doświadczeń, które napotykam
na swojej drodze staram się jak najwiecej wyciągnąc pozytywów-a nie
niegatywów
Anastazjo-nie będzie łatwo. Będzie cięzko. Czasem źle. Czasem
radośnie i lekko. Ale nie jestes sama ze swoim problemem-w
niezwykłej krainie jest mnóstwo mam mających dzieci z takimi
schorzeniami . I pewnie wiele z nich powie to co ja-książka książką
a życie życiem. Organizm człowieka i siła umysłu są fenomenalne.
Szkoda że nie wszyscy zdają sobie z tego sprawą i rozkładają ręce
zamiast walczyc o lepsze. Bo warto.
Zapraszam równiez na naszego bloga :


pamietnikpszczolki.blog.onet.pl/