plamy typu kawa z mlekiem

[agkr]

czy Wasze dzieci też mają takie przebarwienia na skórze?

[joanna2001]

mój czteroletni synek od urodzenia ma kilka takich małych plamek. Zostaną one
do końca życia. Jedną małą ma na buzi ale jest ona dość blada.
Nic z tym nie robimy . W lecie smarujemy kremami z wysokom filtrem.

[katarzynabobak]

zależy ile ich jest, może to być NF1 taka choroba genetyczna. Polecam wątek
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=16556&w=31710431

[agkr]

no właśnie moja córka ma takie 3 plamy i ostatnio była badana przez studenta
medycyny czy tez młodego lekarza i to wasnie on się tymi plamkami
zainteresował. Burkną coś o ewentualnej chorobie neurologicznej. A ja głupia
siadłam do kompa i zaczęłam szperac w internecie o co mu chodziło z tymi
plamami. I jak znalazłam strony dotyczące tej choroby i obejrzałam zdjęcia
dzieci chorych to od wczoraj siedze i becze i chodze za córką i licze plamki
jak jakiś świr.Boże jak ja nienawidze takich momentów mojego życia kiedy to
panicznie się boje o własne dzieci!

[katarzynabobak]

wyluzuj, poszukaj dobrego pediatry i porozmawiaj z nim. NF1 to nie powód do
tragedii.A 3 plamy to malutko.

[agkr]

wiem ze 3 plamy to jeszcze nie tragedia bo podstawa diagnozy jest 5 plamek i
wiecej. Ale ja już jestem taką panikara i raczej nie dam rady spokojnie
rozmawiać z pediatra bo będe beczeć. No cóż taki ze mnie świr ale to dlatego że
moja 3 letnia córcia od urodzenia ciągle choruje i ciągle słyszałam jakieś
prawdopodobne diagnozy dotyczące jej zdrowia,które się naszczeście nie
sprawdziły,ale to wszystko padło na moją psychike i mam już szczerze dosyś
kolejnych rewelacji dotyczących jej zdrowia

[ennkaa]

Też się nakręcałam niedawno na nerwiakowłókniakowatość (o o tej chorobie pewnie
się naczytałaś) .Neurolog przy okazji wizyty w innej sprawie zauważył taką na
rączce u małej. Zaraz spytał czy ma więcej to mu pokazałam , że ma na nóżce. To
on machnął ręką i powiedział, że diagnozuje się powyżej sześciu. Co prawda w
necie wyczytałam, że może być i mniej, ale też wyczytałam, że 10% ZDROWYCH
dzieci ma takie plamki więc się nie martwmy. Niemniej rozumiem się bo sama wię
tak wkręciłam, że byłam niemal pewna , żeby małą ciągać na badania
genetyczne...taki charakter.
Poza tym mój mąż ma taką plamę na plecach. Ale to wielką. Wielkości ludzkiej
głowy a oczywiście nikt się tym nigdy nie martwił i zdrowy chłop jak koń.
Tylko oczywiście smarować trzeba wysokim filtrem jak każde przebarwienie.

[agkr]

Dziekuje za słowa otuchy. U mnie w rodzinie też są przypadki takich
pojedyńczych dużych plam np moja siostra taką ma na nodze. Mam nadzieję że te
plamki to tylko plamki i nic wiecej.Pozdrawiam

[ennkaa]

A widzisz! Może to poprostu taka u Was uroda rodzinna Podejrzewam , że tak
jak u nas

[agkr]

no tak w moim przypadku rozsądek mówi swoje a ja i tak musze sobie pobeczeć )

[gutekminiak]

Spokojnie uspokój się u mojej córki też powstały plamki na nogach i u mnie jak się urodziłem też było więc spokojnie ,nic groźnego i żyje mam 40 lat

[kaska_b77]

Moja córka ma jedną plus kilka takich drobnych wielkości piegów - ma pół roku.
Czasami dostaję napadów paniki w związku z tymi plamami, pediatra to
zbagatelizowała, ale czytałam, że plamki ma nawet co piąte niemowlę i to mnie
pociesza.

[agkr]

odnośnie napadów paniki to ja właśnie już jestem po takim napadzie uspokoiło
mnie to że nie tylko moja córcia je ma, bo co innego czytać o tym ze inne
dzieci też mają plamki a co innego mieć taki prawie namacalny kontakt z innymi
Mamami. Dziękuje Wam wszystkim

[kaska_b77]

Bardzo mnie pocieszył Twój wątek. Wcale się nie dziwię, że nie potrafiłabyś
spokojnie o tym gadać z lekarzem, ja też pomimo młodego wieku mojego dziecięcia
mam za sobą podejrzenia o różne straszne choroby, ciągle pojawia się coś, co
mnie niepokoi i teraz nawet błahe sprawy przyprawiają mnie o histerię. Cóż, tak
to chyba jest - być matką. Jednocześnie wielka radość i ogromny strach.
Pozdrawiamy poplamione towarzystwo

[agkr]

chciałam poinformować zainteresowane Mamy że zadałam pytanie o plamki na forum
z ekspertem - zdrowe dziecko. Pan doktor właśnie od godziny udziela odpowiedzi
może i nam się uda uzyskać dzisiaj jakieś dodatkowe informacje,które mam
nadzieję dodatkowo nas uspokoją

[kaska_b77]

Jak już pisałam - dokładnie wypytałam neurologa (a także dwóch pediatrów) o
plamy Moja córka ma jedną plus piegi, także w okolicach pachwin. Do okresu
pokwitania pięć i więcej plam o średnicy powyżej 5 mm to podstawa do dalszej
diagnostyki. Piegi nie mają tu nic do rzeczy. Takie plamki są bardzo częste i
absolutnie nie ma się czym marwić jeśli jest ich mniej niż pięć. Choroba
dziedziczy się w klasyczny mendlowski sposób,więc jeśli rodzice i dziadkowie nie
są chorzy, prawdopodobieństwo, że dziecko jest chore jest bardzo niewielkie (bo
możliwe, że gen ulegnie samoistnej mutacji, albo tata nie jest biologicznym
ojcem dziecka).

[5_monika]

na pewno ma jedną od urodzenia

[niusiasz]

To nieprawda, że prawdopodobieństwo NF1 jest bardzo małe jesli nikt w rodzinie
nie jest chory. 50% chorych to samoistne przypadki a nerwiakowłókniakowatość
nie jest wcale takie rzadke. W Polsce jest ok 15000chorych. Jest to choroba
bardzo słabo diagnozowana - lekarze się na niej nie znają i nie potrafią jej
rozpoznać. Mi też wielu pediatrow mówilo, że córce nic nie jest, że wymyślam
jej choroby, zebym dała spokój. Taka uroda. Co tam kilka plamek. Oj mówiło mi
tak z 3 pediatrów, dermatolodzy nawet jeden neurolog (a to choroba
neurologiczna). Okazało sie jednak że jest chora ale dowiedziałam sie o tym
tylko dzięki swojemu uporowi i intuicji która nie dawała mi spokoju. Do tej
pory nie wiedziałabym że mała jest chora. Bo nerwiakowłókniakowatość to choroba
która jest progresywna - nic oporcz plamek dziecku nie dolega ale z czasem mogą
zacząć siędziać rożne rzeczy. Albo mogą się też nie dziać bo 80% chorych ma
łagodny przebieg (statystyk rożnie podają).
Ale to co chcę wam powiedzieć pomijając ten trochę przydługi wstęp to to
abyscie dziewczyny nie ustawały i zdiagnozowały dzieci. Bo te dzieci trzeba
badac profilaktycznie aby nie dopuścic do powstania czegośzłego. generalnie z
NF da sie życ ale zaniedbanie problemu może bnastręczyć bardzo wielu klopotów.
Mamy chorych dzieci wiedzą na co zwracać uwagę i jak z dzieckiem postępować aby
przebieg choroby był najmożliwej łagodny.
No i nowość z ostatniego sympozjum dotyczącego NF - wcale nie trzeba pięciu
plam - juz trzy świadczą o dużym proawdopodobieństwie choroby genetycznej
niekoniecznie NF. Jest ich kilka. NF z nich jest najłagodniejsza.

[ennkaa]

Niusiu...jakie badanie zrobić? Można poprostu iść do laboratorium i zrobić
jakieś testy? O co prosić? Mnie też to nie daje spokoju...

[niusiasz]

Niestety z badaniem genetycznym nie jest tak łatwo. ja robiłam w Stanach
(pobraliśmy próbkę krwi i wysłaliśmy do USA) mieliśmy wynik po 6 tygodniach.
Koszt badania 1200 dolarów + dodatkowe koszty związane z koordynacją badania
(musi Cię koordynować placówka medyczna z Polski bo w Stanach nie rozmawiają z
prywatnymi osobami)te dodatkowe koszty to transport, tłumaczenie wyniku itd coś
ok 1000zł. Wynik może byc fałszywie ujemny tz może być tak że nie znajdą
mutacji w genie (to bardzo trudne badanie bo bardzo duży gen 17) na 100 chorych
u 95 tę mutację znajdują. jednak jeśli już ją znajdą masz pewność że dziecko
jest chore. Może być tak że Twój mąż z tą jedną plamą ma
nerwiakowłókniakowatość i gdyby go tak bardzo dokładnie zbadać być może
diagnoza by się potwierdziła. Jak będziesz chciała szczegóły - pisz

[ennkaa]

Niusiu...a odpowiedz mi jeszcze czy te plamy mogą się zmieniać? Bo małej jakby
bledną. Jednej już prawie nie widać...i nie wiem czy to dobrze, czy źle, a może
bez znaczenia.

A co do męża to on był z tym już u tylu lekarzy i nikt nic nie powiedział.
Jako dziecko też był u lekarza, ale wtedy to wiadomo. Jednak teraz tez łaził bo
chciał ją usunąć. I on ma tą plamę strasznie owłosioną...rosną na niej takie
czarne grube włosy, które musimy golić. Czy to o czymś świadczy? Czy te plamy
przy nerwiakowłokniakowatości mają owłosienie czy nie...czy różnie?
A co z synkiem w takim razie? On nie ma wcale tych plam, ale teraz wyczytałam,
że to też o niczym nie świadczy...i już się nakręciłam

A co z guzkami Lisha? (czy jakoś tak). U was są? Bo maluchy były badane przez
okulistów, zresztą ja też patrzyłam i nic nie mają (ani dzieci ani mąż).
O matko...a już się prawie wyleczyłam z mojej paranoi(

Zdrówka życzę!

[aniakaczor]

Czy coś wiadomo w sprawie córci?

[justyna-xxx2]

witam . Jestem po raz pierwszy tutaj . Ja mam tą chorobę . Jak narazie to nie
daje mi we znaki.Dowiedziałam się o niej kilka lat temu. Mam sporo nakrapień na
rękach , plecach , parę guzków , które usunęłam w celach kosmetycznych.Jakoś
żyję, ale od wczoraj mam takiego doła , że płaczę bo u mojej córeczki Juli
stwierdzono , że ona ją odziedziczyła po mnie . Poza tym ma po mlewej stronie
brzuszka naczyniaka tak stwierdziła pani dermatolog. Teraz czeka mnie wizyta u
neurochirurga i rezonans magnetyczny . Mam jeszcze syna 11 lat który nie ma
żadnej plamki.Dużo czytałam i oglądałam zdjęć w internecie i jest to
przerażające. Muszę przyznać , że świat zwalił mi się z nóg. Nie mogę spać jeśc
pić . Myślę tylko o jednym o mojej córce.Tłumaczę sobie dziewczyno popatrz na
siebie , żyjesz nie masz dolegliwości z tym związane ale i tak wracam do punktu
wyjścia.
Proszę jeśli to możliwe co robić jak postępować , jakie najważniejsze badania
zrobić córce. Pozdrawiam justyna z Wejherowa

[yvon.ka]

Jezu, ale mnie wszystkie wystraszyłyście!!!
Moja córcia (3 latka) ma 3 plamki na udkach średnicy ok centymetra każda. Co
powinnam robić??? Spytałam o to pediatrów zaraz jak się urodziła, ale mnie
uspokoili, żebym nie panikowała bo plamka sama w sobie niczego złego jeszcze
nie wróży. Chciałabym zrobić jakieś badania, może powinnam coś zaobserwować?
Może coś przeoczyłam??? Co mam czynić???

[nowakk3]

Dziewczyny ja też jestem przerażona.
Mój jeden synek - 5 lat - ma chyba z 7 takich plam - rózna wielkość -
największa gdzieś 2 cm,i wszystkie po prawej stronie - ręka, łudo i przy oczku
Pytałam pediatrę i powiedziała, że to na raie nic nie znaczy, jak bedzie
przybywać to mam iśc do dermatologa
Mój młodszy synek ma 2, a ja mam 1 z 5 cm i ze 3 małe. Wszyscy mamy żółtawy
kolor skóry.

[niusiasz]

dziewczyny bez paniki - nawet jesli wasze dzieci są chore te zdjęcia z
internetu i opisy choroby TO SKRAJNE PRZYPADKI które rzadko się zdażają.
Ogromna wiekszość chorych to łagodne przypadki które chodza po swiecie nie
wiedząc że są chorzy. Pamiętać należy jednak ze NF powoduje różne komplikacje i
bagatelizowanie choroby jest głupotą.
7 plam to dużo - tyle miała moja córka kiedy byliśmy u prof jóźwiaka (zresztą
od tej pory przybyło jej zaledwie 2) i on jako najlepszy specjalista od NF w
Polsce powiedział że istnieje wysokie prawdopodobieństwo że jest chora. A miała
tylko plamy. Badania genetyczne to potwierdziły. Jeśli wasze dzieci są małe (do
5 lat) trudno lekarzowi na pierwszy rzut oka ocenić że to NF ale juz po
badniach (rezonas głowy) można mieć pewność że to to. Bo w głowie dzieci częst
są NIC NIE POWODUJĄCE zmiany które są typowe dla NF.
Generalnie jest tak,że żadnych plam na skórze (nawet jeśli są tylko trzy) nie
można lekceważyć.
Dobry specjalista albo Was uspokoi albo powie że dzieci są chore i zaproponuje
opiekę.
Al;e pamiętajcie że nie ma co panikować. Tym bardziej że wasze dzieci (jeśli
wogóle) to samoistne mutacje które z reguły są łagodne (ale nie zawsze)
Plamy przy NF raczej są nieowłosione. Jest parę rzeczy które przy NF sie
zdarzaja i są juz widoczne u małych dzieci które mogą pomóc przy diagnozowaniu
NF (ale nie zawsze są)
- gorszy rozwój fizyczny (dzieci póżniej chodzą, raczkują nawet czasem później
zęby im wychodzą)
- niski wzrost
- ciemna karnacja
- większy obwód głowy
- duże oczy
Ale to są tylko takie nie udowodnione obserwacje lekarzy. I WAŻNE nie muszą
być. Znam wiele dzieci które tych kryteriów nie spełniają a są chore. Poniżej
wklejam adresy znanych mi lekarzy do których możecie sie udać:

dr.Mrek Karwacki
IMiD Klinika Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży
ul. Kasprzaka 17a tel. [phone] Warszawa
[e-mail]

prof. Sergiusz Jóźwiak-prywatnie(Ordynator Neurologii w CZD)
Spółdzielnia ADAD
ul. Umińskiego 4
Warszawa
tel. [phone] (koszt pierwszej wizyty 150zł)

Poradnia Neurologiczna CZD [phone]
[phone] i 01

Poradnia fakomatoz przy szpitalu Jurasza W Bydgoszczy dr Agnieszka Gaca

[ennkaa]

O jakich zmianach widocznych w rezonansie mówisz?
Pytam, bo moja córcia miała robione USG przezciemiączkowe i nie było idealne.
Nie było też tragiczne...ot...ślady po niedotlenieniu - tak twierdzili lekarze.
Chodzić zaczęła późno i stąd wizyta u neurologa, która też spytała o te plamy.
A powiedz mi jeszcze czy one mogą znikać? Bo wyczytałam, że mogą przyrastać,
ale nic o znikaniu, więc nie wiem.
A w CZMP w Łodzi nie ma dobrych neurologów , którzy by się na tym znali?

[kaska_b77]

> - gorszy rozwój fizyczny (dzieci póżniej chodzą, raczkują nawet czasem później
> zęby im wychodzą)
> - niski wzrost
> - ciemna karnacja
> - większy obwód głowy
> - duże oczy

Jezus Maria, wszystko się zgadza oprócz niskiego wzrostu.
Plama kawa z mlekiem jedna (5 mm), druga chyba wyłazi i kilka piegów - dużych i
jasnych, w tym jeden blisko pachwiny.
Neurolog machnęła ręką.
Dziewczyny - jechać do Bydgoszczy?

[aniakaczor]

nowakk3 czy coś się okazało z synkiem? Czy jest zdrowy?

[bomba001]

moje dzieci takie maja, niewiele, ale maja, jutro policze(( ale sie
zastanawiam, bo moje dzieci sa "mieszane", moj maz jest hidusem, czy nie moze
to byc spowodowane karnacja?? moj syn lat 6 zaczyna miec tez wiele pieprzykow,
takich piegow, pojawiaja sie nowe... czy to moze o czyms swiadczyc??? o
chorobie slyszalam, wiec sie troche niepokoje...
a tak z innej beczki... jak stadium poczatkowe, to co sie robi??? obserwuje
etc. co jezeli teraz sie choroby nie zdiagnozuje, tylko w pozniejszym wieku?

[ennkaa]

No ja Ci powiem tylko to co udało mi się wyczytać.
Dziecko można rehabilitować. Dotyczy to takiego stopnia choroby, które wpływa
np. na postawę lub rozwój. Można wtedy przedewszystkim łączyć pewne
fakty...poprostu wie się na czym się stoi.
Wyczytałam też, że najczęściej tą chorobę się diagnozuje u osób pomiędzy 20tym
a 30tym rokiem życia, ale to pewnie nie są dane najświeższe.

Co do Twojego przypadku to faktycznie taka pigmentacja może być po ojcu. mam
nadzieję, że tak też jest w naszym przypadku, ale mam zamiar jeszcze to
sprawdzić jakoś...jak? jeszcze nie wiem.
I jeszcze : dziś rozmawiałam o tym w większym gronie znajomych. Okazało się, ze
ich dzieci też mają takie plamy i to sporo większe. Są to zdrowe dzieci, które
w życiu nie odwiedziły neurologa a ich rodzice nie mają pojęcia o tej
chorobie. O niczym to oczywiście nie świadczy, ale jakoś to do mnie
przemówiło...jest mnóstwo dzieci, które mają takie plamy i są zdrowe.

[ennkaa]

Dziewczyny...doradźcie jeszcze jedno.
Gdzie teraz iść? Najpierw bym chciała iść do kogoś mądrzejszego ode mnie, ale u
mnie w mieście. Żeby mi powiedział czy mam psychozę czy powody do niepokoju. Do
innego neurologa? Do neurochirurga? Do poradni chorób genetycznych? Gdzie
najlepiej, żeby nie działać po omacku?

[agkr]

hej kobietki a już byłam spokojna i wczoraj zaczęłam czytać co dopisałyscie i
znowu mam psycho.... Ja czekam na dalszy rozwój wypadku i nic na siłe nie robie
wmawiam sobie dla własnego zdrowia psychicznego ze takie plamy sa częste

[ennkaa]

No właśnie ja też już prawie o tym zapomniałam. Miałam na topie inne choroby,
które wmawiałam dzieciom. Oczywiście, na szczęście, odpukać, wszystkie
wmawiałam bez sensu. Przeciągnęłam maluchy po wszystkich możliwych badaniach z
podejrzeniami choroby tarczycy lub celiaki u małej, małopłytkowości i podobnych
u synka...więc sama widzę, że chyba zaczynam świrować. Gdyby nie ta wątpliwość,
pewnie krew do badania od małej frunęłaby już do stanów. Tylko, że to trochę
drogie badanie jak na moją schizę. Ale skonsultuję małą jeszcze gdzieś w
Łodzi...tym bardziej, że przeczytałam prawie cały wątek podany na początku i mi
ciary po plecach przeszły. Ktoś napisał o poszerzeniu przestrzeni
podtwardówkowej... nie wiem czy to zbieg okoliczności czy to typowy objaw, więc
już świruję. Moja córcia ma poszerzoną na granicy normy.

[agkr]

myśle ze musimy zaufac lekarzom ja pytałam o to pediatre i mnie ''uspokoiła''
teraz w maju mam wizyte u lek.alergologa która tez jest pediatrą i też o to
podpytam. Nie powiem że się nie denerwuje(bo mam ''jazde po zoładku'')ale nie
jest to juz tak mocne jak na początku kiedy to zaczęlam ten temat. Musze się
przyznac że ostatnio omijam te forum z daleka i lepiej się psychicznie czuje bo
kiedy by tak poczytac to samemu można by tu zdiagnozowac nie jedna chorobe.
Dlatego ja postawiłam na swoja intuicje i wiedze lekarzy!!! Bo mam dosyc
doszukiwania sie czegokolwiek w taki sposób, to nie ma sensu. Życze i Tobie i
wszystkim innym Mamą dużo spokoju a przede wszystkim zdrowia u Naszych
Dzieciaczków Pozdrawiam

[ennkaa]

To samo sobie powtarzam...tylko ja już nie wiem czy ufać swojej intuicji. Cały
czas czuję, że coś przegapiam. Córeczka mi bardzo chorowała. Mało waży i mierzy
a raczej mierzyła bo coś zaczyna wreszcie rosnąć. Późno zaczęła chodzić. Jednak
cały czas się mieści w normach więc lekarze mówią, żeby się nie czepiać. I sama
nie wiem czy szukam dziury w całym czy jednak coś jest na rzeczy.
Jak do tej pory Ci niedouczeni lekarze mają na rację. Jak latałam do pediatry
co parę dni z wrzaskiem, że mała ledwo łapie trzeci centyl i wcale nie rośnie i
trzeba na CITO ją badać na gluten, tarczycę i inne rzeczy to on mówił:
Spokojnie...przyjdzie czas to mała podskoczy. I co? W ciągu ostatniego miesiąca
mamy pięć centymetrów! Spodnie za krótkie! Skaczę pod sufit! A badania robiłam
niepotrzebnie.

[agkr]

myśle że to nasze przewrazliwienie dlatego że moja młodsza corka ta która ma
plamki tez była chorowitkiem natomiast starsza jest raczej okazem zdrowia i o
nia (zdrowie)mniej sie martwie niż o tą młodszą. musimy być bardziej
rozsądne )

[ennkaa]

Tak Mam nadzieję, że tak właśnie jest
Tymczasem zdrówka życzę obu pannicom

[izasia]

Witam!
Przypadkowo trafiłam na ten wątek.Mój mąż i córcia mają NF1.I mogę Wam
powiedzieć że naprawde jest bardzo mało lekarzy którzy w ogóle wiedzą co to
NF1.Nawet w tak osławionym CZD P.neurolog stwierdziła że nie trzeba robić badań
mojej córce bo ona wygląda dobrze...a jak sie okazało(zmieniłam lekarza)po
badaniach córcia ma zmiany w głowie typowe dla NF1,obecnie tez glejaki na
nerwach wzrokowych.Będąc wcześniej z nerkami w Szpitalu na Niekłańskiej w
Warszawie,P. Ordynator stwierdziła że te plamki to uroda po tatusiu...i nikt by
pewnie nie wpadł na to że to NF1 gdyby nie jedna P.Dr.która zapytała się czy
ktoś w rodzinie choruje na tę chorobę.Okazało sie że w starych badaniach męża
było napisane że to jest własnie ta choroba.Mój mąż zył w nieświadomości 30
lat,nie wiedział że ma nawet guza na nerwie wzrokowym.
Któraś z mam na samym początku tego wątku napisała że piegi w tej chorobie nia
mają znaczenia..błąd..mają i to duże.Piegi w pachwinkach i pod paszkami są
jednym z objawów tej choroby.Mój mąż zreszta ma całe ciało w piegach,plamach
kawa z mlekiem i takich białych.
Ja ze swojej strony polecam by skontaktować się z lekarzem który zna się na tej
chorobie...czasem niestety nawet neurolog a nie zna się na objawach tej
choroby.Moja Zocha wygląda jak okaz zdrowia a okazuje się że ma chore nerki
(przez tę chorobę-miała zwężenie podmiedniczkowe zbyt późno wykryte i to
zniszczyło jej nerkę)i ma tę chorobę genetyczną.
Powiem tak,można życ i 100 lat i nie wiedziec że się miało tę chorobę..ot..może
być bardzo łagodny przebieg...ale są dzieci które juz bardzo wczesnie mają
objawy.Tak więc tylko i wyłącznie opinia fachowca jest tu najważniejsza.
Niusiasz(Ania) wypisała Wam najlepszych lekarzy.
I najważniejsze..nie panikować..bo to może być NF1 ale nie musi.
Na forum "chore dzieci ,strata dziecka"był wątek nasz"dzieci z chorobą
NF1",obecnie mamy nasze osobne forum "kawa z mlekie"tu na gazecie.
Pozdrawiam serdecznie
Iza

[ennkaa]

Izasiu...a napisz jeszcze tylko co to: zmiany w głowie typowe dla NF...nigdzie
nie wyszukać.
Czy w ogóle diagnozuje sie dzieci, które mają mniej niż trzy plamki?

[izasia]

Kochana,w opisiez rezonansu jest dokładnietak napisane:zmiany typowe dla NF1.
Najważniejsze to jeżeli masz jakiekolwiek wątpliwości poradź się lekarza.Mój
syn ma tylko dwie plamki ale że istnieje jakies prawdopodobieństwo że i on może
być np. nosicielem tej choroby teraz będzie miał serię badań.Nikt do tej pory
nie chciał mu zrobić bo..niby nic mu nie jest.Trafiliśmy nareszcie do
dr.Karwackiego który zajął się i nim.Nawet jeżeli badania wyjda ok to
powiedział że co jakiś czas będzie mu robił serię badań by sprawdzić czy z
wiekiem nie pojawia się cosik.Niestety w tej chorobie jest tak że latami może
nic nie dolegac i nagle bum...i cos się dzieje...a potem znów jest dobrze...a
czasem jest cały czas coś..Najwazniejsze jednak to by nie panikować...bo nie
każda plamka to NF1.U mnie w bloku jest taka Emilka..w wieku mojej Zochy(4
latka) i ona ma takie dwie plamki..Jak dla mnie to prawie prawie takie jak moja
Zocha..i tak naprawde to ciężko powiedzieć czy to to czy nie to...no ale
przeciez ona nie miała kontaktów z moim mężem..hahaha...tak myślę))))
Buziaczki
Iza

[ennkaa]

Właśnie spędzam kolejną noc na przetrząsaniu netu ... już mi słabo.

Czyli nie wiesz dokładnie jakie to są zmiany?Zresztą ja nawet nie wiem czy da
się porównać opis z USG do rezonansu...jestem przerażona i czuję się
niedouczona

W sumie mój mąż nie ma takiej diagnozy, więc nie wiem czy w ogóle mam o czym
gadac z lekarzami. Plamki u mojej córci są mniej więcej wielkości groszku...

Dziękuję bardzo za odpowiedź

[izasia]

Kochana!
Spokojnie,równie dobrze to może nie być ta choroba))))Nie ma co się
denerwować..może na początek obserwuj czy pojawiają się nowe plamki,a USG nie
wykryje tego co rezonans.Jeżeli chodzi o te zmiany typowe dla NF1 to one
polegają na różnych pogrubieniach np. nerwów wzrokowych itp.I takie moja córa
ma.I nie ma sensu doczytywać się z internetu bo osiwiejesz..hihi.To co jest
napisane w internecie..te wszystkie objawy to one mogą ale nie muszą być.To
jest tak jak z lekarstwem...na ulotce jest napisane co może wystąpić po
zjedzeniu takiego lekarstwa...ale przeciez nie musi wystąpić..
Spokój,spokój i jeszcze raz spokój))))
Buziaki
Iza

[ennkaa]

Dzięki kochana.
Ja sama czuję,że przesadzam i świruję, ale odkąd się mała urodziła to ciągle
coś nie gra i tak poszukuję na ślepo.
A co do nowych plamek to nowych nie ma, ale wyczytałam,że mogą pojawić się w
dowolnym momencie, a przecież co tam w środku siedzi to nie widać (np. w
główce). Jedna plamka za to zdaje się zanikać i nie wiem o czym to świadczy. No
i ja chyba oszaleję oglądając jej te plamki.

[niusiasz]

Dziewczyny
Nie ma co doszukiewać sie chorób na siłę. Bo faktycznie sciągnie sie jakieś
nieszczęście. Ale jak tak czytam wasze wątki to sobie przypominam siebie z
czasów kiedy byłam na początku. Odpychałam od siebie mysl o chorobie
identycznie. Przestałam czytać i szukać. Ale myślę że nie wolno zaniedbywać
dzieci. Uspokoi was specjalista - nie pediatra. Mi kilku pediatrów tłumaczyło
że to URODA córki. Co wam zalezy sprawdzić???

[niusiasz]

do neurologa i koniecznie genetyka

[niusiasz]

mozna sobie róznie tłumaczyc obecnośc plam na skórze. Ja robiłam różne rzeczy -
mój tata ma bielactwo więc ja tłumaczyąłm sobie że to typowe anomalie
pigmentacyjne w naszej rodzinie. szukałam u każdego kogo znałam plam - no i
faklt znajdowałam je. jedną, dwie, trzy. Nawet u siebie znalazłam dwie takie
plamy (i trzecia którą nikt inny nie widział tylko ja) Człowiek odpycha od
siebie mysl o chorobie plamy interpretuje rożnnie a najczęsciej właśnie w ten
sposób - inni maja i nic im nie jest. Jest tak że nikt nie ma skóry bez skazy,
podobno 10% ludzi ma dwie, trzy plamy tego typu. ja wam mówię tylko to co mówią
nam na spotkaniach itd lekarze - specjaliści od tej właśnie choroby. Są to
profesorowie i doktorzy którzy działaja w wąskiej specjalizaci. I oni twierdzą
że już trzy palmy to powód aby "zainteresować się" co to może być.
Nie zmienia to faktu że ja mam trzy plamy i jestem zdrowa (choć nikt gwarancji
mi nie da - musiałabym zrobić badania genetyczne )

[niusiasz]

piegi są typowym objawem NF1 - ale te piegi występuja w miejscach niedostępnych
dla slońca - w pachwinach i pod pachami. I nie są to pieprzyki - sa całkiem
płaskie o trochę wieksze niż zwykłe piegi na nosie

[niusiasz]

myslę że mniej niż trzy plami wielkości grochu to nie nF1. możesz byc spokojna.
A zminay w mózgu widoczne tylko w rezonasie (USG nic nie widać) to hamartoma
lub inaczej UBO.

[ennkaa]

Bardzo dziękuję niusiasz za odpowiedzi.
daję sobie parę dni na przemyślenie...bo teraz mam głowę zawaloną informacjami
muszę to sobie poukładać.
Potem wybiorę się pewnie do genetyka - bo neurolog już małą oglądał.
Tylko kiedyś mi koleżanka (lekarz zresztą) powiedziała, że genetyk to taki
stwór co to zawsze coś wynajdzie i się cieszy. Więc jak już on nie wynajdzie
to chyba nikt...z drugiej strony to się boję, że jednak się doszuka.

jestem nowa:)podpowiedzcie

[mag2004]

witam wszystkie Mamy
mam do Was takie pytanko, moja Ulka (w czerwcu konczy rok)od urodzenia ma łydce
plamke typu kawa z mlekiem, niedawno zauwazylam nowa na kolanku i (wydaje mi
sie, bo jest malo widoczna) w okolicy pachwiny niestety pediatra oczywiscie
to zlekcewazyla, a ja jak pewnie wszystkie mamy bardzo sie martwie i co gorsza
panikuje przegrzebalam internet i jak na razie sie nakrecilamUla rozwija
sie bardzo dobrze, nie wyglada absolutnie na chora; w wieku 2 mcy byla badana
przez neurologa (miala b.male ciemie oraz niska linie wlosow na czole); badanie
nie wykazalo rzadnych nieprawidlowosci, podobnie jak usg
przezciemiaczkowe...Ula ma dosc ciemna karnacje, bardzo szybko sie opala - i tu
jest haczyk wydaje mi sie, ze to po moim tatcie, ktory jest baaaaardzo ciemny
(chociaz Polak; ksztalt glowy i linia wlosow ewidentnie po nimmartia mnie
te plamki, szczegolnie, ze juz sa 3 nikt w rodzinie nie ma zdiagnozowanej
choroby (poza porfiria moja mama i brat, ale to akurat chyba nie dotyczy); ja
rowneiz mam ciemna karnacje, troche pieprzykow...
maz oczywiscie uwaza, ze przesadzam i doszukuje sie chorob, a ja mam dylemat
czy temat odpuscic czy drazyc dalej.... aha, pediatra kazala czekac, spr. czy
pojawia sie piegi pod paszkami....
poradzcie prosze
pozdrawiam serdecznie !!!!!

[niusiasz]

twoja karnacja predysponuje dziecko do plamek i pieprzyków. Trzy plamy to
bardzo mało (ale juz coś) są duze czy male? Kiedy sie pojawily?

[agkr]

prosze podpowiedz mi czy dermatolog jest w stanie mi pomoc? bo jak czytałam że
jest to choroba neurologiczno-dermatologiczna. Moja pediatra raczej mi nie da
skier do neurologa bo uwaza ze nic sie nie dzieje i ze Ona kiedys miala do
czynienia z ta choroba i u chorego jest duzo plam i guzków,pewnie i tak ale ja
myśle ze na poczatku to obiawy są łagodne. Mam straszny bałagan w głowie po
tych wszystkich informacjach. Jeszcze jedno czy plamy maja te same odcienie czy
są różne np jedna bledsza od drugiej?

[niusiasz]

widzisz to wszystko zależy do jakiego dermatologa trafisz. Dlatego ja cały czas
obstaje żeby od razu ruszać do specjalistów. Powiem ci jak było u mnie z
dermatologiem. która powiedziała - o jakie ładne plamki - śliczne. Jak zaczęłam
pytać czy to czasem nie objaw neurofibromatozy ona powiedział (mając przed sobą
7 miesięczne dziecko) że "absolutnie bo wie pani chorzy na tę chorob ę mają
dużo guzów podskurnych i wogóle wyglądają strasznie) - więc nie chciało już mi
się z nią gadać o tym że przecież guzy pojkawiają sie u starszych dzicie a u
takich noworodków nigdy nie występują no i że chorzy wcale strasznie nie
wyglądają. Nie chciało mi się ją już wogóle o nic pytać i wyszłam. A ona
jeszcze na odchodnym dodała że może jeśli chcę to mi wybieli te plamki (mojemu
dzicku) wtedy nie będę córce szukać chorób.
Poszłąm więc do dobrego dermatologa ze szpitala dermatologicznego która to p.
bez moich pytań i sugestii czy to czasem nie nF1 - zobaczyła plamki i od razu
powiedizała że to prawdopodobnie NF1. Oczywiście gwarancji nam nie dała -
byliśmy w trakcie badań genetycznych (miałam jednak nadzieję że może deratolog
zdiagnozuje coś innego - bardziej łagodnego)

[mag2004]

dzieki za blyskawiczna odpowiedz
te plamki sa raczej male (ta pierwsza - od urodzenia ma ok. 1 cm srednicy)dwie
pozostale pojawily sie niedawno (ok. 10 mca zycia) - jedna ksztaltu elipsy moze
miec ponizej 1 cm srednicy, druga podobnie (pachwina+kolano); nie wiem czy
wiazac to czy nie, ale Ulka dosc czesto miala odparzenia pupci (narozrabial
gronkowiec i ja przemywalam jej pupę naparem z kory dębu, ktory potwornie
barwi moze od tego te plamy ??czy juz przesadzam ??
pozdrawiam !!

[izasia]

No nie..jak widzę to tu na całego dyskusja czy to NF1 czynie.Niestetytak
wirtualnie to nie da się powiedziec na 100%.
Jeżeli chodzi o kolor plam to moja Zocha ma np. ciemniejsze,jaśniejsze a mój
mąż dodatkowo jeszcze białe.Tak wiec różne.I jak się one pojawiały u Zochy
to..hmm..jakby tu opisać..one jakby wychodziły spod skóry..widac je było juz
troszkę...a potem za jakiś czas całkowicie się pojawiła dana plamka....
ikt inny Wam nie odpowie na pytanie jak lekarz znający dobrze tę chorobą.I to
też czasem jest odpowiedź po wielu badaniach ...niestety ta choroba taka jest.
A lekarka która uważa że w NF1 jest duuzo plam i guzy to sie myli.Znam osoby
które maja dosłownie kilka plam..i owszem maja guzy...ale nie tak odrazu...i
znam osoby które maja duuuzo plam i mało guzów...Te guzy pojawiają się
różnie..czasem są juz u malego dziecka..a czasem dopiero w wieku np. 20-30
lat...))
Buziaki
Iza

Cześć IZA ;)

[niusiasz]

plamki u rodzenstwa

[julamimi]

no dobra, mialam nie dostawac schizy, a jednak...
corka ma jedną taką plamke pod żebrami, jakies 3x1cm. Plamka wyszla jak mala
miala +- pol roku, teraz ma 3,5.
Synek (4mce) ma od urodzenia jedna plamke na plecach (2x1cm) i malutka na boku
nóżki na wysokości kolana, ze 3mm.
Powinnam diagnozować dzieci pod kątem NF1?
pozdr

[mag2004]

Drogie eMamusiekurcze Ulce znowu pojawila sie plamka tym razem biala, buuu:
( tzn. wyglada to jak plamka nieopalona (Ulka ma dosc ciemna karnacje i
baaardzo sybko sie opala); czyli ogolnie ma kawowe ok 3 i ta biala.....nie
wiem, czy brac od lekarki jakies skier. do por.genetycznej czy czekac ???
ogolnie nikt z nas nie ma plamek, a podobno w tej poradni (kolezanka byla)
robia tylko wywiad:czy ktos ma cos zdiagnozowane, plamki (rodzice, rodzenstwo)i
jesli nie ma 6 to kaza obserwowac....
poradzcie
pozdrawiam z upalnego 3Miasta

[minio34]

I po co to czytałąm, teraz kolejny powód do nerwów. Moja córa-14 mcy też ma
takie plamki dokładnie 2 szt- od urodzenia.Ma też wielkiego pieprzyka-chyba?- na
stopie-podeszfa -czy to też żle-a i ostatnio pojawiła się maleńka brązowa kropka
na miednicy. Dodam, że ja jestem cała w pieprzykach mam to po mamie a Tata mój
ma bielactwo. Mój mąż ma na skórze duże czerwono brązowe przebarwienia- ale
dermatolog nic nie widział w tym złego.

[izasia]

Cześć Aniu!!!
Witajcie dziewczyny!
Nie schizujcie...hihi...myślę że jak się ma jedną plamkę lub dwie to na
spokojnie.Mojego męża cioteczne rodzeństwo też ma po jednej,dwie plamki...a ich
tata ma nawet guza i plamki i jakoś nikt nigdy im nie kazał eczyć się pod kątem
własnie NF1.Niestety lekarz nie każdy zna tę chorobę.
Nie można tak powiedziec przez internet..tak to jest to)))
Pozdrawiam i nie schizujcie))))
Iza

[niusiasz]

dziewczyny nie popadajcie w paranoje!!! Jedna lub dwie plamki to ic wielkiego.
Nie szukajcie złego. I my tu nie diagnozujemy dzieci. Nawet nie wiemy jak te
plamki wyglądają. nie jesteśmy lekarzami i przez internet takie diagnozy typu
jest czy nie jest chore to absurd. Jesli uważacie że trzeba to ićie do lekarza.
Ale nie przesadzajcie - jedna plama - lekarz bedzie miał ubaw!!!
Iza no kochana (!!!) skoro to rodzina Twojego męża i dzieci maja palmy a on
nawet guza - skłonna jestem sie założyc ze to NF

gdzie mozna zobaczyc jak to wygląda ???

[jooska2]

moja corcia tez ma taka jedna plamke na wewnętrznej stronie uda. od urodzenia.
chciałąbym zobaczyc jakies zdjęcia takich plamek żeby je porównać.
możecie podesłac jakieś zdjecia lub linki ?

[elfik31]

www.mp.pl/artykuly/index.php?aid=14028&_tc=9BE97955A89D4055AE2C2A148D698109

[jooska2]

dzieki za linka. to sa jakies bardzo zzawansowane stadia. starszna ta choroba. m

musze obserwowac ta plamke u corki.

[izasia]

Witaj!
Ta choroba może być ciężka..ale można też z nią zyć..i nawet nie wiedzieć o
niej
Pozdrawiam
Iza

No i schizuję jednak!

[ennkaa]

Moje szelmowskie oko wypatrzyło TRZY!!!! NOWE plamki! A w zasadzie nie nowe, bo
odkąd zaczęłam małą oglądać to mi się wydawało, że one tam są, ale pod kątem,
pod światło...nie było widać dokładnie. Teraz nikolka spędza dużo czasu na
dworze i mimo filtrów plamki są wyraźne...są wielkości piega, więc nie wiem czy
to naprawdę nie schiza poważna... a może to właśnie już jest alarmujące?
Obserwować, obserwować..ale ile!? I kiedy się denerwować??
poza tym u synka też wyszła...jedna na rączce...wielkości dużego piega, no ale
tu to już sama się w łeb pukam, że chyba na głowę się pójdę leczyć bo przecież
on zdrowy jak koń...no i już czarny od słoneczka.

[mag2004]

Drogie eMamusiekurcze Ulce znowu pojawila sie plamka tym razem biala, buuu:
( tzn. wyglada to jak plamka nieopalona (Ulka ma dosc ciemna karnacje i
baaardzo sybko sie opala); czyli ogolnie ma kawowe ok 3 i ta biala.....nie
wiem, czy brac od lekarki jakies skier. do por.genetycznej czy czekac ???
ogolnie nikt z nas nie ma plamek, a podobno w tej poradni (kolezanka byla)
robia tylko wywiad:czy ktos ma cos zdiagnozowane, plamki (rodzice, rodzenstwo)i
jesli nie ma 6 to kaza obserwowac....
poradzcie
pozdrawiam z upalnego 3Miasta

[elfik31]

wiecie co? moze ktos mi powie po co to diagnozowac? jesli to NF1 to przeciez
jest nieuleczalne, tylko wiedząc się człowiek zaschizuje na śmierc i dziecku
odbierze dzieciństwo latając po specjalistach i robiac ciągle badania.Inna
sprawa jeśli pojawią się oprócz plam jakieś problemy zdrowotne - to wtedy
rozumiem, a jeśli nie to PO CO???

plamy

[anetaiola]

Witajcie,
Czytam te fora, czytam i coraz bardziej się martwię.
Mam wspaniałą 4 miesięczną córeczkę. Urodzila się z jedną plamą na pośladku. Po krótkim czasie zrobiło się ich o wiele więcej (ok 15) Wszystko to powstało w ciągu 2 miesięcy. Nowych plamek na razie nie widzę. Ma je w pachwinkach, ale pod paszkami czysto. Zbadał ją neurolog- bez zastrzeżeń. Plamy mogą swiadczyć o chorobie ale nie muszą. Zrobiliśmu usg główki- wszystko ok. Teraz mamy mieć okuliste i badanie EEg- niestety mała nie dala się zbadać. Zastanawiam się czy nie lepiej od razu zrobić badania genetyczne. Wiem, że są bardzo drogie ale inaczej się wykończę. Mała rozwija się super, pogodna dziewczynka gdyby nie te palmy. Proszę o pospowiedź co robić? Proszę was o radę? Pozdrawiam serdecznie i życzę Wszystkim dużo zdrówka

[aniakaczor]

Witam, czy wyjaśniło się już coś u córki?

[daaanusia]

anteiola jak tam u Was sytuacja? u nas kilka plamek u dziecka i martwie sie..

[ajszus]

Wpisz swoją odpowiedźwitam. Czy ktoś tu jeszcze zaglada?

[daaanusia]

anteiola jak tam u Was sytuacja? u nas kilka plamek u dziecka i martwie sie..

[ajszus]

Witam. Zauważyłam u niemowlaka plamek kawa z mlekiem, jest ok 2 cmx 1 cm, wcześniej nie zwracałam na to uwagi, teraz zaczęłam czytać i się przeraziłam. Znamię jest płaskie całkowicie, koloru kawy z mlekiem, jestem z tych panikar. Co powinnam robic? Zeschizuje czekając czy wyjdą kolejne plamy, ta pierwsza wyglada tak www.fotosik.pl/zdjecie/88b5e4ae02795f8 f

[ajszus]

Wpisz www.fotosik.pl/zdjecie/88b5e4ae02795f8f

[ketimrek]

Witaj zaglądasz tu jeszcze?
Moj syn tez ma takie plamki. 3 bardzo widoczne i kilka malutkich. Bylam u neurologa i robilismy usg ptrzezciemiaczkowe. wszystko ok. u okulisty wszystko ok. dermatolog kazal sie nie martwic. robic rezonans? czy raczej kontrolowac okuliste i obserwowac cialko?