a ja znowu pytam o parasolki

[ewa0181]

Witam wszystkich,
byliśmy dziś na tym cudnym kolorowym echo i szczęście że tętnica płucna
jeszcze nie uszkodzona. Ale dziura znowu większa (ok 13 mm). Pan doktor znowu
wspomniał o dwóch wyjsciach (amplatzer lub operacja). Pamiętam że była jakaś
dopuszczalna wielkość ubytku zamykanego parasolką. Czy ktoś wie jaka? Nie
mogę teraz tego nigdzie znaleźć. W marcu jedziemy do Katowic na trzy dni na
dokładne badania i wtedy lekarze podejmą decyzję o sposobie zamknięcia a ja
się zastanawiam czy to że ta szczelina tak rośnie nie wykluczy zamykania
bezoperacyjnego. Trochę się przestraszyłam bo na ekranie to serduszko takie
małe a ta dziura wygląda strasznie. Ponoć Jaś bardzo dobrze to wszystko znosi
mimo że jak dla mnie zbyt szybko się męczy. I dobrze że to taki spokojny
chłopczyk bo ja mam nerwy juz całkiem zszarpane.
To jak to jest z tymi parasolkami? Jakie najwięsze ubytki zamykają?

Ewa mama Jasia - w przyszły czwartek 2 latka (ASD II)

[alrada]

Ewo, przesyłam ciepłe myśli. I trzymam kciuki za Jasia i jego zdrówko. Oby
wybrano najlepsza metodę z mozliwych.

Może tu coś znajdziesz :
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=24429&w=48436108&a=48455108

[jukilop]

Ewka z tymi ubytkami to jest tak ze tak naprawde czy je zamkną i czym okazuje
sie jak juz lekarze sa w środku w serduszku
Na naszym przykładzie - Echo przezprzełykowe wykazało 1,5 cm dziurę , jak
doszło do zamkniecia wyszło ze Marcin ma kilka dziur - zamknełi nie Amplatzerem
tylko Starflex-em (zestaw dwóch parasolek)
Jeśli masz jeszcze jakieś pytania chętnie odpowiem

[jukilop]

www.fda.gov/cdrh/mda/docs/p000039.html

[jukilop]

www.heartandcoeur.com/definition/cardioseal_starflex.php

[ewa0181]

Dzięki Madziu
Wiesz, bo mnie trochę przeraziło to że ta dziura rośnie i wiem też że zwykłe
echo a nawet to kolorowe nie daje pełnego obrazu i ubytek może byc większy niż
się wydaje. Jak zobaczyłam wczoraj że ubytek ma 13 mm a przedsionki jakieś 5 cm
to zamarłam. Lekarz powiedział że w Katowicach na wiosnę zbiorą się
kardiochirurdzy i wspólnie z nimi podejmiemy decyzję o sposobie zamknięcia.
Boję się że od serduszka on się tak szybko męczy i co jakiś czas się kładzie na
chwilę, odpoczywa i znowu się bawi. Mam po sąsiedzku dziecko w jego wieku i
widzę ile w stanie jest tamten chodzić na nóżkach a ile mój Jaś. Spacer bez
wózka nie wchodzi w grę. Mówi "mamusiu Jasiu leń chce tutaj" i wchodzi do
wózka. Wszyscy się śmieją że śpiewa sobie "Jestem leń Jasiu leń" a mnie wcale
do śmiechu nie jest bo wiem że jest zmęczony. Chwila moment i jest cały mokry.
Chciałabym mieć to za sobą a wiem że dla niego lepiej żeby trochę jeszcze
wytrzymał. Lekarz wczoraj powiedział że im starsze dziecko tym mniej powikłań.

Pozdrawiam ciepło
Ewa mama Jasia (ASD II)

[jukilop]

Ewka wiem że Ci przykro ze sie martwisz , ale w takich chwilach powiedz sobie ,
Boze dziękuję ci że to tylko to , pomysl że niedługo zamkną mu tą dziurkę , że
jast tak mozliwośc , że nasi lekarze doskonale to potrafią , ze nie musisz
szukać ratunku za granicą , przede wszystkim ze masz diagnoze - wiesz co jest
Twojemu dziecku ,nie marttwisz sie że coś jest nie tak ale nikt nie potrafi
powiedzieć Ci co .
Teraz musisz tylko być cierpliwa , zaakceptować to ze na ten momnent Jasio jest
leniuszkiem i zbierać siły , bo jak mu tą dziurkę zamkną to za nim nie nadążysz
Trzymaj sie dzielnie

[lucy_kamil]

Witaj Ewo!

Myślę, że istotny u twojego syna jest wiek. Jest on jeszcze małym chłopcem. Jak
zrozumiałam, ma niespełna dwa latka. A u takich dzieci jeśli mozna , lepiej
poczekać. Im pózniej tym mniej powikłań, tym lepiej znosi zabieg pacjent - tak
jak powiedział Ci lekarz. U twojego syna to wada dojżała do operacji szybciej i
stąd decyzja o zamykaniu teraz.

Ubytek można zamykać operacyjnie (czyli chirurgicznie), albo w czasie zabiegu
inwazyjnego nieoperacyjnego (czyli w trakcie cewnikowania serca). Metodę
zamykania najlepiej żeby dobrali lekarze.
Z tego co wiem, lekarze zawsze starają sie dążyć do nieoperacyjnego zamykania.
Jest to mniej inwazyjna metoda, mniejsze ryzyko powikłań pooperacyjnych i w
krótszym czasie wracasz do domu. Ale nie każdy ubytek można zamykać
nieoperacyjnie.
Ale ostateczną decyzje o metodzie możesz podjąc sama. Dlatego dobrze że starasz
sie zdobyć jak najwięcej informacji i posłuchac doświadczeń rodziców dzieci po
takich zabiegach.

Metody nieoperacyjnego zamykania ubytków w naszym kraju stosuje sie dwie:
metoda Star-Flek (czyli dwóch parasolek) i metoda Amplacer (czyli dwóch
krązków). Tą pierwszą można stosować już u niewielkich ubytków. Tą drugą
stosuje sie głównie u bardzo duzych ubytków, czasem prokrywając praktycznie
całą długośc przegrody . Metody te stosuje sie również u dorosłych. Dlatego,
jeśli lekarze zakwalifikują twojego syna do zabiegu, znajdzie sie odpowiedni
rozmiar Amplacera.
Pozdrawiam.
K.Lipcowa