MÓJ SYNEK MA WRODZONĄ WADĘ SERCA !!!!!!!!!!!!

[anfido]

Mój synek urodził się niespełna 3 tygodnie temu.
Stwierdzono u niego wrodzoną wadę serca - zwężenie zastawki aortalnej z
jednoczesnym jej niedomykaniem.
Pierwsze 10 dni swojego życia spędził w szpitalu ( na szczęście mogłam być
cały czas z nim), choć zupełnie nie wygląda na tak chorego maluszka. Teraz
jesteśmy w domu, ale czekamy na decyzję o wykonaniu zabiegu nazywanego
cewnikowanie z balonoplastyką aorty.
Mam prośbę do mam dzieci z podobną wadą. Wiem mniej więcej jak ten zabieg
będzie wyglądał, ale chciałabym poznać Wasze doświadczenia. Jak to wyglądało
u Was? O co pytać lekarzy? Jak postępować z takim maluszkiem? Na co
szczególnie zwrócić uwagę w jego zachowaniu?
Anfido

[kiku.san]

Bardzo Ci współczuję.
Mój syn również urodził się z wadą serca. Co prawda inna wada, ale strach matki
o własne dziecko jest jeden.
Napisz gdzie Twój syn będzie miał zabieg.
Trzymam kciuki za Małego i za Ciebie.
Pozdrawiam

[anfido]

Mój synek będzie miał zabieg w Akademii Medycznej w Gdańsku. Wiem, że podobne
zabiegi wykonuje się tez w Warszawie i przede wszystkim w Łodzi. Z tego co się
dowiedzielismy to Akademia specjalizuje się w takich zabiegach, jaki będzie
miał nasz synek, więc nie zastanawialiśmy się nad innym szpitalem.
Pozdrawiam, Anfido

[kiku.san]

Mój syn miał zabieg W CZMP w Łodzi. Wcześniej leżał w Katowicach, ale nie
chcieli się podjąć operowania go. I bardzo dobrze, bo nie podobała mi się
opieka w K-cach. Tak więc, śmigłowcem przeleciał do Łodzi i do dnia
dzisiejszego jest po dwóch zabiegach.
Pierwszy zabieg miał w wieku ok. 3 miesięcy i był to banding tętnicy płucnej,
czyli opaską mu ścisnęli tętnicę, aby ciśnienie nie było zbyt duże. Gdy miał
robioną drugą operację to miejsce przewężenia po prostu mu wycięto i zszyto
końce tętnicy.

Jeżeli chcesz, to przepiszę Ci tu informacje n/t wady i zabiegu Twojego syna z
książeczki, którą dostają rodzice w Łodzi.

do kiku.san

[anfido]

Byłabym wdzięczna za informacje z tej książeczki.
Anfido

[kiku.san]

Cytuję:
"WADY ZASTAWEK
Każda z czterech zastawek może być zwężona (stenoza) lub całkowicie zamknięta
(atrezja). Zaczopowanie może być również poniżej lub powyżej zastawki.

ZWĘŻENIE (STENOZA) ZASTAWKI AORTALNEJ
Zastawka aortalna otwiera się, aby utlenowana krew z lewej komory mogła wpłynąć
do aorty, która pozwala na przepływ krwi do całego ciała.
Stenoza (zwężenie) zastawki aortalnej utrudnia sercu pompowanie krwi do całego
ciała. Stenoza aortalna jest wywołana przez niewłaściwą budowę zastawki
aortalnej. Gdy zastawka jest sztywna i ubogo zbudowana, przepływ krwi jest
częściowo zatamowany i lewa komora musi silniej kurczyć się, aby pokonać to
zwężenie.
Czasami wada jest na tyle duża, że objawy mogą wystąpić w okresie niemowlęcym i
wymagane jest wtedy szybkie wykonanie cewnikowania serca i zabiegu
chirurgicznego. U dzieci ze zwężeniem zastawki aortalnej często nie występują
objawy, ale niekiedy mogą wystąpić bóle w klatce piersiowej, szybkie męczenie
się, zawroty głowy czy omdlenia. Potrzebę wykonania zabiegu określa stopień i
umiejscowienie zwężenia. W czasie zabiegu otwór zastawki jest powiększany.
Ponieważ zastawka jest zniekształcona, w przyszłości może być konieczne
wszczepienie sztucznej zastawki. U dzieci, u których nie występują objawy
zwężenia, zabieg operacyjny nie jest konieczny.
Długoterminowa opieka lekarska jest niezbędna, ponieważ zwężenie może pojawić
się ponownie, co jest związane z rodzajem wady. Wykonywanie pewnych ćwiczeń
gimnastycznych może być niewskazane dla niektórych pacjentów i powinieneś
porozmawiać o wskazaniach i przeciwskazaniach do wykonywania ćwiczeń dziecka."

To tyle na temat tej wady.
Nie przejmuj się, jeżeli coś brzmi strasznie, najważniejsze, że Twój syn został
wogóle zakwalifikowany do zabiegu, bo czasami zdarza się, że lekarze nawet nie
chcą się podjąć zabiegu.

Pozdrawiam

[tosiaa]

Bardzo dobrze rozumiem co czujesz .... moja córcia również urodziła się z wadą
serca. (zwężenie aorty) przeszła operację i rozwija się prawidłowo.Piszę to po
to abyś miała żywy dowód na to że dziciaczki po wadach serca rowijają się i
funkcjonują zupełnie prawidłowo.Pamiętam własne pytania "jak to będzie po
operacji,czy będzie mogła biegać ...itd". Całe szcęście żyjemy w czasach kiedy
medycyna umożliwia maluszkom normalne życie .

Trzymam mocno kciuki i przesyłam ciepłe myśli..
Gosia mama Oli i Ady

[agniecha293]

WITAM.
Mój synek urodził się z wadą serca,zwężenie aorty i niedomknięty przewód
boatala.
Miał operację w drugiej dobie życia,w Katowicach.Jeśli chodzi o mnie to byłam
bardzo zadowolona z tego szpitala[2 lata temy].Lekarze o wszystkim mnie
informowali,na co mam zwracać uwagę itd.W związku z tym zawężeniem,wystapiło
ciśnienie tętniczne,i oczywiście z biegiem czasu cewnikowanie serca.
Pierwszą operację wykonywano przez otwarcie boczne,natomiast cewnikowanie,które
miałmiesiąc temu,to wejscie przez tęrtnicę udową w Zabrzu.Przy pierwszej
operacji byłam tydzień w szpitalu,a cewnikowanie-4 dni ogólnie.Dziecko rozwija
się b,dobrze,jest b,ruchliwy,wszystko go interesuje,mówi
wierszyki,śpiewa,uwielbia sprzęt muzyczny i majsterkowicza.Piszę to dlatego,bo
wcześniej mówiono że może ,i na ogół tak jest,że dziecko rozwija się trochę
gorzej od innych.Jak chcesz to pisz na priva,odpowiem na pytania jeśli masz
takie.
[e-mail]

[dorek3]

Mój Kuba ma dokładnie taką samą wadę. Zdiagnozowano ja już w drugiej dobie
życia, ze szpitala wyszlismy bez większych opóźnien po 10 dniach (miałam cc a
chłopcy byli wcześniakami). Najpierw był tylko obserwowany (echo serca)a w 10
tż miał przeprowadzoną balonoplastykę. W szpitalu łącznie byliśmy 2 tygodnie,
przez pierwszy trwały różne badania diagnostyczne (echo x 3 w tym jedno w
uspieniu, ekg, rtg, usg, badania krwi i moczu, transfuzja ze wzgledu na
niedokrwistość), nastepnie zabieg i jeszcze 4 dni w ciągu których znowu
zrobiono echo, badania krwi i usg. Sam zabieg trwał ok. 2 godzin, był
oczywiście w pełnej narkozie. Najtrudniejsze dla mnie było przetrzymanie
głodnego Kuby przez 6 godzin (oczywiście dostawał wtedy płyny w kroplówce).
Byłam z nim do samego uśpienia (zrobiono to przy mnie na sali operacyjnej), po
zabiegu wrócił na sale po wybudzeniu po jakis 6 godzinach. Cewnik wprowadzono
nietypowo bo przez tetnice szyjna, ma ślad po szwach na dłogosci ok. 2 cm. Szwy
zostały zdjete w sumie 10 dni po zabiegu. Dobrze zniósł narkozę. Na początku po
zabiegu mogłam mu podać troszkę glukozy, później już cycusia ale też w
ograniczonej ilosci. Dopiero w nocy nakarmilismy sie jak trzeba.
Ani przed ani po zabiegu Kuba nie wygladał na chore dziecko do tego stopnia, ze
lekarz stwierdził, że nie pokaże go studentom (szpital kliniczny). Ale i tak
pokazał. Chodziło głównie o prawidłowy przyrost masy: 10 tygodni - 2,5 kg
(tylko pierś), wybarwienie skóry itp. W czasie pobytu przyrosty były mniejsze,
ale teraz już to nadrabia (4-m, przybyło jakieś 3 600). Wszyscy właśnie tymi
przyrostami tak sie emocjonują, bo dzieci "kardiologiczne" szybciej sie męczą i
słabiej przez to ssą. Mój tak fika nogami, że ma zmechacone absolutnie
wszystkie skarpetki ). Po miesiącu czyli 10 dni temu bylismy na badaniach
kontrolnych (badanie krwi, echo, holter) i wyszło, ze utrzymuje się zmniejszony
gradient (teraz 30 mm Hg, przed zabiegiem 70 mm Hg)a niedomykalności ulega
zmniejszeniu (przed zabiegiem brak niedomykalności, bezpośrednio po II/III
stopień, teraz II stopień). Lekarzy dręczyłam przede wszystkim o scenariusze po
zabiegu, ale rozumiem że nikt nie jest wróżką a tych możliwości jest wiele. Ja
wiem prawie na pewno, że Kuba będzie musiał mieć tę zastawkę wymienioną
(możliwe są różne techniki), ważne aby jak najpóźniej. I zapowiedziano mi, że
wyczynowym sportowcem nie będzie mógł zostać. O chorobie nie myślę na co dzień,
a Kubę traktuję tak samo jak jego brata bliźniaka.
Nie wiem co jeszcze chciałabyś wiedzieć,pisz na adres gazetowy lub gg:3612890.

[anfido]

UDAŁO SIĘ !!!!!!!!!!!!!!
17 grudnia Adaś miał zrobiony zabieg cewnikowania serca z balonoplastyką. Po
zabiegu gradient wyniósł 10 mmHg. Nawet lekarze sa zaskoczeni,że aż tak dobrze
wyszło. Mały strasznie się męczył, bo przed zabiegiem był 8 godzin bez
mleczka, a póżniej jeszcze 5 godzin po zabiegu. Dwie kroplówki nie bardzo go
zadowoliły i gdy nie przysypiał z głodu, to darł się w niebogłosy. Nic nie
pomagało, ani kołysanie, ani bujanie w wózku, ani noszenie na rękach. Serce
mnie bolało, piersi pekały z nadmiaru mleka i gdy juz go mogłam nakarmic, on
sobie smacznie zasnął.
W domku jestesmy od 19 grudnia. Mały po zabiegu stał się ruchliwszy i o wile
więcej je. Na jeden posiłek nie starcza mu mleka z dwóch cycuniów. Dlatego
też, aby nie podawać mu mleka sztucznego, karmie go co dwie godziny, a nawet
częściej. Po prostu wtedy gdy tylko chce dostaje cycunia.

Dziękuję Wam wszystkim za odpowiedzi na mój post. Podtrzymały mnie na duchu i
dostarczyły informacji, które były mi tak potrzebne.
Pozdrawiam, Anfido.
Życzę Wam wszystkim wspaniałych, zdrowych Świąt, bogatego Mikołaja i samych
wspaniałych chwil w Nowym Roku 2004.

[kiku.san]

Bardzo, bardzo się cieszę
Operacje serca nie są takie straszne, jak się wydaje (a swoją drogą znajomy
neurochirurg twierdzi, że najłatwiejsze są operacje mózgu).

Tylko czemu nie pisałaś, że idziecie na zabieg? Myślę, że wszyscy trzymaliby
kciuki!

Ja również życzę Tobie, Twojemu Synkowi i wszystkim Mamom, Tatom i Dzieciom
Wesołych Świąt i dużo dużo zdrówka

[anfido]

Bardzo chciałam napisać o zbiegu nas czekającym, ale wręcz z łapanki nas
wzięli na oddział. Przyjechalismy do kliniki na kontrolę, a tu dowiadujemy
się, że za dwa dni będzie zabieg i że przed świętami będziemy już w domu.
Ze szpitala nie miałam jak napisać, więc zaraz naskrobałam, jak wróciliśmy ze
szpitala.
Pozdrawiam, Anfido