Nerczyca

IP: *.* 24.06.02, 11:58
Czy ktoś spotkał sie z tą chorobą? Inaczej nazywana zespołem nerczycowym. Moja córcia (prawie 20 mieś) właśnie jest w szpitalu, diagnoza brzmi: nerczyca. Chcę poczytać o doświadczeniach w leczeniu waszych dzieci.Pozdr.KIKA
    • Gość edziecko: Ania_mama_2Budrysow Re: Nerczyca IP: *.* 24.06.02, 12:24
      Witaj!Moj 9-letni syn ma Nerczyce od 3 latChoroba jest uciążliwa, ale jeżeli jest pod kontrolą to nie stanowi zagrożenia dla życia (kiedyś była to choroba śmiertelna).To choroba wieku dziecięcego. Właściwie lekarze nie wiedzą jaka jest jej przyczyna. Jest kilka teorii. Mi się najbardziej prawdopodobna wydaje teoria, że podłoże jest alergiczne. Organizm traktuje białko z osocza krwi jak toksyne i wydala je z moczem. Dlatego dziecko zaczyna nie wydalać wody i puchnie. Mój syn jak pierwszy raz trafił do szpitala to miał 20% przyrostu masy ciała z tego powodu, a ja mimo, że bardzo o niego dbałam bo był chorowity nie zauważyłam tego. Choroba ma tendencje do nawrotów( Przemek miał już 3 tzw rzuty). Leczą to dużymi dawkami sterydów, po których dzieko znacznie tyje, ale przede wszystkim traci odporność, gdyż leki podaje się po to by organizm nie bronił się przed własnym białkiem.Kilka Uwag z doświadczenia:Przygotuj się, że dziecko pobędzie kilka tygodni w szpitaluWiększość lekarzy odradza ostre zmiany kliematy więc wakacje w górach, nad morzem czy za granicą należy odłożyć do lamusa.Leki powodują wzrost choresterolu więc czeka dziecko dieta niskotłuszczowa.A ciebie czeka przez pół roku bieganie co 2 dni z moczem do badania.I jeszcze W WIEKU DOJRZEWANIA CHOROBA SAMA PRZECHODZI.Trzymaj się i nie denerwój. Nerczyca jest mecząca ale na prawde nie jest straszna. Pisz na privaRusauka
      • andreanna Re: Nerczyca 14.11.14, 13:05
        witam, jestem mamą trzyletniej Gabrysi. Córcia pierwszy rzut choroby miała z końcem lipca b.r. 1 sierpnia trafiliśmy do szpitala na oddział z białkiem 45g/l. Teraz od momentu wypisu nie możemy zejść z encortonu, co chwile-średnio co 1,5 tyg-2tyg ma białko w moczu od śladowych ilości po ponad 1g/l. Naza lekarka niewiele nam wyjaśniła, więc cały czas szukam informacji na temat zespolu nerczycowego i zalerzy mi na kontakcie z rodzicami, którzy już znaja tę chorobę, żeby móc się o niej dowiedzieć jak najwięcej. Boję się, że u córci może chodzić o sterydoodporność bo białko pojawiiło się już 10razy i ciągle musimy wracać do poprzedniej dawki encortonu. Serdecznie dziękuję za odpowiedzi i pozdrawiam Anna
        • gajmal Re: Nerczyca 17.11.14, 12:33
          Tu uronef.pl/forum/viewforum.php?f=55 masz cały duży dział forum poświęcony Nerczycy
        • joannaj45 Re: Nerczyca 23.11.14, 23:29
          Witam!
          Ja jestem mamą w tej chwili juz 7 letniego Frania,nasz mlodzieniec zachorowal gdy mial 2,5 roczku,spadlo to dla nas jak grom z jasnego nieba...koszmar!Koncze na razie,jakby cos to chetnie porozmawiam o zespole nerczycowym,pozdrawiam cieplutko!Asia,mama Frania.
          • wiolkaszka Re: Nerczyca 04.06.15, 16:15
            przyjechał siostrzeniec ma 4,5 roku i nerczycę. Teraz zaczyna mu się nawrót czy podpowiecie gdzie najlepiej jechać z nim do szpitala w Warszawie?
Pełna wersja