Jeśli nie parfenac to co?

[agaikuba]

Mój syn ma AZS i to coraz gorszy. Testy nie wykazały uczuleń a AZS jest i coraz lepiej się ma. Parę dni temu trafiłam w necie na świetne opinie o parfenacu szkoda tylko, że już go nie ma w sprzedaży. Syn aktualnie jest na protopicu - co polecacie w zastępstwie parfenacu?
Dziękuję z góry za wszelkie porady.

[e-kasia27]

Testy mogą niczego nie wykazać.
Jest alergia, więc trzeba zacząć stosować dietę diagnostyczną i samemu znaleźć, co uczula.
Lekarz Ci tego nie zalecił?

[agaikuba]

Syn ma już 11lat więc podobno testy są miarodajne (tak twierdzi alergolog). Z ASZem borykamy się od prawie 10 lat - niestety dieta eliminacyjna nigdy nie przyniosła nam odpowiedzi czy i na co jest uczulony. Ostatnia wersja któregoś z rzędu już alergologa jest właśnie taka, że on nie ma alergii tylko taką skórę. Jedyne zalecenia w związku z tym to pielęgnacja skóry - niestety według lekarzy oznacza to co jakiś czas podawanie sterydów, bo jego stan pogarsza się nie wiadomo dlaczego. Od razu uprzedzam, że odrobaczamy się wszyscy w miarę regularnie, bo podobno robale też dają takie objawy.

[oliwkawawa]

Skóra atopowa jest trudna niestety.
Napiszę Ci jakie my mamy zalecenia:
- temperatura w mieszkaniu 20, max. 21 stopni. A do spania jeszcze chłodniej-18-19 stopni.
- kąpiele w letniej wodzie, nie w ciepłej
- od razu po kąpieli smarowanie emolientem, najlepiej uwinąć się z tym w ciągu 5 minut od kąpieli, najwięcej wilgoci zatrzymasz.
- smarowanie ciała co najmniej 2-3 razy dziennie. I nie ważne że skóra akurat jest ładna więc sobie odpuszczę. Przy AZS nie ma czegoś takiego. Smarujemy codziennie. My smarujemy rano, po drzemce popołudniowej i po kąpieli. A jak ma zaostrzenie to nawet częściej.
- oczywiście dieta ma znaczenie. U nas AZS powiązane jest z alergią. Atopik powinien jeść jak najmniej chemii, konserwantów, barwników. Najlepiej sprawdzone warzywa, mięso, owoce. Mięso piec samemu na kanapki.
- Ubrania dobrej jakości, najlepiej dobra bawełna. Najlepsze jasne kolory. Intensywne czerwienie, czernie, granaty-mogą pogarszać stan skóry z uwagi na zawarte w nich barwniki.
- Mój synek jest mały i bardzo wrażliwy więc dodatkowo piżamki zakładam mu na lewą stronę, aby szwy nie drażniły skóry. Często też w dzień tak chodzi ubrany. Ubranka oczywiście luźne i przewiewne. Dla atopika niedobrze jest się przegrzewać czy pocić.

Co do kremów. Nie polecę Ci jednego najlepszego. Bo takiego nie ma. Każdemu odpowiada co innego. Ponadto to się tez zmienia w czasie. Mój synek np. kiedyś smarowany był A-dermą a dziś jej nie toleruje w ogóle, drapie się po niej strasznie.
My akurat używamy tych z wyższej półki, uważam że dają lepsze efekty.
SVR Topialyse, Bioderma Atoderm, z A-dermy u nas sprawdza się jedynie krem Dermalibour-używam go zamiast sterydów. Ostatnio kupiłam Atopiclair, nie szkodzi mu, a czy pomaga? Nie wiem... Sterydów unikam. Używam jak jest to naprawdę konieczne, i jak go mocno swędzi, bo wygląd jego skóry mi nie przeszkadza. Ale sterydy dają wytchnienie na krótką chwilę. Zaleczają objaw, nie likwidują przyczyny... I trzeba się z tym po prostu pogodzić, że skóra nigdy nie będzie idealna. Jej stan będzie się często pogarszał mimo diety, bo:
- jest zmiana pogody
- dziecko choruje
- u nas jak rosną zęby też jest pogorszenie
To są rzeczy na które nie mamy wpływu...

[agaikuba]

Dziękuję Ci serdecznie za zainteresowanie i obszernego posta. Coś będziemy kombinować z kremami na rynku, ale jedno już wiem po Atodermie łuszczy mu się potwornie skóra, wszelkie emoliumy itp. to guzik działają. Słyszałaś coś może o kremach/żelach z aloesem lub owsem? Ja chyba w tę stronę tym razem uderzę.

[b.bujak]

agaikuba napisała:
> Słyszałaś coś może o krem
> ach/żelach z aloesem lub owsem?

a-dema jest z owsem - moj syn mial przejsciowe kłopoty skórne i a-derma exomega okazały się skuteczne; nie zrażaj się ceną tych kosmetyków - są bardzo wydajne (miesięczne koszty kuracji wyszły nam niższe niz przy popularnym emolium);
jeśli chodzi o leki to jest jeszcze krem elidel - co prawda kontrowersyjny, ale też i chwalony...

[oliwkawawa]

Aloesu trochę się boję. Owies ma własnie A-Derma.
Staram się aby kosmetyki których używamy były jak najbardziej naturalne, i co najważniejsze-bez parabenów. Musicie próbować. Fajnie by było jakbyś dostała gdzieś w aptece próbki różnych mazideł. Bo większość z nich jest droga i szkoda by było wywalić je potem.
Generalnie na suchą skórę bardzo dobra jest zwykła wazelina, a do kąpieli parafina ciekła. Tanie a dobre rozwiązanie.
No i możesz tez poprosić pediatrę o receptę na maści witaminowe, na bazie cholesterolu. Są bardzo tanie a może to będzie strzał w 1o?

[agaikuba]

O aloesie trochę poczytałam i jeśli ktoś nie jest uczulony to podobno dobrze działa. Po wczorajszej informacji od b.bujak zakupiłam już a-dermę nawet w promocji i aloes tak na spróbowanie i zobaczymy.
My generalnie jesteśmy na protopicu i faktycznie działa świetnie, ale to jednak lek i tak szukam coś łagodniejszego. Od dermatologa dostałam trochę próbek i już wiem, że bioderma powoduje potworne łuszczenie więc odpada, AA jest strasznie tłuste, iwostin powoduje wysyp trądziku na twarzy. Niestety pojawił mu się już trądzik więc twarz przysparza nam największych problemów.
Do kapieli dodaję oliwę z winogron też jest dobra w naszym wypadku, ale ile mycia wanny potem
O maściach nie słyszałam - popytam dziękuję za info.

[b.bujak]

> Do kapieli dodaję oliwę z winogron też jest dobra w naszym wypadku, ale ile myc
> ia wanny potem

to lepiej smaruj oliwą po kąpieli;
z metod naturalnych my mieliśmy zalecenia kąpania w siemieniu lnianym (wywar dolany do wody w wanience) a po kąpieli smarowanie oliwa z oliwek na osuszone ciałko; próbowaliśmy też cholesterolowej maści robionej, wspomnianego elidelu...
ostatecznie jednak najlepszy efekt przyniosła a-derma

[agaikuba]

Na smarowanie po kąpieli raczej wątpię aby się zgodził. Już go słyszę "mama olejem coś ty zwariowała" Poczekam na a-dermę - kupiłam i balsam i żel do kąpieli. Polecimy serią i zobaczymy. Strasznie chciałabym odstawić protopic.
Dziękuję dziewczyny za wszystkie rady.

[b.bujak]

agaikuba napisała:

> Na smarowanie po kąpieli raczej wątpię aby się zgodził. Już go słyszę "mama ole
> jem coś ty zwariowała"

hi, hi! za długo urzęduję na forum Niemowlę
przecież wszystkie dzieci kąpie się w wanienkach i potem smaruje oliwką na przewijaku

[alabama8]

Parfenac można upolować na Allegro. Jeśli nie ma go dziś, to może będzie za tydzień.
Mój syn praktycznie od urodzenia do ok 5 roku życia miał zdiagnozowane bardzo ciężkie AZS (do tego jeszcze bardzo wysokie IgE - ok. 25.000). Przez te lata przeszliśmy przez różniaste kremy, mazidła, pafrenacki, protopic i inne maści przeciwalergiczne/przeciwbakteryjne i przeciwgrzybicze.
Okazało się, że największym problemem jest zakażenie skóry gronkowcem (bagatelizowane nawet podczas leczenia szpitalnego na oddziale dermatologii). Tak więc kiedy mały miał 4,5 roku i był w stanie tak koszmarnym, że czasem nawet nie wstawał z łóżka - zdecydowałam się na terapię szokową.
Gronkowiec został wykurzony przez punktowe smarowanie ciała płynem Pigmentum Castellani (jest w każdej aptece w żenująco niskiej cenie ok. 15 zł). To jak gencjana - brudzi, szczypie ale odkaża. W tydzień zeszły wszystkie bąble a skóra się złuszczyła.
Potem - kąpiele w wodzie utlenionej (1-2-3-4 butelki na wanienkę wody). Też odkaża i wyżera gronkowca.
Potem - ograniczenie kremowania i smarowania. Mały przez całe życie (czyli te 4,5 roku) był na polecenie lekarzy intensywnie nawilżany i kremowany. Skóra nie potrafiła więc samodzielnie się regenerować i budować tej całej osłony lipidowej (czy jakiejśtam). Stopniowo coraz mniej mazideł, a potem na stałe po kąpieli zwykłe Nivea for Men (fajne i nie szczypie).
Dziś - ma 7 lat. Lekkie zaostrzenia latem, zimą cudnie gładki. Kremowanie tylko po kąpieli (co 2-3 dni). I tylko Nivea. Do kosza wywaliłam wszelkie cudne mazidła dla skóry alergicznej.
Jeśli skóra zakażona jest gronkowcem - to Protopic będzie tylko maskował infekcję (zminiejsza przcież odpowiedź immunologiczną organizmu). Kiedy go odstawisz dzieciaka obsypie od stóp do głów ...

[b.bujak]

alabama8 napisała:

> Parfenac można upolować na Allegro. Jeśli nie ma go dziś, to może będzie za tyd
> zień.

nasza dermatolog mowiła, że ma być wycofany z obrotu w Niemczech; nie wiem, jak w innych krajach...

[agaikuba]

Wycofany i to już jakiś czas temu więc niedostępny nigdzie chyba, że stare zapasy ktoś ma.
nauka.wiara.pl/doc/516214.Dla-alergikow-Bufexamac-wycofany-z-rynku

[agaikuba]

Zrobię badania na gronkowca - jeszcze tego nie próbowałam.
Swoją drogą zastanawia mnie dlaczego lekarze nie chcą szukać przyczyny, dlaczego nikt nigdy nie skierował syna na badania na pasożyty -słyszałam: pasożyty? a to taki brud ma pani w domu? (bez komentarza), grzyby, gronkowca (przecież nie ma wysięków ropnych, ale z tego co wiem nie musi a przy wrażliwej skórze gronkowiec sieje strasznie). Wszystko robię we własnym zakresie i szukam ciągle szukam ale nie mam takiej wiedzy jak powinnam w końcu to nie ja kończyłam medycynę.
A to sobie ponarzekałam i zabieram się dalej do szukania - w końcu mi się uda przecież

[b.bujak]

w naszej poradni alerg. na pierwszą wizyte wymagany jest komplet badań: morfologia krwi i badania na pasożyty

[alabama8]

Ja odnoszę wrażenie, że lekarze leczą nie według objawów tylko zgodnie z ogólnie przyjętym schematem leczenia. Dajmy na to taki nadmanganian potasu. Przy kłopotach ze skórą lekarze zalecają kąpiel w nadmanganianie - ale czy powiedział kiedyś któryś dlaczego? A przecież to środek który tylko odkaża i dezynfekuje. A co ma dezynfekować? Alergię albo genetyczne AZS? No przecież że nie - ma usunąć bakterie, grzyby, gronkowca itp.
Zalecane maści ... nam kiedyś uparcie przepisywano Triderm. Ale po co Triderm jeśli dziecko ma alergię i AZS? Triderm to maść steroidowa + przeciwgrzybicza + antybakteryjna. A dlatego, że lekarz ci mówi, że dziecko ma AZS i np. alergię a faktycznie leczy zakażenie bakteryjne i grzybicę.... posr....ne? Tak posr...ne.

[agaikuba]

Z młodym coraz gorzej ale na razie się trzyma. Czekam na a-dermę, smaruję wazeliną i chyba kupię srebro koloidalne do smarowania podobno dobre bo przeciwgrzybiczne, przeciw gronkowcowi a nie wierzę, że jeśli nie ma wysięku to nie ma w tej skórze nic. Może nie pomorze ale pewnie nie zaszkodzi jak sterydy.
Aktualnie ma masakrę wokół ust i prawie nie mówi - ma to dobre strony przy ciągle pyskującym nastolatku ale szkoda mi dzieciaka bo widzę, że się męczy.

[brumming]

W praktyce - na mojej własnej skórze - kombinacja steroid/antybiotyk doskonale działa, więc nie jest to pozbawione sensu; poza tym lekarz powinien umieć ocenić (a jeśli nie, to zrobić wymaz) czy rany są nadkażone, wtedy bardzo pomaga odkażanie.
Taki lek jak triderm - wali jak cep we wszystko na raz, ale nie jest to działanie całkowicie pozbawione sensu.

Bardzo długo pomagała mi Nanobase; nie tylko jako preparat pielęgnacyjny, ale także jak lek - bardzo ją polecam, przynosi natychmiastową ulgę, ale jest mega tłusta.
W temacie - jeśli nie parfenac (ze starych zapasów) to nie wiem co...

[b.bujak]

agaikuba napisała:
> podobno dobre bo przeciwgrzybiczne,

moze ozonella:
vitamarket.pl/p4015-OZONELLA-oliwka-ozonowana-100-ml.html
co prawda sama nie próbowałam, bo problem minal, ale polecano mi ten preparat

[agaikuba]

Na razie po strasznym pogorszeniu mamy super poprawę a jedyne czym smaruję młodego to wazelina. Chciałabym żeby ten stan potrwał jak najdłużej.
Specyfików różnych nakupiłam i czekają na swoją kolej do wypróbowania, ale póki co zostajemy na wazelinie.

[alabama8]

Wazelina trochę zbyt tłustawa i ciężka moim zdaniem (nie musisz się zgadzać - lepiej stosuj to co twoim zdaniem się sprawdza).
Pamiętaj, że przy skórze atopowej bardzo ważna jest higiena. Warto mieć i używać mydła antybakteryjnego i naprawdę spróbować nadmanganianu potasu lub wody utlenionej do kąpieli. Tylko nie mieszać jednago z drugim! bo po zmieszaniu robi się podobno żrąca wybuchowa mieszanka

[agaikuba]

Masz rację, że tłusta ale naprawdę świetnie mu pomogła. Nie zamierzałam tej wazeliny stosować zbyt długo, bo pewnie by się nabawił pozatykanych porów itp. Przeszliśmy więc z wazeliny na a-dermę od wczoraj i tylko narzeka, że trochę szczypie przy smarowaniu. Kąpał się już w wodzie utlenionej tylko nie wiedziałam ile jej wlać na dużą wannę wody więc asekuracyjnie dałam tylko jedną butelkę.

[maj55]

jeśli ktoś potrzebuje, to wystawiłam jedną tubę Parfenacu fettsalbe na allegro
mam nadzieję, że to nie jest źle przez was widziane, mam nadzieję, że komuś pomogę